1. Introduzione

Negli ultimi anni i servizi di salute mentale in Irlanda hanno adottato un paradigma o modello orientato alla recovery [1]. Il concetto di recovery in salute mentale spazia dalla recovery clinica [2] alla recovery personale autodefinita e, più di recente, all’idea di recovery sociale [3]. Una definizione di recovery personale in salute mentale di uso comune deriva dal lavoro accademico di William Anthony, secondo cui la recovery è:

«…un processo profondamente personale e unico di cambiamento dei propri atteggiamenti, valori, sentimenti, obiettivi, abilità e/o ruoli. È un modo di vivere una vita soddisfacente, piena di speranza e di contributo agli altri, anche entro i limiti causati dalla malattia. La recovery implica lo sviluppo di un nuovo significato e di un nuovo scopo nella propria vita, man mano che si va oltre gli effetti catastrofici della malattia mentale» [4] (p. 21).

La nozione di recovery personale come percorso, incentrata sulla qualità della vita e sul significato al di là di un insieme più ampio di parametri psicosociali, si distingue dall’idea di recovery clinica, che si concentra piuttosto sull’esame della psicopatologia, sull’attenuazione dei sintomi e sulla funzionalità, tra gli altri aspetti [5]. Queste due nozioni centrali non si escludono a vicenda: l’agenda della recovery nei servizi di salute mentale offre spazio alla coesistenza di molteplici ideologie e prospettive. Iniziative nazionali come Advancing Recovery in Ireland (ARI) [6], i Clinical Programmes in Mental Health [7], Enhancing Teamwork [8] e programmi educativi sulla recovery come Eolas [9] si sono sviluppati sotto questi auspici. È quindi importante che le politiche elaborate nel campo della salute mentale rispecchino l’esperienza vissuta della salute mentale e il concetto di recovery così come lo intendono coloro che utilizzano i servizi di salute mentale e interagiscono con essi, sia a livello individuale sia a livello familiare.

1.1. Il contesto della recovery familiare in Irlanda

«Sharing the Vision» [10] è l’attuale tabella di marcia per l’offerta di servizi di salute mentale in Irlanda. Tra le sue raccomandazioni, «Sharing the Vision» indica che i pari, cioè le persone utenti e le loro famiglie, dovrebbero essere al centro dello sviluppo e del funzionamento dei servizi di salute mentale [10]. Dalla pubblicazione di «A Vision for Change» [11], il documento che ha preceduto «Sharing the Vision», molti documenti hanno citato questa raccomandazione e vi si sono basati [12,13,14].

1.2. L’importanza dell’inclusione delle famiglie

In Irlanda almeno 182.884 persone si identificano come caregiver familiari [15]. Sebbene i caregiver familiari tendano tipicamente a identificarsi come donne [16], in salute mentale possono identificarsi anche come uomini, come genitori, come fratelli e sorelle, figli e persone non legate da parentela, ad esempio amicizie strette o persone di sostegno. La politica nazionale irlandese riconosce la necessità di sostenere i caregiver familiari [17]. Il carico familiare in salute mentale è un fenomeno riconosciuto a livello internazionale [18,19], per misurare il quale sono stati sviluppati strumenti basati sulle evidenze [20,21,22]. La ricerca internazionale sulle famiglie in salute mentale ha esaminato anche la qualità della vita [23,24], la comprensione della malattia mentale di una persona cara [25,26] e l’impatto dell’assistenza su chi la presta [27,28]. Accanto a questa base di ricerca crescente, paesi di tutto il mondo hanno tradotto questi risultati nella pratica legiferando sull’offerta di sostegno ai caregiver: per esempio, «The Care Act 2014» (Inghilterra) [29] fornisce una base legislativa per offrire ai caregiver una valutazione dei bisogni. In Australia, «The Carer Recognition Act» [30] stabilisce che i caregiver devono essere trattati con rispetto e considerati partner degli altri soggetti che prestano assistenza. Nella Repubblica d’Irlanda e in Irlanda del Nord esiste una base legislativa per il sostegno economico ai caregiver, rispettivamente in «The Social Welfare (Carer’s Allowance) Regulations» [31] e in «The Carers and Direct Payments Act» (Irlanda del Nord) [32]. Nella Repubblica d’Irlanda esiste inoltre una legislazione nazionale che fornisce un sostegno economico ai caregiver che devono assentarsi dal lavoro a causa delle loro responsabilità di cura, ai sensi di «The Carers Leave Act» [33].

Un servizio di salute mentale moderno e progressista, come delineato in Sharing the Vision, dovrebbe offrire alle famiglie, oltre che alle persone utenti, una gamma di opzioni di sostegno, dalla psicoeducazione agli aiuti di gruppo e al supporto tra pari. Tra questi servizi rientrano gli interventi di recovery per le famiglie. È con questo intento che è stata condotta la presente revisione.

1.3. Motivazioni della revisione sistematica

Questa revisione era necessaria per diverse ragioni. In primo luogo, sebbene in ambito sia nazionale [12,13,14,17,34,35] sia internazionale [36,37,38,39] si riconoscesse l’importanza di offrire sostegno alle famiglie in contatto con i servizi di salute mentale, chi firma l’articolo non ha trovato alcuna sintesi delle evidenze disponibili che permettesse di raccomandare quali interventi di recovery esistano per le famiglie in quanto tali nei servizi di salute mentale. Si ritiene pertanto che fosse necessaria una base di evidenze in questo campo per orientare le buone pratiche. Queste conoscenze andrebbero a vantaggio delle persone utenti e dei servizi, poiché è riconosciuto che sostenere le famiglie produce effetti positivi sul piano relazionale [40] ed economico [41]. In secondo luogo, nell’ambito del raggiungimento di obiettivi specifici fissati dall’Health Service Executive sotto l’egida di «A National Framework for Recovery in Mental Health» [42], il «Family Recovery Guidance Document 2018–2020» [35] delinea un approccio globale per attuare approcci di recovery per le famiglie nei servizi di salute mentale in Irlanda. Il documento afferma che «nelle famiglie in cui un componente ha un problema di salute mentale, anche la famiglia ha bisogno di sostegno per la propria recovery», [35] (p. 10).

2. Materiali e metodi

È stata quindi condotta una revisione sistematica della letteratura disponibile per rispondere ai seguenti obiettivi:

Individuare quali interventi di recovery esistono per le famiglie di persone care seguite dai servizi di salute mentale, incentrati sul familiare in quanto tale.

Individuare i principali fattori facilitanti degli interventi di recovery familiare.

La revisione è stata condotta in conformità con le linee guida standardizzate di reporting Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) [43]. PRISMA è un approccio sviluppato da molteplici portatori di interesse che fornisce indicazioni su come condurre e riferire al meglio revisioni sistematiche e meta-analisi, in modo che i loro metodi siano riproducibili e trasparenti.

2.1. Protocollo e registrazione

Oggi è riconosciuta come buona pratica la redazione di un protocollo quando si conduce una revisione sistematica. Ciò è utile per diversi motivi, tra cui (1) evitare la duplicazione del lavoro, (2) garantire la responsabilità e (3) mantenere il rigore associato alle revisioni sistematiche. Tutti i protocolli di revisioni sistematiche vengono registrati presso Cochrane una volta pubblicati e ricevono un numero di serie. Abbiamo redatto un protocollo per questa revisione sistematica, ma non siamo riusciti a registrarlo. Per questo motivo il protocollo di questa revisione sistematica non è stato pubblicato né registrato presso Cochrane.

2.2. Criteri di eleggibilità

Inizialmente sono stati elaborati criteri generici di inclusione e di esclusione (tabella 1) per aiutare la selezione degli articoli pertinenti. Tuttavia, per essere il più possibile esaustivi, è stata creata anche una tabella aggiuntiva di criteri di inclusione e di esclusione basata sui principi del modello PICO [44] (appendice A). Il modello PICO è utile per formulare domande di ricerca, perché scompone la domanda in quattro componenti essenziali: popolazione, interventi, confronti ed esiti [45]. Si veda l’appendice B per la scheda esplicativa dettagliata del modello PICO di questa revisione.

2.3. Strategia di ricerca

È stata effettuata una ricerca primaria in dieci banche dati: CINAHL, JSTOR, OVID SP, PsycARTICLES, PsycINFO, PubMed, Science Direct, Web of Science, Wiley Online Library ed EBSCHO host. Sono seguite ricerche secondarie in archivi e fonti come ResearchGate. Infine, per rafforzare ulteriormente il processo di revisione, è stato svolto un terzo ciclo di ricerca a partire dalla bibliografia degli articoli già inclusi (appendice C).

Le due persone che hanno condotto la revisione hanno rispettato un limite temporale di ricerca di 10 anni (2010–2020), per garantire che venissero raccolte soltanto le evidenze più aggiornate e di migliore qualità disponibili. I termini di ricerca utilizzati comprendevano: “family”, “supporter”, “spouse”, “partner”, “significant other”, “caregiver”, “relative”, “sibling”, “parent”, “adult”, “mental”, “psychiatric”, “mental illness”, “psychiatric disorder”, “mental ill health”, “intervention”, “group work”, “therapy”, “education”, “support”, “recovery”, “wellbeing”, “self-care”, “burden” e “quality of life”.

2.4. Selezione degli studi ed estrazione dei dati

2.4.1. Screening

Per questa revisione sistematica sono stati effettuati tre cicli di screening. Il primo ciclo ha riguardato l’esame dei titoli dei risultati della ricerca. Esaminando i titoli, ogni documento relativo alla recovery familiare veniva salvato in una cartella del primo ciclo. Questa cartella è stata ulteriormente suddivisa per distinguere i documenti trovati nelle banche dati da quelli trovati in archivi e altre fonti. Il secondo ciclo ha comportato la lettura degli abstract o delle sintesi di tutti gli articoli salvati nella cartella del primo ciclo. In questa fase i duplicati sono stati eliminati e salvati nella cartella dei duplicati all’interno della cartella del secondo ciclo. I criteri iniziali di inclusione e di esclusione (tabella 1) sono stati applicati ai documenti rimanenti ed è stato escluso ogni documento non attinente alla domanda di ricerca. Nell’ultimo ciclo di screening è stato esaminato e letto il testo integrale di tutti gli articoli rimanenti, per verificare che soddisfacessero i criteri dettagliati di inclusione e di esclusione riportati nell’appendice A. Concluso questo processo di screening, gli articoli rimanenti sono stati inclusi nella revisione.

2.4.2. Raccolta ed estrazione dei dati

È stato elaborato un modulo di estrazione dei dati. I dati degli studi sono stati estratti e riportati in un documento Microsoft Word ai fini della raccolta. Il lavoro è stato svolto da entrambe le persone che hanno condotto la revisione, per garantirne l’accuratezza. I disaccordi tra chi firma l’articolo sono stati risolti rianalizzando l’articolo in questione e discutendo i passi successivi. Il modulo di estrazione dei dati è stato testato sui primi due studi che soddisfacevano i criteri di inclusione e di esclusione, per verificare che cogliesse tutti gli aspetti e le sfumature dei risultati. I dati estratti dagli studi comprendevano: chi firma lo studio, anno, localizzazione geografica, obiettivo dello studio, campione, dimensione del campione, fascia d’età, contesto, approccio metodologico e orientamento teorico dello studio.

2.4.3. Valutazione del rischio di bias

In questa revisione il bias è stato valutato da entrambe le persone che hanno condotto la revisione (MN, KC) nell’ambito del processo di valutazione della qualità. Durante la valutazione, il bias è stato esaminato secondo le seguenti voci: bias di selezione, bias di esecuzione e bias di attrito. I disaccordi sono stati risolti per consenso.

2.4.4. Valutazione della qualità delle evidenze

Per valutare la qualità degli studi è stato utilizzato un adattamento dello strumento di valutazione critica di [46]. In origine lo strumento comprendeva nove domande, le cui risposte erano valutate da buono a molto scarso. L’adattamento di [47], tuttavia, converte queste valutazioni in valori numerici, ottenendo un punteggio che misura la qualità dello studio. Ogni studio può ricevere da un minimo di nove a un massimo di 36 punti, il che permette di graduarne la qualità [47]. Questo strumento ha permesso di convalidare gli articoli inclusi, poiché ha avviato un processo grazie al quale riflettere su questi studi in modo sistematico.

2.4.5. Analisi dei dati

Per analizzare e sintetizzare i dati è stato adottato un processo di analisi tematica [48]. Ciò ha richiesto di familiarizzarsi con i dati attraverso numerose letture degli articoli inclusi. I codici iniziali sono stati generati e discussi, dando luogo a temi, che le due persone che hanno condotto la revisione hanno rivisto, adattato e affinato. Il processo è stato sostenuto da un confronto critico di ciascuna con le proprie soggettività e idee preconcette sulla domanda di ricerca, ulteriormente supportato da momenti di riflessione.

3. Risultati

Inizialmente sono stati ottenuti 94 risultati relativi specificamente agli interventi di recovery familiare nei servizi di salute mentale. Il numero è sceso a 41 in base alla domanda di ricerca. Ulteriori restrizioni sono state imposte dai criteri di inclusione e di esclusione. Dopo l’applicazione dei criteri di inclusione e di esclusione più dettagliati (appendice A), sono rimasti tre studi che descrivevano interventi di recovery familiare in contesti di salute mentale (figura 1). In questa revisione sono stati inclusi soltanto studi qualitativi, in coerenza con i nostri obiettivi, in particolare con il secondo: individuare i principali fattori facilitanti degli interventi di recovery familiare. Sono state inoltre escluse le meta-sintesi, perché i loro risultati non rispecchiano necessariamente in modo fedele gli articoli esaminati, dato che chi le conduce si trova a due livelli di distanza dai dati originali degli studi. Le meta-sintesi sono quindi interpretazioni di risultati precedenti che possono non rispecchiare i risultati effettivi degli articoli esaminati.

Gli studi consistevano in tre articoli di ricerca, che impiegavano diverse metodologie qualitative, contesti di servizio e categorie di familiari. Due studi includevano genitori nel proprio campione; uno di essi includeva inoltre partner [49] e l’altro fratelli e sorelle [50]. Un solo studio includeva la prospettiva di figlie e figli [51]. Due studi si svolgevano in ambito territoriale, mentre uno era ambientato in una struttura forense di salute mentale a bassa sicurezza. Due studi indicavano una fascia d’età delle persone partecipanti e nessuno le distingueva come uomini, donne o altro. Nessuno studio descriveva il proprio orientamento metodologico o teorico. Ulteriori dettagli sono riportati nella tabella 2. La tabella 3 riporta i risultati del processo di valutazione della qualità, la tabella 4 offre una sintesi degli studi inclusi e, infine, la tabella 5 descrive i temi e sottotemi emersi dagli studi inclusi, che vengono ora presentati.

3.1. Iniziative di recovery familiare

Negli studi inclusi sono stati individuati tre interventi di recovery familiare: un kit di strumenti per la recovery familiare [49], la psicoeducazione familiare [50] e Kidstime [51]. Due interventi si svolgevano in un contesto territoriale esterno all’NHS [49,51]. L’intervento di psicoeducazione familiare, in questo caso, era erogato in un contesto forense di salute mentale a bassa sicurezza. Gli interventi riguardavano familiari lungo tutto l’arco della vita: da figlie e figli [51] ai genitori [49,50], fino ai partner e ad altri familiari [49].

3.2. Benefici

Gli studi inclusi menzionavano diversi benefici degli interventi di recovery familiare citati: l’educazione, l’inclusione sociale e la facilitazione del dialogo su temi difficili. Questi benefici vengono ora discussi.

3.2.1. Educazione

Due dei tre interventi discussi in questa revisione comprendono una componente educativa [49,50]. Il riferimento [49] descrive la creazione di un kit di strumenti destinato specificamente alle famiglie di persone con difficoltà di salute mentale. Le persone partecipanti hanno indicato questa risorsa come molto preziosa per le informazioni «affidabili» che i servizi vi fornivano [49]. Le informazioni erano presentate in vari formati, scritti, sonori e visivi, attraverso libri, CD e DVD.

Come [49], anche il riferimento [50] ha riportato risultati simili quanto al valore delle informazioni ricevute, questa volta attraverso la psicoeducazione familiare [50]. Le persone partecipanti hanno indicato di aver trovato utili anche queste informazioni, poiché il materiale fornito era presentato in un formato che le famiglie trovavano accessibile e di facile uso [50]. Il riferimento [49] aggiunge che, per quanto sia importante disporre di materiale accessibile e di facile uso, questo deve contenere le informazioni indispensabili perché le famiglie possano sostenere sé stesse e le persone care che attraversano queste difficoltà. Tali informazioni comprendono: (1) i diversi problemi di salute mentale e i relativi trattamenti, (2) la struttura e il funzionamento dei servizi di salute mentale, (3) il sostegno in caso di crisi, (4) i diritti legali e le questioni economiche derivanti dai problemi di salute mentale, (5) tecniche per affrontare le difficoltà e parlarne, (6) tecniche per gestire l’aggressività e la violenza, (7) i segnali precoci di allarme e i segni di ricaduta, (8) l’accesso ai sostegni necessari, (9) la gestione dello stress di chi presta assistenza e (10) racconti di familiari [49]. L’interesse a conoscere altri aspetti della salute mentale e il loro legame con diversi atti e comportamenti è stato rilevato anche da [50], le cui persone partecipanti hanno inoltre appreso e compreso il legame tra problemi di salute mentale e comportamenti di reato.

Nonostante l’assenza di interventi educativi associati allo studio [51], l’educazione è stata un elemento centrale anche per le persone intervistate nel loro studio sugli effetti di Kidstime sulla recovery familiare. È emerso che bambine e bambini apprezzavano la possibilità di conoscere il problema di salute mentale del genitore attraverso vari mezzi, tra cui il gioco [51].

«Direi, è un po’ sciocco ma mi piacciono, mi piacciono parecchio i giochi e tipo il modo più facile di capirlo.» [51]

Queste maggiori conoscenze hanno permesso alle giovani persone coinvolte di parlare più liberamente, con coetanei comprensivi, della propria situazione familiare legata al problema di salute mentale del genitore e della paura di ammalarsi a loro volta [51].

«Quando ho cominciato il progetto Kidstime, sentivo che non riuscivo davvero a esprimermi, perché so che spesso la gente pensava che, siccome mia mamma aveva una malattia mentale, potevo averla anch’io, quindi non volevo dire niente, perché non volevo sembrare fuori posto o dire qualcosa di inopportuno, così me lo tenevo per me. Poi quando ho cominciato a venire a questo progetto, ti rendi conto che, non per forza, perché quando sai che altre persone hanno i tuoi stessi problemi, e sembrano normali, hanno l’aria normale, allora va bene aprirsi e, insomma, esprimersi un po’ di più. Quindi ho sentito che non per forza, dopo aver imparato com’è la malattia ho sentito che non per forza avrei avuto anch’io la malattia, quindi va bene che mi esprima.» [51]

3.2.2. Inclusione sociale

Un solo studio descriveva un intervento di recovery basato su un’attività sociale con altre persone della comunità della salute mentale: Kidstime [51]. Questo intervento di recovery sociale è pensato specificamente per figlie e figli di genitori con un problema di salute mentale. Il club offre diversi benefici, tra cui la riduzione dell’isolamento vissuto da chi frequenta il club grazie all’inclusione sociale nelle attività di gruppo. Attraverso questa inclusione, queste giovani persone hanno lo spazio e l’opportunità di giocare e divertirsi, come chiunque altro della loro età [51].

«Facciamo dei giochi e parliamo semplicemente della vita e poi se qualcuno ha un’idea allora parliamo di quella.» [51]

Secondo [51], avere questa possibilità di vivere semplicemente la propria infanzia ha anche il vantaggio di ridurre la tensione familiare causata dalla confusione dei ruoli vissuta all’interno del nucleo familiare a causa del problema di salute mentale del genitore.

3.2.3. Facilitazione del dialogo su temi difficili

Due studi di questa revisione illustravano come la rispettiva iniziativa (il kit di strumenti per la recovery e Kidstime) agisse da catalizzatore perché questi familiari parlassero di temi difficili [49,51]. Secondo [49], il kit di strumenti sviluppato forniva alla famiglia strumenti e tecniche per affrontare temi difficili, come l’udire voci e le convinzioni deliranti. Offriva anche indicazioni per orientare queste persone verso gruppi di supporto tra pari, in cui potessero parlare di questi temi difficili con altre persone che avevano vissuto difficoltà simili nel proprio ruolo di cura [50]. Il riferimento [51] ha individuato benefici analoghi nel funzionamento di Kidstime, constatando che chi frequentava il servizio imparava a condividere con i coetanei eventuali problemi. Kidstime offriva inoltre l’opportunità di dialoghi facilitati con questo gruppo su temi di cui altrove non si parla apertamente, il che si è rivelato benefico per chi vi ha preso parte [51].

«A casa era triste, Kidstime era divertente. Era quello che aspettavo con ansia. Non vedevo l’ora di divertirmi, sai, di godermi l’infanzia. Ma a casa devi comportarti da grande, badare a te, badare alla mamma, badare alla casa, darle le medicine; a Kidstime ti diverti. Sono gli altri a badare a te e non sei tu a badare agli altri…. lì ci sono persone che ti prestano attenzione e con cui puoi andare a parlare, perché probabilmente con tua mamma non puoi parlare perché sai che non sta bene e probabilmente non capirà. Ma Kidstime era il tempo dei bambini; credo che sia per questo che si chiama Kidstime.» [51]

3.3. Difficoltà

Gli interventi di recovery familiare descritti sono associati anche a diverse difficoltà, che incidono non solo sul servizio ma anche su chi partecipa a tali interventi. Queste difficoltà sono state raggruppate in temi: interventi nascosti, aspetti pratici e interventi adeguati all’età. Vengono ora presentate.

3.3.1. Interventi nascosti

Due dei tre studi inclusi indicavano gli interventi nascosti come una difficoltà per questo tipo di interventi di recovery familiare in salute mentale [49,50]. Secondo [50], le persone partecipanti non avevano mai ricevuto informazioni sulla psicoeducazione familiare prima di beneficiarne. Il secondo studio approfondisce questo aspetto: le persone partecipanti avevano avuto difficoltà ad accedere ai servizi di salute mentale e, quando finalmente vi avevano avuto accesso, avevano scoperto interventi di cui avrebbero beneficiato se vi avessero avuto accesso fin dal primo contatto [49]. Ciò ha allarmato le persone partecipanti allo studio [49], preoccupate per la disponibilità del kit di strumenti per la recovery nel momento del bisogno. Lo si può collegare alla presenza costante e al primato del modello biomedico, come sottolineato da [50].

3.3.2. Aspetti pratici

Due degli studi inclusi indicavano gli aspetti pratici come possibile difficoltà nell’attuazione di questi interventi di recovery familiare [49,51]. Secondo [49], questi aspetti pratici riguardano l’accesso e il sostegno. Quanto all’accesso, le persone partecipanti hanno sottolineato la necessità che il kit di strumenti fosse disponibile 24 h su 24 [49]. Ciò poneva tuttavia difficoltà pratiche, come la capacità del personale di aiutare i familiari a orientarsi nei contenuti del kit [49]. Nello studio [51], gli aspetti pratici riguardavano la partecipazione al programma Kidstime e comprendevano i trasporti e la dimensione dei gruppi. La dimensione del gruppo, in particolare, può creare difficoltà, perché è più probabile che chi partecipa mostri timidezza o preoccupazione di fronte all’ignoto, il che può sopraffare il bambino o la bambina e aumentarne ulteriormente la vulnerabilità, riducendo così gli effetti positivi di Kidstime su ogni persona partecipante [51].

3.3.3. Interventi adeguati all’età

Il riferimento [51] era l’unico studio incluso che trattasse interventi per figlie e figli di genitori con un problema di salute mentale. Analizzando gli effetti di Kidstime, è emerso che, sebbene a ogni età e con qualunque capacità ci si divertisse, le persone partecipanti più grandi hanno sollevato la necessità di attività adeguate all’età, adatte alla fascia più grande che frequenta il servizio.

«Vorrei che ci fossero più persone della mia età.» [51]

«L’unico lato negativo, quello che stavo per dire prima ma non volevo dire niente, è che mi sembrava che si prestasse più attenzione ai più piccoli che a quelli di 15, 16 anni.» [51]

3.4. Fattori facilitanti degli interventi di recovery familiare

Sulla base della loro ricerca sui tre interventi di recovery familiare, i tre studi inclusi nella revisione hanno individuato anche diversi fattori facilitanti di questo tipo di interventi. Tali fattori riguardano l’inclusione di informazioni scritte, l’accesso, i sostegni e, infine, il modo in cui si decide di frequentare o partecipare agli interventi sopra descritti. Vengono ora discussi.

3.4.1. Informazione scritta

Uno degli articoli inclusi citava l’uso di informazioni scritte come modo per sostenere la recovery familiare in futuro [49]. Nel loro studio, le persone partecipanti hanno indicato che la mancanza di informazioni scritte aveva inciso sul percorso di recovery della propria famiglia, spingendole a cercare informazioni attraverso canali meno affidabili, come internet [49]. Secondo [49], ciò ha fatto sentire queste persone sopraffatte dalla quantità di informazioni disponibili. Il kit di strumenti sviluppato nell’ambito dello studio [49] è stato quindi percepito come molto prezioso dalle persone partecipanti, poiché forniva informazioni e indicazioni provenienti da una fonte «affidabile» [49]. L’importanza di queste informazioni è evidenziata dalla seguente citazione:

«……anche solo delle indicazioni su questo, su dove puoi andare e fare domande, perché tanta gente ha, come dico, una grande conoscenza di come affrontare le cose e magari non sono quelle giuste per te ma sono idee, no, per darti lo spunto.» [49]

3.4.2. Accesso

Le persone partecipanti a tutti e tre gli studi esaminati hanno menzionato, in qualche misura, la questione dell’accesso, all’informazione [49,50] oppure a un gruppo territoriale [51]. Dei due studi che trattavano l’accesso all’informazione, le persone partecipanti di [49] hanno sottolineato di non aver ricevuto alcuna informazione affidabile sulla diagnosi del proprio familiare né su come sostenere la persona cara nelle sue difficoltà fino alla creazione del kit di strumenti.

«Penso che forse, se ci fosse stato un pacchetto quando ci stavo passando io…., forse l’esito per mio figlio sarebbe stato diverso da com’è adesso.» [49]

Tuttavia, a differenza dello studio precedente, le persone partecipanti di [50] avevano ricevuto informazioni, ma solo dopo che l’intervento aveva avuto luogo. A differenza degli studi precedenti, [51] descriveva l’accesso in termini di spostamento verso l’intervento. In questo caso le persone partecipanti hanno indicato la difficoltà di disporre di un trasporto adeguato per raggiungere l’intervento (Kidstime) come un ostacolo alla valutazione complessiva di Kidstime [51].

3.4.3. Sostegno

Un solo studio formulava raccomandazioni sul sostegno [49]. Pur essendo favorevoli al kit di strumenti, le persone partecipanti a questo studio temevano anche che interventi di questo tipo potessero essere usati per ridurre il contatto di persona con i servizi [49]. Inoltre, [49] ha formulato una raccomandazione sul kit stesso: le persone partecipanti erano preoccupate anche del fatto che il kit non fosse interamente incentrato sulla famiglia della persona con un problema di salute mentale; una parte del materiale riguardava invece la persona utente stessa, nella speranza che ciò sostenesse indirettamente i familiari [49].

3.4.4. Fattori che determinano la partecipazione agli interventi

Uno solo degli studi esaminati [51] trattava i fattori, o la mancanza di fattori individuati, che inducono le persone partecipanti a frequentare un intervento di recovery familiare. In questo caso, [51] ha sottolineato che, per l’intervento valutato (Kidstime), non era stato possibile individuare i diversi fattori decisionali (fattori che determinano la partecipazione) di chi frequentava l’intervento.

«Mi vergognavo, mi chiedevo che cosa avrebbe fatto, di cosa si trattava. Adesso lo so. Si tratta di divertirsi e della malattia mentale, così quando la mamma o il papà si ammalano, puoi aiutarli.» [51]

4. Discussione

La revisione ha trovato evidenze che gli interventi di recovery familiare hanno molteplici effetti positivi per le famiglie; questi sono tuttavia controbilanciati dagli ostacoli percepiti all’accesso a tali sostegni: il trattenimento delle informazioni da parte dei servizi, la necessità del contributo dei servizi per accompagnare le persone lungo l’intervento di recovery e l’adeguatezza di questi interventi all’età. Nei risultati della revisione sono stati individuati fattori facilitanti chiave che rispondono a questi ostacoli e ad altri. Se attuati correttamente, questi fattori permetteranno a tutte le categorie di familiari di sentirsi più coinvolte nell’intero processo di recovery. I risultati della revisione suggeriscono che gli interventi di recovery possono assumere molte forme, ma che, come minimo, dovrebbero offrire alle famiglie informazioni scritte coerenti e affidabili, garantire che le informazioni fornite siano accessibili in tutte le fasi del percorso di recovery, in particolare all’inizio, e far sì che gli interventi di recovery non siano condizionati, cioè che la loro offerta non sottragga spazio alle interazioni di persona con i servizi.

4.1. I risultati nel contesto della letteratura attuale

Per quanto risulta a chi firma l’articolo, non sono state condotte revisioni precedenti incentrate sugli interventi di recovery familiare [52]. I risultati di questa revisione mostrano che gli interventi familiari possono offrire molteplici benefici, ma incontrano difficoltà di attuazione dovute a ostacoli a livello dei servizi, in linea con un’altra revisione condotta di recente [53]. Sia la strategia del Department of Health sia quella dell’HSE [17,35] richiamano la necessità di offrire alle famiglie informazioni e sostegno in quanto tali, temi che concordano con i risultati della revisione riguardo a ciò che le famiglie trovano utile per il proprio percorso di recovery. Singoli studi precedenti hanno rilevato i benefici della psicoeducazione [9,26], del supporto tra pari [13,35] e del contributo di figure professionali della salute mentale nel sostenere conversazioni difficili [18,27].

Le famiglie esprimono costantemente il bisogno di informazioni scritte [9,13] e di accesso alle informazioni al momento giusto [13]. Le famiglie esprimono anche il desiderio di ricevere sostegno da figure professionali qualificate della salute mentale in quanto familiari [13].

Meno chiare sono le ragioni per cui i familiari partecipano o non partecipano agli interventi. Sebbene in questa revisione sia emerso come uno dei possibili fattori facilitanti della recovery, non è possibile estrapolarlo come fattore facilitante certo della recovery familiare.

4.2. Punti di forza e di debolezza della revisione

Questa revisione è forse la prima a esaminare il tema degli interventi di recovery familiare entro i parametri specifici fissati all’inizio della revisione. Abbiamo utilizzato metodi solidi per individuare, selezionare, valutare e sintetizzare gli articoli inclusi. Abbiamo seguito linee guida di reporting standardizzate e accettate per garantire il rigore nella presentazione della ricerca. La revisione ha incluso articoli su persone che si identificano come familiari, lungo l’arco della vita, di persone adulte con difficoltà di salute mentale.

Le conclusioni generalizzabili che si possono trarre dai risultati della revisione sono limitate a causa della scarsa qualità degli articoli inclusi e valutati in tutti i domini dello strumento di valutazione critica scelto. Gli articoli inclusi provengono tutti dal Regno Unito, il che limita la generalizzabilità ai diversi contesti di salute mentale nel mondo. L’articolo [50] non riportava citazioni a sostegno dei propri risultati, il che ha limitato la nostra possibilità di valutarlo pienamente. L’articolo [49] conteneva alcune citazioni, ma molto poche relative ai risultati. L’unico articolo con citazioni a sostegno delle evidenze era [51]. Di conseguenza, le citazioni utilizzate in questa revisione provengono soprattutto da [51], il che può aver dato un’attenzione eccessiva a questo articolo. A difesa di chi ha condotto la revisione, tuttavia, ciò deriva dalle carenze di reporting di [49,50].

4.3. Rischio di bias

Il rischio di bias è stato valutato con una versione adattata di un protocollo sviluppato da [46] ed è presentato nella tabella 3. Lo strumento è stato scelto perché sviluppato specificamente per valutare la qualità, compreso il rischio di bias, di studi eterogenei [46] (p. 1292) e per affrontare la difficoltà tradizionalmente incontrata nel valutare la ricerca qualitativa. Ciò è dovuto alla tendenza a non riportare criteri come validità, affidabilità e bias [53], il che a sua volta può rendere difficile valutare criticamente gli studi in modo sistematico.

4.4. Implicazioni per chi opera nei servizi e prospettive di ricerca

I risultati della revisione contribuiscono a colmare una lacuna della letteratura e forniscono evidenze sui tipi di interventi disponibili per le famiglie nei servizi di salute mentale. Mettono inoltre in luce le lacune che possono esistere nell’offerta di servizi alle famiglie in questi contesti. Queste informazioni sono importanti non solo per la ricerca futura sulla comprensione dei bisogni delle famiglie nel processo di recovery, ma anche per individuare i tipi di interventi di recovery che il personale della salute mentale dovrebbe sviluppare e facilitare, così da garantire alle famiglie servizi efficaci e di alta qualità nei contesti di salute mentale.

Comprendere ciò di cui le famiglie hanno bisogno per sostenere il proprio percorso di recovery, distinto dal percorso di recovery della persona cara nei contesti di salute mentale, e sapere come tradurlo in pratica è un obiettivo necessario per chi lavora nella salute mentale. I risultati di questa revisione potrebbero aiutare il personale della salute mentale a colmare le lacune pratiche nell’offerta di servizi alle famiglie all’interno dei propri servizi, con un approccio informato dalle evidenze.

5. Conclusioni

Le applicazioni pratiche di questa revisione, come garantire che le famiglie ricevano informazioni adeguate in una fase precoce del loro percorso di recovery, dovrebbero poter essere affrontate e messe in atto facilmente. Inoltre, il fatto che la politica nazionale irlandese sostenga le opinioni espresse dalle famiglie in questa revisione sistematica dovrebbe far sì che chi lavora nella salute mentale si senta legittimato ad attivare questi cambiamenti nel proprio contesto di lavoro.

Come espresso dalle famiglie stesse, vi sono diversi ambiti che potrebbero trarre vantaggio da ricerche più approfondite, per rafforzare la base di evidenze degli interventi familiari e dei loro costrutti. Tra questi: capire perché alle famiglie possano essere trattenute informazioni che altrimenti le aiuterebbero molto a orientarsi nel proprio percorso di recovery e in quello delle persone care; quali investimenti siano necessari da parte dei servizi di salute mentale per sostenere adeguatamente le famiglie nei loro percorsi di recovery; e quali siano gli aspetti specifici degli interventi di recovery per i diversi gruppi familiari, per esempio familiari giovani, familiari adulti, familiari LQBTQI+ e così via.

Con il percorso verso servizi di salute mentale orientati alla recovery delle persone utenti ormai pienamente avviato e sempre più radicato nelle modalità organizzative e culturali dei servizi, spetta ora ai servizi investire in modo analogo nel sostegno alle famiglie nei loro percorsi di recovery.

Riflessioni finali

I risultati di questa revisione rispecchiano in larga misura gli atteggiamenti culturali e organizzativi nei confronti delle famiglie di persone con problemi di salute mentale. Derivano da studi poco numerosi e riportati in modo carente, il che indica la scarsa attenzione dedicata alla recovery familiare. Per questo, man mano che il servizio progredisce e si sviluppa, occorre tenere presente che anche la famiglia ha un proprio percorso di recovery da compiere. Inoltre, il processo di recovery delle famiglie è in qualche modo simile a quello della persona utente, pur con alcune differenze chiave. Ciò emerge con particolare evidenza dai fattori facilitanti della recovery familiare elencati sopra. Infine, questa revisione evidenzia anche la necessità di una maggiore attenzione, sul piano pratico e su quello della ricerca, al processo di recovery familiare nel contesto della salute mentale.

Appendice A. Criteri dettagliati di inclusione e di esclusione basati sul modello PICO

Popolazione.

Criteri di inclusione

• Genitori di figlie e figli adulti con difficoltà di salute mentale.
• Genitori di minori con difficoltà di salute mentale.
• Minori con genitori con difficoltà di salute mentale.
• Figlie e figli adulti di genitori con difficoltà di salute mentale.
• Fratelli e sorelle di minori con difficoltà di salute mentale.
• Fratelli e sorelle di persone adulte con difficoltà di salute mentale.
• Coniugi di persone con difficoltà di salute mentale.
• Caregiver di persone adulte con difficoltà di salute mentale.
• Caregiver di minori con difficoltà di salute mentale.

Criteri di esclusione

• Persone utenti con difficoltà di salute mentale.
• Persone utenti con dipendenze.
• Persone utenti con doppia diagnosi.
• Persone utenti dei servizi per la salute fisica.
• Familiari di persone care seguite dai servizi per le dipendenze.
• Familiari di persone care seguite dai servizi per la salute fisica.
• Caregiver di persone utenti dei servizi per le dipendenze o per la salute fisica.
• Familiari/caregiver di persone care con doppia diagnosi.

Intervento

Criteri di inclusione

• Qualsiasi interazione individuale o di gruppo, comprese quelle tra figura clinica e familiare, tra pari, online sincrone e asincrone, di auto-aiuto, di educazione alla recovery e i recovery college, incentrata specificamente su familiari/caregiver.
• Interventi incentrati sulla recovery di familiari/caregiver in quanto tali.
• Interventi che possono concentrarsi sia sulla recovery delle persone utenti sia su quella di familiari/caregiver.

Criteri di esclusione

• Interventi incentrati sulla recovery delle persone utenti.

Confronto

Criteri di inclusione

• Trattamento abituale.

Criteri di esclusione

• Trattamento che include la recovery di familiari/caregiver
• Trattamento delle persone utenti.

Esiti

Criteri di inclusione

• L’efficacia di tale intervento sulla recovery di familiari/caregiver stessi.

Criteri di esclusione

• Valutazione di processo di tali interventi.
• Esiti di recovery delle persone utenti.

Appendice B. Spiegazione dettagliata del modello PICO per questa revisione sistematica

Popolazione

Sono stati inclusi gli studi che riguardavano famiglie con persone care seguite dai servizi di salute mentale. Queste persone dovevano avere una diagnosi di un qualsiasi disturbo mentale descritto nei seguenti manuali diagnostici: la Classificazione internazionale delle malattie (ICD-11) e il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5). Sono state tuttavia applicate esclusioni per i disturbi legati al declino cognitivo, come la demenza o il delirium, e per quelli specificamente legati alle disabilità intellettive. Queste esclusioni sono state applicate perché tali disturbi figurano anch’essi in questi manuali diagnostici.

Intervento

Sono stati inclusi gli articoli che trattavano interventi di recovery incentrati sui familiari in quanto tali. La definizione di intervento di recovery integrata nella strategia di ricerca si riferiva a qualsiasi intervento (interazione individuale o di gruppo, comprese quelle tra figura clinica e familiare, tra pari, online sincrone e asincrone, di auto-aiuto, di educazione alla recovery e i recovery college) che aumenti o diminuisca il benessere di familiari o caregiver di persone con un problema di salute mentale.

Confronto

Il confronto adottato in questa revisione sistematica è stato il trattamento abituale.

Esiti

L’esito che la revisione intende cogliere riguarda l’efficacia di tali interventi per la recovery di familiari/caregiver.

Appendice C. Strategia di ricerca dettagliata. Interventi di recovery familiare: una revisione sistematica

Domanda: quali interventi di recovery esistono per le famiglie di persone care seguite dai servizi di salute mentale, incentrati sul familiare in quanto tale?

P—Famiglie con persone care seguite dai servizi di salute mentale

I—Interventi di recovery incentrati sulla famiglia in quanto tale

C—Trattamento abituale

O—Comprendere l’efficacia di tali interventi

Appendice C.1. Stringa di ricerca

(Family OR Supporter* OR Spouse* OR Partner* OR “Significant other” OR Caregiver* OR Relative* OR Sibling* OR Parent*) AND (Adult*) AND (Mental OR Psychiatric or “mental illness” or “psychiatric disorder” OR “mental ill health”) AND (intervention OR “group work” OR therapy* or education OR support) AND (recovery OR wellbeing OR “self-care” OR “burden” OR “quality of life”)

Salute mentale: qualsiasi disturbo mentale diagnosticato secondo l’ICD-11 o il DSM-5.

Intervento: qualsiasi interazione individuale o di gruppo, comprese quelle tra figura clinica e familiare, tra pari, online sincrone e asincrone (non in diretta), di auto-aiuto, di educazione alla recovery e i recovery college, incentrata specificamente su familiari/caregiver.

Recovery/benessere: aumento o diminuzione del benessere di familiari/caregiver.

Appendice C.2. Banche dati

Ricerca multipla (CINAHL, JSTOR, OVID SP, PsycARTICLES, PsycINFO, PubMed, Science Direct, Web of Science, Wiley Online Library) (Michael), EBSCHO host (Kerry), altre risorse (ad es. Google Scholar, ResearchGate).

Appendice C.3. Inclusione/esclusione

Inclusione

• Articoli di ricerca qualitativa
• Lingua inglese
• Revisione tra pari
• Servizi generali di salute mentale per adulti
• Articoli incentrati su interventi per familiari/caregiver
• Articoli pubblicati negli ultimi 10 anni

Esclusione

• Articoli quantitativi, editoriali, articoli di discussione, rassegne della letteratura/revisioni sistematiche/meta-sintesi, meta-analisi
• Dipendenze, disabilità intellettive, salute fisica, servizi per persone anziane (demenza, delirium ecc.), servizi per l’infanzia e l’adolescenza, doppia diagnosi
• Tesi
• Articoli incentrati sulle persone utenti del servizio

Appendice C.4. Processo sistematico

Ciclo 1: esame dei titoli dei risultati della ricerca; tutto ciò che riguarda famiglia e recovery viene salvato nella cartella del ciclo 1, suddivisa tra documenti trovati nelle banche dati e documenti provenienti da altre fonti

Ciclo 2: lettura degli abstract degli articoli salvati. Eliminazione dei duplicati. Applicazione dei criteri di inclusione e di esclusione per scartare i documenti non attinenti alla domanda di ricerca

Ciclo 3: esame degli articoli integrali; piena applicazione dei criteri di inclusione e di esclusione