1. Introduzione

Le cure palliative pediatriche (CPP) sono rivolte a bambine, bambini e adolescenti che non guariranno dalle loro condizioni che limitano la vita, indipendentemente dalla diagnosi o dallo stadio della malattia [1,2]. Costituiscono un diritto umano fondamentale, riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, il cui obiettivo principale è promuovere il benessere fisico, psicologico e spirituale del minore, garantendo anche il sostegno all’intera famiglia [3]. Sebbene l’offerta di queste cure si sia ampliata su scala mondiale, il Portogallo ha mostrato un’evoluzione più rapida e si colloca dal 2018 al livello quattro (su cinque), cioè con evidenza di un’ampia offerta di cure palliative pediatriche, basata su un approccio globale di piena integrazione nei servizi sanitari e su politiche nazionali di sostegno alle cure palliative per l’infanzia [4]. Nel 2018 si stimava che 7828 minori avessero bisogni palliativi [5], il che significa che presentano uno dei quattro tipi di malattie che minacciano la vita: condizioni per cui un trattamento curativo può essere possibile ma può fallire; condizioni in cui la morte prematura è inevitabile, che possono comportare lunghi periodi di trattamento intensivo orientato alla malattia; condizioni progressive senza opzioni di trattamento curativo; e condizioni irreversibili ma non progressive che causano una disabilità grave, con conseguente vulnerabilità alle complicanze di salute e probabilità di morte prematura [6].

La letteratura è concorde sull’impatto di una malattia potenzialmente mortale in età pediatrica sull’insieme del processo, della struttura e delle dinamiche familiari [7,8]. È quindi cruciale comprendere il vissuto psicologico della malattia a tutti i livelli del sottosistema familiare, cioè i genitori che prestano cura, i fratelli e le sorelle in buona salute e i nonni [9]. Questo approccio globale può orientare il personale sanitario nel suo intervento con le famiglie di fronte a questo evento di vita stressante, perché aiuta ad allineare i bisogni e le sfide reali con le risorse offerte dall’équipe multidisciplinare, in un approccio ecosistemico [10].

Nonne e nonni svolgono un ruolo centrale nella sfera familiare e sono sempre più presenti nei contesti sanitari, anche se il loro vissuto psicologico è stato poco esplorato. È dunque essenziale sviluppare studi e metodologie specifici per comprendere il ruolo, le responsabilità e le sfide di questa generazione nelle CPP [11]. Il vissuto psicologico in questo contesto è inteso come l’insieme di emozioni, pensieri e comportamenti che hanno origine nel contesto della malattia e/o vi sono vissuti.

Nella cultura occidentale, diventare nonna o nonno può simboleggiare uno status speciale ed essere considerato un fattore che favorisce la percezione di soddisfazione per la propria vita [12]. Inoltre, oggi i minori con una malattia cronica complessa hanno un’aspettativa di vita più elevata grazie ai progressi medici e tecnologici, così come le persone anziane, il che favorisce una relazione intergenerazionale più lunga nel tempo [11]. Le équipe di CPP devono quindi essere consapevoli dell’impatto generazionale di una condizione che limita la vita in età pediatrica e riconoscere che il ruolo dei nonni è complesso e dipende dalla loro identità, nonché dalle riorganizzazioni, dalle idiosincrasie e dai bisogni di ciascuna famiglia [13].

Uno studio di Miller, Buys e Woodbridge su nonne e nonni australiani di minori con disabilità fisiche e/o intellettive ha evidenziato il loro bisogno di essere disponibili per i nipoti e per i propri figli [14]. In quanto principale risorsa di sostegno interna alla famiglia, tendono al sacrificio di sé, dando priorità ai bisogni familiari, mediando le relazioni, con le loro preoccupazioni per il futuro e la scelta di restare positivi. La letteratura suggerisce che la complessità del sostegno e dei compiti svolti dai nonni in famiglia può essere di natura orientativa, ludica, economica, strumentale, socio-emotiva e spirituale [15,16]. Il loro investimento è determinato principalmente da fattori relazionali e geografici. Secondo Dunifon, Near e Ziol-Guest, la distanza fisica sembra avere un impatto negativo sulla qualità della relazione tra nonni e nipoti, soprattutto quando abitano a più di 100 miglia. Tuttavia, alla luce del crescente uso delle piattaforme tecnologiche e delle videochiamate, è possibile una maggiore vicinanza emotiva nonostante la distanza fisica [13].

Altri studi [17] sottolineano anche l’importanza della mediazione delle generazioni intermedie (figlie, figli e i loro partner) nella qualità della relazione tra nonni e nipoti. Ciò è particolarmente importante nelle riorganizzazioni familiari come il divorzio, quando il nipote o la nipote con una malattia resta sotto la responsabilità di un genitore che non è figlio o figlia della nonna o del nonno in questione, perché i contatti si riducono [18]. Nel 2018 Tan ha evidenziato che l’adattamento dei nipoti adolescenti dipende anche da legami emotivi sicuri con i nonni, che contribuiscono ad alleviare lo stress cumulativo degli eventi di vita avversi [19].

La ricerca si è concentrata sulle esperienze di nonne e nonni da una prospettiva per lo più retrospettiva, nel contesto del lutto dopo la morte di un nipote. Si sa tuttavia che cercano di continuare a offrire sostegno emotivo ai figli che prestano cura e ai nipoti, mentre non sempre trovano spazio per esprimere il proprio diritto al lutto. La repressione del disagio psicologico deriva da uno sforzo per proteggere la famiglia e fare da «àncora» per tutti i suoi membri, in particolare per i figli che vivono circostanze di vita così avverse ed esigenti [11,14]. All’inibizione emotiva si accompagna il tentativo di esprimere positività, che può portare all’accumulo di difficoltà e frustrazioni taciute [20]. Questo sottosistema familiare sente di dover essere costantemente una fonte di sostegno per i figli, per il nipote malato e per i nipoti in buona salute, il che dà origine a una «tripla preoccupazione» [16,21].

Nonostante il loro coinvolgimento nella cura di nipoti con bisogni di cure palliative, nonne e nonni non sempre si sentono integrati nell’approccio di cura multidisciplinare. In un contesto di disorganizzazione familiare e di avversità, le équipe ospedaliere e istituzionali devono tenere conto della loro sofferenza e adottare nei loro confronti un approccio attivo, riconoscendone le preoccupazioni e l’angoscia e promuovendo il sostegno ai loro bisogni emotivi fin dal momento della diagnosi [22]. Questo accompagnamento delle famiglie multigenerazionali si traduce anche in un migliore adattamento dei nonni alla malattia, nonché in un’integrazione più armoniosa del processo di lutto quando il nipote malato muore [23,24]. Data la loro posizione generazionale, il loro lutto è fortemente influenzato dall’esposizione al dolore emotivo del coniuge, dei figli e dei nipoti in buona salute [25].

È quindi fondamentale convalidare il loro lutto, aiutarli nella gestione della perdita, promuovere la coesione e la solidarietà intrafamiliari e indirizzarli verso le risorse disponibili (ad es. opuscoli informativi, sostegno di professionisti della salute mentale, contatto con famiglie in circostanze simili) [26]. La biblioterapia si è rivelata efficace nel favorire un coping più adattivo, soprattutto alla fine della vita dei nipoti [27].

Infine, questo studio cerca di comprendere l’esperienza del sottosistema dei nonni — nonne e nonni — dalla loro stessa prospettiva e tenendo conto dell’eterogeneità delle malattie croniche complesse esistenti, colmando così una lacuna della ricerca scientifica e contribuendo allo sviluppo dell’intervento psicologico sistemico nelle CPP.

Sulla base di un approccio descrittivo-esplorativo, l’obiettivo di questo studio è contribuire alla comprensione del vissuto psicologico delle condizioni che limitano la vita in nonne e nonni attraverso la loro stessa prospettiva. La domanda di ricerca che guida lo studio è quindi la seguente: «Come vivono psicologicamente nonne e nonni una condizione che limita la vita?». Come obiettivi specifici, lo studio esplora: la rappresentazione della malattia; la rappresentazione del nipote malato; i cambiamenti nella routine e nella vita; l’impatto familiare; i contributi dei nonni al sistema familiare; il sostegno sociale e le strategie di coping; l’impatto emotivo; la «tripla preoccupazione»; l’identificazione dei bisogni; e la crescita post-traumatica.

2. Materiali e metodi

2.1. Procedura

Questo studio si basa su un paradigma post-positivista e costruttivista. Utilizza un disegno qualitativo, descrittivo-esplorativo e trasversale. La valutazione delle condizioni etiche dello studio è stata garantita dalla Comissão Especializada de Deontologia do Conselho Científico [Commissione etica e deontologica] della Facoltà di Psicologia dell’Università di Lisbona.

Il protocollo di valutazione è stato inizialmente reso disponibile online tramite la piattaforma GoogleDocs ma, a causa della difficoltà nella raccolta dei dati, è stato somministrato per telefono. La ricerca è stata diffusa sui social network ed è stato adottato un metodo di campionamento non probabilistico, nello specifico accidentale. Parallelamente sono state contattate diverse istituzioni nazionali per la sua diffusione e hanno collaborato alla ricerca i seguenti enti: Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita [Associazione portoghese osteogenesi imperfetta] [APOI], Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa [Associazione paralisi cerebrale di Lisbona] [APCL] e il Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância [Sistema nazionale di intervento precoce nell’infanzia [SNIPI].

Per il reclutamento e la selezione del campione sono stati definiti criteri di inclusione ed esclusione. Per partecipare allo studio, tutte le persone partecipanti dovevano essere nonna o nonno di un minore con una condizione che limita la vita [6] diagnosticata da almeno 12 mesi. Inoltre, il minore con la condizione doveva avere al massimo 18 anni e la persona partecipante doveva avere un ruolo attivo nel nucleo familiare. Essere il caregiver principale del nipote e avere più di un nipote con una malattia cronica complessa sono stati considerati criteri di esclusione. Lo studio non prevedeva un gruppo di controllo. Tutte le persone partecipanti hanno dato il proprio consenso informato verbale prima dell’intervista e hanno poi preso parte volontariamente allo studio.

Il contatto con le famiglie e la relativa raccolta dei dati sono stati effettuati da una sola persona del gruppo di ricerca, per telefono, al fine di standardizzare le procedure e controllare meglio le variabili esterne. A tutte le persone partecipanti è stato chiesto il permesso di registrare l’audio dell’intervista. Successivamente, le interviste telefoniche sono state trascritte integralmente.

Infine, è stata condotta un’analisi tematica delle diverse narrazioni attraverso un processo induttivo-deduttivo, che ha permesso il confronto e l’integrazione dei risultati [28]. Inizialmente, il gruppo di ricerca ha preso familiarità con le informazioni scritte e ha annotato le idee relative a temi che potevano diventare categorie. In seguito, in modo sistematico, tutte le risposte sono state codificate, collocando i dati pertinenti in ciascuna categoria e sottocategoria definita. L’identificazione dei temi è avvenuta principalmente a livello latente, per individuare le concettualizzazioni sottostanti. Allo stesso modo, l’analisi tematica è stata induttiva, poiché i temi individuati erano fortemente legati ai dati espliciti delle risposte delle persone partecipanti. Questo processo è stato condotto da entrambe le persone del gruppo di ricerca, in quanto modo utile per individuare codici non sufficientemente definiti, producendo così una maggiore chiarezza concettuale e rafforzando l’analisi.

Per questa analisi è stato utilizzato il software NVIVO^® 12, che consente una migliore organizzazione dei dati, in particolare attraverso l’albero delle categorie. Per la caratterizzazione sociodemografica delle famiglie è stato utilizzato il software statistico SPSS^® 29.

2.2. Partecipanti

2.2.1. Nonne e nonni

Il campione di questo studio è composto complessivamente da 19 nonne e nonni di minori in CPP: 15 nonne e 4 nonni. Hanno tra i 44 e i 78 anni (Mdn = 63.00, IQR = 12) e la nazionalità è portoghese per tutte le persone partecipanti tranne una, brasiliana. Lo stato civile è coniugato per 14 persone (73,7%) e vedovile per 5 (26,3%). Come luogo di residenza sono rappresentati i distretti di Porto (n = 4), Faro (n = 3), Lisbona (n = 3), Aveiro (n = 2), Guarda (n = 2), Setúbal (n = 1), Braga (n = 1), Santarém (n = 1), Coimbra (n = 1) e Castelo Branco (n = 1). Quanto al titolo di studio, cinque persone hanno completato tra il 1º e il 4º anno di scolarità, sette tra il 5º e il 9º, quattro hanno completato il 12º anno e tre hanno una laurea. Quanto alla situazione lavorativa attuale, nove (47,4%) sono in pensione, quattro (21,1%) lavorano, quattro (21,1%) sono disoccupate e due (10,5%) sono in congedo. Delle 19 persone partecipanti, 7 (36,8%) hanno fatto ricorso in passato a servizi di salute mentale e 5 (26,3%) ne usufruiscono attualmente. Quanto alla salute fisica, 15 persone (78,9%) hanno indicato problemi come ipertensione, problemi alla tiroide e cardiaci, insufficienza renale e problemi reumatologici.

2.2.2. Minori con condizioni che limitano la vita

Si tratta di 12 bambini e ragazzi (63,2%) e 7 bambine e ragazze (36,8%), di età compresa tra 1 e 16 anni (Mdn = 9.00, IQR = 6). Tutte le categorie diagnostiche delle CPP (TFSL, 2018) sono rappresentate in questo studio, con particolare rilievo per alcune condizioni, come la paralisi cerebrale, la fibrosi cistica, la sindrome FIRES, la sindrome di Costello, la sindrome di Treacher Collins, la neutropenia e la distrofia neuroassonale. Di questi minori, quattro (21,1%) dipendono da tecnologia medica respiratoria e tutti sono stati ricoverati. Nove (47,4%) partecipanti conoscono la diagnosi da uno a cinque anni, cinque (26,3%) da cinque a nove anni e cinque (26,3%) da nove a diciassette anni. Nella maggior parte delle famiglie partecipanti, le madri (94,7%) sono considerate il caregiver principale, mentre le nonne (47,4%), i padri (10,5%) e i nonni insieme ai padri (26,3%) sono i caregiver secondari. Quanto alla conoscenza delle CPP, 16 partecipanti (84,2%) non conoscono questo servizio, mentre 3 (15,8%) lo conoscono.

2.2.3. Nucleo familiare

I nuclei familiari di nonne e nonni sono composti da uno a sei membri (Mdn = 2.00, IQR = 1); in nove casi (47,4%) vivono con il partner, mentre cinque persone (26,3%) vivono con il partner e altri familiari. I nuclei familiari dei nipoti malati sono composti da due a cinque membri (Mdn = 4.00, IQR = 1). Il padre fa parte del nucleo familiare in 11 famiglie (57,9%) e in 11 famiglie (57,9%) ci sono fratelli o sorelle in buona salute. Quanto alla distanza geografica, quattro (21,1%) partecipanti vivono con figli e nipoti, otto (42,1%) vivono entro 6 miglia dai nipoti, tre (15,8%) entro 186 miglia e una persona (5,3%) vive in un altro paese.

2.3. Strumenti

Il protocollo di valutazione del vissuto psicologico della malattia da parte di nonne e nonni comprende una scheda di dati sociodemografici e clinici e una traccia di intervista strutturata.

2.3.1. Scheda di dati sociodemografici e clinici

Lo scopo di questa scheda è raccogliere informazioni per caratterizzare il campione dello studio, in particolare dati relativi a nonne e nonni (ad es. età, situazione lavorativa e salute fisica), al nipote con una condizione che limita la vita (ad es. età, diagnosi e dipendenza tecnologica) e alla famiglia (ad es. composizione del proprio nucleo familiare e di quello dei nipoti, distanza geografica).

2.3.2. Traccia di intervista strutturata

Questa traccia ha seguito una narrazione incompleta basata sulla condivisione di una testimonianza. Le dimensioni valutate corrispondono alle caratteristiche specifiche del processo di adattamento di questa popolazione alla malattia e sono state selezionate in seguito alla revisione della letteratura, ossia: la rappresentazione della malattia; la rappresentazione del nipote malato; i cambiamenti nella routine e nella vita; l’impatto familiare; i contributi dei nonni al sistema familiare; il sostegno sociale e le strategie di coping; l’impatto emotivo; la «tripla preoccupazione»; l’identificazione dei bisogni; e la crescita post-traumatica. La traccia è stata costruita sulla base delle strategie della terapia narrativa [29]: vengono poste alcune domande guida e il contenuto delle risposte di ciascuna persona partecipante riflette la sua narrazione dominante sul modo in cui vive la malattia [30], ad esempio: «Se la Sua famiglia Le assegnasse un trofeo come “migliore nonna/migliore nonno”, quali tre caratteristiche pensa che metterebbe in evidenza?» e «Quali scoperte interessanti ha fatto su di sé e sulla Sua famiglia?». Si stima che l’intervista duri in media 45 min.

3. Risultati

L’analisi dei dati ha prodotto un sistema di categorie per un totale di 105 voci, di cui 10 erano le categorie principali, volte a rispondere agli obiettivi specifici dello studio.

3.1. Rappresentazione della malattia

Nella presente ricerca, 9 delle 19 persone partecipanti hanno mostrato una conoscenza specifica della malattia, delle cure necessarie e delle particolarità del minore. D’altra parte, sei persone avevano una conoscenza meno precisa, talvolta associata al desiderio di una guarigione o di miracoli. Altre sette hanno sottolineato il desiderio di vedere il nipote malato migliorare e conquistare nuovi traguardi.

La maggior parte del campione ha riferito il carattere costante delle cure e della sorveglianza prestate al minore malato: «È molto difficile, in 15 s possono succedere cose… abbiamo sempre paura e dobbiamo stare attenti in continuazione. È sua madre che si occupa di lui 24 h su 24, giorno e notte!» (A., nonna materna di un sedicenne con paralisi cerebrale). Inoltre, 10 nonne si sono soffermate sulle limitazioni derivanti dalla malattia sul piano familiare, funzionale ed emotivo: Non so che futuro abbia, è molto arrabbiata, per lei è scomodo… non può giocare liberamente, ha poco equilibrio (…) cade sempre ed è sempre piena di bende! (M., nonna materna di una bambina di 9 anni con sindrome da delezione 1p36).

Va inoltre notato che 17 delle 19 persone partecipanti hanno menzionato tentativi di attribuire una certa normalità alle circostanze, cercando di non fare distinzioni tra nipoti malati e in buona salute, di decostruire i pregiudizi e i giudizi di valore della società e anche di compensare le limitazioni funzionali del minore concentrandosi sulle sue altre capacità: Sarà sempre così, per tutta la vita… i genitori sempre preoccupati… ma io lo tratto come tratto sua sorella, normalmente… come qualsiasi bambino senza una malattia grave! (A., nonno paterno di un bambino di 9 anni con sindrome di Costello).

3.2. Rappresentazione del nipote malato

Quanto al modo in cui percepivano e descrivevano i nipoti, la maggior parte ha parlato di una grande vicinanza emotiva: Voglio tanto bene ai miei nipoti, mi piace giocare con loro, mettermi al loro livello, parlare con loro… e mi sto proprio godendo l’essere nonno! Adesso abbiamo più tempo, adesso capiamo le cose meglio di quando eravamo genitori. Vediamo la vita in un altro modo, fare il nonno è meraviglioso! (M., nonno materno di un bambino di 11 anni con paralisi cerebrale grave). In linea con questo dato, 17 persone hanno sottolineato anche il ruolo dell’amore incondizionato che provano: Guardi, per me è tutto amore, è un bambino d’oro! Il mio piccolo è d’oro, è la ragione per cui vivo. Non scherzo, è un angelo nella mia vita e mi rende felice! In questi giorni non ride, ma la sua risata per me vale il mondo! (I., nonna paterna di un bambino di 7 anni con distrofia neuroassonale).

Ad altre domande sulla rappresentazione dei nipoti, 8 persone hanno risposto che trasmettono molta felicità, e 14 hanno sottolineato la resilienza dei minori, ammirandone il coraggio e la forza: Ha resistito a tutto, incondizionatamente! (A., nonna materna di un bambino di 4 anni con sindrome FIRES).

3.3. Cambiamenti nella routine e nella vita

A questo proposito, 12 delle 19 persone partecipanti hanno sottolineato la necessità di adattare i propri impegni personali, privandosi spesso di attività sociali, di svago e di cura di sé: Sono andato in pensione a 55 anni, pensavo che avrei fatto tante cose nella vita, volontariato, di tutto… Sono diventato più limitato di quando lavoravo tutto quel tempo, e adesso ancora di più da quando hanno divorziato… la mia vita è stata completamente stravolta! (M., nonno materno di un bambino di 11 anni con paralisi cerebrale grave). Inoltre, 12 persone hanno menzionato anche le precauzioni rese necessarie dalla pandemia di COVID-19, come illustra questa citazione: A volte passano mesi e non vedo D. o non sto con lui per via della pandemia, e anche perché la mia attività professionale mi obbliga a stare a contatto con tante persone e ho paura di trasmettergli il virus… (J., prozio di un bambino di 5 anni con encefalopatia ipossico-ischemica con epilessia).

Tuttavia, e sebbene in misura minore, alcune persone hanno evidenziato l’accompagnamento del minore alle terapie e durante i ricoveri, nonché la mancanza di attenzione verso il coniuge e gli altri figli.

3.4. Impatto familiare

In questo studio, tutte le persone partecipanti hanno affermato di aver osservato un aumento dell’aiuto reciproco, della conoscenza e della condivisione degli affetti nella sfera familiare: In fondo, la base è tanto amore, perché quando c’è amore impari a conoscere il bambino che hai accanto! So che non parla, ma so quando ha mal di pancia. Sia C. [figlia] sia io riusciamo a riconoscere tutto questo (…) quasi! Manca la parte del quasi, come se Dio dicesse: «Questo devi scoprirlo tu!». Lo so che è una follia, ma io la vedo così. (M., nonna materna di un bambino di 11 anni con paralisi cerebrale). Inoltre, 10 persone hanno riferito una comunicazione regolare in famiglia: Prima le nostre preoccupazioni erano per nostra figlia, adesso è il bambino… sempre, sempre, sempre a pensare al bambino! (…) Parliamo con loro tutti i giorni su WhatsApp così possiamo vederci e passare un po’ di tempo con lui! (A., nonna materna di un bambino di 5 anni con encefalopatia ipossico-ischemica con epilessia).

Nel contesto delle dinamiche familiari, sette persone hanno sottolineato di essere consapevoli della rivalità tra fratelli dei loro nipoti, pur dicendo che parte della tensione nasce dalla gelosia: «Anche se dicono che V. è la mia preferita, voglio bene a tutti, sono tutti adorabili!» (A., nonna paterna di una ragazza di 16 anni con laparoschisi con trapianto intestinale) e Mia nipote ha accettato molto bene suo fratello! (…) aveva 5 anni allora (…) diceva: «mio fratello non è come gli altri, non viene con me sulla giostra», poi abbiamo cominciato a spiegarle che aveva una malattia (…) ed è una chioccia con suo fratello! (…) Giocare come se lui non avesse nessun problema, già questo per noi è una bella cosa! (A., nonno paterno di un bambino di 9 anni con sindrome di Costello).

3.5. Contributo di nonne e nonni al sistema familiare

La maggior parte delle persone partecipanti offre un sostegno diretto al nipote malato [14]: Senza cellulare, arrivo lì con i giocattoli, devo avere tempo per giocare perché altrimenti si stufa… Canto, leggo un libro, qualche canzoncina, ballo, e lui ride! (G., nonna materna di un bambino di 7 anni con miopatia centronucleare da deficit di miotubularina 1). Inoltre, 10 persone hanno riferito di sostenere i nipoti in buona salute: Dovunque vado con lei, parla, sa già dire «camion» correttamente, e sono così orgogliosa perché gliel’ho insegnato io! (I., nonna paterna di un bambino di 7 anni con distrofia neuroassonale).

Nonne e nonni del presente studio offrono un sostegno strumentale nella vita quotidiana, aiutando economicamente i figli e talvolta tenendo con sé temporaneamente i nipoti.

Va anche notato che 10 persone hanno riferito di offrire sostegno emotivo ai figli e ai loro partner:

Ha avuto una fase complicata in cui lei [figlia] diceva: «Se D. muore, muoio con lui, dovrai occuparti tu di L. [nipote in buona salute], promettimelo». Per me è stata la cosa più dura… perché anch’io stavo passando la stessa cosa, altrimenti perdo un nipote e una figlia! Non è egoismo, dobbiamo lottare per lui, perché niente di tutto questo è colpa sua. Se muoio io, questo non te lo prometto, perché abbiamo bisogno di te e L. ha bisogno del tuo sostegno. Ti aiuterò a occuparti di L. e ti tirerò su se crolli, ma non puoi arrenderti. (F., nonna materna di un bambino di 4 anni con trasposizione congenita dei grossi vasi, ritardo globale dello sviluppo e autismo).

Infine, cinque persone hanno menzionato limitazioni della propria salute fisica che impedivano loro di aiutare di più l’intera famiglia.

3.6. Sostegno sociale e strategie di coping

Nonne e nonni ricorrono a strategie cognitive, comportamentali, emotive, spirituali e sociali nel tentativo di adattarsi in modo armonioso al percorso di malattia dei nipoti. Quanto alle strategie cognitive, 14 persone hanno riferito di cercare di accrescere la propria conoscenza e comprensione della malattia, tenendo conto delle indicazioni del personale curante e dei figli, con cui condividono costantemente le informazioni.

Quanto alle strategie comportamentali, mettono in atto pratiche di cura di sé e si sforzano di «vivere alla giornata», come esemplifica la seguente citazione: Guardi, prima di tutto non si preoccupi troppo del domani, si goda l’oggi, si goda le piccole gioie e le apprezzi, perché quelle davvero grandi potrebbero non arrivare mai e perderemmo le piccole… (G., nonna materna di un bambino di 7 anni con miopatia centronucleare da deficit di miotubularina 1).

Tra le strategie emotive, la maggior parte ha sottolineato l’importanza di accettare la malattia e dell’ottimismo: Vado fiero di essere paziente e di accettare le cose come sono! (A., nonno materno di una bambina di 9 anni con sindrome da delezione 1p36). Quanto alle strategie spirituali, nove persone hanno indicato le proprie convinzioni religiose come fondamentali e sei hanno espresso l’importanza di avere fede.

Quanto al sostegno sociale, 13 persone hanno sottolineato il sostegno del coniuge come essenziale per la propria qualità di vita: Mio marito è, non so, una persona meravigliosa, mi sostiene in tutto, ci sosteniamo a vicenda. Siamo sposati da 46 anni! (A., nonna materna di un bambino di 4 anni con sindrome FIRES). Sono stati menzionati anche il sostegno di figli, fratelli e sorelle, amicizie e comunità, nonché l’uso delle videochiamate.

3.7. Impatto emotivo

Durante l’adattamento alle circostanze e alle difficoltà implicite della malattia, l’esperienza di nonne e nonni tende a essere caratterizzata da stanchezza, incredulità, interrogativi continui, tristezza e rabbia: A volte riusciamo a non farlo vedere, ma dentro stiamo sempre male… dentro, capisce? E soffriamo tanto dentro. (A., nonna materna; adolescente di 16 anni con paralisi cerebrale).

Inoltre, 12 persone hanno espresso paura del futuro e sembrano faticare a verbalizzare il processo del morire e la morte: Ho paura che vada male… che ne sarà di me? (I., nonna paterna di un bambino di 7 anni con distrofia neuroassonale). Le persone partecipanti hanno riferito anche la paura di morire, loro e i loro figli, prima del nipote malato, per la sensazione di lasciarlo senza protezione: Mi preoccupo perché non so cosa riserva il futuro, non durerò per sempre, mia figlia non ci sarà per sempre… riusciremo ad aiutarlo? (M., nonna materna di un bambino di 11 anni con paralisi cerebrale).

In questo contesto, 16 persone hanno descritto la loro preoccupazione costante per il minore malato e per chi se ne prende cura, fatta di tristezza, sentimenti di impotenza e tentativi di proteggere i nipoti. Tuttavia, 11 persone hanno espresso gioia per i traguardi e le particolarità dei nipoti, e 6 hanno espresso frustrazione nei confronti del personale sanitario.

3.8. «Tripla preoccupazione»

Tutte le persone partecipanti allo studio hanno sottolineato il loro sostegno solido e incondizionato a figli e nipoti: Tutto quello che posso! Sempre! Anche se non riesco a farlo per me, devo sempre farlo per loro e per le mie altre due figlie. (P., nonna materna di un bambino di 1 anno con sindrome di Treacher Collins). In questo contesto, 12 persone hanno riferito anche di essere totalmente disponibili per figli e nipoti, che considerano una priorità.

Le persone partecipanti hanno evidenziato l’angoscia costante nel vedere i propri figli in queste circostanze segnate dalla cura e dalla sofferenza, e il tentativo di alleviarne il sovraccarico di lavoro, come nell’esempio seguente: Le tolgo alcune cose di mano e le faccio io, come il bucato, lo stiro… sì, le faccio io per non sovraccaricarla, perché lei deve stargli vicino 24 h al giorno…» (P., nonna materna di un bambino di 1 anno con sindrome di Treacher Collins).

3.9. Identificazione dei bisogni

È essenziale promuovere occasioni in cui nonne e nonni possano esprimere i propri vissuti: Credo che non parlare, non dire quello che pensiamo, sia molto peggio per noi… molto peggio, anche per la testa! (P., nonna materna di un bambino di 1 anno con sindrome di Treacher Collins).

Inoltre, sei delle persone intervistate hanno ammesso di aver bisogno di maggiore sostegno sociale e sette hanno detto di aver bisogno di aiuto per gestire il processo di lutto anticipatorio: «È un’ansia enorme, la vita cambierà completamente. Ho paura che succeda qualcosa quando chiamo e mia figlia non risponde! Non abbiamo pace nella vita! (…) sempre con la paura che succeda qualcosa di più grave…» (A., nonna materna di una ragazza di 16 anni con paralisi cerebrale).

3.10. Crescita post-traumatica

Quanto al cambiamento psicologico positivo che si verifica durante o dopo un difficile processo di adattamento alla malattia, 14 persone hanno sottolineato che l’esperienza con i figli e quella con i nipoti sono diverse: godono di tempo di qualità, della novità di essere nonne o nonni, e si rendono conto dell’influenza che il loro ruolo genitoriale ha avuto sullo sviluppo di competenze: Fare la nonna, il cibo della nonna, anche se frullato e dato con il sondino… è quella cosa da nonna! (J., nonna materna di una bambina di 3 anni con atrofia muscolare spinale). Inoltre, 10 nonne hanno riferito di sentirsi orgogliose dei nipoti e della propria famiglia, come illustrano le righe seguenti: Mi sento orgogliosa, non avrei mai pensato di passare una cosa del genere, ma è successo. È successo, adesso è più facile affrontarlo! Sono la nonna di un bambino speciale! (L., nonna materna di un bambino di 7 anni con distrofia neuroassonale).

In tutto, 15 delle 19 persone partecipanti hanno riferito di provare una realizzazione personale associata a gratificazione e gioia, frutto di una maggiore percezione di competenza nel ruolo di nonni e di genitori. Allo stesso tempo, 13 persone hanno espresso ammirazione per la resilienza dei figli e dei loro partner.

Sul piano relazionale, la maggior parte ha riferito lo sviluppo della solidarietà intrafamiliare, nonché una maggiore disponibilità ad aiutare e una maggiore capacità di provare felicità: «Siamo cresciuti in tutto, in dedizione, amore, cura, passione e amore per N.! È la “piccolina” della famiglia, tutti sono innamorati di lei (…) All’inizio è stato uno shock, uno strazio che si è trasformato in amore e affetto! E in unione!» (J., nonna materna di una bambina di 3 anni con atrofia muscolare spinale).

Va inoltre notato che otto persone hanno imparato a dare valore alla salute e alla vita. Alcune hanno anche sottolineato di trarre ispirazione dalla forza dei nipoti e di provarne ammirazione, dicendo che tale perseveranza le motivava a lottare ogni giorno: Ma R. mi ha insegnato che niente è impossibile. Gli avevano dato ore di vita quando è successo tutto questo, il medico è venuto a dirmi che R. aveva forse solo minuti di vita… e sono uscita dall’ospedale e ho pensato: «non avrà minuti di vita, mio nipote resterà qui e dimostrerà che niente è impossibile», ed è qui, forte e bello! (P., nonna materna di un bambino di 1 anno con sindrome di Treacher Collins).

4. Discussione

Nonne e nonni tendono a manifestare il desiderio di miracoli per la malattia dei nipoti, il che rappresenta una dimensione meno realistica nella gestione della diagnosi. I risultati di questo studio rafforzano l’importanza che ricevano più informazioni sulla malattia e comprendano meglio le cure che essa comporta [31], allo scopo di rafforzare il loro sostegno alla famiglia.

Nonostante tutte le limitazioni derivanti dalla malattia, in particolare sul piano funzionale ed emotivo [32], le persone partecipanti cercano di attribuire una certa normalità alle circostanze [33]. In effetti, dopo la diagnosi della malattia cronica complessa dei nipoti, nonne e nonni vivono diversi cambiamenti nel loro stile di vita [34,35], come si è osservato anche in questo studio.

La vicinanza emotiva, con la condivisione di momenti significativi e di espressioni di affetto, menzionata dalle persone partecipanti, è stata messa in evidenza anche nello studio di Moules e colleghi [34]. L’amore incondizionato che provano è una delle loro principali risorse [11].

Riguardo alla famiglia, la letteratura si concentra sulla mancanza di attenzione dei nonni verso il coniuge e gli altri figli, riscontrata anche nel presente studio [34]. Inoltre, nel contesto delle dinamiche familiari, Ravindran e Rempel confermano la consapevolezza della rivalità tra fratelli dei nipoti in nonne e nonni di minori con cardiopatia congenita [35].

Quanto al loro contributo al sistema familiare, le persone partecipanti offrono un sostegno diretto al nipote malato, sia nella cura sia nel gioco e nell’attenzione ai suoi bisogni [14]. Sostengono inoltre i nipoti in buona salute [35], i figli e i loro partner [36], come confermato dalla letteratura [11].

Inoltre, Trindade e colleghi hanno esplorato il ruolo familiare dei nonni e hanno concluso che collaborano alle cure sanitarie e alle spese, all’espressione emotiva dei membri della famiglia, alla cura dei nipoti in buona salute e a offrire momenti di sollievo a chi si prende cura del minore malato [16]. Le persone partecipanti al presente studio confermano questi risultati, pur avendo limitazioni fisiche [37]. La letteratura menziona anche altri fattori che influenzano la loro capacità di sostegno, ossia: l’età, il livello di istruzione e la comprensione della disabilità, i conflitti familiari, lo stadio della malattia, l’ambiente culturale e sociale [16].

Da un punto di vista sistemico, nonne e nonni manifestano un sostegno incondizionato a figli e nipoti, associato al desiderio di proteggere e accudire la famiglia nel suo insieme, anche a costo del sacrificio di sé [14]. Creano continuamente strategie per preservare la struttura e l’armonia familiari [32], cercando di alleviare il sovraccarico di lavoro dei figli [11,16].

Quanto alle strategie di coping più frequenti, i risultati di questo studio sono coerenti con i dati internazionali, che sottolineano l’importanza per nonne e nonni di sforzarsi di «vivere alla giornata» [11], dell’accettazione della malattia, della perseveranza, dell’ottimismo e del bisogno di pazienza [14,16], della fede [33,38], della ricerca del sostegno del coniuge [36] e dell’uso delle videochiamate per sentirsi più vicini alla famiglia [13].

In effetti, le persone intervistate in questo studio esprimono disagio psicologico e si sentono fragili sia di fronte alla diagnosi sia durante l’adattamento alla malattia, il che è coerente con la ricerca in questo ambito [32]. Altri gruppi di ricerca, come quello di Wakefield e colleghi, riferiscono inoltre che nonne e nonni di minori con cancro tendono a sperimentare maggiore disagio, ansia, depressione e rabbia, con rilevanza clinica [38].

La letteratura concorda nel concludere che l’espressione emotiva di nonne e nonni non riflette l’entità del loro dolore emotivo, il che rafforza l’importanza di colmare la carenza di risorse di sostegno disponibili per questa popolazione [26]. A questo proposito, Findler ha anche sottolineato che un livello di stress più elevato è legato alla percezione di una minore legittimità nell’esprimere ciò che si prova e nel vivere una crescita personale [36].

In effetti, alcuni studi riferiscono che nonne e nonni si sentono più inclusi e sicuri quando sono coinvolti nella comunicazione sulla salute del nipote, il che induce a riflettere sulle circostanze in cui i figli possono omettere informazioni ai propri genitori per preservare la propria riservatezza e/o proteggerli dall’impatto delle cattive notizie [11].

Inoltre, le persone partecipanti hanno espresso paura del futuro, che può essere legata alla minaccia implicita della perdita della vita del minore e alla maggiore consapevolezza del rischio legato alla malattia [14]. La frustrazione sottesa a queste dimensioni emotive è stata descritta anche nello studio di caso di Kuhn e colleghi [11].

Questi risultati, insieme alla paura di lasciare i minori senza protezione, sono in linea anche con la letteratura internazionale sulle prospettive future di nonne e nonni e sulla loro preoccupazione per la qualità della vita futura [14]. Tuttavia, studi come quello di Trindade e colleghi hanno concluso che possono provare anche ottimismo ed entusiasmo, associati alla loro capacità di accettazione e di gratitudine [16].

In effetti, dopo un evento traumatico, le persone possono sperimentare un miglioramento che consente di superare ciò che c’era prima del trauma [39]. Le narrazioni sono particolarmente importanti in questa dimensione, poiché la condivisione di esperienze e ricordi in famiglia sostiene la crescita post-traumatica di tutte le persone coinvolte [14].

Findler, Dayan-Sharabi e Yaniv hanno rilevato che nonne e nonni di minori sopravvissuti al cancro mostravano maggiore sollievo, orgoglio per il proprio contributo e una maggiore vicinanza familiare [36]. Inoltre, la letteratura rafforza i risultati del presente studio, menzionando un rafforzamento della solidarietà intrafamiliare [40] e un maggiore apprendimento e apprezzamento del valore della salute e della vita [16].

Infine, è emerso che le persone partecipanti valorizzano e apprezzano le indicazioni del personale sanitario e scolastico, il che rafforza l’importanza della comunicazione dei nonni con l’équipe multidisciplinare e del sentirsi accolti nel proprio disagio psicologico [26].

Il presente studio ha alcuni limiti, come la dimensione ridotta e non probabilistica del campione e la raccolta dei dati per telefono a causa della difficoltà di accesso a questa popolazione. La diversità delle malattie croniche complesse incluse nel campione e l’eterogeneità dell’età dei minori malati — pur importanti da includere in uno studio descrittivo-esplorativo — sono due fattori che possono anch’essi costituire dei limiti, disperdendo i risultati e rendendone difficile la generalizzazione.

D’altra parte, questa ricerca presenta i seguenti punti di forza: il ricorso alla popolazione portoghese, in cui non vi sono molti studi incentrati sui diversi sottosistemi familiari; l’attenzione rivolta a nonne e nonni come gruppo poco esplorato nella letteratura e nell’intervento clinico; il fatto che le informazioni provengano direttamente da loro; una raccolta dei dati creativa, poiché la traccia è stata interamente pensata e costruita per questo studio, venendo incontro ai bisogni delle persone partecipanti, e i dati sono stati raccolti tramite telefonate; la raccolta di informazioni ampie e diversificate sul loro vissuto psicologico; l’effetto terapeutico della metodologia qualitativa stessa; e il coinvolgimento di 19 nonne e nonni.

Con il suo disegno, questo studio intende aprire la strada a nuove linee di ricerca, come l’esplorazione della comunicazione con il personale sanitario, la prospettiva dei genitori che prestano cura sui contributi dei nonni alle dinamiche familiari, la prospettiva dei nipoti in buona salute sul ruolo dei nonni e l’impatto delle cure intensive e di fine vita. Sarebbe inoltre importante approfondire la conoscenza dei fattori protettivi nell’adattamento alla malattia e, di conseguenza, nella riduzione dei sintomi psicopatologici.

Sarebbero inoltre utili studi con campioni più ampi e di natura longitudinale che approfondiscano l’esperienza di altri membri della famiglia, come i fratelli e le sorelle in buona salute. Sarebbe anche interessante studiare la prospettiva e l’esperienza del personale sanitario sull’inclusione dei nonni nell’erogazione delle cure.

5. Conclusioni

Nonne e nonni svolgono un ruolo centrale nel sistema familiare, influenzando le relazioni intergenerazionali e contribuendovi in modo significativo. Nel contesto delle CPP, è importante comprenderne il ruolo, le responsabilità e le sfide, al fine di elaborare risposte ai loro bisogni e al loro benessere emotivo.

Questa ricerca qualitativa ha esaminato diverse dimensioni del vissuto psicologico di nonne e nonni a partire da un campione composto da fonti dirette, cioè persone con un’esperienza di prima mano. Inoltre, lo studio esplora malattie diverse in diversi stadi di evoluzione, con l’obiettivo di comprendere e migliorare le relazioni familiari e, in ultima analisi, di promuovere il benessere del minore malato.

La raccolta dei dati è stata condotta in modo creativo, attraverso una traccia con domande basate sulla condivisione di una testimonianza con altre nonne e altri nonni e sui principi della terapia narrativa. Su questa base, i risultati offrono una visione integrata di 10 dimensioni essenziali del vissuto psicologico di nonne e nonni. L’ansia, la consapevolezza dell’imprevedibilità della malattia, la minaccia implicita nella vita quotidiana, la paura del futuro, i tentativi di sostenere l’intera famiglia e il bisogno di occasioni di espressione emotiva — che non riflette l’entità del loro dolore emotivo — sono i principali risultati.

Questa ricerca ha permesso di identificare bisogni concreti di sostegno, nonché importanti strategie di coping e risorse per questa popolazione, all’interno di una dinamica olistica ed ecosistemica. I risultati costituiscono contributi importanti per sensibilizzare il personale sanitario che entra in contatto con queste famiglie, così come la comunità, sul vissuto psicologico di nonne e nonni, e rappresentano una fonte significativa per la psicoeducazione. Inoltre, i risultati forniscono informazioni pertinenti per la ricerca e per l’intervento psicologico sistemico nel contesto delle CPP. Si suggerisce di sviluppare e attuare gruppi di sostegno tra nonne e nonni per favorire la condivisione delle esperienze, l’identificazione con altre famiglie in circostanze simili e, infine, l’aiuto reciproco, anch’esso menzionato nel corso dello studio. Il sostegno tra pari crea un’identità sociale condivisa, favorisce l’apprendimento dalle esperienze altrui, accresce la crescita personale e sviluppa comunità di sostegno utili.

Quanto alle prospettive per l’intervento psicologico, si suggerisce anche di promuovere le loro strategie di coping, nonché di sostenerli nella gestione dell’ansia, di coinvolgere i diversi membri del sistema familiare e di valorizzare la diade coniugale. Inoltre, è essenziale favorire la partecipazione di queste persone a momenti di svago e a occasioni di espressione emotiva. Infine, la comunicazione con il personale sanitario è un aspetto da considerare e migliorare, che consente di accordare i bisogni di nonne e nonni con le pratiche delle équipe multidisciplinari, contribuendo a ridurre il senso di esclusione dal contesto clinico.

Infine, questa ricerca consente di costruire metodologie di intervento specifiche per questa popolazione. Sebbene le cure palliative pediatriche siano una specialità relativamente nuova e in evoluzione, una delle grandi sfide della psicologia è sostenere le famiglie in una dinamica olistica ed ecosistemica, coltivando l’importanza di un approccio psicologico orientato alla prevenzione e all’intervento con l’intero sistema familiare.