Contesto

La recovery personale (di seguito “recovery”) dalla malattia mentale grave è stata concettualizzata come un processo di cambiamento profondamente personale e unico, non lineare, a cui contribuiscono sviluppi nella connessione con gli altri, nella speranza, nell’identità, nel significato della vita e nell’empowerment [1, 2]. Tuttavia, raramente è un percorso intrapreso senza influenze profonde da parte di altre persone significative, provenienti sia dalle reti sociali (familiari, amicizie, altre persone importanti, di seguito “familiari”) sia da quelle professionali (che coinvolgono una serie di figure professionali della salute mentale, di seguito “personale”) [3, 4]. Queste influenze possono avere aspetti sia positivi sia negativi. Per esempio, i familiari possono reagire al carico della malattia mentale con un coinvolgimento intenso o prendendo le distanze, e il personale utilizza paradigmi di cura, come il modello medico, per fornire assistenza [5]. Queste modalità possono allinearsi, o meno, ai bisogni individuali di recovery di chi vive con una malattia mentale grave [6–8].

Le differenze di vedute (“prospettive divergenti”) su ciò che sta accadendo e su ciò di cui c’è bisogno tra persone con malattia mentale grave, familiari e personale sono considerate una caratteristica centrale della malattia mentale grave persistente [9, 10]. Le persone con malattia mentale grave, soprattutto durante la psicosi, possono vivere una realtà incalzante che altre persone non vedono e/o fraintendono [11, 12]. I familiari possono faticare ad affrontare problemi che vedono (o prevedono) [13]. Il personale può concettualizzare la situazione come mancanza di insight sull’avere una malattia mentale, come deficit metacognitivi o come negazione, una difesa contro pensieri o comportamenti disturbanti [10, 14, 15].

Le prospettive divergenti possono essere viste come una radice dei problemi o come una risorsa per il cambiamento. Gli interventi volti a coinvolgere i familiari o a rafforzare la collaborazione tra persone con malattia mentale grave, familiari e personale producono esiti migliori, come una riduzione del carico per chi presta cura o tassi più bassi di ricaduta e di riammissione [16–18]. Anche il processo di recovery stesso può trarne beneficio [19]. Come dicono Seikkula e Arnkil, «ci sono risorse sorprendenti e inattese da trovare pensando insieme» [20]. In altre parole, il coinvolgimento reciproco del personale, delle persone con malattia mentale grave e dei loro familiari racchiude il potenziale di una maggiore capacità di risolvere i problemi.

I sistemi di salute mentale di tutto il mondo hanno dato priorità al lavoro insieme alle famiglie per facilitare la recovery dalla malattia mentale grave [21–23]. Tuttavia, la ricerca mostra anche che le parti coinvolte nella recovery incontrano ostacoli nel coinvolgere le famiglie, legati al livello individuale o relazionale (per esempio difficoltà relazionali nelle famiglie), all’organizzazione delle cure (per esempio la definizione delle priorità) e al paradigma culturale (per esempio lo stigma) [24]. La collaborazione tra persone con malattia mentale grave, familiari e personale della salute mentale durante la recovery (di seguito “triade”) comporta quindi sia opportunità sia sfide.

Una migliore comprensione dei processi in gioco tra persone con malattia mentale grave, familiari e personale durante la recovery può facilitare la collaborazione in una triade. In questo studio qualitativo partecipativo abbiamo svolto un’esplorazione dal basso dell’esperienza di collaborazione durante la recovery. Per “dal basso” intendiamo che abbiamo assunto come punto di partenza e come fuoco l’esperienza soggettiva delle persone con malattia mentale, dei familiari e del personale. Abbiamo scelto questo approccio dal basso perché volevamo dare voce alle persone con malattia mentale grave e alle loro famiglie sulla collaborazione nell’assistenza psichiatrica. Abbiamo scelto il contesto dell’assistenza di lungo periodo per persone con malattia mentale grave (la maggior parte con una storia di psicosi o con esperienze psicotiche persistenti), dove sia i problemi di salute mentale sia il contatto reciproco tra le tre parti sono per definizione di lungo periodo. Concentrandoci sugli aspetti relazionali dei racconti di persone con malattia mentale grave, familiari e personale, abbiamo sviluppato temi che rappresentano i processi di collaborazione per la recovery in una triade, con l’obiettivo di sostenere una pratica collaborativa di supporto alla recovery.

Metodi

Disegno, obiettivo e contesto dello studio

Abbiamo svolto uno studio qualitativo partecipativo utilizzando un’analisi tematica riflessiva di interviste e focus group secondo Braun e Clarke [25, 26]. Ci siamo proposti di sviluppare una comprensione dal basso della collaborazione per la recovery, basata sulle esperienze soggettive di persone con malattia mentale grave, familiari o altre persone importanti (“familiari”) e operatori e operatrici della salute mentale (“personale”) sul loro contatto con le altre parti durante il processo di recovery.

La nostra ricerca si è svolta nel contesto della pratica di assistenza psichiatrica di lungo periodo ad Amsterdam, nei Paesi Bassi, rivolta prevalentemente, ma non esclusivamente, a persone con una malattia mentale grave che hanno un disturbo psicotico [27, 28]. Le persone con malattia mentale in questo tipo di assistenza presentano in generale le seguenti caratteristiche: una malattia mentale di carattere protratto, con gravi compromissioni negli ambiti sociali, e la necessità di un contatto prolungato e coordinato con reti di salute mentale centrate su molteplici ambiti di vita [29]. Nello specifico, ci siamo concentrati su persone che ricevono un trattamento assertivo di comunità o un trattamento in unità residenziali di riabilitazione psichiatrica di lungo periodo. Entrambi i tipi di assistenza sono rivolti a persone con una malattia mentale grave che hanno (regolarmente) bisogno di un approccio assertivo da parte del personale della salute mentale per entrare in contatto in modo efficace con i servizi. Spesso le persone restano in carico a questo tipo di servizi per anni, se non per decenni. Includendo il contesto residenziale di riabilitazione di lungo periodo, abbiamo cercato specificamente di includere la voce, altrimenti marginalizzata, delle persone con i bisogni di salute mentale più complessi e delle loro famiglie, i cui bisogni non potevano essere adeguatamente affrontati in un contesto di salute mentale di comunità [31, 32]. Ne sono spesso derivate situazioni dannose prolungate per sé o per altri, compresa la perdita dell’alloggio [27].

Abbiamo utilizzato interviste semistrutturate per raccogliere informazioni ricche e approfondite dalla prospettiva di persone con malattia mentale grave, familiari e personale sulla loro esperienza nella triade durante la recovery. Dopo un’analisi iniziale, abbiamo tenuto incontri di focus group per arricchire il nostro materiale includendo interazioni tra pari e tra prospettive diverse, e per triangolare i risultati iniziali. Quattro focus group “omogenei” comprendevano partecipanti di una sola prospettiva per gruppo, e un focus group “misto” comprendeva tutte e tre le prospettive.

Lo studio aveva un disegno partecipativo. L’obiettivo e i metodi della ricerca sono stati sviluppati in un gruppo di progetto in cui erano rappresentate le prospettive delle persone con malattia mentale grave, dei loro familiari e del personale. Le interviste individuali e i focus group sono stati condotti da coppie formate da un membro del gruppo di ricerca e da una persona esperta per esperienza, dal punto di vista personale o familiare, per facilitare il rapporto con la persona intervistata sulla base di esperienze simili. In effetti, alcune persone intervistate hanno dichiarato esplicitamente che il contributo della persona esperta per esperienza era stato essenziale per la loro apertura, e la nostra impressione è che spesso sia stato così. Infine, il gruppo di progetto ha esaminato i risultati preliminari e la bozza del manoscritto.

Reclutamento e considerazioni etiche

Il reclutamento si è svolto presso Arkin, una grande istituzione di assistenza psichiatrica di Amsterdam, nei Paesi Bassi, tra luglio 2018 e marzo 2020. Abbiamo reclutato persone con malattia mentale grave che ricevevano un trattamento assertivo di comunità o un trattamento in unità residenziali di riabilitazione psichiatrica di lungo periodo tramite il personale che le seguiva, e abbiamo utilizzato un campionamento a valanga per reclutare i loro familiari e il personale. Inoltre, i familiari sono stati contattati direttamente attraverso gli incontri per le famiglie organizzati regolarmente dall’istituzione. All’interno di questo campione di convenienza abbiamo ricercato intenzionalmente una varietà di sesso e di contesto (servizio assertivo di comunità di lungo periodo/servizio residenziale di lungo periodo). Per familiari e personale abbiamo inoltre ricercato un’eterogeneità di ruolo (per esempio fratello, sorella o genitore; personale infermieristico o psichiatra). Le persone partecipanti alle interviste e ai focus group omogenei non si sovrapponevano. Le persone partecipanti al focus group misto sono state reclutate tra quelle delle interviste e dei focus group omogenei, e non includevano persone appartenenti alla stessa triade. I criteri di inclusione erano un’età di almeno 18 anni, la capacità di dare il consenso informato e la padronanza della lingua olandese.

Il protocollo dello studio è stato esaminato dal comitato etico istituzionale del Vrije Universiteit Medical Centre (riferimento 2018/196), che ha concesso un’esenzione dall’approvazione in quanto le persone partecipanti allo studio non erano sottoposte a procedure o interventi, né tenute a seguire regole di comportamento. Tutte le persone intervistate hanno dato il loro consenso informato scritto alla partecipazione. Quando le persone assistite avevano una rappresentanza legale nominata dal tribunale, cosa che accadeva soprattutto tra le persone intervistate che vivevano in servizi residenziali di lungo periodo, abbiamo ottenuto anche il consenso informato di tale rappresentanza.

Interviste e focus group con le persone utenti dei servizi, le loro famiglie e il personale sanitario

L’intervista orientata alla recovery proposta (tra gli altri) da van Os et al. è servita da base per l’intervista (che cosa è successo, punti di forza, punti deboli, speranze o obiettivi per il futuro), aiutando le persone intervistate a raccontare una narrazione personale, dettagliata e approfondita sulla loro recovery (o sul loro ruolo in essa) dalla malattia mentale grave [33]. La traccia degli argomenti è stata sperimentata in via pilota tra chi conduceva le interviste e chi vi collaborava e prevedeva approfondimenti quando si toccavano i rapporti con le altre parti della triade della recovery (si veda il materiale supplementare: 1. traccia degli argomenti). Abbiamo invitato le persone con malattia mentale grave e le famiglie a riflettere sui rapporti con le parti che facevano o avevano fatto parte della triade. Allo stesso modo, abbiamo permesso al personale di riflettere sul caso indice, ma anche su altri casi in cui era stato coinvolto. Le interviste si sono svolte a domicilio o in una sede dell’istituzione, secondo le preferenze della persona intervistata, da coppie formate da un membro del gruppo di ricerca formato alla ricerca qualitativa (KW, MdK, ML o TB) e da una persona esperta per esperienza, che si presentavano come tali. Tutte le interviste sono state registrate e trascritte alla lettera. Dopo l’intervista, l’équipe di intervista ha registrato in audio le note di campo. Come verifica con le persone partecipanti (member check) di ciò che avevamo tratto dalle interviste, abbiamo condiviso in seguito con la persona intervistata una sintesi narrativa dell’intervista e le abbiamo chiesto un riscontro.

Nei focus group, dopo un giro di presentazioni, abbiamo chiesto alle persone partecipanti di scrivere o comporre un collage di ciò che speravano per il futuro per sé e per le altre persone della triade, e di chi le avesse aiutate e/o ostacolate nel realizzarlo. Abbiamo poi avviato uno scambio prendendo i loro collage come punto di partenza, e abbiamo incoraggiato il dialogo quando la conversazione si concentrava sull’assunzione di ruoli e interazioni di aiuto e di ostacolo all’interno delle triadi. I focus group si sono svolti in una sede dell’istituzione, sono stati moderati da MdK e da una persona esperta per esperienza, registrati e trascritti alla lettera.

Analisi

Il nostro lavoro aveva carattere esplorativo, per cui abbiamo condotto un’analisi tematica riflessiva induttiva secondo Braun e Clarke [25, 26]. Ci siamo proposti di sviluppare temi, e le loro interrelazioni, che descrivessero la collaborazione vissuta tra i membri della triade, a partire dalle diverse prospettive di persone con malattia mentale grave, familiari e personale. L’analisi si è svolta a livello dei singoli racconti, per cui non sono stati fatti confronti tra racconti di persone legate tra loro (per esempio una persona con SMI e un membro della sua rete) [34]. I temi sviluppati si riferivano alle opinioni delle persone intervistate su sé stesse e sugli altri, e alla relazione tra loro stesse e un altro membro della triade, oppure tra gli altri due membri della triade, come illustrato nella Fig. 1.

La nostra analisi si è svolta a livello semantico e abbiamo adottato una posizione realista critica. Poiché le interviste individuali sono state condotte da più persone, ci siamo basati sulla Qualitative Analysis Guide of Leuven (QUAGOL) per organizzare la prima fase dell’analisi come processo di gruppo e accrescerne la profondità interpretativa [35]. In breve, per ogni intervista due membri del gruppo di ricerca (KW, MdK, MLr o TB) hanno letto, riletto e annotato la trascrizione. Hanno redatto un resoconto narrativo e, di conseguenza, uno schema punto per punto contenente i temi preliminari sviluppati a partire dall’intervista. In incontri di gruppo abbiamo poi raccolto i temi separatamente per le persone con malattia mentale grave, i familiari e il personale, che TB e MdK hanno poi ricodificato sulle trascrizioni della prospettiva corrispondente utilizzando il software MAXQDA per l’analisi dei dati qualitativi [36]. Nella seconda fase, TB ha ulteriormente sviluppato i temi e ne ha articolato il significato valutandone l’adeguatezza tra i casi, suddividendo o accorpando temi. Nella terza fase abbiamo utilizzato le trascrizioni dei focus group per approfondire la nostra comprensione dei temi principali sviluppati a partire dalle interviste. In ogni fase siamo passati avanti e indietro tra le tre prospettive, valutando in che modo i temi sviluppati da una prospettiva fossero rappresentati nelle altre.

La riflessività del gruppo di ricerca e la profondità interpretativa dell’analisi sono state influenzate dal background (professionale) di chi ha condotto l’analisi e dagli scambi tra prospettive diverse durante la raccolta dei dati, l’analisi e la stesura. Le figure professionali della salute mentale (psichiatria – MdK, psicologia – MLr, formazione specialistica in psichiatria – TB) avevano esperienza clinica nell’assistenza psichiatrica di lungo periodo, il che ha aiutato a comprendere il contesto di cura delle persone intervistate, mentre la prospettiva esterna delle scienze della salute (KW) ha aiutato a riflettere sul nostro sguardo professionale. I nostri scambi con le persone co-intervistatrici e le consultazioni con il gruppo di progetto sui risultati preliminari dopo la fase delle interviste e durante la stesura del manoscritto hanno accresciuto la nostra sensibilità ai temi importanti per le persone con malattia mentale grave e le loro famiglie. La nostra analisi rappresenta quindi una prospettiva interna di persone che fanno ricerca e hanno familiarità con un punto di vista professionale, arricchita dalle altre prospettive presenti nella triade, il che rafforza la confermabilità.

Campione

Abbiamo condotto 52 interviste individuali semistrutturate: 28 con persone con malattia mentale grave in assistenza psichiatrica di lungo periodo (10 delle quali in un contesto residenziale di lungo periodo), 10 con familiari e 14 con membri del personale. Quattro focus group omogenei comprendevano rispettivamente persone con malattia mentale grave seguite da servizi assertivi di comunità (n = 5) e da servizi residenziali (n = 6), uno comprendeva familiari (n = 4) e uno membri del personale (n = 6). Il focus group misto comprendeva due persone con malattia mentale grave, due familiari e due membri del personale. Le interviste sono durate in media 71 min (intervallo 23–195) per le persone con malattia mentale grave; 86 min per i familiari (intervallo 58–101) e 75 min per il personale (intervallo 48–92). I focus group sono durati circa due ore ciascuno. Per illustrare il profilo generale del nostro campione, la Tabella 1 riporta le caratteristiche sociodemografiche rilevate per tutte le persone partecipanti allo studio, contate una sola volta (interviste e focus group insieme), e le caratteristiche cliniche delle persone con malattia mentale grave, ricavate successivamente dalle cartelle cliniche con autorizzazione. Le persone con malattia mentale grave del nostro campione erano in media di mezza età, per lo più con un livello di istruzione basso e per lo più beneficiarie di sussidi. La metà aveva attività diurne regolari al di fuori del proprio nucleo domestico, e una quota consistente del campione viveva in un alloggio supportato o in un’unità residenziale di riabilitazione. La durata media della malattia era di 25 anni, e la maggior parte aveva una storia di psicosi con episodi multipli o una malattia senza remissione. La maggior parte aveva una diagnosi primaria DSM-5 di disturbo dello spettro della schizofrenia e circa la metà presentava un disturbo da uso di sostanze (in comorbilità), escluso il fumo [37]. Familiari e personale del nostro campione erano eterogenei quanto a ruolo e durata del coinvolgimento nelle cure.

Risultati

A partire dalle storie di persone con malattia mentale grave, familiari e personale sul (loro punto di vista sul) processo di recovery, abbiamo sviluppato due temi principali e introdotto sottotemi per chiarirne il contenuto. Essi rappresentano ciò che una persona con malattia mentale grave, un familiare o un membro del personale fa nella triade durante la collaborazione per la recovery: (1) attribuire ruoli ai membri della triade, il che comprendeva due parti che si influenzano a vicenda (sottotemi): (1.1) una parte “incondizionata” e (1.2) una parte “orientata al problema”, che includeva l’esperienza di (dis)allineamento sul ruolo “orientato al problema”; (2) interagire con le altre persone della triade durante il processo di recovery, che descriviamo come un processo con quattro elementi (sottotemi) che si influenzano a vicenda, non necessariamente in un ordine fisso: (2.1) “Avere aspettative”, (2.2) “(Non) informare”, (2.3) “Assumere/attribuire la capacità di agire (per cambiare)” e (2.4) “Vivere accordo, disaccordo, collaborazione o conflitto”. L’attribuzione dei ruoli influenzava il modo in cui l’interazione veniva percepita, e viceversa. La Figura 2 mostra una rappresentazione grafica di questi processi e i fattori contestuali che influenzano la collaborazione.

Illustriamo i temi principali e i sottotemi in sezioni separate qui di seguito. Nel testo abbiamo utilizzato soprattutto citazioni che illustrano l’esperienza di prospettive divergenti sul problema e sul ruolo e l’interazione che ne deriva, per mettere a fuoco la sfida della collaborazione. Nelle Tabelle 2 e 3 abbiamo elencato ulteriori citazioni illustrative delle tre prospettive, che illustrano l’esperienza di allineamento sui ruoli e di interazione positiva.

Attribuire ruoli all’interno della triade: come stabilire un contatto può permettere di assumere altri ruoli nella recovery nonostante le differenze sulla definizione del problema, e viceversa

Un ruolo relativo al contatto incondizionato e significativo

La prima parte del ruolo riguardava lo (ri)stabilire e l’avere un contatto incondizionato e significativo con l’altra persona. Se ne parlava spesso con fervore. Tra familiari e persone con malattia mentale grave, era considerato un obiettivo in sé. Per familiari e personale, avere questo tipo di contatto era considerato anche una via d’accesso per assumere un ruolo orientato al problema. In altre parole, le due parti si influenzano a vicenda: attribuire a qualcuno il ruolo di chi ha una malattia mentale grave poteva significare accettare comportamenti più anomali pur mantenendo un contatto significativo, e avere un contatto significativo poteva permettere a qualcuno di assumere un ruolo orientato al problema. Quest’ultimo caso si verificava soprattutto quando si vivevano prospettive divergenti su ciò che stava accadendo, si veda la citazione A qui sotto.

Citazione A: la persona intervistata è un familiare (RF1), che mantiene un rapporto stretto con il fratello B (una persona con malattia mentale grave). Ha posto un limite quando B aveva cominciato a rompere i mobili, dopo che quel giorno erano stati in disaccordo sulla questione se B stesse bene.

«All’una di notte ho sentito un gran botto. E allora sono andato in soggiorno, dove ho visto lui e il mio televisore, che era stato rovesciato. Lui diceva di non aver fatto niente, ma io ho pensato: adesso, a casa mia, stai andando troppo oltre per me, anche se non te ne rendi conto. Allora gli ho detto: “[Fratello], siediti e adesso voglio che mi ascolti: prendi questo farmaco d’emergenza”. E l’ha preso subito. Quindi per fortuna, in qualche modo, era consapevole che andava bene seguire la mia richiesta.»

Le persone intervistate di tutte le parti hanno descritto che stabilire un contatto significativo basato su bisogni umani (emotivi) (di base) richiedeva tempo. Le persone con malattia mentale grave e le loro famiglie temevano soprattutto i cambiamenti del personale coinvolto. Il personale, a sua volta, rifletteva su ciò che gli era (o non gli era) consentito fare in quanto professionista, in altre parole sui confini del proprio ruolo. Notava che questo era influenzato dal contesto istituzionale in cui si trovava, si veda la citazione B qui sotto. Allo stesso modo, alcune persone con malattia mentale grave e le loro famiglie riflettevano su come il loro rapporto originario, per esempio l’essere fratelli o sorelle o il semplice legame di amicizia, influenzasse il loro ruolo nella triade, riferendosi sia a un ruolo orientato al contatto significativo sia a un ruolo orientato ai problemi (di salute mentale).

Citazione B: un’infermiera (RP2) sullo stabilire il contatto rispondendo a un bisogno, pur affermando di non considerarlo parte del proprio lavoro.

«Con alcune persone bisogna tenere duro. Con questo cliente mi ci è voluto almeno un anno prima di avere l’impressione che avessimo un minimo di rapporto di fiducia. E questo solo perché gli tagliavo i capelli e gli radevo la barba, mentre non è affatto il mio lavoro.»

Un ruolo orientato ad affrontare i problemi

La seconda parte dell’attribuzione dei ruoli riguardava i ruoli orientati al problema che le parti si attribuivano a vicenda. Implicava questioni come: questa persona è un paziente con una malattia mentale? Si devono accettare certi comportamenti difficili a causa del problema? Questo familiare può decidere che cosa è bene per una persona con malattia mentale grave? Questa figura professionale ha una competenza valida per la questione in esame? A proposito dei ruoli orientati al problema, le tre parti toccavano spesso il disallineamento sulla domanda: c’è un problema da affrontare e, se sì, qual è esattamente? In particolare, si riferivano a persone con malattia mentale grave riluttanti, incapaci o (non) disposte ad assumere il ruolo di chi ha bisogno dell’aiuto che un’altra persona vuole dare, o lo accetta, temporaneamente o permanentemente, il che riflette le differenze di vedute che possono esistere nella malattia mentale grave, specialmente nella psicosi [10, 12, 13]. Il disallineamento sul ruolo non si verificava esclusivamente tra le persone con malattia mentale grave e le altre parti, ma anche tra familiari e personale. In quel caso era legato alle opinioni sul ruolo della persona con malattia mentale grave. Quando si viveva un disallineamento sul ruolo, l’interazione che ne seguiva poteva essere vissuta come difficile, per esempio con aspettative negative, mancanza di informazioni, senso di impotenza e/o esperienza di conflitto, si vedano le citazioni C e D.

Citazione C: scambio tra una persona con malattia mentale grave (RM3) in un servizio residenziale di lungo periodo, che non si considerava una persona con problemi psichici, e una persona esperta per esperienza che conduceva l’intervista (I). Illustra come un’attribuzione dei ruoli diversa, frutto di prospettive soggettive divergenti, possa svolgersi in modo simile tra lui e il personale del servizio che offre aiuto.

«I: E hai delle attività regolari?»

RM2: «La musica, suono il basso.»

I: «Da solo o con altre persone?»

RM2: «Da solo.»

I2: «Non ti piacerebbe suonare insieme ad altri?»

RM2: «Sì, mi piace fare jam. Così la musica rende di più.»

I2: «Conosci per caso [cita un progetto musicale della comunità locale]? Forse è al di sotto del tuo livello, ma è anche per persone con problemi di salute mentale.»

RM2: «Io non ho problemi di salute mentale.»

I2: «Io sì, ne ho avuti… no, non sto dicendo neanche che tu abbia problemi di salute mentale. Sto solo dicendo che cos’è [progetto musicale della comunità locale]…»

RM2: «È per persone con problemi di salute mentale?»

I2: «sì, ma...»

RM2: «sì, ma allora non ci vado, no?»

Citazione D: la partner (RF4) di una persona con malattia mentale grave aveva una relazione con D, il cui comportamento era diventato strano e pericoloso. Attribuiva a D il ruolo di una persona con una malattia mentale (in questo caso una psicosi), e a sé stessa il ruolo di chi organizza cure adeguate per D. Si è ritrovata in disaccordo e in conflitto sia con D sia con il personale. Il suo disaccordo con il personale si è risolto solo dopo che è stata informata dello scarto tra la sua visione del proprio ruolo e quella del personale, che non riteneva che lei avesse voce nelle decisioni. Si è attivata per diventare rappresentante legale. Il ruolo, più incondizionatamente significativo, che sentiva di avere verso D come partner e unico contatto può aiutare a spiegare fin dove si è spinta.

[Quando A si è ammalato psichicamente]

«Abbiamo brevemente intrapreso la strada di un invio ai servizi di salute mentale. Solo che D non è andato all’appuntamento, perché era convinto di stare bene.» […]

[Più tardi, quando D è stato di nuovo ricoverato in ospedale psichiatrico in regime obbligatorio, dopo anni in cui D aveva frequentemente mostrato comportamenti pericolosi e confusi ricorrenti ed era anche scomparso per un certo periodo]

«E chi lo seguiva come psichiatra voleva di nuovo dimetterlo il prima possibile. E allora ho davvero tentato di tutto per oppormi e per fortuna c’era una persona del personale infermieristico che mi ha fatto notare: lei non è sposata con lui, non è una familiare, non può dirci niente, perché legalmente per noi lei non conta nulla. E allora ho capito come diventare rappresentante legale. Perché sono l’unico contatto di D.»

Si veda la Tabella 2 per ulteriori citazioni illustrative delle tre prospettive sull’attribuzione dei ruoli.

Interagire con le altre persone della triade durante il processo di recovery: come le aspettative negative possono evolvere in collaborazione.

Aspettative su ciò che potrebbe accadere e su ciò che farebbero le parti

Le parti della triade descrivevano spesso aspettative iniziali su ciò che sarebbe potuto accadere e, più specificamente, su ciò che loro stesse e le altre avrebbero fatto, legate ai ruoli che attribuivano a sé e alle altre. Le aspettative espresse nelle interviste potevano essere influenzate negativamente da visioni stigmatizzate di sé o delle altre parti, e/o dall’esperienza, si veda la citazione E.

Citazione E: una persona con malattia mentale grave (RM5) che si aspettava di essere ricoverata in ospedale se fosse intervenuto il personale ha quindi scelto di disinformare la figlia, ma alla fine ha sperimentato che la sua disinformazione aveva invece favorito il ricovero da parte del personale, che si è assunto la capacità di agire.

R: «Quindi mia figlia voleva verificare se ero tutta confusa. Ma io non volevo che sapesse che ero confusa, così, in quella psicosi, le ho mentito. Ma lei non ci è cascata, e anzi si è convinta ancora di più che io… Ma io semplicemente non volevo che chiamasse di nuovo e cose del genere.»

Chi intervista: «Perché non lo volevi?»

R: «Perché non mi sentivo ancora abbastanza confusa da essere ricoverata […] Avevo paura che succedesse, ovviamente. E mia figlia ha chiamato e mi ha chiesto: “dove sei?” Ho detto: “non lo so esattamente”. Non volevo dire dove fossi, perché avrebbero mandato la polizia a prendermi. Cosa che alla fine hanno fatto.»

(Non) informare o essere informati sulla posizione dei membri della triade

Informare si riferisce al venire a conoscenza della posizione dell’altra persona su una questione, ma anche all’informare le altre persone della propria posizione. Inoltre, si può venire a sapere che cosa fanno (o non fanno) tra loro le altre due parti, per esempio una persona con SMI che sa che familiari e personale si contatteranno in caso di crisi, o un membro del personale che sa che una persona con SMI tiene nascoste delle cose alla propria famiglia (si veda la Tabella 3). Ma possono anche verificarsi disinformazione o mancanza di informazione, come illustra la citazione E.

Capacità di agire per cambiare

Avere la capacità di agire (per cambiare) o vivere il fatto che altre persone ce l’abbiano si riferisce al sentirsi in grado e/o responsabili di agire, e all’agire effettivamente. La capacità di agire poteva essere vissuta come condivisa. Assumersi la capacità di agire era legato all’essere informati, ma anche ai ruoli attribuiti. Soprattutto il personale e i familiari esprimevano il dilemma se prendere o meno in mano la situazione, il che si collegava alla questione se una persona con malattia mentale grave dovesse o meno essere considerata, in una certa misura, incapace di decidere a causa della malattia, si veda la citazione F.

Citazione F: una psichiatra (RP6) che preferisce una capacità di agire condivisa, per esempio con una persona con malattia mentale grave che trattava con il litio. Tuttavia, menziona anche che a volte deve affrontare il conflitto e decidere contro la volontà di un paziente, perché si sentiva informata su ciò che sarebbe accaduto altrimenti. Menziona anche la base del suo modo di agire: la sua esperienza di disallineamento sul fatto che vi sia o meno un problema di salute mentale che causa difficoltà.

«Con [persona con malattia mentale grave], lui vuole smettere i farmaci. Va bene, allora lo facciamo. Preferisco che lo scopra da solo: “quando abbiamo ridotto gradualmente il litio, quando sono arrivato a questo o quel dosaggio, è lì che ho perso l’equilibrio”. Piuttosto che continuare a dirgli: devi prendere il litio.» [...]

«I casi più difficili, perché lì devo davvero fare la parte del medico, sono le persone che non pensano affatto di essere malate. E che continuano a pensarlo, anche se sono state ricoverate per 20 anni e hanno ricevuto 20 volte un trattamento obbligatorio. E continuano a dare la colpa ai farmaci. Posso assumere quel ruolo, ma non è il mio preferito. Dire di no,, devi fare quel depot, è un trattamento obbligatorio. No, non riproveremo un’altra volta con le compresse, perché l’abbiamo già fatto otto volte ed è andata male otto volte. Sì, è una posizione scomoda.»

Vivere accordo, disaccordo, collaborazione e conflitto

Infine, vivere accordo, disaccordo, collaborazione e conflitto si riferisce all’esperienza di lavorare insieme o in contrapposizione, e alla sensazione di accordo (o di disaccordo e conflitto) su ciò che dovrebbe accadere, si veda la citazione G.

Citazione G: una familiare (RF7) sulla sua esperienza di disaccordo con il personale su ciò su cui può avere voce in capitolo, che ruotava attorno al ruolo della persona con malattia mentale grave come lo percepiva lei (ha delle carenze che vanno sostenute) rispetto alla sua percezione della visione del personale (è un uomo adulto che deve badare a sé stesso); lei sente di dover intervenire a causa delle sue aspettative negative su ciò che farà il personale.

RF7: «[Sospiro] con C, ho l’impressione che il personale consideri te, una familiare, una spina nel fianco: è un uomo adulto. Come zia, che diritto hai di intrometterti o di occupartene? È così che la gestiscono. È così che l’ho vissuta.»

I: «E come ti fa sentire?»

RF7: «Ti fa sentire impotente. [e] io la vedo diversamente. Vedo che ha delle carenze ed è per questo che me ne occupo, per aiutarlo. Per compensare un po’ quelle carenze. Già, devi farlo, altrimenti… non succede niente. Perché allora pensano: quella famiglia non verrà, tanto non gliene importa. E allora lasciano quelle persone come sono.»

I: «Quindi in realtà devi tenere in moto il personale?»

RF7: «Sì. In certi casi, sì. E soprattutto se la persona assistita è passiva.»

Si veda la Tabella 3 per ulteriori citazioni illustrative dalle prospettive di persone con malattia mentale grave, familiari e personale su tutti e quattro i sottotemi, comprese quelle che illustrano aspettative positive, informazione reciproca, capacità di agire (condivisa) e l’esperienza di avere un terreno comune (accordo) per la collaborazione.

Discussione

Nel presente studio abbiamo esplorato le prospettive di persone con malattia mentale grave, per la maggior parte con un disturbo psicotico, dei loro familiari e del personale sulla collaborazione durante il processo di recovery. Lo studio si è svolto nel contesto dell’assistenza psichiatrica di lungo periodo e ha utilizzato un approccio partecipativo, dal basso, a partire dalle esperienze soggettive. Abbiamo utilizzato un’analisi tematica riflessiva di interviste integrate da focus group per sviluppare temi che rappresentano i processi di collaborazione per la recovery.

Le persone con malattia mentale grave che abbiamo studiato presentano un elevato livello di cronicità della malattia e bisogni psicosociali duraturi [16], il che, insieme all’alta prevalenza della malattia psicotica, fa sì che le differenze di prospettiva ricorrenti o durature siano frequenti. Il contesto di cura della nostra ricerca, pur essendo orientato alla recovery, mantiene un’impostazione centrata sulla malattia. Comporta inoltre frequenti cambiamenti dell’ambiente di vita e del personale coinvolto [27, 30]. Di seguito discuteremo i nostri risultati alla luce di questi elementi.

I due temi centrali che abbiamo sviluppato riguardano l’attribuzione dei ruoli e l’interazione con le altre persone della triade. Una parte dell’attribuzione dei ruoli si riferiva allo stabilire un contatto incondizionato e significativo, in altre parole al lavorare su una relazione significativa, che era considerata un obiettivo di recovery in sé, un risultato noto nella letteratura sulla recovery riguardante sia le persone con malattia mentale grave sia le loro famiglie [1, 12, 13]. Era considerata anche una via d’accesso per assumere la seconda parte, orientata al problema, dell’attribuzione dei ruoli, e viceversa. Osserviamo che questa comprensione dei ruoli all’interno della triade si allinea alla diffusa visione interazionale secondo cui la comunicazione ha un aspetto di relazione e un aspetto di contenuto [39].

Sebbene la recovery sia per natura un concetto transdiagnostico che trascende l’ambito della malattia [2, 40], i nostri risultati indicano che, nella collaborazione per la recovery, conta che vi sia o meno una prospettiva condivisa sul problema. Tutte le parti della triade nel nostro studio hanno commentato spesso l’impatto delle differenze sulla definizione del problema, una caratteristica centrale dei disturbi psicotici, tratto comune nel contesto dello studio.

La nostra analisi mostra l’importanza dell’aspetto relazionale di un ruolo. Le persone intervistate di tutte le prospettive ritenevano importante stabilire un contatto incondizionato e significativo. Esso aiuterebbe a orientarsi tra prospettive divergenti. Hanno osservato che stabilire questo contatto richiedeva tempo. Valeva anche il contrario: le differenze vissute sulla definizione del problema e sul ruolo orientato al problema sembravano collegarsi a un processo di interazione negativo: aspettative negative, compreso lo stigma, non informare le altre persone o non essere informati, non sentire di avere la capacità di agire per cambiare e vivere disaccordo e conflitto, il che a sua volta poteva incidere negativamente sul contatto significativo.

Gli ingredienti della collaborazione per la recovery

La nostra analisi riunisce tre elementi chiave della collaborazione per la recovery dalla malattia mentale grave in una triade: prospettive divergenti, aspetti relazionali della collaborazione e pratica orientata al processo. In primo luogo, mostriamo come le prospettive divergenti tra i membri della triade, frequenti nella malattia mentale grave, non da ultimo nella psicosi, possano mettere alla prova l’esperienza della collaborazione per la recovery (o persino la recovery stessa, poiché le prospettive divergenti possono mettere alla prova la connessione, aspetto centrale della recovery). In questo contesto osserviamo che i nostri risultati mostrano che inquadrare le difficoltà psichiche come una malattia può causare una tensione considerevole all’interno della triade, il che riflette la critica a un’organizzazione dell’assistenza psichiatrica prevalentemente basata sulla malattia [41, 42], e che costruire relazioni, il che richiede tempo, è considerato un accesso essenziale alla collaborazione, quando trovare un terreno comune sulla definizione del problema è una sfida.

In secondo luogo, le persone intervistate nel nostro studio, di tutte le prospettive, hanno sottolineato come la discontinuità delle cure (professionali) e delle relazioni possa ostacolare la costruzione di relazioni, sia come obiettivo in sé sia come mezzo per una collaborazione efficace. Ci rifacciamo a Muusse et al., che hanno studiato le pratiche di cura nell’assistenza psichiatrica olandese di lungo periodo, per osservare che il contesto del sistema sanitario in cui si è svolto il nostro studio organizza le cure principalmente attorno a una concettualizzazione del caso centrata sul paziente o sull’individuo e a percorsi di trattamento vincolati a tempi e obiettivi, invece che sulla costruzione di relazioni durature, il che si traduce in una discontinuità dell’assistenza professionale [30]. Muusse et al. sostengono che la questione di definire le “buone cure” non si risolve ad armi pari, poiché le prospettive mediche, giuridiche e burocratiche sulle “buone cure” si rafforzano a vicenda, soffocando la prospettiva relazionale. Quest’ultima è comunque presente, ma potrebbe aver bisogno di una legittimazione più esplicita nell’assistenza psichiatrica olandese di lungo periodo per le malattie mentali gravi. Ciò può estendersi ai sistemi con un’organizzazione analoga [43]. Senza questa legittimazione, i membri delle équipe possono sentirsi incerti sul fatto che un approccio relazionale alle cure sia davvero “buona cura” o “parte del loro lavoro”. L’implementazione di paradigmi di trattamento che danno priorità alla pratica relazionale ha in effetti incontrato difficoltà organizzative, sia a livello di sistema sanitario sia a livello di servizi [44, 45].

In terzo luogo, i nostri risultati mettono in primo piano l’importanza di una pratica orientata al processo, cioè prendersi il tempo di rendere esplicita la lettura che ciascuna parte dà di ciò che sta accadendo, e le aspettative su obiettivi, ruoli e capacità di agire (per esempio chi ha bisogno di che cosa, chi può decidere). Ciò ribadisce le opinioni delle persone utenti dei servizi e delle famiglie sulla pianificazione delle cure: ciò che conta di più per loro non è l’elaborazione di un piano di cura, ma la qualità del processo che vi conduce [46]. Esistono già modelli che descrivono percorsi verso una pratica orientata al processo: segnaliamo il processo decisionale condiviso e le pratiche sistemiche rivolte alla malattia mentale grave [47–50]. I nostri risultati mettono in luce aspetti del processo particolarmente importanti per un’assistenza psichiatrica di lungo periodo orientata alla recovery per persone con malattia mentale grave, dove le prospettive spesso divergono: rendere esplicito in quale o quali ruoli le parti sono coinvolte, chiedersi se siano le persone giuste e facilitare lo sviluppo di una comprensione condivisa (se non convergente) del problema. Poiché la recovery è un processo di cambiamento, suggeriamo di riprendere regolarmente queste questioni nell’assistenza di lungo periodo.

Promuovere la collaborazione per la recovery nella pratica clinica

Come promuovere cure relazionali e orientate al processo nella pratica clinica? Indichiamo due linee di lavoro. Entrambe sono modi di organizzare un servizio più che un intervento prestabilito. In primo luogo, i nostri risultati sulla collaborazione per la recovery si allineano ai principi del Dialogo Aperto, compresi il suo approccio di rete sociale, la continuità psicologica e la pratica orientata al processo [49, 51]. Un ampio trial sul Dialogo Aperto attualmente in corso nel Regno Unito e alcune implementazioni in Italia potrebbero chiarirne la fattibilità e l’efficacia per il primo episodio psicotico, e rafforzare le ragioni per studiare approcci simili nell’assistenza psichiatrica di lungo periodo [52, 53]. In secondo luogo, modelli di cura che fissano standard per l’organizzazione delle cure, la struttura delle équipe e le strutture abitative, come il modello olandese “Active Recovery Triad”, possono funzionare da impalcatura per promuovere un lavoro orientato al processo e relazionale [54].

Punti di forza, limiti e ricerca futura

Tra i punti di forza di questo studio vi è l’uso di una metodologia ben definita, che pone l’accento in modo importante su dati ricchi e su un’analisi condotta attraverso un processo partecipativo. Ciò è stato fondamentale per bilanciare le voci di tutte le parti coinvolte nella triade lungo tutta la nostra ricerca.

Il campionamento del nostro studio è stato limitato dal suo confinamento a una sola istituzione e dalla disponibilità delle persone partecipanti a condividere la propria storia. Poiché il reclutamento delle persone con malattia mentale grave è avvenuto tramite il personale, abbiamo probabilmente escluso le visioni più avverse al coinvolgimento professionale, anche se l’avversione all’aiuto professionale era comunque rappresentata nella nostra ricerca.

Un ulteriore limite di questo studio è che ha presentato un’analisi delle opinioni delle tre parti coinvolte, ma non si è concentrato sulle convergenze e sulle differenze di vedute tra le parti di una stessa triade sul loro processo di collaborazione. Inoltre non abbiamo osservato l’interazione effettiva tra le parti della stessa triade. Il nostro studio ha incluso visioni “istantanee” di persone con SMI, familiari e personale, ma non ha mappato ciò che accade effettivamente durante una collaborazione di lungo periodo che fa progredire la recovery (una serie di “istantanee”, o un “film”). Suggeriamo una ricerca longitudinale all’interno delle triadi, eventualmente comprendente approcci etnografici e/o valutazione realista, per affrontare queste questioni e, in ultima analisi, fare luce su che cosa funziona, per chi e in quali circostanze [34, 55–57]. Osserviamo infine che in tale ricerca sarà importante concettualizzare le famiglie come reti polifoniche che comprendono più familiari, i quali possono avere prospettive e ruoli differenti nei confronti di una persona con malattia mentale grave.

Conclusioni

Questo studio sottolinea l’importanza di conoscere e valorizzare le prospettive divergenti quando si lavora in una triade durante la recovery dalla malattia mentale grave, in particolare dalla psicosi. Propone processi di collaborazione per la recovery, tra cui l’attribuzione di ruoli relazionali e orientati al problema, che influenzano l’interazione all’interno della triade. Il nostro studio mette in primo piano l’importanza di una pratica centrata sulla relazione e orientata al processo per sostenere il processo di recovery quando le prospettive divergono.

Abbreviazioni

• Familiari: persone legate alla persona con malattia mentale grave nell’ambito delle reti sociali (familiari, amicizie, altre persone importanti)
• Personale: persone legate alla persona con malattia mentale grave nell’ambito delle reti professionali (che coinvolgono una serie di figure professionali della salute mentale)
• SMI: malattia mentale grave (Severe Mental Illness)