1. Introduzione

I caregiver di minori con disturbi mentali affrontano difficoltà psicologiche specifiche e presentano tassi di problemi di salute mentale più elevati rispetto alla popolazione generale [1,2]. Di recente si è osservato un drastico aumento dei disturbi mentali tra i giovani; attualmente, circa il 18–22% delle persone tra i 12 e i 17 anni soddisfa i criteri per un disturbo mentale [2]. Ciò comporta un carico considerevole per i caregiver, come dimostrano numerosi studi che riportano livelli elevati di stress, sofferenza emotiva e sensazioni di inefficacia [2,3]. I caregiver riferiscono costantemente alti livelli di stress e di tensione nel prendersi cura di minori con bisogni di salute mentale [1]. Le difficoltà che incontrano cominciano dalla scarsità di risorse per la salute mentale e comprendono ostacoli nell’accesso ai servizi necessari, la fatica di orientarsi in sistemi di cura labirintici, vincoli economici, la necessità di difendere i diritti delle figlie e dei figli e lo stigma associato ai disturbi mentali o alle condizioni del neurosviluppo [2,3].

Inoltre, fratelli e sorelle di minori con bisogni di salute mentale risentono in modo significativo dello stress relazionale familiare [4]. Gli studi mostrano che, nel caso di minori con bisogni evolutivi complessi, la responsabilità della loro cura si estende alla generazione successiva di chi presta sostegno, in particolare alla fratria [5]. Fratelli e sorelle di minori con disabilità dello sviluppo, comprese quelle accompagnate da difficoltà comportamentali, assumono spesso molteplici ruoli, come quelli di compagnia, protezione, imitazione e cura [6]. La letteratura rivela che la fratria dei minori interessati vive un misto di stress, negazione, disperazione, paura, colpa e impotenza di fronte alla diagnosi del fratello o della sorella [7] e presenta un aumento dei comportamenti internalizzanti, che porta a tassi più elevati di ansia e depressione. La parentificazione della fratria, che può avere effetti positivi come una maggiore compassione, può anche comportare un aumento dello stress [8].

Lo scopo di questo articolo è presentare un approccio innovativo all’assistenza in salute mentale, centrato sulla famiglia e basato sui pari, come soluzione nuova per affrontare lo stress dei caregiver e della fratria. Il Programma di sostegno alla fratria: un’iniziativa di salute mentale centrata sulla famiglia (SSP) è stato sviluppato per rafforzare le famiglie di giovani con bisogni di salute mentale, offrendo servizi attraverso una combinazione originale di supporto tra pari, coinvolgimento di genitori mentor e interventi di terapia di gruppo condotti da personale clinico. Il programma offre alle famiglie di tutto lo Stato del Massachusetts psicoeducazione sull’impatto dei disturbi mentali sui familiari, sostegno emotivo e sviluppo di competenze. Le domande di ricerca dell’SSP sono:

La partecipazione a un gruppo di sostegno per la fratria aumenta la conoscenza delle strategie di coping da parte di fratelli e sorelle e offre loro nuove occasioni per parlare con coetanei e persone adulte della condizione di salute mentale del fratello o della sorella e del suo impatto sulla propria vita?

La partecipazione a un gruppo per caregiver aumenta le conoscenze e la comprensione dei genitori e influisce sulla loro intenzione di utilizzare competenze e risorse di sostegno nella propria famiglia?

Si fornirà una descrizione del modello SSP e si discuteranno i risultati preliminari delle misure self-report, insieme ai loro limiti, proponendo possibili direzioni di ricerca future.

2. Rassegna della letteratura: l’importanza di sostenere caregiver e fratria

Il benessere dei caregiver e della fratria viene spesso trascurato di fronte ai bisogni più urgenti di un minore con un disturbo mentale. A lungo termine, tuttavia, il benessere dei caregiver è fondamentale per la tenuta del sistema di sostegno di quel minore. La ricerca mostra che, in diversi contesti medici, l’impatto dei fattori familiari sugli esiti di salute di una persona è paragonabile o superiore a quello di altri fattori di rischio [9]. Un approccio basato sui sistemi familiari per il trattamento dei minori con disturbi mentali può contribuire a garantire che si risponda ai bisogni emotivi dei caregiver, compresi fratelli, sorelle e chi esercita la tutela [4]. Il supporto tra pari e l’advocacy — tratti distintivi di una metodologia centrata sulla famiglia — sono diventati potenti strumenti terapeutici per le famiglie che si prendono cura di minori con disturbi psichiatrici e del neurosviluppo [2,3]. I principali benefici comprendono un miglioramento delle competenze di gestione e del funzionamento del minore e della famiglia, una maggiore stabilità della situazione abitativa, un miglior rapporto costo-efficacia, una maggiore soddisfazione delle persone utenti e delle famiglie e un miglioramento della salute e del benessere del minore e della famiglia [10].

Negli ultimi decenni si è assistito a un aumento degli interventi centrati sulla famiglia che orientano i servizi verso i caregiver di giovani con disturbi mentali [11]. Esistono diverse grandi categorie di modelli centrati sulla famiglia, tra cui programmi condotti da pari e programmi condotti da personale clinico [1,12]. I programmi basati sui pari mirano a mettere in contatto caregiver con esperienze vissute simili per quanto riguarda l’orientarsi nei sistemi sanitari e il prendersi cura di giovani con disturbi mentali [2]. Gli obiettivi più comuni degli interventi di supporto tra pari comprendono la psicoeducazione [13,14] e lo sviluppo di competenze [15]. Secondo Acri et al. [3], è stata sviluppata un’ampia gamma di interventi condotti da pari per caregiver e famiglie, ma i risultati sono spesso eterogenei o documentati in modo insufficiente. Ciò dipende da diversi fattori, tra cui la varietà delle misure di esito, la diversità dei modelli di intervento, i livelli di formazione e i contesti clinici. Nonostante questi limiti, una meta-analisi di sei studi ha mostrato miglioramenti sostanziali nel funzionamento familiare, nella conoscenza dei disturbi mentali e nelle competenze genitoriali, tra gli altri indicatori riportati [3]. Altri studi sugli interventi di supporto tra pari mostrano che i caregiver traggono beneficio da una migliore comprensione del disturbo mentale della figlia o del figlio, da una migliore gestione delle sue difficoltà di salute mentale, da una maggiore sicurezza nell’orientarsi in un sistema sanitario complesso e da una maggiore cura di sé [1,2,3,12].

Oltre all’informazione e alla formazione dei caregiver, servono programmi incentrati sul sostegno alla salute mentale della fratria. I programmi che offrono sostegno a fratelli e sorelle di minori con disabilità o disturbi mentali hanno mostrato risultati positivi. Ad esempio, una revisione sistematica degli interventi per la fratria di minori con disabilità dello sviluppo ha mostrato che tutti gli studi inclusi riportavano un impatto positivo su fratelli e sorelle partecipanti [16]. Un’altra revisione sistematica di 14 interventi di sostegno alla fratria di minori con malattie fisiche o mentali ha concluso che tali programmi migliorano gli esiti comportamentali ed emotivi di fratelli e sorelle, con una riduzione dell’ansia e un miglioramento dell’umore e dell’adattamento comportamentale [12].

3. Materiali e metodi

3.1. Storia e descrizione dell’SSP

L’SSP è nato dopo che la direttrice del Sibling Support della UMass Chan Medical School (assistente sociale e autrice di riferimento di questo articolo) aveva notato tre tendenze preoccupanti nelle famiglie di giovani con un ricovero psichiatrico. In primo luogo, aveva constatato che caregiver e fratria non ricevevano alcun servizio durante e dopo il ricovero psichiatrico di un minore, sebbene gli eventi che lo precedevano fossero spesso profondamente traumatici (familiari che assistevano a tentativi di suicidio, aggressioni fisiche, interventi di contenimento da parte della polizia ecc.). In secondo luogo, aveva notato che il personale clinico che curava i minori interessati non affrontava sistematicamente l’impatto della malattia sui caregiver e sulla fratria a sviluppo tipico. In terzo luogo, aveva osservato che molti caregiver di giovani in ricovero psichiatrico mostravano una profonda demoralizzazione [17]. Da queste osservazioni, e dalla determinazione a sostenere le famiglie di giovani in crisi psichiatrica, è nato il modello SSP con i seguenti obiettivi: offrire supporto tra pari a tutti i familiari, con genitori e fratria in gruppi separati, perché possano condividere le proprie storie in contesti sicuri e comprensivi; integrare nell’intervento genitori mentor per rafforzare e informare genitori e caregiver; e offrire un’occasione formativa per preparare il personale di salute mentale alle pratiche di assistenza centrata sulla famiglia.

Il fondamento teorico dell’SSP deriva dal concetto di teoria dei sistemi familiari del Dr. Murray Bowen, secondo cui l’unità familiare funziona come un sistema sociale complesso attraverso il quale relazioni, comportamenti e schemi possono essere compresi al meglio, e le persone sono legate e interconnesse in modo inscindibile all’interno della propria famiglia d’origine [18,19]. Bowen riteneva che, quando una persona all’interno di una famiglia cambia, il cambiamento si ripercuote sull’intero sistema familiare. Un altro insegnamento di Bowen integrato nell’SSP è la tecnica di normalizzare i conflitti all’interno di una famiglia mostrando come conflitti simili esistano in altre famiglie [19]. Seguendo l’approccio boweniano, l’SSP considera la famiglia come un sistema complessivo, insieme ai sottosistemi individuati al suo interno: il sottosistema fraterno e il sottosistema genitoriale. Concentrarsi sulle interazioni familiari all’interno di questi sottosistemi è il fondamento dell’SSP.

L’SSP comprende quattro gruppi di supporto tra pari offerti contemporaneamente in stanze diverse: un gruppo per la fratria più giovane (6–11 anni); un gruppo per la fratria adolescente (12–18 anni); un gruppo psicoeducativo di base per i caregiver che partecipano per la prima volta; e un gruppo di follow-up per i caregiver che ritornano, dedicato alle tensioni persistenti che incidono sull’unità familiare. I gruppi per la fratria sono co-condotti dal personale medico in formazione specialistica in psichiatria e da altre persone in formazione, con accesso alla supervisione clinica. I gruppi per caregiver sono condotti da genitori mentor formati, sotto la supervisione di un’assistente sociale clinica abilitata. Le persone partecipanti sono incoraggiate a frequentare i gruppi tutte le volte che desiderano. I programmi dei gruppi sono descritti più avanti.

L’SSP è stato progettato con il contributo di familiari, genitori mentor e personale clinico, che ha offerto, in sostanza, uno sguardo d’insieme attraverso cui sono stati esaminati tutti gli aspetti dell’erogazione del programma. Ad esempio, nella fase di pianificazione, la direzione del programma ha costituito un gruppo consultivo dell’SSP composto da familiari, per raccogliere indicazioni sulle buone pratiche. Le famiglie segnalavano spesso che troppo poche figure cliniche comprendevano l’impatto dei disturbi mentali sui familiari. Per questo, nel disegno dell’SSP sono state integrate rotazioni formative, per offrire alle persone in formazione nel campo della salute mentale occasioni pratiche di lavorare direttamente con fratelli e sorelle coinvolti nel contesto di gruppo e di acquisire una comprensione delle strategie e delle competenze dell’assistenza centrata sulla famiglia. Ad oggi, 76 figure cliniche sono state formate all’assistenza centrata sulla famiglia nelle diverse sedi dell’SSP.

Altre caratteristiche distintive dell’SSP sono il coinvolgimento di tutti i familiari della persona giovane interessata, a differenza di un modello di gruppo per la fratria «a consegna», in cui i genitori accompagnano il fratello o la sorella al gruppo senza parteciparvi. Anche gli orari dell’SSP sono pensati con cura. L’SSP offre quattro gruppi in contemporanea affinché tutti i familiari ricevano un intervento nello stesso momento; alla fine delle sessioni, le famiglie sono incoraggiate a ritrovarsi e a condividere ciò che hanno imparato. Il programma si svolge intenzionalmente nel tardo pomeriggio, un momento in cui i familiari tendono a essere disponibili: fratelli e sorelle hanno finito la scuola e le attività extrascolastiche, e genitori e caregiver hanno terminato la giornata lavorativa. Prima del COVID servivamo la cena alle persone partecipanti, il che contribuiva a ridurre lo stress legato all’ora dei pasti.

Nel 2011 l’SSP è stato avviato come studio di ricerca approvato dall’IRB nei reparti di degenza di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza della Cambridge Health Alliance (CHA), un ospedale pubblico della rete di sicurezza sanitaria a Cambridge, nel Massachusetts. Con il tempo, grazie al successo dell’SSP presso la CHA, il programma si è esteso a diverse sedi sul territorio, tra cui ambulatori e centri comunitari.

La sede della CHA offre gruppi settimanali alle famiglie di giovani in ricovero presso la Child Assessment Unit (CAU) e presso la Adolescent Assessment Unit (AAU). La sede comunitaria offre gruppi mensili. In entrambe le sedi, i familiari possono partecipare ai gruppi tutte le volte che desiderano. Prima del COVID-19, i gruppi di supporto tra pari si svolgevano in presenza. Con l’arrivo della pandemia, l’SSP è passato ai gruppi online.

Questo articolo riporta i dati preliminari delle persone partecipanti allo studio di ricerca approvato dall’IRB presso la CHA, nonché le esperienze delle persone partecipanti all’SSP erogato sul territorio. L’SSP comunitario è realizzato in partenariato tra il Department of Psychiatry della UMass Chan, il Massachusetts Child Psychiatry Access Program (MCPAP) e la Parent/Professional Advocacy League (P/PAL), un’organizzazione di advocacy per le famiglie di bambine, bambini e adolescenti con bisogni di salute mentale.

3.2. Reclutamento e criteri di ammissibilità

Il reclutamento delle persone partecipanti avviene in modo diverso in ciascuna sede. Presso la CHA, un membro del gruppo di ricerca consulta il censimento giornaliero dei reparti per l’infanzia e l’adolescenza tramite EPIC e inserisce i recapiti delle famiglie delle persone ricoverate nel database REDCap dell’SSP [20,21], assegnando a ogni partecipante un codice identificativo univoco. Il genitore mentor dell’SSP chiama ciascuna famiglia per verificarne l’ammissibilità e invita i familiari ammissibili a partecipare allo studio. I familiari firmano i moduli di consenso e di assenso al loro arrivo in ospedale, prima di partecipare.

Per essere ammessi ai gruppi, fratelli e sorelle devono avere tra i 6 e i 18 anni e non presentare difficoltà comportamentali che impediscano loro di interagire in modo adeguato con i coetanei. I genitori devono avere più di una figlia o un figlio, di cui uno con bisogni di salute mentale. I gruppi per la fratria sono aperti a tutti i minori di almeno 6 anni che crescono in casa insieme al minore interessato, compresi cugine e cugini, fratelli e sorelle in affido, fratellastri e sorellastre. I gruppi per genitori sono aperti a tutte le persone che si prendono cura del minore interessato, come nonne e nonni, zie, zii e altre persone adulte con un ruolo di cura. I genitori possono partecipare ai gruppi anche se fratelli e sorelle non vi prendono parte, e viceversa.

Nella sede comunitaria il reclutamento avviene inviando volantini a enti del territorio, a gruppi di genitori su Facebook e a elenchi di servizi professionali. Le famiglie interessate chiamano o scrivono al genitore mentor dell’SSP per saperne di più sul programma. Il genitore mentor chiama ciascuna famiglia per verificarne l’ammissibilità e invita a partecipare i familiari ammissibili. Da quando il programma si svolge a distanza a causa della pandemia, il genitore mentor invia per e-mail i moduli di consenso e di assenso, che vengono firmati elettronicamente tramite un link a REDCap personale per ogni partecipante [21]. Una volta firmato il consenso o l’assenso, il genitore mentor invia per e-mail un invito Zoom personale per accedere ai gruppi.

3.3. Rotazioni elettive dell’SSP per il personale in formazione

Oltre a servire le famiglie, in entrambe le sedi l’SSP funziona come occasione formativa per personale clinico e persone in formazione, con l’obiettivo di rafforzare le competenze di chi offre un’assistenza in salute mentale centrata sulla famiglia. Il gruppo per la fratria della CHA è una rotazione elettiva per il personale medico in formazione specialistica in psichiatria della Harvard Medical School. Altre persone in formazione in salute mentale presso la CHA, tra cui tirocinanti di servizio sociale e borsiste e borsisti post-dottorato in psicologia, si sono unite alla rotazione attraverso i rispettivi dipartimenti. Allo stesso modo, la sede comunitaria funge da rotazione elettiva per il personale medico in formazione specialistica in psichiatria e altre persone in formazione della UMass Chan Medical School. Secondo quanto riferito dalle persone in formazione, l’esperienza di co-condurre i gruppi per la fratria è un’occasione di apprendimento molto apprezzata e ha permesso loro di comprendere l’importanza di un approccio all’assistenza in salute mentale centrato sulla famiglia. L’impatto dell’SSP sulle persone in formazione, discusso in dettaglio in un articolo pubblicato in precedenza [22], indica che chi aveva condotto i gruppi per la fratria aveva maggiori probabilità, rispetto a chi non vi aveva partecipato, di rispondere di aver svolto attività centrate sulla famiglia durante la formazione (p < 0.05), di esprimere una maggiore fiducia nelle proprie competenze di assistenza centrata sulla famiglia (p < 0.05) e di rispondere che avrebbe lavorato in un’ottica centrata sulla famiglia (p < 0.05). Infine, le persone in formazione che avevano condotto i gruppi per la fratria hanno espresso un giudizio estremamente positivo sulla propria esperienza con l’SSP.

3.4. Programma dell’SSP

La direttrice dell’SSP ha ideato e sviluppato i programmi dei gruppi. I gruppi per la fratria, co-condotti da persone in formazione, iniziano con le presentazioni e un richiamo alle regole del gruppo, e passano rapidamente a un’attività che favorisce la conversazione tra fratelli e sorelle sull’esperienza di crescere con un fratello o una sorella con bisogni di salute mentale. Ogni attività si articola in tre parti pensate per aiutare fratelli e sorelle a elaborare il proprio trauma: raccontano la propria storia, individuano e apprendono strategie di coping e si sostengono a vicenda. Anche il ruolo di chi co-conduce è triplice: promuovere un ambiente sicuro, incoraggiare fratelli e sorelle a interagire tra loro e fungere da risorsa competente. Per la maggior parte di loro, il gruppo è la prima occasione di incontrare coetanei che condividono la stessa esperienza. Con il permesso dei genitori, fratelli e sorelle hanno la possibilità di restare in contatto anche al di fuori del gruppo.

Il gruppo psicoeducativo per i caregiver che partecipano per la prima volta promuove il sostegno tra genitori. Anche questo gruppo inizia con le presentazioni e un richiamo alle regole del gruppo. Il genitore mentor che lo conduce fornisce poi informazioni sull’esperienza della fratria, strategie genitoriali specifiche per promuovere la resilienza e ridurre il trauma, e risorse pertinenti. I caregiver raccontano la propria storia e si sostengono a vicenda. Il gruppo di follow-up per caregiver, condotto dall’assistente sociale clinica abilitata dell’SSP e dal genitore mentor, permette a chi ritorna di condividere le difficoltà persistenti all’interno di una comunità unita.

Dopo i gruppi, tutte le persone che li conducono partecipano a una sessione di debriefing con la direzione del programma per esaminare ciò che ha funzionato, ciò che potrebbe essere migliorato ed eventuali segnali d’allarme che richiedano un seguito con una famiglia.

3.5. Raccolta dei dati

Al termine dei gruppi, caregiver e fratria sono invitati a compilare un questionario. Nei gruppi in presenza della CHA, a tutte le persone partecipanti viene chiesto di compilare il questionario cartaceo prima di lasciare la sessione. Nella sede comunitaria virtuale, le persone partecipanti ricevono per e-mail un link univoco per compilare il questionario, che viene poi associato automaticamente alla loro scheda in REDCap. Lo strumento di rilevazione pone domande sulle caratteristiche sociodemografiche della persona partecipante e sulla struttura familiare. Chiede inoltre quanto ritiene di aver appreso, come si sentiva prima e dopo la sessione, quali strategie intende utilizzare dopo il gruppo e quanto è soddisfatta del gruppo.

Per le domande del questionario con risposte categoriali si presentano analisi descrittive. La significatività statistica delle differenze tra sessioni in presenza e sessioni virtuali è stata analizzata con test del chi quadrato. Le risposte qualitative sono state codificate tematicamente in modo induttivo, e chi effettuava la codifica ha valutato il cambiamento di ciascuna persona partecipante come positivo, neutro o negativo. Sebbene le persone partecipanti potessero frequentare più sessioni, è stata analizzata solo la prima risposta al questionario della prima sessione, per valutare le risposte di chi partecipava per la prima volta.

I dati sono stati raccolti tra giugno 2015 e marzo 2020 per la CHA, e tra gennaio 2019 e dicembre 2021 per la sede comunitaria. Dopo marzo 2020, nella sede comunitaria sono stati utilizzati questionari online a causa dei cambiamenti nelle modalità di erogazione del programma dovuti al COVID-19.

4. Risultati

Le caratteristiche sociodemografiche dei caregiver partecipanti sono presentate nella tabella 1, quelle di fratelli e sorelle partecipanti nella tabella 2. I caregiver che hanno partecipato al programma erano in maggioranza donne (67% CHA, 86% comunità). La maggior parte aveva tra i 40 e i 49 anni, seguita dalle fasce 50–59 anni e 30–39 anni. La maggior parte dei caregiver partecipanti parlava inglese in casa (87% CHA, 99% comunità). L’appartenenza etnico-razziale più spesso indicata dai caregiver partecipanti era bianca non ispanica, seguita da ispanica/latina, afroamericana, asiatica, nativa americana/dell’Alaska e, infine, nativa hawaiana o di altre isole del Pacifico. I caregiver avevano più spesso un titolo post-laurea o una laurea, sia presso la CHA sia nella comunità; tuttavia, i caregiver della sede comunitaria avevano un livello di istruzione nettamente più alto, con il 54% che dichiarava un titolo post-laurea.

Anche fratelli e sorelle partecipanti erano più spesso di genere femminile (52% CHA, 60% comunità) e avevano più frequentemente tra i 10 e i 14 anni (48% CHA, 58% comunità), seguiti dalla fascia 5–9 anni e poi da quella 15–18 anni. Nei gruppi comunitari online, l’inglese era la lingua più parlata nelle case di fratelli e sorelle partecipanti e la maggioranza si identificava come bianca non ispanica, seguita da ispanica/latina, afroamericana, asiatica e nativa americana/dell’Alaska. I dati sociodemografici di fratelli e sorelle partecipanti presso la CHA non sono stati in gran parte raccolti. Una possibile ragione della discrepanza è che, nella sede comunitaria, fratelli e sorelle ricevevano probabilmente l’aiuto dei genitori per compilare il questionario online inviato per e-mail alle famiglie, mentre presso la CHA non ricevevano indicazioni per rispondere alle domande sociodemografiche nel contesto ospedaliero in presenza.

Nel complesso, i caregiver della CHA che hanno partecipato in presenza hanno riferito livelli di soddisfazione un po’ più alti e trovavano un po’ più spesso utile incontrare altri genitori (tabella 3). Nell’insieme dei programmi, il 79% dei caregiver ha riferito che il gruppo aveva aumentato molto o abbastanza la propria comprensione e il 59% che era stato molto o abbastanza utile incontrare un genitore con un’esperienza simile. Circa il 75% dei caregiver che hanno partecipato in presenza e circa due terzi di chi ha partecipato online hanno riferito di aver conosciuto una nuova risorsa a cui intendevano rivolgersi dopo l’incontro di gruppo. Le risorse indicate dai caregiver riguardavano in gran parte la scuola della figlia o del figlio (ad esempio IEP e risorse di sostegno interne), risorse professionali come organizzazioni non profit ed enti statali, risorse tra genitori, sostegno o risorse specifiche per la fratria, programmi diretti o supporto terapeutico per la figlia o il figlio con una diagnosi di salute mentale.

Come si vede nella tabella 4, la maggioranza di fratelli e sorelle (68%) ha indicato che era «bello parlare nel gruppo di oggi con persone che capiscono quanto è difficile per te avere un fratello o una sorella con problemi» e il 66% consiglierebbe il gruppo ai coetanei. Non sono emerse differenze nelle risposte tra fratelli e sorelle dei programmi online e di quelli in presenza. Circa la metà delle persone partecipanti ai gruppi per la fratria in presenza ha riferito di aver parlato con una persona adulta del fatto di avere un fratello o una sorella con problemi comportamentali; una percentuale significativamente maggiore nel gruppo online (84%) ha riferito di averne parlato con una persona adulta (X² (2, n = 500) = 18.1, p < 0.05). Fratelli e sorelle hanno riferito di aver appreso diverse strategie di coping per gestire una vita familiare difficile, tra cui parlare con altre persone, allontanarsi e usare strategie per calmarsi, come ascoltare musica, giocare con un animale domestico, disegnare o tenere un diario.

È emersa una differenza significativa (X² (3, n = 768) = 32.4, p < 0.05) tra le risposte delle persone partecipanti ai gruppi in presenza e quelle dei caregiver dei gruppi online: nei gruppi in presenza, il 93% ha valutato la propria comprensione abbastanza o molto aumentata, contro il 79% nel gruppo online. Nell’insieme dei gruppi in presenza e online, il 94% dei caregiver ha dichiarato un livello di soddisfazione molto o abbastanza alto. Le persone partecipanti in presenza hanno valutato più positivamente la propria soddisfazione (78% molto soddisfacente) rispetto a quelle del gruppo online (61% molto soddisfacente). La relazione tra formato del gruppo (in presenza o online) e soddisfazione è risultata significativa (X² (3, n = 765) = 10.2, p = 0.017).

Considerando i gruppi partecipanti, in media circa il 75% in più dei caregiver ha riferito di avere un atteggiamento più positivo dopo aver partecipato al gruppo. Circa tre quarti dei caregiver partecipanti hanno individuato una nuova risorsa conosciuta grazie al gruppo e a cui intendevano rivolgersi. I caregiver hanno riferito strategie che avrebbero provato ad applicare dopo il gruppo, come parlare di più con le figlie e i figli che non sono in crisi di salute mentale di come stanno, chiedere loro dei loro sentimenti e trascorrere più tempo e/o svolgere attività dedicate con questi fratelli e sorelle. I caregiver hanno anche espresso l’intenzione di sottolineare con fratelli e sorelle che non hanno colpa e di riconoscere quanto li tocchi avere un fratello o una sorella con un problema di salute mentale.

5. Discussione

Esiste un ampio consenso sull’impatto dei disturbi mentali sui familiari, così come sull’effetto del sostegno offerto alle famiglie di giovani che convivono con un disturbo mentale, come illustrato nella nostra rassegna della letteratura. I lavori di Tudor e di Hartling, ad esempio, mostrano esiti migliori per i familiari quando l’intera famiglia riceve sostegno [12,16]. Sebbene gli interventi centrati sulla famiglia siano in aumento, l’SSP propone un modello innovativo che, per quanto ci risulta, non era mai stato sviluppato prima. Che cosa distingue l’SSP da altri validi interventi centrati sulla famiglia? Come illustrato nell’introduzione, la letteratura sui gruppi di sostegno per caregiver suggerisce che la maggior parte degli approcci centrati sulla famiglia si basa sul mentoring tra genitori, sul supporto tra pari oppure sul sostegno professionale [1,3,12,16]; l’SSP offre un intervento ibrido che li fonde tutti e tre. La letteratura sull’efficacia dei genitori mentor con esperienza vissuta suggerisce che apportano credibilità, sintonia e fiducia e che incarnano competenze di advocacy [23]. Nell’SSP, il primo contatto delle famiglie avviene con un genitore mentor formato, attraverso una telefonata personale di reclutamento; si instaura così una relazione che viene rafforzata e approfondita nel gruppo psicoeducativo condotto dal genitore mentor. Inoltre, la presenza nel gruppo per la fratria di personale clinico, che porta la propria competenza professionale, garantisce a fratelli e sorelle un livello di cura clinico. Eventuali segnali d’allarme individuati dai genitori mentor vengono affrontati sul piano clinico nel debriefing tra le persone che conducono i gruppi, al termine delle sessioni.

Soprattutto, l’SSP offre a fratelli, sorelle e genitori di bambine, bambini e adolescenti con disturbi mentali un luogo in cui entrare in contatto con altre famiglie che vivono uno sconvolgimento simile della vita quotidiana e la straziante preoccupazione per il presente e il futuro sia della figlia o del figlio con un disturbo mentale sia dell’intera famiglia. Nel contesto unico offerto dall’SSP, genitori e fratria partecipano a gruppi separati e simultanei, in cui vengono guidati attraverso discussioni e attività pensate per alleviare l’isolamento, che può alimentare un senso di sconforto e perfino di disperazione. La maggior parte dei caregiver indica che incontrare pari che condividono sentimenti comuni e hanno attraversato difficoltà simili è stata un’esperienza positiva. Come ha sottolineato un genitore: «Il beneficio più grande, per me, è sapere che là fuori non sono l’unica persona a crescere una figlia o un figlio difficile».

I genitori mentor che conducono il gruppo dei genitori condividono la propria esperienza diretta di aver cresciuto una figlia o un figlio con un disturbo mentale insieme ai suoi fratelli e sorelle. Questa conduzione tra pari può incoraggiare le persone partecipanti a raccontare la propria storia e a far tesoro di quanto emerso dalle esplorazioni e dagli impasse dei loro pari. Una persona partecipante ha descritto l’incontro con altri genitori sotto la guida del genitore mentor come «cure di sopravvivenza, cure per restare sani di mente: quelle piccole cose che puoi fare per prenderti cura di te». Un altro genitore ha scritto nel questionario: «Ho sentito che mi ascoltavano! Che mi riconoscevano! Meno solitudine!».

Prima di entrare nel gruppo, i caregiver descrivevano un senso di impotenza nel trovare modi sensati ed efficaci per affrontare la situazione della figlia o del figlio interessato. Una volta nel gruppo, i genitori mostravano segni di sollievo e individuavano risorse che intendevano utilizzare dopo la sessione. Esprimevano regolarmente speranza nonostante la pressione estrema che vivevano in casa. Un genitore ha trovato «conforto nell’avere qualche strumento in più per aiutare mia figlia a elaborare i suoi sentimenti». Un altro ha scritto: «Ho sentito più fiducia nel fatto che abbiamo gli strumenti per sostenerli (i miei figli) e sostenerci a vicenda».

Sia i genitori sia fratelli e sorelle hanno espresso un senso di sollievo emotivo, come mostrano le tendenze positive «prima e dopo» nei dati. Nel gruppo dei genitori, questi dati preliminari indicano come componenti preziose del programma la consapevolezza di un’esperienza condivisa, l’assenza di colpevolizzazione e la condivisione e discussione di indicazioni concrete e pratiche. La maggior parte dei genitori è riuscita a individuare risorse a cui intendeva rivolgersi per aiutare sé stessa e la propria famiglia. La maggior parte dei caregiver ha riferito una migliore comprensione dell’esperienza di fratelli e sorelle. La maggioranza ha inoltre espresso l’intenzione di modificare le proprie strategie genitoriali, ad esempio prestando più attenzione a fratelli e sorelle, comunicando in modo più efficace e riconoscendo i loro vissuti.

È interessante notare che questi risultati, pur positivi, sono apparsi leggermente ridotti quando i gruppi in presenza sono passati a una piattaforma online in seguito alla comparsa della pandemia globale di COVID-19. Ciò rifletteva forse lo stress familiare aggiuntivo causato dalla pandemia, nonché lo stress logistico che può accompagnare la partecipazione a distanza.

I dati preliminari del gruppo per la fratria indicano un livello di sollievo simile tra bambine, bambini e adolescenti. Quasi la metà dei minori del gruppo per la fratria ha riferito di non aver mai parlato con una persona adulta della propria esperienza con un fratello o una sorella con un disturbo mentale. Ciò suggerisce che quasi la metà di loro percepiva l’argomento come qualcosa di cui non si doveva parlare e — in linea con la letteratura sulle esperienze di stress, negazione, disperazione, paura, colpa e impotenza della fratria [7] — si può supporre che ciò sia associato alla vergogna per la propria famiglia, se altre persone fossero venute a sapere che cosa vi si nascondeva. Chi aveva tenuto segrete cose spaventose che accadevano in casa ha scoperto di non essere l’unico caso. Un fratello o una sorella ha riferito: «Mi piace questo gruppo perché conosci altre persone che hanno gli stessi problemi, e a volte ti senti in solitudine ad affrontare tutto questo». Il contesto di gruppo può rivelare che altri minori, più piccoli, più grandi o della stessa età, vivono con lo stesso insieme di difficoltà. Ad esempio, hanno indicato quanto sia difficile muoversi in una casa in cui la fragilità o la volatilità di un fratello o una sorella con un disturbo mentale detta tutta l’attività e la reattività della famiglia.

Le attività del gruppo per la fratria, pensate per aiutare fratelli e sorelle prima a riconoscere gli elementi della loro esperienza condivisa e poi a esprimere tali esperienze e i sentimenti che le accompagnano, sembrano aver raggiunto questi obiettivi secondo i dati preliminari. La maggior parte di fratelli e sorelle ha riferito che era stato «bello» incontrare un coetaneo o una coetanea che capiva ciò che avevano vissuto. «Mi è piaciuto condividere i miei fidget con tutti. Ero felice di conoscere bambine e bambini nuovi», ha detto una sorella o un fratello piccolo. La maggior parte ha riferito che consiglierebbe il gruppo ad altre persone nella stessa situazione. Fratelli e sorelle hanno inoltre risposto di lasciare il gruppo con strategie da usare per cercare di aiutarsi quando ce l’hanno con il fratello o la sorella, tra cui parlare di più dei propri sentimenti, prendere fisicamente le distanze dal fratello o dalla sorella quando necessario e utilizzare tecniche per calmarsi.

I dati preliminari suggeriscono che le risposte immediate positive all’SSP tra le persone partecipanti siano attribuibili ai benefici dell’incontro con pari con esperienza vissuta e alla scoperta di strategie di coping, strategie genitoriali e risorse accessibili, sostenute dalla competenza di équipe professionali. Includere i pari nel lavoro d’équipe per favorire il cambiamento e rendere tollerabile l’insopportabile si mostra promettente come ingrediente importante della ricetta per andare avanti.

6. Limiti

I dati preliminari presentati sono stati raccolti tramite questionari volontari compilati al termine delle rispettive sessioni di gruppo. Poiché non sono stati raccolti dati prima e dopo l’intervento, alcune domande chiedono alle persone partecipanti di riflettere sul periodo precedente la partecipazione, il che può comportare qualche distorsione. Di conseguenza, il programma e i dati preliminari raccolti possono essere soggetti a diversi bias, tra cui bias di selezione e di valutazione. Inoltre, a causa della pandemia di COVID-19, il programma, fino ad allora in presenza, è passato a una piattaforma online. Ne è derivato un calo significativo dei tassi di risposta ai questionari inviati per e-mail. Ciò ha limitato la quantità di dati raccolti e ha forse inciso sulle conclusioni che si potevano trarre dai dati preliminari ottenuti.

Le domande del questionario riguardavano ciò che caregiver e fratria intendevano fare, ma non permettevano di valutare quali strategie fossero effettivamente messe in pratica dopo la partecipazione. I dati dei questionari presentati in questo articolo sono stati raccolti dopo la partecipazione a una sola sessione, sebbene alcuni caregiver, fratelli e sorelle abbiano partecipato a più sessioni, il che potrebbe aver avuto un impatto più significativo sulle loro famiglie. In questa analisi non sono stati inclusi caregiver o fratelli e sorelle di controllo.

I dati sociodemografici delle persone partecipanti ai vari gruppi rivelano che esse appartenevano a gruppi etnico-razziali in gran parte omogenei: la maggioranza si identificava come bianca e i gruppi minoritari più numerosi erano quello ispanico, quello nero e quello asiatico. Sebbene ci si sia impegnati per invitare e mantenere nel programma persone di origini diverse, i materiali del programma e i gruppi erano offerti solo in inglese. Va inoltre osservato che la maggior parte delle persone partecipanti proveniva da contesti socioeconomici più elevati, come suggerisce l’alta percentuale di genitori con un titolo di istruzione superiore. Si potrebbero compiere ulteriori sforzi per individuare, invitare e includere persone di contesti socioeconomici, etnici e razziali più vari.

Infine, alcune persone hanno incontrato ostacoli alla partecipazione. Prima del COVID, benché la partecipazione fosse incentivata con una cena a base di pizza, la custodia dei minori e i trasporti costituivano un ostacolo per alcune persone, soprattutto nelle famiglie a basso reddito. Si potrebbero compiere ulteriori sforzi per rimuovere questi ostacoli, ad esempio raccogliendo fondi per finanziare buoni di trasporto e servizi di custodia per i gruppi in presenza. Quando, durante il COVID, il programma è passato a piattaforme virtuali di telemedicina, diversi fattori potrebbero aver ostacolato la partecipazione, tra cui le distrazioni del collegarsi da casa, la mancanza di privacy in casa e la mancanza di accesso a internet o una connessione scadente.

7. Conclusioni

L’SSP è un intervento nuovo, basato sui pari e centrato sulla famiglia, che offre sostegno a genitori, caregiver, fratelli e sorelle di minori con disturbi mentali. L’intervento combina psicoeducazione, uno spazio centrato sulla famiglia per elaborare le esperienze in parallelo con gli altri familiari e informazioni sulle risorse territoriali e professionali. L’originalità del programma deriva dall’unione di supporto tra pari, psicoeducazione, interventi comportamentali e modellamento genitoriale, grazie a genitori mentor e personale clinico in formazione, tra cui il personale medico in formazione specialistica in psichiatria e tirocinanti di servizio sociale e di psicologia. I dati preliminari raccolti tra le persone partecipanti suggeriscono che caregiver e giovani hanno trovato utili le risorse del programma, e i questionari indicano un aumento delle conoscenze, dell’accesso alle risorse e delle idee per affrontare dinamiche familiari difficili. Questi risultati sono in linea con gli esiti positivi ma eterogenei riportati in letteratura per altri interventi e offrono un ulteriore modello per sostenere i familiari di giovani con disturbi mentali. I risultati preliminari suggeriscono un beneficio iniziale percepito dalle persone partecipanti grazie alla combinazione delle componenti di questo modello programmatico. Sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire e caratterizzare meglio l’impatto clinico di questo modello centrato sulla famiglia.