1. Introduzione

Il panorama dell’assistenza in salute mentale (MHC) per le persone con diagnosi di autismo sta attraversando un cambiamento profondo, in cui l’approccio della recovery, insieme alle strategie centrate sulla persona e sulla rete, è riconosciuto in tutto il mondo come uno dei pilastri fondamentali [1–3]. Una collaborazione paritaria tra le persone assistite, la loro rete sociale e il personale di cura è considerata essenziale per promuovere la speranza e l’empowerment delle persone. Questo cambiamento sposta l’attenzione dalla diagnosi e dall’intervento all’adozione di un approccio più olistico [4,5]. Diversi lavori suggeriscono che questo approccio collaborativo migliori la qualità dell’assistenza e risponda meglio ai bisogni individuali [6,7]. Inoltre, rafforza l’autonomia delle persone assistite attraverso il processo decisionale condiviso e la partecipazione attiva al trattamento [8–10]. In questo contesto, il personale clinico agisce più come guida che come detentore di un sapere esperto [11–13].

In questo panorama in evoluzione, l’approccio del Dialogo Aperto (OD) si è affermato come un approccio riconosciuto e promettente, che applica efficacemente un’assistenza orientata alla recovery, centrata sulla persona e basata sulla rete [14–16]. L’OD promuove una collaborazione trasparente, aperta e paritaria tra la persona assistita, la sua rete sociale e la rete professionale di cura nei cosiddetti incontri di rete. L’obiettivo principale dell’OD è garantire che ogni membro coinvolto si senta ascoltato e rispettato, passando da una prospettiva orientata alle soluzioni a una prospettiva orientata alla relazione [17,18]. Al centro dell’OD si trova l’esperienza emotiva condivisa tra le persone in una «pratica dialogica», un’interazione terapeutica peculiare basata su dodici elementi fondamentali [18] (vedi tabella 1). Questo approccio privilegia la connessione, la costruzione condivisa di significato e l’esplorazione delle esperienze piuttosto che la diagnosi o i piani di trattamento. Connettere e riconnettere le persone non è un fattore aspecifico dell’OD, come spesso si ritiene. Al contrario, può essere considerato la forza motrice specifica di questo approccio [19]. Il processo dialogico può esercitare un effetto terapeutico fin dall’inizio, consentendo a ogni membro della rete di sperimentare un senso di autonomia personale, ma anche di interdipendenza [17]. Questo fondamento centrato sulla (inter)persona e l’accento sulla capacità della persona assistita e del suo ambiente di prendere in mano la propria recovery personale sono in linea con i principi della visione della recovery [20].

Dagli anni Novanta sono stati riportati esiti favorevoli associati all’approccio OD nella Lapponia occidentale [21]. Ad esempio, questo studio ha mostrato che l’82% delle persone che attraversavano una psicosi acuta non presentava più sintomi cinque anni dopo aver ricevuto il trattamento OD. Inoltre, l’86% aveva ripreso il lavoro o gli studi a tempo pieno, e solo il 14% dipendeva da un’indennità di invalidità. Uno studio successivo ha rivelato che oltre l’80% delle persone assistite trattate con l’approccio OD aveva un lavoro a tempo pieno o frequentava un percorso di studi entro due anni [22]. Uno studio a lungo termine durato diciannove anni ha confermato che molti degli esiti favorevoli osservati nelle ricerche precedenti si mantenevano stabili nel tempo [23,24].

Negli ultimi anni l’OD ha ricevuto un’attenzione considerevole e viene ora implementato in diversi paesi per vari gruppi di persone assistite, mentre è oggetto di ricerca scientifica [ad es., 25–27]. Nonostante il crescente interesse, è stato anche osservato che mancano ancora evidenze di alta qualità in grado di dimostrare pienamente i benefici a lungo termine del Dialogo Aperto [26]. Tuttavia, diversi studi hanno mostrato che le persone assistite percepiscono l’approccio OD come diverso dai trattamenti convenzionali, sottolineandone l’enfasi sulla trasparenza e sui cosiddetti momenti di riflessione. Durante questi momenti di riflessione, le persone partecipanti ascoltano attentamente le riflessioni dell’équipe terapeutica senza rispondere immediatamente. Nel complesso, apprezzano l’approccio OD perché favorisce relazioni costruttive caratterizzate da fiducia, rispetto, accessibilità e una base collaborativa, oltre che per il suo impegno nella trasparenza [ad es., 28–30]. Resta tuttavia aperta la questione se questo promettente approccio OD orientato alla recovery sia adatto a tutti i gruppi di persone assistite [25,26].

Ora, intrecciando la questione dell’adeguatezza dell’OD per tutti i gruppi di persone assistite con il nucleo dell’OD, che consiste nel coltivare la connessione, rivolgiamo il nostro sguardo specificamente alle persone con diagnosi di autismo. Poiché per queste persone costruire legami è spesso al centro delle loro difficoltà, è proprio in questo aspetto che l’OD può avere un grande potenziale. Addentrandoci in queste difficoltà, le persone adulte con diagnosi di autismo affrontano spesso sfide come un’integrazione sociale limitata, scarse prospettive occupazionali e un’elevata prevalenza di problemi di salute mentale [31]. Presentano un rischio maggiore di sviluppare problemi psicologici [32,33], compresi vissuti e comportamenti suicidari [34–36]. I sentimenti di solitudine e un ridotto sostegno sociale percepito sono stati associati alla suicidalità, alla depressione e a una minore qualità di vita [37–40]. L’OD si allinea perfettamente a queste sfide perché, nella sua essenza, l’OD riguarda la connessione, l’uguaglianza e l’empowerment personale.

D’altra parte, accanto al grande potenziale dell’OD, vi sono anche indicazioni che suggeriscono che l’OD potrebbe non adattarsi bene alle persone con diagnosi di autismo, come la capacità richiesta di «tollerare l’incertezza», che riguarda non solo l’équipe terapeutica OD ma anche la persona assistita e la sua rete sociale [41]. Le persone con diagnosi di autismo riferiscono spesso che anche la minima incertezza o ambiguità può destabilizzarle e generare sentimenti di ansia [42]. Un’altra indicazione del fatto che l’approccio OD può porre difficoltà alle persone con diagnosi di autismo è che l’autismo è caratterizzato, tra l’altro, da specifiche difficoltà di comunicazione sociale [43]. Tali difficoltà comprendono avviare conversazioni, rispettare i turni di parola, gestire il linguaggio astratto e interpretare i segnali non verbali [44], che sono parte integrante di un processo dialogico [18]. Inoltre, anche le dimensioni dell’incontro di rete possono costituire una difficoltà a causa delle difficoltà comunicative e della sensibilità sensoriale [43]. Queste preoccupazioni trovano riscontro in alcuni studi precedenti, che hanno mostrato come alcune persone assistite percepiscano l’approccio OD come gravoso a causa delle difficoltà ad accettare l’incertezza, come l’assenza di un ordine del giorno prestabilito prima dell’incontro e la mancanza di consigli o soluzioni specifici [29,30,45]. Ciononostante, la letteratura non offre una conclusione chiara sull’adeguatezza dell’OD per le persone con diagnosi di autismo.

Anche se la letteratura non fornisce una risposta chiara, il personale di un servizio di salute mentale specializzato nell’autismo nei Paesi Bassi si è ispirato ai risultati promettenti ottenuti in Finlandia [21–24]. Vedendo un potenziale nell’approccio OD per le persone con diagnosi di autismo, ha cominciato a offrire un’assistenza OD specificamente rivolta a questo gruppo. Ha integrato gli incontri di rete OD nella presa in carico ordinaria, il che ha offerto l’opportunità di comprendere meglio, attraverso una ricerca basata sulla pratica, le promesse e le possibili difficoltà dell’OD per le persone con diagnosi di autismo, nonché la sua corrispondenza con i bisogni delle persone assistite con diagnosi di autismo. Pertanto, l’obiettivo del presente studio è esplorare come le stesse persone con diagnosi di autismo vivano l’approccio OD. Comprendere più a fondo le loro esperienze può far luce su temi importanti legati all’assistenza orientata alla recovery per le persone con diagnosi di autismo e offre indicazioni sull’adeguatezza dell’approccio OD, orientato alla recovery, per le persone con diagnosi di autismo.

2. Metodo

2.1. Dichiarazione etica

Questo studio è stato approvato dal comitato di revisione istituzionale di MHC Eindhoven and Kempen (GGzE), che ha effettuato una valutazione etica e di fattibilità (riferimento ILB/2020051).

2.2. Contesto

Lo studio è stato condotto presso il Centro Autismo ambulatoriale di MHC Eindhoven and Kempen (GGzE), un’organizzazione specializzata in salute mentale nel sud dei Paesi Bassi. Questa organizzazione offre sostegno a persone con problemi psichiatrici e psicosociali gravi e spesso persistenti.

Tutte le persone assistite presso il Centro Autismo ambulatoriale sono adulte con diagnosi di autismo, con livelli intellettivi da medi ad alti. In genere sono in grado di esprimersi verbalmente, anche se le loro capacità di comunicazione verbale possono variare. L’équipe di trattamento multidisciplinare (che comprende, ad esempio, psicologia clinica, case management, infermieristica di pratica avanzata e servizio sociale in salute mentale) adatta attivamente la propria comunicazione a ciascuna persona assistita, con un approccio flessibile e talvolta ludico che si adegua alle sue capacità comunicative.

Il trattamento abituale prevede incontri regolari con una figura clinica di coordinamento e con un case manager per elaborare un piano di trattamento individualizzato. L’assistenza ambulatoriale può includere un sostegno nella strutturazione della vita quotidiana, nelle attività diurne, nelle questioni economiche, e un trattamento psicologico per sintomi in comorbilità come l’ansia. Il coinvolgimento della rete sociale della persona assistita è possibile ma non obbligatorio.

Le persone assistite possono avviare esse stesse gli incontri di rete OD, ma in pratica tali incontri sono di solito proposti dall’équipe di trattamento. In linea di principio, tutte le persone seguite da questa équipe ambulatoriale possono accedere all’OD. Quando l’équipe o un singolo membro osservava o prevedeva una crisi (ad esempio quando una persona assistita era in uno stato di squilibrio o il trattamento era arrivato a un’impasse), o notava inquietudine nella rete della persona assistita, le veniva offerta la possibilità di partecipare a un incontro di rete OD. L’OD era considerato utile per ristabilire la comunicazione, ricostruire la fiducia e creare nuove possibilità per andare avanti.

All’interno dell’équipe di trattamento, sei membri dell’équipe erano formati per offrire l’assistenza OD. Di conseguenza, non era possibile offrire l’OD a tutte le persone assistite, e la priorità è stata data alle situazioni di maggiore bisogno. Queste sei figure terapeutiche OD avevano completato con successo il programma di formazione post-laurea di un anno intitolato «Peer-supported Open Dialogue, Social Network and Relationship Skills» presso la Academy of Peer-supported Open Dialogue (APOD) nel Regno Unito, accreditato dalla London South Bank University.

Quando gli incontri di rete OD sono stati integrati nel trattamento ordinario, l’équipe terapeutica OD ha lavorato in coppie fisse per tutto il percorso di cura della persona assistita, seguendo i dodici elementi di base della «pratica dialogica» descritti nella tabella 1 [18]. Le persone assistite avevano piena autonomia nel decidere se partecipare e chi invitare a questi incontri. Gli incontri di rete OD si svolgevano in presenza, senza un ordine del giorno predefinito. All’inizio di ogni incontro si chiedeva sempre alle persone presenti come desiderassero utilizzare il tempo dell’incontro. Tra i temi discussi figuravano, ad esempio, le difficoltà nella collaborazione con il personale curante, i problemi sorti nelle relazioni tra familiari e le difficoltà nel decidere su ulteriori opzioni di trattamento.

2.3. Disegno dello studio

In questo studio esplorativo abbiamo adottato un disegno qualitativo multimetodo che combinava interviste individuali semistrutturate e focus group [46]. I due metodi sono stati utilizzati a fini di triangolazione metodologica: i focus group facevano emergere la costruzione di senso nell’interazione e le esperienze delle persone partecipanti con l’approccio OD, mentre le interviste permettevano alle persone partecipanti di parlare di esperienze personali delicate in un contesto riservato [47]. Per mantenere l’indipendenza tra i set di dati ed evitare effetti di trascinamento, a ogni partecipante è stata assegnata una sola modalità (focus group o intervista). Il piano iniziale prevedeva di condurre prima i focus group e poi interviste individuali per approfondire aspetti specifici. In pratica, i vincoli del reclutamento hanno imposto di invitare prima all’intervista le persone che si erano candidate per prime, mentre quelle arrivate in seguito hanno partecipato ai focus group. Nonostante questo cambiamento di sequenza, la combinazione di interviste e focus group ha garantito una copertura completa delle domande di ricerca, e non sono state osservate incongruenze nei dati.

La raccolta e l’analisi dei dati sono procedute in modo iterativo, mediante un’analisi tematica ibrida che combinava approcci deduttivi e induttivi [48]. Questa strategia sfrutta i punti di forza di entrambe le tecniche per offrire una comprensione più completa dei dati [49]. La codifica deduttiva è stata guidata da concetti chiave della letteratura sull’OD, mentre la codifica induttiva ha permesso ai temi di emergere dai racconti delle persone partecipanti sulle loro esperienze con l’OD nel contesto di una diagnosi di autismo. Data la letteratura esistente sull’OD, ma la conoscenza limitata di come le persone assistite con diagnosi di autismo vivano questo approccio, era importante applicare entrambi gli approcci di analisi.

La saturazione è stata valutata in modo pragmatico, verificando se ulteriori interviste o focus group generassero nuovi codici o temi pertinenti alle domande di ricerca. Verso la fine dello studio non sono emersi nuovi elementi sostanziali, il che indicava che la saturazione era stata raggiunta. Al tempo stesso, la raccolta dei dati è stata limitata dalla ridotta disponibilità di uno dei membri del gruppo di ricerca. Se la saturazione non fosse stata osservata, il membro del gruppo di ricerca formato all’OD avrebbe ricontattato le persone partecipanti che non avevano potuto prendere parte al secondo focus group previsto e le avrebbe invitate a partecipare a interviste individuali. Pertanto, sebbene anche considerazioni pratiche abbiano contribuito a chiudere il reclutamento, la nostra conclusione che la saturazione fosse stata raggiunta si è basata, in ultima analisi, sul processo analitico.

Ogni focus group è stato moderato da una componente del gruppo di ricerca con una formazione nel campo dell’autismo e una vasta esperienza di lavoro con persone con diagnosi di autismo e di conduzione di conversazioni delicate e approfondite. È importante sottolineare che questa moderatrice non era coinvolta nella cura di nessuna delle persone partecipanti. Era affiancata da un secondo membro del gruppo di ricerca, formato all’approccio OD ed esperto nelle interviste qualitative. Questo secondo membro si occupava della logistica, prendeva note di osservazione e, quando opportuno, interveniva nella discussione per approfondire l’esplorazione delle prospettive delle persone partecipanti. La moderatrice seguiva una traccia tematica semistrutturata, incoraggiava una partecipazione equilibrata e sottolineava costantemente la riservatezza e la sicurezza psicologica.

2.4. Procedura di reclutamento e di raccolta dei dati

2.4.1. Partecipanti.

Erano idonee a partecipare a questo studio tutte le persone assistite che avevano preso parte ad almeno un incontro di rete OD nel periodo compreso tra il 1^o dicembre 2020 e il 30 aprile 2022. Questo gruppo di persone idonee presentava problemi psichiatrici e psicosociali gravi e spesso persistenti, aveva ricevuto una diagnosi di autismo e possedeva un livello intellettivo da medio ad alto. Pur essendo in grado di esprimersi verbalmente, le loro capacità comunicative variavano. Inoltre, al momento in cui l’équipe di trattamento offriva alla persona assistita la possibilità di un incontro di rete OD era presente una crisi (o un rischio di crisi). Si trattava di una perdita di equilibrio della persona assistita, di un’impasse nel trattamento oppure di inquietudine nella rete della persona assistita.

2.4.2. Reclutamento.

Dopo aver informato dello studio tutta l’équipe terapeutica OD del Centro Autismo durante una riunione mensile ordinaria, sono state attuate tre strategie di reclutamento. In primo luogo, dopo ogni incontro di rete OD, l’équipe terapeutica OD consegnava alla persona assistita una lettera informativa e le chiedeva se il gruppo di ricerca potesse contattarla. Per garantire la massima variabilità, abbiamo incluso persone assistite che avevano espresso il desiderio di non partecipare a un secondo incontro di rete (abbandoni). In secondo luogo, la segreteria ha contattato le persone assistite che avevano partecipato a un incontro di rete OD nei sei mesi precedenti per chiedere se fossero disponibili a ricevere una proposta di partecipazione allo studio. Alle persone che hanno accettato è stata inviata una lettera informativa, e il gruppo di ricerca le ha poi contattate telefonicamente. In terzo luogo, volantini e lettere informative sono stati collocati in sala d’attesa, e le persone interessate avevano una settimana per decidere. Trascorso questo periodo, il gruppo di ricerca fissava un incontro per ottenere il consenso informato, illustrando la procedura dello studio. Il consenso scritto è stato ottenuto da tutte le persone partecipanti prima di fissare la data dell’intervista e del focus group.

Tra il 1^o dicembre 2020 e il 30 aprile 2022 sono state contattate 36 persone assistite, di cui 12 (cinque donne e sette uomini) hanno partecipato allo studio. La loro età variava dai 25 ai 50 anni, con un’età media di 40 anni. Delle dodici persone partecipanti, quattro avevano un lavoro, sette erano disoccupate o non avevano un’occupazione quotidiana, mentre una studiava. Tutte avevano già fatto esperienza di altre sedute (terapeutiche) nei servizi di salute mentale. In media, le persone partecipanti avevano avuto due sedute di rete OD, da un minimo di una a un massimo di cinque, il che è rappresentativo del gruppo di persone assistite nel centro studiato. Oltre all’équipe terapeutica OD e alla persona partecipante stessa, alle sedute di rete OD erano presenti in media cinque membri della rete.

Sebbene inizialmente intendessimo cominciare con un focus group, il reclutamento si è rivelato difficile a causa del numero limitato di candidature. Temendo che le persone partecipanti perdessero interesse nell’attesa che si formasse un gruppo completo, abbiamo deciso di invitarle invece a interviste individuali. Sono state condotte sei interviste individuali, della durata di circa un’ora ciascuna. In seguito abbiamo ricevuto una serie di candidature in rapida successione, il che ha offerto l’opportunità di formare due focus group di sei partecipanti ciascuno. Abbiamo contattato queste persone per verificare il loro interesse a partecipare a un focus group, e tutte si sono dette disponibili. Se non avessero voluto partecipare a un focus group, avremmo offerto loro la possibilità di partecipare a un’intervista individuale. Al primo focus group erano assenti due partecipanti, una persona per un motivo sconosciuto e l’altra per timori legati al COVID-19 sorti all’ultimo momento. Al secondo focus group erano assenti quattro partecipanti su sei. A causa di vincoli logistici e di tempo legati agli obblighi di studio di uno dei membri del gruppo di ricerca, abbiamo potuto ricontattare le persone assenti del primo gruppo solo dopo la sua conclusione. È importante sottolineare che a ogni partecipante è stata assegnata una sola modalità di raccolta dei dati: chi non aveva partecipato a un focus group poteva in seguito ricevere un invito a un’intervista individuale, ma nessuna persona ha preso parte sia a un focus group sia a un’intervista. Ciò ha garantito che i set di dati rimanessero indipendenti e che le risposte alle interviste non fossero influenzate da una precedente partecipazione ai focus group. Purtroppo non è stato possibile coinvolgere chi aveva mancato il secondo focus group. Di conseguenza, il primo gruppo contava quattro partecipanti e il secondo due, e ogni sessione è durata circa due ore.

2.4.3. Interviste semistrutturate e focus group.

Per comprendere le esperienze delle persone partecipanti con l’approccio OD, abbiamo utilizzato un elenco di temi predefinito. Questi temi sono stati individuati attraverso discussioni con l’équipe terapeutica OD del Centro Autismo e sulla base della letteratura esistente sull’OD [18, Table 1]. I temi sono stati raccolti in un elenco e utilizzati dal gruppo di ricerca come promemoria sia per le interviste sia per i focus group, per garantire che fossero inclusi tutti gli aspetti pertinenti necessari a rispondere alla domanda di ricerca. Sia le interviste individuali sia i focus group iniziavano con domande aperte sulle esperienze delle persone partecipanti con l’approccio OD, come «Come ha conosciuto questo nuovo modo di lavorare?», «Può dirci quale ritiene sia il valore aggiunto di questo approccio?» e «Può parlarci di qualcosa che ha trovato meno piacevole o che ha vissuto come una difficoltà?». Il gruppo di ricerca rispondeva poi alle risposte delle persone partecipanti per incoraggiarle a condividere il proprio punto di vista e a parlare liberamente degli aspetti che ritenevano pertinenti. Infine, venivano affrontati i temi dell’elenco non ancora discussi. Ad esempio, se la persona partecipante non menzionava il motto dell’OD «niente su di noi senza di noi», chi conduceva l’intervista introduceva il tema dicendo: «Nell’OD il principio è: “Niente sulla persona assistita senza la persona assistita”. In altre parole, tutto ciò che si discute avviene in sua presenza. Può raccontarci come lo vive?». Sia le interviste individuali sia i focus group si sono svolti in presenza.

Il gruppo di ricerca era composto da quattro membri: due ricercatrici o ricercatori e due persone con funzione di supervisione. Pur avendo tutti i membri del gruppo conoscenze pregresse sull’autismo e sull’OD, ogni membro ha apportato alla ricerca le proprie competenze. Un membro del gruppo era specializzato nell’autismo, mentre l’altro si concentrava sull’OD. Le persone con funzione di supervisione apportavano una vasta esperienza nella ricerca qualitativa nel campo della salute mentale. Le interviste sono state condotte dalla ricercatrice con formazione nel campo dell’autismo, che ha una vasta esperienza di lavoro con persone con diagnosi di autismo e di conduzione di conversazioni delicate e approfondite. È importante sottolineare che le persone partecipanti non erano in carico a lei. Riteniamo che la sua competenza ci abbia aiutato a ottenere una comprensione profonda dalle persone partecipanti. Abbiamo scelto un’unica intervistatrice per favorire un clima riservato e di fiducia. Per i focus group sono stati coinvolti entrambi i membri del gruppo di ricerca, per riconoscere meglio i segnali non verbali, garantire una partecipazione equilibrata e migliorare l’affidabilità dei dati attraverso la verifica incrociata di osservazioni e note.

2.5. Analisi dei dati

Le interviste e i focus group sono stati audioregistrati, trascritti integralmente e analizzati con il software di analisi dei dati qualitativi Atlas.ti (www.atlasti.com, consultato il 14-3-2024). Abbiamo adottato un approccio iterativo ibrido, conducendo un’analisi che integrava sia una prospettiva deduttiva (guidata dalla teoria, radicata nella prospettiva dell’OD) sia una prospettiva induttiva (guidata dai dati, centrata specificamente sulle esperienze delle persone con diagnosi di autismo). La nostra analisi ha seguito il modello di analisi tematica in sei fasi di Braun e Clarke [46]. Queste sei fasi consistono nel familiarizzarsi con i dati, generare codici iniziali, individuare i temi, rivedere e definire i temi e, infine, raccogliere e descrivere i risultati nel rapporto finale [48]. Nella fase di codifica iniziale abbiamo utilizzato codici derivati dall’elenco dei temi contenente concetti dell’OD (deduttivi), tra cui momento di riflessione, niente su di me senza di me, coinvolgimento della rete, polifonia. Inoltre, sono stati generati codici attraverso un approccio induttivo basato sulle nuove informazioni, in particolare dalla prospettiva delle persone partecipanti con diagnosi di autismo. Tra questi figuravano codici come il bisogno di andare dritto al punto, la disposizione dei posti a sedere e il bisogno di chiarezza. In questa fase di codifica iniziale, le interviste e i focus group sono stati codificati separatamente. Il gruppo di ricerca ha poi confrontato i codici dei due gruppi e ha concluso che erano simili, il che indicava che i dati dei focus group non differivano sostanzialmente da quelli delle interviste. Di conseguenza, si è deciso di non distinguere tra i dati delle due fonti dopo questa codifica iniziale. Tuttavia, è sempre stato possibile risalire alla fonte di ciascun codice, che si trattasse di un’intervista o di un focus group. Nelle fasi di analisi successive, il gruppo di ricerca non ha riscontrato problemi significativi tali da richiedere ulteriori controlli dei bias. Per dare senso ai quasi 400 codici risultanti, abbiamo scelto di raggrupparli su una linea temporale come passaggio intermedio: l’inizio dell’incontro di rete, lo svolgimento dell’incontro di rete e la fine dell’incontro di rete. Successivamente abbiamo organizzato i codici raggruppandoli o suddividendoli, rinominato frammenti, e formulato temi principali e sottotemi con il quadro teorico dell’OD come bussola, data la nostra domanda centrale su come le persone con diagnosi di autismo vivano specificamente questo approccio. Ciò ha portato all’emergere dei temi centrali, che abbiamo descritto nella sezione dei risultati. Abbiamo concluso valutando in che misura questi temi rispondessero alle nostre domande di ricerca e siamo passati a descrivere i risultati, illustrati in dettaglio nella sezione dei risultati. Durante l’analisi, la ricercatrice specializzata nell’autismo ha assunto un ruolo guida, poiché ritenevamo importante che le risposte delle persone assistite con autismo fossero interpretate in modo appropriato, con un’enfasi sull’analisi induttiva. Il membro del gruppo esperto di OD è stato strettamente coinvolto in tutto il processo di codifica e di scrittura per garantire un’interpretazione accurata dell’approccio OD, con un focus più deduttivo. La generazione dei codici e lo sviluppo dei temi sono stati discussi a lungo fino al raggiungimento del consenso. Le persone con funzione di supervisione sono state coinvolte a intervalli prestabiliti e sono state inoltre consultate dal gruppo di ricerca ogni volta che sorgevano dubbi.

3. Risultati

In questa sezione descriviamo i temi che illustrano come le persone con diagnosi di autismo abbiano vissuto l’approccio OD. L’analisi dei dati rivela che dieci delle dodici persone partecipanti avevano una percezione positiva dell’approccio OD. Due partecipanti hanno espresso una marcata negatività verso diversi aspetti dell’OD.

I temi centrali nelle esperienze delle persone partecipanti erano (1) il senso di connessione, (2) il senso di rassicurazione, di riconoscimento e di agentività, (3) il senso di sostegno nell’interazione collaborativa e (4) il senso di incertezza.

3.1. Senso di connessione

La maggior parte delle persone partecipanti ha sperimentato un senso di unione e di uguaglianza legato a un senso di connessione, che è centrale nell’approccio OD. Le persone partecipanti hanno descritto l’importanza di questa unione per la collaborazione con familiari e professionisti. Inoltre, è stato detto che è piacevole dare forma insieme a una narrazione e stabilire una direzione o uno scopo. In questa prospettiva, uno di loro ha espresso che ciò allentava la tensione perché sentiva una responsabilità condivisa nel dare, insieme, il giusto significato alla sua storia. Un’altra persona partecipante ha sottolineato che si crea fiducia quando l’essenziale viene affrontato collettivamente. Sentirsi comprese lascia più spazio per accogliere le proposte altrui e percepirle come meno minacciose.

«Ha a che fare con la fiducia, perché sono presenti tutte le persone, e viene descritto nel modo giusto. Pensi: “Sì, è proprio così, è così che mi sento, e siamo sulla stessa lunghezza d’onda”. E questo crea fiducia, e siccome hai quella fiducia, sapendo che chi ti sta intorno è in sintonia con te, quando propongono qualcosa tipo “facciamo così o in quest’altro modo?”, non è più così minaccioso.» (partecipante 8)

Inoltre, diverse persone partecipanti hanno riferito di aver provato un piacevole senso di uguaglianza in quanto esseri umani nell’interazione con l’équipe terapeutica OD, sottolineando l’elemento umano di questa relazione terapeutica. Sentivano che chi conduceva la terapia OD non si presentava come terapeuta, ma come un altro essere umano. Non si sentivano etichettate come pazienti o come «problemi», e l’attenzione non era rivolta agli obiettivi da raggiungere, ma alla connessione interpersonale tra le persone. Hanno osservato che ciò offriva spazio per parlare delle proprie esperienze relative alla collaborazione, come le difficoltà vissute in quanto persone assistite nell’interazione con chi le seguiva in terapia (ad esempio, ritardi sistematici agli appuntamenti).

«Mi aiuta tantissimo vedere la persona dietro il ruolo professionale, perché... io mi lego alle persone, non agli obiettivi, per così dire. Nel senso che... certo che voglio lavorare su di me, ma ricavo molto di più dall’avere davanti a me una persona autentica, piuttosto che qualcuno che vuole il meglio per me all’interno di quel ruolo...» (partecipante 9)

3.2. Senso di rassicurazione, di riconoscimento e di agentività

La maggior parte delle persone partecipanti ha descritto un senso di rassicurazione, di riconoscimento e di agentività, in cui la trasparenza dell’équipe terapeutica OD svolgeva un ruolo cruciale. Questa trasparenza era particolarmente evidente durante i momenti di riflessione ed era per lo più apprezzata positivamente per il senso di riconoscimento che offriva. Le persone partecipanti hanno anche riferito che ciò dava loro un senso di rassicurazione e di agentività, poiché tutto veniva discusso in loro presenza e ogni persona presente ascoltava la stessa riflessione puntuale. Questi momenti di riflessione sono stati una sorpresa per tutte le persone partecipanti, che non conoscevano pratiche simili in altri colloqui di sostegno.

«È come se nella conversazione ricevessi continuamente una certa rassicurazione del tipo “ok, sai, non succede niente dietro le quinte o tra di loro. Tutto è messo davanti a te”.» (partecipante 9)

Inoltre, diverse persone partecipanti hanno notato che l’incontro di rete si svolgeva con una disposizione dei posti a sedere in cerchio, senza un tavolo al centro. Questa disposizione è stata considerata rinfrescante, ha contribuito alla trasparenza e ha creato un’atmosfera informale. Sebbene alcune persone inizialmente l’abbiano trovata scomoda, il disagio è scomparso rapidamente grazie all’abitudine e alla presenza di persone familiari. Per altre, tuttavia, dava una sensazione di esposizione, vissuta come scomoda perché dava l’impressione di non potersi nascondere dietro nulla.

«Sì, senza tavoli sembra semplicemente più aperto, quindi penso che ci sia del vero, che si possa continuare così.» (partecipante 8)

«Sedermi in cerchio tutti insieme ed essere io l’argomento della conversazione, lo trovo terrificante.» (partecipante 2)

Inoltre, non tutte le persone partecipanti hanno provato questo senso di rassicurazione, di riconoscimento e di agentività. Per queste persone, i momenti di riflessione hanno avuto un effetto limitato o piuttosto controproducente e, di conseguenza, non sono stati rassicuranti. Ad esempio, una persona partecipante non capiva perché l’équipe terapeutica OD fosse così coinvolta emotivamente, dato che il problema non era suo, e trovava vaghe le riflessioni. Un’altra partecipante ha spiegato di non essersi sentita riconosciuta e compresa. Ha espresso di essersi sentita piuttosto in imbarazzo per le espressioni dell’équipe terapeutica durante i momenti di riflessione. Ciò è rimasto un ostacolo per tutto il resto dell’incontro di rete. Un’altra persona partecipante ha riferito inoltre che l’emozione o l’opinione dell’équipe terapeutica OD le suscitava la paura di aver sbagliato qualcosa e il bisogno di rassicurare chi si prendeva cura di lei. Ciò, a sua volta, portava a una tendenza a invertire i ruoli con l’équipe terapeutica OD.

«L’ho trovato davvero strano. Penso: “In effetti dovrei ascoltare cosa pensano di questa conversazione”, e sono molto sensibile all’opinione altrui. Anzi, l’unica cosa che mi passa per la testa è “sto facendo bene? Sto sbagliando? Ho detto qualcosa di sbagliato?”. E poi sento che provano una sensazione di ansia, quindi cominciano a esprimere quello che sentono. Non so che farmene. […] Una volta lavoravo nell’assistenza, quindi comincio a pensare: “Come posso aiutarLa, di nuovo?”. Quindi inverto i ruoli. […] Sono all’antica; dopotutto è Lei che si prende cura di me, e davvero non ho bisogno di sentire le Sue emozioni. Lo trovo strano. Può benissimo riassumere, chiarire, fare buone domande, riassumere di nuovo, spiegare qualcosa. Questo è il mio punto di vista.» (partecipante 2)

3.3. Senso di sostegno nell’interazione collaborativa

Le persone partecipanti hanno sperimentato un’interazione relazionale rafforzata all’interno dell’incontro di rete, legata a un senso di sostegno nell’interazione collaborativa da parte dell’équipe terapeutica OD. Hanno sottolineato il possibile valore aggiunto dell’atteggiamento ricettivo e del focus relazionale dell’équipe terapeutica, in particolare per le persone con diagnosi di autismo. La ricettività dell’équipe arrivava a cogliere i segnali non verbali di tutte le persone partecipanti e a incoraggiarle a esprimersi. Il focus relazionale facilitava la condivisione di emozioni ed esperienze, spesso attraverso domande come «E come ti senti tu rispetto a questo?». Questo approccio è stato ritenuto di sostegno per le persone con diagnosi di autismo. Inoltre, diverse persone partecipanti hanno apprezzato la posizione indipendente dell’équipe terapeutica OD, che poneva domande aperte capaci di offrire una prospettiva nuova. Questo approccio favoriva l’emergere di idee nuove al di là degli schemi consolidati.

«Un po’ come una figura di facilitazione che nota quando qualcuno sta ascoltando e il suo sguardo vaga, tipo “sì” o qualcosa del genere, e poi “hai un’opinione diversa” o qualcosa del genere. Questo... sì, penso che sia molto utile, soprattutto per le persone con, ad esempio, autismo o per le persone che hanno difficoltà a esprimersi, che ci sia qualcuno che guarda le espressioni del viso o il linguaggio del corpo. Qualcuno che fa in modo che le persone che hanno già provato cinque volte a inserirsi nella conversazione alla fine dicano qualcosa, e cose del genere.» (partecipante 3)

Le persone partecipanti hanno osservato che i momenti di riflessione fornivano un «feedback sul qui e ora», offrendo un orientamento prezioso per dare forma al processo interattivo in corso. Introducendo una pausa, si punta l’attenzione su ciò che accade proprio in quel momento dell’incontro di rete, e lo si comunica a tutte le persone coinvolte. Quando la riflessione toccava l’essenziale, veniva percepita come costruttiva. Sebbene a volte possa essere impegnativa, secondo le persone partecipanti serve da punto di partenza per andare avanti.

«Poi discutono “vedete cosa sta succedendo qui?”. Così ricevono una specie di feedback in tempo reale, tipo: quali schemi di conversazione stanno emergendo?» (partecipante 9)

Inoltre, le persone partecipanti hanno menzionato altri due aspetti correlati che possono influenzare il senso di sostegno nell’interazione collaborativa e che spesso rappresentano una difficoltà per le persone con diagnosi di autismo: la comunicazione sociale e l’elaborazione sensoriale. Un partecipante ha osservato che concentrarsi sulla conversazione lo aiutava a far fronte agli stimoli sensoriali provenienti dal gruppo, riducendo le distrazioni. Inoltre, due persone partecipanti hanno trovato d’aiuto avere accanto una persona cara per gestire queste difficoltà. Per due persone partecipanti, tuttavia, la comunicazione sociale e gli stimoli sociali hanno posto difficoltà notevoli.

«Col senno di poi, naturalmente, era sempre tanto. C’era stata confusione, tante informazioni, chi ha detto cosa, e non so che altro. Per questo ho trovato molto piacevole non trovarmi lì senza nessuno accanto.» (partecipante 3)

3.4. Senso di incertezza

La maggior parte delle persone partecipanti ha riferito di aver provato incertezza riguardo allo scopo, al contenuto e alla conclusione della conversazione. È degno di nota che la maggioranza delle persone partecipanti abbia gestito efficacemente questa incertezza. Tuttavia, per due persone partecipanti, questo senso di incertezza sembra aver avuto un ruolo importante nel generare sentimenti negativi verso l’approccio OD. Inoltre, il senso di incertezza sembrava influire anche sul modo in cui le persone partecipanti percepivano le dimensioni del gruppo.

Riguardo alla mancanza di chiarezza prima degli incontri di rete, le persone partecipanti hanno riferito di aver provato incertezza. Non sapevano cosa aspettarsi né come si svolge un incontro di rete OD (ad esempio, il ricorso alle caratteristiche riflessioni). Due persone partecipanti si sono mostrate nettamente negative. Hanno trovato sgradevole la mancanza di chiarezza sullo scopo e sul contenuto della conversazione. Una persona partecipante ha raccomandato di rendere più concreta la preparazione delle persone assistite sui contenuti, il che può anche accrescerne l’agentività: possono riflettere su ciò che vogliono discutere nell’incontro di rete, evitando di sentirsi sopraffatte.

«Preparare la persona, tipo “Allora, faremo questo”. Aiutarla... “Ti conviene scrivere prima di cosa vuoi parlare? Pensaci in anticipo”. Così dai un po’ di agentività, come compito a casa... Ma in un incontro di rete è troppo travolgente. […] Niente finale aperto, per favore, ma nemmeno un inizio aperto. Ho semplicemente bisogno di un filo conduttore. Per me deve essere prevedibile in anticipo. […]» (partecipante 2)

Allo stesso modo, diverse persone partecipanti hanno riferito di apprezzare che un incontro di rete si concludesse con un esito chiaro. Hanno osservato che era bello uscire con accordi e obiettivi concreti o con una direzione da seguire, il che le aiutava a ritrovare un senso di controllo. L’assenza di una conclusione chiara, unita a una sensazione di sovraccarico sensoriale, ha lasciato un’altra persona partecipante a disagio all’uscita dalla seduta.

«[...] perché sentivo proprio che in quell’incontro di rete tutto era allineato, quindi andavamo nella stessa direzione. Questo mi ha fatto sentire molto meglio.» (partecipante 4)

«Ma appunto, perché nella mia testa non l’avevo ancora chiuso. Quindi ero ancora lì con la testa piena e tanti fili in sospeso. Allora penso: “Dai, équipe, aiutatemi adesso”. Se n’erano già andati...» (partecipante 2)

Passando ora alle dimensioni del gruppo, è emerso chiaramente che la percezione che le persone partecipanti avevano delle dimensioni del gruppo era influenzata dalla chiarezza dello scopo della loro presenza. Per esempio, una persona partecipante ha avuto un’esperienza positiva quando ha invitato tutto il personale curante coinvolto, facendo sì che l’intero gruppo ascoltasse la stessa storia nello stesso momento. D’altra parte, l’assenza di un obiettivo chiaro durante l’incontro di rete ha portato un’altra persona partecipante a percepire negativamente le dimensioni del gruppo.

«È anche un po’ più forte quando puoi dirlo a un’intera équipe. A tutto il personale clinico in una volta: “Sto facendo fatica con questo”, rispetto a doverti spiegare ogni volta con qualcuno di diverso... Dover spiegare “perché ti dà fastidio?” e “con cosa stai facendo fatica?” a qualcuno di nuovo ogni volta.» (partecipante 3)

4. Discussione

Il paradigma dell’assistenza in salute mentale per le persone con diagnosi di autismo sta evolvendo verso un modello orientato alla recovery che privilegia approcci centrati sulla persona e basati sulla rete. Alla luce della questione generale relativa all’adeguatezza del promettente approccio OD, orientato alla recovery, per questo gruppo, il presente studio ha esplorato le esperienze dirette di persone con diagnosi di autismo che hanno partecipato a incontri di rete OD. Una comprensione più profonda di queste esperienze può far luce sull’adeguatezza di un approccio orientato alla recovery come l’OD per questa popolazione.

I nostri risultati hanno mostrato che le persone con diagnosi di autismo hanno riferito in generale esperienze positive con l’approccio OD, in linea con quanto emerso in studi precedenti con altre persone che si rivolgono ai servizi di salute mentale [29,30,45]. Hanno descritto sentimenti di connessione, rassicurazione, riconoscimento, agentività e sostegno nell’interazione collaborativa, elementi ampiamente riconosciuti sia nella letteratura sulla recovery sia in quella sull’alleanza terapeutica [ad es., 50–55]. Tuttavia, una minoranza ha riferito disagio, analogamente a quanto osservato in ricerche precedenti [29,30,45]. Queste persone hanno riferito di aver trovato le riflessioni scomode e imbarazzanti, e hanno anche espresso preoccupazioni per l’incertezza legata alla mancanza di chiarezza sugli obiettivi e sugli esiti degli incontri di rete OD.

Un tema di rilievo emerso dai risultati è stato il senso di connessione (un sentimento di appartenenza) e di unione (non sentirsi in solitudine nelle proprie difficoltà). Le persone partecipanti si sono sentite più profondamente connesse sia alla propria rete personale sia all’équipe terapeutica OD. Il senso di connessione e di unione è universalmente riconosciuto come un bisogno umano fondamentale. La sua assenza è stata identificata come un importante fattore di rischio per la depressione e la suicidalità nelle persone con diagnosi di autismo [56,57], mentre è noto che legami sociali solidi hanno un effetto protettivo [38,58–60]. Ciò è in linea con ricerche precedenti che mostrano come la connessione abbia contribuito a ridurre i tassi di suicidio [61]. I nostri risultati suggeriscono che l’OD può favorire tale connessione e contribuire così a un contesto protettivo contro la suicidalità.

In linea con studi precedenti [28,29], i nostri risultati indicano che le persone con diagnosi di autismo hanno sperimentato un aumento della fiducia quando le questioni più profonde venivano esplorate collettivamente, il che favoriva un senso di unione e di comprensione reciproca. Questo processo, sostenuto dalla trasparenza dell’équipe terapeutica e dal ruolo centrale dei momenti di riflessione, ha contribuito a un senso di rassicurazione e di riconoscimento. Questi elementi hanno ridotto l’ansia, accresciuto l’apertura verso le prospettive altrui e sostenuto una comprensione condivisa e un processo decisionale collaborativo nella triade persona assistita–membro della rete–terapeuta, come auspicato nell’OD [14,62]. Sebbene l’OD non dia priorità alle soluzioni [63], consente alle persone assistite e alle loro reti di esplorare insieme i passi successivi [64,65], il che è coerente con la natura non lineare della recovery [66]. Le persone partecipanti hanno descritto come il sentirsi comprese, il ricevere un feedback in tempo reale e l’essere attivamente coinvolte nella costruzione di significato abbiano accresciuto il loro senso di agentività, la fiducia in sé stesse e la speranza. Ciò trova eco nella letteratura più ampia sulla recovery e sull’OD, che sottolinea l’importanza di legami significativi, dell’empowerment personale e di un senso di fiducia e di controllo sulla propria vita come motori di un cambiamento trasformativo [50,66–68]. Un risultato notevole e nuovo è stata l’importanza che le persone partecipanti hanno attribuito alla disposizione dei posti a sedere, una pratica comunemente adottata nell’OD [69]. Sebbene inizialmente vissuto come scomodo, il formato circolare si è rivelato favorevole a un’atmosfera trasparente e paritaria.

Inoltre, i nostri risultati hanno messo in evidenza il senso di essere trattate alla pari dall’équipe terapeutica OD, con la sensazione di essere viste come esseri umani piuttosto che come «pazienti» o «problemi». Ciò è stato associato a una riduzione dello stigma, come già osservato in ricerche precedenti sull’OD [29]. Data la frequente esperienza di esclusione sociale nell’autismo, che contribuisce spesso a un senso di disconnessione [70], questa enfasi sul rispetto reciproco e sull’uguaglianza è particolarmente preziosa.

Un altro aspetto emerso dai risultati è stato il ruolo facilitante dell’équipe terapeutica OD, che è apparso particolarmente prezioso per le persone partecipanti, date le specifiche difficoltà di comunicazione sociale associate all’autismo. È noto che queste persone hanno maggiori difficoltà nella sintonizzazione sociale intuitiva e che spesso ne sono consapevoli [71]. Le persone partecipanti hanno osservato che l’équipe terapeutica OD gestisce il flusso del dialogo, incoraggia la partecipazione, presta attenzione ai segnali non verbali e garantisce con naturalezza un’equa distribuzione dei turni di parola. È emerso che ciò può alleviare in parte il possibile disagio sociale.

È interessante notare che le dimensioni del gruppo non sono emerse come un ostacolo, contrariamente alle ipotesi comuni sulla sovrastimolazione nell’autismo. Le persone partecipanti hanno indicato diverse ragioni: per alcune era prezioso ascoltare la stessa storia e darle senso collettivamente; per altre, il ruolo di guida dell’équipe terapeutica OD rendeva il processo più gestibile.

L’ultimo punto della discussione riguarda il concetto di «tollerare l’incertezza», centrale nell’OD [18], che ha suscitato reazioni contrastanti. È degno di nota che la maggioranza delle persone partecipanti abbia gestito bene l’incertezza, traendo beneficio dal ritmo lento: rallentare per evitare conclusioni o soluzioni affrettate, sottolineare la necessità di riconoscere e convalidare fin dall’inizio della seduta la presenza di ciascuna persona e fare spazio alle storie specifiche [18]. Sembra che il concetto di «tollerare l’incertezza» si applichi alle persone con diagnosi di autismo come a chiunque altro, anche se nelle persone con diagnosi di autismo si osserva spesso una difficoltà con l’incertezza [72]. L’atteggiamento dell’équipe terapeutica OD [18] sembra aver contribuito a un senso di sicurezza, consentendo così alle persone di tollerare le incertezze. Anche la sua ampia esperienza di lavoro con persone con diagnosi di autismo può avervi contribuito. Inoltre, la riduzione dei malintesi, noto fattore di stress per le persone con diagnosi di autismo [73], può aver ulteriormente sostenuto questa tolleranza. Ciononostante, per alcune persone questo senso di incertezza sembra aver contribuito in modo significativo ai loro sentimenti negativi nei confronti dell’approccio OD.

Sebbene questo studio mostri risultati promettenti riguardo all’adeguatezza dell’OD per le persone con diagnosi di autismo, è importante considerare che le persone partecipanti avevano un livello cognitivo da medio ad alto e una buona competenza verbale. Molte persone con diagnosi di autismo provano disagio anche di fronte a una lieve incertezza, il che può aggravare le difficoltà nell’interazione sociale [74–76]. È noto inoltre che la tolleranza dell’incertezza varia in funzione delle caratteristiche del fenotipo autistico, con la gravità dell’ASD che predice i livelli di intolleranza [77,78]. Gli interventi che si basano in larga misura sull’espressione verbale nella conversazione sono processi intrinsecamente sociali, che richiedono di costruire un rapporto, di aprirsi su aspetti personali e di muoversi in interazioni sociali complesse [79–81]. Le difficoltà nelle funzioni esecutive, le difficoltà di comunicazione sociale e livelli elevati di alessitimia complicano ulteriormente il coinvolgimento in tali interventi terapeutici [82,83]. Queste considerazioni evidenziano che le esperienze positive riportate in questo studio potrebbero non essere pienamente generalizzabili a persone con minori capacità cognitive o verbali o con tratti di ASD più gravi.

Riflettendo sulle implicazioni pratiche, potrebbe essere utile prendere in considerazione adattamenti dell’approccio OD per renderlo più confortevole per le persone che hanno difficoltà a gestire l’incertezza. Un suggerimento emerso dai dati è stato quello di preparare meglio le persone partecipanti, fornendo un quadro più chiaro di ciò che possono aspettarsi durante l’incontro di rete e incoraggiandole a riflettere in anticipo sui temi che potrebbero voler affrontare. Tali passaggi preparatori potrebbero rafforzare il senso di agentività delle persone partecipanti e potenzialmente sostenere il processo di recovery. Raccomandazioni analoghe sul valore di un orientamento preparatorio sono state formulate in ricerche precedenti [30].

4.1. Limiti e punti di forza

Nel far luce sugli ambiti in cui il nostro studio ha incontrato difficoltà, il reclutamento delle persone partecipanti si è rivelato una sfida, portando a 12 partecipanti su 36 potenziali. Tali difficoltà possono essere legate al fatto che le persone assistite in questione affrontano gravi problemi di salute mentale e che l’OD viene offerto durante una fase di crisi (potenziale) e/o di inquietudine nella rete. Ciò potrebbe influire sulla disponibilità e/o sulla capacità di partecipare a una ricerca. Inoltre, possono aver avuto un ruolo i vincoli di tempo. Se avessimo avuto più tempo dopo i focus group, che sono stati limitati da vincoli logistici e di tempo legati agli obblighi di studio di uno dei membri del gruppo di ricerca, avremmo forse potuto incoraggiare le persone assistite che avevano annullato la loro presenza al focus group a partecipare comunque allo studio, eventualmente tramite interviste individuali. Questo approccio avrebbe potuto aumentare leggermente il numero di partecipanti. Inoltre, il nostro studio comporta una possibile fonte di bias di selezione dovuta all’autoselezione delle persone assistite. Tutte le persone assistite idonee sono state invitate, ma naturalmente erano libere di decidere se partecipare. In relazione all’autoselezione, le persone assistite con opinioni forti, positive o negative, potrebbero essere state più propense a partecipare. Tuttavia, a nostro giudizio è stata raggiunta la massima diversità, come indica l’espressione di opinioni sia positive sia negative. Come descritto nella sezione sul disegno dello studio, la saturazione dei dati è stata valutata all’interno del sito di ricerca ed è stata indicata dall’osservazione che nell’ultimo focus group non sono emersi aspetti nuovi.

Va osservato che il tasso di risposta dello studio è stato di circa il 33%, il che significa che la maggior parte delle persone potenzialmente partecipanti non ha preso parte allo studio. Le prospettive di chi non ha risposto potrebbero differire da quelle qui riportate, e alcune di queste persone potrebbero aver condiviso caratteristiche con la minoranza di partecipanti che ha espresso opinioni negative sull’OD. Tuttavia, i risultati anonimizzati e aggregati sono stati presentati all’équipe di trattamento, che ne ha confermato la coerenza con l’esperienza più ampia dell’équipe, senza fornire ulteriori riscontri. Ciò suggerisce che i risultati riflettono ragionevolmente il gruppo di persone assistite nel contesto studiato. Tuttavia, data la natura eterogenea dell’autismo [43], la generalizzazione all’intera popolazione autistica va fatta con cautela, e sono necessarie ulteriori ricerche.

Ciononostante, a nostro avviso, i nostri risultati hanno un valore significativo, poiché costituiscono un punto di partenza per un’esplorazione più approfondita e fanno luce su voci finora poco esplorate nella letteratura. Consideriamo un notevole punto di forza di questo studio la collaborazione tra membri del gruppo di ricerca con background diversi, con e senza competenze sull’autismo, con e senza formazione all’OD. Questo approccio collaborativo ha favorito una ricerca approfondita, producendo un insieme di dati ricco di spunti preziosi e permettendoci di integrare efficacemente le prospettive delle persone con diagnosi di autismo nei temi chiave del campo dell’OD. Inoltre, la forza dello studio risiede nell’inclusione di atteggiamenti sia positivi sia negativi nei confronti dell’approccio OD.

4.2. Conclusione e ricerche future

In conclusione, questo studio suggerisce che un’assistenza OD orientata alla recovery, centrata sulla persona e basata sulla rete può essere un’opzione praticabile per le persone con diagnosi di autismo, il che indica che esse non costituiscono un’eccezione nonostante le difficoltà specifiche associate all’autismo. Tuttavia, è essenziale riconoscere la diversità delle risposte all’approccio OD. Sebbene la maggior parte delle persone partecipanti ne abbia riconosciuto i potenziali benefici, alcune hanno espresso sentimenti fortemente negativi, il che indica che l’approccio potrebbe non risuonare con chiunque. Pertanto, condurre valutazioni individuali resta fondamentale per garantire che l’approccio OD corrisponda ai bisogni individuali delle persone con diagnosi di autismo, come avviene di norma per tutte le persone assistite.

I nostri risultati suggeriscono che l’assistenza OD può essere offerta alle persone con diagnosi di autismo, anche se ciò va affermato con cautela a causa delle ridotte dimensioni del campione e dei limiti del disegno dello studio. Al tempo stesso, va osservato che le persone partecipanti a questo studio avevano un livello cognitivo da medio ad alto e una buona competenza verbale. Di conseguenza, le esperienze qui riportate potrebbero non essere pienamente generalizzabili a persone con minori capacità cognitive o verbali o con tratti di ASD più gravi, per le quali l’OD potrebbe non essere la forma di assistenza più appropriata. Le ricerche future dovrebbero esplorare ulteriormente questa via promettente, esaminando l’applicabilità, l’efficacia e le sfumature dell’approccio OD in uno spettro più ampio della popolazione con diagnosi di autismo. Inoltre, sarebbe utile indagare come la preparazione degli incontri di rete influisca sulle esperienze delle persone assistite che partecipano all’approccio OD, come suggerito da alcune persone partecipanti a questo studio.

Abbreviazioni

• MHC: assistenza in salute mentale (mental health care)
• OD: Dialogo Aperto (Open Dialogue)