Introduzione

L’intolleranza all’incertezza (IU) è stata definita come un tratto di personalità orientato al futuro, che dà luogo a un bias cognitivo nei confronti dell’incertezza e delle sue implicazioni [1]. Essa presuppone che le persone «intolleranti all’incertezza» reagiscano negativamente sul piano cognitivo, emotivo e comportamentale quando si trovano di fronte a una situazione incerta [2]. L’IU è stata sviluppata inizialmente nella letteratura sull’ansia ed è poi entrata a far parte del modello dell’IU del disturbo d’ansia generalizzata (DAG) [3]. Secondo questo modello, l’IU contribuisce all’insorgenza e al mantenimento della preoccupazione, sintomo principale del DAG, alimentando domande del tipo «e se…?», sia nelle persone adulte [4] sia nelle e negli adolescenti [5].

Da allora l’IU è stata considerata un fattore cognitivo comune al DAG, alla depressione e al disturbo ossessivo-compulsivo [6] e un fattore causale dei sintomi legati all’ansia [7]. Sono sempre più numerose le prove che l’IU sia un fattore di mantenimento transdiagnostico sia dell’ansia sia della depressione, nonché un indicatore di disagio psicologico in generale [8]. Uno studio recente ha rilevato che le variazioni dell’IU si traducevano in un aumento dell’incidenza dei disturbi psicologici secondo il DSM-V [9].

Nella letteratura sui disturbi del comportamento alimentare (DCA) la ricerca è stata limitata. Una rassegna di 21 studi ha individuato livelli elevati di IU nelle persone con anoressia nervosa (AN) rispetto a controlli sani [10]. In effetti, livelli elevati di IU sono stati riscontrati sia in un campione non clinico di persone con difficoltà alimentari [11] sia in campioni clinici di persone con AN [12–16]. In particolare, l’IU sembra rilevante per i DCA di tipo restrittivo: le persone con AN riferiscono in genere livelli di IU più alti rispetto a quelle con bulimia nervosa [10]. I risultati qualitativi di focus group con persone adulte con AN confermano ed estendono quelli degli studi quantitativi, mostrando che l’incertezza è vissuta come un’esperienza negativa da evitare a ogni costo, che comporta un aumento dell’ansia, dello stress e del senso di perdita di controllo [16].

Si sa ancora meno del ruolo dell’IU nelle e negli adolescenti con un DCA. I risultati di un recente studio qualitativo mostrano che, durante il trattamento dell’AN, chi è in adolescenza fa fatica a gestire l’incertezza e ricorre a determinati comportamenti legati al DCA come strategie per farvi fronte [17]. Inoltre, sono state rilevate correlazioni positive tra livelli elevati di IU e psicopatologia dell’AN nelle persone giovani rispetto a controlli sani [12, 18]. Sul piano clinico, le persone con AN potrebbero trarre beneficio da interventi mirati all’IU, che a loro volta potrebbero ridurre i livelli di sintomi ansiosi in comorbilità e il bisogno di controllo, considerato fondamentale per comprendere l’AN e da affrontare nel trattamento [19]. I risultati di uno studio pilota sui benefici di un lavoro sull’IU in adolescenti con AN forniscono un primo sostegno [20].

Nel trattamento dell’AN nell’infanzia e nell’adolescenza le famiglie sono centrali, e la terapia familiare centrata sul DCA (FT-ED) è raccomandata come trattamento di prima linea [21]. In questo approccio, un presupposto fondamentale è che madri e padri svolgano un ruolo importante nella guarigione della persona giovane. Purtroppo, molto spesso chi si prende cura di una persona con AN ha la sensazione di non essere all’altezza e fatica a offrire il sostegno richiesto.

Prendersi cura di una persona con un DCA è segnato dall’incertezza: sul disturbo in sé, ma anche sul trattamento (e sui suoi progressi) e sul futuro in generale («questo DCA passerà?»). È quindi prevedibile che chi è particolarmente intollerante all’incertezza fatichi nel prendersi cura di una persona con un DCA. Tuttavia, il concetto di IU non era mai stato studiato nelle madri e nei padri di persone con un DCA.

La ricerca sull’esperienza dell’incertezza nelle persone che prestano cura si è concentrata soprattutto su chi assiste una persona con una malattia fisica piuttosto che con un disturbo psicologico, e risale ai lavori di Mishel dei primi anni Ottanta. Secondo il modello di Mishel [22], l’incertezza ha un ruolo di primo piano nel modo in cui madri e padri percepiscono e gestiscono la malattia fisica della figlia o del figlio. Quanto più vivono incertezza, ambiguità, mancanza di chiarezza e imprevedibilità rispetto alla malattia, tanto maggiore è il loro disagio, il che si ripercuote sull’intero modo di gestirla [22, 23].

È stata dimostrata una concordanza di caratteristiche cognitive, come l’IU, tra figure genitoriali e prole. Per esempio, le madri con un’IU elevata hanno maggiori probabilità di avere prole con un’IU elevata [24]. Uno studio più recente ha inoltre rilevato in una popolazione studentesca universitaria livelli di IU paragonabili a quelli delle rispettive madri [25]. È stato dimostrato che il DAG ha una componente familiare [26, 27] ed è quindi probabile che anche i fattori di vulnerabilità sottostanti al DAG, come l’IU, si trasmettano da una generazione all’altra all’interno delle famiglie [28]. Ci si potrebbe dunque aspettare che anche madri e padri di giovani con AN mostrino livelli elevati di IU, dati gli alti livelli di IU rilevati nelle persone giovani con AN [12, 17, 18]. Una percezione e una risposta negative all’incertezza come famiglia potrebbero far sì che la famiglia rimanga intrappolata in schemi di risposta al DCA poco utili. Sperimentare nuovi modi di affrontare il disturbo e accettare l’incertezza è fondamentale per favorire i progressi del trattamento, perciò livelli elevati di IU all’interno di una famiglia potrebbero comprometterli.

Data la gravità della malattia e la natura incerta della guarigione, esplorare l’esperienza dell’incertezza di madri e padri potrebbe quindi essere una linea di ricerca feconda. A oggi nessuna ricerca ha esaminato il concetto di incertezza nei familiari di persone che soffrono di un DCA. Lo scopo del presente studio era esplorare l’IU in madri e padri di giovani con un DCA restrittivo. Il nostro studio si è concentrato sulle famiglie di giovani con una presentazione restrittiva perché, secondo ricerche precedenti, queste persone hanno maggiori probabilità di presentare livelli elevati di IU rispetto a quelle con bulimia nervosa [10]. Inoltre, madri e padri sono stati reclutati in gruppi specifici di terapia multifamiliare rivolti a famiglie che si prendono cura di giovani con un DCA restrittivo. Infine, l’omogeneità dei gruppi è stata considerata importante. Includere famiglie di giovani con diverse presentazioni di DCA avrebbe potuto compromettere l’emergere di temi più mirati e la nostra comprensione di che cosa significhi l’incertezza per chi si prende cura di una persona giovane con un DCA restrittivo. Per questo il presente studio non ha preso in considerazione altri DCA.

Materiali e metodi

Partecipanti

È stato utilizzato un campionamento intenzionale per reclutare madri e padri da tre gruppi consecutivi di terapia multifamiliare (MFT) per l’AN [29, 30] presso il Maudsley Centre for Child and Adolescent Eating Disorders. Tutte le diciassette persone contattate hanno dato il proprio consenso scritto e sono state incluse nello studio. La tabella 1 presenta le caratteristiche sociodemografiche di madri e padri di ciascun gruppo, nonché informazioni sulle persone giovani di cui si prendevano cura. In nessuno dei gruppi di MFT erano presenti famiglie con genitori dello stesso sesso.

Disegno e traccia tematica

Per lo studio è stato scelto un disegno a focus group, che consente l’emergere di significati condivisi su un tema specifico [31]. La traccia tematica dei focus group era la stessa utilizzata in due studi precedenti sull’incertezza nelle persone con AN [16, 17], con una domanda aggiuntiva pensata per madri e padri, volta a esaminare se la loro esperienza dell’incertezza fosse diversa in una fase precedente della loro vita (si veda l’«Appendice»).

Procedura

Sono stati condotti cinque focus group, tre con madri (FG1, FG4 e FG5) e due con padri (FG2 e FG3). FG1 e FG2 erano madri e padri delle stesse famiglie, e lo stesso valeva per FG3 e FG4. FG5 riuniva invece madri di un altro gruppo. Prevedere focus group separati per madri e padri ha aumentato l’omogeneità, ha permesso di esplorare eventuali differenze di genere e ha evitato possibili dinamiche confondenti tra componenti della stessa famiglia all’interno di uno stesso gruppo.

Tutti i focus group sono stati moderati dalla prima firma dell’articolo o da una persona dell’équipe clinica, mentre la terza o la quarta firma aiutava a facilitare le discussioni e prendeva appunti sulle dinamiche di gruppo. Poiché i focus group si svolgevano in sessioni parallele, non è stato possibile avere la stessa persona alla moderazione e alla facilitazione per tutti i gruppi. Tutti i gruppi sono durati circa 45 minuti.

Analisi

I dati dei focus group sono stati trascritti alla lettera dalla prima firma dell’articolo e verificati dalla terza. L’analisi fenomenologica interpretativa (IPA) [32] è stata scelta come metodo di analisi più adeguato. L’IPA si occupa di esplorare in profondità come le persone vivono determinati fenomeni, come danno loro senso e quale significato vi attribuiscono [33, 34]. L’IPA riconosce che un accesso totale al mondo soggettivo di una persona non è possibile e che vi sarà sempre una componente di interpretazione da parte di chi fa ricerca [33]. Le trascrizioni sono state analizzate una per una con un processo dal basso verso l’alto, in cui si sono individuati temi subordinati poi raggruppati in temi sovraordinati più ampi [33].

Dinamiche di gruppo

Le discussioni nei cinque gruppi sono state caratterizzate da un clima di sostegno, caloroso e cordiale. Questo clima positivo era probabilmente dovuto al fatto che madri e padri di ciascun gruppo si conoscevano già per aver partecipato alla MFT e potevano riconoscersi nelle esperienze e nelle difficoltà altrui. Le percezioni di chi moderava e gli appunti di chi facilitava hanno messo in luce alcune differenze tra i gruppi delle madri e quelli dei padri. In particolare, i padri parlavano spesso in termini più «meccanici» e adottavano un approccio di problem solving di fronte all’incertezza legata alla malattia della persona giovane. Ciò non è stato osservato nei gruppi delle madri, che usavano un linguaggio più emotivo ed esprimevano più apertamente le proprie preoccupazioni. Non sono state individuate differenze rilevanti nella presenza o assenza di temi legati all’IU tra i gruppi delle madri e quelli dei padri.

Risultati

Sono stati individuati sette temi sovraordinati e nove temi subordinati. La tabella 2 illustra la presenza e l’assenza dei temi in ciascun gruppo separatamente.

AN e incertezza

In tutti e cinque i gruppi, madri e padri consideravano l’incertezza parte integrante del DCA della persona giovane e fonte di un disagio intollerabile. L’AN era percepita come una malattia gravissima, potenzialmente mortale, e diversa dalle malattie fisiche, in cui basta seguire la prescrizione del medico. Anche il decorso incerto della malattia contribuiva a una forte preoccupazione.

«…la cosa più difficile è l’incertezza dell’anoressia, fa così male.» (FG1, Padre 2).

«….questa [malattia] con [nome della persona giovane] è un’incertezza che non avevo mai provato, non riesco a prenderla con calma, vado nel panico, mentre con il mio lavoro non ha importanza, ma questa è una cosa che ci tocca nel profondo, un tipo di incertezza completamente diverso.» (FG3, Padre 8).

«…l’anoressia è così incerta, la guarigione è così incerta, non c’è nessuna garanzia che ci sarà una guarigione completa...» (FG5, Madre 16).

Esperienze dell’incertezza e AN

Madri e padri erano in grado di individuare situazioni incerte vissute sia in modo positivo sia in modo negativo.

Esperienze negative dell’incertezza

Tutte le madri e tutti i padri hanno parlato di esperienze negative dell’incertezza molto più spesso che di esperienze positive. Alcune delle esperienze negative citate riguardavano la loro stessa vita, per esempio il lavoro, ma più spesso si riferivano alla malattia della persona giovane. Si trattava di un tipo di incertezza mai vissuto prima e percepito come molto diverso dall’incertezza della vita quotidiana, molto più gestibile. Alcune persone hanno descritto ciò che rendeva negativa l’incertezza: la minaccia che si verificasse lo scenario peggiore, lo scarso controllo sulla situazione e il non sapere come sarebbe andata a finire una situazione incerta. Di fronte all’incertezza negativa, in particolare nel contesto dell’AN, madri e padri hanno espresso forti reazioni negative, sia sul piano cognitivo sia su quello emotivo.

«Credo che la cosa spiacevole [dell’incertezza] sia sentire di non avere alcun controllo... ma anche qual è la cosa peggiore che può succedere.» (FG3, Padre 10).

«Direi che, di tutte le incertezze che ho avuto nella mia vita, e sono state tantissime, questa [l’incertezza legata all’AN] è probabilmente la più dura...» (FG5, Madre 15).

«Terrificante... è paura, una paura fortissima, quasi viscerale, credo perché si tratta di tua figlia o di tuo figlio, perché faresti qualsiasi cosa…» (FG1, Madre 2).

Esperienze positive dell’incertezza

In tutti i gruppi, diverse madri e diversi padri hanno descritto l’incertezza come qualcosa di positivo e come una parte essenziale della vita, senza la quale la vita sarebbe noiosa. L’incertezza, e più precisamente il saperla tollerare, era inoltre vista come un tratto caratteriale positivo, perché prepara alla vita, che è semplicemente imprevedibile.

«…se tutto fosse assolutamente certo credo che morirei di noia… Quindi credo che l’incertezza possa essere in realtà molto positiva e stimolante…» (FG1, Madre 2).

«Mi piace un po’ di incertezza...» (FG4, Madre 13).

«[Tollerare l’incertezza] forma il carattere sul lungo periodo» (FG5, Madre 15).

Far fronte all’incertezza

Madri e padri hanno discusso strategie sia utili sia poco utili per far fronte all’incertezza.

Strategie utili

Invitate a parlare di come si affronta l’incertezza, le figure genitoriali di tutti i gruppi hanno individuato diverse strategie utili: accettare ciò che si può e ciò che non si può controllare di una situazione, considerare i possibili esiti positivi della situazione incerta o prendersi una pausa dalla situazione.

«...al lavoro, il modo in cui tendo ad affrontare l’incertezza è: che cosa posso controllare, che cosa non posso controllare, se non posso controllarlo come posso influenzarlo… e come posso davvero ottenere ciò di cui ho bisogno...» (FG3, P10).

«... prendersi una pausa è una cosa molto importante...» (FG5, Madre 17).

Difficoltà nel far fronte

Madri e padri di FG1, FG3 e FG4 hanno spiegato che trovavano difficile far fronte all’incertezza e che alcune cose non erano d’aiuto. Le tecniche ritenute utili per affrontare l’incertezza nella vita in generale apparivano inadatte all’incertezza legata alla malattia della persona giovane. Questo tema sembrava cogliere sia le difficoltà nel gestire l’incertezza sia quelle nell’affrontare la malattia, due aspetti strettamente intrecciati. In effetti, alcune persone hanno raccontato di aver faticato a convivere con l’incertezza a causa della malattia, mentre altre hanno spiegato in modo più diretto di non sapere come far fronte all’incertezza e di andare nel panico.

«... e poi sei sempre più esausta e sempre meno capace di farcela, quindi è come un circolo vizioso...» (FG1, Madre 3).

«Quindi soppesare quei rischi è in qualche modo molto più difficile che, che so, il mio futuro lavoro, sei molto più coinvolto emotivamente...» (FG3, Padre 10).

«Non ci riesco davvero [a gestire l’incertezza], vado nel panico...» (FG4, Madre 14).

Ruoli e capacità delle figure genitoriali

Questo tema è emerso con forza in tutti i gruppi. Madri e padri hanno raccontato di sentirsi privati delle proprie competenze di fronte all’incertezza che circondava la malattia e di come questo incidesse sulla fiducia nel proprio ruolo genitoriale e sulla capacità di prendere decisioni. Sentivano che le proprie capacità genitoriali erano costantemente sotto esame, più di quanto, a loro avviso, lo sarebbero state se la persona giovane non si fosse ammalata. Hanno espresso frustrazione per non potersi affidare a ciò che aveva funzionato in passato per orientare il proprio giudizio e le proprie decisioni, dato che le reazioni della persona giovane erano molto imprevedibili.

«Credo che l’incertezza possa essere una prigione, ti rende indeciso...» (FG2, Padre 11).

«...una delle cose più difficili è il fatto che [l’AN] cambia, sei costantemente sulle sabbie mobili...» (FG2, Padre 6).

«...credo che faccia molta paura, ti fa sentire molto sola... l’incertezza ti toglie la fiducia...» (FG4, Madre 14).

Bisogni delle figure genitoriali

La maggior parte di madri e padri ha parlato di diversi bisogni. Questo tema affrontava indirettamente il concetto di IU, cogliendo per esempio la frustrazione provata di fronte all’incertezza legata alla comprensione della malattia, il bisogno di coerenza e di certezza da parte delle figure professionali e il bisogno di sostegno da parte di amiche e amici.

Bisogno di prendersi cura della persona giovane e di comprendere la malattia

In tutti e cinque i gruppi, madri e padri hanno espresso che la cosa più importante nella loro vita era la salute della persona giovane e vederla guarire. Tutto il resto, come le vacanze, gli studi della persona giovane e i propri bisogni, passava in secondo piano. L’AN era vissuta come un paradosso difficile da comprendere, il che generava un forte bisogno di capirne la natura.

«Credo sia perché si tratta di tua figlia o di tuo figlio, perché faresti qualsiasi cosa, è un istinto così profondo quello di proteggere chi hai messo al mondo…» (FG1, Madre 2).

«Voglio dire, faccio piuttosto fatica a capire il problema in sé perché mi è completamente estraneo. Non riesco a capire come qualcuno possa non voler mangiare ...» (FG3, Padre 9).

«…mi sento in colpa a pensare ai miei bisogni…» (FG5, Madre 16)

Bisogno di consigli e di orientamento professionali

Un forte bisogno di certezza e di chiarezza da parte delle figure professionali, nel discutere i piani di trattamento e nel gestire una malattia così grave e imprevedibile, è stato espresso in particolare da madri e padri di FG1, ma anche di FG2 e FG5.

«Mi piacerebbe tanto che qualcuno mi dicesse “sua figlia ha l’anoressia, faccia così, oppure le dia questa pillola e starà bene”, sarebbe fantastico…» (FG1, Madre 2).

«Coerenza nei pareri, non ti aspetti che chi ti segue abbia tutte le risposte, ma un po’ di coerenza...» (FG5, Madre 16).

Bisogno di sostegno sociale e di comprensione

Madri e padri di FG1, FG2 e FG5 hanno espresso il bisogno di maggiore sostegno emotivo e comprensione da parte di amicizie e familiari. Benché amicizie e familiari fossero una fonte di conforto, sentivano di non ricevere tutta la comprensione di cui avrebbero avuto bisogno, e consideravano utile incontrare altre persone che stavano attraversando una situazione simile.

«Credo che parlare con altre persone aiuti, venire in uno spazio come questo aiuta, dove le persone possono riconoscersi.» (FG1, Madre 1).

«Sì, credo che, sai, avere sostegno, se la gente capisse un po’ di più, farebbe un’enorme differenza» (FG5, Madre 15).

Bisogno di riprendere una vita normale

In FG1 e FG4 è stato menzionato un bisogno di normalità. In mezzo a tutta l’incertezza, allo stress, alla preoccupazione e alla natura imprevedibile dell’AN, aggrapparsi a qualcosa di normale o fare qualcosa di normale, come andare in vacanza, era qualcosa a cui madri e padri aspiravano.

«Quindi, in un certo senso, mi piace abbastanza quando faccio qualcosa di normale» (FG1, Madre 3).

«...mi piacerebbe molto tornare al mio lavoro...» (FG4, Madre 14).

Le persone giovani e l’incertezza

Nella maggior parte dei gruppi, madri e padri hanno raccontato che le persone giovani andavano in angoscia di fronte all’incertezza e al cambiamento e avevano un forte bisogno di conoscere il futuro, di struttura e di controllo. Si pensava che l’AN funzionasse come un mezzo per far fronte alla paura dell’incertezza e alla mancanza di controllo. Alcune persone hanno detto di trovare frustrante questa IU che osservavano nella persona giovane.

«… credo che [nome della persona giovane] abbia piuttosto paura del cambiamento e dell’incertezza, e la paura la consuma, ed è questo che non sopporto, vorrei che riuscisse a lasciar entrare un po’ più di incertezza senza spaventarsi così tanto, e credo che in un certo senso debba cercare di tenere tutto sotto chiave, e il mangiare in qualche modo serve a questo…» (FG1, Madre 3).

«Credo che non riesca a lasciare andare l’anoressia per via dell’incertezza che la attende al di là dell’anoressia…» (FG4, Madre 12).

«Pensando ad altre cose successe la settimana scorsa e quella prima, che in un certo senso l’hanno fatta crollare, tutte cose piuttosto incerte...» (FG5, Madre 15).

Impatto dell’incertezza sulla vita familiare

Madri e padri hanno descritto diversi modi in cui l’incertezza legata all’AN incideva sulla vita e sulle relazioni familiari.

Impatto sulla famiglia dell’incertezza legata all’AN

Nella maggior parte dei gruppi, tranne FG1, madri e padri hanno individuato diversi modi in cui la presenza dell’AN e l’incertezza che la accompagna incidevano sulla vita familiare. Per esempio, ritenevano che la famiglia nel suo insieme fosse cambiata per adattarsi alla presenza della malattia. Ciò significava lasciare spazio al fatto che le cose non andassero secondo i piani, evitare qualsiasi situazione incerta e diventare una famiglia molto rigida. Pianificare e prendere decisioni sul futuro era diventato molto più difficile del solito.

«...quindi, in pratica, cominci a evitare le situazioni il cui esito è incerto, è quello che facciamo, così la nostra vita diventa molto, molto prevedibile e molto, molto sicura...» (FG4, Madre 12).

«Ho quasi la sensazione di essermi arresa all’incertezza, i giorni in cui eravamo una famiglia felice e quanto in fretta è cambiato tutto, e da allora è stato molto doloroso e niente è stato certo...» (FG5, Madre 16).

Impatto sulle relazioni familiari dell’incertezza legata all’AN

Madri e padri di FG1, FG2 e FG4 hanno descritto diverse dinamiche relazionali sconvolte dagli elevati livelli di incertezza che accompagnavano l’AN. Per esempio, in FG4, una madre sentiva che la figlia usava la malattia come un modo per restarle vicina e accrescere il proprio bisogno di certezza. Madri e padri hanno inoltre raccontato che la loro vita era in balia della malattia e dell’incertezza che la accompagnava.

«...in quale cerchio in particolare ti faranno saltare in quella particolare settimana...» (FG2, Madre 5).

«...sai, sente di dover stare al mio fianco e il modo per farlo è essere anoressica, sai, ed è così, così sfiancante...» (FG4, Madre 14).

Discussione

Lo studio si proponeva di esplorare l’esperienza soggettiva dell’incertezza di madri e padri che si prendono cura di una persona giovane con un DCA restrittivo. Madri e padri hanno sottolineato come prendersi cura di una persona con AN sia associato a livelli elevati di IU, percepita come negativa e accompagnata da forti sentimenti di disagio e di ansia. Si riteneva inoltre che l’eccessiva incertezza associata all’AN contribuisse a sconvolgere la vita familiare, incidendo negativamente sulla fiducia nelle proprie competenze genitoriali. Madri e padri hanno espresso il bisogno di normalità, di comprensione da parte di amicizie e familiari e di indicazioni chiare da parte delle figure professionali. È stata discussa anche la frustrazione di fronte al bisogno di certezza e alla paura dell’incertezza delle persone giovani.

Uno dei temi dominanti riguardava la forte avversione espressa da madri e padri verso l’incertezza legata alla malattia, descritta come un’«incertezza negativa» mai provata prima e spesso accompagnata da sentimenti di ansia, stress, frustrazione, paura e disperazione. Benché la maggior parte concordasse sul fatto che l’incertezza potesse avere lati positivi e suscitare entusiasmo, ciò non accadeva mai con l’incertezza legata alla malattia. Madri e padri percepivano inoltre nella persona giovane una paura dell’incertezza e una forte rigidità come risposta. Ciò conferma studi precedenti che mettono in luce livelli elevati di IU sia nelle persone adulte [12–14] sia nelle persone giovani con AN [12, 17, 18].

La gravità della malattia e l’incertezza che la accompagna erano percepite come dannose per la famiglia nel suo insieme. In particolare, madri e padri hanno raccontato che, di fronte all’incertezza, temevano esiti negativi e cercavano stabilità e certezza. Questi risultati fanno eco agli attuali modelli di trattamento, secondo cui le famiglie che si prendono cura di una persona adolescente con AN si «riorganizzano» attorno alla malattia e restano immobilizzate nel «qui e ora», mentre le loro risorse e i loro punti di forza vengono trascurati [35]. I presenti risultati mostrano come l’IU possa indurre madri e padri ad adottare comportamenti di accomodamento e di facilitazione che, involontariamente, sostengono il DCA della persona giovane invece di contrastarlo. Per esempio, hanno raccontato di evitare le situazioni dall’esito incerto, di modificare le proprie routine per adattarle al DCA e, in generale, di essere in balia della malattia, mentre la vita familiare diventava molto rigida. Non tutte le famiglie si adattano alla malattia nella stessa misura. Tuttavia, individuare fattori, come l’IU, che possano essere alla base dell’accomodamento e della facilitazione dei sintomi dell’AN potrebbe rivelarsi utile, poiché è noto che queste strategie disadattive incidono sugli esiti del trattamento delle persone giovani con AN [36].

I risultati hanno inoltre mostrato come madri e padri che si descrivevano capaci di far fronte a un certo livello di incertezza nella vita normale faticassero ad affrontare l’incertezza legata alla malattia della persona giovane. Secondo la loro descrizione, ciò incideva negativamente sulla fiducia nel proprio ruolo genitoriale. Il controllo genitoriale e l’autoefficacia sono riconosciuti come componenti chiave della terapia familiare e si sono rivelati forti predittori dell’esito del trattamento nelle e negli adolescenti con AN, al di là dei comportamenti legati all’AN [37, 38]. In effetti, quanto più alta è l’autoefficacia delle figure genitoriali, tanto migliore è l’esito del trattamento per le persone giovani in terapia familiare per un DCA [38]. Sul piano clinico, occuparsi dell’IU di madri e padri, in particolare di quella relativa alla malattia, potrebbe quindi rivelarsi utile per accrescere l’autoefficacia genitoriale e ottimizzare gli esiti del trattamento dell’AN.

Il presente studio presenta diversi punti di forza e alcuni limiti. In primo luogo, lo studio disponeva di un buon campione di 17 madri e padri, con tre o quattro partecipanti per gruppo. Nell’IPA si preferiscono di solito campioni ridotti [33]. Sono stati inclusi sia madri sia padri, ma in focus group separati, il che ha consentito una maggiore omogeneità dei campioni in ciascun gruppo. Sono state osservate alcune differenze nelle dinamiche di gruppo tra madri e padri, ma non sono state rilevate differenze rilevanti nei temi legati all’IU, il che indica che i temi erano pertinenti sia per le madri sia per i padri. In secondo luogo, la traccia dei focus group è stata adattata per esplorare l’incertezza nel presente e in fasi precedenti della vita, prima della malattia della persona giovane, consentendo una comprensione più globale dell’esperienza genitoriale dell’incertezza. La credibilità dei risultati è stata stabilita attraverso la riflessività, che consisteva nella consapevolezza dei possibili bias, consci o inconsci, di chi conduceva la ricerca (la prima firma dell’articolo) durante la raccolta e l’analisi dei dati. In particolare, prima di qualsiasi analisi, sono state annotate le riflessioni iniziali di chi moderava e di chi facilitava il gruppo, insieme al loro percorso e alla loro possibile influenza sull’analisi e sulle dinamiche di gruppo. Per esempio, sono state annotate riflessioni su come le dinamiche dei gruppi, data la differenza di età tra madri e padri e il gruppo di ricerca, e l’esperienza precedente nella conduzione di focus group sul tema dell’IU, potessero aver influenzato il processo di analisi. La triangolazione, in ogni fase importante dell’analisi, è stata inoltre convalidata dalla terza firma dell’articolo.

Quanto ai limiti, i risultati non sono stati verificati con le stesse madri e gli stessi padri, il che non ha permesso di controllare se le interpretazioni del gruppo di ricerca rappresentassero fedelmente il loro punto di vista. Inoltre, occorre cautela riguardo alla trasferibilità dei risultati. Si tratta di uno studio qualitativo con madri e padri che si trovavano in un contesto terapeutico specifico e che appartenevano tutti, per caso, a famiglie composte da una madre e un padre. La partecipazione ai focus group di madri e padri della stessa famiglia, sebbene in gruppi diversi, potrebbe aver introdotto effetti annidati intrafamiliari. Prendersi cura della stessa persona giovane in trattamento per un DCA e vivere sotto lo stesso tetto potrebbe portare a una comprensione e a una risposta condivise di fronte all’incertezza. Tuttavia, esaminare somiglianze e differenze tra madri e padri dello stesso nucleo familiare e di nuclei diversi esulava dagli scopi del presente studio. Inoltre, alcuni dei temi emersi nei focus group potrebbero riflettere il quadro concettuale dell’approccio MFT. Infine, non tutti i gruppi sono stati condotti dalle stesse persone alla moderazione e alla facilitazione, il che potrebbe aver influenzato le risposte di madri e padri.

Conclusione

In conclusione, i risultati del presente studio sottolineano l’importanza dell’IU come fattore associato al disagio di madri e padri, alla mancanza di fiducia nelle proprie capacità genitoriali e al ricorso a strategie meno adattive, come i comportamenti di facilitazione e di accomodamento. L’IU è un ambito promettente per la ricerca futura, con una rilevanza clinica che potrebbe ridurre il disagio genitoriale, accrescere il benessere e, potenzialmente, contribuire a migliorare gli esiti del trattamento delle persone giovani con un DCA restrittivo.

Che cosa si sa già su questo tema?

La ricerca sull’incertezza nelle figure genitoriali si è concentrata su chi si prende cura di una persona con una malattia fisica. L’IU non era mai stata studiata in madri e padri di persone che soffrono di un DCA restrittivo, nonostante il ruolo chiave che svolgono nella guarigione della persona giovane e il fatto che si trovino di fronte a una malattia così incerta e così grave.

Che cosa aggiunge questo studio?

I risultati arricchiscono le conoscenze sui fattori che contribuiscono al disagio genitoriale e suggeriscono che l’IU sia un concetto pertinente per madri e padri di persone che soffrono di un DCA restrittivo. I temi mettono in luce possibili meccanismi attraverso i quali l’IU potrebbe ridurre l’autoefficacia genitoriale e accrescere i comportamenti di accomodamento.

Appendice

Appendice

Traccia tematica

Vorremmo capire meglio come vivete i momenti in cui le cose nella vostra vita sono incerte. Nella vita a ogni persona capita, a volte, di scontrarsi con l’incertezza, e si può reagire nei modi più diversi. Vorremmo sapere di più su ciò che vi fa sentire nell’incertezza e su come vivete l’incertezza nei diversi ambiti della vita in cui può presentarsi.

• Vi viene in mente una situazione incerta?
• Che cosa rende incerta questa situazione?
• Quali aspetti della situazione erano più inquietanti?
• Potete raccontarci un po’ di più come vivete questa esperienza dell’incertezza (o del «non sapere»)?
• Potete dirci di più sui pensieri e sulle emozioni che emergono quando vi trovate nell’incertezza?
• Che cosa peggiora questi pensieri e queste emozioni?
• Che cosa vi aiuta in quei momenti?
• Ci sono altri modi con cui cercate di farvi fronte?
• Ci sono lati positivi nel sentirsi nell’incertezza?
• Chi vive l’incertezza? Tutte le persone? Alcune persone? Gruppi particolari?
• Potete dirci ora se l’esperienza dell’incertezza era in qualche modo diversa in un altro momento della vostra vita?