1 INTRODUZIONE

Le relazioni tra fratelli e sorelle sopravvivono ai matrimoni, sopravvivono alla morte dei genitori, riemergono dopo litigi che affonderebbero qualsiasi amicizia. Fioriscono in mille incarnazioni di vicinanza e distanza, calore, lealtà e diffidenza. Erica E. Goode

Questo articolo comincia descrivendo il termine «caregiving», riconoscendo chi assume un ruolo di cura. Successivamente verranno introdotti il termine «psicosi» e le esperienze lungo lo spettro psicotico. Nell’esaminare la letteratura sulla psicosi, chi firma l’articolo considera le differenze culturali sia all’interno delle popolazioni sia tra paesi. Una sintesi dei principali risultati della letteratura sulla psicosi fornirà il contesto per lo studio di fratelli e sorelle di persone con esperienze di psicosi (SOPEP). Verranno esaminati i limiti di una revisione precedente, seguiti dagli obiettivi di ricerca del presente studio.

1.1 Caregiving

Un o una caregiver è una persona che offre sostegno a un’altra persona; la definizione comprende i familiari che convivono con lei o che la sostengono a distanza (NHS, 2017). Prendersi cura di qualcuno che vive difficoltà di salute mentale può comportare un aiuto pratico, cure personali e/o sostegno emotivo (McCann et al., 2011). Offrire sostegno può avere ripercussioni emotive, fisiche, sociali e/o economiche, sia positive sia negative, su chi presta assistenza (Shiraishi & Reilly, 2019). Il livello di tensione multidimensionale percepito nel tempo da chi presta assistenza è noto come carico assistenziale (caregiver burden) (Liu et al., 2020). In questo articolo, fratelli e sorelle sono indicati come caregiver che prestano assistenza, pur riconoscendo che alcune persone potrebbero non considerarsi tali (BPS, 2021).

1.2 Psicosi

I disturbi psicotici colpiscono più di 20 milioni di persone nel mondo (James et al., 2018) e insorgono tipicamente nell’adolescenza e nella prima età adulta (McClellan, 2018). La classificazione del DSM-5 dei disturbi psicotici primari sottolinea che queste condizioni si collocano lungo uno spettro, i cui estremi lieve e grave sono definiti rispettivamente dal disturbo schizoide (di personalità) e dalla schizofrenia (Arciniegas, 2015). Più di recente, la letteratura si è concentrata sulla prevenzione e sull’intervento precoce, passando dalle condizioni croniche (ad esempio la schizofrenia; Severe Mental Illness) alle esperienze psicotiche precoci (ad esempio il primo episodio psicotico, First Episode Psychosis, FEP; l’At-Risk Mental State, ARMS). Il termine «ARMS» descrive uno stato che comporta un rischio elevato, ma non inevitabile, di sviluppare un disturbo psicotico (McGorry & Singh, 1995).

Con il processo di deistituzionalizzazione, il baricentro della riabilitazione e del trattamento si è spostato sul territorio, affidando alle famiglie la cura del familiare malato (Kritzinger et al., 2011). Un’ampia quota di persone con esperienze di psicosi vive in casa ed è sostenuta dalla propria famiglia (Izon et al., 2019). La letteratura raccomanda interventi familiari per le persone che presentano sintomi di psicosi (Claxton et al., 2017; Varghese et al., 2020). Tra i benefici possono figurare una riduzione dei tassi di ricaduta e di riospedalizzazione e minori livelli di critica, ostilità e/o ipercoinvolgimento emotivo nei familiari (Camacho-Gomez & Castellvi, 2020; Claxton et al., 2017). Le famiglie stesse acquisiscono un senso di empowerment e migliori capacità di far fronte allo stigma, e possono favorire l’adesione alle cure della persona assistita (Ben-David et al., 2019; Izon et al., 2020).

1.3 Differenze culturali

La letteratura che esplora le esperienze dei familiari proviene prevalentemente dalle culture occidentali, e pochi studi includono popolazioni nere e di minoranze etniche, sovrarappresentate nei tassi di psicosi in molte regioni (Edge et al., 2016). Possono esistere differenze culturali che influenzano il modo in cui i familiari percepiscono e gestiscono la psicosi, nonché i loro comportamenti di cura. Considerare la diversità delle tradizioni e dei valori culturali è essenziale per comprendere le esperienze delle famiglie e offrire interventi culturalmente adattati accettabili ed efficaci (Rathod et al., 2018).

È la cultura a stabilire quali comportamenti siano accettabili e quali esposti alla critica, con variazioni nei livelli di affetto e di preoccupazione. I modelli esplicativi della psicosi possono includere credenze soprannaturali sull’eziologia della malattia, che leggono la malattia mentale attraverso un modello spirituale-sociale anziché biomedico. In alcune culture, le persone con sintomi di psicosi e le loro famiglie possono subire l’esclusione sociale dal lavoro (esclusione economica), vedersi negare il diritto di voto, di sposarsi o di possedere terra (esclusione politica) ed essere emarginate (United Nations General Assembly, 2017).

Chi firma l’articolo riconosce che, in certe culture, l’assistenza può essere più accettabile da parte di certi tipi di relazione; questi risultati possono quindi variare tra relazioni interpersonali oltre che tra culture. La revisione narrativa ventennale di Dilworth-Anderson (Dilworth-Anderson et al., 2002) mette in luce che le persone caregiver bianche si occupavano spesso del o della coniuge, mentre quelle afroamericane si occupavano spesso di fratelli e sorelle, di persone amiche o di membri della famiglia allargata. La ricerca suggerisce che esistano differenze di genere, con un maggior numero di donne che assumono il ruolo di cura (Caqueo-Urízar et al., 2014). Tuttavia, in alcune culture le donne forniscono cure personali e sostegno emotivo, mentre gli uomini forniscono un’assistenza equivalente ma concentrata sul sostegno economico e sui trasporti (Delgado & Tennstedt, 1997). In alcune culture, le spiegazioni sociologiche sottolineano le aspettative sociali e culturali secondo cui le donne dovrebbero assumere il ruolo di caregiver. Ad esempio, il confucianesimo attribuisce valore, in alcune culture, al fatto che le donne assumano ruoli di cura, a prescindere da altre responsabilità come avere una propria famiglia (Hsiao et al., 2006).

1.4 Fratelli e sorelle di persone con esperienze di psicosi (SOPEP)

Le esperienze delle persone con psicosi possono avere ripercussioni sull’intera famiglia attraverso lo stress emotivo ed economico e il carico assistenziale (Wang et al., 2017); tuttavia, la ricerca e il trattamento coinvolgono tipicamente coniugi e genitori (Onwumere et al., 2020). La relazione fraterna offre spesso un’amicizia reciproca e un sostegno emotivo e pratico (Bank & Kahn, 2003). Alcune SOPEP possono conoscere le difficoltà del proprio fratello o della propria sorella meglio dei genitori (Dyregrov & Dyregrov, 2005) e assumersi compiti di assistenza (BPS, 2021). In alcune culture, le SOPEP possono essere tenute a prendersi cura di un fratello o di una sorella «malati» ed essere socializzate al ruolo di cura, oltre a fungere da fonte di sostegno per i genitori (Amaresha et al., 2014; Bowman et al., 2017). La ricerca quantitativa e la letteratura che esplorano le esperienze delle SOPEP e la loro relazione sono limitate (Bowman et al., 2014; Plessis et al., 2020). I sintomi e i comportamenti legati alla psicosi osservati dalle SOPEP sono stati associati a disagio psicologico nelle SOPEP e a conflitti nelle relazioni familiari (Lively et al., 2004; Plessis et al., 2020). Una storia di violenza fisica, aggressività e comportamenti suicidari nelle persone con FEP si traduceva in un maggiore carico assistenziale e in una peggiore qualità della vita per la fratria (Bowman et al., 2014, 2017). Fratelli e sorelle possono compiere sacrifici nel proprio stile di vita personale (ad esempio il tempo trascorso con il o la partner e con i figli) per poter garantire un’assistenza a lungo termine (Bowman et al., 2017). Le SOPEP che prestano assistenza possono vivere un’ampia gamma di emozioni complesse e stratificate, esperienze di stigma, un aumento del disagio e del carico (Bowman et al., 2014, 2017). Possono tuttavia provare anche emozioni positive grazie al sostegno e alla compagnia che offrono (Bowman et al., 2017).

Diverse teorie concettualizzano l’impatto del disagio psichico sulla fratria. La teoria dei sistemi familiari afferma che i membri della famiglia fanno parte di un sistema familiare simbiotico e dinamico, in cui il comportamento di ciascun membro è in grado di influenzare gli altri (Minuchin, 1988). Ciò è particolarmente pertinente, poiché la diagnosi di psicosi avviene spesso nella tarda adolescenza e nella prima età adulta. Una perturbazione delle relazioni della fratria in questa fase della vita può avere conseguenze significative, in particolare sullo sviluppo della personalità, sulla formazione dell’identità e sul sostegno sociale (Bowman et al., 2014). Ad esempio, una mancanza di attenzione e di affetto percepita da fratelli e sorelle può tradursi in una maggiore empatia o in comportamenti di ritiro (Fleary & Heffer, 2013). Le SOPEP che incontrano difficoltà nel funzionamento psicosociale possono essere a loro volta ad alto rischio di sviluppare una psicosi (Yung et al., 2005) e vulnerabili allo sviluppo di problemi di salute mentale (Bowman et al., 2014).

Per comprendere i bisogni psicosociali delle SOPEP e orientare la pratica e la ricerca future, Amaresha et al. (2014) hanno condotto una revisione sistematica descrittiva. La loro revisione includeva sette studi (quattro qualitativi, due quantitativi e uno a metodi misti) e rilevava che le SOPEP hanno bisogni specifici. Chi ha firmato quella revisione sottolinea il desiderio delle SOPEP di ricevere sostegno da professioniste e professionisti, sia per i propri bisogni psicosociali sia per ottenere informazioni sulle difficoltà del fratello o della sorella, sulla gestione della malattia e sulla riabilitazione. Una revisione più aggiornata, che includa studi di culture diverse e dell’intero ombrello della psicosi (cioè anche ARMS e FEP), aiuterebbe a orientare i servizi su come sostenere al meglio i fattori di stress e i bisogni psicosociali delle SOPEP nelle diverse culture.

1.5 Il presente studio

Questo studio si concentra sugli studi qualitativi, data la ricchezza e il numero degli articoli di ricerca qualitativa condotti in diverse culture e individuati in un’area relativamente nuova. Questa revisione sistematica narrativa ha permesso di consolidare temi descrittivi per stabilire in che misura i servizi offrano sostegno alla fratria e per orientare la pratica e una ricerca di qualità con questa popolazione. Su queste basi, abbiamo esaminato sistematicamente gli studi che esploravano i fattori di stress psicosociale delle SOPEP. I fattori di stress psicosociale sono stati definiti come le risorse personali e sociali percepite, comprese le valutazioni delle richieste di cura, gli stili di coping e il sostegno sociale (Ownsworth & Karlsson, 2022).

1.6 Obiettivi

1. Individuare gli studi incentrati sui fattori di stress psicosociale delle SOPEP derivanti da studi qualitativi.
2. Fornire una sintesi narrativa dei fattori di stress psicosociale delle SOPEP noti a oggi e valutare la qualità della letteratura.
3. Esplorare forme di sostegno psicosociale culturalmente specifiche, centrate sulla famiglia e sulla fratria.

2 METODI

2.1 Strategia di ricerca

Questa revisione è stata condotta in conformità con le linee guida PRISMA per il reporting delle revisioni sistematiche (Moher et al., 2009). Il protocollo pubblicato della revisione è consultabile su PROSPERO https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=297598.

È stata effettuata una ricerca elettronica avanzata su sei banche dati, PsycINFO, EMBASE, CINAHAL, MEDLINE, PubMed e Web of Science, con la stringa riportata di seguito. Per ridurre le sovrapposizioni con la revisione di Amaresha et al. (2014) ed esplorare la ricerca più recente, le ricerche sono state limitate al periodo da ottobre 2013 a febbraio 2023, agli studi sull’essere umano e alla lingua inglese. I riferimenti bibliografici di ciascun articolo incluso sono stati esaminati tramite ricerca in avanti e all’indietro, per individuare ulteriori pubblicazioni pertinenti non emerse dalla ricerca elettronica iniziale.

Chi firma l’articolo ha utilizzato i seguenti termini di ricerca per restare aperto e inclusivo verso qualsiasi ricerca qualitativa riguardante una popolazione di fratelli e sorelle di una persona con esperienze di psicosi. Era consapevole che ciò avrebbe potuto produrre un numero maggiore di articoli iniziali da esaminare a testo completo, ma lo ha ritenuto importante data l’ampiezza dell’area. I termini di ricerca erano: psychosis OR psychot* OR schizo* OR early intervention in psychosis OR FEP OR first-episode psychosis OR first episode psychosis OR first episode of psychosis OR severe mental illness OR severe mental disorder AND Sibling* OR brother* OR sister* AND qualitative OR ethnograph* OR phenomen* OR ethnograph* OR grounded theory OR qualitative valid* OR purposive sampl* OR observational method* OR content analys* OR thematic analys* OR constant comparative OR field stud* OR theoretical sampl* OR discourse analys* OR focus group* OR lived experience* OR life experience* OR narrative analysis OR interview*.

2.2 Criteri di inclusione

Erano ammissibili gli articoli di ricerca originale pubblicati a partire da ottobre 2013 in riviste in lingua inglese sottoposte a revisione tra pari. Sono stati inclusi gli studi empirici qualitativi e gli studi a metodi misti che comprendevano una componente qualitativa. Gli studi riguardanti persone con «severe mental illness» dovevano indicare le diagnosi delle persone partecipanti e che oltre il 50% del campione avesse una diagnosi dell’area psicotica. Gli studi ammissibili si concentravano sui fattori di stress delle SOPEP, che potevano essere descritti dalla prospettiva del fratello o della sorella, di un altro familiare, del personale sanitario o della persona assistita. Erano ammissibili all’inclusione fratelli e sorelle di tutte le età, conviventi o non conviventi con la persona con psicosi.

2.3 Criteri di esclusione

Gli studi che esploravano la genetica e il rischio fisiopatologico esulavano dall’ambito della revisione. Tutti gli altri disegni di studio sono stati esclusi (ad esempio studi quantitativi e letteratura grigia).

2.4 Selezione degli studi ed estrazione dei dati

Il processo di selezione degli articoli è illustrato nella Figura 1. La ricerca iniziale ha restituito 2438 riferimenti. I duplicati sono stati eliminati con Endnote, poi titoli e abstract sono stati vagliati ai fini dell’inclusione. È stato reperito il testo completo di tutti gli studi potenzialmente ammissibili, successivamente esaminati secondo i criteri di ammissibilità. La prima autrice (inserire le iniziali) ha valutato l’ammissibilità degli studi, e i dubbi sono stati risolti tramite discussione e consenso con un altro membro del gruppo di revisione (inserire le iniziali). Una seconda persona valutatrice (inserire le iniziali) ha verificato l’affidabilità del processo di selezione esaminando il 30% degli abstract e il 25% degli articoli completi. Le stime dell’affidabilità tra valutazioni hanno mostrato un elevato livello di accordo nelle fasi di screening (κ = 0.84, p < 0.001) e di lettura del testo completo (κ = 1.00, p < 0.001; Landis & Koch, 1977). Inserire le iniziali ha vagliato 41 testi completi degli articoli rimanenti; 19 sono stati esclusi per anno di pubblicazione anteriore a ottobre 2013 (n = 3), per il disegno dello studio (n = 8), perché non riguardavano una popolazione di persone con diagnosi dell’area psicotica (n = 5) o perché non si occupavano dei bisogni psicosociali della fratria (n = 3).

La prima autrice ha contattato chi firmava gli articoli individuati per ottenere informazioni supplementari. Altri tre articoli sono stati individuati esaminando le citazioni. Ventidue articoli soddisfacevano pienamente i criteri di inclusione, ed è stato sviluppato uno strumento di estrazione dei dati (si veda la Tabella 1) per registrare: (1) le caratteristiche dello studio; (2) il disegno; (3) i dati sociodemografici del campione di partecipanti; (4) i dati sociodemografici del campione di SOPEP; (5) i dati sociodemografici del campione di persone assistite; (6) gli obiettivi dello studio, i principali risultati e le implicazioni. Degli articoli estratti, il 30% è stato esaminato sia dalla prima autrice sia dalla seconda persona valutatrice per valutare l’affidabilità tra valutazioni, con un accordo del 90%, ed eventuali discrepanze sono state risolte tramite discussione.

2.5 Strumento di valutazione della qualità

La valutazione della qualità metodologica è stata condotta dalla prima autrice con la checklist qualitativa del Critical Appraisal Skills Programme (CASP; CASP International Network, 2013). Lo strumento comprende 10 domande che permettono di valutare criticamente la qualità delle diverse metodologie qualitative. Manca in generale un consenso su come valutare la qualità nella ricerca qualitativa (Leung, 2015). Data la varietà delle forme di ricerca qualitativa provenienti da culture e paesi diversi, chi ha condotto lo studio non ha escluso studi sulla base della qualità. Degli articoli inclusi, il 30% è stato esaminato sia dalla prima autrice sia dalla seconda persona valutatrice per valutare l’affidabilità tra valutazioni, con un accordo del 97,1% su tutte le valutazioni dei domini (si veda la Tabella 2).

2.6 Sintesi narrativa

I dati sono stati sintetizzati e analizzati mediante una sintesi narrativa, per «raccontare la storia» dei risultati degli studi inclusi (Popay et al., 2006). L’approccio della sintesi narrativa ha comportato l’elaborazione di una sintesi preliminare e l’esplorazione delle relazioni all’interno degli studi e tra di essi per trarne conclusioni (Popay et al., 2006). I temi e gli estratti degli articoli inclusi sono stati riletti più volte dalla prima autrice. Durante le fasi di screening del testo completo e di estrazione, abbiamo individuato numerosi studi che commentavano e riportavano aree chiave. Con un processo induttivo e iterativo sono stati creati codici iniziali, poi condensati e categorizzati fino all’emergere di schemi e temi definitivi. Questo approccio è stato utilizzato per combinare e riportare i risultati relativi ai fattori di stress psicosociale, ai bisogni, agli ostacoli e ai facilitatori dell’assistenza per le SOPEP. L’individuazione dei codici e, successivamente, l’elaborazione dei temi definitivi sono state discusse e verificate in supervisione. Sono state scelte citazioni pertinenti per illustrare i punti chiave di ciascun tema.

2.7 Riflessività

Nella ricerca qualitativa, la riflessività è importante per comprendere l’influenza del background e delle prospettive di chi conduce la ricerca (Malterud, 2001). Le esperienze personali della prima autrice in materia di vita familiare, una relazione fraterna positiva e precedenti ricerche con famiglie di persone in ARMS possono aver influenzato le sue ragioni per occuparsi delle esperienze della fratria e per comprenderle. Ad esempio, il fatto di guardare da una prospettiva britannica bianca e religiosa può aver influenzato il punto di vista della prima autrice sul carico del caregiver e sulle norme culturali e di genere. La supervisione è stata importante per mantenere una posizione di ricerca oggettiva e garantire che i temi fossero radicati nei dati.

3 RISULTATI

3.1 Panoramica

Gli studi inclusi sono stati condotti in Europa (n = 3), Asia (n = 9), Americhe (n = 5), Africa (n = 2) e Medio Oriente (n = 3). Esploravano i fattori di stress psicosociale delle SOPEP nel caso di ARMS (n = 1), di FEP (n = 3) e di diagnosi di schizofrenia o disturbo psicotico (n = 18). Dei 18 studi riguardanti pazienti con diagnosi di schizofrenia, sette riguardavano popolazioni ospedalizzate (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Day & Petalas, 2020; Liu & Zhang, 2019; Park & Lee, 2017; Seeman, 2013; Yang et al., 2017). Le persone partecipanti erano soltanto componenti della fratria (n = 10), familiari (cioè genitori, partner, fratelli e sorelle, nonni; n = 7), le persone assistite stesse (n = 1) e personale sanitario (n = 2). Uno studio includeva nel campione sia pazienti sia familiari (Paul & Nadkarni, 2017) e un altro sia familiari sia personale sanitario (Al Sawafi et al., 2022).

La maggior parte degli studi si basava su interviste individuali (n = 18). Uno studio combinava interviste e osservazioni (Napa et al., 2017), uno interviste e focus group (Paul & Nadkarni, 2017), uno domande aperte in un questionario (Bishop & Greeff, 2015) e un altro l’osservazione di note cliniche (Seeman, 2013). L’analisi qualitativa dei dati era varia: grounded theory (n = 6), analisi tematica (n = 3), IPA (n = 3), framework analysis (n = 2), analisi del contenuto (n = 3), indagini fenomenologiche descrittive (n = 3) e approccio induttivo generale (n = 2).

Nei 22 studi, la fratria coinvolta era per lo più femminile (n = 10). Sei studi non indicavano il genere di fratelli e sorelle, e due presentavano una ripartizione equilibrata tra partecipanti di genere maschile e femminile. L’età della fratria era tipicamente compresa tra 25 e 39 anni (n = 11). Uno studio riguardava fratelli e sorelle giovani (Liegghio, 2017) e uno esplorava una fratria di età compresa tra 30 e 65 anni (Yang et al., 2017). Sette studi non indicavano l’età della fratria. Talvolta venivano riportati ulteriori dettagli sulla fratria, ad esempio la convivenza con la persona assistita (Amaresha et al., 2015, 2019; Dodge & Smith, 2019; Udgiri et al., 2017), il ruolo di caregiver principale (Amaresha et al., 2015, 2019) e l’ordine di nascita (Dodge & Smith, 2019; Kovacs et al., 2019; Liegghio, 2017). Per i dettagli si veda la Tabella 1.

Inoltre, tre gruppi riutilizzano i propri dati per pubblicare più articoli (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Graves et al., 2020, 2021). Il peso di questi articoli è stato tenuto in considerazione nei risultati e nella discussione.

3.2 Strumento di valutazione della qualità

Gli studi esaminati presentavano obiettivi chiari, erano espliciti sulle modalità di raccolta dei dati e avevano scelto una metodologia qualitativa appropriata. Tuttavia, alcuni non erano rigorosi nell’analisi dei dati (si veda la Tabella 2, criterio 8) e non consideravano criticamente il ruolo, l’influenza e i possibili bias di chi conduceva la ricerca (si veda la Tabella 2, criterio 6). Tutti gli studi sono stati inclusi in quanto ritenuti un contributo prezioso alla letteratura esistente, con risultati importanti da considerare nella pratica e nelle politiche attuali.

3.3 Facilitatori e ostacoli all’assistenza e al sostegno delle SOPEP

Attraverso la sintesi narrativa sono state individuate sei componenti chiave che contribuiscono ai fattori di stress psicosociale delle SOPEP e facilitano od ostacolano le loro intenzioni, i loro comportamenti e le loro esperienze nel prestare assistenza: (1) le convinzioni delle SOPEP sulla psicosi, (2) le convinzioni sull’assistenza, (3) i valori familiari e culturali, (4) i tratti di personalità, (5) le difficoltà pratiche e (6) l’accesso alle risorse. La Figura 2 mostra i fattori di stress psicosociale che possono aiutare (in grassetto) od ostacolare (in corsivo) le intenzioni e i comportamenti di cura delle SOPEP. Il modello comprende fattori d’influenza di livello individuale e sociale, oltre che ambienti fisici e macroambienti.

I fattori psicologici e sociali d’influenza possono contribuire all’insorgenza o all’aggravamento di difficoltà di salute mentale già presenti nelle SOPEP. Questi fattori di stress possono incidere sulle relazioni delle SOPEP con gli altri membri della famiglia e facilitare od ostacolare la loro possibilità di prestare cura o sostegno al fratello o alla sorella (si veda la Figura 2). Tra gli esempi di fattori di stress psicologico per le SOPEP figurano l’essere testimoni dei comportamenti e dei sintomi della psicosi, o di comportamenti di violenza, aggressività e ideazione suicidaria. Le SOPEP possono vivere un aumento dei conflitti nelle relazioni familiari e/o sentire che i loro bisogni non vengono pienamente soddisfatti da chi si occupa principalmente di loro. Le SOPEP stesse possono provare un’ampia gamma di emozioni complesse e stratificate, con ripercussioni sulla loro salute mentale. I fattori di stress sociale per le SOPEP possono includere un accesso ridotto alle risorse, ad esempio il carico economico per la famiglia, un minore sostegno scolastico e un accesso limitato al sostegno familiare, comunitario e sociale. I fattori di stress psicologico e sociale possono interagire sul benessere psicologico delle SOPEP, nonché sulla relazione fraterna e sulle relazioni familiari.

3.3.1 Convinzioni sulla psicosi

Questioni sociali come lo stigma pubblico verso le persone con esperienze di psicosi possono generare stereotipi negativi (ad esempio aggressività e violenza) (Liegghio, 2017; Napa et al., 2017) e discriminazioni (ad esempio l’impossibilità di possedere beni immobili) (Liegghio, 2017; Paul & Nadkarni, 2017). Le percezioni negative della psicosi facevano sì che le SOPEP si sentissero in imbarazzo, a disagio (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Liegghio, 2017; Young & Flannigan, 2021) e isolate dagli altri (Amaresha et al., 2019; Graves et al., 2021; Liegghio, 2017).

Qualcuno del vicinato ci ha suggerito di andarcene dal quartiere… è stato dopo che (mio fratello o mia sorella) aveva avuto una crisi. (Liegghio, 2017)

Le esperienze emotive negative delle SOPEP possono essere attribuite alla convinzione che i comportamenti del fratello o della sorella siano intenzionali. Queste critiche possono suscitare gelosia quando si combinano con un’attenzione concentrata sulla persona assistita e con la percezione che i bisogni delle SOPEP siano meno importanti (Seeman, 2013; Izon et al., 2021).

Sì, ha una malattia… ma questo non vuol dire che non possa fare niente. (Amaresha et al., 2019)

A volte ti fa fare brutta figura, ci fa fare brutta figura come famiglia. E allora provi quelle… e gli altri ridevano. Era come se lo facesse per divertimento. (Young & Flannigan, 2021)

A seconda dell’identità personale e sociale delle SOPEP, l’esperienza di avere un fratello o una sorella «malati» può variare. Durante l’adolescenza e la prima età adulta, ciò può avere conseguenze sulla relazione fraterna (Graves et al., 2021), sulle relazioni con i genitori (ad esempio sentirsi abbandonati) e sul funzionamento psicosociale delle SOPEP. Le SOPEP che hanno vissuto cambiamenti nelle relazioni familiari (cioè conflitti familiari, coinvolgimento nell’assistenza e meno attenzione e tempo da parte dei genitori) possono mancare di conoscenze e di comprensione della condizione (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015; Izon et al., 2021; Liegghio, 2017; Napa et al., 2017; Sin et al., 2017).

Abbiamo bisogno di sapere alcune cose, come: qual è la natura della malattia? Perché si manifesta? Perché mio fratello si comporta così? (Amaresha et al., 2015)

3.3.2 Convinzioni sull’assistenza

Le SOPEP svolgono un ruolo chiave nell’assistenza: 17 studi menzionano che la fratria ha una responsabilità verso la persona assistita e la sua famiglia. Le SOPEP possono essere socializzate al ruolo di cura fin da piccole (ad esempio a causa della cattiva salute o della morte di un genitore) e ci si aspetta che si prendano cura del fratello o della sorella «malati». Le SOPEP possono riconoscersi nell’assunzione di un «ruolo genitoriale» (Graves et al., 2021; Izon et al., 2021) nel corso della vita (Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2021; Kovacs et al., 2019; Yang et al., 2017). Alcune, tuttavia, possono scegliere di non impegnarsi, evitare le responsabilità di cura e prendere le distanze dal fratello o dalla sorella (Seeman, 2013).

Fino a che età sono nostri fratelli? Nostra responsabilità? Fino a quando? Fino a 40 anni? Fino a 50? Fino a 60? (Kovacs et al., 2019)

Gli studi mettevano in luce le diverse forme di cura fornite dalle SOPEP: la cura fisica comprendeva la gestione dei farmaci e degli appuntamenti, i trasporti e l’alloggio (Amaresha et al., 2019; Napa et al., 2017; Purba, 2017; Udgiri et al., 2017; Yang et al., 2017); il sostegno emotivo comprendeva l’ascolto, i consigli e l’empatia (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Liu & Zhang, 2019); il sostegno sociale comprendeva la compagnia, le interazioni sociali e l’accesso ad attività (Al-Sawafi et al., 2021; Bishop & Greeff, 2015; Dodge & Smith, 2019; Napa et al., 2017; Seeman, 2013); infine, il sostegno economico comprendeva i trasporti, le bollette e le ripercussioni sull’attività lavorativa delle SOPEP stesse (Al-Sawafi et al., 2021; Amaresha et al., 2015, 2019; Purba, 2017; Udgiri et al., 2017; Yang et al., 2017; Young & Flannigan, 2021). Cinque studi non menzionavano richieste psicosociali specifiche (Graves et al., 2020, 2021; Izon et al., 2021; Purba, 2017; Sin et al., 2017).

È mia sorella! È normale che in famiglia ci si aiuti quando qualcuno sta male. (Liu & Zhang, 2019)

3.3.3 Valori familiari e culturali

In alcune culture, la psicosi veniva descritta come «bizzarra» (Graves et al., 2021) o come «picchi», «hucchu», «follia» (Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021) e come il risultato di «vamachara» (magia nera) o di un «Jinn» (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021), oppure come un messaggio di Dio (Park & Lee, 2017). I comportamenti di ricerca d’aiuto comprendevano il ricorso alla medicina tradizionale prima che ai servizi di salute mentale (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021).

All’inizio non sapevamo dove andare… alcune persone ci dicevano di portarlo nei templi e di fare delle puja (rituali religiosi), e altre ci consigliavano di chiedere aiuto a chi pratica la magia nera. (Amaresha et al., 2019)

Le convinzioni sull’assistenza e sulla malattia mentale possono essere specifiche di ciascuna cultura (Amaresha et al., 2015, 2019). È importante notare che la maggior parte degli articoli inclusi in questa revisione non riportava la posizione di chi conduceva la ricerca, che poteva essere in linea o in contrasto con i valori familiari e culturali delle persone partecipanti. Le variazioni nell’assistenza possono dipendere dal genere, dalla vicinanza geografica, dalla condizione socioeconomica e dalle altre responsabilità delle SOPEP (ad esempio verso altri figli o parenti anziani). In alcune culture, le famiglie offrono alle persone assistite un sostegno collettivista, e le richieste possono ricadere sulla fratria piuttosto che sui genitori, con aspettative di coinvolgimento nell’assistenza (Napa et al., 2017; Seeman, 2013).

Mio fratello maggiore e io lavoriamo insieme. Ha detto che è importantissimo, visto che io sono a Taiwan e non posso esaurirmi a forza di occuparmi della famiglia. Mio fratello maggiore lavora in America e guadagna i soldi per pagare le spese di nostro fratello malato, dei nostri genitori e della loro badante straniera. (Yang et al., 2017)

Alcune SOPEP possono evitare l’assistenza a causa del carico percepito e dello stigma (Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2021; Kovacs et al., 2019; Seeman, 2013; Yang et al., 2017) e/o dei valori familiari (Graves et al., 2020; Kovacs et al., 2019). Lo stigma e la discriminazione possono ostacolare o ritardare la ricerca di aiuto, aggravando ulteriormente i sintomi e il funzionamento (Amaresha et al., 2019), o indurre le famiglie a ricorrere alle istituzioni per evitare il carico familiare (Park & Lee, 2017; Yang et al., 2017). Le SOPEP possono contare sui genitori perché continuino a svolgere il ruolo di cura (Dodge & Smith, 2019; Park & Lee, 2017).

Quando i miei genitori moriranno… credo che (l’assistenza) toccherà a me. (Dodge & Smith, 2019)

3.3.4 Tratti di personalità

Le SOPEP esprimevano compassione, empatia e pazienza verso il fratello o la sorella e il desiderio di essere una presenza calmante nei momenti trascorsi insieme (Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2019; Bishop & Greeff, 2015; Day & Petalas, 2020; Graves et al., 2020; Liu & Zhang, 2019; Park & Lee, 2017; Young & Flannigan, 2021). Le SOPEP desideravano avere pazienza nel comunicare con il fratello o la sorella, soprattutto quando si sentivano sfinite o frustrate dai suoi comportamenti (Amaresha et al., 2015; Kovacs et al., 2019).

Mi piace stare tranquillo con lui e prendere la chitarra… la sua malattia mi ha avvicinato a lui come fratello, voglio sempre migliorare! (Young & Flannigan, 2021)

3.3.5 Difficoltà pratiche

La maggior parte degli studi descriveva le richieste di cura rivolte alle SOPEP. Alcune SOPEP descrivevano l’assistenza come stressante, gravosa e associata a effetti negativi (Amaresha et al., 2015, 2019; Kovacs et al., 2019; Liegghio, 2017; Park & Lee, 2017; Paul & Nadkarni, 2017; Seeman, 2013; Young & Flannigan, 2021). Le SOPEP parlano delle «richieste di denaro» (Seeman, 2013) e del carico economico dovuto alle spese di ricovero e ai farmaci (Amaresha et al., 2015; Park & Lee, 2017; Yang et al., 2017), mentre altre avevano pagato figure della medicina tradizionale (Al-Sawafi et al., 2021; Amaresha et al., 2019).

Non ho idea di come pagare le spese del ricovero. (Yang et al., 2017)

Le SOPEP che lavoravano o studiavano incontravano difficoltà pratiche nell’accompagnare il fratello o la sorella agli appuntamenti e nel partecipare alle sue cure (Amaresha et al., 2019, 2015; Liegghio, 2017; Sin et al., 2015).

Ho deciso anche di lasciare la scuola. Mamma mia, m*rda! È tutto sulle mie spalle! … È un peso. (Young & Flannigan, 2021)

Le SOPEP possono avere responsabilità aggiuntive (cioè famiglia e figli piccoli) che rendono difficile la vita sociale e il coinvolgimento nella cura del fratello o della sorella (Amaresha et al., 2015; Yang et al., 2017).

In questo periodo ho tantissime pressioni, sia personali sia professionali… non riesco a passare del tempo con il mio fidanzato e con le mie amicizie. (Amaresha et al., 2015)

3.3.6 Accesso alle risorse

Il bisogno di risorse aggiuntive per le SOPEP era menzionato in tutti gli studi. La maggior parte degli studi parla del desiderio di un sostegno emotivo all’interno della famiglia o di un sostegno tra pari su temi come l’evitamento, il lutto, lo stigma, il carico e la responsabilità di cura a lungo termine. Oltre la metà degli studi parla del bisogno delle SOPEP di conoscenze e di psicoeducazione su temi come i sintomi, l’eziologia, l’assistenza sociale e il sostegno legale ed economico.

Vorrei sapere che cos’è esattamente la psicosi. Che cosa ha causato questa malattia? Quanto tempo ci vorrà per guarire? (Udgiri et al., 2017)

Cinque studi (Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015; Dodge & Smith, 2019; Graves et al., 2020; Paul & Nadkarni, 2017) parlano di abilità e tecniche pratiche per aiutare le SOPEP a gestire i sintomi. Quattro studi (Day & Petalas, 2020; Liu & Zhang, 2019; Seeman, 2013; Sin et al., 2017) parlano di risorse aggiuntive per il personale sanitario (ad esempio una formazione all’intervento familiare culturalmente valorizzata e la documentazione delle reti familiari).

Oltre la metà degli studi inclusi nella revisione parla di interventi culturalmente adattati per le SOPEP, date le preoccupazioni e le convinzioni specifiche sull’assistenza e i possibili conflitti con le pratiche culturali. Questi studi spiegano come i programmi possano dover essere adattati per tener conto delle differenze di lingua, di stigma e di coinvolgimento di altre persone (ad esempio la famiglia allargata, sciamani e monaci).

È importante usare un linguaggio semplificato. (Al Sawafi et al., 2022)

Tutti gli studi inclusi in questa revisione trattano delle strategie e dei programmi necessari per sostenere le SOPEP. Chi firma l’articolo ha raggruppato le risorse nella Tabella 3. È emerso che queste risorse aiutano fratelli e sorelle a sentirsi meno stressati, isolati e confusi rispetto alle richieste psicosociali legate alla condizione di SOPEP, e più positivi e più informati su come sostenere sé stessi e il fratello o la sorella. Potrebbe essere necessario adattarle ai bisogni delle SOPEP in funzione della loro identità personale e sociale, dello stadio della psicosi della persona assistita e delle aspettative e convinzioni culturali sull’assistenza.

4 DISCUSSIONE

4.1 Sintesi dei risultati

Questa revisione ha esplorato i fattori di stress e i bisogni psicosociali delle SOPEP a partire da studi qualitativi. La sintesi narrativa ha incluso studi condotti al di fuori delle comunità occidentali, per esplorare i bisogni specifici delle SOPEP in culture diverse e comprendere forme di sostegno psicosociale culturalmente specifiche e centrate sulla fratria. La maggior parte degli studi inclusi forniva dettagli chiari sulla ricerca, ma il ruolo di chi conduceva la ricerca era raramente considerato in modo critico. Tutti gli studi inclusi sono stati ritenuti contributi preziosi alla letteratura esistente, con risultati importanti da considerare nella pratica e nelle politiche attuali.

I fattori psicologici e sociali possono interagire tra loro e incidere sulla salute mentale delle SOPEP, nonché sulla relazione fraterna e sulle relazioni familiari. Ad esempio, chi si occupa principalmente della famiglia può concentrarsi sui bisogni del figlio o della figlia con esperienze di psicosi, con il risultato che le SOPEP vivono una mancanza di affetto, si sentono isolate e gelose, e questo può portare a un ulteriore ritiro (Amaresha et al., 2019; Izon et al., 2021; Seeman, 2013). In linea con la teoria dei sistemi familiari (Kerr, 2019; Minuchin, 1988), le famiglie non possono essere comprese isolatamente e le azioni di una persona possono spostare l’equilibrio all’interno di una famiglia. I fattori sociali e psicologici sono dinamici e possono diventare fattori di stress: ad esempio, le risorse economiche o il sostegno sociale possono ridursi o aumentare e incidere sull’intero sistema familiare. I bisogni delle SOPEP possono quindi variare in funzione dei fattori d’influenza (cioè fattori individuali e sociali, ambiente fisico e macroambiente; si veda la Figura 2). Tuttavia, il coinvolgimento e l’educazione volti ad accrescere le conoscenze delle SOPEP e a offrire loro sostegno e risorse (si veda la Tabella 3) sono importanti per facilitare l’assistenza, fornire alle SOPEP strategie di coping e riconoscere le loro difficoltà psicosociali e gli eventuali cambiamenti nelle relazioni familiari.

Le SOPEP svolgono un ruolo chiave nell’assistenza al fratello o alla sorella e nel sostegno ai genitori. Ciò può tradursi per le SOPEP in tensioni familiari o in ripercussioni sul funzionamento socio-lavorativo. Comprensibilmente, le SOPEP possono vivere un’ampia gamma di emozioni ed esperienze, tra cui colpa, vergogna, rabbia e un aumento del disagio psicologico. Le diverse esperienze della fratria possono essere comprese alla luce della cultura che plasma i valori e le prospettive delle diverse comunità. Ad esempio, alcune SOPEP possono avere atteggiamenti negativi verso l’assistenza e percepire carico, effetti negativi e stigma sociale. Ciò può aiutare i servizi a capire perché alcuni genitori tengano le SOPEP al riparo dalle esperienze della persona assistita mentre altri le coinvolgono nella cura fin da piccole, e perché alcune SOPEP compiano sacrifici nel proprio stile di vita personale (ad esempio famiglia e carriera) mentre altre prendono le distanze dal fratello o dalla sorella.

Oltre la metà degli studi di questa revisione parla del bisogno delle SOPEP di conoscenze e di psicoeducazione su temi come i sintomi, l’eziologia, l’assistenza sociale e il sostegno legale ed economico. Dei quattro studi di questa revisione che esplorano le SOPEP nel caso di FEP e ARMS, tutti parlano della necessità di coinvolgere le SOPEP, sostenerle e condividere informazioni con loro, e tre segnalano la carenza di informazioni e di comprensione delle SOPEP. Nel Regno Unito, un intervento basato su informazioni online e sul sostegno tra pari si è rivelato utile e accettabile per le SOPEP (Sin et al., 2015). Offrire alle SOPEP l’accesso a risorse psicoeducative digitali, abbinate al sostegno tra pari nella fratria, potrebbe giovare ad alcune famiglie, anche se alcune potrebbero avere bisogno di un sostegno supplementare in materia di assistenza sociale e di consulenza legale ed economica, con variazioni in funzione della cultura, della lingua e del contesto locale.

Questa revisione amplia la letteratura esistente, sottolineando la necessità che i servizi introducano adattamenti culturali. Le convinzioni e gli atteggiamenti delle SOPEP verso l’assistenza e la salute mentale possono essere influenzati da fattori individuali, sociali e macro e dall’ambiente fisico (si veda la Figura 2). Questa revisione riconosce i fattori di stress psicosociale legati all’assistenza, nonché i facilitatori e gli ostacoli per le SOPEP (ad esempio le risorse e le difficoltà pratiche). I servizi di salute mentale potrebbero esplorare queste sei aree: le convinzioni delle SOPEP sulla psicosi e sull’assistenza, i loro valori familiari e culturali, i loro tratti di personalità (cioè empatia, premura e pazienza), le difficoltà pratiche e l’accesso alle risorse (si veda la Tabella 3), quando lavorano con le SOPEP per comprendere le loro richieste di cura e le convinzioni culturali della famiglia sull’assistenza.

4.2 Implicazioni cliniche

L’emergere dei sintomi di psicosi può avere ripercussioni sull’intera famiglia (Wang et al., 2017), e fratelli e sorelle vivono gli effetti cumulativi delle sfide evolutive combinate con la perturbazione familiare (Graves et al., 2020). Il legame fraterno è spesso la relazione familiare più lunga della vita (Day & Petalas, 2020). I servizi potrebbero prendere in considerazione un sostegno aggiuntivo per aiutare le SOPEP a sentirsi meno stressate, isolate e confuse rispetto alle richieste psicosociali dell’assistenza, e più positive e più informate su come sostenere sé stesse e il fratello o la sorella. La maggior parte degli studi di questa revisione parla di sostegno emotivo per le SOPEP, che possono provare sentimenti contrastanti e porsi domande sulla responsabilità di cura a lungo termine. Il coinvolgimento delle SOPEP in un intervento familiare o nel sostegno tra pari può offrire loro uno spazio in cui esprimere emozioni difficili verso il fratello o la sorella o verso l’assunzione di un ruolo di cura, ed esplorare modi per facilitare l’assistenza.

Un linguaggio superato e una scarsa sensibilità culturale possono ostacolare l’accesso dei gruppi minoritari ai servizi di salute mentale. Comprendere le esperienze delle SOPEP e offrire interventi culturalmente adattati, accettabili ed efficaci può facilitare le loro intenzioni e i loro comportamenti nel prestare assistenza (si veda la Figura 2). Gli interventi su misura possono includere l’esplorazione dei valori culturali e delle convinzioni familiari sulla psicosi e del modo in cui la famiglia o la comunità reagisce. Ciò può essere cruciale con alcune SOPEP provenienti da culture collettiviste e coinvolte nell’assistenza: alcune forniscono tutta la cura, mentre altre possono non essere coinvolte perché le aspettative ricadono sui genitori (Napa et al., 2017; Seeman, 2013).

L’esplorazione delle convinzioni che sottendono l’assistenza e del modo in cui le SOPEP gestiscono i propri sentimenti e le proprie reazioni verso la persona può variare in funzione dei valori, dello stigma sociale e delle esperienze di discriminazione. Ad esempio, alcune SOPEP possono avere responsabilità aggiuntive (ad esempio una propria famiglia e dei figli), ma ci si aspetta culturalmente che si prendano cura del fratello o della sorella (Amaresha et al., 2015; Yang et al., 2017). Adattare i servizi alle SOPEP in tutto il mondo può significare, per il personale clinico, offrire psicoeducazione sulla psicosi con un «linguaggio semplificato» e riconoscere le convinzioni delle SOPEP (ad esempio il «vamachara» o un «Jinn»; Al-Sawafi et al., 2021; Al Sawafi et al., 2022; Amaresha et al., 2015, 2019; Young & Flannigan, 2021) o l’idea di un messaggio di Dio (Park & Lee, 2017). I servizi dovrebbero riconoscere che le risposte emotive negative o positive possono derivare dal tipo di assistenza, dalle risorse e da fattori personali e identitari (cioè genere, vicinanza geografica e condizione socioeconomica). Alcune SOPEP potrebbero avere bisogno di essere orientate verso un sostegno economico per caregiver, se previsto nel loro contesto culturale. Il personale clinico dovrebbe cercare di costruire un rapporto di fiducia con le SOPEP a partire da una posizione non giudicante, imparando da loro e individuando i loro punti di forza e le loro risorse. I servizi potrebbero creare legami con figure della comunità (ad esempio guide religiose, sciamani, monaci e figure della medicina tradizionale) per sostenere le aspettative delle SOPEP rispetto al ruolo di cura attraverso il sostegno religioso o il nutrimento spirituale, oltre che per ridurre lo stigma e il carico e promuovere l’alfabetizzazione sulla salute mentale.

4.3 Raccomandazioni per i decisori politici

• Lo sviluppo di un percorso di invio che dia alle SOPEP accesso a un sostegno proprio (cioè conoscenze, consulenza economica e sostegno per la salute mentale; si veda la Tabella 3).
• Offrire sistematicamente alle SOPEP terapie psicologiche nell’ambito dell’intervento familiare.
• Che i servizi esplorino i facilitatori e gli ostacoli che le SOPEP incontrano nel prestare cura e sostegno (cioè Figura 2, sei aree).

4.4 Limiti e ricerca futura

Questa revisione è stata la prima a sintetizzare i fattori di stress psicosociale delle SOPEP in culture diverse, esaminando al tempo stesso la qualità degli studi. Chi firma l’articolo ha incluso tutti gli studi che soddisfacevano i criteri di inclusione, indipendentemente dalla loro qualità. La giustificazione è che le diverse forme di studi qualitativi provenienti da culture differenti sono state ritenute un contributo prezioso alla letteratura esistente, con risultati importanti da considerare nella pratica e nelle politiche attuali.

La revisione presentava alcuni limiti. Sono stati utilizzati i risultati riportati dagli studi inclusi, anziché accedere ai dati qualitativi grezzi. Le dimensioni dei campioni degli studi erano relativamente ridotte, e sono stati inclusi studi con campioni misti di familiari (cioè genitori, partner, fratelli e sorelle e nonni). Inoltre, la definizione di «fratello o sorella» includeva fratelli e sorelle acquisiti, unilaterali e zii (Young & Flannigan, 2021). Combinare campioni costituiti sia secondo il fenomeno socialmente costruito di «fratria» sia secondo la «fratria» definita biologicamente limita la validità interna della revisione. Tuttavia, integrare i risultati e riconoscere come le SOPEP possano variare tra culture e comunità conferisce validità esterna. Ciò può aiutare a creare interventi culturalmente adattabili e accettabili per le SOPEP (Edge et al., 2018), oltre che orientare i servizi verso risorse significative che rispondano ai bisogni psicosociali delle SOPEP e facilitino l’assistenza.

La ricerca futura sui bisogni psicosociali delle SOPEP dovrebbe dare voce alla fratria in un maggior numero di culture, esplorando i bisogni dei membri più giovani e più anziani della fratria e adottando metodologie qualitative e miste rigorose. Esplorare le differenze di genere tra le SOPEP, i loro ruoli di cura e i loro bisogni psicosociali può aiutare i servizi a offrire un sostegno più accettabile e a coinvolgere prima le SOPEP e le famiglie nei servizi di salute mentale. Comprendere la reciprocità della relazione fraterna e l’impatto delle SOPEP sulle persone che usufruiscono dei servizi, e viceversa, sarebbe importante per la ricerca futura. Inoltre, la maggior parte degli studi inclusi si concentrava su condizioni croniche, mentre la ricerca futura potrebbe esplorare le esperienze psicotiche precoci (cioè FEP e ARMS) e i bisogni delle SOPEP.

5 CONCLUSIONE

Questa revisione qualitativa ha individuato i bisogni delle SOPEP, i facilitatori e gli ostacoli al sostegno e le risorse utili per prestare assistenza. La revisione ha incluso i fattori di stress e i bisogni psicosociali delle SOPEP in una varietà di culture e lungo l’intero ombrello della psicosi. Le SOPEP hanno forti legami emotivi e compassione verso il fratello o la sorella e desiderano essere una presenza calmante nei momenti trascorsi insieme. Il coinvolgimento delle SOPEP nell’assistenza può essere condiviso all’interno della famiglia, oppure possono farsi carico di tutte le responsabilità, sostenendo al tempo stesso i genitori. Le SOPEP possono provare emozioni negative verso l’assistenza, verso il fratello o la sorella e verso la famiglia, sentimenti di carico e/o difficoltà nel far fronte alle richieste di cura con le risorse disponibili. Le esperienze delle SOPEP erano influenzate da diversi livelli: fattori individuali (ad esempio conoscenze e genere), fattori sociali (ad esempio istruzione e valori familiari), ambienti fisici (ad esempio accesso ai servizi territoriali) e macroambienti (ad esempio povertà e valori sociali). Il coinvolgimento delle comunità locali (ad esempio guide religiose e figure della medicina tradizionale) nei programmi educativi può sostenere le aspettative delle SOPEP rispetto al ruolo di cura e ridurre lo stigma e il carico. In tutto il mondo, le SOPEP potrebbero trarre beneficio dal coinvolgimento in interventi familiari e da un sostegno individuale che faciliti l’assistenza e riconosca le loro esperienze psicosociali ed emotive.