Introduzione

La teoria dei sistemi bioecologici (Bronfenbrenner, 1977;1979; Tudge et al., 2009) sostiene che lo sviluppo infantile sia il risultato di un sistema complesso di relazioni influenzate dall’ambiente. Secondo la teoria dei sistemi familiari di Minuchin, i membri della famiglia si influenzano a vicenda; perciò, quando a un bambino o a una bambina viene diagnosticata una disabilità e/o una malattia cronica, tutta la famiglia ne è profondamente toccata (Barnett et al., 2003). Poiché sono spesso le madri a prendersi cura in primo luogo dei figli e delle figlie, la maggior parte delle ricerche condotte sulla reazione alla diagnosi di disabilità in famiglia (Marvin & Pianta, 1992; Sher-Censor et al., 2022) ha dedicato loro attenzione. I risultati hanno evidenziato livelli elevati di distress (Al-Kandari & Al-Qashan, 2010; Lecciso et al., 2013a, 2013b; Lecciso et al., 2013a, 2013b; Sato et al., 2015) e sintomi depressivi (Dillon-Wallace et al., 2014; Ingersoll & Hambrick, 2011; Rashedi et al., 2013). Riguardo ai padri, gli studi hanno riportato che dedicano più tempo ed energie al lavoro (Keller & Honig, 2004; Zanobini et al., 2002) e mostrano sintomi depressivi meno marcati rispetto alle madri (McStay et al., 2014; Vasilopoulou & Nisbet, 2016). Negli ultimi anni è stato condotto un numero considerevole di studi sui fratelli e sulle sorelle a sviluppo tipico (d’ora in poi sibling), il cui funzionamento può essere significativamente alterato dal crescere con un fratello o una sorella con disabilità. Tuttavia, i risultati su questo tema sono contrastanti. La maggior parte degli studi (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Hastings, 2003; O’Neill & Murray, 2016; Petalas et al., 2009; Ross & Cuskelly, 2009; Rossetti & Hall, 2015; Sharpe & Rossiter, 2002; Stoneman, 2005; Williams et al., 2010) ha rilevato che la disabilità del fratello o della sorella incideva negativamente sul funzionamento del sibling, causando livelli elevati di ansia e depressione, ritiro sociale, disturbi della condotta e altri problemi comportamentali. Altri studi (Kaminsky & Dewey, 2001; Moyson & Roeyers, 2012; Opperman & Alant, 2003; Rossetti & Hall, 2015) hanno mostrato che la disabilità di un fratello o di una sorella accresce, nei sibling di persone con disabilità, l’empatia e lo sviluppo psicosociale, la competenza percepita, un’elevata qualità di vita e una maggiore coesione familiare. Infine, pur essendo pochi (Cuskelly & Gunn, 2003; Hallion et al., 2018), alcuni studi non hanno riscontrato differenze tra i sibling di persone con disabilità e i sibling di persone a sviluppo tipico.

Considerando che i sibling possono diventare, tra i membri della famiglia, le principali figure di cura del fratello o della sorella con disabilità, abbiamo concepito questa revisione sistematica integrativa per offrire una panoramica degli studi empirici esistenti che indagano l’impatto psicologico della disabilità su questa popolazione vulnerabile. Revisioni sistematiche precedenti sono state concepite con questo scopo; tuttavia, esaminavano l’impatto della disabilità in relazione a uno specifico costrutto psicologico, ossia il benessere (Schamong et al., 2021), la parentificazione (Eun Lee & Burke, 2018), l’adattamento psicologico (Rochefort et al., 2023), l’empatia e i comportamenti prosociali (Long et al., 2018; Orm et al., 2021) e la psicopatologia generale (Ma et al., 2015). Nel complesso, sebbene crescere con un fratello o una sorella con disabilità sviluppi livelli elevati di empatia e di comportamenti prosociali (Orm, 2021), i risultati di queste revisioni delineano un effetto psicologico dannoso della disabilità sull’esperienza dei sibling. I risultati evidenziano che quello di caregiver è il ruolo principale svolto dai sibling di persone con disabilità (Eun Lee & Burke, 2018) e che sperimentano un basso livello di benessere e di qualità della vita (Schamong et al., 2021). Inoltre, sono stati rilevati sintomi esternalizzanti (ad es., autoaggressività) e internalizzanti (ad es., ansia) (Long, 2018; Ma, 2015). Analogamente, i sibling hanno riferito relazioni familiari disfunzionali, caratterizzate da uno scarso sostegno genitoriale (Rochefort et al., 2023).

Inoltre, queste revisioni consideravano studi su sibling di persone con una specifica disabilità. Ad esempio, disturbi del neurosviluppo (Rochefort et al., 2023; Leedham et al., 2020; Orm et al., 2021; Thomas et al., 2015; Watson et al., 2021; Eun Lee & Burke, 2018) o problemi di salute mentale (Ma et al., 2015), malattie croniche (ad es., asma e lesioni cerebrali; Incledon et al., 2015; Knecht et al., 2015), cancro (Long et al., 2018; Yang et al., 2016), cardiopatie congenite (Parker et al., 2020; Schamong et al., 2021).

Sulla base degli obiettivi delle revisioni precedenti e della popolazione a cui avevano dedicato attenzione, la presente revisione sistematica mira a sintetizzare la letteratura esistente su quali costrutti psicologici siano stati esplorati nei sibling di persone con disabilità. Inoltre, la presente revisione sistematica intendeva coprire l’ultimo decennio, per aiutare la comunità scientifica e le professioni sanitarie a progettare studi e programmi di intervento.

Sulla base di questo razionale, seguendo il formato Population Exposure Outcome (PEO), sono state formulate due domande di ricerca (RQ):

RQ1: Quali sono i principali costrutti psicologici indagati nei sibling di persone con disabilità?

RQ2: Qual è il ruolo principale di ciascun costrutto psicologico nell’esperienza dei sibling di persone con disabilità?

Poiché gli studi esaminati mostravano una grande eterogeneità nel modo di misurare i costrutti psicologici e di riportare i risultati, un approccio narrativo integrativo (Whittemore & Knafl, 2005) era adeguato per sintetizzare i risultati.

Metodo della revisione

Strategia di ricerca

La presente revisione sistematica si basa sulla struttura proposta da un protocollo pubblicato (Levante et al., 2019). Nell’estrazione degli studi è stato applicato il diagramma aggiornato Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analysis (PRISMA) (Page et al., 2021). La ricerca elettronica è stata condotta in 7 banche dati (ossia Scopus, MEDLINE, PsychInfo, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, ERIC, PubMed e Web of Sciences) e ha coperto il decennio 2014–2024.

La Tabella 1 riporta le parole chiave e i relativi termini MeSH selezionati secondo il protocollo PEO. In ciascuna banca dati, tutte le parole chiave sono state combinate con gli operatori booleani «AND» e «OR».

È stata predisposta in forma tabellare una serie di criteri di inclusione e di esclusione definiti a priori (Tabella 2).

Selezione degli studi

Per quanto riguarda il contenuto degli studi, è stato utilizzato il protocollo Population Intervention Comparison Outcome Study (PICOS) (Bowling & Ebrahim, 2005): Partecipanti: sibling di qualsiasi età con un fratello o una sorella con disabilità; Intervento: studi empirici che valutano costrutti psicologici in relazione alle disabilità e/o alla malattia cronica del fratello o della sorella; Confronto: differenze in base al genere dei sibling valutate negli studi esaminati; Esiti: qualsiasi costrutto psicologico; Studio: quantitativo; qualitativo; misto. La Figura 1 mostra il diagramma PRISMA (Page et al., 2021).

Secondo la prima fase del diagramma PRISMA (ossia l’identificazione), in ciascuna banca dati abbiamo cercato gli articoli in cui le nostre parole chiave comparivano nel titolo, nell’abstract, nei descrittori o nell’elenco delle parole chiave. Per ogni combinazione di parole chiave, tutti i record sono stati riportati in un foglio di calcolo .csv e un totale di 1.002 record è stato ordinato alfabeticamente. È stata effettuata una ricerca secondaria che ha permesso di aggiungere 49 record a partire dalle bibliografie degli studi esaminati.

Mediante uno strumento automatico incluso nel foglio di calcolo .csv sono stati rimossi i duplicati (n = 620). Un totale di 431 articoli è stato sottoposto a screening da due autrici (AL e CM) ai fini dell’inclusione. Prima della fase di screening, l’accordo tra valutatrici è stato calcolato su un insieme di 50 articoli scelti a caso. Questi sono stati esaminati in modo indipendente dalle due autrici (AL e CM) e gli eventuali disaccordi sono stati risolti da una terza autrice (FL). L’accordo tra valutatrici è risultato buono (K di Cohen = 0.93).

Un totale di 371 articoli è stato escluso in base ai criteri definiti a priori e il numero finale di articoli inclusi è stato di 60 (contrassegnati con * nella bibliografia) (Avieli et al., 2019; Beffel & Nuttall, 2020; Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Brady et al., 2019; Brolin et al., 2024; Cebula et al., 2019; Chiu, 2022; Correia & Seabra-Santos, 2022; Corsano et al., 2017; Cuskelly, 2016; Dorsman et al., 2023; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Hallion et al., 2018; Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Jones et al., 2019; Kale & Siğirtmaç, 2021; Kulisch et al., 2024; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023; Lashewicz, 2018; Le Boudec et al., 2021; Eun Lee et al., 2018, 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2020; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c; Milevsky & Singer, 2022; Niedbalski, 2023; Noonan et al., 2018; Nuttall et al., 2018; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2022; Paul et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018; Redquest et al., 2020, 2021; Rossetti et al., 2018, 2020; Shivers, 2019a, 2019b; Shivers et al., 2019; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Stock et al., 2016; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Tsai et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018; Yaldız et al., 2021; Zaidman-Zait et al., 2020).

Valutazione della qualità metodologica degli studi inclusi

La qualità metodologica degli articoli inclusi è stata valutata con il protocollo standardizzato aggiornato Mixed Method Appraisal Tool (MMAT; Hong et al., 2018). Il protocollo valuta gli studi secondo cinque categorie principali: ricerca qualitativa, studi controllati randomizzati, studi non randomizzati, studi quantitativi descrittivi e ricerca a metodi misti. Per ciascuna categoria di studio è stata predisposta una serie di cinque domande, e le opzioni di risposta per ogni domanda si collocano su una scala Likert a 3 punti (1 = «sì», 0 = «no» e 0 = «non è possibile stabilirlo»). Chi ha sviluppato il MMAT fornisce un foglio di calcolo in cui chi effettua la revisione riporta le informazioni principali dello studio (ossia ID del riferimento, primo autore o prima autrice, anno di pubblicazione e citazione completa). Successivamente, si compilano due domande di screening (ossia «Le domande di ricerca sono formulate chiaramente?» e «I dati raccolti rispondono alle domande di ricerca?»). Se la risposta a queste domande di screening è «no» o «non è possibile stabilirlo», lo studio viene escluso. Se invece le risposte sono «sì», si completano le cinque domande pertinenti per valutare la qualità metodologica dello studio. L’accordo tra valutatrici è calcolato sul 20% degli articoli inclusi. Per la presente revisione sistematica, l’accordo tra valutatrici è eccellente (κ di Cohen = 0.95). Chi ha sviluppato il MMAT non fornisce un valore soglia per categorizzare i punteggi; suggerisce tuttavia di adottare un approccio conservativo. Analogamente a un’altra revisione (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c), la qualità è bassa se lo studio ottiene 1 o 2 risposte «sì», media se ottiene 3 «sì» e alta se lo studio raggiunge 4 o 5 risposte «sì».

Risultati

La Tabella 3 riassume le principali informazioni fornite dagli studi esaminati, raggruppati in base ai costrutti psicologici indagati e alla valutazione della qualità metodologica di ciascuno studio.

In primo luogo, sono stati riportati l’area geografica globale (Nord globale vs. Sud globale) e il Paese in cui ciascuno studio è stato condotto. Sono stati poi estratti ulteriori dettagli metodologici sul disegno dello studio, in termini di disegno trasversale vs. longitudinale e di dati quantitativi, qualitativi o misti. Inoltre, sono state riportate in tabella le caratteristiche delle persone partecipanti coinvolte in ciascuno studio esaminato: ossia la numerosità complessiva del campione, la distribuzione per genere, il tipo di disabilità e/o di malattia cronica del fratello o della sorella del sibling, l’età media, la deviazione standard e la fascia d’età dei sibling. Sono stati riportati i tipi di disabilità e/o di malattie croniche analizzati negli studi esaminati e gli strumenti somministrati. Infine, sono stati riassunti i risultati principali di ciascuno studio esaminato ed è stata riportata la valutazione della qualità metodologica.

Caratteristiche metodologiche degli studi esaminati

In questa revisione sistematica sono stati inclusi sessanta studi. La maggior parte (n = 54) è stata condotta in Paesi del Nord globale, cinque studi hanno coinvolto persone partecipanti in Paesi del Sud globale, mentre uno solo ha raccolto dati sia in Paesi del Nord sia del Sud globale. Tranne uno (Floyd et al., 2016), tutti gli studi (n = 59) hanno raccolto dati con disegno trasversale. Trentasette erano quantitativi, 18 qualitativi e 4 misti.

Quanto al campione reclutato, sono state coinvolte complessivamente 10.146 persone partecipanti. La numerosità del campione variava da 9 a 1.567 persone negli studi quantitativi, da 5 a 30 partecipanti in quelli qualitativi e da 44 a 332 persone negli studi misti. Undici studi (Hallion et al., 2018; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Koukouriki & Soulis, 2020; Le Boudec et al., 2021; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2021; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019a; Shojaee et al., 2020; Yaldız et al., 2021; Zaidman-Zait et al., 2020) hanno confrontato il gruppo sperimentale, composto da sibling di persone con disabilità, con un gruppo di controllo composto da sibling di persone a sviluppo tipico (d’ora in poi persone TD). Quarantanove studi hanno coinvolto solo un gruppo sperimentale. Quanto al genere dei sibling di persone con disabilità reclutati, nella maggior parte degli studi esaminati (n = 40) le sorelle sono più numerose dei fratelli. In otto studi il campione era bilanciato per genere, mentre quattro studi non fornivano alcun dettaglio sul genere delle persone partecipanti.

L’età dei sibling coinvolti negli studi esaminati variava dai 3 ai 78 anni. Purtroppo, una fascia d’età così ampia non permette di condurre una sotto-analisi (ad es., sotto e sopra i 18 anni) per ciascun costrutto psicologico. Questo aspetto è stato tuttavia discusso in ciascuna sezione dedicata ai singoli costrutti psicologici. Ad eccezione degli studi (n = 30) che hanno reclutato sibling adulti (ossia di età ≥ 18 anni) e di quattro studi che non fornivano alcuna informazione sull’età delle persone partecipanti, non è stato possibile raggruppare le persone partecipanti per fase dello sviluppo.

Ai fini specifici della presente revisione sistematica, i tipi di disabilità menzionati negli studi esaminati sono stati raggruppati in cluster di ordine superiore (le etichette dei cluster sono state assegnate secondo Peterson & Keeley, 2015). Più precisamente, sono stati individuati 5 tipi di cluster: (1) disturbi mentali (ad es., disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettive), (2) disabilità motorie (ad es., disabilità della mobilità), (3) disabilità sensoriali (ad es., deficit visivo, sordità), (4) malattie genetiche (ad es., sindrome di Down, sindrome CHARGE, sindrome da delezione 22q11.2, sindrome di Williams-Beuren) e (5) malattie neurologiche (ad es., lesioni cerebrali, epilessia). Come si può vedere nella Tabella 3, il tipo specifico di disabilità indagato in ciascuno studio empirico è indicato tra parentesi. Riassumendo, i disturbi mentali sono stati la condizione più indagata nella letteratura empirica (n = 39).

I questionari standardizzati sono stati la strategia di raccolta dei dati più utilizzata negli studi quantitativi, mentre negli studi qualitativi sono state usate soprattutto interviste semistrutturate, insieme a una o più domande aperte pensate per raggiungere obiettivi specifici. Le principali strategie utilizzate per individuare ciascun costrutto psicologico saranno descritte in dettaglio nelle sottosezioni seguenti.

Valutazione della qualità metodologica degli studi inclusi

I risultati hanno mostrato che la maggior parte degli articoli ha ottenuto una valutazione alta (n = 45) della propria qualità metodologica, mentre quindici studi su 60 hanno riportato una valutazione di qualità media. Considerando le 3 categorie di studi esaminati (ossia qualitativi, quantitativi e misti), i paragrafi seguenti ne riassumono i risultati principali.

Studi quantitativi. L’item 1 del MMAT valuta se la strategia di campionamento è adeguata a rispondere alla o alle domande di ricerca: tutti gli studi quantitativi esaminati (n = 37) soddisfacevano questo criterio. L’item 2 valuta se il campione dello studio è rappresentativo della popolazione di riferimento: 9 studi su 37 soddisfacevano il criterio. L’item 3 esamina l’adeguatezza degli strumenti somministrati per rispondere alla o alle domande di ricerca: 33 studi su 37 utilizzavano strumenti validati e appropriati. L’item 4 valuta il rischio di bias da mancata risposta: 23 studi su 37 soddisfacevano questo criterio, mantenendo un basso tasso di mancata risposta oppure ricorrendo ad aggiustamenti statistici come il metodo dell’imputazione. Infine, l’item 5 valuta l’adeguatezza del piano di analisi statistica: tutti gli studi descrivono in dettaglio le analisi statistiche condotte in base al disegno dello studio e alla o alle domande di ricerca. Nel complesso, la valutazione della qualità degli studi quantitativi è media per 12 studi e alta per 25.

Studi qualitativi. L’item 1 valuta l’adeguatezza di un approccio qualitativo per rispondere alla o alle domande di ricerca: tutti gli studi (n = 18) soddisfacevano questo criterio. L’item 2 valuta l’adeguatezza del metodo di raccolta dei dati: 14 studi su 18 soddisfacevano il criterio. L’item 3 valuta se i metodi di raccolta dei dati sono coerenti con il quadro teorico: tutti gli studi esaminati impiegavano metodi coerenti con il proprio razionale teorico. L’item 4 esamina se l’interpretazione dei risultati è adeguatamente supportata dai dati: la maggior parte degli articoli (n = 16) soddisfaceva i criteri. Infine, l’item 5 valuta la coerenza tra raccolta, analisi e interpretazione dei dati: tutti gli studi soddisfacevano il criterio. In sintesi, la valutazione complessiva della qualità degli studi qualitativi era media per due studi e alta per 16.

Studi a metodi misti. Gli item 1 e 2 verificano se gli studi a metodi misti fornivano un razionale solido per l’impiego di questa categoria, integrando in modo appropriato disegno quantitativo e qualitativo. L’item 3 valuta se è stata formulata un’interpretazione complessiva basata sull’integrazione dei due tipi di dati: tutti gli studi misti (n = 4) soddisfacevano questo criterio. L’item 4 valuta se le componenti quantitativa e qualitativa divergono o meno: tutti gli studi misti soddisfacevano questo criterio. Infine, l’item 5 valuta la qualità delle singole componenti quantitativa e qualitativa: 3 studi su quattro soddisfacevano questo criterio. In breve, 3 articoli su 4 hanno ottenuto una valutazione alta della qualità metodologica.

Costrutti psicologici dell’esperienza dei sibling

Lo scopo di questa sezione è sintetizzare i risultati relativi alla RQ1, ossia: Quali sono i principali costrutti psicologici indagati nei sibling di persone con disabilità?

I risultati hanno rivelato tre costrutti psicologici principali: la relazione fraterna (n = 17), la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella (ossia il ruolo di cura che il sibling assume verso il fratello o la sorella; n = 17) e l’adattamento emotivo e comportamentale (ossia le risposte adattive emotive e comportamentali della persona a una situazione stressante; n = 14). In alcuni studi sulla popolazione dei sibling di persone con disabilità (n = 4) è stato analizzato il benessere. Diversi studi (n = 6) hanno esaminato più di uno dei costrutti psicologici citati e sono stati quindi inclusi in un gruppo ibrido. Tra gli studi esaminati figuravano anche due articoli condotti durante la pandemia di COVID-19. Poiché le condizioni ambientali stressanti legate alla pandemia potrebbero aver influito sul modo in cui ciascun costrutto psicologico è stato vissuto dai sibling, questi articoli sono stati esaminati e riportati in tabella separatamente.

Impatto di ciascun costrutto psicologico indagato

Questa sezione mira a sintetizzare i risultati relativi alla RQ2, ossia: Qual è il ruolo principale di ciascun costrutto psicologico nell’esperienza dei sibling di persone con disabilità?

L’impatto di ciascuno dei costrutti psicologici individuati rispondendo alla RQ1 sarà sintetizzato secondo una strategia in quattro fasi. In primo luogo, verrà fornita una breve descrizione del costrutto psicologico, insieme al disegno di ricerca (quantitativo vs. qualitativo vs. misto) applicato per analizzarlo in ciascuno studio. In secondo luogo, saranno esaminati i cluster di disabilità di ordine superiore individuati negli studi esaminati. Inoltre, sono stati sintetizzati i risultati principali per ciascun costrutto psicologico. Infine, sono stati riportati i risultati rilevanti in relazione alle caratteristiche sociodemografiche principalmente esaminate negli studi. Per la precisione, abbiamo sintetizzato i risultati su (a) i confronti di genere; (b) la relazione tra il costrutto psicologico e l’età dei sibling; e (c) la relazione tra il costrutto psicologico e la gravità della disabilità e/o della malattia cronica del fratello o della sorella. La Figura 2 illustra la strategia.

Relazione fraterna

Le relazioni fraterne possono essere le relazioni più evidenti (Noller, 2005) e più durature (Milevsky, 2011). Sono di solito caratterizzate da sentimenti contraddittori, come amore e conflitto, affetto e rivalità (Buist & Vermande, 2014). La qualità delle relazioni fraterne può essere influenzata dal comportamento e/o dal funzionamento di altri membri della famiglia (Cox & Paley, 1997), come un fratello o una sorella con disabilità e/o con una malattia cronica.

La ricerca elettronica ha individuato 17 studi che indagano la qualità della relazione fraterna tra le persone con disabilità e i loro sibling (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Corsano et al., 2017; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Shivers, 2019a; Stock et al., 2016; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018).

I dati sono stati raccolti con disegno trasversale in tutti gli studi tranne uno (Floyd et al., 2016), in cui sono stati raccolti sia in modo trasversale sia in modo longitudinale. Dei 17 studi esaminati, sette erano quantitativi (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020), 9 qualitativi (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) e uno misto (Guidotti et al., 2021).

La maggior parte degli studi esaminati (n = 11) riguardava sibling di persone con disturbi mentali (Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Corsano et al., 2017; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Yacoub et al., 2018). Due studi hanno reclutato sibling di persone con malattie neurologiche (Avieli et al., 2019; Tyerman et al., 2019). Altri due studi hanno coinvolto sibling di persone con malattie genetiche (Cuskelly, 2016; Stock et al., 2016). Uno studio ha indagato due cluster di disabilità, disturbi mentali e malattie genetiche (Rossetti et al., 2020). Lo studio rimanente ha esplorato la relazione fraterna tra persone TD e i loro fratelli o sorelle con disabilità sensoriali (Hemati Alamdarloo et al., 2021).

Gli studi quantitativi esaminati hanno riportato risultati contrastanti (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020). Da un lato, diversi studi hanno mostrato evidenze di buone relazioni fraterne (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020). In particolare, Travers e colleghi (2020) hanno rilevato che i sibling trascorrevano più tempo con i fratelli o le sorelle con disabilità e partecipavano con loro ad attività ricreative. Uno studio di Braconnier et al. (2018) ha rivelato che i sibling percepivano la relazione con il fratello o la sorella con disabilità come più soddisfacente di quella con i genitori. Tomeny e colleghi (2017) hanno evidenziato che il ruolo di sostegno svolto dai genitori incideva positivamente sulle relazioni fraterne. La ricerca di Cuskelly (2016) ha mostrato che il calore del sibling giovava alla relazione fraterna. Dall’altro lato, i risultati di Hemati Alamdarloo e colleghi (2021) hanno rivelato relazioni fraterne conflittuali e povere. Infine, è stato dimostrato che sia le relazioni tra le persone con disabilità e i loro sibling sia quelle tra le persone TD e i loro fratelli e sorelle erano caratterizzate dagli stessi aspetti positivi e negativi (Shivers, 2019a). Gli studi quantitativi esaminati non hanno indagato né le differenze di genere né l’associazione tra la gravità della disabilità del fratello o della sorella e la relazione fraterna come costrutto psicologico. Quanto all’associazione tra l’età dei sibling di persone con disabilità e la relazione fraterna, i risultati (Floyd et al., 2016) hanno mostrato che quanto più il sibling era grande, tanto migliore era la relazione fraterna.

I risultati degli studi qualitativi (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) hanno rivelato alcuni aspetti cruciali delle relazioni fraterne. Uno studio di Rossetti e colleghi (2020) ha mostrato che la qualità delle relazioni fraterne era influenzata dal tipo di disabilità del fratello o della sorella. Risultati specifici hanno dimostrato che le relazioni fraterne con fratelli o sorelle con sindrome di Down erano caratterizzate da livelli più elevati di reciprocità e di coinvolgimento in attività rispetto alle relazioni fraterne con fratelli o sorelle con autismo. La ricerca di Avieli et al. (2019) ha rivelato cinque modelli di relazione fraterna: (a) relazioni fraterne in cui il sibling era un genitore sostitutivo; (b) relazioni fraterne caratterizzate da sentimenti negativi, conflitto e rivalità; (c) relazioni fraterne plasmate da stati mentali non epistemici ambivalenti (ossia emozioni) verso il fratello o la sorella con disabilità; (d) relazioni fraterne in cui il sibling fungeva da mediatore nella famiglia; e (e) relazioni fraterne caratterizzate da vicinanza e condivisione. Sono stati individuati anche diversi fattori negativi che possono incidere sulla qualità delle relazioni fraterne (Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018). Tra questi figuravano la preoccupazione e l’incertezza per il futuro (Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022), sentimenti di isolamento nella relazione genitori-sibling (Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019), la difficoltà a stringere amicizie e a condividere la propria situazione con altre persone (Corsano et al., 2017) e l’esperienza dello stigma sociale associato alla disabilità (Paul et al., 2022). Inoltre, i sibling riferivano che la natura pervasiva della disabilità del fratello o della sorella (ad es., l’autismo) incideva negativamente sulla qualità della relazione fraterna, che era associata a sentimenti di ansia, preoccupazione e colpa (Stock et al., 2016; Yacoub et al., 2018).

Tuttavia, oltre a un accresciuto senso di responsabilità, i sibling riferivano anche sentimenti di amore, sostegno e rispetto (Bhattashali et al., 2018; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018), insieme a un forte senso di crescita personale dovuto al confronto con la disabilità del fratello o della sorella (Paul et al., 2022). Quanto al confronto tra i generi, uno studio di Tyerman e colleghi (2019) non ha rilevato differenze di genere significative nelle relazioni fraterne. I risultati di Stock et al. (2016) hanno mostrato che si instauravano relazioni più forti tra fratelli o sorelle dello stesso genere. Negli altri studi qualitativi esaminati (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Yacoub et al., 2018) le differenze di genere non sono state analizzate. Quanto all’associazione tra l’età dei sibling di persone con disabilità e la relazione fraterna, Stock et al. (2016) hanno rilevato che la differenza di età tra un sibling e il fratello o la sorella con disabilità era direttamente proporzionale alla loro rivalità. Per la precisione, considerando la fase dello sviluppo, sono state reclutate persone partecipanti nell’infanzia e nell’adolescenza (n = 6) e nella giovinezza e nell’età adulta (n = 6). Gli altri studi hanno considerato un’ampia fascia d’età (n = 4) e uno studio non riporta questa caratteristica demografica. Per quanto riguarda bambine, bambini e adolescenti, gli studi hanno mostrato relazioni calorose e strette (Bhattashali et al., 2018; Guidotti et al., 2021), nonché empatia e sentimenti positivi verso il fratello o la sorella con disabilità (Shivers, 2019a). Tuttavia, questi studi riportavano sporadici conflitti familiari. Per quanto riguarda le persone adulte, gli atteggiamenti possono dipendere dalla disabilità. Ad esempio, i sibling adulti di persone con autismo riferivano atteggiamenti meno positivi rispetto ai sibling di persone con disabilità intellettive (Rossetti et al., 2020; Tomeny, Ellis et al., 2019), mentre i sibling di persone con sindrome di Down hanno riferito relazioni calorose e armoniose (Cuskelly, 2016).

Un solo studio (Rossetti et al., 2020) ha indagato l’associazione tra la relazione fraterna e la gravità della disabilità del fratello o della sorella, e i risultati hanno rivelato che quanto più il disturbo era pervasivo (ad es., disturbi mentali), tanto più povera era la relazione fraterna.

Infine, uno studio misto di Guidotti e colleghi (2021) ha trovato evidenze di buone relazioni fraterne. Quanto alle differenze di genere, i risultati hanno mostrato che i fratelli di persone con disabilità tendevano a percepire la relazione fraterna come conflittuale, mentre le sorelle erano meno inclini a pensarlo. Quanto all’associazione tra l’età dei sibling di persone con disabilità e la relazione fraterna, i risultati hanno mostrato che i sibling di adolescenti con disabilità provavano più vergogna, fastidio e imbarazzo rispetto ai sibling di bambine e bambini con disabilità. L’associazione tra la relazione fraterna e la gravità della disabilità del fratello o della sorella non è stata calcolata negli studi misti.

Parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella

Secondo Hooper e colleghi (2012), la parentificazione è «un tipo di inversione dei ruoli, distorsione dei confini e gerarchia invertita tra i genitori e altri membri della famiglia, in cui adolescenti assumono livelli di responsabilità inadeguati al loro sviluppo nella famiglia di origine» (Hooper et al., 2012; p. 165). Secondo questa prospettiva, il ruolo di cura svolto dalla persona può essere rivolto verso i genitori (parentificazione centrata sui genitori) e/o verso un fratello o una sorella (parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella). In presenza di una disabilità, questo ruolo di cura può essere vissuto in modo diverso dai sibling. Per questo motivo, la revisione si è concentrata esclusivamente sul costrutto della parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella.

La ricerca elettronica ha individuato 17 studi sul tema (Beffel & Nuttall, 2020; Brady et al., 2019; Brolin et al., 2024; Chiu, 2022; Kale & Siğirtmaç, 2021; Lashewicz, 2018; Eun Lee et al., 2018, 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2020; Niedbalski, 2023; Nuttall et al., 2018; Redquest et al., 2020; Rossetti et al., 2018; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b). In tutti gli studi i dati sono stati raccolti con disegno trasversale. In 9 studi (Beffel & Nuttall, 2020; Brolin et al., 2024; Eun Lee et al., 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Nuttall et al., 2018; Redquest et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) sono stati raccolti dati quantitativi, mentre 6 studi (Brady et al., 2019; Chiu, 2022; Kale & Siğirtmaç, 2021; Lashewicz, 2018; Eun Lee et al., 2018; Niedbalski, 2023) hanno analizzato dati qualitativi. In 2 studi (Eun Lee et al., 2020; Rossetti et al., 2018) sono stati raccolti sia dati quantitativi sia dati qualitativi.

La maggior parte degli studi esaminati ha indagato l’esperienza dei sibling di persone con disturbi mentali. Uno studio di Eun Lee et al. (2019a, 2019b) ha coinvolto sibling di persone con disabilità diverse: ossia disturbi mentali, disabilità motorie e malattie genetiche. La ricerca di Kale e Siğirtmaç (2021) si è concentrata sui sibling di persone con malattie genetiche e disabilità motorie. Infine, lo studio di Brolin et al. (2024) ha reclutato sibling di persone con disabilità non specificate.

Gli studi quantitativi esaminati hanno aiutato a individuare i diversi ruoli svolti dai sibling di persone con disabilità, che svolgevano funzioni di (a) gestione finanziaria attuale e futura (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Redquest et al., 2020), (b) punto di ancoraggio (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) o di compagnia (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), (c) caregiving (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b) e (d) facilitazione dell’accesso ai servizi sanitari (Eun Lee et al., 2019a, 2019b).

Tre studi (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) hanno esplorato l’associazione tra la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella e la relazione fraterna, con risultati contrastanti. Più precisamente, due studi (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b) hanno trovato evidenze di buone relazioni fraterne nonostante l’elevato livello di responsabilità vissuto dal sibling a causa della parentificazione. Al contrario, uno studio di Tomeny e colleghi (Tomeny et al., 2017a, 2017b) ha mostrato che un elevato livello di responsabilità e uno scarso sostegno sociale percepito erano associati a relazioni fraterne povere. Una ricerca interculturale condotta da Eun Lee et al. (2023) ha esplorato la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella in Corea del Sud, in Giappone e a Taiwan, rivelando uno scarso impegno dei sibling nelle attività di advocacy e di cura. I risultati di Beffel et al. (2020) e di Nuttall et al. (2018) hanno evidenziato il ruolo protettivo svolto dai benefici percepiti dell’avere un fratello o una sorella con disabilità. Secondo questi studi, il comportamento prosociale dei sibling (Beffel & Nuttall, 2020) e le loro intenzioni future di cura (Nuttall et al., 2018) erano predetti dalla percezione che la disabilità del fratello o della sorella contribuisse positivamente alla loro vita. Infine, lo studio di Brolin et al. (2024) ha rilevato che il ruolo di cura era associato sia a esiti negativi (ad es., problemi di salute mentale, ripercussioni sulla scuola in termini di rendimento scolastico negativo a causa della cura o di episodi di bullismo subiti a causa della disabilità del fratello o della sorella, e mancanza di sostegno) sia a esiti positivi (ad es., una maggiore maturità).

Ad eccezione di uno studio di Eun Lee (2023), in cui non sono emerse differenze di genere nell’esplorare la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella come costrutto psicologico, gli altri studi quantitativi non hanno esaminato le differenze di genere.

L’età dei sibling di persone con disabilità era correlata positivamente alla parentificazione (Redquest et al., 2020). In altre parole, i sibling di oltre 50 anni mostravano un’intensità di cura maggiore rispetto ai sibling di mezza età (30–49 anni) e più giovani (20–29 anni). Dei 17 studi esaminati, uno ha reclutato persone partecipanti dall’infanzia all’adolescenza, 11 studi hanno considerato la giovinezza e l’età adulta e quattro studi un’ampia fascia d’età. Uno studio non riportava la fascia d’età delle persone partecipanti. Nel loro insieme, questi studi hanno riportato risultati contrastanti per l’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta. Da un lato, maturità e crescita personale derivano dalla parentificazione. Dall’altro, un basso livello di benessere generale, ripercussioni negative sul rendimento scolastico e una sensazione di mancanza di sostegno sono esperienze legate alla cura.

Infine, il basso funzionamento (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), i comportamenti disadattivi (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b) e il basso livello di autonomia (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) dei fratelli o delle sorelle con disabilità erano correlati in modo forte e positivo alle richieste di cura. Quanto più grave era la disabilità, tanto più elevato era il livello di responsabilità percepito dal sibling.

Gli studi qualitativi esaminati hanno mostrato che i sibling di persone con disabilità svolgevano principalmente tre ruoli. In primo luogo, i sibling agivano come caregiver (Chiu, 2022; Eun Lee et al., 2018; Niedbalski, 2023) su tre livelli diversi: (1) caregiver nulli/minimi, quando non erano coinvolti o lo erano poco in compiti di cura intensivi; (2) caregiver in prospettiva, quando sottolineavano l’importanza di discutere con i genitori il futuro del fratello o della sorella con disabilità; e (3) caregiver congiunti/principali, quando sostituivano i genitori nei compiti di cura. In secondo luogo, i risultati hanno rivelato che i sibling svolgevano anche il ruolo di amicizia e di punto di ancoraggio (Eun Lee et al., 2018), di accompagnamento al seguito (Lashewicz, 2018) e di tutela legale (Brady et al., 2019; Eun Lee et al., 2018) per i fratelli o le sorelle con disabilità. Infine, i sibling si facevano carico della protezione e dell’advocacy dei fratelli o delle sorelle all’interno della famiglia (Lashewicz, 2018).

Negli studi qualitativi non sono stati calcolati né i confronti di genere né l’associazione tra la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella e la gravità della disabilità del fratello o della sorella. Un solo studio (Kale & Siğirtmaç, 2021) sosteneva che la parentificazione si verificava indipendentemente dal genere del sibling. Lo stesso studio ha rivelato inoltre che i sibling maggiori riferivano di avere più responsabilità di quelli minori. Infine, uno studio di Chiu (2022) ha rilevato che i sibling, indipendentemente dalla loro età, erano disposti ad aiutare il fratello o la sorella con disabilità e a prendersene cura.

Sono emersi due studi misti. Entrambi hanno utilizzato un raggruppamento di ordine superiore per indagare il ruolo del sibling. La ricerca di Eun Lee e colleghi (2020) ha individuato tre ruoli svolti dai sibling di persone con disabilità: (1) il non caregiver, (2) il caregiver singolo, ossia un sibling che si prende cura del fratello o della sorella con disabilità, e (3) il caregiver multiplo, un sibling che si prende cura sia del fratello o della sorella con disabilità sia di un’altra persona (ad es., il proprio figlio o la propria figlia). Uno studio di Rossetti e colleghi (2018) ha mostrato una soluzione a 5 cluster, in cui il sibling era: (1) una figura di compagnia, ossia una persona legata da stretta amicizia al fratello o alla sorella con disabilità; (2) poco coinvolto, mostrando quindi uno scarso impegno nella cura; (3) molto coinvolto, quando svolgeva spesso i diversi ruoli di caregiver, fratello o sorella e advocate; (4) centrato sui bisogni, diventando quindi advocate e coordinatore informale dei servizi per il fratello o la sorella; e (5) professionale, ossia rappresentante legale e advocate del fratello o della sorella. Tra i diversi ruoli svolti dai sibling di persone con disabilità, quelli di caregiver multiplo (Eun Lee et al., 2020) e di figura di compagnia (Rossetti et al., 2018) erano associati a una maggiore vicinanza emotiva nella relazione fraterna.

Non sono stati calcolati i confronti di genere, il legame tra la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella e l’età dei sibling di persone con disabilità, né l’associazione tra la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella e la gravità della disabilità del fratello o della sorella.

Adattamento emotivo e comportamentale

L’adattamento è la risposta adattiva emotiva e comportamentale della persona a un ambiente o a una situazione stressante e alle sfide che ne derivano (Harrison & Murray, 2015). A causa del notevole impegno richiesto dalla convivenza con la disabilità, crescere con un fratello o una sorella con disabilità e/o con una malattia cronica può essere paragonato al vivere in un ambiente stressante. L’adattamento emotivo e comportamentale individuale può quindi risultarne compromesso.

La ricerca elettronica ha individuato 14 studi trasversali sul tema (Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Le Boudec et al., 2021; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016; Yaldız et al., 2021), mentre non è stata condotta alcuna ricerca longitudinale. Undici dei 13 studi trasversali esaminati erano quantitativi, mentre i restanti due erano qualitativi (Hanvey et al., 2022; Milevsky & Singer, 2022). Non sono emersi studi misti sul tema.

Nove degli undici studi quantitativi includevano dati su sibling di persone con disturbi mentali (Hayden et al., 2023; O’Neill & Murray, 2016; Shivers, 2019b; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016; Yaldız et al., 2021). Due studi quantitativi (Orm et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018) hanno analizzato più di un cluster di disabilità di ordine superiore (ad es., disturbi mentali e disabilità motorie). Uno studio (Le Boudec et al., 2021) ha coinvolto sibling di persone con disabilità e/o malattie croniche non meglio specificate.

I due studi qualitativi presentavano dati su sibling di persone con più di una disabilità, ossia disturbo mentale e malattia genetica (Milevsky & Singer, 2022), e disturbo mentale e malattia neurologica (Hanvey et al., 2022).

Nell’analizzare l’adattamento emotivo/comportamentale come costrutto psicologico, sono stati esaminati separatamente i risultati principali degli articoli centrati esclusivamente sull’adattamento emotivo (n = 8; Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Yaldız et al., 2021) e quelli degli studi centrati sia sull’adattamento emotivo sia su quello comportamentale (n = 6; Boudec et al., 2021; Orm et al., 2022; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016). Non sono stati individuati studi dedicati esclusivamente all’adattamento comportamentale.

Adattamento emotivo

Gli studi centrati esclusivamente sull’adattamento emotivo hanno rivelato che le principali risposte dei sibling alla situazione stressante causata dalla disabilità del fratello o della sorella erano il senso di colpa, i sintomi depressivi, l’ansia, lo stress e l’empatia (Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b). Oltre il 50% dei sibling di persone con disabilità coinvolti in uno studio (Shivers, 2019b) riferiva di aver provato sentimenti di colpa, descriveva la relazione fraterna come povera, mostrava un livello elevato di sintomi depressivi e un basso livello di benessere. Tuttavia, i sibling di persone con disabilità che avevano sviluppato alcune abilità di vita autonoma vivevano livelli più bassi di distress psicologico, mostravano un livello più elevato di benessere e avevano una migliore qualità della vita (Hayden et al., 2023). I sintomi depressivi e l’ansia sono stati valutati confrontando l’esperienza di sibling di persone con diversi tipi di disabilità (O’Neill & Murray, 2016; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023). Per la precisione, nello studio di O’Neill e Murray (2016) i sibling di persone con autismo e sindrome di Prader-Willi riferivano livelli di ansia più elevati rispetto ai sibling di persone TD. I sibling di persone con autismo e disturbi dello sviluppo a eziologia sconosciuta mostravano livelli di depressione più elevati rispetto ai sibling di persone TD. Non sono state riscontrate differenze significative nei sintomi depressivi e nell’ansia tra i sibling di persone con sindrome di Down e i sibling di persone TD. Lo studio di Siman-Tov & Adi Sharabi (2023) ha confrontato sibling di fratelli o sorelle con autismo e con disabilità intellettive, rivelando che i primi mostravano meno distress dei secondi.

Sebbene l’impatto negativo della disabilità fosse riportato nella maggior parte degli studi esaminati, in diversi di essi sono stati individuati anche livelli elevati di empatia (Milevsky & Singer, 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018). Livelli più elevati di empatia cognitiva ed emotiva sono stati riferiti dai sibling di persone con disabilità motorie rispetto ai sibling di persone TD (Perenc & Pęczkowski, 2018). Gentilezza, pazienza, accettazione degli altri (Milevsky & Singer, 2022) e una maggiore attenzione ai desideri e ai bisogni altrui (Yaldız et al., 2021) figuravano anch’esse tra gli aspetti positivi riportati negli studi esaminati.

Quanto alle differenze di genere, la maggior parte degli studi esaminati centrati esclusivamente sull’adattamento emotivo ha rivelato che le sorelle di persone con disabilità mostravano livelli più elevati di sintomi emotivi positivi e negativi rispetto ai fratelli. Sia le sorelle di un fratello o di una sorella con disabilità sia le sorelle di una persona TD riferivano livelli di ansia più elevati rispetto ai fratelli (O’Neill & Murray, 2016; Yaldız et al., 2021). Inoltre, le sorelle provavano sentimenti di colpa più forti rispetto ai fratelli (Shivers, 2019b). Per contro, due studi hanno rilevato che le sorelle di persone con disabilità mostravano livelli più elevati di empatia cognitiva ed emotiva (Perenc & Pęczkowski, 2018), di coinvolgimento, di autoefficacia e di benessere (Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023) rispetto ai fratelli. Un solo studio (Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023) ha riportato che i fratelli di persone con disabilità sperimentavano più solitudine rispetto alle sorelle.

Quanto all’associazione tra l’età dei sibling di persone con disabilità e l’adattamento emotivo come costrutto psicologico, i risultati sono contrastanti. Da un lato, l’età dei sibling era correlata positivamente all’empatia cognitiva (Perenc & Pęczkowski, 2018): quanto più il sibling era grande, tanto più elevato era il livello di empatia cognitiva. Dall’altro, lo studio di O’Neill e Murray (2016) ha evidenziato che i sibling più giovani di persone con malattie genetiche (ossia sindrome di Down o sindrome di Prader-Willi) mostravano livelli elevati di ansia (nel caso della sindrome di Down) e di sintomi depressivi (nel caso della sindrome di Prader-Willi). Inoltre, lo studio ha rilevato che i sibling maggiori di persone con disturbi dello sviluppo a eziologia sconosciuta mostravano livelli di ansia più elevati. Nell’infanzia e nell’adolescenza, i sibling di persone con disabilità riferivano livelli elevati di comportamenti prosociali, il che suggerisce una resilienza e un impegno sociale più precoci e più marcati. Per quanto riguarda le persone adulte, i risultati hanno mostrato meno distress e un benessere elevato a seconda del livello di autonomia del fratello o della sorella con disabilità.

Infine, l’associazione tra il costrutto psicologico e la gravità della disabilità del fratello o della sorella ha mostrato alcuni risultati interessanti. Il basso livello di autonomia e di funzionamento del fratello o della sorella con disabilità era inversamente proporzionale ai sentimenti di colpa del sibling TD (Shivers, 2019b) e ai livelli di sintomi emotivi e di distress (Hayden et al., 2023), mentre era direttamente proporzionale al livello di benessere del sibling (Hayden et al., 2023).

Adattamento emotivo e comportamentale

Negli studi centrati sia sull’adattamento emotivo sia su quello comportamentale (Le Boudec et al., 2021; Orm et al., 2022; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016), i principali sintomi internalizzanti/esternalizzanti rilevati erano iperattività, ostilità, ansia, problemi somatici ed emotivi. I livelli di iperattività dei sibling di persone con disturbi mentali (ossia autismo, disturbi intellettivi e dello sviluppo) erano più elevati di quelli dei sibling di persone TD. Inoltre, i sibling di persone con autismo mostravano più sintomi emotivi/internalizzanti rispetto ai sibling di persone TD (Shojaee et al., 2020). Inoltre, i sibling senza disabilità riferivano maggiori difficoltà di adattamento comportamentale nel dominio prosociale (Tsai et al., 2016). I sibling di persone con una sola disabilità riferivano meno ostilità e ansia rispetto ai sibling di persone con disabilità in comorbilità (ad es., disabilità intellettiva e depressione o ansia) (Shivers & Kozimor, 2017). Infine, uno studio di Orm (2022) ha rilevato che i sibling di persone con disturbi mentali o disabilità fisiche mostravano livelli di comportamento prosociale più elevati rispetto ai sibling di persone TD.

Quanto al confronto tra i generi, i risultati hanno rivelato che le sorelle di persone con disabilità riferivano più problemi somatici rispetto ai fratelli, mentre i fratelli di persone con disabilità mostravano più comportamenti aggressivi rispetto ai sibling di persone TD (Le Boudec et al., 2021). L’analisi dell’associazione tra il costrutto psicologico e l’età dei sibling non ha prodotto risultati significativi.

Infine, la gravità della disabilità del fratello o della sorella era associata negativamente all’adattamento emotivo e comportamentale del sibling (Tomeny et al., 2016a, 2016b): quanto più grave era la disabilità, tanto più elevati erano i livelli di disadattamento riferiti dai sibling.

Benessere

Il benessere è un costrutto psicologico multidimensionale che copre un ampio spettro di ambiti, comprese componenti fisiche, emotive, mentali, sociali e comportamentali (WHOQoL Group, 1993). Quando in famiglia è presente una disabilità, non sorprende che questo costrutto possa risentirne.

La ricerca elettronica condotta ha individuato quattro articoli sul tema (Correia & Seabra-Santos, 2022; Hallion et al., 2018; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023). Tre di essi hanno analizzato dati quantitativi (Hallion et al., 2018; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023), mentre il restante era uno studio qualitativo (Correia & Seabra-Santos, 2022).

Quanto ai cluster di ordine superiore definiti ai fini della presente revisione (si veda la sezione Caratteristiche metodologiche degli studi esaminati), uno studio di Hallion e colleghi (2018) ha coinvolto sibling di persone con malattie croniche e disabilità non meglio specificate. Gli altri tre studi (Correia & Seabra-Santos, 2022; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023) hanno analizzato l’esperienza di sibling di persone con disturbi mentali.

Hallion e colleghi (2018) non hanno riscontrato differenze nel benessere psicologico tra i sibling di persone con disabilità e i sibling di persone TD. Uno studio di Koukouriki et & Soulis (2020) ha mostrato che i sibling di persone con autismo riferivano livelli di benessere più bassi rispetto ai sibling di persone TD. Infine, lo studio di Lahaije e colleghi (2023) ha rivelato che i sibling di persone con disabilità percepivano livelli di benessere emotivo e materiale più elevati rispetto ai genitori. Uno studio qualitativo di Correia & Seabra-Santos (2022) ha rivelato che il benessere dei sibling di persone con disabilità risentiva della disabilità del fratello o della sorella in modo sia positivo sia negativo. Da un lato, i sibling affermavano che avere un fratello o una sorella con disabilità aveva influito sulla loro crescita personale, in termini di maturità, tolleranza, comprensione, pazienza e forza. Dall’altro, i sibling riconoscevano le difficoltà e i limiti imposti dalla disabilità.

Nell’indagare il benessere non sono stati analizzati confronti di genere. L’associazione tra l’età e il benessere è stata calcolata solo da Lahaije e colleghi (2023), che hanno però incluso nell’analisi sia i genitori sia i sibling di persone con disabilità. Di conseguenza, non è possibile una sotto-analisi più approfondita in base alla fascia d’età delle persone partecipanti. L’impatto della gravità della disabilità sul benessere dei sibling non è stato esaminato.

Studi ibridi

Gli studi che hanno analizzato più di uno dei costrutti psicologici specifici individuati nella RQ1 sono stati raggruppati come studi ibridi. Sei articoli soddisfacevano questo criterio (Cebula et al., 2019; Jones et al., 2019; Kulisch et al., 2024; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c; Shivers et al., 2019; Zaidman-Zait et al., 2020). Quattro hanno indagato sia la relazione fraterna sia l’adattamento emotivo/comportamentale, e uno (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) si è concentrato sulla parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella, sul sostegno sociale e sulle relazioni tra genitori e sibling. Il restante (Kulisch et al., 2024) ha indagato sia l’adattamento comportamentale sia il benessere.

In tutti gli studi ibridi esaminati sono stati raccolti dati quantitativi con disegno trasversale. Due studi (Jones et al., 2019; Zaidman-Zait et al., 2020) hanno coinvolto esclusivamente sibling di persone con disturbi mentali. Altri due studi hanno analizzato più di una disabilità: uno ha indagato disturbi mentali e malattie genetiche (Shivers et al., 2019), l’altro malattie genetiche, disabilità motorie, disabilità sensoriali e disturbi mentali (sia come disabilità singola sia in comorbilità) (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c). Uno studio si è concentrato sui sibling di persone con malattie genetiche (Cebula et al., 2019). Infine, lo studio restante (Kulisch et al., 2024) ha coinvolto sibling di persone con disabilità non specificate.

Uno studio di Shivers e colleghi (2019) ha rilevato che i sibling di persone con autismo riferivano livelli più elevati di disadattamento emotivo e comportamentale e meno calore nella relazione fraterna rispetto ai sibling di persone con sindrome di Down. Inoltre, i livelli di adattamento emotivo e comportamentale riferiti dai sibling di persone con disabilità erano simili a quelli della popolazione generale (Cebula et al., 2019). Uno studio di Jones et al. (2019) ha rivelato che i sibling mostravano bassi livelli di adattamento emotivo e comportamentale quando il fratello o la sorella con disabilità presentava livelli elevati di tali problemi. I risultati di Zaidman-Zait et al. (2020) hanno mostrato livelli più elevati di vicinanza e più bassi di conflitto nelle relazioni tra le persone con disabilità e i loro sibling rispetto alle relazioni tra fratelli e sorelle TD. Zaidman-Zait et al. (2020) hanno inoltre rilevato che buone relazioni fraterne erano associate ai livelli più elevati di adattamento emotivo e comportamentale. Uno studio di Levante e colleghe (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) ha mostrato che livelli elevati di distress del sibling e una relazione negativa tra genitori e sibling incidevano negativamente sull’interazione tra la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella e la relazione fraterna. Lo stesso studio ha rivelato che i benefici della parentificazione e il sostegno sociale percepito dai sibling di persone con disabilità contribuivano a ridurne i livelli di distress. Infine, lo studio di Kulisch et al. (2024) ha rivelato che le strategie di coping (in termini di minimizzazione, controllo della situazione, autoistruzioni positive e bisogno di sostegno sociale) erano associate positivamente alla qualità della vita.

Nessuno degli studi esaminati ha analizzato le differenze di genere né l’associazione tra i costrutti psicologici e la gravità della disabilità. Un solo studio (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) ha incluso il genere come covariata nel modello di mediazione, senza riscontrare differenze di genere. Quanto all’associazione tra l’età dei sibling di persone con disabilità e i costrutti psicologici indagati, nell’infanzia e nell’adolescenza Cebula et al. (2019) hanno rilevato che quanto più il sibling era grande, tanto meno calorosa era la relazione.

Tra gli studi ibridi, tre esplorano le esperienze di bambine, bambini e adolescenti. Lo studio di Zaidman-Zait et al. (2020) ha rilevato che i sibling di bambine e bambini con disabilità mostrano livelli più elevati di empatia, meno conflitto e rivalità, e un maggiore sostegno e investimento nella relazione fraterna rispetto ai sibling di persone a sviluppo tipico (TD).

L’esperienza dei sibling di persone con disabilità durante la pandemia di COVID-19

Sebbene la pandemia di COVID-19 abbia inciso pesantemente sul funzionamento delle persone e diversi studi abbiano indagato l’impatto delle misure restrittive sulle popolazioni vulnerabili (Asquini et al., 2021; Corbett et al., 2021; Levante et al., 2019, 2022; Rosencrans et al., 2021), la ricerca elettronica condotta ha individuato solo due studi (Dorsman et al., 2023; Redquest et al., 2021) centrati sulla popolazione dei sibling. Si trattava di studi trasversali e misti che miravano a esplorare l’esperienza dei sibling di persone con disturbi mentali durante i lockdown pandemici. In particolare, lo studio di Redquest et al. (2021) ha indagato il sostegno fornito ai fratelli o alle sorelle con disabilità, l’adattamento emotivo e la qualità delle relazioni familiari. I dati sono stati raccolti da due gruppi: sibling di persone con disturbi mentali che vivevano nella stessa casa dei fratelli o delle sorelle, e sibling di persone con disturbi mentali che non vivevano con i fratelli o le sorelle. In sintesi, i risultati hanno mostrato che tutti i sibling coinvolti nello studio sostenevano costantemente i fratelli o le sorelle con disabilità, indipendentemente da dove vivessero. Analogamente, tutti i sibling reclutati riferivano di essere in ansia per la salute e il benessere dei fratelli o delle sorelle con disabilità. I sibling che vivevano con i fratelli o le sorelle con disabilità affermavano che l’aumento del tempo trascorso insieme aveva inciso positivamente sulla relazione fraterna.

Il secondo studio (Dorsman et al., 2023) condotto durante la pandemia ha esplorato i ruoli svolti dai sibling di persone con disabilità e l’impatto delle misure restrittive legate alla pandemia sulla relazione fraterna. I risultati hanno evidenziato che i ruoli più assunti dai sibling erano quelli di fratello o sorella e di rappresentante legale/amministratore/mentore. Inoltre, i sibling di persone con disabilità riferivano che il distanziamento sociale imposto dalla pandemia aveva inciso negativamente sulla relazione fraterna.

In entrambi gli studi non sono stati calcolati confronti di genere, né è stata analizzata l’associazione tra i costrutti psicologici e la gravità della disabilità del fratello o della sorella. Infine, nella giovinezza e nell’età adulta non è stata riscontrata alcuna associazione tra i costrutti psicologici e l’età dei sibling di persone con disabilità.

Discussione

Questa revisione sistematica integrativa si proponeva di contribuire a sintetizzare la letteratura empirica in un campo di ricerca in espansione, quello dell’impatto psicologico della disabilità di un fratello o di una sorella sul funzionamento del sibling TD. Seguendo un formato PEO, sono state quindi formulate due domande di ricerca: «Quali sono i principali costrutti psicologici indagati nei sibling di persone con disabilità?» (RQ1) e «Qual è il ruolo principale di ciascun costrutto psicologico nell’esperienza dei sibling di persone con disabilità» (RQ2). Sessanta studi soddisfacevano i criteri di inclusione basati sul protocollo PICOS e sono stati inclusi nella revisione sistematica. La loro qualità metodologica è stata valutata e ha mostrato che la maggior parte degli studi esaminati presentava una qualità alta (n = 45); 15 raggiungevano una qualità media. Le caratteristiche e i risultati principali sono stati riportati in tabella e sintetizzati in forma narrativa.

Per individuare i punti di forza e i limiti degli studi esaminati, è stata fornita una panoramica delle loro caratteristiche metodologiche. I risultati hanno suggerito ulteriori considerazioni.

Poiché la maggior parte degli studi esaminati è stata condotta in Paesi del Nord globale, gli studi futuri dovrebbero coinvolgere la popolazione dei sibling nei Paesi del Sud globale: studi interculturali potrebbero aiutare a comprendere in che modo avere un fratello o una sorella con disabilità possa incidere sull’esperienza dei sibling. Inoltre, esplorare popolazioni WEIRD e non WEIRD potrebbe costituire un campo di ricerca interessante e nuovo. Ciò non solo permetterebbe di individuare meglio i costrutti psicologici che svolgono un ruolo centrale in ciascuna cultura specifica, ma potrebbe anche fornire informazioni per progettare programmi di intervento specifici per ciascuna cultura.

Un ulteriore aspetto da considerare riguarda il disegno degli studi esaminati, poiché nella maggior parte di essi i dati sono stati raccolti con disegno trasversale. Pur essendo impegnativa, una raccolta longitudinale dei dati potrebbe aiutare a comprendere come i costrutti psicologici cambino nel tempo. Analogamente, condurre una meta-analisi che combini i dati pertinenti potrebbe fornire evidenze sull’impatto della disabilità su ciascun costrutto psicologico.

Inoltre, poco meno di un quinto degli studi esaminati (n = 11) ha confrontato i sibling di persone con disabilità con i sibling di persone TD. Un’analisi più completa potrebbe portare a individuare i costrutti psicologici su cui la disabilità incide maggiormente.

Quanto al campione reclutato negli studi esaminati, occorre evidenziare due questioni principali. La prima riguarda la distribuzione per genere: un’analisi descrittiva ha rivelato che la maggior parte degli studi ha reclutato un campione sbilanciato quanto al genere dei sibling di persone con disabilità. Questo limite metodologico ha impedito un’interpretazione e una generalizzazione adeguate dei dati. La seconda questione da considerare è l’ampia fascia d’età dei sibling di persone con disabilità coinvolti negli studi, un limite che potrebbe derivare dalla difficoltà di reclutare sibling in una specifica fase dello sviluppo. Anche in questo caso, i risultati vanno interpretati con cautela. Ogni fase dello sviluppo comporta infatti compiti specifici legati all’età (Erikson, 1994), in base ai quali dovrebbero essere indagati i costrutti psicologici. Di conseguenza, gli studi futuri dovrebbero risolvere tali questioni per fornire indicazioni cliniche nella progettazione di programmi di intervento specifici per genere e per fase dello sviluppo.

Infine, la revisione degli studi selezionati ha mostrato che il cluster di disabilità più indagato era quello dei disturbi mentali. Sebbene la natura pervasiva dei disturbi mentali (Hastings & Petalas, 2014; Mayes et al., 2012) possa incidere significativamente sui costrutti psicologici del benessere dei sibling (Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b), sarebbe utile indagare anche altri cluster di disabilità, considerandone i diversi livelli di gravità.

La prima domanda di ricerca affrontata da questa revisione sistematica mirava a individuare i principali costrutti psicologici dell’esperienza dei sibling indagati negli studi selezionati. I risultati hanno rivelato che i principali costrutti psicologici analizzati erano la relazione fraterna (n = 17), la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella (n = 17) e l’adattamento emotivo/comportamentale (n = 14). Solo quattro degli studi esaminati si sono concentrati sul benessere dei sibling di persone con disabilità. Gli studi che indagavano più di un costrutto psicologico sono stati inclusi in un gruppo ibrido (n = 6). Infine, sono stati individuati due studi che hanno esplorato il ruolo dei sibling di persone con disabilità, il loro adattamento emotivo e la qualità delle relazioni familiari durante i lockdown della pandemia di COVID-19. I risultati suggeriscono che gli studi futuri dovrebbero ampliare la conoscenza dei costrutti psicologici più indagati e orientare i programmi di intervento. Ulteriori ricerche dovrebbero mirare a esplorare temi spesso trascurati e il loro potenziale impatto sul funzionamento dei sibling di persone con disabilità.

L’analisi dei risultati relativi alla seconda domanda di ricerca, che mirava a sintetizzare il ruolo principale di ciascuno dei costrutti psicologici individuati, ha portato a formulare diversi suggerimenti.

Il principale costrutto psicologico indagato nella popolazione dei sibling è stato la relazione fraterna. Negli studi esaminati sono stati raccolti dati quantitativi, qualitativi e misti con disegno trasversale. Studi longitudinali permetterebbero tuttavia di esaminare l’entità del cambiamento delle relazioni fraterne nel tempo. Poiché il principale cluster di disabilità indagato era quello dei disturbi mentali, per ampliare la conoscenza del tema andrebbero considerati altri cluster. Gli studi esaminati hanno prodotto risultati incoerenti. Da un lato, hanno fornito evidenze di relazioni fraterne buone, calorose e soddisfacenti, in cui i sibling trascorrevano tempo con i fratelli o le sorelle con disabilità e partecipavano a diverse attività. Dall’altro, i risultati hanno mostrato relazioni fraterne conflittuali e negative, caratterizzate da sentimenti ambivalenti e rivalità.

Il secondo costrutto psicologico più esaminato è stato la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella, indagata raccogliendo dati quantitativi, qualitativi e misti su sibling di persone con disturbi mentali. Andrebbero quindi progettati anche studi longitudinali e considerati altri cluster di disabilità. Gli studi esaminati hanno mostrato che i sibling di persone con disabilità agivano principalmente come caregiver, riferendo sentimenti di calore e vicinanza, insieme a un senso del dovere verso altri membri della famiglia, come i genitori. L’associazione tra relazione fraterna e parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella è risultata la più esaminata in letteratura. Tuttavia, i risultati erano incoerenti, il che suggerisce che questa interazione andrebbe analizzata meglio in future indagini longitudinali.

L’adattamento emotivo e comportamentale dei sibling di persone con disabilità è stato il terzo costrutto psicologico più indagato. Poiché gli studi esaminati hanno analizzato dati quantitativi e qualitativi su sibling di persone con disturbi mentali, sarebbe opportuno condurre in futuro studi longitudinali e misti. I risultati hanno rivelato che ansia/depressione, senso di colpa, empatia, comportamenti aggressivi e problemi di condotta erano i sintomi emotivi/internalizzanti e comportamentali/esternalizzanti più riferiti dai sibling di persone con disabilità.

Quanto agli studi che indagavano il benessere dei sibling di persone con disabilità, i risultati della revisione hanno evidenziato che i dati quantitativi e qualitativi sono stati raccolti con disegno trasversale. In futuro andrebbero quindi condotti anche studi misti e longitudinali. La necessità di indagini più approfondite sul benessere dei sibling di persone con disabilità è confermata sia dai risultati incoerenti delle ricerche esaminate sia dallo scarso numero di studi condotti sul tema. Questo costrutto psicologico potrebbe svolgere un ruolo cruciale nello sviluppo di programmi di intervento. Infatti, secondo il modello della salute mentale completa (Complete Mental Health) proposto da Keyes (2002), il potenziamento del benessere individuale è essenziale per promuovere la fioritura umana, in termini di livelli elevati di benessere e di assenza di malattia mentale. Di conseguenza, questo costrutto andrebbe indagato in modo più dettagliato.

Infine, tutti gli studi inclusi nel cluster ibrido erano trasversali e quantitativi. Per questo motivo, in futuro andrebbero progettati anche studi longitudinali qualitativi e/o misti. Quanto ai costrutti psicologici analizzati, gli studi esaminati si sono concentrati sulla relazione fraterna e sull’adattamento emotivo e comportamentale dei sibling di persone con disturbi mentali.

Sebbene questa revisione sistematica abbia incluso articoli pubblicati durante la pandemia di COVID-19, solo due degli studi selezionati si sono concentrati sulle difficoltà affrontate dalla popolazione dei sibling in quel periodo. Considerati gli effetti a breve e a lungo termine che una pandemia può avere sulle popolazioni vulnerabili e sulla salute mentale di qualsiasi persona (Alonso-Esteban et al., 2021; Bianco et al., 2021; Colizzi et al., 2020; Levante et al., 2019, 2022, 2024, 2023a, 2023b, 2023c; Panchal et al., 2021; Petrocchi et al., 2020; Quarta et al., 2022, 2023), andrebbero condotte ulteriori ricerche sull’argomento. Tra le questioni da esplorare dovrebbero figurare i cambiamenti nella relazione con il fratello o la sorella con disabilità dovuti ai lockdown pandemici e alla convivenza forzata, il possibile cambiamento del ruolo dei sibling e/o della percezione delle loro responsabilità, lo sviluppo e l’uso di strategie per far fronte ai problemi che sorgono nella relazione con fratelli o sorelle con disabilità, e il caregiving in un periodo in cui non era possibile accedere ai servizi sanitari.

L’analisi di ciascun costrutto psicologico ha portato a individuare tre questioni trasversali rilevanti per ognuno di essi. Quanto al genere dei sibling di persone con disabilità, i risultati hanno mostrato che le sorelle riferivano sentimenti di colpa più forti e livelli più elevati sia di ansia sia di depressione rispetto ai fratelli. Inoltre, le sorelle provavano un senso di responsabilità più forte rispetto ai fratelli. Le sorelle mostravano livelli più elevati di empatia e relazioni fraterne migliori rispetto ai fratelli. Quanto al benessere dei sibling, non sono stati calcolati confronti di genere. È importante sottolineare che questi risultati vanno interpretati con cautela. Nel considerare l’associazione tra l’età dei sibling e i costrutti psicologici indagati, va ricordato che la fascia d’età dei sibling di persone con disabilità coinvolti negli studi era spesso ampia, il che ha impedito un’interpretazione accurata dei risultati. Questa questione sarà discussa meglio nella sezione Raccomandazioni future. Infine, la revisione ha mostrato che la gravità della disabilità del fratello o della sorella incideva significativamente sul funzionamento psicologico del sibling. In altre parole, un livello di gravità più elevato della disabilità del fratello o della sorella si traduceva in una relazione fraterna povera, in maggiori responsabilità di cura e in livelli elevati di disadattamento emotivo e comportamentale. Tuttavia, questi risultati vanno interpretati con cautela, poiché il principale cluster di disabilità considerato era quello dei disturbi mentali.

Implicazioni per la pratica professionale

I risultati di questa revisione sistematica integrativa potrebbero avere un ruolo nei contesti clinici, poiché il personale sanitario potrebbe tenerne conto nella progettazione di programmi di intervento rivolti ai sibling di persone con disabilità. Tali interventi potrebbero contribuire in diversi modi a migliorare il funzionamento psicologico dei sibling. Nello specifico, i nostri risultati potrebbero porre le basi per proporre un modello che articoli tra loro i principali costrutti psicologici estratti dalla presente revisione sistematica integrativa. Tra questi (ossia relazione fraterna, parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella, adattamento emotivo/comportamentale e benessere), la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella potrebbe essere il costrutto psicologico chiave su cui orientare l’intervento. Essa potrebbe fungere da fattore predittivo diretto della qualità della relazione fraterna, che a sua volta potrebbe avere un effetto a cascata sul benessere psicologico e sull’adattamento emotivo/comportamentale del sibling. In quest’ottica, la relazione fraterna potrebbe essere al tempo stesso un esito e un mediatore. In altre parole, i programmi di intervento potrebbero sostenere i sibling nel loro ruolo di caregiver, attenuando il carico emotivo legato alle responsabilità e ai doveri derivanti dalla cura del fratello o della sorella con disabilità. Di conseguenza, bassi livelli di parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella potrebbero favorire un atteggiamento positivo verso il fratello o la sorella con disabilità, una prospettiva ottimistica verso il futuro e, nel complesso, il benessere e l’adattamento emotivo/comportamentale dei sibling. La relazione fraterna potrebbe quindi trarre beneficio diretto da bassi livelli di parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella. Inoltre, la relazione fraterna potrebbe mediare il percorso tra la parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella, il benessere e l’adattamento emotivo/comportamentale: quanto minori sono le responsabilità e i doveri dovuti alla disabilità del fratello o della sorella (parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella), tanto più elevati sono il benessere e l’adattamento emotivo/comportamentale, attraverso la mediazione di una relazione fraterna di buona qualità.

Sebbene il modello proposto metta insieme i principali costrutti psicologici indagati nella popolazione dei sibling, un ulteriore costrutto innovativo potrebbe moderare la relazione ipotizzata tra parentificazione centrata sul fratello o sulla sorella e relazione fraterna. Considerata la scarsità di letteratura sull’accettazione della disabilità come risorsa nella popolazione dei sibling rispetto ad altre (ossia i genitori; Lecciso et al., 2013a, 2013b), il modello proposto potrebbe aprire la strada all’inclusione di questo costrutto in ulteriori indagini. Ad esempio, l’accettazione della disabilità potrebbe essere concepita come una risorsa personale che predispone il sibling ad affrontare le richieste di cura incidendo positivamente sulla relazione fraterna. Infine, ma non meno importante, andrebbe esplorato il ruolo delle caratteristiche sociodemografiche, ossia genere ed età dei sibling, e del tipo di disabilità nel modello proposto. Inoltre, potrebbe essere fondamentale verificare il modello tenendo conto del retroterra culturale della popolazione di sibling considerata. Va sottolineato che, sebbene ogni relazione ipotizzata nel modello sia sostenuta da un solido quadro teorico, il modello deve essere verificato in prospettiva interculturale e su un campione bilanciato per genere.

Raccomandazioni per la ricerca e l’intervento futuri

La revisione sistematica integrativa condotta ha portato a formulare una serie di raccomandazioni per la ricerca e l’intervento futuri sulla popolazione vulnerabile analizzata negli studi selezionati.

Sul piano della ricerca, sarebbe interessante comprendere se la cultura di un sibling possa influire sul modo in cui l’avere un fratello o una sorella con disabilità incide psicologicamente su di lui o su di lei. Come ha mostrato la revisione sistematica, la maggior parte degli studi è stata condotta in Paesi del Nord globale, mentre solo pochi hanno indagato la popolazione dei sibling nei Paesi del Sud globale. In particolare, uno dei costrutti psicologici individuati in questa revisione sistematica era il ruolo svolto dai sibling di persone con disabilità, che potrebbe essere analizzato anche in termini di aspetti culturali (Rossetti & Hall, 2015). Indagini più approfondite potrebbero aiutare ad affrontare diverse domande di ricerca, come «Esistono differenze nei ruoli di cura svolti dai sibling di persone con disabilità in culture diverse?» e/o «In che modo l’educazione ricevuta dai genitori incide sulla percezione che i sibling hanno delle proprie responsabilità di cura verso i fratelli o le sorelle con disabilità?».

Una seconda questione riguarda le caratteristiche del campione reclutato negli studi, in termini di (1) gruppi di partecipanti, (2) genere dei sibling di persone con disabilità e (3) età dei sibling di persone con disabilità. Quanto ai gruppi di partecipanti coinvolti negli studi, i risultati descrittivi hanno mostrato che la maggior parte delle analisi ha esplorato i costrutti psicologici solo nel gruppo sperimentale composto da sibling di persone con disabilità. Ciò non ha aiutato a comprendere quale o quali costrutti psicologici fossero più colpiti dalla disabilità del fratello o della sorella. Le indagini future potrebbero quindi confrontare il funzionamento dei sibling di persone con disabilità con quello dei sibling di persone TD. Inoltre, poiché la nostra revisione ha mostrato che gli studi si sono concentrati soprattutto sui sibling di persone con disturbi mentali, sono necessarie ulteriori ricerche su altri cluster di disabilità (ad es., disabilità motoria, disabilità sensoriale). Ciò permetterà una comprensione più completa delle esperienze dei sibling in diversi contesti di disabilità.

Quanto al genere dei sibling di persone con disabilità, la revisione sistematica ha mostrato che circa l’82% degli studi ha coinvolto più partecipanti di genere femminile che di genere maschile. La teoria del ruolo sociale (Social Role Theory; Eagly, 2009; Pinho & Gaunt, 2024) aiuta a leggere questo risultato. Secondo questa teoria, le aspettative e le norme sociali plasmano i comportamenti femminili: le donne imparano di essere le principali responsabili della cura in famiglia, che gestiscono le incombenze domestiche e si prendono cura di ciascun membro della famiglia, soprattutto quando la disabilità compare molto presto. Per quanto sia un circolo vizioso, questa tendenza trova conferma nell’elevata prevalenza femminile tra chi partecipa agli studi. Sono necessari più studi sui fratelli per approfondirne la prospettiva e le esperienze rispetto alla disabilità del fratello o della sorella.

Inoltre, sarebbe interessante indagare le differenze di genere in relazione alla cultura dei sibling. Indagare le differenze di genere nei ruoli fraterni tra culture diverse permetterebbe di comprendere più a fondo come questi ruoli siano costruiti culturalmente e quale impatto abbiano sulle dinamiche familiari e sul benessere individuale.

Infine, considerando le caratteristiche del campione reclutato negli studi selezionati, la fascia d’età dei sibling di persone con disabilità era ampia, il che ha imposto un’interpretazione cauta dei risultati. Secondo la teoria dello sviluppo psicosociale di Erikson (1994), ogni fascia d’età è caratterizzata da compiti e obiettivi specifici, che andrebbero considerati nell’esplorare le dimensioni psicologiche. Ad esempio, i tipi di ruolo svolti dai sibling di persone con disabilità potrebbero cambiare a seconda che si tratti di bambine e bambini (i cui compiti evolutivi sono giocare e scoprire il mondo sociale), di adolescenti (impegnati a costruire un senso di appartenenza a un gruppo di pari e la propria identità) o di persone adulte (coinvolte nei processi decisionali sul proprio futuro, come lasciare la casa di origine o intraprendere una carriera, e su quello dei fratelli o delle sorelle con disabilità). Il modo di vivere l’impatto della disabilità ha un effetto a cascata anche sulla qualità della relazione fraterna, sull’adattamento emotivo/comportamentale e sul benessere. Gli studi futuri dovrebbero quindi concentrarsi su fasce d’età specifiche e/o i campioni dovrebbero essere raggruppati in base ai compiti del ciclo di vita (Arnett, 2000).

Un altro aspetto da considerare nelle indagini future riguarda il disegno dello studio (longitudinale vs. trasversale) e i tipi di dati raccolti (quantitativi vs. qualitativi vs. misti). Come ha mostrato la revisione, non sono stati condotti studi longitudinali, il che ha impedito di individuare relazioni causali tra i costrutti. Sebbene i risultati trasversali abbiano fornito informazioni generali sull’impatto psicologico delle disabilità sul funzionamento dei sibling, non è stato possibile determinare la direzione della relazione tra le variabili.

Un’ultima questione riguarda gli strumenti da utilizzare negli studi futuri. In diversi studi esaminati, gli strumenti sono stati sviluppati appositamente per ciascuno studio e/o non sono state applicate strategie qualitative standardizzate. I risultati hanno quindi dovuto essere interpretati con cautela. Gli studi futuri dovrebbero mirare ad ampliare la gamma di strumenti utilizzati in questo campo di ricerca, per interpretare i risultati in modo più accurato.

I risultati sintetizzano i costrutti psicologici principalmente indagati dalla comunità scientifica, che possono essere presi in considerazione nei programmi di intervento sia individuali sia sistemici. Ad esempio, questi potrebbero concentrarsi sul carico di cura vissuto dai sibling per sviluppare e/o promuovere strategie di coping adattive. I sibling potrebbero a loro volta essere formati all’uso di queste strategie per far fronte alle loro responsabilità di cura senza trascurare i propri bisogni e interessi personali e professionali. Il benessere individuale potrebbe trarne beneficio. Inoltre, anche le dinamiche familiari potrebbero trarre vantaggio da interventi centrati sui sibling. Ad esempio, è stato dimostrato il ruolo centrale svolto dalla fiducia nel favorire le relazioni interpersonali (Petrocchi et al., 2021) e la capacità di teoria della mente (Rotenberg et al., 2015). Il ruolo essenziale di queste competenze è indubbio. Interventi che promuovano questo tratto (ossia la fiducia interpersonale) potrebbero quindi migliorare non solo la qualità della relazione tra genitori e sibling, ma anche la relazione fraterna. Inoltre, la qualità della relazione fraterna e il benessere individuale potrebbero beneficiare di interventi che favoriscano l’accettazione, da parte dei sibling, della diagnosi del fratello o della sorella. Per quanto ci risulta, la fiducia nella relazione fraterna è stata poco indagata (Persram et al., 2022) e non sono stati condotti studi sulla reazione dei sibling alla diagnosi di disabilità; sono quindi necessarie molte altre indagini.

Punti di forza e limiti

Il principale punto di forza di questa revisione sistematica risiede nella sua attenzione al modo in cui la disabilità del fratello o della sorella incide psicologicamente sui sibling, indipendentemente dai cluster di disabilità individuati negli studi selezionati. Questo approccio ha permesso di esplorare tutti i costrutti psicologici indagati nella letteratura empirica.

I limiti di questa revisione sistematica sono legati agli studi selezionati. Diversi studi hanno coinvolto più partecipanti di genere femminile che di genere maschile. In diversi studi la fascia d’età delle persone partecipanti era troppo ampia. In altri casi la numerosità del campione non era adeguata. Tutti questi limiti restringono la trasferibilità e la generalizzazione dei risultati di questa revisione.