Introduzione

Le malattie mentali croniche (MMC), come la schizofrenia, il disturbo bipolare (DB) e il disturbo depressivo maggiore (DDM), hanno un decorso lungo e si accompagnano a disturbi cognitivi, che possono comportare conseguenze fisiche e sociali come la perdita di funzionalità e perfino la morte (1–3). Secondo lo studio più recente, la prevalenza mondiale della schizofrenia è passata da 13,1 milioni di casi nel 1990 a 20,9 milioni nel 2016 (4). Nel 2017 si sono registrati nel mondo 25,8 milioni di nuovi casi di depressione, con un aumento del 49,86% rispetto ai 172 milioni del 1990 (5). Inoltre, il numero di persone con DB nel mondo è passato da 32,7 milioni nel 1990 a 48,8 milioni nel 2013 (6). Le disabilità cognitive e funzionali impongono un grande carico ai caregiver. Secondo un recente studio qualitativo iraniano, prendersi cura di una persona con malattia mentale incide sui caregiver a livello emotivo, economico e fisico. I caregiver sono familiari o amicizie strette di pazienti che li sostengono e se ne prendono cura senza essere retribuiti (7, 8). Possono aiutare chi fa terapia a riconoscere i primi sintomi di una ricaduta e collaborare agli interventi di salute mentale nei programmi di cura (9, 10).

Ovviamente, un intervento efficace e basato sulle evidenze, come la partecipazione della famiglia alla cura, richiede competenze, conoscenze e una valutazione continua di pazienti e caregiver per raggiungere uno stato di salute mentale stabile (11, 12). La collaborazione della famiglia è una delle componenti principali della cura centrata sulla famiglia, che considera la famiglia come esperta e partner in tutte le dimensioni dell’erogazione delle cure (13).

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il Ministero della Salute (MOH), la Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) e il National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), le famiglie devono essere coinvolte negli interventi farmacologici e psicoterapeutici a sostegno di pazienti con MMC (11, 14).

Le evidenze indicano che la partecipazione dei caregiver riduce la necessità di nuovi ricoveri, migliora la qualità di vita di pazienti e diminuisce il rischio di ricaduta dei disturbi mentali gravi (10, 15). Tuttavia, in numerosi servizi clinici questo obiettivo non è stato raggiunto e i caregiver restano esclusi dalla partecipazione al processo terapeutico (16–18). Sembra che la pianificazione della cura per pazienti ricoverati crei ulteriori difficoltà alla partecipazione dei caregiver. In altre parole, a causa della scarsità di informazioni e della mancanza di collaborazione nelle decisioni cliniche durante la degenza, i caregiver incontrano problemi nel sostenere il proprio familiare dopo la dimissione. Pertanto, per ottenere un coinvolgimento efficace dei caregiver nell’erogazione delle cure, è necessaria la collaborazione di pazienti, caregiver e personale sanitario (19, 20).

Finora gli studi sulla collaborazione dei caregiver si sono concentrati soprattutto su idee e modelli clinici guidati da chi fa terapia (21, 22). Pochi studi, invece, hanno esaminato le opinioni di pazienti, famiglie e personale sanitario (23, 24). Il presente studio si propone quindi di esplorare le difficoltà e gli ostacoli del coinvolgimento della famiglia nella cura (CFC) in ambito ospedaliero, inteso come partecipazione e coinvolgimento dei caregiver nel percorso che va dalla diagnosi al trattamento e alla riabilitazione di pazienti con disturbi mentali cronici (24).

Metodi

Obiettivo

Il presente studio si è proposto di individuare gli ostacoli al coinvolgimento della famiglia nella cura di pazienti con malattie mentali croniche.

Disegno dello studio

Lo studio ha adottato l’approccio dell’analisi qualitativa del contenuto. In sostanza, l’analisi del contenuto è il processo di percezione, interpretazione e concettualizzazione dei dati qualitativi (25).

Partecipanti

Delle 34 interviste, 8 sono state condotte con pazienti, 11 con caregiver e 15 con membri del personale sanitario. Le caratteristiche demografiche delle persone partecipanti sono presentate nella tabella 1.

Hanno partecipato allo studio: a) pazienti con MMC, tra cui schizofrenia e DB; b) caregiver familiari, cioè familiari e amicizie; c) personale sanitario, con competenze in psichiatria, psicologia, infermieristica psichiatrica, servizio sociale e terapia occupazionale. Le persone partecipanti sono state selezionate mediante campionamento intenzionale. A chi soddisfaceva i criteri di inclusione e desiderava partecipare alla ricerca sono stati forniti i dettagli dello studio, compresi gli obiettivi, nell’ambito della procedura di consenso informato, prima di raccoglierne il consenso informato scritto.

I criteri di inclusione per pazienti erano: parlare persiano; avere avuto un ricovero per MMC negli ultimi 5 anni o un invio ambulatoriale per follow-up; avere almeno un caregiver familiare; avere più di 18 anni; essere coscienti; non trovarsi nella fase acuta della malattia; essere in grado di comunicare; non presentare problemi cognitivi o del linguaggio, deliri e allucinazioni; essere in grado di compilare il modulo di consenso informato scritto. I criteri di inclusione per i caregiver erano: avere esperienza nell’assistenza a persone ricoverate per MMC (negli ultimi 5 anni), possedere le necessarie capacità comunicative, non presentare problemi cognitivi, del linguaggio o mentali, avere più di 18 anni e voler partecipare. Infine, per l’inclusione nello studio, il personale sanitario doveva aver lavorato con pazienti psichiatrici ricoverati per almeno 3 anni.

Raccolta dei dati

Tra il 30 dicembre 2020 e il 25 agosto 2021 sono state condotte interviste semistrutturate con 34 persone partecipanti, tra pazienti, caregiver e personale sanitario. Le interviste sono state condotte individualmente fino al raggiungimento della saturazione dei dati. Per studiare gli ostacoli al coinvolgimento della famiglia nella cura di pazienti con MMC, sono state condotte 34 interviste semistrutturate nelle strutture psichiatriche universitarie, di degenza e ambulatoriali, afferenti alla Isfahan University of Medical Sciences. Sono state inoltre effettuate osservazioni dirette e redatte note di campo. Per individuare gli ambiti, abbiamo elaborato da due a quattro domande aperte per ciascuno dei tre gruppi (riquadro 1). Le interviste sono durate tra 30 e 70 min. Nelle interviste con pazienti, la domanda principale riguardava le loro aspettative nei confronti del personale sanitario e dei caregiver in merito ai servizi di cura, ai bisogni e ai problemi, nonché ai loro ostacoli. Nelle interviste con il personale sanitario sono state esplorate le prospettive sui bisogni di pazienti e caregiver e sono state valutate le esperienze di lavoro in équipe. Infine, ai caregiver sono state chieste le loro aspettative e i loro bisogni di collaborazione nella cura, nonché i problemi e gli ostacoli esistenti in questo ambito. Le interviste sono state registrate con un registratore vocale e trascritte immediatamente.

Pazienti.

• «Per favore, parli delle sue aspettative nei confronti dell’équipe terapeutica e della famiglia riguardo alla sua cura e dei problemi che avverte al riguardo».
• «Per favore, descriva i momenti in cui pensa sia difficile prendersi cura di sé in modo adeguato».

Domande aperte per i caregiver informali.

• «Per favore, parli delle aspettative che ha riguardo al suo coinvolgimento nella cura del suo familiare e dei problemi che avverte nel farlo».
• «Descriva le azioni che, a suo avviso, hanno minacciato, danneggiato o violato il suo coinvolgimento nella cura del suo familiare».

Domande aperte per il personale sanitario.

• «Per favore, se possibile, spieghi come utilizza l’opinione degli altri membri dell’équipe terapeutica, o della persona assistita e della sua famiglia, nell’elaborare un piano di cura».
• «Come fa partecipare le famiglie alla cura?».
• «Come viene mantenuta o trascurata questa collaborazione?».
• «Per favore, parli della necessità di coinvolgere la famiglia nella cura»). Il seguito dell’intervista si baserà sulle risposte partecipative e su domande esplorative.

Analisi dei dati

I dati sono stati poi analizzati mediante analisi del contenuto convenzionale. Dapprima l’équipe di ricerca ha ascoltato più volte le interviste per acquisire una comprensione d’insieme di quanto detto dalle persone partecipanti. Dopo la trascrizione, i testi sono stati codificati da un membro dell’équipe di ricerca. L’intervista è stata considerata l’unità di analisi. Inoltre, un paragrafo, una frase o anche una sola parola sono stati considerati unità di significato. Le unità di significato sono state codificate in base ai loro significati latenti. I codici sono stati poi confrontati e classificati in categorie più astratte sulla base delle loro somiglianze e differenze. Infine sono stati individuati i contenuti latenti dei dati e sviluppati i temi. Per codificare e organizzare i dati è stato utilizzato il software MAXQDA (2018) (25).

Affidabilità

L’affidabilità dei dati è stata valutata secondo i criteri proposti da Lincoln e Guba (26). Di conseguenza, la credibilità dei dati è stata garantita selezionando partecipanti con la massima variabilità per età, sesso ed esperienza e ricorrendo a criteri multilivello, come interviste con partecipanti di diversi livelli di istruzione, età ed esperienza lavorativa. Per garantire la credibilità dei dati si è fatto ricorso anche a un coinvolgimento prolungato sul campo (7 mesi e 22 giorni), all’osservazione costante (piena attenzione e concentrazione sulle attività osservate) e alla triangolazione nella raccolta dei dati (intervista, osservazione e note di campo).

Considerazioni etiche

Il Comitato etico della Isfahan University of Medical Sciences ha approvato il progetto (IR.Mui.Research.REC.1399.502) e ha ottenuto le autorizzazioni necessarie. Prima della raccolta dei dati è stato inoltre ottenuto il consenso informato scritto e orale delle persone partecipanti. Le interviste sono state condotte nel rispetto della riservatezza e del benessere delle persone partecipanti. Inoltre, per garantire l’anonimato e la riservatezza delle informazioni, a ciascuna persona partecipante è stato assegnato un codice. È stato anche garantito loro che il trattamento non avrebbe subito conseguenze negative in caso di ritiro dallo studio. Tutte le parole delle registrazioni sono state trascritte e i codici estratti dalle persone partecipanti erano esatti. Prima della raccolta dei dati sono stati richiesti l’approvazione dello studio e il permesso di condurlo al Comitato etico della School of Nursing and Midwifery, nonché alle direzioni dei centri sanitari e delle unità.

Risultati

Dall’analisi dei dati sono state estratte quattro categorie principali con le relative sottocategorie: ostacoli legati alla famiglia, fattori legati al trattamento, natura della malattia come minaccia per la cura e stigma associato alla malattia mentale nella società (tabella 2).

Ostacoli legati alla famiglia

Gli ostacoli legati alla famiglia sono risultati tra le difficoltà più importanti nell’applicazione del coinvolgimento della famiglia nella cura di pazienti con MMC. Questa categoria comprendeva cinque sottocategorie, ovvero la comprensione insufficiente dei disturbi mentali da parte della famiglia, le difficoltà di cura della famiglia, le crisi e i conflitti familiari e il rifiuto della persona malata (tabella 2).

Comprensione insufficiente dei disturbi mentali da parte della famiglia

La conoscenza inadeguata dei sintomi, del trattamento e del ruolo di cura da parte delle famiglie costituiva un ostacolo alla cura partecipativa centrata sulla famiglia. La figlia di una persona con DDM, che soffre anche di disturbo di panico, ha detto:

«Le famiglie non capiscono la malattia mentale; perfino mia moglie, che da 12 anni è testimone della mia malattia, a volte non riesce a capire, dice che forse ti stai autosuggestionando, che forse puoi concentrarti su te stesso e aiutarti, ma questi attacchi arrivano». (C11P34I1) (Le persone partecipanti sono codificate con «C» per i caregiver e «P» per partecipanti).

Un’altra persona caregiver ha dichiarato:

«Mio marito è stato ricoverato l’anno scorso e doveva fare l’elettroshock. Però suo fratello lo ha fatto dimettere senza avvisarci. Ci siamo arrabbiati moltissimo; abbiamo detto che la terapia non era finita e che non stava bene. Quando è tornato a casa non stava bene, anzi è peggiorato» (C6P9I1).

Trascuratezza della famiglia rispetto a una cura adeguata

Una parte del personale sanitario ha segnalato la trascuratezza dei caregiver nella cura della persona malata, un’altra il loro coinvolgimento eccessivo. Il sostegno insufficiente della famiglia alla persona malata, la mancanza di follow-up, una presenza insufficiente accanto alla persona e una collaborazione eccessiva ma inefficace, così come i frequenti cambi di medico, sono tutti esempi di trascuratezza familiare.

«Alcuni pazienti dicono che sopporterebbero un cancro più facilmente di un disturbo bipolare o di una schizofrenia, perché sembrava che nemmeno le loro famiglie li accettassero» (le persone partecipanti sono codificate con «PS» per il personale di psichiatria) (PS1P27I1).

Una delle persone partecipanti esprime così la trascuratezza della famiglia in questa cura

«Durante le visite domiciliari abbiamo notato che pazienti ricoverati di frequente assumevano i farmaci senza seguire le prescrizioni. Per esempio, una persona aveva preso i farmaci un giorno, ma non il giorno dopo. Un’altra persona è stata ricoverata più volte, ma la famiglia non aveva informazioni complete sulla malattia e sui farmaci» (PS1P27I1).

La persona partecipante n. 3 indica la difficoltà di una collaborazione eccessiva ma inefficace dei caregiver.

«Prima della pandemia di COVID-19, le famiglie si potevano dividere in tre gruppi. Alcune famiglie non riuscivano a separarsi dal loro familiare malato. Ne erano così dipendenti da disturbare il percorso terapeutico» (le persone partecipanti sono codificate con «N» per il personale infermieristico) (N2P3I1).

Crisi e conflitti familiari

Secondo le persone partecipanti, in alcuni casi la presenza di disturbi mentali gravi in altri membri della famiglia, un divorzio in famiglia, problemi legali in famiglia, la morte di un familiare, un clima familiare convulso, l’eccessiva severità delle figure genitoriali, le punizioni verbali o fisiche da parte loro, i problemi nelle relazioni tra familiari, la scarsa empatia di alcuni familiari e i conflitti di coppia agiscono come ostacoli legati alla famiglia che incidono sulla collaborazione nella cura dei propri familiari:

Una persona con DDM riteneva che l’aver causato un incidente in cui era morta una persona fosse il motivo dell’aumento del consumo di zolpidem e del peggioramento della malattia:

«Due anni e mezzo fa ho avuto un incidente terribile in cui è morta un’altra persona. È stato molto difficile per me. Ho fatto il carcere, ma non era quello l’importante; quello che contava per me era la scena, e ho cominciato a lasciarmi andare. Ha influito molto sul mio consumo, perché quando prendevo il farmaco mi sentivo senza pensieri» (le persone partecipanti sono codificate con «P» per pazienti) (P1P15I1).

Un’altra persona con schizofrenia non era soddisfatta del comportamento di chi se ne prendeva cura:

«Sento che il comportamento della mia matrigna è umiliante. Mi umilia con le sue parole e col tempo le mie forze sono andate sempre più calando» (P8P33I1).

Rifiuto della persona malata

Il rifiuto della persona malata è stato un’altra categoria importante degli ostacoli legati alla famiglia nella cura collaborativa; comprendeva la mancanza di un caregiver di sostegno, i disturbi mentali della famiglia, i disturbi mentali cronici della persona malata e la mancanza di consapevolezza riguardo al rifiuto della persona malata.

A proposito della mancanza di sostegno a queste persone, una persona esperta di psicologia ha affermato:

«sono i pazienti più oppressi della nostra società; vengono rifiutati perfino dalle loro famiglie. Avevamo una famiglia con una buona condizione economica, ma ha abbandonato il suo familiare perché aveva la schizofrenia. La donna diceva che ero l’unica persona che aspettava, perché ero l’unica a non averli abbandonati. Nessuno chiedeva loro come stavano, né i fratelli né le sorelle» (PS1P27I1).

Difficoltà preparatorie della cura

familiari che vivono molto lontano, la carenza delle strutture necessarie in ospedale, la mancanza di sostegno delle organizzazioni alla famiglia, la condizione socioeconomica modesta della famiglia, lo sfinimento familiare e la povertà, nonché la preoccupazione della famiglia per il percorso terapeutico, che costituivano enormi ostacoli al coinvolgimento della famiglia nella cura.

Una persona caregiver ha indicato come ostacolo il fatto di vivere lontano:

«Quando sentiamo che il nostro familiare fa cose insensate, dobbiamo prendere la macchina e guidare per 500 chilometri per arrivare a XXX e chiedere che cosa dobbiamo fare in quella situazione» (C7P8I1).

A proposito dell’irrequietezza e della stanchezza legate alla cura, un membro del personale sanitario ha detto:

«siccome il loro familiare ha una malattia cronica e lo vedono sempre nella stessa situazione, si sono stancati. Quando chiamiamo per formare la famiglia, dicono di sapere già tutto, oppure dicono che la persona non cambia ed è sempre uguale» (N7P22I1).

Fattori legati al trattamento

Questa categoria, basata sul modello di Donabedian (27), descrive tre sottocategorie: fattori legati alla struttura, fattori legati al processo e fattori legati agli esiti.

Fattori legati alla struttura

Un altro ostacolo al coinvolgimento della famiglia nella cura erano i fattori legati alla struttura, che comprendevano fattori gestionali e carenza di risorse. Tra i fattori gestionali: la mancata gestione dell’assistenza di follow-up e del sostegno a pazienti, le regole farraginose del sistema sanitario e la visione teleologica del sistema sanitario. Tra le carenze di risorse: i limiti legati all’ambiente e alle attrezzature ospedaliere, l’elevato numero di pazienti, la mancanza di personale, la mancanza di tempo per la cura e l’insufficienza dei fondi destinati al sistema di salute mentale. A proposito della mancata gestione del follow-up, la figlia di una persona con DB ha detto:

«Quando il mio familiare è stato dimesso dall’ospedale, ho lasciato anche il mio numero di cellulare, ma non mi hanno chiamato e non hanno seguito affatto il mio familiare». (C2P4I1).

A proposito delle regole farraginose del sistema sanitario, una persona del personale infermieristico con 22 anni di esperienza in un ospedale psichiatrico ha detto:

«... La famiglia è disperata. Soprattutto durante la crisi del coronavirus, quando la famiglia porta la persona in ospedale, la persona viene lasciata in ospedale. Si è stabilita la regola che la famiglia non deve venire affatto in ospedale e che la persona può chiamare la famiglia solo una volta al giorno. Non credo che sia così nemmeno nelle carceri politiche. La famiglia può chiamare l’ospedale; poi rispondono o no, dipende dal medico, magari no, e se no la famiglia deve aspettare fino al giorno dopo». (N5P20I1).

La visione teleologica del sistema sanitario: un sistema orientato al trattamento e non alla promozione della salute, un sistema incentrato sul personale infermieristico e la sovrapposizione delle mansioni tra professioni. A proposito del sistema orientato al trattamento e non alla promozione, una persona dipendente del sistema sanitario ha detto:

«Il punto di vista del sistema sanitario è orientato al trattamento. La loro idea è che bisogna creare posti letto; anche adesso abbiamo 22 posti letto e siamo al collasso, ma in queste condizioni continuano a dire che bisogna aggiungere altri letti. Cioè puntano a che l’ospedale abbia più entrate e più ricoveri. Molte volte non puntano alla qualità» (N5P20I1).

Chi dirige il reparto femminile, con 16 anni di esperienza, ha detto quanto segue sul sistema incentrato sul personale infermieristico:

«Secondo me, il sistema che si applica adesso mette più carico di lavoro sulle spalle dell’infermiera; l’infermiera deve coordinarsi con tutti, per esempio gli altri reparti dicono di inserire le informazioni e mandare il paziente; se dovessero interagire di più, per esempio, il lavoro è una specie di ripartizione. Attenzione: non perché adesso sei infermiera devi essere in qualche modo più oppressa». (N6P21I1).

Una persona del personale infermieristico ha detto, a proposito della sovrapposizione delle mansioni tra professioni:

«Forse posso dire che in alcuni luoghi, anche nelle posizioni legate alla direzione ospedaliera, non si è ancora definito il ruolo di ciascuna professione e quale sia il suo lavoro. È molto più evidente nei reparti, e le mansioni delle professioni si sovrappongono; si può dire che non c’è un confine chiaro». (N5P20I1).

Quasi tutto il personale sanitario si è lamentato dell’elevato numero di pazienti e della carenza di personale:

«La maggior parte del tempo, come adesso, abbiamo 31 pazienti e due stanze di isolamento sono piene. Il nostro tasso di occupazione dei letti è del 103%, superiore alla percentuale normale» (N9P24I1).

Fattori legati al processo

Le restrizioni introdotte in ospedale con l’arrivo della crisi del coronavirus, gli ostacoli alla comunicazione con la persona malata e la famiglia e le difficoltà della famiglia nell’incontrare un medico sono fattori correlati. La moglie di un paziente con DB ha detto quanto segue sulle restrizioni introdotte per incontrare il proprio familiare:

«Ho davvero voglia di venire a trovarlo, e ormai è ricoverato da 25-26 giorni, non ci lasciano proprio. All’inizio salivamo fin vicino al reparto, ma quando sono venuta ieri non ci hanno lasciato vedere il nostro familiare per niente».(C6P9I1).

Una persona del personale infermieristico con 11 anni di esperienza ha detto quanto segue sugli ostacoli alla comunicazione con la persona malata e la famiglia:

«Noi e i medici abbiamo l’obbligo di visitare la persona nella sua stanza, non nella postazione infermieristica dove ci sono tutti i pazienti; dopotutto lì la riservatezza della persona non è tutelata, e magari vuole dire al medico cose che non vorrebbe far sentire a tutti, e alcuni medici non rispettano questa regola».(N2P3I1).

Alcune famiglie hanno parlato delle difficoltà incontrate per vedere il medico:

«Le condizioni per incontrare il medico erano pessime, terribili; cioè tutti i pazienti ascoltavano le storie cliniche degli altri, in piedi tutti insieme, le condizioni erano bruttissime. Non mi è uscito di mente nemmeno per un momento; non ho nemmeno potuto parlare con il medico di mia sorella». (C1P2I).

«C’erano momenti in cui avevamo delle domande. Dovevamo aspettare davanti alla porta del reparto per poter parlare con il medico in corridoio» (C5P11I1).

Fattori legati agli esiti

Questi fattori sono l’interruzione della formazione in presenza per la famiglia, l’interruzione delle visite domiciliari a causa della crisi del coronavirus, la mancata collaborazione del personale del sistema sanitario alla partecipazione per qualsiasi motivo e la formazione e le competenze inadeguate del personale sanitario. La persona responsabile delle visite domiciliari, esperta di psicologia, ha detto a proposito dell’interruzione della formazione in presenza per la famiglia:

«Purtroppo, dai tempi del coronavirus non abbiamo più il programma di formazione in presenza per le famiglie; prima era una volta al mese, poi era diventato settimanale ed era molto apprezzato, ma purtroppo questo programma non c’è più». (PS1P27I1).

La stessa persona ha detto quanto segue sul programma di visite domiciliari:

«Ora che c’è il coronavirus non possiamo andare a casa della persona, perché avevamo pianificato le visite alle famiglie pensando alla salute della persona e del personale». (PS1P27I1).

Un’infermiera ha detto quanto segue sul fatto di non partecipare alla cura a causa della sua stanchezza lavorativa:

«Qui fisicamente non c’è tanto lavoro, ma mentalmente ed emotivamente è molto stancante e non si ha voglia di pensare a una cura cooperativa con la persona e la famiglia». (N4P9I1).

A proposito della formazione e delle competenze inadeguate del personale sanitario psichiatrico, un professionista con 8 anni di esperienza ha detto:

«Secondo me l’approccio orientato all’équipe è molto debole; uno dei motivi è che non siamo stati formati a lavorare in équipe, e si può persino fare un intervento che va in senso contrario al lavoro degli altri, e allora sorge un problema; ma ora stiamo facendo del nostro meglio con la formazione, soprattutto perché una parte è una questione di competenze e un’altra è la mancanza di conoscenze per poter formare questa équipe centrale». (PG1P26I1).

Fattori legati al disturbo

Questa categoria comprendeva due sottocategorie, ovvero la varietà dei sintomi della persona malata come ostacolo e la mancata accettazione della malattia e del trattamento, estratte dall’analisi dei punti di vista delle persone partecipanti.

Varietà dei sintomi della persona malata come ostacolo

Questa sottocategoria comprendeva gli sbalzi d’umore, il sonno inadeguato, i comportamenti eccessivi della persona malata, il declino del suo funzionamento, i problemi nella relazione tra persona malata e famiglia, la pressione sulla famiglia dovuta ai comportamenti della persona, la sua resistenza al trattamento e la sua mancanza di consapevolezza di malattia.

Dal punto di vista delle persone partecipanti, gli sbalzi d’umore di pazienti potevano essere considerati un ostacolo al coinvolgimento della famiglia nella cura:

«Abbiamo alcuni problemi frequenti, come gli sbalzi d’umore in pazienti con mania. Una persona è venuta a dirci che non aveva niente da fare e l’abbiamo coinvolta nel trattamento. Però, quando l’ha visitata il medico, ha detto che il giorno prima aveva avuto molto da fare e che questo l’aveva stancata. Per problemi del genere non coinvolgiamo più pazienti nella cura» (N2P3I1).

Una persona con schizofrenia che aveva studiato medicina ha parlato di un declino funzionale dopo la laurea:

«Dal 2015, anno della mia laurea, non ho fatto niente. Avevo i nervi a fior di pelle, ero sotto pressione a casa giorno e notte; ero sotto pressione in modo indiretto. Non mi piaceva lavorare e discutere con pazienti e non volevo continuare gli studi» (P8P33I1).

Mancata accettazione della malattia e del trattamento

Questa categoria comprendeva la riluttanza di pazienti a rivolgersi ai centri di cura e l’evitamento dei farmaci, riferiti da alcune famiglie.

«Abbiamo dovuto raccontare bugie per portare la persona in ospedale, abbiamo avuto molte difficoltà. Una volta, in macchina, ha capito che stavamo andando in ospedale. Appena giù dalla macchina, ha preso la fuga» (C2P4I1).

Stigma associato ai disturbi mentali nella società

Questa categoria comprendeva quattro sottocategorie principali, ovvero la ridotta partecipazione della famiglia alla cura in seguito alla stigmatizzazione, il tabù legato alla malattia mentale come ostacolo ai sostegni a livello macro e l’occultamento della malattia a causa dello stigma. Sono stati considerati ostacoli alla realizzazione del coinvolgimento della famiglia nella cura.

Ridotta partecipazione della famiglia alla cura in seguito alla stigmatizzazione

Molte persone partecipanti hanno rilevato il calo del coinvolgimento familiare dovuto allo stigma delle malattie psichiatriche nella comunità.

Una persona specializzata in psichiatria ha detto a proposito dell’effetto dello stigma:

«L’effetto dello stigma è molto forte, perché perfino tutti i nostri trattamenti possono esserne colpiti, e a causa di quello stigma una persona o una famiglia può abbandonare il trattamento; e ora, purtroppo, molte formazioni forse non sono solide, e questo stigma esiste ancora e non si riesce minimamente a incidere su di esso. È stato ignorato e credo si possa dire che in alcuni luoghi può pesare molto più del nostro ruolo e perfino del ruolo della famiglia». (PG1P26I1).

Tabù legato alla malattia mentale come ostacolo ai sostegni a livello macro

Molti membri del personale sanitario hanno parlato della mancanza di sostegno a livello macro per pazienti, a loro avviso legata allo stigma derivante dai disturbi mentali.

«Conosco una persona che è rettore di un’università. A un benefattore che voleva costruire un ospedale psichiatrico aveva chiesto se volesse costruire un manicomio. Gli aveva detto, in modo umiliante, di spendere i suoi soldi per costruire un ospedale per le malattie fisiche» (N5P20I1).

Occultamento della malattia a causa dello stigma

Un gran numero di persone partecipanti ha dichiarato di non rivelare la diagnosi a causa dello stigma associato ai disturbi mentali.

«Quando avevo appena cominciato a lavorare, alcune persone dicevano che le loro famiglie non erano al corrente del loro problema. Erano giovani e avevano appena imparato a parlare dei loro problemi e a consultare chi si occupa di psicologia. Molte avevano paura che gli altri si accorgessero del loro problema. Nella nostra società si parla facilmente di un infarto o di un cancro, ma non dei disturbi mentali» (PS1P27I1).

Discussione

Il presente studio si è proposto di individuare gli ostacoli al coinvolgimento della famiglia nella cura di persone adulte con MMC a partire dalle esperienze di pazienti, caregiver e personale sanitario. Secondo i risultati, tutte le persone partecipanti hanno indicato il coinvolgimento della famiglia come la principale componente mancante del coinvolgimento della famiglia nella cura. Nella stessa direzione, Vimala Samson, Kanagaraj et al. hanno indicato la famiglia come componente vitale del processo terapeutico, da integrare nei programmi di cura (28). Inoltre, Giacco et al. hanno condotto una ricerca qualitativa e suggerito che i caregiver partecipino alla cura subito dopo il ricovero, per facilitare la collaborazione di pazienti e l’aderenza al trattamento (24). Anche nello studio di Cohen et al. le persone partecipanti hanno indicato i fattori familiari come principale ostacolo al coinvolgimento della famiglia nella cura, con la «comprensione insufficiente della famiglia» come sottocategoria chiave (29). Nella presente indagine il coinvolgimento dei caregiver nel processo terapeutico è stato esplorato in profondità e ne sono state individuate le difficoltà.

Il presente studio ha valutato le conoscenze dei caregiver sullo stato di pazienti e ha sottolineato l’importanza di rafforzarne le capacità per una partecipazione attiva alle decisioni nella cura collaborativa. Analogamente, Clifton (30) ha evidenziato l’importanza dei problemi legati alla famiglia nella cura collaborativa, la cui eliminazione potrebbe facilitare il coinvolgimento della famiglia nella cura (30). Inoltre, la comprensione insufficiente dei disturbi mentali da parte della famiglia è risultata il primo fattore familiare che ostacola la cura collaborativa. Anche la letteratura ha sottolineato la necessità di accrescere la consapevolezza e le conoscenze delle famiglie sulle malattie mentali (30, 31). Altre sottocategorie di questa importante categoria erano la trascuratezza di una cura adeguata e il rifiuto della persona malata da parte della sua famiglia. La trascuratezza nella cura e il rifiuto della persona malata possono essere attribuiti a diversi fattori. Nella ricerca condotta da Feldman et al. (32). Lo stigma legato ai disturbi mentali è risultato distruttivo quanto i sintomi della malattia ed è stato indicato come causa di conflitti familiari, discriminazione sul lavoro e isolamento sociale, fattori che contribuivano a ridurre la collaborazione delle famiglie nei servizi di cura.

Un’altra categoria espressa da una parte del personale sanitario e dei caregiver nella presente ricerca è stata il coinvolgimento eccessivo delle famiglie nella cura, considerato un ostacolo al coinvolgimento della famiglia nella cura. Risultati simili sono stati ottenuti anche da Fiona Pharoah et al. (33). Altre sottocategorie degli ostacoli legati alla famiglia comprendevano le crisi, i conflitti e le difficoltà di cura. Le evidenze hanno inoltre mostrato la necessità della terapia comportamentale e di interventi psicologici per risolvere i conflitti e i problemi mentali tra i membri della famiglia, migliorando in ultima analisi la qualità della cura (28, 30, 31, 34). Nel presente studio, una delle difficoltà osservate tra i caregiver è stata la carenza di interventi psicosociali, tra cui l’interruzione delle visite domiciliari a causa della pandemia di COVID-19, la mancanza di telemedicina, la scarsa attenzione alla cura nell’arco della vita, la mancanza di follow-up e la mancanza di sostegno telefonico, che avevano provocato l’insoddisfazione delle famiglie. Fabrizio Starace, preoccupato per pazienti con malattie croniche, ha scritto nel 2020 una lettera all’editor in cui sottolineava la necessità di proseguire interventi psicosociali come le visite domiciliari, secondo i nuovi protocolli, per pazienti con MMC (35).

Le persone partecipanti al presente studio hanno indicato lo stigma associato alla malattia mentale nella società come un ulteriore ostacolo al coinvolgimento della famiglia nella cura. Erwing Goffman (1963), 73º presidente della American Sociological Association, nella sua opera fondamentale sullo stigma, distingue tra due diversi «altri solidali»: «coloro che sanno per esperienza diretta che cosa significhi avere questo particolare stigma, e i “saggi”, “ovvero persone normali la cui situazione particolare le ha rese intimamente partecipi della vita segreta dell’individuo stigmatizzato e solidali con essa, e che si vedono accordare una certa misura di accettazione, una sorta di appartenenza onoraria al clan”». Secondo Goffman esistono due tipi di persone sagge: «coloro che lavorano in un ambiente che si occupa dei bisogni di chi ha un particolare stigma o delle azioni che la società intraprende nei confronti di queste persone», e «l’individuo che è legato, attraverso la struttura sociale, a un individuo stigmatizzato, relazione che porta la società più ampia a trattare entrambi, sotto qualche aspetto, come uno solo». Così, la famiglia di pazienti con malattia mentale è tutta costretta a condividere una parte del discredito della persona stigmatizzata con cui è imparentata (36). Di conseguenza, lo stigma associato ai disturbi mentali svolgeva un ruolo cruciale nella cura collaborativa e andava contrastato con misure adeguate. Non solo pazienti, ma anche caregiver e personale sanitario soffrivano dello stigma legato al trattamento e alla cura di queste persone. Alcune persone partecipanti ritenevano che lo stigma derivasse dalla scarsa conoscenza dei disturbi mentali e hanno indicato la necessità di educare la società in questo senso. Anche Patrick W. Corrigan ha condotto una meta-analisi nel 2012 e ha indicato l’educazione come fattore importante per ridurre lo stigma sociale associato a pazienti con MMC (37).

Lo stigma, a sua volta, portava i caregiver a nascondere la malattia. Coerentemente, lo studio di Pescosolido (38) ha evidenziato che la stigmatizzazione dei disturbi mentali portava alla discriminazione sia di pazienti sia di chi se ne prende cura. Ha quindi sottolineato la necessità di informare la società per ridurre questo stigma (38). Un’altra conseguenza dell’esistenza dello stigma era la mancanza di sostegno a livello macro per queste persone, segnalata da una parte del personale sanitario, che ha sottolineato anche la necessità di adoperarsi per attirare l’attenzione di chi prende le decisioni politiche e spingerlo a fornire più sostegno a queste persone. Analogamente, secondo Kapungwe et al. (39), in uno studio qualitativo condotto con 50 interviste semistrutturate e 6 discussioni di gruppo in Zambia, lo stigma e la discriminazione associati ai disturbi mentali erano molto diffusi nella società, tra le famiglie e il personale sanitario e a livello governativo. Ne hanno concluso che era necessario modificare le politiche e le normative sulla salute mentale, migliorare la condizione socioeconomica di pazienti e avviare campagne educative (39).

La natura della malattia è stata un altro ostacolo innegabile indicato sia dai caregiver sia dal personale sanitario. Analogamente, BaharCiftci et al. hanno condotto una ricerca nel 2015 e hanno indicato che pazienti con disturbi mentali avevano difficoltà a individuare i propri bisogni di cura, il che rivelava la necessità di programmi formativi periodici per accrescere la cura di sé e migliorare la cura collaborativa (40).

Anche l’arrivo della pandemia di COVID-19 è stato un ulteriore fattore inatteso, considerato un ostacolo al coinvolgimento della famiglia nella cura. Le sottocategorie di questa categoria principale comprendevano le limitazioni imposte negli ospedali a causa della pandemia, lo svolgimento di giri visita virtuali, la mancanza di formazione in presenza per le famiglie e il calo della presenza delle famiglie negli ospedali, con i problemi connessi. Le evidenze hanno mostrato difficoltà nei processi di cura dovute alla pandemia di COVID-19. Anche Fabrizio Starace et al. hanno condotto uno studio nel 2020 e indicato l’importanza di interventi psicosociali come le visite domiciliari in spazi aperti (35). Coerentemente, Ann K. Shinn riteneva che, sebbene gli approcci di cura a distanza minacciassero i servizi sanitari e comportamentali per pazienti con MMC, fossero efficaci nel contenere la diffusione del virus (41).

I fattori organizzativi e strutturali, così come la dissociazione dell’équipe sanitaria nel processo di cura, sono stati altri ostacoli al coinvolgimento della famiglia nella cura nella presente indagine. Riguardo ai fattori organizzativi e strutturali, lo studio di Giacco et al. (24) ha indicato che la mancata collaborazione dei caregiver poteva derivare dall’assenza di processi strutturati per individuare e contattare i caregiver nelle organizzazioni interessate, il che poteva convincere queste persone che il resto del personale sanitario non desse alcun valore al loro ruolo (24). Le sottocategorie di questo tema comprendevano i problemi di comunicazione tra famiglie ed équipe terapeutiche, la prospettiva teleologica del sistema, la formazione insufficiente come ostacolo alla cura collaborativa e la mancata collaborazione del personale sanitario. Secondo Boyd (42), la formazione del personale sanitario alle tecniche di comunicazione e al lavoro in équipe è stata indicata come prerequisito per una cura collaborativa e interdisciplinare (42). Anche Giacco et al. (24) hanno sostenuto, nel loro studio qualitativo, che le difficoltà del personale sanitario nel costruire relazioni con le famiglie derivavano dalla mancanza di formazione e da una supervisione insufficiente durante gli interventi con pazienti. Hanno quindi sottolineato la necessità di formazione e di una supervisione adeguata (24).

Conclusione

Le famiglie hanno un ruolo chiave nella cura di pazienti con malattie mentali croniche, ma esistono ostacoli che si frappongono a questa collaborazione. La mancata collaborazione della famiglia può causare ricadute ripetute e nuovi ricoveri della persona malata. Occorre aiutare le famiglie a superare gli ostacoli legati alla famiglia nella cura collaborativa, promuovere la responsabilità nei confronti dello stigma esistente nella società, sviluppare interventi psicosociali, modificare le politiche esistenti, eliminare i fattori organizzativi e strutturali e pianificare la formazione del personale sanitario. Tale formazione può migliorare la collaborazione dei caregiver nella cura e, al tempo stesso, portare allo sviluppo di programmi di cura più efficaci, con esiti benefici per pazienti con MMC; nel complesso, gli ostacoli rilevati sottolineano la necessità di sviluppare approcci strutturati, facili da attuare per il personale sanitario, che migliorino gli esiti per pazienti e famiglie.

Limiti e punti di forza

Questo studio è stato uno dei primi studi qualitativi a valutare i punti di vista di caregiver, pazienti e personale sanitario sugli ostacoli e le difficoltà del coinvolgimento della famiglia nella cura di pazienti con MMC seguiti in centri di cura in regime di ricovero e ambulatoriale. Lo studio presta particolare attenzione ad attori chiave della cura, il che può essere utile a chi dirige i servizi e a chi definisce le politiche per i programmi di cura. Lo studio presentava tuttavia alcuni limiti. In primo luogo, le persone partecipanti sono state selezionate in un’unica area geografica (due megalopoli in XXX), il che potrebbe incidere sull’applicabilità dei risultati ad altre culture. Un altro limite è stato il calo della presenza e della collaborazione dei caregiver nei centri sanitari a causa della pandemia di COVID-19, in parte compensato da un coinvolgimento prolungato nei contesti di ricovero e ambulatoriali. Si suggerisce che studi futuri riguardino il coinvolgimento della famiglia nella cura di pazienti con altre malattie mentali croniche, come il disturbo ossessivo-compulsivo, e anche in età evolutiva, come il disturbo dello spettro autistico.