Sintesi in linguaggio semplice

Il modello Maudsley di terapia familiare per l’anoressia nervosa è un approccio intensivo ben consolidato per il trattamento nell’infanzia e nell’adolescenza. Richiede un impegno considerevole da parte dei genitori, che devono occuparsi di una rialimentazione intensiva a domicilio e partecipare alla terapia per un periodo fino a un anno. I genitori sono incoraggiati a dedicare gran parte della propria vita a questo processo, mentre la fratria offre anch’essa sostegno emotivo all’adolescente. Sebbene questo trattamento funzioni in molti casi, si sa molto poco degli effetti che ha sul disagio familiare, sulle relazioni e sull’identità. Si sa poco anche di questi effetti nelle famiglie per cui non funziona. In questo progetto abbiamo intervistato tredici famiglie per saperne di più. Molte hanno descritto come il trattamento abbia effettivamente fornito loro una mappa, che per un certo tempo le ha aiutate a sentirsi meno in ansia e a ricostruire le relazioni familiari. Nel lungo periodo, tuttavia, alcune hanno raccontato come il trattamento potesse farle sentire più in colpa quando non funzionava così bene come era stato promesso, e renderle ansiose per il futuro dell’adolescente.

Contesto

La terapia familiare Maudsley (MFT) e la sua manualizzazione nel Family-Based Treatment (FBT) sono gli interventi terapeutici per l’anoressia nervosa (AN) in adolescenza più studiati, con miglioramenti a lungo termine riportati nel comportamento alimentare e nel ripristino del peso. Ciò ha portato questi interventi a soddisfare i criteri di «trattamento ben consolidato» (livello 1) dell’American Psychological Society (APS) [1] e a essere inclusi nelle linee guida terapeutiche del NICE [2]. Nel crescente corpus di ricerche sulla MFT e sulla FBT, comprese le loro varianti potenziate, mancano analisi approfondite delle esperienze dei genitori di adolescenti la cui famiglia riceve la MFT/FBT per l’AN. In particolare, manca la voce di quel 40% di genitori di adolescenti che presentano un disagio psicologico persistente e/o una sintomatologia di ED dopo il trattamento, nonostante il ripristino del peso [3].

La MFT è stata sviluppata da un gruppo clinico e di ricerca del Maudsley Hospital di Londra [4, 5] e successivamente manualizzata da Lock e Le Grange [6, 7] nella FBT [7]. La MFT/FBT¹ è una sintesi pragmatica di diversi altri approcci di terapia familiare utilizzati per trattare l’AN [7]. L’intervento riprende il «pasto in famiglia» e l’attribuzione ai genitori della responsabilità del recupero nutrizionale dell’adolescente dall’approccio strutturale di Minuchin [8], la posizione agnostica sull’eziologia dalla terapia familiare strategica [9, 10], la neutralità terapeutica rispetto al sistema familiare dalla terapia sistemica di Milano [11, 12] e l’esternalizzazione della malattia dalla terapia narrativa (NT) [13]. Una caratteristica chiave dell’approccio è che cerca di mobilitare i genitori (e la fratria) come risorse fondamentali nella «lotta» contro «l’anoressia» ([7], p. 80). La prima fase del trattamento è dedicata esclusivamente a sostenere i genitori nell’assumere il controllo dell’alimentazione dell’adolescente, e prosegue finché l’adolescente non ha raggiunto almeno il 90% del peso corporeo atteso ([7], p. 179). La seconda fase del trattamento si concentra sul graduale ritorno del controllo dell’alimentazione all’adolescente, e la fase finale sui bisogni evolutivi dell’adolescente.

Assumendo come misura della remissione dall’AN un peso ≥95% del peso corporeo ideale (IBW), meno della metà di chi riceve la FBT in adolescenza guarisce [14, 15], e uno studio controllato randomizzato (RCT) sugli esiti a lungo termine della FBT in adolescenza ha riportato che, sebbene l’89% avesse raggiunto un aumento di peso pari al 90% dell’IBW, circa il 40% di questo campione presentava al follow-up un disagio psicologico significativo e persistente, secondo quanto riferito in prima persona o dai genitori [3]. Inoltre, per gli interventi MFT/FBT sono stati riportati tassi di abbandono di circa il 20% [16, 17]. Sebbene da alcuni sia considerato il trattamento «gold standard» per l’AN [18], l’efficacia di questo intervento è incerta per una quota rilevante di adolescenti, al di fuori della misura di esito costituita dal ripristino del peso.

Dal suo sviluppo, numerosi studi hanno potenziato alcune componenti degli interventi MFT e FBT. Le varianti nell’erogazione di questi interventi hanno incluso il trattamento dell’adolescente separatamente dai genitori (terapia focalizzata sui genitori), la terapia familiare sistemica e gli interventi multifamiliari di gruppo. Secondo i criteri APS, queste varianti sono state classificate come «possibilmente efficaci» (livello 3) [1]. Altri potenziamenti dell’approccio FBT manualizzato [19] si sono moltiplicati e comprendono l’aggiunta di una terapia cognitivo-comportamentale individuale mirata al perfezionismo [20], l’integrazione dei principi della terapia di esposizione [21] e la terapia dialettico-comportamentale [22]. Una recente revisione sistematica [23] ha riportato che, sebbene alcuni di questi potenziamenti si concentrino sulle difficoltà psicologiche della persona giovane, la maggior parte aumenta l’intensità dell’intervento comportamentale guidato dai genitori attraverso la terapia multifamiliare [24, 25], la terapia familiare separata [26, 27], la terapia focalizzata sui genitori (PFT) [15], il coaching familiare intensivo [28] e diverse varianti di day hospital [29]. Poiché livelli elevati di emotività espressa (EE) e di critica genitoriale sono stati ipotizzati come possibili ostacoli nel modello FBT congiunto standard [30, 31], la PFT evita il problema separando in terapia l’adolescente dal genitore, e si è rivelata associata a esiti migliori nelle famiglie con un’elevata emotività espressa [26]. Nella maggior parte delle innovazioni degli interventi familiari per l’AN in adolescenza è particolarmente evidente una riluttanza a mettere in discussione i principi fondamentali del modello Maudsley originale [32] o a includere pratiche terapeutiche considerate una corruzione di tali principi.

Nonostante l’attenzione ai potenziamenti della MFT/FBT, le prove dei loro benefici non sono solide [1]. Soprattutto, non vi sono prove consistenti che indichino come il modello FBT manualizzato potrebbe essere potenziato per rispondere meglio ai bisogni specifici di una famiglia in difficoltà con la MFT/FBT. Un modello più rispondente è stato sviluppato da un gruppo di ricerca e da figure cliniche legate al Maudsley Hospital di Londra: il «New Maudsley Approach» [33] mira a offrire ai genitori un sostegno collaborativo e una formazione alle competenze migliori, e integra elementi del colloquio motivazionale [34] nel suo programma di formazione collaborativa alle competenze, per affrontare l’ambivalenza verso il trattamento che spesso caratterizza i quadri di anoressia [35]. Il New Maudsley Approach si fonda sulla convinzione che i genitori di adolescenti con AN vivano già livelli elevati di stress e di sofferenza, e che quindi gli interventi che aumentano intenzionalmente i livelli di ansia – come l’orchestrazione della «scena intensa» nella prima seduta di FBT ([7], p. 59) – possano rivelarsi in definitiva poco utili.

Nella base di prove sugli esiti della MFT/FBT si nota un’omissione rilevante delle misure relative ai genitori [36] e una scarsità di ricerche approfondite sulle esperienze dei genitori e sui modi in cui negoziano la struttura e le componenti dell’intervento. Una metasintesi su adolescenti, genitori e figure cliniche che trattano l’AN in adolescenza [37] ha messo in luce una dissonanza tra gli «obiettivi» del trattamento: per esempio, è emerso che la priorità per le figure cliniche era l’AN e la sua eliminazione attraverso l’attenzione all’aumento di peso e al cambiamento comportamentale, mentre per chi era in adolescenza la preoccupazione costante riguardava il funzionamento psicologico e sociale [38]. Anche i genitori si aspettavano che gli obiettivi del trattamento andassero oltre una prospettiva somatica, e lo studio sosteneva che un trattamento eccessivamente centrato sul peso e sul cambiamento comportamentale rischia di creare una «pseudoguarigione» ([37], p. 14), cioè una guarigione fisica senza guarigione psicologica, con un rischio elevato di ricaduta. La questione degli obiettivi del trattamento è stata ripresa in diversi studi in cui adolescenti in trattamento hanno espresso l’opinione che un’enfasi eccessiva sugli aspetti fisici anziché sui fattori psicologici fosse inutile e disumanizzante [39–41]. Dal punto di vista dei genitori, in un altro studio qualitativo anche due padri hanno espresso frustrazione per l’enfasi sull’aumento di peso [42]. Analogamente, uno studio di follow-up su genitori e adolescenti a un anno da un intervento FBT ha rilevato che una minoranza significativa di partecipanti riferiva un’enfasi eccessiva sui comportamenti alimentari e un’attenzione insufficiente ai fattori causali e alle difficoltà psicologiche [43].

Il presente studio è un’analisi approfondita delle esperienze di 13 genitori australiani che hanno vissuto la MFT/FBT per il trattamento dell’AN della figlia e che hanno abbandonato questo trattamento oppure hanno riferito che l’adolescente continuava a vivere un disagio psicologico e/o una sintomatologia di ED, nonostante un ripristino parziale o completo del peso. Gli scopi di questa ricerca erano, in primo luogo, costruire una comprensione più completa del modo in cui questi genitori hanno attribuito significato alle proprie esperienze e negoziato la propria identità nel contesto della MFT/FBT, il che è importante dato il ruolo centrale assegnato ai genitori in questo intervento per favorire il recupero del peso e dell’alimentazione dell’adolescente. In secondo luogo, questo studio intendeva costruire una base per orientare lo sviluppo di futuri interventi terapeutici per adolescenti che vivono l’AN e per le loro famiglie.

Metodi

Persone partecipanti

Abbiamo intervistato tredici genitori (nove madri e quattro padri) di 11 adolescenti di sesso femminile sulle loro esperienze dell’intervento MFT/FBT dopo la diagnosi di AN della figlia (dettagli nella Tabella 1). Sebbene otto delle 11 adolescenti fossero tornate in un intervallo di peso normale con la MFT/FBT, una era ricaduta in un peso corporeo basso, e tutte le adolescenti vivevano un disagio psicologico persistente (riferito dal genitore e/o dall’adolescente). Dodici dei 13 genitori vivevano con l’altro genitore biologico. Undici genitori hanno partecipato a questo studio tra 1 e 6 anni dopo la MFT/FBT, e due genitori hanno riferito che la MFT della figlia risaliva a 15 anni prima. Tutte e tre le adolescenti che avevano interrotto la MBT/FBT prima del ripristino del peso hanno continuato una terapia individuale, e una di loro ha successivamente recuperato un peso normale. A tre delle 11 adolescenti è stato consentito di seguire una terapia individuale durante la MFT/FBT (dettagli sui trattamenti per l’AN delle partecipanti nella Tabella 2).

Procedura e materiali

Questo studio è stato approvato dallo Human Research Ethics Committee della Western Sydney University (numero di approvazione: H11303). Le persone partecipanti hanno risposto ad annunci diffusi attraverso reti professionali sanitarie, che le invitavano a partecipare a uno studio con la domanda: «Come possiamo migliorare la terapia familiare Maudsley per l’anoressia in adolescenza?»

Le interviste semistrutturate sono state condotte di persona o per telefono. Tre interviste sono state realizzate da EW nel 2017, e le restanti da JC e da un’altra persona del gruppo di ricerca nel 2016. La traccia dell’intervista semistrutturata (Appendice A) consentiva domande non strutturate, guidate dalle risposte delle persone partecipanti in vivo [44], e si ispirava al paradigma della NT [45] per collegare le esperienze dei genitori con l’intervento MFT/FBT e i modi in cui hanno negoziato la propria identità in questo contesto. L’analisi di queste esperienze, negoziazioni identitarie e dilemmi dei genitori ha fornito una base per individuare come la MFT/FBT potrebbe essere migliorata. Le interviste sono state audioregistrate e trascritte con il metodo della trascrizione leggera [46], in cui parole ripetute, frasi e pause (salvo se lunghe) che interrompono il flusso e la coerenza dei racconti vengono eliminate, permettendo così all’analisi di seguire i cambiamenti di posizionamento e le risorse discorsive utilizzate, anziché concentrarsi sugli elementi più conversazionali del parlato. Tutti i nomi presenti nelle trascrizioni sono stati sostituiti con pseudonimi scelti dalle persone partecipanti, che hanno ricevuto una copia della trascrizione dell’intervista per modificare e/o eliminare le informazioni ritenute potenzialmente identificative. Le persone partecipanti hanno ricevuto anche una copia di questo articolo per verificare l’analisi delle proprie trascrizioni (member check), come forma di validità (si veda l’Appendice B per la revisione e i riscontri dei genitori).

Analisi

Per rispondere alle domande di ricerca e sviluppare una comprensione più ricca delle esperienze di questi genitori, dei modelli di negoziazione identitaria e dei dilemmi associati alle componenti chiave della MFT/FBT, per analizzare i dati delle interviste è stato utilizzato un quadro di analisi discorsiva critica [47, 48]. L’analisi condotta dal gruppo di ricerca (si veda l’Appendice C per le dichiarazioni di posizionamento) ha ricostruito alcuni dei materiali discorsivi che questi genitori hanno usato per comporre le narrazioni delle loro esperienze con la MFT/FBT, compresa la loro negoziazione attiva dei dilemmi, i modi in cui sono stati posizionati dai discorsi dominanti e si sono posizionati rispetto a essi [49], e come, a partire da queste posizioni, hanno elaborato un senso unico della propria identità di genitori. La codifica iniziale dei dati delle interviste pertinenti alle domande di ricerca è stata condensata in un insieme di temi, affinati in un processo ricorsivo. Gli estratti delle interviste che rappresentavano nel modo più ricco l’insieme finale di temi e sottotemi sono stati poi estratti e analizzati in maggiore profondità.

Risultati

L’analisi ha ricostruito le esperienze di questi genitori rispetto alle dimensioni chiave degli interventi MFT/FBT e si conclude con l’incertezza affrontata dai genitori dopo la fine del trattamento (si veda la mappa tematica, Fig. 1).

Tema 1 — Una mappa per la terapia

Sebbene i 13 genitori abbiano provato un sollievo iniziale grazie alla mappa della MFT/FBT, 11 provavano anche turbamento per l’ampiezza dell’attenzione rivolta al ripristino dell’alimentazione della figlia – spesso a scapito della presa in carico del suo disagio psicologico –, soprattutto nelle prime fasi del trattamento.

«Mi sentivo impotente»: struttura e fronte comune

Nove genitori hanno parlato del sollievo provato nel trovare figure professionali specializzate nel trattamento dell’AN e gli interventi strutturati della MFT/FBT.

Estratti 1

Emily: Credo di essere stata estremamente grata all’équipe Maudsley, […] le prime persone che ci hanno davvero parlato, ecco, per spiegarci le cose, che ci hanno dato una linea guida.

Janice: Mi sentivo impotente. Mi sentivo completamente fuori controllo. Avevo un sacco di gente che mi diceva: «Ma—ma falla mangiare e basta. Non è niente di che». Soprattutto […] quella generazione che non sempre capisce che si tratta di una vera malattia mentale. Quindi, avere un piano mi ha fatto sentire che avevo qualcosa di solido su—su cui lavorare, con cui lavorare, in cui avere fiducia. E dello psichiatra che vedevamo mi fidavo ciecamente.

Jack: […] il 95% di successi del Maudsley, o quello che era, che ci hanno presentato mi ha dato un alto livello di fiducia: «funzionerà?». Quindi seguilo, segui loro, seguilo ehm con costanza, non deviare, perché noi non abbiamo niente della competenza o dell’esperienza che hanno loro.

Queste narrazioni illustrano la portata del dolore e dell’impotenza di questi genitori di fronte all’esperienza di AN della figlia. Ricevere una «linea guida» dall’équipe di trattamento Maudsley è stato vissuto da Emily come un sollievo, dopo la scarsità di spiegazioni nei trattamenti precedenti. Per Janice, la diagnosi ha legittimato l’esperienza della figlia come «vera malattia mentale» – e ha confermato la sua conoscenza dall’interno della complessità di quell’esperienza –, non semplicemente attribuibile all’incompetenza di genitori incapaci di «farla mangiare e basta». Le forti prove di successo della MFT/FBT citate a Jack hanno contribuito a una fiducia iniziale nel delegare la «competenza» sulla cura della figlia, perché l’AN aveva minato la sua stessa competenza di padre.

La struttura della terapia MFT/FBT poteva inoltre contribuire a ristrutturare le relazioni familiari, come emerge dalle narrazioni di nove genitori.

Estratti 2

Emily: […] in realtà ci hanno un po’ accompagnato attraverso alcune conversazioni molto, molto difficili. Difficili nel senso che riguardavano i sentimenti, il senso di colpa, le percezioni e gli effetti che tutto questo aveva su di noi […] Credo che come famiglia ci sia stato un grande avvicinamento […] in un modo che ci permette di rispettarci a vicenda.

Nathan: […] figlie e figli potevano lamentarsi di noi, noi potevamo lamentarci di loro. Quindi questo, questo ha creato un’apertura che prima non c’era.

Kiera: […] eravamo una forza unita. Credo che se riesci a lavorare insieme molto in fretta aiuti, perché un disturbo alimentare può aggirare uno di voi, ma se sa che il papà è lì a sostenere tutto quello che dice la mamma e viceversa, credo che questo aiuti.

Jane: […] ha dichiarato che apprezza quello che abbiamo fatto per lei […] Sa che ci abbiamo messo tutto il nostro impegno, al meglio delle nostre possibilità.

Questi estratti mettono in luce il potenziale della MFT/FBT nel coltivare un senso di vicinanza nelle relazioni tra i membri della famiglia. Per Emily, la MFT/FBT ha offerto un’impalcatura che ha permesso alla famiglia di affrontare «conversazioni molto difficili», attraversando questioni legate al «senso di colpa» e alle «percezioni». Per altri genitori, questi interventi hanno offerto un contesto di «apertura» e la possibilità per la figlia di avere voce (Nathan) e, attraverso l’intervento familiare strutturale, una voce unitaria per i genitori (Kiera). La MFT/FBT ha anche dato a questi genitori l’occasione di sentirsi parte attiva, in modo positivo e significativo, nella vita delle figlie, attraverso il loro impegno nella guarigione.

Esternalizzare e combattere la malattia

Nove genitori hanno parlato specificamente della loro esperienza dell’esternalizzazione della malattia, compreso il processo di separare l’identità della figlia dall’identità della malattia, e di combattere la malattia anziché la figlia.

Estratti 3

Kiera: C’era Sally e c’era il disturbo alimentare, e una volta che li separi ti rendi conto che lei è ancora lì e che noi stiamo combattendo il disturbo alimentare, e lo sta facendo anche lei. […] E questo ha reso le cose più facili, il fatto che non fosse solo lei a farsi questo da sola.

Emily: Dicevo sempre, sai: «Tu sei mia figlia, ti voglio bene, ma l’anoressia posso prenderla a calci quanto voglio. Se faccio qualcosa che ovviamente non ti piace, lo faccio perché è contro l’anoressia. Non è contro di te, è contro la malattia».

Margaret: Accetto che quando stava molto male, sai, usiamo queste belle formule tipo «nella stanza c’era il disturbo alimentare e non Hayley» e tutti quegli eufemismi, ma di fatto Hayley era ancora nella stanza, solo che veniva trattata come se non ci fosse. […] probabilmente la cosa più inquietante è stata che la persona che secondo me è stata la chiave della guarigione, cioè lei stessa (tono emotivo), veniva deliberatamente esclusa dal processo e se ne parlava come se non fosse nemmeno nella stanza.

Kristin: […] l’anoressia non lascia mai quella persona. Ci combattono ogni giorno. […] quella malattia è così forte!

L’esternalizzazione del disturbo alimentare ha permesso a Kiera di resistere alla tentazione di ridurre l’esperienza della figlia a qualcosa che lei si stava «semplicemente facendo» e ha aperto la strada a interpretare le proprie risposte e azioni come «combattere il disturbo alimentare». L’esternalizzazione della malattia ha anche permesso a questi genitori di dirigere la frustrazione e le altre emozioni negative verso un’entità anoressica anziché verso la figlia. Per esempio, l’esternalizzazione con una metafora di battaglia ha permesso a Emily di legittimare le proprie forti reazioni emotive ai comportamenti della figlia: «ti voglio bene, ma l’anoressia posso prenderla a calci quanto voglio». Margaret ha descritto la pratica dell’esternalizzazione come eufemistica, con l’effetto che anche Hayley stessa veniva esternalizzata dalla terapia («deliberatamente esclusa dal processo»).

La costruzione medica dell’AN come «malattia» o «patologia» ha creato per questi genitori uno scenario conflittuale [50], in cui si sono ritrovati impegnati in una «lotta» per eliminare l’AN dalla vita della figlia. Per alcuni genitori questa è diventata una «lotta» prolungata con la «malattia» che, per esempio, ha portato Kristin – dopo un decennio in cui la figlia ha lottato con un disturbo alimentare – a concludere che «l’anoressia non lascia mai quella persona». Michael White [50] ha sostenuto che la pratica terapeutica dell’esternalizzazione, quando è confinata a una metafora della malattia – o ad altre metafore conflittuali –, rischia di far vivere alla persona (e alla sua famiglia) un senso di sfinimento, una minore capacità di agire e un maggiore distacco dalle altre persone quando la guarigione non avviene. Ciò era evidente nella conclusione di Kristin, «quella malattia è così forte!», e per Margaret nell’involontario allontanamento della figlia nel processo di esternalizzazione, laddove sosteneva che la figlia «veniva deliberatamente esclusa dal processo e se ne parlava come se non fosse nella stanza».

«L’attenzione sembra essere tutta sugli aspetti legati al cibo»: gli effetti di un’impostazione comportamentale

Al sollievo dei genitori per la mappa della MFT/FBT sono seguite diverse preoccupazioni per il restringimento del copione della MFT/FBT al comportamento alimentare della figlia e al ripristino del peso, in particolare nelle prime fasi. Sebbene questi genitori comprendessero le ragioni di questa attenzione ai sintomi, hanno espresso anche delle preoccupazioni, tra cui la trascuratezza implicita, sul piano terapeutico, dei contesti più ampi del disagio della figlia e gli effetti sostanziali dell’attribuzione del ruolo principale nella rialimentazione.

ESTRATTO 4a

Kristin: Quello che abbiamo capito adesso è che, siccome è una malattia mentale, cioè l’anoressia, il Maudsley tratta la parte alimentare. Sopra tutto questo, il grande ombrello che sta sopra è la malattia mentale, che continua per il resto dei loro giorni.

ESTRATTI 4b

Merrum: […] quando ho detto: «Ormai è il momento di andare avanti. Quando arriva la parte psicologica?». Perché sapevo che sarebbe arrivata. E: «Ah, non ancora. Non siamo ancora pronti per questo», e io dico: ma Kate lo è, e credo che Kate abbia bisogno di parlare.

Susan: Be’, credo che sia stato lì che – credo che avrebbero dovuto esserlo ma – ma alla fine è diventato una specie di problem solving da una settimana all’altra su come farla mangiare. Sai, hai solo un’ora e […] il suo DOC è andato completamente fuori controllo.

Margaret: Mi rattrista che, che lei abbia dovuto, oltre alla malattia che sta combattendo, essere trattata in un modo che negava la sua intelligenza, che negava la sua capacità innata di, di combatterla lei stessa, e ovviamente nessun genitore dirà ehm: «Ah, vediamo se stasera vuole cenare» e poi non esserci.

Questi genitori hanno espresso la preoccupazione che la MFT/FBT trattasse in modo troppo ristretto i sintomi di AN della figlia. Nelle narrazioni dei genitori che hanno riferito il ripristino del peso della figlia grazie alla MFT/FBT, c’era un processo parallelo tra il disagio psicologico persistente della figlia e il proprio disagio e la propria preoccupazione che la figlia potesse portare l’eredità dell’AN «per il resto dei loro giorni» (per esempio, estratto 4a). Nelle narrazioni dei genitori la cui figlia o famiglia aveva interrotto la MFT/FBT prima del recupero del peso (estratti 4b), è emersa una preoccupazione significativa per l’esclusione dall’attenzione del disagio più ampio della figlia, di cui i genitori sono stati testimoni attraverso effetti come la perdita di voce della figlia (Merrum) e i sintomi di disagio non presi in carico (Susan). Implicito nel posizionamento retorico di Margaret era il presupposto che i genitori faranno tutto il necessario perché la figlia stia bene; tuttavia, l’attenzione ai genitori non dovrebbe escludere il coinvolgimento attivo dell’adolescente nella propria guarigione in nessuna fase del trattamento.

Estratti 5

Paul: Però l’attenzione sembra essere tutta sugli aspetti legati al cibo. Ma dal mio punto di vista, cioè da genitore, il cibo è il, è il prodotto finale di tutto il problema: che cosa c’è sotto, che cosa sta causando tutto questo?

Terry: […] qualcosa la causa, in primo luogo, e non poter trattare ciò che la causa, oltre all’anoressia stessa, ehm, cercare di separare le due cose è un problema. E torno alla necessità di un approccio più olistico […] Qualcosa che riconosca tutte le parti complementari e non cerchi di trattarne una isolandola dall’altra.

Attingendo a un discorso di problem solving, Paul ha sostenuto che vi sono fattori scatenanti sottostanti alle esperienze della figlia – che i comportamenti alimentari sono l’effetto e non la causa. La richiesta di Terry di un «approccio olistico» al trattamento ha messo in evidenza la frammentazione della terapia che può verificarsi quando la malattia mentale viene diagnosticata e trattata secondo un quadro nosologico. Il discorso biomedico introduce la tendenza a concepire le diverse espressioni di esperienze problematiche come comorbilità distinte e separate, anziché come parti interconnesse di un tutto. Questi padri hanno espresso riserve sui copioni della MFT/FBT, sempre più in contrasto con le loro intuizioni sui bisogni e sulle difficoltà persistenti della figlia.

Tutti i genitori hanno raccontato esperienze di disagio familiare sistemico nel momento in cui hanno assunto la responsabilità del ripristino dell’alimentazione della figlia.

Estratti 6

Alice: […] ci hanno parlato molto della rialimentazione e in linea di principio, in teoria, sembra facile, ma quando lo fai davvero a casa non è così facile quando un’adolescente urla a squarciagola e ti tirano addosso lo yogurt. Trovavo davvero angosciante quando non voleva mangiare […] Perché non puoi davvero mettere la bocca di qualcuno in una morsa e costringere quella persona a mangiare, no?

Susan: Direi che il conflitto estremo non vale la pena, sai. […] se la ragazza pensa di non avere alcuna alternativa, che non c’è assolutamente modo di evitare di mangiare, allora mangerà, ma sai, è un prezzo altissimo.

Janice: Il metodo Maudsley mi sembrava, quando ero proprio negativa, […] una scappatoia economica per il governo per curare mia figlia: dirci di arrangiarci. Capisco che le famiglie siano l’approccio migliore per affrontare questa cosa; […] Perché ti senti un po’ data in pasto ai lupi. […] una volta che chiudi la porta di casa, è finita; sei da sola.

Kristin: Vuoi una figlia viva alla fine? Questo è quello che devi fare. […] ma puoi farlo solo con un sostegno.

Queste narrazioni dei genitori mettono in luce come l’apparente semplicità degli interventi MFT/FBT («sembra facile in linea di principio») abbia oscurato la realtà di quanto fosse angosciante, per la maggior parte dei genitori intervistati, «rialimentare» la figlia adolescente. Questo «prezzo» (Susan) consisteva nell’affrontare l’inevitabile conflitto e i dilemmi che i genitori incontravano quando la figlia rifiutava di mangiare. Al centro della domanda retorica di Alice, «non puoi davvero… costringere quella persona a mangiare, no?», c’è un dilemma: se i rischi psicologici del costringere una figlia o un figlio a mangiare possano essere giustificati in nome della salvezza della sua vita.

I costi di questi interventi erano anche un costo privato per i genitori, e Janice li ha descritti come «una scappatoia economica per il governo per curare mia figlia». Questa affermazione mette a nudo gli investimenti istituzionali più ampi nella MFT/FBT per trattare l’AN in adolescenza, oscurati dall’adesione a discorsi genitoriali secondo cui un «buon» genitore assumerà senza discutere il ruolo della «rialimentazione». Assumere questo ruolo genitoriale senza discutere («vuoi una figlia viva alla fine?» – Kristin) ha oscurato sia il carico che grava su questi genitori e su queste famiglie sia il posizionamento istituzionale della MFT/FBT come trattamento economicamente vantaggioso per l’AN in adolescenza [51].

Tema 2 — Negoziare il senso di colpa e la responsabilità

Tutti i genitori hanno faticato a negoziare il senso di colpa legato all’esperienza di AN della figlia e al suo trattamento. Anche la pratica di attribuire ai genitori la responsabilità della «rialimentazione» poteva indurre ulteriore senso di colpa, in particolare nei contesti in cui l’aumento di peso previsto non veniva raggiunto o mantenuto.

Gestire responsabilità e senso di colpa rispetto all’eziologia

Tutti i genitori sono stati impegnati in processi di negoziazione della questione della colpa legata all’eziologia dell’AN, assumendo un’ampia gamma di posizioni all’interno di un discorso che colpevolizza i genitori.

Estratti 7

Terry: […] avevamo fallito come genitori. È semplice, no? I genitori dovrebbero prendersi cura dei loro figli e, in particolare, nel senso tradizionale, i padri dovrebbero prendersi cura delle loro famiglie. […] Sentivo di aver fallito in questo.

Jack: […] il mio ruolo di chi provvede, protegge e nutre, mi sembrava molto, molto fondamentale che ehm, sai, nelle basi stesse dell’essere genitore avevo fallito.

Janice: Sentivo che non ce lo meritavamo. Sentivo che eravamo stati—questo suonerà terribile, ehm, ah, non mi vengono le parole giuste—sentivo che queste cose capitavano ad altre persone, che non erano bravi genitori come noi. […] Sono stata buttata giù dalla mia torre d’avorio. Quindi ero molto, molto arrabbiata. [...] In quel momento io, sì, pensavo di aver davvero fallito come genitore per—per aver in qualche modo permesso che succedesse, o per non essermi accorta che era successo. Ma è stato solo quando il primo psichiatra che abbiamo visto mi ha detto la stessa cosa, cioè che la genetica carica la pistola e l’ambiente preme il grilletto. […] che non era affatto colpa mia.

Emily: […] ti senti tipo: be’, che cosa ho fatto? Be’, per me come madre era come, anzi come genitore, che cosa abbiamo sbagliato? Come (pausa) come è potuto deragliare tutto? Non abbiamo prestato abbastanza attenzione? […] Ma lei dice ancora: «Mamma, non mi farai più prendere così tanto peso». Abbiamo un buon rapporto e, sai, non lo dice per ferirmi, ma per me questo fa scattare di nuovo il pensiero: oh, è stata colpa mia.

Sebbene otto genitori abbiano raccontato che chi conduceva la terapia MFT/FBT li aveva esplicitamente sollevati dal senso di colpa, la maggior parte delle narrazioni dei genitori continuava a essere posizionata da discorsi che colpevolizzano i genitori. Ciò andava dal senso di colpa per la causa, per non aver notato i sintomi della figlia e non aver agito prima, fino alla sensazione di aver in qualche modo deluso la figlia. Assumendo un discorso del padre come protettore, Terry e Jack consideravano l’esperienza di AN della figlia come una mancanza rispetto alle proprie responsabilità («i padri dovrebbero prendersi cura delle loro famiglie»). Janice ha al tempo stesso assunto e rifiutato il discorso colpevolizzante verso i genitori: la sua rabbia può essere intesa come reazione a una violazione identitaria e come difesa di sé e del marito in quanto «bravi genitori». Pur cercando di liberarsi da questo discorso, è rimasta comunque impigliata nel presupposto secondo cui l’AN nasce da un esercizio difettoso della genitorialità. Emily si trovava in una posizione in cui si sentiva responsabile e colpevole per non aver riconosciuto prima l’AN, responsabile del processo di «rialimentazione» e del disagio della figlia legato all’aumento di peso. Questi estratti mettono in evidenza che il senso di colpa vissuto dai genitori era complesso e sfaccettato, e non facilmente scalfibile da una semplice retorica anti-colpa.

L’attribuzione della responsabilità della rialimentazione

Tutti i genitori hanno raccontato di aver lottato con l’autocolpevolizzazione nel contesto dell’attribuzione della responsabilità del ripristino dell’alimentazione dell’adolescente.

Estratti 8

Alice: Sì, e quando le cose non vanno bene finisci un po’ per dare la colpa a te stessa. Tipo, io mi do davvero la colpa per il suo passo indietro a Natale. Avrei dovuto stare più attenta a quello che era successo…

Emily: Mia figlia ha detto: «Quella dietista mi ha salvata dalla morte perché mi ha fatto mangiare». […] Lei accetta le persone competenti, e quindi fa tipo: va bene, questa signora è una specialista, è una specialista che non ammette storie, e mia figlia ha accettato che lei è fatta così, e dice: «Va bene. Farò quello che mi dice quella signora».

Alice ha provato senso di colpa quando il peso della figlia è calato e si è rimproverata di non aver mantenuto l’ipervigilanza sull’alimentazione della figlia. Qui è evidente che, sebbene il copione della MFT/FBT sostenga che i genitori non sono responsabili dell’AN, attribuire loro la responsabilità della rialimentazione li colloca in una posizione in cui sono direttamente responsabili del recupero del peso e, di conseguenza, li porta a un ulteriore senso di colpa quando questo non viene raggiunto o mantenuto. Insistendo per includere una dietista nell’équipe curante, Emily è riuscita a liberarsi dalla posizione di unica responsabile dell’alimentazione della figlia, il che ha ridotto il conflitto in famiglia. Per Margaret e Jack, la cui figlia non è riuscita ad aumentare di peso con l’intervento MFT/FBT, le difficoltà prolungate della figlia nel prendere peso hanno fatto sì che un intervento dichiaratamente non colpevolizzante avesse un effetto paradossale (estratti 9).

Estratti 9

Margaret: […] perché era il giorno della marmotta. […] è diventata una specie di ehm, colpevolizzazione forse è eccessivo, ma una specie di valutazione circolare di, di dove avevamo sbagliato, perché il modello chiaramente funziona, quindi se non ci siamo riusciti, siamo noi ad aver sbagliato. […] (Intervista: Come ha influito su come si vedeva come madre?) Oh mio Dio, ero, non sono mai stata messa così alla prova in vita mia come madre. Mi sentivo uno straccio. È una cosa così, così fondamentale nutrire e proteggere tua figlia, e l’anoressia l’ha già messa in discussione nella sua essenza, e poi, ogni settimana, trovarsi in un contesto (tono emotivo nella voce) in cui i tuoi fallimenti sono messi in mostra, e messi in mostra anche davanti alla tua prole.

Jack: Be’, no, nel nostro caso eravamo sotto processo. Rimarrei sconvolto se Margaret non avesse usato proprio quell’espressione. […] Avevo la sensazione che fosse lei sotto processo in quelle sedute verso la fine, e che l’incapacità di Hayley di prendere peso fosse, in ultima analisi, l’incapacità di Margaret di nutrirla abbastanza. E io non ho preso le sue difese, né nella stanza né dopo, sai, abbastanza bene o con abbastanza costanza.

L’esperienza del «giorno della marmotta» con la MFT/FBT si è innestata, per Margaret, su un senso già radicato di non essere all’altezza della «cosa fondamentale di nutrire e proteggere tua figlia». L’attribuzione continua a Margaret e Jack della responsabilità del ripristino dell’alimentazione di Hayley e la ricerca di modi per farla mangiare hanno creato un contesto per l’attribuzione della colpa: «noi avevamo sbagliato». Per Margaret, ciò ha contribuito a erodere il suo senso di identità come madre («Mi sentivo uno straccio»). Anche Jack ha espresso preoccupazione per il modo in cui questo approccio non colpevolizzante, quando si prolunga, diventa a sua volta colpevolizzante verso la madre.

Tema 3 — Attraversare l’incertezza

Per questi genitori, la restituzione alle figlie della responsabilità dell’alimentazione e della cura di sé, e il loro passaggio all’autonomia nelle fasi successive della MFT/FBT, sono stati difficili da negoziare, soprattutto nel contesto di un disagio psicologico e/o di una sintomatologia di ED persistenti.

Paura e difficoltà nel cambiamento dei ruoli

Circa la metà dei genitori ha espresso il timore che le difficoltà della figlia potessero continuare per tutta la vita.

Estratti 10

Jane: […] lei è sempre, si agita facilmente e potrebbe deprimersi facilmente, pensi che ci sono ancora tanti anni davanti, sai. Come andrà la sua vita? Vivrà costantemente un po’ depressa, oppure no?

Kristin: Sì, e non se ne andrà mai, e credo che, per me, questo mi pesa [voce emozionata] perché è mia figlia, capisci?

Paul: Credo che sia il non sapere la parte più difficile. Voglio dire, se hai l’influenza o un raffreddore, sai che ti passerà. […] Che c’è un tempo stabilito per riprendersi…

Terry: Credo che chiunque di noi sia abbastanza realista da sapere che, una volta che hai sofferto di anoressia, probabilmente è qualcosa che resterà lì sullo sfondo per il resto della tua vita...

Questi genitori si chiedevano se il disagio psicologico della figlia fosse un’esperienza con cui avrebbero «convissuto costantemente» (Jane) e che «non se ne andrà mai» (Kristin), mentre cercavano di rinegoziare il proprio rapporto con la speranza per il futuro della figlia. La difficoltà di Paul con l’incertezza sulla guarigione della figlia ha messo in luce i limiti dell’applicazione di un discorso medico all’AN [52], poiché guarire dall’AN non è semplice né certo come guarire da «un’influenza o un raffreddore». Per Terry, la diagnosi di AN comportava una sofferenza «che resterà lì sullo sfondo per il resto della tua vita». Il suo uso di «tua» indica che la sofferenza non riguardava solo la figlia ma anche la famiglia, perché anche per i genitori si profila la prospettiva di un disagio per tutta la vita, mentre cercano di sostenere la figlia.

Le narrazioni di sei genitori hanno messo in evidenza la loro difficoltà nel restituire alla figlia la responsabilità della propria alimentazione, alla luce dei timori persistenti.

Estratti 11

Emily: In realtà poi ho di nuovo difficoltà a lasciar andare, perché a quel punto era, va bene, devo prendere in mano la situazione per essere davvero il capo contro questa malattia. […] Kelly mi ha detto: «Mamma, non parlarne più. Non voglio essere sempre quella persona con l’anoressia. Dobbiamo lasciar perdere». […] è difficile non identificarsi a quel punto [come] la madre di una figlia con l’anoressia.

Jane: In una certa misura devi semplicemente dire: «Be’, senti, che altro posso fare?». Quel che sarà sarà, in piccola misura. […] è come quando puoi portare un cavallo all’acqua ma non puoi costringerlo a bere, e la crescita va avanti e prima o poi devi lasciar andare.

Kiera: Credo che faccia parte del Maudsley che quando sono più piccole tu faccia il genitore, prenda le decisioni e prenda il controllo, che è quello che sai fare meglio, e l’anno scorso, quando lei aveva 19 anni, doveva essere ancora così perché non era in grado di farlo da sola. […] Gliel’ho detto quando era più piccola, ho dovuto guardarla negli occhi e dirle che papà e io avremmo fatto da forza per lei finché non fosse stata in grado di essere più forte da sola [singhiozza].

Un punto di svolta per Emily, nel ripensare il proprio ruolo di «capo contro questa malattia» e nel rinegoziare la propria identità di «madre di una figlia con l’anoressia», è stato il momento in cui la figlia ha resistito alla totalizzazione della propria identità come «quella persona con l’anoressia». Anche Jane si è trovata di fronte alla consapevolezza di aver fatto tutto il possibile come madre – cosa che ha descritto attraverso una metafora («portare un cavallo all’acqua») – per segnare i limiti di quanto i genitori possano far mangiare la figlia, soprattutto man mano che cresce, e per lasciare spazio all’incertezza «in piccola misura». Kiera ha parlato della necessità di assumersi la responsabilità dell’alimentazione della figlia quando questa ha avuto una ricaduta a 19 anni, mentre cercava di continuare a essere forte per lei, nella speranza che un giorno la figlia avrà la «forza» di farlo da sola. Abbandonare la posizione autoritaria della prima fase dell’intervento è stato difficile per questi genitori, che si sono trovati di fronte alla paura di una ricaduta della figlia, a una maggiore incertezza sul suo futuro e alla rinegoziazione dei propri ruoli e della propria identità di genitori.

E adesso a chi ci rivolgiamo?

Per i quattro genitori le cui figlie non hanno recuperato peso con la MFT/FBT, c’era un senso di impotenza e la paura che il trattamento di prima linea, basato sulle prove, non avesse funzionato per la figlia.

Estratti 12

Susan: Qualcuno [dell’équipe di trattamento] ha detto in pratica che stavano esaurendo le opzioni, cioè loro—noi avevamo un po’—hanno proposto tante opzioni, ma stavamo un po’ raschiando il fondo del barile.

Margaret: Credo che fosse una combinazione di ehm, di paura di, che altro, se non questo? Avevamo anche avuto un periodo in cui sentivamo davvero che Hayley aveva bisogno di essere ricoverata […] e nonostante i suoi parametri, evidentemente non erano abbastanza «gravi» per un ricovero e noi non avevamo abbastanza priorità. Quindi credo di essermi sentita completamente abbandonata dal sistema.

Merrum: Non sono un’esperta, ma capivo che mia figlia era pronta per la fase successiva e non ascoltavano. […] Ma avevo semplicemente la sensazione che la sua voce non venisse ascoltata, ed era così importante per lei. Appena chi è giovane esprime le cose a parole, se ne appropria.

Per Susan, il mancato aumento di peso dopo numerosi ricoveri e la MFT/FBT ha creato un processo parallelo di impotenza attraverso il sistema familiare e l’équipe curante. Margaret e il marito Jack hanno vissuto un senso di «abbandono», scivolando attraverso le maglie di un sistema di cura incapace di adattarsi alla situazione unica della figlia. Merrum ha faticato a conciliare la propria identità di madre con la percezione di sé come «non esperta» nei trattamenti per l’AN. Tuttavia, il suo rifiuto di mettere da parte la propria competenza a favore dell’équipe curante l’ha portata ad attingere alla sua conoscenza dall’interno, di madre, che dava priorità alla voce della figlia nella sua guarigione.

Tutti i genitori la cui figlia aveva recuperato peso con la MFT/FBT hanno espresso incertezza e disagio rispetto al disagio alimentare e psicologico persistente vissuto dalle figlie, e un senso di difficoltà nel capire a chi rivolgersi poi.

Estratti 13

Kiera: […] avremmo dovuto farle vedere uno psicologo [dopo il trattamento] solo per gestire lo stress delle cose. […] perché pensavamo semplicemente che fosse guarita. Un po’ di ingenuità, con tutto quello che sappiamo adesso...

Paul: È come un virus che si trasforma in un altro: il trattamento funziona per il virus iniziale ma non funziona per il nuovo virus. […] Mentre adesso capiamo di più, ma ci sentiamo comunque piuttosto impotenti, perché non sappiamo davvero che cosa fare. Voglio dire, a parte aiutare nostra figlia a fare un po’ più di terapia, non sappiamo davvero che altro possiamo fare.

Nel contesto delle difficoltà persistenti della figlia, questi genitori cercavano di capire come mai la figlia non fosse guarita. Dopo la dimissione dal trattamento, Kiera ha raccontato di essere rimasta sorpresa nell’apprendere che non è raro che l’AN abbia un decorso molto più lungo, il che l’ha portata a vedersi, a posteriori, come «ingenua». Paul ha ampliato il discorso medico paragonando le difficoltà persistenti della figlia a un «virus» che muta sfuggendo al loro controllo. Un discorso medico dualistico di malattia e guarigione non riusciva a offrire una traiettoria al di là della guarigione o della malattia cronica, lasciando questi genitori in un senso di «impotenza» e nella difficoltà di sapere a chi rivolgersi poi.

Questi genitori faticavano a sapere a chi rivolgersi poi, soprattutto perché a molti di loro la MFT/FBT era stata presentata – attraverso la certezza del discorso scientifico – come l’unico trattamento «basato sulle prove» per l’AN in adolescenza. Si sono trovati posizionati all’esterno di questo discorso, in un luogo di incertezza sul passo successivo e su come stare dalla parte della figlia di fronte a sintomi di ED e a un disagio psicologico persistenti.

Discussione

La struttura e la promessa della MFT/FBT sono state inizialmente vissute come un sollievo per l’ansia di questi genitori riguardo alla lotta della figlia con l’AN. Sebbene l’intervento abbia in parte affrontato il loro senso di colpa attraverso una retorica non colpevolizzante e la pratica dell’esternalizzazione della malattia, il complesso rapporto di questi genitori con il senso di colpa – in particolare quando si accompagnava a sintomi di ED e a un disagio psicologico persistenti della figlia – ha fatto sì che questo approccio non colpevolizzante finisse paradossalmente per essere vissuto come colpevolizzante verso i genitori. Anche l’attribuzione della responsabilità dell’alimentazione della figlia nelle prime fasi del trattamento è stata difficile per questi genitori. In particolare, hanno espresso frustrazione per l’attenzione all’aumento di peso e ai comportamenti alimentari a scapito dei processi psicologici e, in alcuni casi, per la perdita di voce della figlia. Al termine o all’interruzione della MFT/FBT si sono trovati di fronte a un futuro incerto per la figlia e non sapevano a chi rivolgersi di fronte alla sintomatologia di ED e/o al disagio psicologico persistenti.

L’impostazione comportamentale della MFT/FBT

La maggior parte dei genitori di questo studio ha espresso preoccupazioni per l’ampiezza dell’impostazione comportamentale e per l’enfasi sul ripristino del peso e dell’alimentazione, in particolare nelle prime fasi della MFT/FBT. Ciò è stato particolarmente angosciante per i genitori la cui figlia non aumentava di peso, con il conseguente aumento del conflitto interpersonale sistemico e dell’autocolpevolizzazione. Le esperienze di questi genitori trovano eco in quella di una madre intervistata in un servizio dell’Australian Broadcasting Commission sui trattamenti per l’AN, la cui figlia si è poi tolta la vita: «Uno psichiatra ci dava consigli su cosa avremmo dovuto fare, e io ho detto che non sapevo se sarei stata capace di farlo, tenere ferma Tess e metterle il cibo in bocca senza farle male», ha raccontato. «Lui ha detto che dovevo andare in terapia per capire perché non riuscivo a salvare la vita di mia figlia» (si veda l’articolo al seguente link: https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300).

Tutti i genitori la cui figlia aveva inizialmente recuperato peso erano inoltre preoccupati per il ricorrente disagio psicologico della figlia dopo il trattamento, in particolare depressione e sintomi di ED, che li lasciava senza una mappa per orientarsi nelle proprie responsabilità rispetto alla guarigione della figlia. Sebbene vi siano prove che un aumento di peso precoce sia un predittore di migliori esiti psicologici [53], l’AN è comunemente associata a una serie di altri problemi di salute mentale [54, 55]. Inoltre, è degno di nota che, dal punto di vista dei genitori, le preoccupazioni delle figlie riguardo al peso e alla forma del corpo non siano state attenuate dalla MFT/FBT – nonostante l’aumento di peso –, il che è coerente con i risultati di altre ricerche [56]. Data la difficoltà di trattare l’AN – e la grande sofferenza delle famiglie coinvolte – è comprensibile che il personale clinico debba dare priorità alla sicurezza medica dell’adolescente. Tuttavia, questi genitori hanno espresso una chiara preoccupazione per gli apparenti limiti della MFT/FBT nell’affrontare le difficoltà psicologiche in comorbilità della figlia, preesistenti o concomitanti all’AN. Concentrare inizialmente il trattamento sul recupero nutrizionale, presupponendo che ciò riduca anche il disagio dell’adolescente, è problematico, perché l’assenza di un intervento completo sul disagio sistemico dell’adolescente e dei genitori nelle prime fasi del trattamento significa che queste questioni vengono di fatto rimandate alle fasi successive della terapia. Come sostiene Greg Dring, «se chi conduce la terapia passa le prime sedici sedute a scoraggiare la discussione dei sentimenti, delle questioni relazionali e delle difficoltà evolutive in modo personale, allora può essere molto difficile riaprire tale discussione in una fase successiva quando, in ogni caso, il lavoro sta per concludersi» ([57], p. 66).

Il senso di colpa dei genitori e la posizione eziologica della MFT/FBT

La posizione eziologica agnostica della MFT/FBT e l’esplicito sollevare i genitori da colpa e responsabilità sono stati vissuti come utili dalla maggior parte dei genitori di questo studio. Tuttavia, poiché il trattamento prevede un lavoro sulla modifica delle pratiche genitoriali, resta aperta la questione del ruolo che gli stili genitoriali e le dinamiche familiari svolgono nello sviluppo o nel mantenimento dell’AN, tenendo conto anche del fatto che uno studio recente ha rilevato che il trattamento focalizzato sui genitori era più efficace della FBT [15]. La maggior parte di questi genitori nutriva un senso di colpa e un rimpianto persistenti riguardo al proprio ruolo nell’aver potenzialmente influito sull’esordio o sulla ricaduta dell’AN e/o nell’aver faticato a riconoscerli. I genitori hanno anche cercato di comprendere i fattori causali associati all’esperienza di AN della figlia attingendo al discorso medico-scientifico dominante, di cui la causalità deterministica è una caratteristica fondamentale.

Nonostante la posizione eziologica agnostica della MFT/FBT, questi genitori hanno assunto un’ampia gamma di posizioni eziologiche, che sottolineano l’unicità delle esperienze e delle comprensioni dell’AN di ciascuna famiglia. Tra queste: un modello di malattia innata e organica; un modello genetico e ambientale; un modello socioculturale; un modello di gestione delle emozioni; un modello delle madri controllanti; un modello della confluenza di fattori; e un modello della fiducia in sé e del controllo. La MFT/FBT cerca di aggirare pragmaticamente queste considerazioni con la sua posizione agnostica; tuttavia, ciò ha creato anche una frustrazione significativa nei genitori, i quali sostenevano che le difficoltà psicologiche sottostanti o associate venissero messe in secondo piano dall’intervento.

Quando si ha una figlia con problemi di salute significativi, i sentimenti di colpa e di responsabilità sono inevitabili all’interno dei discorsi dominanti sulla genitorialità. Nonostante la retorica anti-colpa della MFT/FBT, questi genitori hanno continuato a essere al tempo stesso posizionati e turbati da discorsi sulla genitorialità che ritengono i genitori responsabili del disagio e delle difficoltà della figlia o del figlio. Le esperienze di senso di colpa persistente e residuo espresse da questi genitori sostengono l’idea che la MFT/FBT non affronti adeguatamente la colpa e la responsabilità in una prospettiva sistemico-familiare [57]. I genitori sono stati invece lasciati soli a comprendere e interpretare le esperienze e le azioni della figlia, e si sono così perse occasioni terapeutiche per riattribuire un significato al senso di colpa, compresa la possibilità di (ri)scrivere le narrazioni della propria identità [45] attraverso ciò che può essere assente ma implicito nel senso di colpa [58], come il valore attribuito alla propria responsabilità nel ruolo genitoriale.

L’esternalizzazione

L’esternalizzazione è una caratteristica della NT [13] ed è stata adottata dalla MFT/FBT per esternalizzare la malattia [7], con l’intento di spostare terapeuticamente la colpevolizzazione e la critica dei genitori su un’entità esternalizzata. Quando l’esternalizzazione è confinata a un discorso biomedico dualistico, l’esperienza dell’adolescente viene costruita come una malattia/patologia totalizzata come cattiva, mentre la guarigione – in quanto antitesi della malattia/patologia – viene costruita come interamente buona [59, 60]. Michael White [50] ha sostenuto che le concezioni dualistiche dell’AN impostano il compito della terapia in termini conflittuali e rischiano di generare un senso di sfinimento quando la guarigione non arriva. È stata invece proposta un’esternalizzazione relazionale, anziché dualistica [52], in cui la voce dell’adolescente è al centro di una conversazione terapeutica che mappa gli effetti reali dell’AN sulla sua vita e sulla sua identità, favorendo la creazione di metafore proprie, vicine all’esperienza [45], per descrivere in modo ricco la propria esperienza di AN e alimentare la costruzione di contro-narrazioni che descrivano i processi di riappropriazione della propria vita e della propria identità [52] rispetto all’AN.

Oltre la MFT/FBT

Quando la MFT/FBT viene presentata ai genitori come un trattamento efficace e «gold standard» all’interno di un discorso biomedico, i genitori sono indotti a credere che sia probabile che l’adolescente «guarisca» dalla sua «malattia». Ciò rischia di generare un senso di disperazione e di impotenza quando il trattamento non porta all’eliminazione dell’AN. I genitori di questo studio hanno espresso timori per il futuro della figlia mentre affrontavano il passaggio all’indipendenza e all’età adulta in presenza di un disagio psicologico persistente. Ancora più preoccupante, per questi genitori, era l’apparente convinzione che, una volta fallita la MFT/FBT, la traiettoria di vita della figlia sarebbe stata inevitabilmente segnata da problemi cronici di salute mentale. Ciò che emergeva con evidenza dalle narrazioni dei genitori era il loro impegno verso le figlie e alcuni dei modi in cui cercavano di preservare la propria identità di genitori, all’interno di un contesto terapeutico che offriva loro poche occasioni di riscrivere identità durature e capaci di sostenere sé stessi e la figlia.

Implicazioni cliniche

Questo studio ha messo in discussione i principi fondamentali della MFT/FBT, comprese le pratiche di attribuzione ai genitori della responsabilità della rialimentazione e del ripristino del peso e il rinvio alla fase finale del trattamento di un lavoro approfondito sul disagio dell’adolescente. Inoltre, la pratica dell’esternalizzazione della malattia ha un’efficacia limitata nel ridurre la colpa e la responsabilità attribuite ai genitori, in particolare nei contesti in cui l’adolescente non progredisce verso la guarigione. La metafora centrale della malattia nell’esternalizzazione rischia inoltre di escludere l’adolescente, che potrebbe non concettualizzare le proprie esperienze nei termini di questo discorso [52]. Essa costruisce anche il compito della terapia in un quadro conflittuale, con il risultato di un senso di sfinimento se la guarigione non arriva [50].

Questo studio mette in evidenza la necessità di ulteriori ricerche sullo sviluppo di trattamenti più completi per l’AN. Sottolinea inoltre l’importanza che chi conduce la terapia adatti i trattamenti ai bisogni e alle preferenze della persona e della famiglia, un aspetto cruciale – e talvolta trascurato – della pratica basata sulle prove [61]. In particolare, è chiaro che i genitori vogliono e hanno bisogno di trattamenti che affrontino fin dall’inizio l’insieme delle questioni legate alle difficoltà dell’adolescente: trattamenti che non siano rigidamente centrati sui comportamenti alimentari e sull’aumento di peso a scapito di altri problemi psicologici, nel contesto più ampio della sua vita.

Ambito della ricerca

Questo studio intendeva esplorare le esperienze di un gruppo di genitori interessati a migliorare il trattamento di prima linea per l’AN in adolescenza, comprese le famiglie che stavano seguendo questa terapia o l’avevano interrotta. Le figlie di questi genitori hanno continuato a vivere un disagio psicologico durante e dopo il trattamento, e alcune hanno continuato a presentare una sintomatologia di ED. Sono necessarie ulteriori ricerche sulle diverse esperienze dei genitori che vivono la MFT/FBT insieme all’adolescente e alla fratria, e questa ricerca rappresenta una sola sfaccettatura del complesso ventaglio di esperienze possibili. Sebbene i temi costruiti a partire dai dati fossero presenti in tutte le narrazioni dei genitori, ricerche future con campioni più ampi potrebbero considerare variabili come il tempo trascorso dall’intervento MFT/FBT, l’età e il genere dell’adolescente, la separazione dei genitori, il grado di coinvolgimento della fratria nel trattamento e le interrelazioni tra le esperienze della MFT/FBT di genitori, adolescente e fratria.

Conclusioni

Le esperienze dei genitori di fronte alle difficoltà dell’adolescente con l’AN sono complesse. Gli interventi MFT/FBT rispondono a questa complessità con un’attenzione precoce all’alimentazione e al ripristino del peso. Il rischio sostanziale di questo approccio, in particolare quando viene applicato come trattamento di prima linea a ogni adolescente con AN, è quello di affrontare in modo inadeguato il disagio psicologico di adolescenti e famiglie, soprattutto nelle prime fasi del trattamento. Poiché gli interventi MFT/FBT sono basati sulla famiglia e mobilitano i genitori come principali agenti del trattamento, è fondamentale che le esperienze e le voci dei genitori siano ascoltate e orientino lo sviluppo di trattamenti migliori per l’AN. Questi genitori hanno messo in luce la necessità che gli interventi terapeutici tengano conto degli effetti non intenzionali dell’attribuzione ai genitori della responsabilità della rialimentazione dell’adolescente, e che affrontino in modo più completo il disagio dell’adolescente (in particolare nelle fasi iniziali), così come il senso di colpa, la colpevolizzazione e lo sfinimento dei genitori dovuti agli sforzi per combattere e sconfiggere l’AN. I risultati di questo studio invitano chi pratica e chi fa ricerca a considerare interventi terapeutici che vadano oltre un’impostazione comportamentale centrata sui sintomi dell’AN, anche nelle fasi iniziali del trattamento: interventi che affrontino in modo più olistico gli effetti dell’AN sulla vita e sull’identità dell’adolescente e della sua famiglia, e che offrano ai genitori uno spazio per riscrivere le proprie storie come storie in cui si sta dalla parte della figlia con speranza, e come storie di sopravvivenza.

Abbreviazioni

• AN: Anoressia nervosa
• APS: American Psychological Society
• ED: Disturbo alimentare (eating disorder)
• FBT: Terapia basata sulla famiglia (family-based therapy)
• IBW: Peso corporeo ideale (ideal body weight)
• MFT: Terapia familiare Maudsley (Maudsley family therapy)
• NT: Terapia narrativa (narrative therapy)
• PFT: Terapia focalizzata sui genitori (parent-focused therapy)

Appendice A

Traccia dell’intervista

Con ciascuna persona partecipante verrà utilizzata una selezione di domande, che collegheranno tra loro

• Esperienza (ad es. Può parlarmi di …?)
• Significato (Che cosa significa per Lei …?)
• Identità (ad es. Come La porta a vedersi come persona …, che cosa Le dice questo di ciò che conta per Lei come genitore/di ciò che è importante per Lei/di ciò a cui dà valore?)
• Posizionamento rispetto all’esperienza/conclusione identitaria (ad es. le va bene o no? Perché?)

• L’intervista sarà integrata da una linea del tempo per la narrazione/il discorso

1. Potete raccontarmi la vostra storia dell’anoressia come famiglia? OPPURE Quando avete notato che l’anoressia cominciava ad avere un’influenza sulla vita dell’adolescente?
2. (SPUNTO) Com’è stato per voi come genitori?
3. (SPUNTO) Ritenete che oggi la relazione dell’adolescente con l’anoressia sia problematica per la sua vita? Se sì, in che modo? Se no, perché?
4. In che modo queste esperienze hanno influito su di Lei come persona? Come madre/padre/genitore?
5. Che cosa significa per Lei come genitore che l’adolescente abbia vissuto l’anoressia? È qualcosa di utile o di non utile? Perché?
6. Come sono cambiate le vostre vite con l’esperienza di anoressia* dell’adolescente? Quali aspetti di voi come persona/genitore avete scoperto?

• ESPERIENZE DELLA TERAPIA MAUDSLEY/BASATA SULLA FAMIGLIA (FBT)

1. Come è avvenuto il vostro ingresso nella terapia Maudsley basata sulla famiglia (FBT)?
2. Quali sono state le vostre esperienze della FBT come genitori?
3. Che cosa è stato più utile nella FBT? Perché?
4. Che cosa è stato meno utile nella FBT? Perché?
5. Avete completato la FBT Maudsley? Perché sì o perché no?
6. La FBT vi ha aiutato a modificare la relazione dell’adolescente con l’anoressia?

Porre (C) OPPURE (D) a seconda della situazione rispetto alla FBT:

• Se l’adolescente/la famiglia ha completato la FBT (SE NON GIÀ AFFRONTATO CON LE DOMANDE APERTE PRECEDENTI)

1. Quando la vostra famiglia ha completato la FBT? Com’è stata la relazione dell’adolescente con l’anoressia da quando avete completato la FBT?
2. In che modo partecipare alla FBT Maudsley ha influito sul modo in cui si vede come persona? Come genitore? È qualcosa di utile o no? Perché?
3. Nel complesso, che cosa Le salta all’occhio se riflette sugli effetti che la FBT ha avuto su di Lei come genitore? È stato utile o no? Perché?
4. Ha qualche timore riguardo alla conclusione della M-FBT?

• Se l’adolescente/la famiglia ha interrotto la FBT

1. Potete parlarci delle circostanze/delle vostre esperienze che hanno portato la vostra famiglia a non proseguire la FBT?
2. Com’è stata da allora la relazione dell’adolescente con l’anoressia? Com’è stato per Lei come persona e per voi come genitori dopo l’interruzione della FBT?
3. Ripensandoci, come vi spiegate la scelta, come genitori, di non proseguire con la FBT?
4. Siete in pace con questa decisione oppure no? Perché?
5. In che modo partecipare alla FBT Maudsley ha influito sul modo in cui si vede come persona? Come genitore? È qualcosa di utile o no? Perché?
6. Avevate timori/preoccupazioni su ciò che sarebbe potuto accadere se aveste proseguito o interrotto la FBT?
7. Che cosa speravate quando avete preso la decisione di interrompere la FBT?

• Domande per tutte le persone partecipanti, indipendentemente dal fatto che abbiano completato o interrotto la FBT

1. Che cosa non vuole dimenticare di sé/dell’adolescente/della sua famiglia dall’esperienza della FBT Maudsley?
2. Che cosa potrebbe essere importante sapere per un’altra famiglia che inizia la FBT?
3. Quale consiglio darebbe a una persona o a una famiglia che sta per iniziare la FBT?
4. Che cosa vorrebbe trovare di più nei futuri trattamenti per l’anoressia? Che cosa vorrebbe trovare di meno nei futuri trattamenti per l’anoressia nervosa? Che cosa Le dice questo di ciò che conta per Lei/per l’adolescente/per la sua famiglia?
5. Ha delle speranze per i trattamenti/le terapie future, rispetto al tipo di lavoro che vorreste fare come famiglia? Che cosa Le dice questo di ciò a cui dà valore come persona/genitore?
6. La nostra conversazione di oggi è stata utile, non utile o entrambe le cose? Perché?
7. Che cosa Le è rimasto più impresso della nostra conversazione di oggi?
8. Che cosa potrebbe essere importante per noi non dimenticare quando analizzeremo i dati di questa intervista?

SPUNTI:

Le domande seguenti verranno poste su aspetti specifici della terapia Maudsley/FBT se le persone partecipanti non hanno affrontato questi temi nelle linee di domanda aperte precedenti.

Esternalizzazione dell’anoressia come malattia

1. Ha vissuto l’esternalizzazione dell’AN come malattia? Che cosa intende con questo? È stata utile o no? Perché?

Pasto in famiglia e istruzioni ai genitori durante i pasti in famiglia

1. Ha vissuto un pasto in famiglia con chi conduceva la terapia nella stanza? Se sì, com’è stato per Lei?
2. Ha avuto la sensazione che la terapia valorizzasse la Sua competenza di genitore?
3. Le è mai capitato che le Sue strategie fossero diverse da quelle del partner? O dall’approccio? Com’è stato per Lei? Come ha reagito?
4. Le è mai stato chiesto di prendere posizione sull’anoressia? Com’è stato? Utile o no? Perché?

Unità genitoriale

1. Ha sperimentato l’unità genitoriale come parte del processo Maudsley?
2. L’unità genitoriale è stata difficile a volte? Come ha reagito? Come è stato affrontato questo in terapia? Utile o no? Perché?
3. Durante la M-FBT ha mai consultato un’altra figura terapeutica?

Appendice B

Riscontri dei genitori sulla verifica dell’analisi (pseudonimi delle persone partecipanti)

Susan: […] Vi sono molto grata per averlo fatto. Credo che i temi emersi dalla vostra ricerca siano estremamente validi. Perfino mia figlia direbbe (e sono sicura di avervelo detto) «perché non curano i miei problemi psicologici?». Oggi non riesco a leggerlo troppo da vicino perché mi fa piangere (di nuovo), ma in generale sono molto contenta del modo in cui sono state rappresentate le mie opinioni.

Paul: Ho letto il rapporto ed è molto accurato. È un ottimo rapporto. C’è molta emozione in quelle frasi dei genitori, e molti sentimenti comuni. Credo che aiuterà molto a capire che cosa succede nelle famiglie. Vi auguro ogni bene con il rapporto, e spero che aiuti le famiglie di domani.

Janice: l’analisi della trascrizione della mia intervista riflette con precisione i miei pensieri e le mie esperienze. [...] con il senno di poi di qualche anno, la penso ancora esattamente allo stesso modo: il metodo Maudsley, pur essendo stato in gran parte efficace per nostra figlia, dipendeva quasi interamente dalla nostra capacità di mettere in pausa la vita (di almeno uno) dei genitori per poter attuare efficacemente la terapia raccomandata. Sempre con il senno di poi, (in modo aneddotico) abbiamo maturato la convinzione che anche l’età, più o meno precoce, al momento della diagnosi e il tipo di personalità di chi si ammala abbiano un impatto enorme sull’efficacia del trattamento.

Terry: Grazie per la copia della bozza del vostro articolo. Non ho commenti né modifiche da aggiungere.

Margaret e Jack: Siamo pienamente d’accordo con l’uso degli estratti e delle relative conclusioni. Abbiamo trovato lo studio ancora più convincente grazie alle esperienze parallele che avete riportato e alle raccomandazioni che avete formulato.

Emily: Leggere la trascrizione mi ha riportato alla mente molti ricordi. Ho dovuto fermarmi un paio di volte e poi ricominciare. Credo che descriva le cose più o meno come stanno: non abbastanza cure mediche dedicate ai problemi di fondo (l’ED è certamente solo uno «strumento» che aiuta la persona colpita a gestire i propri problemi di salute mentale: il controllo).

Alice: Sono contenta di come sono stati interpretati i miei commenti e di come sono stati usati nell’articolo. Grazie per l’opportunità di contribuire. Credo che sia un articolo molto importante.

Appendice C

Dichiarazioni di posizionamento del gruppo di ricerca

Ella Wufong: Come persona che entra nel campo della psicologia clinica con un bagaglio ricco e variegato, mi appare evidente che la rigidità psicologica è al centro della maggior parte dei problemi di salute mentale, e che flessibilità e capacità di risposta sono due caratteristiche chiave di una terapia efficace. Una concezione skinneriana della pratica basata sulle prove ha una portata limitata quando i risultati si riducono a misure di esito grossolane, e la valutazione dei modelli terapeutici su questa base rischia di generare ortodossia e riduzionismo, limitando lo sviluppo e la disponibilità di alternative terapeutiche. Credo che un antidoto parziale a ciò sia una ricerca che dia priorità alle voci e alle esperienze delle persone che chiedono una terapia, o a cui la terapia viene imposta. Inoltre, sono fermamente convinta che sia di vitale importanza che la ricerca clinica consideri anche i contesti socioculturali e storici, e che esamini e interroghi esplicitamente, a ogni passo, i presupposti filosofici e concettuali.

Janet Conti: Il mio percorso nel campo dei disturbi alimentari è iniziato come dietista negli anni Novanta, è proseguito nella psicologia clinica e oggi prosegue come Senior Lecturer in Psicologia clinica. In tutto questo tempo ho cercato di dare priorità alla voce della persona che vive l’esperienza nel mio lavoro clinico, anche nella terapia narrativa, e nella ricerca. Questa ricerca è nata da conversazioni con Paul Rhodes e con diverse figure professionali sanitarie che condividevano le mie preoccupazioni per un gruppo di persone in Australia che in certi ambienti sono stati definiti «i rifugiati del Maudsley», a indicare una lacuna nei servizi per coloro per cui il trattamento di prima linea dell’AN in adolescenza non funziona. Questa ricerca è un filone di un progetto di ricerca più ampio volto a dare voce ad adolescenti, genitori e figure cliniche che se ne prendono cura riguardo alla loro esperienza della MFT/FBT, nel tentativo di ampliare le opzioni terapeutiche disponibili per queste persone adolescenti e le loro famiglie.

Paul Rhodes: Il mio percorso si è svolto nel campo della terapia familiare, con molti anni di pratica e di ruolo direttivo nell’Australian New Zealand Journal of Family Therapy. Oggi porto avanti ricerche in un’ampia gamma di ambiti, tra cui la psicologia critica, gli approcci comunitari al disagio emotivo, la ricerca basata sull’arte e altri. Per un lungo periodo, negli anni Duemila, ho ricoperto il ruolo di Team Leader nel trattamento dei disturbi alimentari basato sulla famiglia, sviluppando servizi a Sydney e in Australia. Ora, a quasi 20 anni di distanza, ho finito per vedere alcune difficoltà del modello, pur continuando a riconoscerne il valore come pratica clinica.