1 Introduzione

Le persone con disturbi psicotici possono presentare sintomi positivi, come allucinazioni e deliri, e sintomi negativi, come ritiro sociale, apatia emotiva e mancanza di iniziativa. Questi sintomi possono essere accompagnati da un funzionamento ridotto, da deficit cognitivi e da alterazioni del comportamento (1), con ripercussioni sulla vita e sul benessere sia delle persone assistite sia dei loro familiari (2). In questo studio usiamo i termini «famiglia» e «familiari» per indicare chiunque fornisca un sostegno considerevole e non retribuito a una persona con un disturbo psicotico. «Coinvolgimento familiare» è un termine ombrello che comprende qualsiasi pratica sistematica volta a includere i familiari nella valutazione, nel trattamento e nel follow-up della persona assistita, ma anche gli sforzi per rispondere ai bisogni delle famiglie stesse.

Esiste un continuum tra le pratiche di base del coinvolgimento familiare e i modelli più complessi denominati interventi familiari (3). È fondamentale stabilire un contatto e un’alleanza con le famiglie, ascoltarne le esperienze e le preoccupazioni, valutarne le risorse, i limiti, il carico e i bisogni e fornire loro informazioni generali sulla malattia, sul trattamento, sui servizi sanitari e sulle misure di sostegno disponibili. Le famiglie possono anche fornire al personale clinico importanti informazioni collaterali, contribuire all’elaborazione di un piano di crisi/di gestione e allertare i servizi sanitari quando i sintomi della persona peggiorano. Questo livello di base di coinvolgimento e sostegno familiare è un fondamento necessario per gli interventi familiari, che sono diventati un pilastro del trattamento basato sulle evidenze dei disturbi psicotici.

I vari interventi familiari utilizzati nell’assistenza alla salute mentale hanno molto in comune, anche se si basano su presupposti teorici diversi (4). L’etichetta «psicoeducazione familiare» (FPE, dall’inglese) si applica a un gruppo di modelli ampiamente utilizzati e ben documentati che possono essere offerti in formato monofamiliare o multifamiliare. Sono nati dalla presa di coscienza che la schizofrenia non è causata da famiglie «patologiche», come si riteneva in passato. Piuttosto, gli elevati livelli di «emotività espressa» (EE) in alcune famiglie, fatti di ostilità, critica e iperinvolgimento emotivo, possono riflettere il loro tentativo di far fronte alla malattia della persona, spesso senza conoscenze, comprensione e capacità di coping sufficienti (5). Le evidenze suggeriscono che un livello elevato di EE può aumentare ulteriormente il rischio di ricaduta, in accordo con il modello stress-diatesi (6, 7). I modelli di FPE agiscono su questo circolo vizioso: il personale clinico fornisce sia alla persona assistita sia ai familiari sostegno emotivo, informazioni sulla malattia e sul trattamento, capacità di coping, riconoscimento dei segnali di allarme, abilità comunicative e risoluzione strutturata dei problemi (5, 8).

La ricerca mostra che gli interventi familiari in generale possono migliorare il funzionamento, la qualità della vita e l’aderenza al trattamento delle persone con disturbi psicotici, riducendo al contempo il numero di ricadute e il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri (9–12). Per le famiglie, questi interventi possono migliorare l’esperienza di cura, la qualità della vita e il funzionamento familiare, oltre a ridurre il carico assistenziale, il disagio e il livello di EE (13–16).

I fattori e i processi di mediazione che generano questi effetti benefici sono di grande interesse per individuare gli elementi centrali e migliorare i modelli esistenti (17). In questo contesto, i metodi qualitativi possono essere utilizzati per indagare le dinamiche del coinvolgimento familiare e generare ipotesi per la ricerca quantitativa. Alcuni studi qualitativi hanno esplorato i benefici e le dinamiche della FPE e di modelli simili dal punto di vista di pazienti e familiari (18–23), mentre gli studi sulle esperienze del personale clinico si sono concentrati in gran parte sulle barriere e sulle difficoltà (24, 25). Inoltre, studi qualitativi hanno indagato le pratiche di base del coinvolgimento familiare come parte integrante dei reparti di degenza (26, 27), dei servizi di intervento precoce (28, 29) e dei team di assertive outreach (30). Servono tuttavia studi qualitativi che esplorino come il personale clinico percepisce l’utilità e i processi della FPE, nonché studi che indaghino le combinazioni di pratiche di base del coinvolgimento familiare e interventi familiari.

Questo studio qualitativo era annidato in uno studio randomizzato a cluster il cui scopo era introdurre linee guida sul coinvolgimento familiare per le persone con disturbi psicotici nei centri di salute mentale territoriali (CMHC) norvegesi (31). Queste linee guida nazionali raccomandano sia pratiche di base di coinvolgimento familiare sia interventi familiari (32, 33). Una valutazione qualitativa del processo di implementazione ha rilevato che praticare il coinvolgimento familiare era un importante fattore facilitante, poiché vederne di persona i benefici spingeva il personale clinico a proseguire (34). Il presente articolo riprende questo tema e si propone di esplorare le percezioni del personale clinico sull’utilità del coinvolgimento familiare, compresi i possibili fattori e processi di mediazione, rispondendo alla seguente domanda di ricerca: come hanno vissuto le figure professionali della salute mentale l’uso del coinvolgimento familiare nel trattamento delle persone con disturbi psicotici, in termini di benefici e svantaggi percepiti per pazienti, familiari e personale clinico?

2 Metodi

Questo articolo è redatto in conformità con gli «Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR)» (35) (materiale supplementare 1).

2.1 Disegno dello studio, contesto e interventi

Lo studio randomizzato a cluster «Implementation of Family Involvement for persons with Psychotic disorders» (IFIP) (31) si è svolto nella Norvegia sud-orientale. Quattordici cluster di CMHC sono stati assegnati al braccio sperimentale o a quello di controllo, dopodiché i sette cluster sperimentali hanno ricevuto un programma di supporto all’implementazione per applicare le linee guida nazionali sul coinvolgimento familiare da luglio 2019 alla fine del 2020. Le unità cliniche di entrambi i bracci differivano notevolmente per dimensioni, collocazione geografica, tipo di servizio e popolazione di pazienti (36). Lo studio è stato approvato dal comitato regionale norvegese di etica della ricerca medica e sanitaria (REC) Sud-Est con numero di registrazione 2018/128.

La Direzione norvegese della salute ha pubblicato raccomandazioni nazionali sul coinvolgimento e il sostegno dei familiari nei servizi sanitari e assistenziali, basate su norme di legge, evidenze di ricerca, considerazioni etiche e confronti tra i principali portatori di interesse e persone esperte del settore (33). Comprendono raccomandazioni generali su come identificare i familiari, chiarirne il ruolo e documentare le informazioni pertinenti nella cartella clinica, e inoltre su come coinvolgerli nella valutazione, nel trattamento e nel follow-up della persona assistita, offrendo loro sostegno nelle varie fasi della malattia. Le raccomandazioni sono state sintetizzate e rese operative nell’ambito del progetto IFIP per produrre un intervento clinico denominato «coinvolgimento e sostegno familiare di base» (BFIS, dall’inglese) (31). La Direzione della salute ha anche emanato linee guida di pratica clinica che raccomandano specificamente la FPE nel trattamento dei disturbi psicotici in tutte le fasi della malattia (32). Di conseguenza, gli interventi clinici dello studio IFIP comprendevano sia il BFIS sia la FPE, che in una certa misura si sovrappongono (tabella 1).

Lo studio IFIP ha impiegato molteplici strategie e interventi di implementazione a livello sia organizzativo sia clinico. Una misura importante è stata la costituzione di team locali di implementazione incaricati di pianificare e supervisionare il processo. I team comprendevano di solito la dirigenza locale, una persona designata come coordinatrice per le famiglie, una o più figure cliniche e, preferibilmente, anche una persona rappresentante dell’utenza. Uno dei cluster del braccio sperimentale era composto da due sedi cliniche, ciascuna con il proprio team di implementazione. A tutto il personale clinico dei cluster sperimentali sono stati offerti formazione e supervisione in FPE e BFIS. È stato incoraggiato a offrire il BFIS a tutte le persone assistite e ai loro familiari, e la FPE al maggior numero possibile di esse (37).

2.2 Campionamento, partecipanti e raccolta dei dati

Durante lo studio IFIP, i team di implementazione (n = 8) sono stati intervistati due volte, nella fase iniziale e in quella intermedia del periodo di implementazione, mentre i gruppi (n = 5) di personale clinico ordinario sono stati intervistati nella fase finale. In tre delle unità abbiamo scelto di condurre focus group solo con i team di implementazione, perché questi includevano la maggioranza del personale clinico dell’unità. Per questo studio in particolare, il materiale di dati ha incluso soltanto il secondo ciclo di focus group con i team di implementazione e i focus group con il personale clinico ordinario, poiché i membri dei team di implementazione non avevano acquisito un’esperienza sufficiente con l’intervento nella fase iniziale dello studio. La tabella 2 offre una panoramica delle persone partecipanti.

La strategia di campionamento è stata ragionata, con l’obiettivo di intervistare personale clinico che avesse praticato il coinvolgimento familiare sistematico nel trattamento di pazienti con disturbi psicotici. Ci aspettavamo che i membri dei team di implementazione mostrassero un impegno e un atteggiamento positivo particolari, mentre i focus group con il personale clinico ordinario potevano offrirci prospettive complementari e forse anche critiche. Questi ultimi gruppi sono stati reclutati tramite la dirigenza locale secondo nostre istruzioni specifiche: i gruppi dovevano essere composti da 3–6 partecipanti con diversi profili professionali, che non potevano ricoprire ruoli dirigenziali né far parte del team di implementazione. Dovevano aver praticato il coinvolgimento familiare con questo specifico gruppo di pazienti e almeno una persona del gruppo doveva aver condotto un intero ciclo di FPE. Abbiamo anche incoraggiato la dirigenza locale a includere partecipanti con un atteggiamento scettico o un impegno minore nei confronti della FPE o del coinvolgimento familiare in generale.

Abbiamo ottenuto il consenso informato scritto di tutte le persone partecipanti prima dell’inizio di ciascun focus group. Utilizzando tracce di intervista semistrutturate (materiale supplementare 2), la maggior parte dei focus group è stata condotta da due membri del gruppo di ricerca in visita presso la sede interessata. A causa delle restrizioni durante la pandemia di coronavirus, tre dei focus group si sono svolti con un solo membro del gruppo di ricerca presente. Alle persone partecipanti sono stati chiesti il significato e l’utilità del coinvolgimento familiare per i diversi attori coinvolti, comprese le esperienze positive e negative. Sono stati chiesti anche dilemmi etici e conflitti di interesse, in particolare riguardo alla condivisione delle informazioni e alla riservatezza. I focus group sono durati 60–90 min, sono stati audioregistrati e trascritti alla lettera. Le registrazioni, le trascrizioni e le note di campo sono state conservate nella banca dati sicura dell’Università di Oslo (TSD). Il materiale di dati così ottenuto è stato analizzato in precedenza per esplorare le barriere e i fattori facilitanti nell’implementazione del coinvolgimento familiare (34), nonché le difficoltà legate alla riservatezza e alla condivisione delle informazioni (38).

2.3 Analisi dei dati

Con un approccio induttivo realista volto a individuare temi principalmente a livello semantico, il primo autore ha impiegato il metodo di Braun e Clarke per l’analisi tematica riflessiva (39, 40). Non c’erano criteri rigidi sulla frequenza con cui un pattern dovesse essere individuato per costituire un tema. Tuttavia, i temi dovevano essere individuati in focus group sia con i team di implementazione sia con il personale clinico ordinario, e non dovevano basarsi soltanto su due focus group della stessa unità. Tutto il materiale di dati ha ricevuto la stessa attenzione nel processo di codifica, ma l’analisi è stata focalizzata e guidata dalla domanda di ricerca. Per archiviare, organizzare e codificare i dati è stato utilizzato il software NVivo 12.

Oltre a seguire le sei fasi descritte da Braun e Clarke (39), abbiamo aggiunto i passaggi seguenti: la codifica iniziale e la mappa tematica sono state discusse con le altre persone coautrici per verificare se esistessero altri modi di leggere e interpretare i dati. I temi e le mappe tematiche preliminari sono stati discussi anche con il comitato dei portatori di interesse del progetto, che ha fornito contributi preziosi sia sui temi già individuati sia su altri temi possibili. Una delle coautrici ha analizzato contemporaneamente interviste con pazienti, guidata da una domanda di ricerca simile, e i risultati delle due analisi sono stati confrontati per cercare somiglianze tra le prospettive del personale clinico e quelle di pazienti. L’affidabilità è stata così rafforzata dalla triangolazione tra chi ha condotto l’indagine (che ha coinvolto sia il gruppo di ricerca sia rappresentanti dei portatori di interesse) e dalla triangolazione dei dati (includendo nell’analisi due tipi di focus group con partecipanti diversi e confrontando i risultati con quelli delle interviste con pazienti). I risultati sono presentati di seguito come combinazione di testo condensato e citazioni illustrative.

2.4 Riflessività

Siamo consapevoli della posizione implicata e non neutrale di tutte le persone che firmano questo articolo, in quanto gruppo di ricerca che ha accompagnato e promosso l’implementazione del coinvolgimento familiare nelle sedi cliniche in cui lavoravano le persone partecipanti. Abbiamo quindi cercato di far emergere prospettive critiche nei focus group e di fornire un resoconto esauriente delle esperienze del personale clinico.

3 Risultati

Abbiamo individuato quattro temi principali classificati come benefici percepiti (figura 1): (1) La psicoeducazione familiare: un quadro concreto, (2) Ridurre conflitti e stress, (3) Una comprensione triadica e (4) Essere nella stessa squadra. Il tema 1 descriveva le percezioni complessive del personale clinico sul modello di FPE e sulla sua struttura, mentre i temi 2–4 riguardavano il contenuto, i processi e l’utilità sia del BFIS sia della FPE, formando una triade interconnessa di elementi che si rafforzano a vicenda. I temi 2–4 erano inoltre collegati a tre sottotemi importanti facilitati dal personale clinico: uno spazio per le esperienze, le emozioni e i bisogni dei familiari; uno spazio in cui pazienti e familiari possano discutere argomenti delicati e una linea di comunicazione aperta tra personale clinico e familiari.

Per quanto riguarda gli svantaggi o le difficoltà percepiti, abbiamo individuato tre temi principali (figura 2): (1) La psicoeducazione familiare: un adattamento talvolta scarso del modello o difficoltà a seguirne il quadro, (2) Coinvolgersi più del solito e (3) I familiari come influenza potenzialmente negativa, ma comunque importanti. Questi temi sono stati riferiti molto meno spesso dei benefici percepiti. Tuttavia, per fornire un resoconto esauriente delle esperienze del personale clinico, abbiamo dato alle sue percezioni di svantaggi o difficoltà più spazio di quanto la loro frequenza suggerirebbe normalmente.

Il personale clinico distingueva talvolta tra BFIS e FPE, ma di solito condivideva le proprie esperienze del coinvolgimento familiare in generale. La distinzione è resa più sfumata anche dal fatto che spesso si utilizzavano elementi della FPE senza offrire il modello completo, e che le fasi iniziali della FPE sono quasi identiche al BFIS. Quando le persone partecipanti attribuivano un beneficio o uno svantaggio direttamente alla FPE o al BFIS, lo abbiamo messo in evidenza nel nostro resoconto. Durante i focus group, il personale clinico usava i termini «famiglia» e «familiare» in senso ampio per indicare qualsiasi persona significativa che fosse stata coinvolta nella valutazione, nel trattamento e nel follow-up della persona assistita. Non sono emerse differenze tematiche sistematiche tra i focus group con i team di implementazione e quelli con il personale clinico ordinario. Le citazioni illustrative sono contrassegnate con «FG» (focus group) seguito da un numero corrispondente a uno specifico focus group.

3.1 Benefici percepiti del coinvolgimento familiare

3.1.1 La psicoeducazione familiare: un quadro concreto

Il personale clinico era entusiasta di offrire un intervento concreto e basato sulle evidenze, raccomandato dalle linee guida di pratica clinica. Alcune persone partecipanti riferivano una maggiore soddisfazione per il proprio lavoro clinico e descrivevano il coinvolgimento familiare come un’esperienza al tempo stesso formativa e ricca di senso. Osservavano inoltre che familiari e pazienti apprezzavano che venisse loro offerto qualcosa di concreto, strutturato e utile, che comportava una cooperazione a lungo termine. Il personale clinico si riferiva spesso al modello di FPE come a uno strumento, o a un insieme di strumenti, di cui versioni più brevi o singoli elementi potevano essere impiegati in diversi contesti terapeutici. Gli elementi, come la struttura di risoluzione dei problemi, potevano essere usati anche a casa da pazienti e familiari.

FG5: «Sono a metà di un ciclo (di FPE), e poi ne ho cominciato uno di quelli “in versione light”. E così, i colloqui con i familiari sono una cosa che ho sempre fatto, ma adesso è più sistematizzata e sento davvero che è molto bello avere qualcosa di concreto, uno strumento. E poi poterci fare riferimento, è un po’ più facile così proporlo sia al paziente sia ai familiari.»

Molte persone partecipanti hanno vissuto la durata, il contenuto e la sequenza standardizzati degli elementi come un aiuto utile, che consentiva ai gruppi di tornare a un processo costruttivo quando si perdevano per strada. Vedevano anche che la struttura garantiva prevedibilità a pazienti che possono soffrire di deficit cognitivi. Allo stesso tempo, il personale clinico riteneva il modello abbastanza flessibile da adattarsi a diversi tipi di famiglie e di dinamiche familiari.

FG6: «(…) io vivo che la struttura rigida, perché c’è spazio dentro la struttura e… Ecco, per facilitare e anche riuscire a discostarsene se ce ne fosse motivo, (…). E non ho paura di farlo, quindi (…) anche quella struttura la trovo buona. Vedo che per il paziente è importante riuscire a reggere lo stare lì.»

3.1.2 Ridurre conflitti e stress

Un tema trasversale era che il coinvolgimento familiare sembrava ridurre conflitti e stress. I conflitti descritti erano di solito tra il personale sanitario e i familiari o tra i familiari e la persona assistita, mentre tutti gli attori potevano sperimentare stress. Conflitti e/o stress derivavano spesso da una mancanza di contatto, cooperazione e scambio di informazioni tra famiglie e personale sanitario, nonché da una mancanza di apertura e comprensione tra paziente e familiari. Il coinvolgimento familiare, in particolare con il modello di FPE, affrontava questi problemi in modo sistematico e i risultati venivano descritti come «spalle che si abbassano», «familiari e ambiente domestico più tranquilli» e «meno brontolii e commenti critici». Il personale clinico sottolineava inoltre l’utilità delle «regole di comunicazione» della FPE, e che il coinvolgimento familiare poteva migliorare la comunicazione tra paziente e familiari.

Un sottotema importante, collegato alla riduzione di conflitti e stress, era creare uno spazio per le esperienze, le emozioni e i bisogni dei familiari. In passato, quando si parlava con le famiglie, l’attenzione era rivolta soprattutto a ottenere informazioni collaterali, ma ora il personale clinico chiedeva anche come la malattia della persona incidesse sulla loro vita e sul loro benessere. I familiari potevano «sfogarsi» ed esprimere la propria frustrazione, senza la presenza della persona assistita e senza che il personale clinico li giudicasse o difendesse i servizi sanitari, ma piuttosto «contenendo» le loro emozioni attraverso il riconoscimento e la normalizzazione. Questo processo catartico sembrava alleviare molto il loro stress e ridurre il risentimento verso i servizi sanitari, rendendo possibile ricominciare e stabilire un’alleanza tra personale clinico e famiglie. Le sessioni di alleanza della FPE ponevano l’accento specificamente su questo processo, ma il personale clinico riferiva di usare questa competenza anche al di fuori del modello. Concentrandosi sull’esperienza, sulla situazione e sui bisogni delle famiglie, era più facile offrire loro informazioni, orientamento e sostegno adeguati.

FG7: «(…) quindi una parte di ciò che anch’io vivo come apprezzato da loro (i familiari) è la convalida dei propri, come dire, temi vulnerabili. Cose come aver fatto qualcosa di sbagliato o essere colpevoli del fatto che il paziente si sia ammalato, e che si sentano dire anche che è normale avere quei pensieri, e ricevere psicoeducazione sulla malattia (…) rende più facile per loro essere familiari.»

FG11: «(…) sembrano (i familiari) più sicuri, cioè (lo) noto, che i familiari forse non sono così pronti a pretendere o a esigere informazioni, ma acquisiscono un senso di sicurezza nel fatto che “sì, abbiamo uno spazio dove riceviamo ciò di cui abbiamo bisogno”. E questo porta anche a meno stress per il paziente.»

3.1.3 Una comprensione triadica

Il personale clinico osservava che stabilire un contatto e costruire un’alleanza con i familiari, oltre all’alleanza tra paziente e terapeuta, apriva la possibilità di una comprensione triadica tra personale clinico, paziente e familiari. Il tema «comprensione triadica» comprende un aumento della comprensione e del riconoscimento reciproci, nonché una comprensione condivisa. Quest’ultimo termine significa condividere una piattaforma di conoscenze e concetti senza essere necessariamente d’accordo su tutto.

Creare uno spazio per discutere argomenti delicati, caratterizzato da fiducia, apertura e un senso di parità tra le persone partecipanti, veniva descritto come un fondamento cruciale di una comprensione triadica. Presupponeva fiducia e alleanza tra tutti gli attori, in particolare tra paziente e clinico. Il personale clinico constatava che paziente e familiari potevano discutere questioni difficili da sollevare nelle conversazioni quotidiane, forse perché la persona faticava a esprimerle e/o perché erano fonte di conflitto a casa (come l’abuso di sostanze o i sintomi negativi). Una funzione importante del personale sanitario, che in questo contesto si definiva «diplomatico», era mettere in parole e spiegare ai familiari come si sentiva la persona o come viveva la malattia, su sua richiesta.

FG1: «Se per esempio viene il fidanzato o la fidanzata, ecco, anche se parlano molto tra loro, tendono a non parlare delle cose importanti, ed è bello avere semplicemente quello spazio. Per parlare, parlare insieme e far sì che i congiunti vengano a sapere un po’ di più.»

Il personale clinico sottolineava che la psicoeducazione era uno sforzo congiunto per costruire una comprensione condivisa, in cui si impiegavano concetti, descrizioni e illustrazioni del manuale di FPE che pazienti e familiari potevano riconoscere come pertinenti alla propria esperienza.

FG10: «(…) a volte chiedevamo (al paziente): “Sì, ci puoi mostrare dove ti trovi nell’illustrazione didattica?”. Ed è molto utile perché così si parla la stessa lingua.»

Una piattaforma condivisa di conoscenze e concetti, insieme a una maggiore apertura e a uno spazio per discutere argomenti delicati, favoriva la comprensione e il riconoscimento reciproci. Il personale clinico osservava che le famiglie arrivavano a comprendere la diagnosi e i sintomi, in particolare i sintomi negativi, il che consentiva loro inoltre di capire e riconoscere meglio la situazione della persona, adeguare le proprie aspettative e ridurre i commenti critici. Il personale clinico forniva inoltre alle famiglie orientamento e misure concrete per gestire le situazioni difficili in modo supportivo. Si riducevano così ansia, stress e conflitti a casa, e le famiglie apparivano più competenti e sicure nell’affrontare le questioni legate alla malattia.

FG7: «(…) che il livello di conflitto all’interno della famiglia diminuisce. Che si tratta sia di risolvere vari problemi che spesso sfociano in conflitti, ma forse soprattutto di una comprensione diversa di ciò che sta succedendo. Che non è una questione di pigrizia e cose del genere.»

FG3: «E capire (…) cosa loro (i familiari)… Cosa sia un po’… Cose buone che possono fare loro stessi, quando lei sta male.»

Il personale clinico riferiva che le famiglie arrivavano anche a comprendere il trattamento, il follow-up e la prognosi, nonché il ruolo del personale clinico e dei servizi sanitari, il che aiutava a evitare malintesi. Anche le persone assistite sembravano apprezzare maggiormente le prospettive dei familiari e del personale clinico, sebbene quest’ultimo ne parlasse meno spesso.

Uno dei cambiamenti più profondi nel personale clinico è stato il modo in cui, attraverso il coinvolgimento familiare, è arrivato a riconoscere la situazione e la prospettiva delle famiglie. Ciò emergeva sia in riflessioni generali sul carico, sui bisogni e sulle motivazioni dei familiari, sia nei racconti di esperienze specifiche in cui il coinvolgimento familiare aveva offerto tali intuizioni. In diversi casi, le persone partecipanti collegavano questo fenomeno direttamente alle sessioni di alleanza della FPE.

FG12: «Penso proprio che le sessioni di alleanza siano oro, per il fatto che vogliamo davvero il loro bene (dei familiari). Perché sanno che abbiamo sentito il loro dolore. Di ciascuno. Perché se incontri una famiglia così, all’inizio può essere tutto così caotico e così complicato. E tante parole brutte o urla o quel che è. Questo rende difficile, diciamo, sopportarlo e pensare bene di loro. E credo che le sessioni di alleanza ci tocchino in qualche modo. Nel modo in cui ci avviciniamo a loro. Penso che con tutte le famiglie con cui ho lavorato in quel modo ho un rapporto completamente diverso rispetto ad altri pazienti e ai loro familiari.»

Il coinvolgimento familiare dava al personale clinico un accesso maggiore a informazioni collaterali, che contribuivano in modo significativo alla comprensione della persona assistita, in termini di storia clinica, segnali di allarme e risorse e capacità che possedeva prima di ammalarsi. Il personale clinico acquisiva anche una visione del contesto della persona, comprese le relazioni e le interazioni sociali, il che gli offriva uno sguardo più olistico su di lei.

FG13: «(…) si ottiene, ecco (…) un’immagine diversa del paziente (…) quel dolore e quella gioia di com’era la vita e di come in un certo senso la vita è cambiata (…) Perché questo, questo ha a che fare con il poter forse vedere altre possibilità nel paziente.»

3.1.4 Essere nella stessa squadra

L’ultimo tema individuato nella «triade» era che il coinvolgimento familiare generava la sensazione di «essere nella stessa squadra». Significava riconoscere le famiglie come partner preziose e considerare la valutazione clinica, il trattamento e il follow-up come uno sforzo collaborativo, in cui paziente, familiari e personale clinico tiravano nella stessa direzione, alleati tra loro. Il personale clinico descriveva questa sensazione di essere nella stessa squadra come un antidoto alla solitudine che sia la persona assistita sia i suoi familiari possono provare nell’affrontare la malattia per conto proprio.

FG2: «(…) e che loro (i familiari) sentano di avere un ruolo di sostegno, che siamo nella stessa squadra in un certo senso. Che tutti vogliono il risultato migliore, per esempio non avere un nuovo ricovero (…), invece che sia “una mia responsabilità, io da solo, sono io quello malato, devo portare il peso”, allora c’è più una comunità intorno.»

Il personale clinico riconosceva che era fondamentale avere una linea di comunicazione aperta, preferibilmente stabilendo il contatto con le famiglie presto e in una fase tranquilla, piuttosto che tardi e nel pieno di una crisi acuta (come era stata la norma). Una linea aperta significava che i familiari avevano la possibilità di contattare direttamente il personale clinico per ricevere orientamento e sostegno, il che sembrava ridurre notevolmente il loro stress. Poteva anche significare che, con il consenso della persona, il personale clinico contattasse le famiglie per un aggiornamento reciproco, il che migliorava la qualità del follow-up.

FG4: «Quindi quello che mi piace è che i familiari hanno… Hanno una linea aperta (di comunicazione) con me. Che divento una persona che si può raggiungere senza che… Senza che debbano superare vari ostacoli. Ottenere permessi speciali e cose così. In qualche modo si stabilisce quella collaborazione e poi c’è durante una fase peggiore, e allora in qualche modo si ha una… Una rete di sicurezza (…).»

La citazione precedente illustra inoltre come, grazie a una linea aperta, le famiglie potessero svolgere un ruolo essenziale come rete di sicurezza. Con una maggiore comprensione dei sintomi e dei segnali di allarme, erano in grado di individuare prima un peggioramento clinico e di allertare i servizi sanitari, in particolare quando erano coinvolte nelle decisioni terapeutiche cruciali e nei piani di gestione delle crisi.

3.2 Svantaggi o difficoltà percepiti del coinvolgimento familiare

Quando veniva chiesto direttamente quali fossero gli svantaggi o le difficoltà del coinvolgimento familiare, molte persone partecipanti riferivano di averne incontrati pochi o nessuno. I tre temi principali di questa sezione costituiscono una sintesi degli svantaggi o delle difficoltà descritti più spesso. Tuttavia, il personale clinico non sempre considerava queste difficoltà inequivocabilmente negative quando venivano collocate nel loro giusto contesto. Altri due temi principali sono stati esclusi da questo articolo per il possibile sovrapporsi con pubblicazioni precedenti. Si trattava di «Difficoltà legate al contatto, alla riservatezza e alla condivisione di informazioni con i familiari» (38) e di «La FPE richiede molte risorse» (34) (figura 2).

Oltre ai temi principali, sono stati individuati diversi codici presenti in solo 1–2 focus group, il che indica una notevole varietà nella percezione di queste difficoltà e nelle esperienze al riguardo. Tra gli esempi: le informazioni potevano spaventare i familiari o farli sentire in colpa, il personale clinico temeva di «infantilizzare» la persona coinvolgendo i familiari, oppure la FPE, con il suo calendario fisso e le sue regole di comunicazione, poteva essere vissuta come artificiosa o restrittiva.

3.2.1 La psicoeducazione familiare: un adattamento talvolta scarso del modello o difficoltà a seguirne il quadro

Alcune persone partecipanti riflettevano che il modello di FPE era più adatto a pazienti più giovani e con una diagnosi recente, e che la formazione era incentrata principalmente su pazienti che vivevano con i genitori. Sebbene il modello potesse affrontare reazioni, problemi e pattern disfunzionali comuni in una famiglia con una persona affetta da malattia mentale, vi erano anche casi di scarso adattamento del modello quando la persona era troppo malata o i conflitti familiari troppo gravi. In questi casi, il personale clinico descriveva spesso la FPE come insufficiente, e quanto potesse risultare difficile o inadatto seguirne la struttura.

FG1: «(…) Che… Loro (i familiari) dovrebbero avere una maggiore comprensione (…) del paziente. Nella FPE, il paziente ha un po’… Sì, tiene un po’ le redini. In questo caso specifico, li vivo come una famiglia profondamente traumatizzata dopo tanto… Ehm… Comportamento problematico da parte del paziente. Dove sento che non siamo all’altezza, con le misure attuali (FPE) (…).»

3.2.2 Coinvolgersi più del solito

Il personale clinico riconosceva i benefici di creare uno spazio per le esperienze, le emozioni e i bisogni dei familiari, e di offrire loro un sostegno adeguato. Descriveva però anche quanto fosse sottile il confine tra questa pratica e il diventare terapeuta dei familiari. A volte faticava a stabilire i limiti della propria responsabilità per la salute e il benessere delle famiglie, soprattutto se i familiari soffrivano a loro volta di una malattia mentale.

FG3: «(…) Perché è successo, che il paziente fosse completamente fuori fuoco e che tutto ruotasse intorno ai bisogni della madre (…) Allora devi porre dei limiti e… Anche limiti rigidi.»

Il personale clinico sentiva inoltre in modo più diretto la disperazione, il dolore e la sofferenza delle famiglie, con il rischio di farsi coinvolgere troppo emotivamente e di perdere la distanza professionale. Questo veniva però riconosciuto come una parte inevitabile del coinvolgere le famiglie e del lasciare che condividessero esperienze ed emozioni, e il personale clinico riteneva che i benefici superassero questo particolare svantaggio.

FG6: «È perché il paziente sta molto male. E poi c’è anche il fatto che noi, in situazioni del genere, possiamo diventare co-sofferenti. Che sentiamo la parte emotiva, la disperazione e la mancanza di speranza che la famiglia vive e ne veniamo un po’ contagiati (…).»

La possibilità di osservare le interazioni sociali all’interno della famiglia e di comprendere il contesto della persona era considerata preziosissima. Tuttavia, con questa posizione e queste conoscenze, il personale clinico sentiva anche che l’ambito della propria responsabilità si allargava e di trovarsi improvvisamente a giocare un ruolo nelle dinamiche familiari.

FG8: «Penso che sia un dilemma (…) che sosteniamo la famiglia, ma forse ciò che serve è una separazione. Cioè, il paziente che ha 34 anni forse deve andarsene di casa presto, e il dilemma è: fino a che punto dovremmo avere un’opinione al riguardo?»

3.2.3 I familiari come influenza potenzialmente negativa, ma comunque importanti

Il personale clinico descriveva due modi principali in cui i familiari potevano esercitare un’influenza negativa sulla persona. In primo luogo, alcune famiglie erano in disaccordo con il personale clinico sulla diagnosi e/o sul trattamento, nonostante gli sforzi per costruire una comprensione condivisa. Molte arrivavano a presentare reclami contro i servizi e il personale clinico temeva che sabotassero il trattamento della persona. Osservava che l’aderenza al trattamento era spesso compromessa quando le famiglie non erano d’accordo.

FG2: «(…) E dove il paziente soffre e, o spesso si trovano presi in mezzo, (…) penso che molti vivano anche (che) magari noi e i (loro) familiari non siamo d’accordo, no? Che i familiari giudicano il nostro trattamento, i farmaci, che non va bene, (e questo) non aiuta la fiducia e la relazione (terapeutica) su cui stiamo lavorando al poliambulatorio (…) I pazienti con psicosi non lo tollerano molto bene.»

Tuttavia, il personale clinico non riteneva che le divergenze di opinione fossero un argomento contro il coinvolgimento familiare. Al contrario, era importante esplorare le aspettative e i punti di vista delle famiglie mantenendo il contatto.

In secondo luogo, il personale clinico descriveva come i familiari potessero esercitare un’influenza negativa direttamente sulla persona attraverso un atteggiamento critico, iperinvolto, trascurante o un’incapacità di comprendere nonostante la partecipazione a un coinvolgimento familiare strutturato. Una presa di coscienza importante per diverse persone partecipanti è stata che la famiglia può non essere ideale, né esercitare un’influenza particolarmente buona, ma resta comunque importante per la persona. Di conseguenza, il coinvolgimento familiare è quasi sempre necessario per capire come funziona la famiglia e aiutarla ad adattarsi se possibile o, come ultima risorsa, aiutare la persona a mantenere una certa distanza dai familiari.

FG5: «(…) E ho ancora quel pensiero in fondo alla mente, che uno è cresciuto con questa famiglia e spesso forse non hanno fatto le cose giuste, ma ho comunque rivisto i miei pensieri riguardo alla famiglia. Cioè, la famiglia è una parte, può essere una parte del problema, ma allo stesso tempo può essere una parte della soluzione.»

4 Discussione

Per il personale clinico di questo studio, coinvolgere la famiglia significava che le persone assistite non affrontavano la malattia in solitudine, che le famiglie non restavano sole con il loro carico e le loro preoccupazioni, e che il personale clinico non si trovava da solo a svolgere le valutazioni cliniche e il follow-up.

Attraverso i loro resoconti, vediamo come i benefici centrali del coinvolgimento familiare nel trattamento dei disturbi psicotici possano essere considerati una triade interconnessa. Ridurre conflitti e stress, una comprensione triadica ed essere nella stessa squadra apparivano come temi che si rafforzano a vicenda in un processo continuo. Inoltre, questa triade di benefici era collegata a tre sottotemi importanti facilitati dal personale clinico: uno spazio per le esperienze, le emozioni e i bisogni dei familiari; uno spazio in cui pazienti e familiari possano discutere argomenti delicati e una linea di comunicazione aperta tra personale clinico e familiari per garantire un follow-up adeguato e un sostegno continuo.

4.1 Benefici percepiti del coinvolgimento familiare

Come accennato in precedenza, gli studi qualitativi sulle percezioni del personale clinico riguardo alla FPE e a interventi simili si sono concentrati principalmente sulle barriere e sulle difficoltà. Tuttavia, in linea con i nostri risultati, riferiscono anche che le figure professionali sanitarie considerano in generale utili il quadro e gli strumenti, sottolineando al contempo la necessità di adattamenti flessibili (24, 25, 41).

Alcuni studi qualitativi hanno indagato le prospettive di pazienti e familiari sulla FPE e su interventi simili in formato monofamiliare e/o multifamiliare. Spesso sottolineano come una migliore comunicazione e una riformulazione della comprensione dei familiari portino a una riduzione di conflitti e stress (18, 19, 21). I loro risultati concordano bene con i benefici e i processi percepiti individuati nel nostro studio, e sono coerenti con la teoria secondo cui la FPE genera una riformulazione della comprensione dei familiari che, attraverso una riduzione del livello di EE, porta a tassi di ricaduta più bassi (17). Il personale clinico del nostro studio sottolineava come per le famiglie fosse particolarmente difficile riconoscere i sintomi negativi come parte della malattia, e quindi fosse fondamentale affrontarli per ottenere questa riformulazione. Riferiva anche che una maggiore comprensione da parte delle famiglie poteva portare a un migliore monitoraggio e follow-up della persona.

Gli studi qualitativi sugli interventi familiari hanno descritto anche un aumento della comprensione reciproca all’interno della famiglia, nonché una maggiore coesione e unità familiare in alcune persone partecipanti (22, 23). Tuttavia, un contributo di questo studio è descrivere come la comprensione e il riconoscimento reciproci tra tutti e tre gli attori possano aumentare durante il coinvolgimento familiare. I nostri risultati suggeriscono inoltre che una comprensione condivisa, dei concetti e dei processi legati alla malattia, è collegata a una maggiore comprensione e a un maggiore riconoscimento reciproci attraverso un processo di rinforzo reciproco. Usiamo quindi il termine «comprensione triadica» per descrivere sia la comprensione condivisa sia quella reciproca e le loro connessioni.

Una comprensione triadica può essere accompagnata dalla sensazione di «essere nella stessa squadra». Precedenti studi qualitativi sugli interventi multifamiliari hanno sottolineato l’importanza del sostegno tra pari e del senso di appartenenza (19, 20, 22). Tuttavia, i nostri dati indicano che una minore sensazione di solitudine, così come un maggiore senso di appartenenza e inclusione, possono essere importanti mediatori anche degli interventi monofamiliari. Gli studi qualitativi sul coinvolgimento familiare in generale nell’assistenza alla salute mentale hanno descritto come il personale clinico possa considerare le famiglie partner preziose, facendo squadra con loro per offrire alla persona la migliore assistenza possibile (28, 42–45). I nostri risultati mostrano però come il personale clinico possa estendere il concetto di «essere nella stessa squadra» fino a includere anche la persona assistita.

I modelli FPE e BFIS possono offrire a personale clinico, familiari e pazienti una base per raggiungere insieme questa triade di benefici, ma attraverso i resoconti del personale clinico possiamo anche riconoscerne il ruolo cruciale in questo processo. Creare uno spazio per le esperienze, le emozioni e i bisogni dei familiari; uno spazio in cui pazienti e familiari possano discutere argomenti delicati e una linea di comunicazione aperta tra personale clinico e familiari possono essere considerati elementi importanti, facilitati dal personale clinico, per instaurare e mantenere un coinvolgimento familiare efficace. Le persone partecipanti collegavano direttamente questi sottotemi a una riduzione di conflitti e stress in tutte le fasi del coinvolgimento familiare. Gli studi qualitativi sul coinvolgimento familiare in generale nell’assistenza alla salute mentale sottolineano anch’essi che alle famiglie andrebbe offerto uno spazio proprio per condividere esperienze, emozioni e bisogni (26, 28, 45–47), nonché l’importanza di una linea di comunicazione aperta per garantire un sostegno continuo, un follow-up adeguato e consentire alle famiglie di fungere da rete di sicurezza (28–30, 43–45). Tuttavia, forse il tema più rilevante nella ricerca qualitativa sul coinvolgimento familiare è il modo in cui esso porta a una maggiore comprensione e a un maggiore riconoscimento quando esiste uno spazio per condividere esperienze e discutere argomenti delicati, caratterizzato da apertura, fiducia e sostegno. Ciò sembra valere indipendentemente dal fatto che la ricerca abbia esplorato il coinvolgimento familiare in generale o interventi specifici, che questo fosse offerto in formato monofamiliare o multifamiliare e che si fondasse su un ethos biopsicosociale o postmoderno (18, 19, 22, 23, 27, 44, 46, 48, 49). Una recente revisione (17) ha analogamente rilevato che i fattori terapeutici comuni — alleanza terapeutica, sostegno e possibilità di condivisione — potrebbero contribuire in modo significativo agli effetti degli interventi familiari, in un modo già riconosciuto nella ricerca in psicoterapia.

4.2 Svantaggi o difficoltà percepiti del coinvolgimento familiare

Per riuscire a implementare il coinvolgimento familiare nell’assistenza alla salute mentale, è fondamentale riconoscere gli svantaggi o le difficoltà che il personale clinico può sperimentare. Nello studio IFIP, la mancanza di percezioni condivise, di competenze, di routine e di risorse, nonché l’incertezza riguardo alla fase di aggancio e alla riservatezza, sono state individuate come barriere importanti (34, 38). Il presente studio ha invece esaminato gli svantaggi o le difficoltà percepiti nella pratica clinica quando il coinvolgimento familiare ha effettivamente luogo.

Il personale clinico ha riferito svantaggi o difficoltà meno spesso, e con una maggiore varietà, rispetto ai benefici del coinvolgimento familiare. Ciò potrebbe indicare che alcune delle difficoltà si spiegano con fattori casuali legati a pazienti, famiglie, sedi o figure cliniche particolari, più che con il coinvolgimento familiare in sé.

È generalmente riconosciuto che il modello di FPE e la sua struttura non si adattano a ogni persona assistita e a ogni famiglia (25). È tuttavia interessante che il personale clinico con una vasta esperienza di FPE sembri ritenere che il modello si adatti male ad alcune persone o famiglie (25, 41), mentre in uno studio il personale clinico che aveva ricevuto la formazione ma non praticava la FPE riteneva il modello inadatto alla maggior parte della propria utenza (24). Ciò potrebbe corroborare i risultati di un precedente articolo dello studio IFIP, che ha mostrato che praticare il coinvolgimento familiare e sperimentarne direttamente l’utilità, per tutti gli attori in diverse situazioni, è importante perché il personale clinico superi le barriere centrali (34).

Le difficoltà legate al coinvolgersi più del solito venivano descritte come inevitabili dal personale clinico, che in generale riteneva che i benefici superassero gli svantaggi. Un risultato rilevante è stato però l’attenzione a non diventare terapeuta dei familiari, un’idea già riportata in studi precedenti (42, 50). Questo dilemma esemplifica forse un problema più generale dei servizi sanitari e assistenziali, ossia l’incertezza su chi debba occuparsi della salute e del benessere dei familiari. Può anche riflettere il fatto che la formazione delle professioni sanitarie in Norvegia si è tradizionalmente concentrata sulla persona assistita, senza sottolineare adeguatamente l’importanza dei familiari e della rete sociale della persona.

Infine, vediamo come il personale clinico si sia reso conto che il coinvolgimento familiare era quasi sempre necessario e utile. Se i familiari erano in disaccordo con la diagnosi o con il trattamento, o se esercitavano in altri modi un’influenza potenzialmente negativa sulla persona, era necessario farlo emergere attraverso il coinvolgimento familiare e agire di conseguenza. Ciò ha rappresentato un cambiamento importante negli atteggiamenti del personale clinico, passato dal concentrarsi principalmente su svantaggi e barriere al riconoscere questi ostacoli mettendo però l’accento su soluzioni e benefici (34).

4.3 Punti di forza e limiti

Essendo annidato in uno studio di implementazione riuscito (37), il presente studio si trova in una posizione unica per esplorare come il personale clinico percepisce i benefici del coinvolgimento familiare una volta superate le principali barriere all’implementazione, a livello sia organizzativo sia clinico (34, 51, 52). Allo stesso modo, può tracciare un quadro degli svantaggi o delle difficoltà che il personale clinico sperimenta comunque.

Molti dei benefici e dei processi percepiti individuati nel presente articolo sono stati descritti in precedenti studi qualitativi sulle prospettive di pazienti e familiari, il che può corroborare i nostri risultati. Questo studio è probabilmente anche il primo a esplorare tutti questi benefici percepiti insieme e a collocarli in un «sistema» tematico secondo i processi descritti dal personale clinico. Ciò è stato probabilmente reso possibile da due fattori principali. In primo luogo, implementare il BFIS insieme alla FPE pone questo studio in una posizione unica per esplorare le dinamiche tra le forme di base e quelle complesse di coinvolgimento familiare. Tuttavia, significa anche che non può essere considerato un’esplorazione «pura» dei fattori di mediazione del modello di FPE.

In secondo luogo, concentrandoci sulle prospettive del personale clinico otteniamo una «visione a volo d’uccello» dei benefici per pazienti, familiari e personale clinico, con alcuni limiti. A differenza di precedenti studi sulle prospettive delle persone assistite, per esempio, il personale clinico del nostro studio non ha sottolineato un miglioramento delle capacità di coping (22), della responsabilità personale o dell’indipendenza (18, 23) della persona. Un altro esempio riguarda il tema «comprensione triadica», in cui il personale clinico si preoccupava meno che le persone assistite comprendessero meglio i familiari. Sappiamo tuttavia dall’analisi delle interviste con pazienti che comprendere la prospettiva e la situazione dei familiari era una parte importante della loro esperienza (Hansson et al., sottoposto). Ciò mostra come siano necessarie le prospettive di pazienti e familiari per integrare i risultati, motivo per cui lo studio IFIP ha condotto anche studi qualitativi sulle esperienze di familiari e pazienti.

Il personale clinico non ha riferito le proprie esperienze senza filtri e le sue narrazioni potrebbero essere state plasmate dalla formazione ricevuta e dalla conoscenza di come il modello di FPE dovrebbe funzionare. Allo stesso modo, la posizione normativa e le conoscenze teoriche del gruppo di ricerca potrebbero aver influenzato l’interpretazione dei resoconti del personale clinico, aggiungendo forse un secondo livello di bias di conferma. È possibile che focus group con il personale clinico del braccio di controllo o di unità che hanno rifiutato di partecipare ci avrebbero offerto altre prospettive. Sebbene abbiamo cercato di includere voci critiche in questo studio, è possibile che le voci «dissidenti» non abbiano partecipato, per scelta propria o per decisione della dirigenza locale. Anche in caso di partecipazione, è possibile che non si siano sentite libere di esprimere il proprio pensiero davanti a colleghe, colleghi e al gruppo di ricerca. Ciò rimanda anche a un limite generale del formato del focus group.

Gli argomenti trattati in questo studio riguardano le relazioni e le dinamiche tra gli elementi del coinvolgimento familiare e i benefici o svantaggi osservati, ma la metodologia qualitativa non è adatta a indagare la causalità. Dobbiamo quindi considerarlo uno studio esplorativo che può generare ipotesi per la ricerca quantitativa. In termini di validità esterna, il nostro studio si è svolto in un contesto geografico, clinico e culturale specifico, e si è concentrato unicamente sul coinvolgimento familiare per le persone con disturbi psicotici. Esistono tuttavia evidenze crescenti che questi interventi sono pertinenti per altri gruppi di pazienti (53, 54), nonché in altri contesti socioculturali (55).

4.4 Implicazioni

I nostri risultati potrebbero indicare che implementare insieme BFIS e FPE può essere particolarmente vantaggioso. Sembrano inoltre giustificare un’enfasi particolare sui sintomi negativi durante la psicoeducazione e una maggiore consapevolezza degli importanti elementi facilitati dal personale clinico in tutte le fasi del coinvolgimento familiare. Gli svantaggi o le difficoltà percepiti dovrebbero essere riconosciuti e affrontati nei futuri sforzi di implementazione e nella ricerca.

5 Conclusione

Questo studio qualitativo annidato ha mostrato come il personale clinico abbia riferito soprattutto esperienze positive con il coinvolgimento familiare nel trattamento dei disturbi psicotici. Il modello e il quadro della FPE sono stati vissuti come particolarmente utili. Il coinvolgimento familiare ha portato a una «triade» di benefici percepiti: ridurre conflitti e stress, una comprensione triadica ed essere nella stessa squadra. Il personale clinico ha inoltre facilitato questa triade di benefici creando uno spazio per le esperienze, le emozioni e i bisogni dei familiari, uno spazio in cui familiari e pazienti possano discutere argomenti delicati e una linea di comunicazione aperta con le famiglie per offrire orientamento e sostegno continui. Le difficoltà descritte sono state un adattamento talvolta scarso del modello, il coinvolgersi più del solito e il fatto che i familiari potessero esercitare un’influenza negativa sulla persona. I nostri risultati potrebbero orientare la pratica clinica, nonché future ricerche quantitative sui fattori di mediazione e gli sforzi di implementazione.