INTRODUZIONE

Giovani con disturbi dello spettro autistico (ASD) presentano deficit cognitivi, interpersonali e adattivi (Dominick et al., 2007; Wagner et al., 2014), come una scarsa comprensione delle situazioni sociali, difficoltà nel filtrare le informazioni sensoriali, difficoltà sociali e comunicative e deficit di empatia. Queste difficoltà possono portare a comportamenti dirompenti, oppositivi o aggressivi (Rutten et al., 2017), che incidono su molteplici sistemi della vita dell’adolescente. Se l’ASD comporta vulnerabilità aggiuntive che possono accrescere il rischio, per giovani con ASD valgono comunque gli stessi fattori di rischio che per la popolazione giovanile «neurotipica».

Nelle famiglie, Baker et al. (2011) hanno rilevato che bassi livelli di adattabilità e di coping familiare erano associati a un aumento dei comportamenti dirompenti, oppositivi o aggressivi. Inoltre, esperienze come lo stress di chi presta cura (Lecavalier et al., 2006), il disagio psicologico e il carico oggettivo e soggettivo (Picardi et al., 2018) sono risultate più elevate rispetto a chi si prende cura di minori neurotipici, così come un minore sostegno sociale (Picardi et al., 2018).

Anche le relazioni scolastiche e con il gruppo dei pari ne risentono (per es., Wagner et al., 2014). La ricerca suggerisce che giovani con ASD hanno maggiori probabilità di avere amicizie più brevi (Bauminger & Shulman, 2003) e di qualità inferiore (Petrina et al., 2016) rispetto a giovani con sviluppo neurotipico. Ciò può farne il bersaglio di bullismo (Little, 2002), con una conseguente aggressività reattiva (Humphrey & Symes, 2011) spesso diretta verso il corpo docente (Kanne & Mazurek, 2011) e con effetti negativi successivi per il personale (per es., Ashburner et al., 2010; Hastings & Brown, 2002). Pertanto, i sistemi con cui interagiscono giovani con ASD sono al tempo stesso colpiti dai comportamenti dirompenti, oppositivi o aggressivi e possono contribuire a mantenerli. Di conseguenza, qualsiasi intervento rivolto a tali comportamenti deve andare ben oltre le difficoltà cognitive, sociali e adattive che l’adolescente presenta e considerare i sistemi in cui vive. L’idea di una pratica professionale svolta in collaborazione con le persone e con i loro familiari, con chi se ne prende cura e con gli altri sistemi della loro vita è sostenuta dal National Institute for Health and Care Excellence del Regno Unito (NICE, 2015).

Inoltre, le linee guida NICE per il lavoro con minori di 19 anni con ASD raccomandano interventi psicosociali per trattare le caratteristiche fondamentali dell’autismo (NICE, 2013). Esse specificano interventi volti ad accrescere la comprensione, la sensibilità e la capacità di risposta di caregiver, corpo docente o pari rispetto ai modelli di comunicazione e di interazione dell’adolescente. Helps (2016) ha condotto una revisione sistemica della letteratura e ha messo in luce i benefici degli interventi familiari e sistemici per le persone con ASD.

La terapia multisistemica (MST; Henggeler et al., 2009) è un intervento familiare e comunitario per giovani a rischio di collocamento fuori famiglia o di detenzione a causa di comportamenti antisociali o aggressivi. I criteri di invio all’intervento MST standard includono giovani che presentano lievi compromissioni della comunicazione e difficoltà nell’interazione sociale, nei cui casi una diagnosi di ASD può essere sospettata o già posta. Le difficoltà presentate corrispondono al livello 1 di gravità dell’ASD del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5ª ed.; DSM-5) dell’American Psychological Association (2013),¹ in cui le difficoltà sono definite da compromissioni evidenti della comunicazione sociale in assenza di supporto, nonché da un’interferenza con il funzionamento dovuta a comportamenti inflessibili, ristretti e ripetitivi. I livelli 2 e 3 dei criteri diagnostici dell’ASD del DSM-5, che riflettono una compromissione più marcata, sono esclusi dai criteri di invio della MST standard.

Una versione della MST specificamente adattata al lavoro con giovani con ASD è nella fase di sviluppo dedicata all’efficacia (Wagner et al., 2014), e una sperimentazione clinica ha mostrato risultati promettenti (Wagner et al., 2019). Tuttavia, l’intervento non è ancora pienamente implementato e attualmente è la versione standard della MST a essere applicata più abitualmente a giovani con un ASD sospetto o diagnosticato che riflette una compromissione di livello 1. Comprendere l’esperienza di chi fa terapia nell’erogare la MST standard a giovani con un ASD sospetto o diagnosticato è rilevante per capire i potenziali benefici dell’applicazione della MST standard con queste persone, nonché per orientare l’ulteriore sviluppo di un adattamento della MST specifico per l’ASD. Questo studio si propone quindi di esplorare le esperienze di chi fa terapia MST nell’erogazione della MST standard a giovani con un ASD sospetto o diagnosticato (che riflette una compromissione di livello 1).

METODO

Disegno, materiali ed etica

Questo studio qualitativo ha adottato un disegno di intervista semistrutturata per esplorare le esperienze di chi fa terapia MST nel lavoro con giovani con un ASD di livello 1 sospetto o diagnosticato. La traccia dell’intervista² si è basata sul lavoro di Wagner et al. (2014) sull’adattamento della MST a giovani con ASD e comprendeva domande come «In che cosa l’erogazione del modello si è differenziata dal lavoro con altre popolazioni?» e «Ci sono state storie di successo?»

Etica

Lo studio ha ottenuto l’approvazione etica dal Comitato etico della Royal Holloway University of London. Inoltre, è stato approvato dal comitato di ricerca di MST Services.

Reclutamento e campione

Le informazioni sulla ricerca sono state inviate a tutte le équipe di MST standard del Regno Unito e dell’Irlanda (al momento della raccolta dei dati erano 24) perché potessero autoselezionarsi per lo studio. I criteri di inclusione prevedevano che le persone partecipanti fossero terapeute, terapeuti o figure di supervisione MST con esperienza di erogazione della MST standard quando l’adolescente (fascia d’età 11–17 anni) aveva una diagnosi di ASD confermata o sospettata (in base al giudizio clinico individuale della supervisione) corrispondente al livello 1. Se chi svolgeva terapia o supervisione lavorava o aveva lavorato con adolescenti in cui sospettava un ASD di livello 1, e l’adolescente o la famiglia stavano attivamente cercando una diagnosi di ASD, poteva partecipare allo studio. Sono state contattate ventidue persone potenzialmente partecipanti; 11 figure di terapia o supervisione MST hanno risposto e sono state intervistate, il che rappresenta una buona dimensione del campione per l’approccio analitico (Braun & Clarke, 2013). Dopo l’analisi delle 11 interviste, si è deciso di chiudere il reclutamento poiché era stata raggiunta la saturazione dei dati. Le interviste si sono svolte nell’arco di 6 mesi, tra luglio 2018 e dicembre 2018. Le persone partecipanti lavoravano in MST Services da 1 a 9 anni e hanno confermato di aver lavorato con almeno una famiglia con ASD o ASD sospetto. È stato chiesto loro di ricordare in generale la propria utenza; per motivi di riservatezza, non è stata chiesta una conferma formale di tali casi. Le caratteristiche demografiche delle persone partecipanti, anonimizzate, sono presentate nella Tabella 1.

Procedura e trattamento dei dati

Le figure di terapia e supervisione MST che soddisfacevano i criteri di inclusione e avevano interesse a partecipare allo studio hanno contattato il gruppo di ricerca. Le interviste telefoniche sono state organizzate in un orario comodo per entrambe le parti, il che ha permesso di rispondere tempestivamente all’interesse per la ricerca e di facilitare la partecipazione, dato che le persone partecipanti rispondevano da tutto il Regno Unito e dall’Irlanda. Le interviste sono durate dai 45 ai 60 min e sono state audioregistrate. Sono state trascritte alla lettera e le trascrizioni sono state anonimizzate. Alle persone partecipanti sono stati attribuiti pseudonimi per tutelarne la riservatezza.

Analisi dei dati

Ai dati delle interviste è stata applicata un’analisi tematica induttiva e semantica, seguendo le sei fasi di Braun e Clarke (2006). Braun e Clarke (2006) hanno delineato e definito l’analisi tematica come un metodo per individuare e analizzare schemi, o temi, all’interno dei dati; hanno sottolineato in particolare il ruolo attivo di chi fa ricerca nell’individuazione di tali temi. L’analisi tematica presenta molti vantaggi rispetto ad altri approcci qualitativi, il che la rende utile negli studi psicologici; è un approccio accessibile e teoricamente flessibile all’analisi dei dati qualitativi, che consente un resoconto ricco e dettagliato dei dati (Braun & Clarke, 2006). Tutto il gruppo di ricerca ha preso parte separatamente all’analisi dei dati e all’individuazione dei temi, prima di riunirsi per giungere a un consenso. Le fasi seguite si collegano agli standard per la comunicazione della ricerca qualitativa delineati da O'Brien et al. (2014).

Caratteristiche del gruppo di ricerca e riflessività

I titoli di studio del gruppo di ricerca andavano dal livello di master a quello di dottorato. Tutto il gruppo aveva una formazione in psicologia clinica o forense e un’esperienza di lavoro con giovani con ASD. Le differenze di potere tra ricerca e persone partecipanti sono state ridotte al minimo grazie al fatto che la persona che conduceva le interviste era indipendente dalle organizzazioni delle persone partecipanti. I diversi profili del gruppo di ricerca (un uomo asiatico e due donne britanniche bianche) hanno consentito prospettive e posizioni diverse nella comprensione dei temi emergenti. Una delle persone del gruppo di ricerca aveva una notevole esperienza di supporto all’erogazione della MST nel Regno Unito, che comprendeva la formazione del personale clinico MST che lavora direttamente con le famiglie. Ciò avrà influito sull’interpretazione dei risultati della ricerca.

RISULTATI

Dall’analisi tematica sono emersi tre temi principali e nove sottotemi che descrivono l’esperienza di chi fa terapia nell’erogazione della MST (vedi Tabella 2).

Tema 1: Un’erogazione sfumata della MST per l’ASD

Le persone partecipanti hanno spiegato che, sebbene l’applicazione del modello MST alle famiglie di giovani con ASD di livello 1 fosse simile a quella con giovani dalla presentazione neurotipica, c’erano sfumature nell’erogazione che rendevano diverso il lavoro con una popolazione con ASD. Tra queste rientravano una maggiore considerazione dei bisogni specifici dell’adolescente, come l’adattamento dei piani alla fase di sviluppo, e l’importanza di struttura, routine e coerenza, che comprendeva piani di gestione del comportamento e la psicoeducazione di genitori e scuole.

Sottotema: Applicazione standardizzata, ma individualizzata, della MST

Le persone partecipanti hanno spiegato che l’applicazione del modello MST per l’ASD di livello 1 era in gran parte simile alla sua applicazione nel lavoro con altre popolazioni cliniche:

Penso che siccome il modello è piuttosto, cioè, siamo piuttosto flessibili in quello che facciamo, ehm, ed è molto, sa, individuale per le famiglie con cui lavoriamo quando facciamo la concettualizzazione, penso che non sia stato poi così diverso, davvero. (Meera)

Tuttavia, le persone partecipanti hanno spiegato che, pur essendo simile l’applicazione del modello, era necessario individualizzarla e assicurarsi che i piani fossero adeguati alla fase di sviluppo; l’intervento doveva seguire i bisogni dell’adolescente e della famiglia, con un’attenzione particolare ai fattori che spingono il suo comportamento. Per esempio, Alice ha osservato: «Quando magari hai un’idea chiara di quello che devi fare e sei molto specifica su ciò con cui quella persona fa fatica, con l’ASD, penso che tu sia sulla strada giusta per far sì che gli interventi si adattino a questo».

L’individualizzazione si è concentrata in particolare sullo spiegare piani e regole in modo semplice e accurato, per rendere il modello MST più accessibile a giovani con ASD di livello 1:

Dobbiamo solo adattarlo nel modo in cui lo eroghiamo, e dare spiegazioni, più spiegazioni, più preparazione al piano prima di avviarlo, più, sa, scomporlo, semplificarlo, sa, renderlo piuttosto visivo e accessibile in quel modo. (Laura)

Il sostegno per migliorare la comunicazione con l’adolescente, sia nel processo terapeutico sia per i genitori, è stato considerato essenziale:

Trovare modi di… comunicare con l’adolescente a cui risponda e con cui tu possa un po’ ottenere, o avere una conversazione più produttiva… un esempio di una persona che è assolutamente affascinata da quel gioco, Fortnite… era l’unica cosa che contava per lui, potevi parlargli attraverso il gioco, o comunicare con lui mentre giocava… Quindi un po’ insegnare alla mamma come comunicare con lui in un modo che fosse… soddisfacente per lei, sa, che le facesse ottenere quello che voleva… ma che anche… funzionasse per il ragazzo… e anche fare le cose in modo visivo. (Genevieve)

Sottotema: Psicoeducazione sull’ASD e sulla MST

Le persone partecipanti hanno spiegato che un aspetto chiave dell’erogazione della MST era la psicoeducazione di caregiver e scuole sulla natura dell’ASD e sul processo MST:

Quindi, fare psicoeducazione con la mamma sull’autismo e su come suo figlio potesse comportarsi in modo diverso da qualcuno che non avesse quella diagnosi, non so se avremmo avuto la, la possibilità di farlo se la MST non stesse procedendo nel modo in cui sta procedendo. (Vicky)

Inoltre, la psicoeducazione ha aiutato chi faceva terapia a gestire le aspettative delle famiglie rispetto a fin dove si potesse arrivare.

Una cosa importante che è emersa ogni volta è la comunicazione, e un po’ gestire a volte le aspettative dei genitori su quanto possiamo far avanzare le cose, sul piano della comunicazione… e… dover fare molto lavoro di psicoeducazione su quali sono le difficoltà con, con la comunicazione. (Vicky)

La psicoeducazione era importante per informare le scuole dei bisogni specifici di giovani con ASD di livello 1.

Anche solo assicurarsi che le scuole… tengano davvero conto dei bisogni dell’adolescente, soprattutto se c’è qualcosa che riguarda i bisogni sensoriali. (Meera)

Sottotema: Struttura, routine e coerenza tra i sistemi sono fondamentali

Le figure terapeutiche hanno spiegato di essersi concentrate sull’assicurarsi che non solo le scuole e i genitori fossero sulla stessa linea, ma anche la comunità, compreso il vicinato.

Che tutti guardassero le cose dalla stessa prospettiva era davvero importante. (Vicky)

Anche la coerenza all’interno del vicinato ha funzionato benissimo. (Hannah)

Coerenza e struttura erano percepite come fattori che permettevano a giovani con ASD di impegnarsi meglio nell’intervento, poiché rispondevano al loro bisogno di struttura e routine: «perché ha portato struttura e routine, e lodi positive a quei ragazzi. E ha aiutato i genitori a capire il loro comportamento, perché il fatto è che ricevono una diagnosi da altri servizi e poi basta. Non c’è nessun altro sostegno». (Kara).

Alla domanda su quali interventi della MST fossero particolarmente utili, molte delle figure terapeutiche hanno citato i piani di gestione del comportamento come qualcosa in cui giovani potevano impegnarsi e che potevano perfino apprezzare, per via del loro carattere strutturato:

L’abbiamo reso adatto a giovani con ASD, per assicurarci che sia anche qualcosa che capiranno, come un piano di gestione del comportamento, e di nuovo l’adolescente davvero un po’ lo fa suo… piani comportamentali in cui modelli il comportamento con premi e conseguenze… in realtà, a chi ha l’ASD piace davvero tanto. (Layla)

Le persone partecipanti hanno spiegato anche che i piani di gestione del comportamento erano utili ai genitori nel cercare di gestire i problemi di condotta manifestati da giovani con ASD, poiché davano loro un piano chiaro che sia loro sia l’adolescente potevano comprendere, attuare e seguire:

Per loro è molto chiaro, ed è stato piuttosto rassicurante, perché a volte i genitori possono promettere cose e poi rimangiarsele, mentre un contratto comportamentale è un buon modo per garantire che, sa, quello che pensano che succederà succeda di sicuro. (Meera)

Le persone partecipanti hanno tuttavia riconosciuto difficoltà nell’attuazione:

Quando lavori con giovani con ASD, non è solo una guida su… quello che dovrebbe succedere, penso che possano… irrigidirsi parecchio nell’attenersi, quindi se poi i genitori lo vedono più come una guida… questo di per sé può creare difficoltà… perché poi potrebbero cominciare ad attenersi in modo piuttosto rigido. (Laura)

È stato osservato, tuttavia, che, a causa dei bisogni di giovani con ASD, i piani di gestione del comportamento andavano progettati e attuati con cura. Alice ha osservato: «Pensiamo a tutte le possibilità e cerchiamo di pianificarle e prevederle, e teniamo presente che per la popolazione con ASD è un po’ diverso, in termini di fallimento e successo».

Sottotema: Esperienze diverse nell’ambito dei pari

In questo ambito, i racconti delle persone partecipanti variavano. Alcune ritenevano che le cattive compagnie non fossero motivo di preoccupazione. Per esempio, Kara ha detto che, per certi versi, «è più facile lavorare con persone con Asperger perché non hanno cattive compagnie». Altre persone partecipanti, invece, hanno sottolineato le difficoltà di giovani nello stringere amicizie:

Fanno fatica a farsi amici e a mantenere le amicizie e… a volte non cercano… il tipo giusto di amicizie e un po’ finiscono per farsi sfruttare in quelle che credono amicizie… Ma sì, i tre ragazzi in particolare che mi vengono in mente non hanno… nessun amico stretto. (Noreen)

Sono state sottolineate anche le difficoltà nell’individuare attività positive e nel coinvolgervi l’adolescente:

Ho cercato di farle fare attività positive, ma proprio non voleva. Ha cominciato ad andare a un centro giovanile… attività individuali che poteva fare accanto ad altre persone, per stare con altre persone senza dover interagire con loro, ma non è mai, non è mai davvero successo. (Kara)

Tema 2: Il bisogno di conoscenze e risorse

Le persone partecipanti hanno chiarito che la conoscenza dell’ASD di livello 1 e delle difficoltà associate, da parte di genitori, scuole e partecipanti alla MST, era importante per l’applicazione e l’erogazione della MST. Quando c’era una lacuna di conoscenze, o di risorse, in uno qualsiasi degli enti o dei sistemi, l’erogazione della MST risultava più difficile.

Sottotema: Le conoscenze e la formazione sull’ASD di chi fa terapia hanno inciso sull’erogazione della MST

Le persone partecipanti ritenevano importante avere conoscenze pregresse sull’ASD nell’applicare il modello a giovani con ASD di livello 1: «Comunque ho una discreta comprensione dell’ASD. Se non l’avessi avuta, penso che avrei fatto davvero fatica con quei casi» (Genevieve).

È stata individuata la necessità di un apprendimento continuo:

Penso che ovviamente ci sia un livello in più perché c’è… una diagnosi di mezzo… quindi immagino sia importante anche per chi fa terapia capire come l’ASD possa influire sul comportamento… immagino che sarà importante che chi fa terapia conosca meglio quali possono essere i bisogni specifici dell’ASD. (Gina)

Di conseguenza, le persone partecipanti hanno spiegato che uno degli aspetti più impegnativi dell’erogazione della MST a giovani con ASD era una lacuna percepita nelle proprie conoscenze di questa condizione:

Lavorare con una famiglia con ASD è una curva di apprendimento, e a volte una curva dura, perché ci sono cose che, sei piuttosto abituata alla spirale terapeutica e devi davvero pianificare le sedute per assicurarti che siano adatte all’ASD. (Layla)

Le persone partecipanti hanno spiegato che la supervisione continua, anche all’interno del gruppo di lavoro, permetteva di colmare quella lacuna di conoscenze e competenze specifiche sull’ASD:

Un mio collega aveva un caso che gli è andato benissimo e ovviamente in supervisione e consulenza ogni settimana ci aggiornava, e questo è stato prima del mio primo caso di ASD, quindi ricordo anche di aver pensato che fosse utile, perché continuavo a ripensare al suo caso e a come aveva fatto le cose in modo un po’ diverso e a come aveva adattato il modello. (Noreen)

Una formazione aggiuntiva sull’ASD, fornita dalle figure di consulenza MST, è stata percepita come utile dalle persone partecipanti nel pianificare interventi individualizzati per rispondere ai bisogni specifici legati all’ASD dell’adolescente: «In effetti abbiamo ricevuto una [formazione di] richiamo sull’ASD… e questo ci permette di aprire il nostro modo di pensare e guardare le cose in modo diverso… e vedere come i nostri interventi abbiano davvero bisogno di essere ritoccati» (Vicky).

Sottotema: Caregiver come fonte di competenza

Le persone partecipanti hanno spiegato che chi si prendeva cura dell’adolescente mostrava, nel complesso, una buona comprensione della propria figlia o del proprio figlio, e dell’ASD stesso, e aiutava chi faceva terapia a comprendere i bisogni specifici dell’adolescente:

Quello che ho trovato davvero utile nel lavorare con quella famiglia in particolare è che la mamma aveva una conoscenza davvero buona dell’ASD e di ciò che significa per un figlio o una figlia e, cioè… È il genitore che ne sa di più, no? (Gina)

Le famiglie con cui lavoro in questo momento sono straordinarie nel risolvere problemi, ci sono cose che hanno escogitato e ho pensato «Wow, è un’idea eccellente, la posso usare». (Layla)

Le persone partecipanti hanno spiegato che senza il contributo dei genitori nella comprensione dei bisogni dell’adolescente, la MST avrebbe potuto essere molto difficile da erogare, anche quando chi faceva terapia aveva una conoscenza di base dell’ASD.

Sottotema: Differenze tra le scuole nel rispondere ai bisogni di giovani con ASD

Le persone partecipanti hanno spiegato che lavorare con alcune scuole era difficile perché le scuole ordinarie, in generale, mancavano di comprensione o di consapevolezza delle difficoltà manifestate da giovani con ASD di livello 1. Meera ha osservato: «Quella scuola capiva i suoi bisogni, ma penso che a volte, essendo una scuola ordinaria, non credo che tutto il corpo docente ne tenesse abbastanza conto».

Al contrario, quando le scuole disponevano di risorse e conoscenze sufficienti, il processo di erogazione della MST a giovani con ASD era considerato meno gravoso.

Un’altra cosa utile è che la scuola capiva davvero bene l’adolescente, e avevamo, tipo, la loro équipe territoriale per l’autismo… che veniva… alle nostre riunioni… quindi erano un po’ al corrente di che tipo di cose stavamo facendo… se pensavano che interventi e cose andassero ritoccati, o potessero essere più efficaci cambiando certe parti… davano anche quel contributo, quindi questo davvero, direi, ha rafforzato e consolidato… la direzione che stavamo prendendo. (Gina)

Tema 3: Esperienze positive nell’erogazione della MST alla popolazione con ASD

Le persone partecipanti hanno spiegato che, nel complesso, erogare la MST alle famiglie di giovani con ASD di livello 1 era stata un’esperienza positiva. Ritenevano che il coinvolgimento di giovani e famiglie fosse stato buono e che ci fossero stati risultati positivi.

Sottotema: Buon coinvolgimento di giovani con ASD nella MST

Le persone partecipanti hanno spiegato che giovani con ASD mostravano apertura all’idea di impegnarsi nella MST, a volte più di giovani dalla presentazione neurotipica:

In generale abbiamo avuto una [risposta] piuttosto positiva… più da giovani con ASD con cui ho lavorato che senza, quindi direi che questa è un po’ una differenza. Le persone con ASD con cui ho lavorato sono state molto più accoglienti. (Meera)

Le persone partecipanti hanno riferito che anche chi prestava cura si impegnava bene, e hanno spiegato che molte famiglie facevano tutto il possibile per garantire risultati positivi, con il linguaggio della MST che entrava a far parte della loro vita quotidiana, forse in misura maggiore che nelle famiglie con giovani dallo sviluppo neurotipico:

Una volta che l’hanno capito, lo radicano nella loro vita, lo integrano, e quando hai finito, la MST è la loro lingua. (Layla)

Sottotema: Risultati percepiti come positivi

Le persone partecipanti sembravano desiderose di condividere le loro storie di successo nell’applicazione della MST a giovani con ASD di livello 1 e alle loro famiglie. Ritenevano che, nonostante le difficoltà legate alla mancanza di conoscenze e risorse, nonché ad altri ostacoli, l’intervento avesse prodotto risultati positivi su tutti i fronti.

Penso che la mamma sia riuscita a gestire i comportamenti in modo più efficace a casa e fuori, e poi con l’EHCP [Education, Health and Care Plan] che è arrivato, questo è successo dopo la MST, ma so che è stato accettato e che adesso frequenta una scuola che funziona per lui… quindi è stato un risultato davvero buono per noi. (Vicky)

È stato messo in evidenza il valore che le persone partecipanti attribuivano al sostegno, alla conoscenza e all’apprendimento riflessivo:

Comporta sfide diverse, ma una volta che ne sei consapevole e capisci, e hai una buona supervisione… sai che puoi superare facilmente queste cose e le famiglie lo apprezzano davvero, si vede che prosperano con il modello MST, davvero… e anche gli adolescenti stessi. (Layla)

DISCUSSIONE

Questo studio si proponeva di comprendere le esperienze di chi svolge terapia e supervisione MST nell’erogazione della MST standard a giovani con un ASD di livello 1 sospetto o diagnosticato. I tre temi principali sono stati: (1) un’erogazione sfumata della MST per l’ASD, (2) il bisogno di conoscenze e risorse e (3) esperienze positive nell’erogazione della MST a una popolazione con ASD. Questi temi vengono discussi in dettaglio qui di seguito.

Un’erogazione sfumata

Le persone partecipanti ritenevano che l’erogazione della MST a giovani con ASD di livello 1 fosse un processo in gran parte simile a quello seguito con le famiglie di giovani dalla presentazione neurotipica; erano tuttavia necessarie alcune sfumature.

Si poneva maggiore enfasi sulla comprensione dei bisogni individuali dell’adolescente e su interventi che tenessero conto dei fattori individuali specifici che influivano sul comportamento, oltre che del modo in cui i sistemi rispondevano all’adolescente. La MST è un intervento rivolto a tutti i sistemi intorno all’adolescente, con particolare enfasi sul rafforzare la capacità di chi presta cura di gestire i comportamenti (Henggeler et al., 2009). Tuttavia, per riuscirci, le persone partecipanti ritenevano essenziale comprendere come i bisogni specifici dell’ASD si manifestassero nei comportamenti all’origine dell’invio, e che gli interventi tenessero conto di questi bisogni individuali. Ciò è coerente con ricerche precedenti secondo cui chi si prende cura di giovani con ASD adatta il proprio approccio educativo per rispondere a quei bisogni specifici (Maljaars et al., 2014; O'Nions et al., 2018).

Le persone partecipanti hanno indicato che avere struttura, routine e coerenza chiare era particolarmente rilevante per giovani con ASD di livello 1. Ciò comprendeva sostenere chi presta cura nell’elaborare e attuare piani di gestione del comportamento, in modo che le aspettative sul comportamento fossero chiare per tutti, con incentivi e conseguenze chiari e coerenti. Disporre di agende e piani visivi ben definiti è un aspetto già evidenziato dalla ricerca precedente (O'Nions et al., 2018).

I racconti delle persone partecipanti sull’ambito dei pari variavano: alcune sottolineavano l’assenza di preoccupazioni legate alle cattive compagnie, altre individuavano difficoltà nello stringere amicizie e nello sviluppare attività prosociali. È un ambito che richiede ulteriori ricerche.

Conoscenza ed esperienza dell’ASD nei diversi sistemi

Le persone partecipanti hanno riferito che uno degli aspetti più impegnativi dell’erogazione della MST a giovani con ASD di livello 1 era una percepita mancanza di conoscenza ed esperienza dell’ASD nei diversi sistemi, comprese le figure di terapia e supervisione, chi presta cura, la comunità e la scuola.

Conoscenze ed esperienze pregresse sull’ASD erano considerate importanti per chi svolge terapia e supervisione, così come un’ulteriore formazione e supervisione sull’ASD. Ciò era visto come un aiuto a sviluppare una base di competenze e la comprensione necessaria per sostenere le famiglie. L’esperienza dei genitori era vista come una fonte chiave di conoscenza, e si riteneva che chi presta cura contribuisse al processo terapeutico. Le persone partecipanti hanno riconosciuto che, sebbene talvolta dovessero formare i caregiver, questi a loro volta svolgevano un ruolo nel formare le figure terapeutiche e contribuivano ai piani di cura; i genitori di minori con ASD possono condividere con il personale educativo le proprie conoscenze sui bisogni, sui punti di forza e sugli interessi di ciascun minore, per facilitare l’apprendimento sia a casa sia a scuola (Harte, 2009). Le persone partecipanti hanno spiegato che la conoscenza e l’esperienza dei genitori permettevano loro di imparare a conoscere l’adolescente e di adattare di conseguenza l’intervento.

Le persone partecipanti ritenevano di dover aiutare le scuole a comprendere sia l’ASD di livello 1 sia la MST. Si riteneva che alcune scuole, in particolare, faticassero a rispondere ai bisogni di giovani con ASD, il che veniva spiegato sia con una mancanza di conoscenze sia con le loro politiche restrittive. Al contrario, quando le scuole erano percepite come competenti e dotate di risorse sufficienti, l’erogazione della MST era considerata meno impegnativa, il che dimostra che le scuole possono essere una risorsa utile a cui attingere nel lavoro con giovani con ASD di livello 1. Questi risultati hanno implicazioni per la ricerca che mostra come giovani con ASD incontrino notevoli difficoltà nei contesti scolastici ordinari (Mandy et al., 2016), compreso un rischio maggiore di esclusione scolastica (Donno et al., 2010).

In generale, le persone partecipanti hanno spiegato di aver avuto un’esperienza complessivamente positiva nell’erogazione della MST a giovani con ASD di livello 1, compresa la percezione di aver ottenuto risultati positivi. La MST, in quanto modello, è concepita per essere seguita con fedeltà, ma in modo flessibile, il che consente di rispondere ai bisogni specifici di giovani.

Le difficoltà vissute da giovani con ASD incidono su vari sistemi (Ashburner et al., 2010; Kanne & Mazurek, 2011), e la ricerca precedente ha suggerito che gli interventi sistemici sono utili per le famiglie in cui qualcuno ha un ASD (Helps, 2016). L’uso della MST è inoltre in linea con gran parte della ricerca precedente, il che potrebbe spiegare perché chi fa terapia lo riteneva adatto alle persone con ASD.

Implicazioni cliniche

Tra le implicazioni cliniche di questi risultati figura la necessità di una formazione aggiuntiva sull’ASD di livello 1 per chi svolge terapia e supervisione MST (oltre che per caregiver e scuole), così da facilitare l’applicazione del modello MST standard in modo personalizzato e adeguato alla fase di sviluppo. I risultati sostengono anche la necessità di un adattamento più formale (su base empirica) della MST per l’ASD. Al di là della MST, chi pratica la terapia familiare e/o sistemica in generale potrebbe considerare la necessità di adattare il trattamento per persone con ASD, tenendo conto dell’impatto che i comportamenti dirompenti, oppositivi o aggressivi di queste persone possono avere sull’intera famiglia e sui sistemi più ampi che la circondano (Lecavalier et al., 2006; Picardi et al., 2018). La valutazione potrebbe dover concentrarsi maggiormente sulla comprensione di come i bisogni individuali specifici dell’adolescente possano contribuire alle sue difficoltà comportamentali, modificando gli interventi per rispondere a questi bisogni specifici.

Punti di forza, limiti e ricerca futura

Il presente studio offre un utile approfondimento sulle esperienze di chi svolge terapia e supervisione nell’erogazione della MST standard a una popolazione con ASD, un aspetto che la ricerca precedente non aveva considerato. Ciò è utile perché chi fa terapia è in prima linea e ha esperienza diretta del lavoro con giovani con ASD, ed è quindi in grado di offrire una buona comprensione del processo. Inoltre, i risultati mettono in luce gli aspetti dell’erogazione della MST standard su cui concentrare un ulteriore adattamento nel lavoro con giovani con ASD e le loro famiglie. Per sviluppare i risultati di questo studio, servono ulteriori ricerche sulla presentazione di livello 1 dell’ASD nella MST in generale, comprese ricerche quantitative che esaminino gli esiti di giovani con ASD e di giovani con una presentazione neurotipica. Ciò permetterebbe a chi fa terapia di offrire un intervento sfumato, concepito per rispondere ai bisogni evolutivi di giovani con ASD.

Un limite particolare di questo studio è che nella ricerca vengono usati molti termini diversi per l’ASD, tra servizi differenti e persino all’interno delle équipe MST. Di conseguenza, e poiché ci si è affidati al giudizio clinico nel considerare un ASD di livello 1 sospetto, è probabile che vi siano state differenze nell’applicazione dei criteri di invio della MST tra le diverse équipe incluse in questo studio, e alcune persone partecipanti potrebbero aver parlato della propria esperienza di lavoro con giovani che non avrebbero raggiunto la soglia diagnostica del livello 1 dell’ASD. Va inoltre osservato che chi, in adolescenza, presenta un ASD di livello 1 sospetto potrebbe soddisfare anche i criteri di altri disturbi mentali o del neurosviluppo, come il disturbo da deficit di attenzione/iperattività o la disabilità intellettiva (Mazefsky et al., 2012). Mazefsky et al. (2012) hanno suggerito che le somiglianze nella manifestazione dell’ASD e di altri disturbi possono mettere in ombra i sintomi diagnostici dell’ASD e contribuire a una diagnosi tardiva. Ci siamo quindi basati sul giudizio clinico di chi seguiva ciascun caso circa la presenza di sintomi di ASD; in caso affermativo, e se l’adolescente o la famiglia stavano attivamente cercando una diagnosi di ASD, ciò è stato considerato sufficiente per riferirne nello studio, e tali casi sono stati inclusi. Per eliminare ogni ambiguità, ricerche future potrebbero adattare i criteri di inclusione di questo studio includendo soltanto figure di terapia o supervisione che abbiano lavorato con giovani con una diagnosi confermata di ASD di livello 1. Ciononostante, riteniamo che i risultati di questa ricerca riflettano le esperienze di chi svolge terapia e supervisione nell’erogazione della MST standard a giovani che presentano difficoltà definite da compromissioni evidenti della comunicazione sociale in assenza di supporto, nonché da un’interferenza con il funzionamento dovuta a comportamenti inflessibili, ristretti e ripetitivi.

I risultati positivi riportati in questo studio sono quelli percepiti da chi svolge terapia e supervisione; non sappiamo in che misura questi risultati positivi si rifletterebbero nelle esperienze di giovani e famiglie che hanno partecipato alla MST standard. Inoltre, i risultati si basavano sull’esperienza anziché su dati quantitativi; ricerche future potrebbero sostenere ulteriormente l’uso della MST standard per l’ASD di livello 1 o sottolineare la necessità di un adattamento specifico della MST alla popolazione con ASD.

CONCLUSIONI

Questi risultati suggeriscono che l’erogazione della MST deve tenere conto dei deficit cognitivi, interpersonali e adattivi presentati da giovani con ASD di livello 1, affinché la MST sia adeguata allo sviluppo di questa popolazione. È necessario un alto livello di conoscenza (e risorse sufficienti) sull’ASD da parte di chi fa terapia e supervisione, delle famiglie, delle comunità e delle scuole; la mancanza di tali condizioni rende difficile l’applicazione della MST per l’ASD, e quindi l’intervento potrebbe non rispondere ai bisogni dell’adolescente. Nonostante queste difficoltà, le persone partecipanti hanno riferito esperienze positive nell’erogazione della MST a questa popolazione, il che suggerisce che il modello standard può essere applicato a giovani con ASD di livello 1.