1. Introduzione

Nel 2014 la popolazione statunitense di 65 anni e oltre contava 45,2 milioni di persone. Entro il 2060 questo gruppo raggiungerà i 98,2 milioni, quasi una persona residente negli Stati Uniti su quattro [1]. Alla luce di questi numeri, si potrebbe pensare che l’invecchiamento e le questioni di fine vita occupino un posto di rilievo nel discorso pubblico americano. Eppure le persone anziane e le loro famiglie continuano a sottovalutare di molto la necessità di parlare delle questioni di fine vita, anche quando i membri della famiglia si avvicinano alla vecchiaia. Meno del 50% delle persone adulte con genitori anziani parla con loro delle questioni di fine vita [2,3]. Esistono varie spiegazioni del perché le famiglie evitino queste conversazioni. Hummert e Morgan [4] suggeriscono che parlare di questioni legate all’invecchiamento può costringere i membri della famiglia ad affrontare questioni ineludibili legate alla mortalità, cosa che può essere particolarmente difficile da elaborare emotivamente per la generazione dei figli adulti. La vecchiaia crea incertezza anche nei genitori, divisi tra il ricevere aiuto da altre persone, il mantenere la propria indipendenza e il continuare a offrire cura e sostegno agli altri membri della famiglia [5]. Per approfondire la questione, questo studio esplora le tensioni vissute dalle persone anziane e dalle loro famiglie e il modo in cui tali tensioni vincolano e plasmano le conversazioni sulle questioni di fine vita.

Le negoziazioni e le decisioni sul fine vita legate all’invecchiamento sono chiaramente di natura comunicativa e si comprendono quindi meglio attraverso la lente della teoria della comunicazione. La teoria della dialettica relazionale (RDT) è particolarmente adatta a indagare il gioco di forze opposte come quelle vissute dalle persone anziane e dalle loro famiglie a proposito delle conversazioni sulle questioni di fine vita [6]. «Le tensioni dialettiche sono i conflitti avvertiti tra due o più forze, cornici o temi opposti» [6] (p. 548). Sebbene la RDT concettualizzi le tensioni dialettiche come opposti, anche altri fattori possono svolgere ruoli importanti. Per esempio, la natura interdipendente delle forze opposte è altrettanto cruciale. In altre parole, non può esserci tensione né gioco senza interdipendenza. In sostanza, gli elementi sono uniti nello stesso momento in cui sono opposti.

La RDT ci aiuta così a comprendere come costruiamo il significato delle nostre esperienze relazionali attraverso il gioco di discorsi in competizione [7]. Le relazioni stesse vengono create nella conversazione [8]. Inoltre Baxter e Norwood [7] sottolineano che la conversazione comprende una catena di enunciati, il che significa che ogni dialogo è connesso al passato e al futuro. La catena di enunciati dimostra che la RDT non è lineare. L’aspetto conversazionale mette in evidenza sia la storia sia il carattere continuo della relazione. Inoltre, osserviamo manifestazioni di potere e di lotta all’interno del discorso. Baxter e Norwood [7], tuttavia, non considerano negative queste due componenti. Il potere e la lotta sono importanti perché conducono le relazioni verso ciò che Baxter e Norwood descrivono come punti di svolta.

Un punto di svolta è un qualche cambiamento nella relazione provocato da un evento trasformativo, come una malattia o un trasferimento dovuto all’invecchiamento [6,9]. Si può sostenere che i punti di svolta offrano una spiegazione migliore dei modelli a stadi per comprendere come le relazioni evolvono nel tempo [10]. I punti di svolta possono essere positivi o negativi, o una combinazione di entrambi. Per esempio, una tragedia può spingere i membri di una relazione a essere grati per il loro legame. Curiosamente, i membri di una relazione non individuano necessariamente gli stessi punti di svolta.

La RDT è una teoria di un’elegante semplicità [7]. Le sue componenti centrali (per esempio, le tensioni dialettiche e i punti di svolta) forniscono la base adatta per indagare che cosa accade alle relazioni man mano che invecchiamo e affrontiamo grandi punti di svolta della vita, come le decisioni di fine vita. A tal fine, proponiamo le seguenti domande di ricerca:

• DR₁: Quali sono le tensioni insite nel discorso delle persone anziane con le loro famiglie sulle questioni di fine vita?

Sebbene sia istruttivo indagare questo discorso in modo ampio, come équipe di ricerca siamo anche consapevoli dell’eterogeneità dell’esperienza umana, in particolare per come si presenta nelle esperienze dei diversi gruppi culturali. In questo senso, Morycz [11] sostiene che «ogni gruppo etnico e minoritario conserva un proprio significato specifico della struttura familiare e della cura familiare» (p. 68). La comprensione culturale che ciascuno ha della vecchiaia o del fine vita influisce sul modo in cui i membri della famiglia affrontano questi temi nella conversazione. Per esempio, sebbene i membri più giovani delle famiglie di culture orientali come la Cina e il Giappone dichiarino un maggiore rispetto per le persone anziane rispetto alla popolazione giovane adulta delle culture occidentali, trovano anche più problematica la comunicazione intergenerazionale [12]. La popolazione latina che vive negli Stati Uniti è estremamente centrata sulla famiglia, ma evita le conversazioni sul fine vita in misura molto maggiore rispetto alla popolazione bianca non latina degli Stati Uniti [13].

Allo stesso modo, le concezioni culturali sia di «famiglia» sia di «genere» sono in continua evoluzione; tuttavia, dati recenti indicano ancora che chi presta cura in famiglia tende a essere donna e che le donne svolgono più lavoro domestico e ricorrono più spesso degli uomini alle cure mediche [14]. Così, in linea con ricerche precedenti che hanno rilevato differenze tra gruppi etnici e di genere riguardo alle questioni dell’invecchiamento [15,16], esploriamo:

• DR₂: In che modo queste tensioni insite differiscono in base al genere, all’etnia (afroamericana/euroamericana) e alla situazione abitativa (vita autonoma/vita in una struttura residenziale) delle persone anziane?

2. Materiali e metodi

2.1. Partecipanti

Le persone partecipanti sono state selezionate intenzionalmente e assegnate a uno di otto focus group distinti mediante una tecnica di campionamento teorico. Poiché i due focus group iniziali di persone partecipanti afroamericane (A-A) che vivevano in modo autonomo erano molto più piccoli degli altri, abbiamo aggiunto altri due gruppi: un gruppo supplementare di donne A-A autonome e un gruppo supplementare di uomini A-A autonomi. Inoltre ci si aspettava che le esperienze di chi vive per conto proprio differissero notevolmente da quelle di chi ha bisogno di assistenza quotidiana nelle proprie attività. Sono stati quindi previsti quattro focus group con persone anziane autonome e quattro con persone anziane assistite che vivevano in una struttura di lungodegenza. I focus group sono stati organizzati separatamente per razza, e anche i gruppi di uomini e di donne si sono svolti separatamente. Alla fine gli otto focus group sono stati i seguenti: uomini A-A autonomi (2 gruppi), uomini euroamericani (E-A) autonomi, donne A-A autonome (2 gruppi), donne E-A autonome, uomini A-A assistiti, uomini E-A assistiti, donne A-A assistite e donne E-A assistite. Questi otto gruppi, insieme ai due gruppi raddoppiati, hanno dato un totale di dieci focus group.

Per reclutare le persone partecipanti ai focus group abbiamo contattato centri per anziani, chiese, case di riposo e residenze assistite della zona. Una persona di ciascuna organizzazione partecipante ha poi presentato lo studio ai propri membri. In totale, le persone partecipanti sono state reclutate in un centro per anziani (n = 37), un gruppo parrocchiale (n = 11) e due case di riposo/strutture di lungodegenza (n = 17). Complessivamente 65 persone anziane hanno partecipato ai dieci focus group, con una media di circa sei o sette persone per gruppo. Lo studio comprendeva 33 donne (50,8% del campione) e 32 uomini (49,2%). L’età media delle persone partecipanti era di 75 anni (M = 74.95; SD = 9.98). Quanto allo stato civile, la maggioranza era ancora sposata (34 persone, 52,3%), 17 persone erano vedove (26,2%), nove nubili o celibi (13,8%) e cinque divorziate (7,7%). In media ogni persona aveva tre figli (M = 3.28; SD = 2.27). Il livello di istruzione era vario: 14 persone (22%) avevano frequentato in parte la scuola superiore, 20 (31,7%) avevano il diploma di scuola superiore, 13 (22,2%) avevano frequentato in parte l’università e 15 (23,8%) avevano un titolo post-laurea o qualche studio post-laurea. I membri dei focus group hanno ricevuto una carta regalo da 25 dollari per la partecipazione allo studio.

2.2. Procedure

Per favorire l’agio e l’autosvelamento nei focus group, l’équipe di ricerca ha utilizzato il genere e l’etnia per determinare la composizione dei gruppi [17]. In ogni caso, la persona che moderava il focus group aveva più di 50 anni ed era abbinata alle persone partecipanti per etnia, per genere o per entrambi. Le persone incaricate della moderazione avevano esperienza nella conduzione di interviste e conoscevano bene gli obiettivi e le dinamiche delle interviste qualitative nei focus group.

2.3. Analisi dei dati

L’équipe di ricerca ha utilizzato un protocollo di intervista semistrutturata per guidare la discussione dei focus group. Le domande aperte hanno stimolato la conversazione tra le persone partecipanti e hanno permesso loro di riprendere le risposte le une delle altre, producendo così dati più naturali. Quando necessario si è fatto ricorso a domande di approfondimento per chiarire le risposte. Ciascun focus group è durato circa 60–90 min; gli incontri sono stati audioregistrati e trascritti integralmente per l’analisi successiva. Alla fine le trascrizioni comprendevano 159 pagine di testo a interlinea singola.

L’équipe di ricerca ha analizzato i dati mediante codifica aperta, assiale e selettiva [18]. Durante la prima fase di codifica aperta, ciascun membro dell’équipe ha letto individualmente le trascrizioni e individuato categorie emergenti di dialettiche. L’équipe ha poi confrontato i codici applicandoli alla trascrizione del primo focus group ed elaborando un manuale di codifica, utilizzato successivamente per analizzare e interpretare le trascrizioni restanti. Dopo aver discusso l’adeguatezza di questi codici e averli rivisti dove necessario, il manuale di codifica è stato definito.

Una volta definito il manuale di codifica, l’équipe ha codificato le trascrizioni con la codifica assiale, una strategia in cui un insieme di codici definiti viene applicato ai dati. L’unità di analisi era il turno di parola, e a ciascun turno poteva essere applicato più di un codice. Tuttavia, per quante volte una persona partecipante trattasse un determinato codice in un turno di parola, ogni codice è stato conteggiato una sola volta per unità di analisi. Due membri dell’équipe hanno codificato ciascuna trascrizione in modo indipendente. Gli eventuali disaccordi sull’adeguatezza dei codici sono stati discussi da tutta l’équipe fino al raggiungimento del consenso.

3. Risultati

Il focus di questo studio erano le questioni di fine vita (in particolare testamenti e divisione dei beni, testamenti biologici, funerali, ecc.). Le persone anziane hanno raccontato come comunicavano (o non comunicavano) con i familiari su questi temi. La dialettica predominante che ha colorato i racconti di questi focus group è stata quella tra certezza e incertezza. Questo tema descrive i desideri opposti di sapere esattamente che cosa sta succedendo o succederà e di non preoccuparsi dell’ignoto. (1) La vita sostenuta contro la persona sostenuta e (2) evitare le questioni dell’invecchiamento e del fine vita contro affrontarle sono stati sottotemi di rilievo di questa dialettica. Ricerche precedenti suggeriscono che le persone differiscono nel loro bisogno di certezza e di incertezza, e che la gestione dell’incertezza è vitale per il benessere relazionale [19].

Spesso la comunicazione delle persone partecipanti con i familiari era considerata uno strumento importante per affrontare l’incertezza del fine vita. Una donna A-A autonoma ha raccontato: «Ho visto quanto in fretta arrivano i cambiamenti. Quanto è imprevedibile la vita, sai, e che in famiglia tutti devono essere preparati, sai, e quello, e io ne parlo continuamente con la mia famiglia». A volte l’incertezza delle persone anziane può rendere difficile ai familiari offrire sostegno. Per esempio, una donna E-A autonoma ha raccontato quanto questa incertezza sia scomoda sia per lei sia per sua figlia: «Nostra figlia vuole sapere se sta facendo quello che renderebbe più felice la mamma, e la mamma non sa che cosa la renderebbe più felice».

D’altra parte, le persone anziane prive di legami familiari forti possono rivolgersi ad altre persone per affrontare l’incertezza sul fine vita. Per esempio, alcune voci hanno espresso gratitudine per la certezza della vita in una struttura assistenziale, come ha descritto una donna A-A assistita: «Non sappiamo come ci tratteranno a casa. Ma sai, quando vieni qui e ci stai un paio di settimane, una cosa così, sai come ti tratteranno». La dialettica tra certezza e incertezza veniva così spesso espressa come un concetto relativo: le persone partecipanti soppesavano le loro circostanze attuali rispetto a un’altra situazione percepita, che fosse una situazione osservata nella vita di altre persone o una che esse stesse avevano vissuto in precedenza.

3.1. Vita sostenuta contro persona sostenuta

Questa sottocategoria è stata descritta come la lotta delle persone anziane nello scegliere tra i fattori che possono sostenere la loro vita fisica o il loro essere persona nel complesso, consentendo o meno interventi medici estesi nella fase di fine vita. Per esempio, un uomo E-A autonomo era consapevole di prendere decisioni sulla qualità della vita: «E, ehm, mi sono deciso quando sono andato a trovare lo zio di mia moglie a Medina, ed era nel polmone d’acciaio che lo teneva in vita… Non fatemi mai una cosa del genere. Ho detto: questo non è vivere…». L’importanza di comunicare alla famiglia i propri desideri sulla qualità della vita è stata ribadita da una donna A-A autonoma: «Ne ho parlato con i miei figli e con i miei fratelli e sorelle… Non vorrei essere tenuta in vita artificialmente, a meno che non sia qualcosa che possa fare una differenza positiva». L’espressione «a meno che» nel secondo estratto suggerisce chiaramente la tensione dialettica, poiché le sue risposte oscillavano tra sostenere la vita e sostenere la persona.

Le tensioni tra vita sostenuta e persona sostenuta erano legate anche all’incertezza/certezza che le convinzioni religiose venissero rispettate. Una donna A-A autonoma ha parlato della sacralità delle sue convinzioni, benché il marito non le condividesse:

«I miei figli, tre dei miei figli sono testimoni di Geova e tre dei miei familiari stretti sono testimoni, quindi, sai, so che ci saranno… Mio marito sa benissimo quali sono i miei desideri, quello che voglio: restare attaccata alla macchina solo se il neurologo dice, beh, ci sono delle onde cerebrali, potrebbe farcela. Ma più di una settimana, per me è una punizione. Non tenetemi attaccata a quella macchina… So che ci saranno tutti e faranno quello che ho chiesto, semplicemente perché sono della stessa fede».

In questo caso non era in gioco soltanto il suo essere persona, ma anche la sua possibilità di fare ciò che riteneva conforme alla volontà di Dio.

3.2. Evitare le questioni dell’invecchiamento e del fine vita contro affrontarle

Questa tensione è stata descritta come l’eludere i pensieri o le conversazioni sull’invecchiamento e sulla morte, contro l’affrontarli direttamente all’interno del nucleo familiare. I membri dei focus group E-A (indipendentemente dalla situazione abitativa) parlavano in genere dei modi in cui avevano messo in ordine i propri piani per il fine vita. Una donna E-A autonoma ha raccontato: «Parlo con mia figlia, anche con mio figlio, ma soprattutto con mia figlia, di qualsiasi cosa. Hanno tutte le mie carte, le mie assicurazioni in doppia copia. Hanno tutto nella cassetta di sicurezza». D’altra parte, una donna A-A autonoma ha parlato dei suoi sentimenti contrastanti nell’affrontare le questioni di fine vita: «Io sono del gruppo che, ehm, ci pensa e non si è ancora deciso a farlo. L’ho guardato, ne ho parlato, ho letto tutto l’opuscolo e l’ho guardato, ma poi non ho fatto niente». L’evitamento delle questioni di fine vita è stato condiviso da un uomo A-A autonomo che ha parlato della preparazione di un testamento biologico: «Non ho fatto niente di tutto questo. Cioè, ne ho parlato un sacco, ma quanto a mettere le cose nero su bianco, credo di essere troppo giovane. Ma mi sa che è meglio che cominci».

Altre persone anziane hanno raccontato storie di riluttanza a comunicare sulle questioni di fine vita, da parte della famiglia o dentro di sé. Una donna A-A autonoma ha riferito: «In pratica non vogliono sentirne parlare perché è come se stessi pianificando la mia fine o qualcosa del genere, capisci? E io dico: davvero, sto solo cercando di prepararvi, nel caso me ne vada da questo mondo prima del tempo». Una delle donne A-A della residenza assistita ha detto di non voler comunicare affatto sulle questioni di fine vita: «Non ne ho nemmeno parlato. Non ne ho parlato. Qualunque cosa vogliano fare quando non ci sarò più, la facciano… Se mi volete bruciare, bruciatemi, se mi volete mettere sottoterra, mettetemi sottoterra. Tanto io non ne saprò niente».

Confrontando le trascrizioni dei focus group A-A con quelle dei focus group E-A, sono emerse più somiglianze che differenze. Ricerche recenti mostrano che le persone anziane, sia E-A sia A-A, preferiscono restare a casa finché le esigenze di cura non superano le risorse personali e familiari [20]. Detto questo, le persone afroamericane autonome dei nostri focus group si sono espresse con veemenza contro l’idea delle case di riposo. Una donna A-A autonoma ha detto di essere aperta all’idea, ma che la sua famiglia non voleva sentirne parlare: «Per me sarebbe sensato mettermi in un posto e poi venite a trovarmi e vi occupate di me. Oh no, oh no, no, tu lì non ci vai». Un’altra donna dello stesso gruppo concordava: «Neanche per sogno. [Mia figlia] morirebbe piuttosto che mettermi in una casa di riposo». Questo aspetto della cultura afroamericana è emerso in primo piano nei focus group di uomini A-A autonomi, a proposito dell’evitamento della pianificazione del fine vita. Un uomo A-A autonomo ha spiegato: «In pratica, ed è quello che succede a tanti di noi nella comunità nera e nella cultura nera, non ci prepariamo mai per il giorno in cui finiremo sottoterra».

4. Discussione

I risultati di questo studio si integrano facilmente nel più ampio corpus di ricerche sulla dialettica relazionale dedicate alle famiglie. Parlare delle relazioni è una parte vitale del processo di coping delle famiglie durante i punti di svolta relazionali [21]. Toller [22] ha fornito alcuni consigli più specifici per le famiglie in transizione, come insegnare agli altri come comunicare con sé, prendere l’iniziativa nelle conversazioni, comunicare chiaramente i propri bisogni e mostrare apertura e disponibilità a parlare di questioni importanti anche quando non ci si sente a proprio agio. Il conflitto è un altro aspetto importante del cambiamento relazionale, perciò, quando sorge tra membri della famiglia, è importante riconoscere i bisogni opposti e gestirli attraverso il dialogo, la risoluzione dei conflitti o la mediazione [23]. Nel caso di queste famiglie di persone anziane, entrambe le parti hanno spesso riferito di evitare le conversazioni sul fine vita perché non volevano pensare alla morte della persona cara. Molte persone temono che sollevare argomenti tabù danneggi le relazioni o produca qualche altro esito negativo [22,24]. In alternativa, Zhang e Siminoff [25] suggeriscono che il silenzio serve a proteggere l’altra persona (o sé stessi) dallo stress psicologico e privilegia il pensiero positivo. Purtroppo evitare le conversazioni sul fine vita non fa che rimandare la confusione e il conflitto a un altro giorno, che può essere precipitato da un evento di vita destabilizzante, come una malattia grave o un incidente. Anche se non si è mai del tutto pronti alle dinamiche familiari mutevoli dell’età avanzata, una comunicazione diretta sulle relazioni e sul fine vita può permettere ai membri della famiglia di negoziare alcune delle tensioni relazionali più pressanti prima che si verifichi una crisi.

La teoria della dialettica relazionale ha offerto una lente utile per considerare i molteplici obiettivi in competizione presenti in tutte le relazioni familiari, ma soprattutto nelle situazioni che coinvolgono persone anziane. Anche altre prospettive teoriche utili sono state impiegate per far luce sulle questioni familiari di fine vita, come la teoria della cortesia [26], la teoria della gestione della privacy comunicativa [27] e la teoria della gestione motivata dell’informazione [28]. Questi studi, e altri centrati sulla comunicazione familiare nel fine vita, si confrontano tutti con la questione di quando e come avviare conversazioni difficili legate all’invecchiamento e al fine vita. Sebbene queste diverse teorie differiscano in parte nelle loro strategie, condividono l’accento sull’importanza della collaborazione e del rispetto reciproco in queste conversazioni familiari.

Qualsiasi distinzione basata sul genere, sulla situazione abitativa o sulla razza/cultura in questo studio è solo esplorativa, poiché lo studio comprendeva soltanto un piccolo campione di persone di un’unica area geografica dell’Ohio nordorientale. La reticenza afroamericana può affondare le radici in una sfiducia culturale verso le strutture residenziali locali. Tuttavia, la ricerca mostra che le persone residenti A-A riferiscono più spesso esperienze e timori di discriminazione nelle strutture di lungodegenza [20]. La cultura, la povertà, così come la discriminazione e i maltrattamenti storici su base razziale, possono spiegare in parte perché solo il 27% delle persone A-A ospiti di case di riposo abbia un testamento biologico, contro il 63% delle persone anziane E-A residenti in case di riposo [29]. La cultura e la situazione economica possono quindi continuare a svolgere un ruolo importante nel modo in cui le persone anziane comunicano con i familiari sulle questioni di fine vita. Sulla base dei nostri risultati, non abbiamo stabilito che il genere svolgesse un ruolo significativo nella percezione delle conversazioni familiari legate al fine vita.

5. Limiti

Sulla base di queste trascrizioni e dell’analisi successiva, le conversazioni sul fine vita vanno comprese nel contesto più ampio della comunicazione familiare. Le conclusioni tratte da questi dieci focus group non intendono essere generalizzabili, ma piuttosto illustrare le tensioni complesse e stratificate vissute dalle persone anziane e dalle loro famiglie. Per esempio, sebbene abbiamo cercato di riconoscere il ruolo dell’etnia e della cultura nell’invecchiamento includendo nel nostro studio persone anziane sia afroamericane sia euroamericane, altri gruppi di persone anziane, definiti dalla geografia, dalla cultura e/o dalla situazione, possono vivere tensioni qui non nominate. Inoltre, l’organizzazione dei focus group, che separava le persone partecipanti in base al genere, alla razza/cultura e alla situazione abitativa, può aver ridimensionato le somiglianze condivise da questi gruppi. Tuttavia, la ricerca sulle famiglie razzializzate nell’età avanzata è a dir poco scarsa e necessita di ulteriori approfondimenti [30].