Indicazioni per la pratica

• L’intervento familiare culturalmente adattato (CaFI) è stato considerato accettabile dall’utenza afrocaraibica con psicosi e dalle famiglie.
• Adattando gli interventi perché siano più sensibili alla cultura, è possibile migliorare l’assistenza a chi di solito si coinvolge poco con i servizi di salute mentale.
• In coerenza con la loro filosofia di assistenza individualizzata, i servizi di salute mentale dovrebbero dare più importanza alla possibilità di offrire alla propria utenza interventi appropriati e culturalmente adattati.

Contesto

Rispetto alla popolazione bianca britannica, i tassi di diagnosi di psicosi sono 2,7 volte più alti nei gruppi neri e di minoranza etnica (Qaseem et al., 2015). Le persone di gruppo etnico nero hanno maggiori probabilità di avere ricoveri più lunghi, più riammissioni e un coinvolgimento minore, di essere ricoverate in modo involontario e di ricevere trattamenti più coercitivi (Barnett et al., 2019). Si ritiene che queste esperienze dipendano in parte da un ritardo nella ricerca di aiuto: i sintomi sono quindi più gravi quando le persone arrivano ai servizi, ed è più probabile che vi accedano in una fase di crisi. Il ritardo nella ricerca di aiuto è alimentato dalla sfiducia verso i servizi di salute mentale e dall’aspettativa di subire discriminazioni (Morgan, Mallett, Hutchinson, & Leff, 2004). Le esperienze negative all’interno dei servizi rafforzano in queste comunità la paura dei servizi di salute mentale, aumentano di conseguenza il disimpegno e producono un vizioso «ciclo della paura» (Keating & Robertson, 2004).

È stato rilevato che le famiglie svolgono un ruolo importante nella cura delle persone con psicosi e nei percorsi di accesso ai servizi (Del Vecchio et al., 2015). Sebbene le famiglie siano nella posizione migliore per incoraggiare una ricerca precoce di aiuto, gli atteggiamenti negativi verso i servizi sanitari diffusi nelle comunità nere e di minoranza possono ostacolare questo processo (Kovandžić et al., 2011). Le famiglie possono invece scegliere di prendersi cura della persona da sole, il che mette sotto pressione le relazioni familiari (Del Vecchio et al., 2015) e genera sentimenti di angoscia e di colpa quando la situazione arriva a un punto di crisi e i servizi intervengono (Jankovic et al., 2011).

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) raccomanda dieci sedute di intervento familiare (IF; NICE, 2014) per sviluppare la comprensione della psicosi da parte della persona e dei suoi familiari e per migliorare le relazioni e la resilienza all’interno della famiglia (Okpokoro, Adams, & Sampson, 2014). Una revisione sistematica Cochrane (Pharoah, Mari, Rathbone, & Wong, 2010) di 53 studi randomizzati controllati (RCT) ha mostrato che l’IF è efficace nel ridurre i ricoveri ospedalieri, i tassi di ricaduta e i livelli di emotività espressa, e nel migliorare il funzionamento sociale e l’aderenza ai farmaci. I principi fondamentali dell’IF comprendono un approccio olistico all’assistenza e al trattamento, la costruzione dell’alleanza terapeutica, la gestione delle tensioni familiari e la definizione di obiettivi e aspettative ragionevoli e raggiungibili.

Benché l’IF sia raccomandato per la psicosi, il suo utilizzo è scarso in tutti i gruppi ed eccezionalmente basso fra le persone afrocaraibiche (Berry & Haddock, 2008). Ciò può dipendere dal fatto che la filosofia dei servizi è incompatibile con la cultura di questa comunità, poiché gli interventi psicologici sono sviluppati soprattutto nei paesi occidentali (Bernal & Saez-Santiago, 2006). È stato dimostrato che la cultura influenza i meccanismi di coping e la disponibilità ad accettare aiuto (Bernal & Saez-Santiago, 2006), e si è osservato che le persone si coinvolgono di più nel trattamento psicologico quando si tiene conto delle loro convinzioni culturali (Rathod, Kingdon, Phiri, & Gobbi, 2010). Il NICE (2014) raccomanda di considerare cultura ed etnia negli interventi rivolti a persone con diagnosi di psicosi.

Vi sono prove crescenti dell’efficacia degli interventi culturalmente adattati in diversi gruppi etnici e culturali, comprese popolazioni minoritarie e maggioritarie. Ricerche precedenti hanno sviluppato IF culturalmente sensibili per persone latine (Barrio & Yamada, 2010) e coreano-americane (Shin, 2004) con schizofrenia e per le loro famiglie. Negli Stati Uniti una versione della terapia familiare è stata adattata per persone messicano-americane con schizofrenia e per le loro famiglie (Kopelowicz et al., 2012), ed è stato sviluppato un programma psicoeducativo per caregiver di persone cino-americane con schizofrenia (Kung, Tseng, Wang, Hsu, & Chen, 2012). Nel Regno Unito una versione culturalmente adattata della terapia cognitivo-comportamentale (CBT) per la psicosi è stata sperimentata con persone di origine sudasiatica, africana e caraibica (Rathod et al., 2010). Degnan et al. (2017) hanno condotto una revisione sistematica di 46 interventi psicosociali per la psicosi adattati a uno specifico gruppo etnico o culturale. Gli interventi culturalmente adattati si sono dimostrati più efficaci di quelli non adattati nel migliorare la gravità sintomatologica complessiva (g di Hege: −0.23, 95% CI: −0.36 a −0.09). Inoltre, un grado di adattamento più elevato era associato a risultati più efficaci. In una revisione di meta-analisi, gli interventi culturalmente adattati hanno prodotto dimensioni dell’effetto da moderate a grandi per diversi problemi di salute mentale (Rathod et al., 2018).

Edge et al. (2018) hanno sviluppato un IF culturalmente adattato (CaFI) per persone afrocaraibiche con psicosi. In questo articolo presentiamo la ricerca qualitativa condotta nell’ambito di questo studio di fattibilità che valutava l’intervento. Prima di questo trial esistevano pochi interventi di gruppo culturalmente sensibili per la psicosi rivolti alle popolazioni afrocaraibiche nel Regno Unito. I pochi realizzati si sono concentrati sull’adattamento della CBT per la psicosi (Rathod et al., 2010) o su interventi psicosociali per i disturbi mentali comuni (Afuwape et al., 2010). Lo scopo di questo studio era quindi determinare l’accettabilità di CaFI come intervento appropriato e vantaggioso per l’utenza afrocaraibica con psicosi e per le famiglie. La ricerca ha mostrato che le persone con diagnosi di psicosi hanno in genere meno amicizie e un numero significativamente minore di persone a cui rivolgersi in caso di crisi rispetto ai controlli sani (MacDonald, Hayes, & Baglioni, 2000). È dunque possibile che alcune persone non abbiano familiari biologici con cui partecipare all’intervento. Edge et al. (2018) hanno introdotto il concetto innovativo di figure di supporto familiare (Family Support Members, FSM), «familiari sostitutivi» indicati dalla persona utente stessa oppure persone volontarie della comunità. Le persone utenti hanno scelto le figure FSM volontarie con cui desideravano lavorare dopo aver letto una breve biografia e aver avuto un incontro di presentazione. I benefici dei ruoli di supporto tra pari negli interventi psicologici sono stati evidenziati da una revisione sistematica che mostra miglioramenti nell’empowerment e nell’autoefficacia (Burke, Plye, Machin, Varses, & Morrison, 2019).

Il presente studio è il primo a esaminare l’accettabilità di CaFI per le persone utenti e le famiglie che hanno ricevuto questa terapia della parola nell’ambito dello studio di fattibilità finanziato dal National Institute for Health Research (NIHR) (Edge et al., 2018). È importante capire, dal punto di vista di chi ha partecipato a CaFI, quali aspetti della terapia hanno funzionato bene e dove erano necessarie modifiche, così da orientarne lo sviluppo e l’implementazione futuri. I risultati possono anche orientare ulteriori lavori culturalmente adattati con famiglie e persone con psicosi.

Metodo

Disegno

È stato utilizzato un disegno qualitativo con interviste semistrutturate per esplorare le opinioni delle persone partecipanti su CaFI al termine della terapia.

Intervento

CaFI si basa sul modello cognitivo-comportamentale di IF di Barrowclough e Tarrier (1992) ed è stato adattato insieme a persone di origine afrocaraibica. Attraverso una ricerca partecipativa in partenariato con la comunità (Community Participatory Partnered Research, CPPR; Jones & Wells, 2007), l’intervento esistente è stato modificato lavorando con utenti dei servizi, le loro famiglie, membri della comunità e personale sanitario. Le opinioni delle persone partecipanti indicavano che l’intervento doveva integrare aspetti dell’IF cognitivo (Barrowclough & Tarrier, 1992) e comportamentale (Falloon, 1981). In pratica, ciò ha significato dedicare più tempo alla costruzione della fiducia nelle sedute iniziali, adottare per la psicoeducazione un approccio di «apprendimento condiviso», in cui terapeuta, persona utente e familiare imparavano dalle esperienze reciproche, e prevedere sedute dedicate a «stare bene», centrate sulla recovery e sulla valorizzazione delle risorse. La componente di comunicazione di CaFI è stata integrata sulla base di un lavoro preliminare con focus group e una consensus conference (Edge et al., 2018), che suggeriva di dedicare tempo allo sviluppo di capacità di advocacy e alla costruzione di una buona comunicazione all’interno delle famiglie e tra le famiglie e i servizi. Non abbiamo considerato il livello di acculturazione delle persone partecipanti, ma potrebbe essere un ambito interessante per la ricerca futura.

La terapia è stata erogata in sedute di un’ora, settimanali o quindicinali, da una persona terapeuta formata in terapia cognitivo-comportamentale, affiancata da una persona co-terapeuta con precedente esperienza di lavoro nei servizi di salute mentale ma senza formazione in psicoterapia. Le figure terapeutiche e co-terapeutiche hanno ricevuto una formazione sul manuale della terapia, su diversi approcci al lavoro con le famiglie e sedute volte ad accrescere la consapevolezza culturale e la sicurezza nel lavoro interculturale. La terapia CaFI comprende dieci sedute articolate in: (1) Coinvolgimento e valutazione (incentrata sulla costruzione della fiducia nei confronti delle figure professionali della salute mentale), (2) Apprendimento condiviso (affrontava le convinzioni sulla malattia e i modelli esplicativi), (3) Comunicazione (aiutava familiari e utenti a parlare tra loro e con le figure sanitarie), (4) Problem solving e gestione dello stress (volta ad aiutare le famiglie a gestire meglio i fattori di stress per ridurre le tensioni) e (5) Mantenere i progressi e stare bene (elaborava un piano di crisi per cercare di ridurre i percorsi di accesso alle cure che coinvolgono la polizia). Esempi di casi clinici hanno mostrato che l’équipe terapeutica è riuscita a includere tutte queste componenti e a coinvolgere con successo l’utenza afrocaraibica nell’IF (Berry et al., 2018). Inoltre, ci è riuscita anche in assenza di familiari biologici, e le figure FSM sono state considerate un’alternativa efficace (Berry et al., 2018).

Partecipanti e reclutamento

Le persone partecipanti erano utenti dei servizi con psicosi a cui era stato proposto l’intervento CaFI descritto sopra (per ulteriori dettagli sul processo di reclutamento e di consenso si veda il protocollo: Edge et al., 2016). Le figure FSM non sono state incluse in questo studio, poiché è probabile che le loro esperienze differiscano da quelle di familiari biologici; saranno quindi oggetto di un altro articolo (si veda Edge et al., 2018).

Criteri di inclusione e di esclusione

Utenti dei servizi

I criteri di inclusione per l’utenza erano: avere almeno 18 anni; essere di discendenza afrocaraibica (comprese le persone che si identificano come «Black British», «afrocaraibiche» o di origine afrocaraibica «mista», ma che hanno almeno un genitore o un nonno o una nonna afrocaraibici); avere una diagnosi principale di psicosi non affettiva o una diagnosi correlata secondo l’ICD-10 (F20-29; World Health Organization, 1992) o il DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994); essere in carico a servizi ospedalieri o territoriali del NHS; e avere una conoscenza dell’inglese sufficiente a fornire il consenso informato scritto. Sono state escluse le persone utenti che non soddisfacevano i criteri di idoneità etnici o diagnostici, che presentavano un deficit cognitivo significativo o che le équipe cliniche valutavano ad alto rischio per sé o per altre persone.

Familiari biologici

Il gruppo etnico di familiari biologici non era un criterio di inclusione, ma era richiesto che avessero almeno 18 anni e comprendessero l’inglese.

Materiali

Le tracce tematiche delle interviste erano organizzate attorno alle seguenti aree chiave: percezioni del bisogno di CaFI e dei suoi benefici; utilità, specificità culturale e accessibilità di CaFI e dei materiali di supporto; contenuto e conduzione delle sedute di CaFI; opinioni ed esperienze di lavoro con l’équipe terapeutica; ostacoli e fattori facilitanti percepiti per l’implementazione.

Procedure

Le persone partecipanti sono state reclutate per un trial di fattibilità più ampio (Edge et al., 2018). Il consenso a partecipare alle interviste qualitative è stato raccolto durante le valutazioni iniziali del trial. Le persone utenti sono state reclutate tramite le rispettive équipe di cura oppure per autosegnalazione, attraverso annunci nei servizi territoriali, riabilitativi e di ricovero per acuti di salute mentale gestiti da un’organizzazione del National Health Service (NHS) che serviva un’ampia conurbazione prevalentemente urbana del Nord-Ovest dell’Inghilterra (Regno Unito). Dopo aver manifestato interesse per lo studio, hanno ricevuto per posta un pacchetto informativo, seguito da una telefonata di un membro del gruppo di ricerca. A utenti e familiari è stato chiesto un ulteriore consenso a partecipare a questo studio qualitativo, e le interviste si sono svolte entro tre mesi dalla fine dell’intervento. Le interviste sono state condotte da personale di ricerca formato, nel luogo scelto da ciascuna persona partecipante, di solito il domicilio, l’università o locali del NHS. Le persone partecipanti hanno ricevuto un incentivo di 10 sterline per la partecipazione. Le interviste sono state registrate in formato digitale e trascritte eliminando le informazioni identificative. I dati delle interviste sono stati conservati e gestiti in conformità con le politiche di protezione dei dati. Lo studio è stato approvato da un comitato etico del National Research Ethics Service (Rif.: 13/NW/0571).

Analisi dei dati

I dati sono stati analizzati mediante framework analysis (Ritchie & Lewis, 2003). Ciò ha comportato l’analisi dei dati secondo temi definiti a priori, individuati a partire dalla letteratura e dal lavoro qualitativo che aveva orientato la traccia tematica dello studio, lasciando al tempo stesso emergere nuove questioni. A differenza dell’analisi tematica, la framework analysis adotta un approccio più deduttivo (Burnard, 1991), che consente di gestire ed esaminare i dati qualitativi all’interno di un quadro conciso e ben definito (Gale, Heath, Cameron, Rashid, & Redwood, 2013). Questo approccio analitico trasforma i resoconti descrittivi individuali in una spiegazione concettuale chiara delle tendenze e dei temi presenti nell’insieme dei dati (Furber, 2013). Tra i suoi punti di forza vi è la struttura sistemica, che facilita l’individuazione di un percorso chiaro attraverso il processo di analisi, aumentando così la credibilità e l’affidabilità dei risultati e delle conclusioni (Tobin & Begley, 2004). Inoltre, il framework consente al gruppo di ricerca di muoversi avanti e indietro nei dati (Smith & Firth, 2011), portando a un’analisi più approfondita (Gale et al., 2013). Tuttavia, come altri metodi qualitativi, la framework analysis richiede molto tempo (Gale et al., 2013). L’analisi richiede inoltre un alto livello di esperienza nei metodi qualitativi, poiché interpretare i risultati e costruire il framework può essere complesso (Gale et al., 2013).

L’analisi è stata condotta dalle prime firme (EJ, RC) e poi rivista con le firme senior (AD, DE). È cominciata con la familiarizzazione del gruppo di ricerca con l’insieme dei dati e l’annotazione delle prime impressioni. Alcune trascrizioni sono state codificate per individuare le questioni o i punti chiave, e i codici simili sono stati raggruppati in categorie come parte di un quadro analitico di lavoro. Questo quadro è stato poi applicato all’insieme dei dati, indicizzando le trascrizioni restanti con i codici e le categorie individuati. Questi sono stati quindi riportati in una matrice di framework per sintetizzare i dati per categoria. La fase finale del processo è stata la mappatura e l’interpretazione, che ha comportato l’analisi delle caratteristiche chiave individuate nelle matrici. L’analisi finale è stata rivista dall’intero gruppo di ricerca e le eventuali discrepanze sono state risolte attraverso la discussione. Per tutelare l’anonimato delle persone partecipanti, le citazioni illustrative sono presentate con numeri identificativi. Nello studio più ampio si è fatto ricorso alla triangolazione metodologica, poiché i dati qualitativi raccolti hanno consentito di elaborare punteggi quantitativi di accettabilità. Inoltre è stata utilizzata anche la triangolazione tra ricercatori, poiché l’analisi è stata condotta individualmente da diverse persone del gruppo di ricerca con formazioni differenti e poi confrontata.

Risultati

Caratteristiche delle persone partecipanti

Delle persone contattate, l’84,62% (N = 22) delle persone utenti e il 100% delle persone della famiglia contattate hanno completato le interviste qualitative (si veda la tabella 1). Tra le persone utenti che avevano iniziato la terapia (N = 26), quattro non hanno completato lo studio qualitativo: due hanno rifiutato la registrazione, una ha avuto una ricaduta e una non è stata raggiungibile. Ne sono risultati dati qualitativi relativi a 22 utenti, 12 familiari e 14 figure FSM (sette reclutate e sette indicate dall’utenza). Qui sono riportati solo i dati di utenti e familiari, anche se sono incluse le prospettive dell’utenza sulle figure FSM.

Struttura tematica: utenti dei servizi

L’analisi delle trascrizioni delle interviste all’utenza ha portato a tre temi generali: (1) benefici percepiti; (2) ostacoli e limiti di CaFI; (3) conduzione della terapia. La mappa tematica dell’utenza è presentata nella figura 1.

Benefici percepiti

Benefici personali

L’utenza ha riferito benefici personali e interpersonali, come una maggiore sicurezza nelle situazioni sociali e l’apprendimento di meccanismi di coping adattivi: «quando mi viene l’ansia faccio gli esercizi di respirazione» (P502).

Ho più fiducia in me, mi sento più in pace e sto meglio dentro di me da quando ho partecipato alla terapia. (P504)

Maggiore conoscenza e comprensione

Le persone utenti hanno ricordato che in precedenza avevano una comprensione limitata della propria diagnosi, ma che le sedute di «apprendimento condiviso» hanno permesso loro di capire «che cosa può causarla e che cosa la scatena» (P504). CaFI è stato considerato informativo, educativo ed efficace nel normalizzare i sintomi.

Mi hanno aiutato [l’équipe terapeutica] a capirmi, perché non sono l’unica persona che sente le voci [……] Pensavo che fosse una cosa mia, solo mia. (P526)

Migliore comunicazione con la famiglia e con il personale sanitario

Le sedute sulla comunicazione hanno aiutato le persone utenti a sentirsi più a proprio agio nel condividere i propri sentimenti con la famiglia. Le sedute le hanno anche incoraggiate ad «appoggiarsi di più alle persone per avere sostegno» (P510) e hanno fornito loro competenze per avviare interazioni sociali positive e costruire relazioni con altre persone.

Non parlavo abbastanza con la gente, non mi servivo delle persone che avevo intorno. (P510)

Inoltre, le persone utenti si sentivano più sicure nell’avviare conversazioni sui propri bisogni con il personale sanitario. Un utente ha descritto come la terapia gli abbia permesso di «dirgli [al medico] cose che non gli avevo mai detto» (P523).

Ostacoli e limiti

Ostacoli alla frequenza e all’impegno

Tra i fattori che hanno ostacolato l’impegno dell’utenza in CaFI figuravano la mancanza di motivazione, compiti troppo facili e la presenza di sintomi durante la terapia: «è stato un po’ difficile perché avevo le allucinazioni» (P515).

Suggerimenti di miglioramento

Una persona utente ha osservato che sedute più brevi avrebbero funzionato meglio, e altre hanno ritenuto che «qualche gioco sarebbe stato bello […] credo che rompere il ghiaccio sarebbe utile» (P509). Un’altra ha suggerito di prevedere alcune sedute senza la presenza di un familiare.

Conduzione della terapia

Percezioni dell’équipe terapeutica e delle figure FSM

Le persone utenti hanno ricordato di essersi sentite al sicuro nel parlare con l’équipe terapeutica e che era «terapeutico parlare con persone formate nella salute mentale» (P509). Le persone utenti (N = 19) hanno ritenuto vantaggioso avere due figure terapeutiche, perché permetteva loro di «ottenere più informazioni» (P504) e alla coppia terapeutica di darsi «un sostegno generale a vicenda» (P510). Una persona utente ha però ritenuto che la seduta sarebbe stata «più riservata» (P509) con una sola figura terapeutica.

Tutte e sette le persone utenti hanno concordato di avere relazioni positive con le figure FSM da loro indicate e che queste erano competenti. La relazione con le figure FSM è stata descritta come qualcosa che ha richiesto tempo per svilupparsi, «col passare del tempo abbiamo cominciato a condividere e ad aprirci reciprocamente», ma che alla fine è diventata «aperta e sincera» (P510). Il ruolo della figura FSM è stato accolto meno favorevolmente da una persona partecipante, che «non si sentiva del tutto a suo agio» (P509), e da altre due che avrebbero preferito seguire CaFI da sole.

Componenti della terapia e aspetti pratici

L’utenza ha apprezzato la flessibilità e la possibilità di scegliere l’orario e il luogo delle sedute, insieme a una struttura chiara per ogni settimana.

Avere gli orari stabiliti in base alle mie esigenze è stata una buona cosa, perché volevo il venerdì alle 2 e ho avuto il venerdì alle 2. (P504)

La maggior parte delle persone utenti (N = 15) ha ritenuto adeguata un’ora per ciascuna seduta; altre hanno sostenuto che sedute più brevi (N = 2) avrebbero evitato loro «stanchezza e frustrazione» (P510), o che sedute più lunghe (N = 4) avrebbero permesso di trattare più contenuti. Il numero di 10 sedute è stato giudicato favorevolmente dalla maggioranza.

Tutte le persone utenti tranne una hanno preferito la terapia a domicilio, perché le aiutava a sentirsi «rilassate» (P502) ed era «privata e riservata» (P504). Una persona utente ha suggerito di incontrarsi invece in un bar.

Chi è malato non può andare in certi posti, se no gli viene la paranoia; a me di solito vengono parecchia paranoia e ansia quando vado in posti che non conosco, quindi venire qui [al bar] è molto meglio. (P504)

Adeguatezza culturale

L’uso di persone afrocaraibiche nell’annuncio dello studio è stato apprezzato da molte persone utenti, che vi si sono riconosciute: «se le persone raffigurate fossero state bianche, non credo che l’avrei sentito come qualcosa che mi riguarda» (P504). Sei persone utenti hanno riferito che il volantino ha influito sulla loro decisione di partecipare. Una persona utente ha però ritenuto che il volantino fosse poco dettagliato e che servissero più informazioni.

Tutte le persone utenti hanno riferito che CaFI è riuscito a rispondere ai loro bisogni: «CaFI è dedicato a persone come me, afrocaraibiche» (P518). La maggioranza (N = 13) riteneva inoltre che CaFI avrebbe risposto anche ai bisogni di altre persone afrocaraibiche. Le risposte restanti si dividevano tra chi riteneva CaFI incapace di rispondere ai bisogni di altre persone afrocaraibiche (N = 2) e chi non sapeva pronunciarsi (N = 5). Questa differenza era dovuta soprattutto al fatto che chi aveva dubbi riteneva che CaFI «possa rispondere ai bisogni di chiunque» (P523), a prescindere dalla cultura, e che il contenuto non fosse specifico dei soli bisogni delle persone di origine afrocaraibica. Ciononostante, tutte le persone utenti hanno dichiarato che raccomanderebbero la terapia.

Sì che la consiglierei, davvero, la consiglierei davvero. Penso che dovrebbe essere diffusa in tutto il Regno Unito. Penso proprio di sì, perché secondo me aiuta davvero tanto. A me ha aiutato molto. (P521)

Struttura tematica: familiari

L’analisi qualitativa ha fatto emergere quattro temi chiave per le persone della famiglia: (1) benefici percepiti; (2) percezioni dell’équipe terapeutica; (3) conduzione della terapia; (4) accessibilità dei contenuti delle sedute, materiali di supporto e adeguatezza culturale. La mappa tematica relativa alle famiglie è riportata nella figura 2.

Benefici percepiti

Maggiore conoscenza e comprensione

Le persone della famiglia hanno riferito che CaFI ha soddisfatto o superato i loro bisogni e le loro aspettative. Il beneficio personale citato più spesso è stato una maggiore conoscenza e comprensione della diagnosi della persona utente.

Mi è stato utile avere informazioni sulla schizofrenia e […] sull’esperienza che il mio [familiare] fa della sua schizofrenia. (R5291)

Miglioramento delle relazioni e della comunicazione con le persone utenti

Le persone della famiglia hanno riferito benefici nelle relazioni con le persone utenti: per esempio, si sentivano più a proprio agio nell’esprimersi reciprocamente i propri sentimenti e trascorrevano più tempo di qualità insieme.

In una delle sedute si trattava di fare più cose insieme, perché tiravamo avanti giorno per giorno, e abbiamo cominciato a passare più tempo insieme. (R5051)

Tre familiari hanno riferito meno conflitti in famiglia dopo l’intervento.

Litighiamo, ma non così tanto. (R5171)

Migliori strategie di coping e capacità di problem solving

Le persone della famiglia hanno anche riferito di aver imparato modi per reagire in maniera più adattiva allo stress delle persone utenti e per rispondere a dinamiche interpersonali difficili.

Non avevo pazienza, urlavo e strillavo, e questo faceva peggiorare il mio familiare; dopo aver fatto questo [CaFI], mi si sono aperti gli occhi e ho imparato a essere più tollerante. (R5111)

Alcune persone della famiglia hanno però ritenuto superflue le sedute sulla gestione dello stress, perché avevano già sviluppato tecniche proprie per affrontarlo.

Ho sempre imparato semplicemente a cavarmela, quindi non mi ha aiutato [più di tanto], perché già più o meno me la cavavo. (R5221)

Percezioni dell’équipe terapeutica

Caratteristiche dell’équipe terapeutica

L’équipe terapeutica è stata percepita come competente, professionale, facile da trattare, di sostegno e preparata. Tra gli aspetti dell’approccio terapeutico descritti come importanti figuravano la pazienza, la capacità di ascoltare la persona utente e l’adattamento delle informazioni alle sue capacità.

Era sempre gentile e sapeva davvero tante cose […] Credo che fosse semplicemente gentile e che l’abbia affrontata nel modo giusto. […] incoraggiava [la persona utente] a parlare e non metteva pressione né a lui né a me. (R5191)

Le persone della famiglia apprezzavano che l’équipe terapeutica lavorasse in modo collaborativo e le coinvolgesse direttamente nelle sedute. La maggior parte (N = 14) preferiva due figure terapeutiche a una sola, per la pluralità di prospettive disponibili e per il ruolo di supporto della persona co-terapeuta nella conduzione, che consentiva alla figura terapeutica principale di concentrarsi sulla conduzione delle sedute. Le restanti persone della famiglia (N = 3) hanno detto che sarebbe andata bene sia una sia due figure terapeutiche.

Le persone hanno idee diverse e, sa, magari lei mi sta dicendo una cosa e l’altra persona tira fuori un altro scenario, e si incastra proprio come un altro pezzo del puzzle, e ha funzionato. (R5111)

Conduzione della terapia

Luogo e orario

Tutte le persone della famiglia preferivano che le sedute si svolgessero a domicilio, perché si sentivano al sicuro, la riservatezza era garantita e si riducevano le possibili interruzioni.

Sì, credo che per [la persona utente] fosse più comodo e rilassante stare per conto suo, in un ambiente che conosceva. (R5191)

La flessibilità dell’orario e del luogo delle sedute è stata vista positivamente da tutte le persone della famiglia, che dovevano conciliare le sedute con altri impegni.

Numero, durata delle sedute e durata complessiva

La maggior parte delle persone partecipanti (N = 10) concordava sul fatto che un’ora fosse una durata accettabile per una seduta, ma altre preferivano sedute più lunghe (N = 5), con 90 minuti come durata raccomandata più spesso. Sebbene alcune ritenessero accettabili dieci sedute (N = 9), altre (N = 8) avrebbero preferito tra 12 e 20 sedute.

A volte magari avevi appena attaccato un argomento e dovevi chiuderlo in fretta, oppure dirlo all’inizio se lo accennavi solo di sfuggita. (R5171)

Accessibilità dei contenuti della terapia, materiali di supporto e adeguatezza culturale

Contenuti della terapia

I contenuti delle sedute sono stati per lo più giudicati positivamente, e tutte le persone della famiglia hanno detto che raccomanderebbero CaFI a qualcuno di loro conoscenza. Sono stati tuttavia suggeriti alcuni miglioramenti, come informazioni sulla gestione della rabbia, più tempo dedicato alla prevenzione delle ricadute e il coinvolgimento di più membri della famiglia.

Avevo bisogno di impadronirmi del piano per le ricadute insieme a lei, e sento che adesso devo andare avanti con lei su questo. (R525)

Materiali di supporto

Un opuscolo sulla comprensione della psicosi, elaborato nell’ambito di CaFI in collaborazione con un gruppo consultivo di ricerca composto da persone che usano o hanno usato i servizi, membri della comunità e caregiver, è stato considerato una risorsa accettabile e utile, perché le ha aiutate a comprendere le proprie esperienze.

A volte posso riguardarlo [l’opuscolo], sa, tipo se c’è qualcosa che mi preoccupa. (R5031)

Adeguatezza culturale

Tutte le persone della famiglia tranne una hanno detto di ritenere che CaFI rispondesse ai loro bisogni. La maggior parte (N = 13) pensava che CaFI avrebbe risposto ai bisogni di altre persone afrocaraibiche, e l’intervento è stato considerato un approccio efficace per risolvere difficoltà interpersonali all’interno della famiglia.

Se non vanno d’accordo, credo che questo sia un buon mezzo per, non so quale sia la parola giusta, ma è un buon modo per risolvere i problemi. (P5071)

Otto familiari hanno affermato di non riuscire a individuare le parti di CaFI che erano state adattate culturalmente e che la terapia sarebbe stata adatta a tutte le culture.

Non so se ci fosse qualcosa di specifico che ehm sarebbe stato, non sembrava adattata culturalmente, sembrava appropriata, ma non sembrava che ci fossero state particolari attenzioni dovute al fatto che [nome] è di origine afrocaraibica. (R5201)

Due persone partecipanti hanno addirittura ritenuto che l’idea di integrare la cultura crei ulteriori divisioni nei servizi di salute mentale e generi stigma.

Siamo persone normali come chiunque altro. Tutto qui, non c’è… mi fa un po’ incavolare quando «c’è un bisogno culturale»… vogliamo lo stesso trattamento di chiunque altro e invece non è così perché [siamo] di un altro colore, e questo già di per sé è ingiusto. (R5041)

Sinceramente, credo che questo [l’adattamento culturale] stigmatizzi un certo gruppo di persone. (R5161)

Una persona della famiglia (che aveva lavorato con un’équipe terapeutica bianca britannica) ha suggerito che l’attenzione di CaFI alla cultura potrebbe essere migliorata con un abbinamento etnico di almeno un membro della coppia terapeutica.

Sì, ehm, nel senso che penso che forse, quando si fanno le sedute di terapia, sarebbe bello avere nella seduta qualcuno di afrocaraibico con esperienza, e questo fa capire alle persone che lì c’è qualcuno come loro. (R5312)

Un’altra si è chiesta quanto l’intervento sarebbe appropriato se fosse esteso ad altre popolazioni nere, sottolineando le differenze tra questi gruppi.

Le persone sono diverse, sa, tutte le persone sono diverse… Io vengo dalle Indie Occidentali, ho un’amicizia con una persona africana somala e siamo diverse, sa, sotto molti aspetti. Io potrei dirle come pensa e lavora la gente giamaicana, ma non potrei dirle se in altri paesi caraibici o africani fanno le cose allo stesso modo, perché in Africa fanno le cose in modo diverso da noi. (R5261)

Discussione

Sintesi dei principali risultati

Si tratta della prima valutazione di un nuovo IF culturalmente adattato (CaFI) per persone afrocaraibiche con diagnosi di psicosi dal punto di vista delle persone utenti e delle loro famiglie. Nel complesso, le risposte dei due gruppi sono state simili: entrambi hanno citato benefici come una migliore comprensione della diagnosi e una comunicazione più efficace all’interno della famiglia. Inoltre, gli aspetti pratici dell’erogazione di CaFI, come il luogo e il numero di sedute, sono stati valutati allo stesso modo dai due gruppi. Una differenza è emersa riguardo all’adattamento culturale: alcune persone utenti ritenevano che CaFI fosse applicabile a tutte le culture, mentre altre persone della famiglia hanno sottolineato come integrare la cultura potesse creare ulteriori divisioni nella salute mentale e hanno individuato differenze di pensiero all’interno dei gruppi neri.

Le persone utenti hanno riferito che CaFI ha dato loro una migliore comprensione della propria diagnosi. Si tratta di un risultato importante, perché ricerche precedenti hanno mostrato che ogni gruppo etnico definisce in modo diverso le malattie mentali (McLean, Campbell, & Cornish, 2003) e che tentare di applicare a tutte le persone una comprensione occidentale della psicosi può avere esiti terapeutici negativi (McCabe & Priede, 2004). I benefici del fornire informazioni sulla psicosi sono coerenti con risultati precedenti che dimostrano come la psicoeducazione abbia migliorato la psicopatologia, la disabilità e il sostegno ai caregiver in tutti i gruppi culturali, compresi quelli in India (Kulhara, Chakrabarti, Avasthi, Sharma, & Sharma, 2008), America Latina (Guitierrez-Maldonado & Caqueo-Urizar, 2007) e Cina rurale (Ran et al., 2003).

I benefici riferiti da chi ha partecipato a CaFI sono paragonabili a quelli di altri IF nel settore. Allen, Burbach e Reibstein (2013) hanno condotto uno studio di accettabilità con persone partecipanti bianche britanniche con psicosi che avevano avuto accesso a un IF. Queste persone hanno riferito che le sedute avevano migliorato la loro capacità di gestire le emozioni e cambiato positivamente le dinamiche familiari, sviluppando la comprensione delle prospettive altrui. In Norvegia, pazienti di origine caucasica (75%) e asiatica (25%) e le loro famiglie hanno riferito una migliore comunicazione, migliori capacità di problem solving e una migliore comprensione della diagnosi di psicosi e dei segnali precoci di allarme (Nilsen, Frich, Friis, & Rossberg, 2014). Inoltre, nello studio di Campbell (2004), familiari di una persona prevalentemente bianca britannica (89%) o asiatica (11%) con un grave disturbo mentale, compresa la schizofrenia, presentavano livelli ridotti di stress e di carico assistenziale e un maggiore senso di empowerment dopo aver partecipato all’IF.

Il fatto che la relazione terapeutica abbia richiesto alcune sedute per costruirsi non è forse sorprendente, data la paura e la sfiducia verso i servizi di salute mentale riferite più in generale tra le persone afrocaraibiche (Keating & Robertson, 2004), che possono portare a una reticenza a confidarsi (Edge & Rogers, 2005). Inoltre, in un contesto segnato da una storia di relazioni conflittuali e di squilibri di potere tra servizi guidati prevalentemente da persone bianche e utenza nera (Bhui et al., 2013), raggiungere un qualsiasi grado di riavvicinamento è un risultato immenso.

La percezione dell’utenza che le relazioni richiedessero tempo per svilupparsi trovava riscontro nelle risposte delle famiglie, il che sottolinea l’importanza di prevedere esplicitamente, nelle sedute iniziali, un tempo dedicato alla costruzione della fiducia. Questo aspetto dell’adattamento culturale ha contribuito a sviluppare relazioni terapeutiche positive, come dimostrano le opinioni delle persone della famiglia, che descrivevano l’équipe terapeutica di CaFI come cordiale, paziente e di sostegno. Il ruolo della seconda figura terapeutica ha ricevuto consenso, poiché le persone partecipanti riconoscevano che ciascun membro della coppia terapeutica portava nella terapia i propri punti di forza, il che concorda con risultati precedenti (Hendrix, Fournier, & Briggs, 2001) secondo cui questo approccio arricchisce l’esperienza delle persone utenti e delle famiglie.

Utenti e familiari hanno descritto CaFI come un intervento che risponde con successo ai loro bisogni. Sono stati riferiti miglioramenti nelle dinamiche familiari, nelle capacità di coping e nella conoscenza della diagnosi del proprio familiare, e l’impatto positivo dell’intervento è in linea con quello di altri IF culturalmente adattati (Barrio & Yamada, 2010; Shin, 2004). In coerenza con precedenti ricerche qualitative sugli adattamenti culturali (Bernal, Jiménez-Chafey, & Domenech-Rodríguez, 2009; Chowdhary et al., 2014), non sono state suggerite modifiche sostanziali alle componenti centrali dell’intervento. Le persone partecipanti hanno piuttosto indicato aggiustamenti per migliorare la specificità culturale dei contenuti e della conduzione della terapia. Per esempio, alcune hanno suggerito di includere più «rompighiaccio» creativi, che avrebbero potuto contribuire a sviluppare ulteriormente la relazione terapeutica nelle prime sedute, riducendo l’incertezza o la sfiducia che questo gruppo può nutrire verso il personale sanitario.

Molte persone partecipanti ritenevano che CaFI sarebbe appropriato per qualsiasi persona con psicosi e per la sua famiglia, a prescindere dalla cultura, e che dovrebbe essere implementato in tutto il NHS. Hanno inoltre suggerito che, poiché non era fattibile sviluppare e implementare versioni culturalmente adattate diverse dell’IF per ciascun gruppo etnico o culturale del Regno Unito, si dovrebbe sviluppare una forma culturalmente adattabile. Questo rappresenta un avanzamento interessante e fondamentale rispetto al numero crescente di terapie psicologiche culturalmente adattate sviluppate per la psicosi e altre difficoltà di salute mentale, separatamente per popolazioni maggioritarie e minoritarie a livello internazionale (Degnan et al., 2017), comprese le minoranze etniche nel Regno Unito (Chowdhary et al., 2014; Rathod et al., 2010).

Punti di forza, limiti e ricerca futura

Le persone afrocaraibiche sono spesso considerate uno dei gruppi più difficili da coinvolgere nei servizi di salute mentale, con un accesso limitato alla psicoterapia, particolarmente evidente per quanto riguarda la psicosi e la terapia di gruppo, compreso l’IF (NHS, 2016). Tuttavia, dal punto di vista dei membri della comunità, esse sono spesso trascurate ed emarginate. Questa ricerca è riuscita a dare voce a una popolazione che raramente viene ascoltata e che ha opinioni e proposte importanti per migliorare la psicoterapia sia nella sua accessibilità sia nella sua accettabilità, come dedicare più tempo allo sviluppo della relazione terapeutica nelle sedute iniziali e migliorare la competenza e la sicurezza dell’équipe terapeutica nel lavoro interculturale.

Un limite importante di questo studio riguarda la generalizzabilità dei risultati, poiché lo studio si è limitato a un piccolo numero di persone partecipanti reclutate in due trust del NHS di una sola area geografica. Il campione di utenti era composto prevalentemente da uomini e quello delle famiglie prevalentemente da donne (madri), il che rispecchia forse fedelmente i nuclei familiari della popolazione di interesse. Si tratta tuttavia di un campione ridotto, ed è necessario un campione più ampio e rappresentativo per individuare tendenze legate a caratteristiche sociodemografiche più generali. Riconosciamo inoltre il possibile bias legato all’effetto Hawthorne. È possibile che le persone partecipanti abbiano basato le proprie risposte su ciò che pensavano che chi conduceva le interviste volesse sentirsi dire; si tratta però di un elemento difficile da eliminare nella ricerca qualitativa. Un futuro studio che recluti persone utenti che hanno scelto di interrompere la terapia potrebbe offrire indicazioni particolarmente utili sui fattori che rendono la terapia difficile o inaccettabile per alcune persone. Il bias di selezione può costituire un rischio, poiché il campione comprendeva solo persone utenti disposte a coinvolgersi con i servizi di salute mentale, il che significa che le opinioni di chi ha meno probabilità di partecipare a terapie e ricerche potrebbero essere state escluse. Infine, i risultati si basavano su resoconti retrospettivi, che possono introdurre un bias di memoria e portare a non cogliere alcune opinioni ed esperienze delle persone partecipanti. I futuri trial e i lavori qualitativi correlati trarrebbero vantaggio dall’esaminare l’accettabilità del lavoro culturalmente adattato in campioni più ampi e rappresentativi di utenti e familiari, in contesti diversi e in fasi differenti del processo terapeutico.

Conclusioni

Questi risultati suggeriscono che l’IF culturalmente adattato (CaFI) si è dimostrato accettabile per l’utenza afrocaraibica con diagnosi di psicosi e per le famiglie. CaFI può migliorare l’assistenza e l’esperienza individuale delle persone utenti con psicosi e delle loro famiglie che sono disposte a impegnarsi in terapie della parola come parte del trattamento. CaFI è dunque un intervento che vale la pena prescrivere e colmerebbe una lacuna degli attuali servizi. Pur riconoscendo la necessità di migliorare l’accesso alla terapia per le persone afrocaraibiche in un contesto di cure di qualità inferiore e di relazioni sfavorevoli con i servizi di salute mentale, alcune persone partecipanti hanno suggerito che i benefici di CaFI dovrebbero essere accessibili a chiunque, a prescindere dall’etnia o dal background culturale. Inoltre, tutte le persone partecipanti hanno raccomandato CaFI e la sua implementazione nei servizi del NHS. La ricerca futura potrebbe considerare i benefici di un modello di terapia culturalmente adattabile per rispondere ai bisogni di famiglie di diversa origine etnica e socioculturale.