Contesto

I disturbi del comportamento alimentare (DCA) sono malattie potenzialmente letali caratterizzate da una preoccupazione per il peso e la forma del corpo e da modalità alimentari disfunzionali [1, 2]. L’anoressia nervosa (AN) è il DCA con il tasso di mortalità più elevato [3]. La ricerca ha mostrato che i DCA e i sintomi psicopatologici nelle adolescenti possono essere associati a un funzionamento familiare problematico [4–6]. Sebbene fattori socioculturali, psicologici, genetici e di sviluppo abbiano spesso un ruolo nell’insorgenza dei DCA [7, 8], non è stata riscontrata alcuna relazione causale tra le caratteristiche familiari e i DCA. Inoltre, sebbene le persone con DCA abbiano riferito un funzionamento familiare peggiore rispetto ai gruppi di controllo, le prove che indichino modelli tipici di disfunzione dovuti ai DCA restano scarse [36]. Ciononostante, le interazioni e le relazioni familiari possono costituire fonti di ulteriore vulnerabilità nell’insorgenza dei DCA [9], e il protrarsi di interazioni poco utili può contribuire a perpetuarli [10–12]. Un funzionamento familiare carente può inoltre aggravare i sintomi dei DCA creando un ambiente stressante per chi ne soffre [13], e le persone con DCA finiscono spesso per vivere con la famiglia d’origine più a lungo dei loro pari [14–16].

I DCA possono comportare una qualità di vita inferiore non solo per chi ne soffre, ma anche per le famiglie [17–20]. Il carico assistenziale può essere enorme, soprattutto quando si somma all’impatto negativo dei DCA sulla vita quotidiana e sulle relazioni intrafamiliari [21–24]. Nell’equilibrio tra ricevere sostegno e prendersi cura di sé, le aspirazioni dei genitori possono spostarsi dal riparare il DCA al privilegiare un obiettivo relazionale di connessione incrollabile con la figlia o il figlio [25]. Uno studio precedente sottolinea l’importanza di sostenere i caregiver lungo tutto il percorso di cura [26]. Fratelli e sorelle di famiglie con DCA hanno riferito cambiamenti negativi nella vita familiare e descritto come la malattia occupi molto tempo e molto spazio [27–29]. Spesso non vogliono gravare sulle figure genitoriali [30] e assumono quindi un ruolo di cura, che porta gradualmente all’esaurimento e al bisogno di prendere le distanze dalla sorella o dal fratello con DCA per potersi prendere cura di sé [31].

Quando un membro della famiglia ha un DCA, le relazioni e la comunicazione intrafamiliari possono finire per essere segnate dalla paura e dalla mancanza di speranza [32]. Includere la famiglia nella terapia può aiutare le persone partecipanti a superare l’isolamento e lo stigma spesso associati ai DCA [33, 34], il che aiuta le famiglie a parlarsi meglio [20]. Per queste ragioni, l’aiuto e il sostegno nell’affrontare un DCA dovrebbero dare priorità tanto alle persone che ne soffrono quanto alle loro famiglie [35].

La base di evidenze sulla popolazione adolescente con DCA e sulle famiglie è in crescita [37]; tuttavia, le informazioni su pazienti o ex pazienti adulte e sui membri della loro fratria che, nella prima età adulta, ripensano a come il DCA abbia inciso sulle relazioni intrafamiliari sono limitate. Queste conoscenze sono importanti per capire meglio come valutare in futuro le persone adulte con DCA e le loro famiglie. Il nostro studio contribuisce a fare luce sulle esperienze delle pazienti e della loro fratria riguardo alle relazioni familiari durante e dopo i DCA. A tal fine abbiamo formulato la seguente domanda di ricerca: Quali sono le esperienze delle pazienti con DCA e dei membri della loro fratria per quanto riguarda le relazioni intrafamiliari?

Metodi

Disegno dello studio

Con un disegno qualitativo, abbiamo raccolto i dati tramite interviste semistrutturate e li abbiamo analizzati mediante analisi qualitativa del contenuto [38].

Partecipanti e contesto

Tutte le pazienti che hanno partecipato al nostro studio erano state curate per un DCA in un ospedale norvegese tra il 2012 e il 2022 e avevano partecipato, insieme alle loro famiglie, alla terapia multifamiliare (MFT) per persone adulte offerta dallo stesso ospedale [17, 20]. MFT è un termine generale che comprende diversi approcci che riuniscono più famiglie alle prese con una stessa problematica; è stata sviluppata per le persone con DCA e riunisce diverse famiglie in cui un membro ha un DCA. Mira ad ampliare la comunicazione e l’interazione all’interno delle famiglie, nonché a rendere le pazienti capaci di assumersi la responsabilità della propria vita e della propria salute, verso l’autonomia, e a ridurre i sintomi del DCA.

Tutte le pazienti erano giovani donne di età compresa tra 18 e 30 anni al momento del trattamento per una diagnosi di AN o di bulimia nervosa (BN) basata sul DSM-IV. I criteri di inclusione per le pazienti erano: [1] non aver formato una propria famiglia [2], avere una relazione in corso con la famiglia d’origine [3], risiedere nel bacino di utenza della regione sanitaria [4], avere un contatto continuativo con un professionista o una professionista della terapia nei servizi specialistici in grado di garantire un follow-up in caso di necessità, e [5] aver partecipato alla MFT [17]. In totale è stato chiesto di partecipare a 47 pazienti, otto delle quali hanno dato il consenso. Le pazienti hanno anche chiesto ai membri della loro fratria se desiderassero partecipare, e due hanno accettato. I membri della fratria inclusi erano imparentati con pazienti incluse nello studio.

Raccolta dei dati

Nel gennaio 2024 ogni potenziale partecipante ha ricevuto dall’ospedale una lettera digitale che illustrava lo scopo dello studio e chiedeva il consenso informato a partecipare. Le pazienti interessate hanno firmato il modulo di consenso informato prima dell’intervista, e il modulo è stato poi conservato in un ufficio chiuso a chiave. Le interviste sono state elaborate insieme alla co-ricercatrice (RAS), che le ha anche testate in via preliminare. Per elaborare la traccia dell’intervista sono stati utilizzati i risultati di ricerche precedenti [20]. Come illustrato nella tabella 1, i dati sono stati raccolti tramite interviste individuali semistrutturate, condotte in presenza (nella città di residenza delle persone partecipanti) o a distanza (su Microsoft Teams) dalla prima autrice (LMJ) nella prima metà del 2024, nel momento e nel luogo più comodi per le persone partecipanti [39]. Le persone partecipanti sono state informate che l’intervista sarebbe durata circa 1 h. Se avessero avuto bisogno di parlare con qualcuno dopo l’intervista, potevano contattare la responsabile del progetto e avere la possibilità di parlare con personale sanitario dell’ospedale; per quanto ci risulta, nessuna delle persone partecipanti ne ha avuto bisogno. Il filo conduttore delle interviste era: Quali sono le esperienze delle pazienti con DCA e dei membri della loro fratria per quanto riguarda le relazioni intrafamiliari?

Analisi

Prima di descrivere il processo di analisi, è importante contestualizzare le autrici. Siamo tutte donne di età diverse; siamo due infermiere, una fisioterapista e un’assistente sociale con esperienza clinica in questo ambito. Alcune di noi sono madri e alcune hanno l’esperienza di essere familiari di una persona con un DCA. Le autrici 2, 3 e 5 sono professoresse con grande esperienza nella didattica e nella ricerca. RAS ha vissuto un DCA, e la sua capacità di guardare ai risultati da un’altra angolazione, alla luce della propria esperienza, è stata considerata un contributo prezioso al nostro studio e un vantaggio per la sua validità interna (cioè il suo rigore); inoltre, coinvolgere le persone pazienti può favorire i diritti democratici e migliorare le conoscenze mediche [40].

Tutte le interviste sono state registrate, trascritte e poi analizzate da LMJ mediante analisi qualitativa del contenuto [38], per ottenere una visione d’insieme del campo e per strutturare e individuare modelli ricorrenti nell’insieme dei dati. Le interviste sono state registrate con un registratore digitale e trascritte alla lettera dalla prima autrice il prima possibile dopo ciascuna intervista. Durante l’intervista sono stati presi appunti per fissare le riflessioni immediate, e dopo l’intervista è stata redatta una nota di sintesi per documentare eventuali atmosfere particolari o il linguaggio del corpo.

Nel cercare nelle trascrizioni i contenuti pertinenti allo scopo del nostro studio, abbiamo seguito un approccio induttivo, guidato dal testo. Abbiamo individuato modelli ricorrenti ordinando i contenuti in base a differenze e somiglianze [41]. Abbiamo cercato anche il contenuto latente e il significato dietro le parole delle persone partecipanti, non solo ciò che dicevano letteralmente [41]. I processi di codifica, condensazione e astrazione sono stati svolti da tutte le autrici in collaborazione, per sviluppare categorie e temi che portassero alla generazione di conoscenze e di modelli a partire dai dati [38]. In concreto, LMJ ha dapprima letto ciascuna trascrizione per farsene un’impressione generale. Le unità significative sono state individuate in modo induttivo con Nvivo [42]. Alle unità di significato o porzioni di testo individuate sono stati attribuiti codici provvisori (tabella 2); questi codici erano brevi espressioni o parole che descrivevano in forma semplice l’essenza dei dati. A questa fase è seguita la categorizzazione, in cui i codici affini sono stati raggruppati in temi e poi condensati in descrizioni più brevi; tutti questi elementi sono stati oggetto di riflessione, interpretazione e astrazione in sottotemi e, successivamente, in temi che ne descrivevano il significato di fondo [41]. L’analisi è stata un processo non lineare, di andata e ritorno tra il testo nel suo complesso e le descrizioni condensate, e la saturazione è stata raggiunta quando non emergevano più nuovi elementi di comprensione.

Risultati

La maggior parte delle pazienti viveva a casa con la famiglia durante il DCA, e al momento dell’intervista le pazienti avevano tra i 20 e i 38 anni (come si vede nella tabella 1).

Tema: essere sulle montagne russe

Sottotema: emozioni intense

Durante il periodo di malattia le famiglie hanno vissuto emozioni intense come preoccupazione, frustrazione, rabbia, disagio e disperazione. Il sostegno e l’aiuto della famiglia e del personale curante sono stati utili in quella fase e hanno portato a una maggiore fiducia e a una comprensione reciproca più profonda. Le pazienti provavano sensi di colpa perché i genitori non davano priorità alla propria salute e alla propria vita e dovevano mettersi in congedo per malattia, il che le portava a sentirsi un peso per la famiglia. Le pazienti hanno espresso che, sebbene i membri della famiglia — in particolare le figure genitoriali — si preoccupassero per la loro salute, spesso avevano l’impressione che le dinamiche familiari finissero per essere segnate dalla frustrazione e dalla rabbia (si veda la tabella 3 per i dettagli). Anche se i genitori cercavano di mostrarsi premurosi, spesso lo esprimevano attraverso la rabbia e un controllo eccessivo. Alcune pazienti hanno osservato che durante il trattamento loro e le loro famiglie erano riuscite ad abbassare la guardia e a sviluppare una fiducia maggiore grazie a una comprensione reciproca più profonda; altre, invece, hanno vissuto disagio e disperazione durante il periodo di malattia. Inoltre, i genitori provavano spesso sensi di colpa, che li portavano a mettere in secondo piano sé stessi, la propria salute e la propria vita durante il periodo di malattia; un tale logoramento sfociava spesso in congedi per malattia. Come già accennato, ciò non faceva che accrescere il senso di colpa delle pazienti al pensiero che il loro DCA stesse colpendo i genitori. Una paziente ha ripensato così ai genitori durante il periodo di malattia:

Penso che loro [i miei genitori] si sentissero impotenti e un po’… si sono messi in malattia nel periodo in cui stavo male, per occuparsi di me quando ero a casa. È durato sei mesi, e hanno fatto molta fatica, facevano fatica a dormire, e penso che fossero davvero tristi e si sentissero molto in colpa. (Partecipante 7)

Le pazienti si sentivano un peso per la famiglia, e a questo seguivano pensieri di meritare di soffrire. Ascoltare ciò che i membri della famiglia pensavano del loro DCA era particolarmente doloroso per le pazienti, alcune delle quali percepivano inoltre che i genitori trattenevano i propri sentimenti per risparmiare la figlia malata.

Sottotema: alti e bassi della vita

La vita con un DCA è stata descritta come un giro sulle montagne russe, e le persone partecipanti hanno condiviso un’ampia gamma di alti e bassi nella loro vita. Queste montagne russe andavano dalla grande complessità della comorbilità tra DCA e malattia mentale (in particolare ansia e depressione), ai DCA nelle madri e nelle sorelle, fino al superamento della diagnosi come esperienza di empowerment.

Molti membri della fratria facevano fatica a capire perché la sorella si fosse ammalata di DCA, nonostante un’infanzia simile:

Allora, si può dire, credo che sia un po’… non dico che sia strano che lei [mia sorella] abbia avuto problemi di DCA, ma siamo una… come dire? …una famiglia norvegese normalissima, standard. (Partecipante 4, fratello)

Al momento della raccolta dei dati, tre pazienti stavano ancora facendo i conti con il loro DCA, erano in trattamento e vivevano con la famiglia. Altre stavano meglio: vivevano la loro vita, studiavano o lavoravano, e avevano un rapporto più sano con il proprio corpo, il cibo, il peso e l’attività fisica. Le pazienti ancora malate esprimevano il desiderio di una vita normale; tuttavia, dopo un DCA di lunga durata, spesso associato ad ansia e depressione, lo descrivevano come parte della loro vita.

Alcune hanno descritto l’esperienza di avere un DCA e di riuscire a superare la diagnosi come qualcosa che le ha rese capaci di fare ciò che volevano nella vita:

Mi ha dato un atteggiamento verso la vita in generale, che le cose si sistemeranno. E che posso ottenere ciò che voglio se mi impegno. Cose che prima mi sembravano piuttosto spaventose e brutte non mi sembrano più così brutte, perché in un certo senso ho toccato il fondo, ho davvero, davvero toccato il fondo. Quindi adesso, se succede qualcosa di brutto, mi scivola addosso un po’ più in fretta. La cosa peggiore che ti è successa è la cosa peggiore che ti è successa. Quindi la mia soglia di ciò che è brutto non è così bassa, in un certo senso è un po’ più alta. (Partecipante 6)

Molte pazienti hanno raccontato che il trattamento del DCA ha avuto ripercussioni negative sui loro studi, il che contribuiva ulteriormente alla sensazione di essere sulle montagne russe (fig. 1). Chi non era riuscita a proseguire gli studi raccontava di vedere la vita delle amicizie e della famiglia andare avanti mentre si sentiva ferma. Questo generava un senso di insoddisfazione per non essere dove avrebbero voluto essere nella vita, e spesso si appoggiavano sempre di più alla famiglia. Alcune pazienti hanno sviluppato forti sensi di colpa perché avevano bisogno di più sostegno dai genitori rispetto a fratelli e sorelle per poter studiare:

Sono sempre rimasta indietro e non ho potuto studiare perché quello [il mio DCA] mi ha preso tutto il tempo, e mamma e papà hanno dovuto aiutarmi di più, quindi mi sembra che… loro [i miei fratelli] siano ben sistemati, con figli e casa e tutto il resto. Sembra che abbiano la vita perfetta, da manuale. È tutto a posto, mentre io sono quella… «La aiutiamo perché non ce la fa a vivere.» Lo sento ancora. (Partecipante 2)

Molte pazienti hanno espresso la speranza di poter lasciare la casa dei genitori per studiare, poiché spesso dicevano che poter studiare dava loro più autostima. Tuttavia, essere studentesse comportava anche molte nuove sfide, come nuove routine legate al cibo e alla vita autonoma, tra le altre transizioni della vita. Inoltre, altre hanno espresso che trasferirsi lontano dai genitori, in un’altra città, era stato un fattore importante per guarire dal DCA: non per evitare la famiglia, ma per poter ricominciare da capo in un posto dove nessuno sapeva del loro DCA:

Ma allo stesso tempo, ero proprio tipo…. Quando ho cominciato a studiare, volevo andare il più lontano possibile. Arrivare in un ambiente completamente nuovo… nuovo, e quasi come ripartire da zero, in un certo senso, perché mi sono trasferita qui nel 2022, quindi è stato subito dopo aver finito il trattamento che avevo seguito. (Partecipante 8)

Tema: essere sulla stessa barca

Sottotema: legami più forti

I nostri risultati hanno inoltre messo in luce relazioni più strette, più aperte e più forti nelle famiglie dopo l’esperienza di un DCA. Un legame più forte implicava un sentimento di solidarietà in famiglia nell’attraversare insieme il periodo di malattia. In questo senso, una relazione stretta era intesa come una relazione fondata sulla fiducia, sul sostegno e sul legame emotivo. Le famiglie che avevano relazioni strette prima del DCA sembravano affrontare meglio la malattia, e le pazienti di quelle famiglie stavano relativamente bene al momento della raccolta dei dati. Una sorella ha descritto così le relazioni nella sua famiglia dopo il DCA:

Nella nostra famiglia c’è sempre stata apertura su questo [sul DCA di mia sorella], fin dall’inizio. E noi… io ho sentito che dopo il periodo di malattia ci siamo legati ancora di più. (Partecipante 3, sorella)

Includere i membri della famiglia sia nel trattamento del DCA sia nel percorso di malattia sembrava fondamentale, poiché i DCA incidevano sulla vita familiare sia nelle relazioni sia nella comunicazione. Alcune persone partecipanti hanno paragonato il DCA a un nuovo membro della famiglia che entrava in casa e rendeva la vita e le relazioni più difficili per la famiglia durante il periodo di malattia:

No, l’ho trovato davvero difficile, e lo trovo ancora. In realtà, è stato come se in casa si fosse trasferito un nuovo membro della famiglia. (Partecipante 5)

Le pazienti hanno espresso preoccupazione per i litigi con i membri della famiglia e per la disgregazione della famiglia, e hanno osservato che queste situazioni erano spesso influenzate da un senso di impotenza, di vulnerabilità e da conflitti interni alla famiglia. Inoltre, pur senza essere rappresentativo di tutte le famiglie, alcune pazienti hanno riferito che i padri non avevano avuto un ruolo così centrale nella loro malattia come le madri:

La diagnosi di DCA ha colpito tutta la famiglia a casa, sia i fratelli sia i genitori. La maggior parte delle persone che vivono con un DCA ha passato anni molto difficili a casa prima di essere ricoverata. Rende le relazioni in famiglia molto diverse. Io vivevo la stessa cosa, ed è in parte per questo che non vivo più con mio padre. Perché, detto semplicemente, non abbiamo un brutto rapporto, ma non ha funzionato. Da quando mi sono ammalata, è diventato rigido e molto tipo… io sono andata avanti, nel senso che vedo quanto sto lottando e voglio guarire. Ho voglia di vivere una vita senza dipendere prima di tutto dalla struttura, dal cibo e dalle routine. Ma mio padre è come ancora intrappolato in un vecchio schema, ha paura che io peggiori, ha paura che io non mangi apposta, ha paura di tante cose. Non sento che l’abbia superata, e allora non funziona, la comunicazione. (Partecipante 10)

Le pazienti descrivevano spesso il loro DCA come una fissazione che rendeva necessario mentire per nascondere la malattia. Più apertura, una comprensione maggiore e più conoscenze sui DCA, sia nelle pazienti sia nei familiari, potevano contrastare le bugie e ridurre i conflitti:

È come una cosa che succede nella maggior parte delle famiglie, che la comunicazione diventa estranea. Cioè, quando qualcuno in casa è malato, devi un po’ camminare sulle uova. Non puoi fare le domande che magari ti vengono in mente. C’è tanta paura di sbagliare o di dire qualcosa di sbagliato. (Partecipante 10)

Una maggiore comprensione dei sentimenti reciproci, relazioni più forti e più apertura erano espressioni ricorrenti per descrivere l’esperienza di attraversare un DCA. Molte pazienti hanno sottolineato che, per quanto difficili fossero state le loro esperienze con un DCA, loro e le loro famiglie ne erano uscite più forti:

In un certo senso vedo il mio rapporto con i miei genitori come un periodo prima che mi ammalassi e un periodo dopo che mi sono ammalata. Sono due cose diverse. Adesso possiamo parlare di tutto, e non abbiamo paura di tirare fuori le cose. Perché adesso sappiamo che possiamo parlare delle cose in modo positivo. (Partecipante 6)

I membri della fratria hanno aggiunto che avere una sorella con un DCA era stato impegnativo. Una delle preoccupazioni era che la malattia avesse impedito alla famiglia di fare attività insieme, perché i bisogni del familiare malato venivano prima di tutto. Un’altra preoccupazione era la differenza tra i bisogni di fratelli e sorelle in base all’età. Se parlare di argomenti importanti con i membri della famiglia poteva portare a una comprensione più profonda sia tra le pazienti sia nelle famiglie, e se coinvolgere i membri della famiglia nel processo di guarigione era considerato importante, alcune pazienti del nostro studio hanno espresso la preoccupazione di un effetto a catena, per cui l’esposizione ai dettagli del DCA avrebbe potuto avere un impatto negativo sulle sorelle. Una paziente ha descritto così il periodo di trattamento in relazione alla sorella:

Credo che si sia sentita esclusa, perché c’erano anche alcune parti importanti [della malattia] a cui avrebbe potuto partecipare… perché in quel periodo mi ero paragonata a lei. E per questo, in parte sono contenta che non sia stata coinvolta, perché avevo paura, me lo ricordo, che il mio DCA potesse influenzarla in qualche modo, se avesse sentito i miei pensieri e come stavo: che prendesse da me e che diventasse una gara tra noi. (Partecipante 7)

Quando i membri della famiglia venivano coinvolti nel trattamento insieme alle pazienti con DCA, un forte sentimento di non essere sole — cioè di «essere sulla stessa barca» — veniva sottolineato come importante per la famiglia. Alcune pazienti hanno raccontato che anche la madre e/o la sorella avevano un DCA. Nei casi in cui anche la madre aveva avuto un DCA in gioventù, la relazione e la comunicazione tra madre e figlia venivano descritte come solide, poiché la precedente esperienza personale di un DCA poteva dare alla madre una comprensione più profonda della malattia, rendendo più facile per la figlia aprirsi e condividere:

Sì, mia mamma aveva la bulimia, ma io avevo l’anoressia. Quindi c’è una differenza. Però, cioè, lei mi capisce a un livello diverso rispetto agli altri. Capisce che non si tratta solo di mangiare, non si tratta solo di stare meglio. Non è che posso semplicemente premere un pulsante e va tutto bene. Questo l’ha sempre capito, e, ehm… Papà non capiva che ero malata quando ero malata. Ma mia mamma l’ha capito quasi subito. Lo vedeva in me, lo riconosceva… (Partecipante 9).

Quando la paziente con DCA aveva meno di 18 anni, i genitori erano responsabili di garantire la risposta ai suoi bisogni; dopo i 18 anni, invece, le pazienti potevano farsi carico dei propri bisogni. Le pazienti hanno descritto questa transizione come difficile sia per loro sia per i genitori: questi ultimi facevano spesso fatica a capire il proprio ruolo di sostegno, perché volevano davvero aiutare la figlia adulta malata; tuttavia, il fatto che la figlia malata si assumesse la responsabilità della propria vita toglieva un po’ di peso dalle loro spalle. I DCA hanno cambiato le dinamiche familiari anche in altri modi. Dopo aver vissuto la malattia, sia le pazienti sia i familiari provavano meno senso di colpa e avevano più pazienza. Alcune pazienti non volevano essere curate, ma erano preoccupate per le conseguenze sulle dinamiche familiari e sul livello di conflitto in famiglia se avessero rifiutato. In ogni caso, il coinvolgimento dei genitori in una fase precoce sembrava contribuire in modo importante a ricevere sostegno:

In breve, coinvolgere i genitori è importante. Anche se non ne hai voglia, è necessario quando sei nel momento peggiore della malattia. O anche se non vuoi, è una parte fondamentale per riuscire ad andare avanti. (Partecipante 8)

Sottotema: comunicazione aperta

Condividere le proprie esperienze con altre persone che erano sulla stessa barca era importante, perché offriva nuove prospettive e poteva ridurre i sentimenti di colpa e di vergogna. Condividere le proprie esperienze sembrava esclusivamente positivo, anche quando era difficile; è stato descritto come gratificante, come qualcosa che contribuiva all’apertura e come uno spazio per creare nuovi legami che potevano anche portare a nuove amicizie e alla sensazione di non essere sole. Le pazienti hanno descritto come poter condividere con i membri della famiglia i propri pensieri su argomenti difficili abbia contribuito a una maggiore accettazione del DCA. Ha permesso loro anche di conoscere altre persone nella stessa situazione, quando problemi simili erano presenti in altre famiglie. Questo poteva portare a una riduzione dei sentimenti di colpa e di vergogna, grazie alla comprensione di non essere responsabili di essersi ammalate. Condividere ha aiutato inoltre le persone partecipanti a vedere le cose da nuove prospettive (fig. 1) e a entrare in relazione con le altre persone, per una famiglia nel complesso più forte.

Le pazienti hanno espresso che essere sincere con i membri della famiglia e non nascondere la malattia rendeva più facile chiedere aiuto, così come darlo. Una paziente ha spiegato in questo senso la sua comunicazione aperta con il fratello minore:

Non doveva avere paura di chiedermi niente. Non c’erano domande pericolose. Se non avevo voglia di rispondere, potevo dirlo. Ma se si chiedeva qualcosa, bastava che chiedesse. E quando l’ha capito in modo più diretto — tipo «Wow!» — poteva chiedere qualsiasi cosa. È diventato tutto più aperto, e potevamo parlare di tutto. Quindi è stato davvero bello. (Partecipante 10)

Alcune pazienti hanno vissuto l’autolesionismo e l’alimentazione eccessiva, combinati con il DCA, come un’espressione dei propri sentimenti, allo stesso modo del non mangiare. Non tutte le pazienti volevano aiuto o attenzione, e in quei casi condividere e comunicare era difficile. Guardare il DCA dalla prospettiva dei membri della famiglia è stato descritto come doloroso, ma come una parte importante della guarigione e una parte essenziale del tentativo della famiglia di vivere meglio insieme. Una buona comunicazione e la condivisione hanno contribuito a ridurre la rabbia, le accuse e i rimproveri. Inoltre, era importante poter affrontare argomenti difficili e sostenersi a vicenda.

Dopo che le famiglie avevano vissuto un DCA, la loro comunicazione sembrava migliorata ed era più facile parlare di argomenti difficili, anche se poteva essere ancora difficile trovare le parole giuste, perché al DCA erano legati forti sentimenti di vergogna. Per questo la malattia è stata descritta come un evento di vita che ha imposto una comunicazione più profonda in famiglia. In questo senso, una comunicazione aperta era importante per prevenire i malintesi:

Quando avevo 14 anni ero piccola, e ho cominciato a pensare tipo: «Cosa? Questa non sono io». Ma erano i miei pensieri; ero io a parlare. E pensavo: «Cosa? C’è un mostro dentro di me?». E mi sono spaventata, e mia madre diceva: «Non sei tu che parli. Lo so che è il DCA». E allora ho capito in anticipo che era un modo per difendermi, per dire che non erano arrabbiati con me, la loro figlia: che capivano che quello [qualcosa che avevo detto] non era una cosa che pensavo davvero ma solo un pensiero malato. … «Stiamo cercando di parlarti, non siamo severi con te»: cercavano di risparmiarmi un po’, capisci. Ma io, prendendolo alla lettera, mi spaventavo e pensavo: «Oddio, cosa sento dentro il mio corpo? C’è qualcosa che mi sta divorando dentro. È come se ci fosse un mostro dentro di me». (Partecipante 10).

Le pazienti hanno trovato utile poter imparare un linguaggio per esprimersi, insieme al tentativo di vedersi dalla prospettiva dei membri della famiglia. Queste nuove prospettive sono state uno strumento utile che le ha aiutate a capirsi meglio, ad accettare più facilmente il loro DCA e a poter parlare di argomenti dolorosi invece di tenersi tutto dentro.

Una relazione aperta e una comprensione più profonda sono state descritte così:

…come dire, un rapporto aperto, magari conversazioni un po’ più profonde tra di noi, potevamo parlare un po’ di più in quel modo. Non solo in superficie, magari più tipo entrare nel merito delle cose, e questo vale sia per il disturbo alimentare sia per tutto il resto che succede nella vita. Che abbiamo più conversazioni di questo tipo… Quindi, nel complesso, ha in qualche modo rafforzato il rapporto… (Partecipante 8).

Discussione

Abbiamo individuato due temi principali. Essere sulle montagne russe coglieva la sensazione di una famiglia che vive tutti gli alti e bassi dei DCA, e comprendeva i sottotemi emozioni intense e alti e bassi della vita. Essere sulla stessa barca esprimeva il sentimento di solidarietà in famiglia nell’attraversare insieme il periodo di malattia, e comprendeva i sottotemi «legami più forti» e «comunicazione aperta» (tabella 3).

Le pazienti si sentivano in colpa perché il DCA incideva sulla famiglia e perché i genitori non davano priorità alla propria salute e alla propria vita. Ciò potrebbe far pensare che sarebbe stato utile per i genitori e per la fratria «scendere dalle montagne russe», cioè porre limiti che consentissero loro di prendersi cura della propria salute e dei propri bisogni. I nostri risultati trovano conferma in quelli di studi precedenti che mostrano il carico vissuto dai genitori di figlie e figli con DCA e l’impatto negativo della malattia sulla vita quotidiana e sulle relazioni intrafamiliari [21–24], compresa una qualità di vita inferiore per pazienti e famiglie [17–20]. I nostri risultati indicano inoltre una qualità di vita inferiore sia per le pazienti sia per la famiglia durante il periodo di malattia, il che faceva sentire le pazienti un peso per la famiglia. Ciò può essere compreso alla luce di studi precedenti che sottolineano come le famiglie di pazienti con DCA abbiano bisogno di un aiuto professionale per gestire le proprie reazioni emotive e per dare priorità ai propri bisogni e a quelli degli altri membri della famiglia [19, 20, 23]. Analogamente al nostro studio, i risultati di un altro studio qualitativo hanno rilevato che le famiglie di persone adulte con DCA si trovano spesso ad affrontare sfide specifiche e descrivono il trattamento «come le montagne russe» [26]. Il fatto che altri studi abbiano prodotto risultati simili, pur descrivendo il trattamento e non le relazioni familiari (come facciamo noi), rafforza i nostri risultati attuali.

La vita con un DCA può essere come un giro sulle montagne russe, e le pazienti hanno spesso bisogno di più sostegno dai genitori rispetto a fratelli e sorelle. La maggior parte delle nostre partecipanti pazienti viveva con i genitori, in linea con risultati precedenti [14–16]. I nostri risultati suggeriscono che alcune famiglie possano restare bloccate in uno schema di interazioni poco utili che, involontariamente, contribuiscono alla persistenza dei DCA, come hanno rilevato altri studi [10–13], il che potrebbe spiegare in parte perché alcune persone con DCA migliorano dopo un trasferimento. I nostri risultati mostrano inoltre che essere sorella o fratello di una persona con un DCA può essere impegnativo, perché la malattia coinvolge l’intera famiglia. Questo risultato corrisponde a quanto emerso da altri studi che mostrano come fratelli e sorelle riferiscano un’attenzione insufficiente e cambiamenti negativi nella vita familiare, perché la malattia assorbe una quantità considerevole di tempo e di spazio [27–29].

I nostri risultati mostrano che le relazioni e la comunicazione nelle famiglie hanno risentito negativamente del periodo di malattia, come rilevato da altri studi [4–6, 32]; tuttavia, i nostri risultati mettono in luce anche relazioni più strette, più aperte e più forti nelle famiglie dopo aver vissuto un DCA. Questi risultati indicano speranza e potenziale di crescita per le famiglie, e costituiscono una conoscenza preziosa in una prospettiva clinica, poiché chi opera in ambito clinico può facilitare questi processi di crescita e mettere in evidenza i diversi benefici che le famiglie possono trarre da percorsi così difficili. Le relazioni più forti si spiegavano in parte considerando il DCA come un evento di vita che impone una comunicazione e una comprensione più profonde in famiglia; è probabile che questa comprensione cresca in entrambe le direzioni, offrendo nuove prospettive. Le famiglie che avevano relazioni strette prima della malattia sembravano meglio attrezzate per aiutare il familiare malato, e le pazienti sembravano attraversare la malattia in modo produttivo con il sostegno della famiglia. Questa dinamica può essere spiegata in parte con il sostegno familiare; tuttavia, è probabile che entri in gioco un insieme complesso di diversi fattori positivi.

Alcune persone partecipanti hanno descritto le relazioni nella propria famiglia prima e dopo il DCA come due cose diverse; ciò potrebbe essere spiegato da diversi fattori, come l’inclusione della famiglia nel periodo di malattia, la maggiore comprensione reciproca e una maggiore apertura. Questo concorda con i risultati di un altro studio, in cui le aspirazioni dei genitori si spostavano dal riparare il DCA al privilegiare un obiettivo relazionale di connessione incrollabile con la figlia o il figlio [25]. Quando i membri della famiglia condividevano una comprensione comune di un problema, la soglia dei conflitti e dei litigi sembrava più alta, lasciando così più spazio al dialogo tra i membri della famiglia. Questi risultati sono simili a quelli di altri studi in cui includere la famiglia nella terapia si è rivelato utile [17, 19, 20, 37, 46, 47].

La paura del conflitto era evidente in alcune famiglie; inoltre, alcuni padri non hanno avuto un ruolo così centrale come le madri nel rispondere alla malattia, come ha mostrato un altro studio [48]. Una situazione del genere può essere difficile sia per le figlie sia per i padri, e alcune persone possono di conseguenza aver bisogno di distanza nelle loro relazioni. In alcune famiglie potrebbe esserci un potenziale di recupero nelle relazioni tra padre e figlia, e il ruolo dei padri potrebbe essere poco esplorato. Se si fa in modo che i padri diventino una fonte di sostegno per le figlie con DCA, il maggiore sostegno potrebbe influire positivamente sulle relazioni familiari e favorire la guarigione dalla malattia.

Poiché un DCA è spesso un’espressione non verbale di difficoltà sottostanti [49], poter condividere emozioni difficili può aiutare le pazienti a farvi fronte. Questa dinamica potrebbe anche portare a una comprensione più profonda del DCA sia per le pazienti sia per le famiglie, oltre a rafforzare il sentimento di solidarietà.

La ricerca futura sui DCA dovrebbe concentrarsi sulle loro implicazioni per le relazioni intrafamiliari e raccogliere le voci di altri gruppi vulnerabili, tra cui la popolazione studentesca, uomini e ragazzi, altre tipologie di pazienti e altri membri della famiglia. Sono inoltre necessarie ricerche sulle differenze di genere per comprendere meglio i cambiamenti nei DCA.

Punti di forza e limiti

Il nostro studio presentava diversi punti di forza, come l’inclusione delle voci di persone giovani adulte con DCA, dei membri della loro fratria e di una co-ricercatrice. Al tempo stesso, per alcune persone partecipanti l’esordio del DCA risaliva a più di dieci anni prima dello studio, il che rendeva loro difficile ricordare i dettagli della malattia. Tuttavia, lo sguardo retrospettivo del nostro studio può essere considerato anche un punto di forza, perché le pazienti con un DCA in fase attiva possono avere difficoltà a impegnarsi in una conversazione mentre sono malate [20]. Un ulteriore punto di forza del disegno di follow-up, in cui pazienti e membri della fratria sono stati intervistati anni dopo la malattia, potrebbe essere quello di offrire una nuova prospettiva e nuove conoscenze importanti — ovvero su come le persone partecipanti riflettono sulle loro relazioni familiari anni dopo il DCA e il trattamento — e di fornire indicazioni su come stanno le famiglie dopo il periodo di malattia. Anche condurre le interviste in presenza o a distanza è sembrato un punto di forza, poiché ha permesso alle persone partecipanti di scegliere ciò che preferivano e ha abbassato la soglia di partecipazione. Inoltre, come autrici, abbiamo tutte apportato prospettive diverse alla ricerca: RAS ha portato la prospettiva delle pazienti; JLK e BSB l’esperienza maturata in anni di lavoro e di ricerca in questo campo; GH esperienza di ricerca e competenza clinica; e LMJ ha aggiunto una prospettiva nuova. Per quanto ci risulta, questo studio è il primo a indagare le esperienze relative alle relazioni familiari di pazienti adulte con AN e dei membri della loro fratria, che riflettono sulle proprie esperienze nella prima età adulta.

Occorre tuttavia tenere presenti alcuni limiti. Innanzitutto, il nostro campione di pazienti non comprendeva le voci di uomini e ragazzi con DCA, e hanno partecipato solo due membri della fratria. A causa delle ridotte dimensioni del campione di fratelli e sorelle, non è stata raggiunta la saturazione dei dati, il che potrebbe limitare l’ampiezza e la profondità dei risultati. Sarebbe stato preferibile includere un numero maggiore di membri della fratria. Per ragioni etiche non potevamo contattarli direttamente, e dovevano quindi essere le pazienti a reclutarli per noi, il che ha reso il reclutamento più difficile. Riteniamo comunque che le voci dei membri della fratria inclusi abbiano grande importanza nello studio. Inoltre, potrebbe esserci stato un bias di selezione, poiché il nostro campione comprendeva solo persone che hanno (in parte) superato il proprio DCA e che hanno quindi l’interesse e le risorse per partecipare, a differenza delle pazienti con DCA che non hanno partecipato alle interviste. Inoltre, se avessimo scelto di utilizzare un’analisi tematica anziché un’analisi qualitativa del contenuto, avremmo forse ottenuto risultati più approfonditi. Infine, in questo studio sono citate soprattutto le madri, e alcuni genitori (non necessariamente solo i padri) non si sono impegnati altrettanto nella malattia della figlia. Le relazioni madre-figlia e padre-figlia sono relazioni diverse, e se ne deve tenere conto nell’interpretare i risultati.

Conclusioni

I nostri dati hanno fatto emergere due temi principali. In primo luogo, la metafora dell’essere sulle montagne russe coglieva la sensazione di una famiglia che vive tutti gli alti e bassi dei DCA. In secondo luogo, la metafora dell’essere sulla stessa barca esprimeva il sentimento di solidarietà in famiglia nell’attraversare insieme il periodo di malattia.

Il carico dell’assistenza a pazienti con DCA può essere enorme e può incidere negativamente sulla vita quotidiana e sulle relazioni familiari. Le relazioni familiari influenzano le pazienti e, data l’intensa pressione che i DCA comportano, è fondamentale fare in modo che le famiglie esercitino un’influenza positiva ed evitino interazioni poco utili, che possono prolungare la malattia. L’aiuto e il sostegno nell’affrontare i DCA dovrebbero essere considerati prioritari sia per le persone adulte che ne soffrono sia per le loro famiglie.

Abbreviazioni

• AN: Anoressia nervosa
• BN: Bulimia nervosa
• DCA: Disturbo del comportamento alimentare
• MFT: Terapia multifamiliare