Contesto

Caratterizzata da un’eccessiva preoccupazione per il controllo del peso corporeo e dell’alimentazione, con effetti fisici potenzialmente letali, l’anoressia nervosa (AN) ha implicazioni emotive, sociali e relazionali significative per la persona e per la sua famiglia [1–3]. Sebbene l’esordio avvenga tipicamente in adolescenza, l’AN può proseguire nell’età adulta [4]. L’eziologia dell’AN è complessa e multifattoriale [5]; la ricerca suggerisce un’interazione tra rischio genetico e altri fattori, tra cui disregolazione emotiva, ansia, perfezionismo, rigidità cognitiva e precoci difficoltà di alimentazione [6–9].

Terapie familiari per l’anoressia nervosa

Le terapie familiari sono attualmente il trattamento di prima linea per l’AN in età infantile e adolescenziale raccomandato dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [10]. Lo sviluppo dei modelli di terapia familiare centrati sui disturbi alimentari (DA) si è basato su approcci precedenti ispirati alla teoria dei sistemi familiari. La teoria dei sistemi familiari descrive come le dinamiche e i processi familiari possano contribuire allo sviluppo e/o al mantenimento dei problemi all’interno del sistema familiare [11]. Da allora, i modelli di terapia familiare per l’AN si sono evoluti e sottolineano che le famiglie sono una risorsa, anziché un bersaglio del trattamento [12].

La terapia familiare per l’AN è stata sviluppata per la prima volta in un trattamento manualizzato denominato «family-based treatment» (FBT) da Lock e Le Grange [13]. In seguito, questa forma manualizzata di terapia familiare è stata ulteriormente aggiornata da Eisler e colleghi con il nome di «AN-focussed family therapy» (FT-AN) [14]. Questi approcci terapeutici manualizzati sono stati sviluppati al Maudsley, motivo per cui possono essere chiamati anche «metodo Maudsley». Sono le terapie familiari per l’AN in adolescenza più valutate e più diffuse.

Pur presentando sottili differenze, FBT e FT-AN sono concettualmente simili e condividono alcuni principi fondamentali [15]. In primo luogo, le famiglie sono viste come portatrici di risorse importanti, che possono essere potenziate per aiutare la persona giovane a guarire; strettamente legata a questo è la consapevolezza che le famiglie non hanno causato la malattia. In secondo luogo, entrambi sottolineano l’importanza di sostenere i genitori perché assumano fin dall’inizio del trattamento un ruolo centrale nella gestione dell’alimentazione del figlio o della figlia, tenendo presente al tempo stesso, in una prospettiva di più lungo periodo, che questo dovrà cambiare nel corso della guarigione, la quale richiede che la persona giovane riconquisti un’individuazione e un’indipendenza adeguate alla sua fase di sviluppo. Entrambi i modelli di terapia familiare centrati sui DA esternalizzano il DA fin dall’inizio, danno priorità a un’attenzione iniziale al ripristino dell’assunzione di cibo e del peso e, nelle fasi successive del trattamento, spostano l’attenzione sulle questioni legate al ciclo di vita evolutivo dell’adolescente e della famiglia.

Sebbene FBT e FT-AN siano più simili che diversi, variano in parte per il numero di fasi descritte, l’enfasi posta sull’ingaggio, l’uso della formulazione del caso, l’innalzamento dell’ansia genitoriale e l’inclusione di sedute individuali con la persona giovane [16]. Il metodo FBT originale è illustrato di seguito, e il suo ulteriore sviluppo nella FT-AN è descritto successivamente.

Family-based treatment per l’anoressia nervosa (FBT)

La FBT è una terapia ambulatoriale manualizzata in tre fasi, con un’impostazione comportamentale ed educativa. La prima fase è centrata sulla rialimentazione per aumentare il peso, orchestrata dai genitori, ai quali viene temporaneamente affidata la responsabilità delle abitudini alimentari e dell’attività fisica della persona. La seconda fase è centrata sullo sviluppo graduale dell’indipendenza della persona giovane, restituendole progressivamente la responsabilità della propria alimentazione. Quando è sicuro farlo, l’attenzione si sposta dal cibo alla risoluzione delle questioni familiari e psicosociali che interferiscono con il ripristino del peso. Infine, la terza fase affronta le preoccupazioni residue legate allo sviluppo adolescenziale, compreso il ristabilimento di confini sani all’interno del sistema familiare e la gestione delle sfide evolutive imminenti senza ricadere nei comportamenti del DA. La FBT si fonda su cinque principi chiave [17]:

1. Chi conduce la terapia adotta una posizione agnostica, coinvolgendo la famiglia nel facilitare un precoce cambiamento comportamentale per migliorare la gestione dei comportamenti alimentari, anziché esplorare o risolvere l’eziologia.
2. Chi conduce la terapia usa un linguaggio esternalizzante, incoraggiando la famiglia a concettualizzare l’AN come una «malattia» che ha «preso il sopravvento» sulla persona giovane.
3. Chi conduce la terapia adotta una posizione terapeutica non autoritaria, considera i genitori esperti della propria famiglia e presuppone che affidare loro la responsabilità del ripristino del peso permetta una riorganizzazione della famiglia che rafforza l’efficacia genitoriale.
4. L’équipe terapeutica dà ai genitori il potere di orchestrare la guarigione. Non fornendo istruzioni esplicite, la fiducia dei genitori in se stessi si costruisce lasciando spazio alla fatica e all’autonomia.
5. La FBT adotta un approccio pragmatico, con una netta attenzione iniziale al ripristino della salute fisica. Le difficoltà in comorbilità non vengono affrontate direttamente nella prima fase, per garantire che il ripristino del peso resti l’obiettivo principale e perché si presume che molte si risolvano con il ripristino dell’alimentazione e del peso.

Anorexia Nervosa focussed family therapy (FT-AN)

La FT-AN sottolinea in modo specifico il coinvolgimento di tutti i membri della famiglia fin dall’inizio del trattamento, compresa la persona giovane, e l’uso della formulazione del caso per garantire un trattamento su misura [18, 19]; la FT-AN è un trattamento per fasi che comprende (1) l’ingaggio e lo sviluppo dell’alleanza terapeutica; (2) l’aiuto alla famiglia nella gestione del disturbo alimentare, con un’enfasi specifica sulla riformulazione dell’alimentazione da parte dei genitori come cura e non come controllo; (3) l’esplorazione delle questioni di sviluppo individuale e familiare; (4) la conclusione del trattamento, la discussione dei progetti futuri e la dimissione [14]. Le prime fasi del trattamento sono fortemente orientate a sostenere concretamente giovani e famiglie nel gestire i sintomi del DA, recuperare peso (se necessario) e sviluppare capacità di tollerare la sofferenza associata. Il contenuto delle sedute nelle fasi successive è personalizzato per ciascuna famiglia. Tra i temi ricorrenti figurano il ritorno a un’alimentazione autonoma, la gestione della scuola e delle relazioni con i pari, la tolleranza dell’incertezza, ecc. Il numero e la frequenza delle sedute di FT-AN non sono predeterminati, ma dipendono dai bisogni della famiglia e dal quadro clinico.

Terapia familiare sistemica per l’anoressia nervosa (SyFT)

In alcuni contesti si utilizza anche la terapia familiare sistemica (SyFT, Systemic Family Therapy) [20]. La SyFT è una terapia familiare meno definita, che non viene erogata attenendosi a un manuale per fasi. Non dispone di principi definiti specificamente in relazione al problema clinico (l’AN), ma piuttosto di principi che orientano il pensiero e le domande di chi conduce la terapia. La SyFT si concentra sulle relazioni e sul dare significato ai comportamenti per promuovere il cambiamento, mentre FBT e FT-AN hanno un’impostazione più agnostica, comportamentale e pratica, centrata sul cambiamento dei sintomi. Come nella FBT e nella FT-AN, chi pratica la SyFT adotta una posizione collaborativa e non colpevolizzante e incoraggia l’agentività e l’alleanza dei genitori, ma pone maggiore attenzione al sistema familiare [21]. Le difficoltà sono concettualizzate come derivanti dalle relazioni interpersonali, dalle dinamiche e dalle narrazioni su un problema all’interno di un sistema familiare. Adottando una posizione neutrale, chi conduce la terapia esplora gli schemi di convinzioni e di comportamenti della famiglia, cercando modi per permetterle di attingere ai propri punti di forza e generare soluzioni. La SyFT mira a consentire ai membri della famiglia di esprimere ed esplorare in sicurezza pensieri ed emozioni difficili, comprendere le esperienze e i punti di vista reciproci, riconoscere i bisogni gli uni degli altri e lavorare insieme per apportare cambiamenti utili nelle loro relazioni e nella loro vita [22]. Sebbene non vi sia un’enfasi specifica sulla normalizzazione dell’alimentazione o del peso, chi conduce la terapia aiuta la famiglia ad affrontare queste questioni quando vengono sollevate.

La ricerca sulle terapie familiari per l’anoressia nervosa

Questa sezione passa in rassegna la ricerca qualitativa e quantitativa incentrata sulle esperienze di giovani e familiari rispetto ai trattamenti per l’AN, nonché sui loro meccanismi di cambiamento. Una metasintesi delle opinioni sul trattamento dal punto di vista di giovani, genitori e figure professionali ha sottolineato l’importanza centrale della relazione terapeutica, ma anche la difficoltà di costruire un’alleanza a causa del disaccordo sugli obiettivi del trattamento e della sfiducia reciproca [1]. Per chi faceva terapia, l’obiettivo del trattamento era la normalizzazione dell’alimentazione e del peso della persona giovane. Giovani volevano invece che il trattamento si occupasse del loro funzionamento psicologico e sociale e del loro ambiente familiare; e i genitori volevano che il trattamento esplorasse le origini e le cause dell’AN.

Un’altra metasintesi incentrata su FBT/SyFT ha rilevato che, sebbene giovani vivessero come estremamente difficile rinunciare al controllo della propria alimentazione, consideravano al tempo stesso il coinvolgimento dei caregiver in questo ambito come uno degli aspetti più importanti del trattamento [23]. Apprezzavano però anche il graduale ripristino dell’autonomia e l’aiuto nelle difficoltà delle relazioni familiari. Inoltre, se l’esternalizzazione aiutava a ridurre le critiche in famiglia e ad aumentare gli elogi, giovani che avevano seguito la FBT avrebbero voluto che fossero affrontate anche le cause dell’AN e altre difficoltà. Infine, alcune persone giovani avrebbero voluto sedute individuali per affrontare questioni di cui non si sentivano a proprio agio a parlare in presenza della famiglia.

Uno studio recente volto a esplorare i processi di cambiamento durante la FT-AN dal punto di vista di giovani ha indicato diversi fattori chiave nel promuovere il cambiamento: (1) sottolineare il coinvolgimento di tutti i membri della famiglia fin dall’inizio, (2) fare in modo che la vita al di fuori del disturbo alimentare entri sempre nelle sedute, (3) aiutare la persona giovane a comprendere la propria malattia da un’altra prospettiva e a riconoscerne l’impatto, (4) creare a casa e nel trattamento un ambiente in cui la malattia non possa essere evitata e venga affrontata [24].

L’utenza sottolinea che i trattamenti sono più utili quando riconoscono l’impatto emotivo dell’aumento di peso e affrontano gli aspetti psicologici oltre che fisici dell’AN [1, 23, 25–27]. Viene percepita come poco utile la concezione della guarigione da parte delle figure professionali come un peso obiettivo prestabilito, anziché come qualcosa che tenga conto dei vissuti psicologici ed emotivi della persona e delle sue relazioni familiari.

Una revisione sul ruolo delle relazioni familiari nei DA in adolescenza ha messo in luce la necessità di fare riferimento al contesto familiare dell’adolescente per comprendere meglio l’AN [28]. I risultati di uno studio sugli effetti della FBT hanno fatto luce su un possibile meccanismo di cambiamento, denominato «contenimento relazionale», suggerendo l’importanza dei processi relazionali nella guarigione dall’AN [29]. Un altro studio ha messo in evidenza il processo di evoluzione attraverso il trattamento, sia per la persona sia per il suo sistema familiare [30]; tale processo comportava la riparazione dei danni permettendo ad altre persone di comprendere meglio l’AN. È stata sottolineata anche l’importanza di occuparsi delle questioni legate all’attaccamento [31–36], compresa la trasmissione intergenerazionale degli stili di attaccamento, della comunicazione emotiva e degli stili di coping, nonché degli atteggiamenti verso l’alimentazione e il peso.

Sebbene vi siano buone evidenze dell’efficacia delle terapie familiari manualizzate centrate sui DA, esse non funzionano per tutte le persone [37–39]. Molte persone giovani continuano a provare una sofferenza legata al DA dopo il trattamento, oppure le famiglie interrompono il trattamento per le difficoltà incontrate con l’approccio. Diversi studi hanno quindi cercato di individuare i fattori che favoriscono e ostacolano il cambiamento. L’emotività espressa, l’ostilità e la critica dei genitori sono associate a esiti sfavorevoli [40, 41], mentre il calore dei genitori, l’aumento dell’autoefficacia genitoriale e la diminuzione della comunicazione critica e dell’ipercoinvolgimento emotivo materni predicono esiti favorevoli [42–45]. Questi risultati suggeriscono che ridurre le interazioni poco utili nelle famiglie è importante nel trattamento dell’AN. È stata sottolineata anche l’importanza della relazione terapeutica: una meta-analisi indica che pazienti più giovani traggono beneficio da un’attenzione iniziale all’alleanza per costruire l’ingaggio [46].

In sintesi, l’emotività espressa, l’alleanza terapeutica, le relazioni familiari, il sostegno nel comprendere e gestire l’alimentazione disturbata, la sintonizzazione con il vissuto emotivo e psicologico dell’alimentazione disturbata, nonché lo sviluppo di un senso di identità al di fuori del DA sembrano svolgere un ruolo significativo nelle terapie familiari per l’AN.

Obiettivi e razionale della revisione

Il limite principale dei manuali di terapia familiare per l’AN è l’attuale mancanza di conoscenze sui loro meccanismi di cambiamento [14]. I processi di cambiamento specifici alla base delle terapie familiari per l’AN restano quindi poco chiari [47]. Occorre di conseguenza individuarne i principi attivi e capire per chi questo approccio funziona e perché [48]. Questo studio mira a comprendere che cosa favorisce e che cosa ostacola la guarigione nelle terapie familiari per l’AN, per far luce sui loro processi di cambiamento. Molti studi qualitativi incentrati sulle prospettive di pazienti e familiari sulle terapie familiari per l’AN sono stati condotti sia con adolescenti sia con giovani adulti [20]. La definizione di «giovani» dell’Organizzazione Mondiale della Sanità copre la fascia d’età dai 10 ai 24 anni [49]. Questa revisione sintetizzerà quindi ricerche che includono adolescenti e giovani adulti di età compresa tra 10 e 24 anni al momento del trattamento, d’ora in poi indicati come «giovani».

Metodo

Disegno dello studio

La metasintesi è stata ritenuta l’approccio più adatto a rispondere alla domanda di ricerca dello studio, poiché permette di reinterpretare il significato attraverso un certo numero di studi qualitativi [50]. Ciò era importante, dato che diversi studi qualitativi esistenti hanno esplorato l’esperienza del trattamento per l’AN dal punto di vista di giovani e famiglie, dando luogo a metasintesi già esistenti sull’esperienza di questi trattamenti. Nessuna metasintesi, però, ha esplorato specificamente i loro processi di cambiamento da queste prospettive. Questa metasintesi mirava a colmare tale lacuna sintetizzando gli studi qualitativi esistenti che hanno raccolto dati sull’esperienza delle terapie familiari dal punto di vista di giovani e famiglie, per formulare una nuova interpretazione della ricerca e generare una nuova teoria esplicativa del perché e del come l’intervento funzioni o meno.

Strategia di ricerca

Questa revisione sistematica è stata condotta in conformità con le linee guida aggiornate Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) [51]. Nell’agosto 2022 sono state interrogate sistematicamente le seguenti banche dati: PsycINFO, Medline e Web of Science. È stata condotta anche una ricerca manuale. La strategia di ricerca è descritta nella Tabella 1 e i risultati della ricerca sono illustrati nella Fig. 1. Su PsycINFO e Medline, le ricerche per parole chiave relative a ciascun concetto sono state combinate con le ricerche per descrittori tramite l’operatore booleano «OR». Web of Science non dispone di una funzione di ricerca per descrittori, per cui è stata condotta soltanto una ricerca per parole chiave. La ricerca è stata ripetuta nell’aprile 2024 per tenere conto delle nuove pubblicazioni (cfr. Fig. 2).

Selezione degli studi

Gli studi sono stati vagliati prima nella fase di screening di titoli e abstract, poi nella fase di screening dei testi completi. I criteri di inclusione erano: (a) studi sottoposti a revisione tra pari e pubblicati dal 2002 in poi, dopo la pubblicazione del manuale della FBT; (b) studi con un disegno qualitativo o a metodi misti (purché i risultati qualitativi derivassero da domande aperte); (c) studi le cui persone partecipanti comprendessero giovani e/o familiari che avevano seguito la FBT o la SyFT per l’AN in servizi per i DA ambulatoriali o ospedalieri. I criteri di esclusione erano: (a) studi in lingue diverse dall’inglese; (b) e studi con dati prevalentemente quantitativi, o dati di questionari a domande chiuse.

Valutazione della qualità

Per valutare la qualità metodologica degli articoli individuati è stato utilizzato lo strumento del Critical Appraisal Skills Programme per la ricerca qualitativa [52]. La checklist comprende 10 criteri; a ciascun articolo è stato attribuito un punteggio totale su 10. Questa revisione ha seguito il protocollo di attribuzione dei punteggi utilizzato da metasintesi esistenti sui DA [25]. Il protocollo classificava gli studi da A a C: A indicava gli studi con un punteggio pari o superiore a 8.5 e una bassa probabilità di difetti metodologici; B gli studi con un punteggio da 5 a 8, con una probabilità moderata di difetti metodologici; C un punteggio inferiore a cinque e un’alta probabilità di difetti metodologici. Sei studi rientravano nella categoria A, nove nella categoria B e nessuno nella categoria C. Il punteggio totale medio era 7.9. I punti venivano persi più spesso sui criteri 6 e 7 (cfr. Tabella 2).

Estrazione e sintesi dei dati

Questa revisione ha seguito le indicazioni in sette fasi proposte da Noblit e Hare [63] per condurre una metasintesi, ulteriormente affinate da Walsh e Downe [64]. Gli studi che soddisfacevano i criteri di inclusione sono stati letti integralmente e le loro sezioni dei risultati e della discussione sono state estratte per l’analisi. Gli studi sono stati poi confrontati e tradotti gli uni negli altri, individuando i concetti sovrapponibili (traduzioni reciproche) e i concetti contrastanti (traduzioni confutative) tra gli studi. La traduzione reciproca è stata applicata quando i concetti di uno studio potevano incorporare quelli di un altro in virtù del loro significato condiviso. Essa ha comportato l’esplorazione e lo scambio di analogie, metafore, temi, idee e concetti che aiutavano a dare senso alle relazioni tra gli studi, con l’obiettivo di trovare le analogie e le spiegazioni che meglio rappresentassero l’insieme. La sintesi confutativa ha comportato l’individuazione e l’analisi dei concetti e delle conclusioni contraddittori tra gli studi. I concetti sono stati successivamente sintetizzati per creare temi e sottotemi generali (concetti di terzo ordine), attraverso i quali ai concetti individuati è stato dato un senso per giungere a nuove interpretazioni. Infine, la sintesi è stata espressa in forma scritta, facendo emergere significati più raffinati e teorie nuove ed esplorative.

Riflessività

La soggettività di chi fa ricerca è inevitabile nella ricerca qualitativa e può essere usata come un prezioso strumento di ricerca [65]. La prima firma (SC) aveva un’esperienza professionale nell’erogazione dei trattamenti raccomandati dal NICE per l’AN in adolescenza, comprese le terapie familiari manualizzate centrate sui DA. SC aveva anche un’esperienza personale di approcci di terapia individuale per l’AN in adolescenza, nonché di terapia familiare sistemica non centrata sui DA. Queste esperienze hanno aiutato SC a comprendere i dati a un livello vicino all’esperienza, rafforzando la lente interpretativa attraverso cui i dati sono stati letti e permettendo un livello di analisi più profondo. SC ha tuttavia prestato attenzione anche a far sì che l’analisi e l’interpretazione restassero vicine ai dati degli studi primari, generando temi che rendessero giustizia alle citazioni delle persone partecipanti.

Quanto al posizionamento di chi fa ricerca rispetto al tema, SC ha riflettuto sulle proprie idee preconcette prima di condurre questa revisione. SC riconosceva l’importanza di un’attenzione iniziale al ripristino dell’alimentazione e del peso per la salute fisica, attraverso la gestione dei comportamenti alimentari da parte dei genitori, ma apprezzava anche il ruolo essenziale della sintonizzazione e del contenimento emotivi lungo tutto questo processo. Riconosceva inoltre l’importanza di affrontare i vissuti emotivi e psicologici sottostanti ai comportamenti alimentari, e di considerare il contesto delle relazioni familiari della persona giovane. Tenere un diario riflessivo e partecipare a una supervisione riflessiva ha permesso a SC di usare le proprie esperienze per approfondire ulteriormente i significati, ampliando al tempo stesso la propria prospettiva sui temi emergenti.

Risultati

Panoramica degli studi

La Tabella 3 presenta i dettagli degli studi inclusi. La dimensione dei campioni variava da n = 1 a n = 34. Sei studi si concentravano sull’esperienza della FBT/SyFT per l’AN dal punto di vista di giovani; quattro dal punto di vista di giovani e genitori; due dal punto di vista di giovani, genitori e fratelli e sorelle; e quattro dal solo punto di vista dei genitori. Sono stati raccolti dati da 152 giovani (143 ragazze e nove ragazzi), 189 genitori e 12 tra fratelli e sorelle.

L’età delle persone in cura variava da 11 a 23 anni al momento del trattamento e da 12 a 27 anni al momento della raccolta dei dati. La maggior parte era di sesso femminile (n = 196), 12 di sesso maschile. Il genere dei genitori era ricavabile in dodici studi su tredici: 92 erano madri e 69 padri. L’etnia era riportata raramente. Gli studi sono stati condotti a Hong Kong, in Cina, Australia, Nuova Zelanda, Norvegia, Regno Unito, Stati Uniti d’America, Svezia e Scozia.

Nove studi hanno raccolto dati da persone partecipanti che avevano seguito la FBT ambulatoriale. Uno ha raccolto dati da persone partecipanti che avevano seguito sedute familiari basate sui principi della FBT in regime di ricovero. Due hanno raccolto dati da persone partecipanti che avevano seguito la SyFT ambulatoriale. Uno ha raccolto dati da persone partecipanti che avevano seguito la FBT o la SyFT ambulatoriale, e uno da persone partecipanti che avevano seguito la FT-AN ambulatoriale.

Risultati della metasintesi

Sono stati individuati sei temi relativi ai fattori che hanno favorito e ostacolato il cambiamento positivo nelle terapie familiari per l’AN (Tabella 4).

Un’attenzione olistica allo sviluppo complessivo della persona giovane

Le famiglie ritenevano importante mantenere un’attenzione olistica nel trattamento, per occuparsi dello sviluppo complessivo della persona giovane, compreso il suo benessere psicologico, emotivo e sociale, oltre alla sua salute fisica.

Le basi psicologiche dell’AN

Giovani e genitori hanno descritto difficoltà psicologiche, emotive e interpersonali preesistenti che rendevano difficili l’individuazione e la separazione dai caregiver [53, 59, 61]. Giovani concettualizzavano i propri comportamenti alimentari come una «strategia di coping»; usavano la restrizione come strumento per regolare le emozioni legate alla bassa autostima, a esperienze di vita difficili, alle relazioni, alle separazioni e alle transizioni [60]. Alcuni genitori hanno espresso la preoccupazione che esternalizzare l’AN come «una malattia» trascurasse una spiegazione psicologica delle difficoltà alimentari:

Qualcosa la provoca […] e non poter curare ciò che la provoca, oltre all’anoressia in sé, cercare di separare le due cose è un problema. E torno alla necessità di un approccio più olistico […] qualcosa che riconosca tutte le parti complementari e non cerchi di curarne una isolandola dall’altra [62].

Le famiglie hanno riferito come l’AN incidesse ulteriormente sullo sviluppo di giovani, sottraendo la persona giovane alle normali attività dell’adolescenza [59, 60]. Giovani hanno descritto la sensazione di una vita «bloccata» e l’incapacità di relazionarsi con i pari, che «continuavano a svilupparsi» [53, 59, 60]. La loro vita era diventata piccola e ristretta a causa della natura isolante e totalizzante dell’AN [24]. Sentire che il trattamento si occupava dello sviluppo emotivo, sociale e psicologico della persona giovane, accanto all’attenzione alla nutrizione, rafforzava la motivazione a sopportare la sofferenza legata al cambiamento dei comportamenti alimentari e del peso [24, 59, 60].

Sviluppare un senso di identità al di là del DA

I genitori percepivano gli obiettivi del ripristino del peso e dello sviluppo di giovani come concorrenti e in tensione [37, 55, 61, 62]; ritenevano cruciale fare attenzione a bilanciare queste due priorità. Il fatto che nella prima fase i genitori dovessero assumersi la responsabilità di alimentare la persona giovane portava a un’ulteriore regressione evolutiva. Era quindi importante che le fasi successive del trattamento si concentrassero sul sostegno allo sviluppo dell’autonomia di giovani e del loro senso di identità personale al di là del DA [59, 60]. Ai genitori era richiesto di «fidarsi» del processo e del figlio o della figlia per tollerare l’ansia legata all’abbandono delle routine strutturate del trattamento [60, 61]:

[…] c’è ancora una parte di me che si preoccupa davvero tanto. […], ma […] devo, sa, fidarmi che sta migliorando e che comincerà a fare alcune cose da sola [61].

Giovani con difficoltà più marcate sul piano dell’identità, dell’ansia e della separazione vivevano le fasi successive del trattamento come ansiogene e travolgenti; era un periodo di maggior rischio di ritorno all’alimentazione disturbata [24, 59]. Il loro desiderio di aggrapparsi al DA era più forte del desiderio di tornare alle normali attività dell’adolescenza. Altre persone giovani, invece, erano motivate a cambiare la propria alimentazione dalla prospettiva di dedicarsi ad attività a cui tenevano e di riconquistare un livello adeguato di indipendenza [24, 59, 60]:

Man mano che avevo più controllo, mi sentivo più libera e più capace di godermi la vita sociale o la vita scolastica, o riuscivo a lavorare… pensavo: be’, è fantastico… Come potrei buttare via tutto e tornare a una cosa del genere? [59].

Giovani hanno espresso l’importanza di mantenere presente nel trattamento l’attenzione alla loro vita al di fuori del DA [24]. Hanno sottolineato quanto fosse significativo dedicarsi ad aspetti significativi della vita e distogliere l’attenzione dal cibo e dal peso per riconquistare un senso di identità personale al di là del DA. Ciò includeva il ricostruire legami nelle relazioni, nonché il raggiungere un senso di padronanza e di realizzazione in ambiti importanti della vita [24, 59, 60]:

È stato fondamentale finire le superiori, prendere la patente… È bellissimo riuscire in queste cose, è questo senso di padronanza, che è molto importante. Sentire di poter vivere una vita abbastanza normale, dove l’attenzione è su tutto tranne che sul corpo e sul cibo [60].

Rivolgersi alla persona giovane nelle conversazioni sulla sua salute

Alcune persone giovani hanno parlato di un momento di lucidità o di presa di coscienza in cui si sono rese conto di «stare male», e della successiva consapevolezza che qualcosa doveva venire da loro stesse se volevano guarire [24]. Alcune hanno sentito che sentirsi parlare direttamente, nella FT-AN, con una psicoeducazione fattuale sull’impatto dei propri comportamenti alimentari sulla salute e sul funzionamento, da parte di figure professionali affidabili e credibili, aveva contribuito a questo risveglio [24]:

[…] è stato piuttosto duro e molto diretto, nel dire che se continui così ecco cosa potrebbe succedere. E credo che questo mi abbia un po’ spaventata, ma credo di aver avuto bisogno di quello spavento per spingermi verso la guarigione, all’inizio […] [24].

Per due persone giovani, una svolta nella guarigione è venuta dalla fiducia nella dietista entrata nel percorso di cura [24, 39]. Sono riuscite a usare i consigli e le indicazioni della dietista per contrastare i propri comportamenti alimentari:

[…] quando mi trovavo nella situazione di dover mangiare un cibo che mi faceva paura o qualcosa del genere, pensavo: okay, ricordati cosa ha detto la dietista. […] E, direi, rispetto al disturbo alimentare, era la cosa più forte che riuscisse a contrastare quei pensieri [24].

Rivolgersi alla persona giovane nelle conversazioni sulla sua salute e sul suo funzionamento complessivi sembrava quindi darle potere e rafforzare il suo senso di agentività personale rispetto ai propri comportamenti alimentari.

La relazione terapeutica come veicolo di cambiamento

Quando la relazione terapeutica riusciva a contenere e accogliere la sofferenza della persona giovane e della famiglia, diventava un veicolo di cambiamento positivo.

L’esperienza che giovani hanno di chi conduce la terapia

All’inizio del trattamento, giovani hanno descritto un sollievo accompagnato da un’ansia significativa legata alla prospettiva di «mollare il controllo» [24, 56, 60]:

C’erano due parti diverse dentro di me, una che diceva «Oddio, è fantastico, adesso mi faranno aiutare»… E allo stesso tempo, […] «No, adesso distruggeranno quello che hai ottenuto, tu che sei arrivata fin qui» [56].

Giovani hanno sottolineato il tempo necessario perché si sviluppasse la fiducia in chi conduceva la terapia, prima di poter cedere il controllo o condividere i propri sentimenti [24, 56]. Sentirsi in grado di condividere i propri vissuti interiori era percepito come un catalizzatore del cambiamento [24, 56, 57]:

Una parte importante della svolta è stata quando l’ho fatta entrare nei miei sentimenti. […] Ho cominciato a fidarmi di lei [la terapeuta] [56].

Giovani hanno quindi espresso come fiducia e ingaggio dovessero avere la priorità fin dall’inizio [24]. Desideravano connessione umana, comprensione, collaborazione, compassione e assenza di giudizio; una figura terapeutica fattuale ma che mostrasse anche un interesse sincero per loro, invece di limitarsi ad aumentare l’assunzione di cibo e il peso [24, 53, 56, 57, 60]. Quando la relazione terapeutica aveva queste qualità, giovani sviluppavano fiducia in chi conduceva la terapia:

La chiave del suo netto miglioramento sta nel fatto che si fidava completamente di lei [la terapeuta]. Per lei è così difficile fidarsi di qualcuno [Genitore, 60].

Giovani hanno descritto un disimpegno in assenza di una relazione terapeutica positiva. Alcune persone hanno espresso come il loro disimpegno fosse influenzato dalla percezione di non essere comprese da chi conduceva la terapia, dalla mancanza di relazioni familiari positive o dal disaccordo sul modo in cui veniva ottenuto il ripristino del peso [56, 59].

L’esperienza che i genitori hanno di chi conduce la terapia

Una relazione terapeutica positiva era importante per offrire ai genitori un contenimento emotivo [29, 57, 62]. I genitori desideravano una figura clinica che assumesse un ruolo attivo nell’aiutarli a comprendere e sostenere la persona giovane, nonché nella comunicazione familiare [29, 57, 58, 62]:

Lei [la terapeuta] sapeva come insegnarci ad affrontare il problema di mia figlia, ed è la cosa che ricordo di più [57].

L’esperienza con chi conduceva la terapia era positiva quando questa figura manteneva una qualità neutrale ed era compassionevole, collaborativa, d’aiuto, flessibile e attenta a costruire la fiducia [29, 37, 39, 57, 58, 62]. I genitori volevano sentirsi in connessione con la figura terapeutica, vedere le proprie preoccupazioni contestualizzate e convalidate, e le proprie circostanze e i propri valori rispettati [29, 37, 39, 57, 58, 62]:

Abbiamo costruito una fiducia reciproca. C’è un interesse autentico tra lei [la terapeuta] e noi. Non ci ha trattati come se fosse il suo lavoro o la sua professione [57].

Inoltre, i genitori volevano migliorare le proprie conoscenze sull’AN per sentirsi sicuri delle proprie capacità di aiutare [58, 61]. La mancanza di informazioni e indicazioni adeguate da parte di chi conduceva la terapia contribuiva, nella FBT, a una mancanza di contenimento vissuta all’interno della relazione terapeutica [58]:

[…] Sembrava che tutto l’onere di correggere e imporre ricadesse su mia moglie e su di me, e che dai clinici non arrivasse niente, nessun sostegno per noi nella nostra battaglia. [58].

Alcuni genitori hanno percepito nella FBT una figura terapeutica fredda, dura, inquisitoria, condiscendente e distaccata [29, 37, 39, 57, 58, 62]. Un genitore ha distinto un’esperienza positiva della SyFT da un’esperienza negativa della FBT, descrivendo la figura terapeutica della SyFT come qualcuno che si metteva «al fianco» della famiglia, mentre quella della FBT si comportava da «esperta distante» [62].

Il confinamento di chi fa terapia entro un «copione» e il suo impatto sulla sintonizzazione emotiva

Le famiglie hanno espresso come il cambiamento positivo fosse ostacolato, nella FBT, da un’attenzione confinata all’assunzione di cibo e al peso.

Trascuratezza verso la sofferenza emotiva di giovani

Giovani hanno spesso descritto la FBT come un processo isolante, che ignorava «quello che succedeva dentro», nel quale genitori e figura terapeutica non capivano quanto fosse angosciante aumentare l’alimentazione e il peso [37, 38, 54, 59]:

[…] si concentravano solo sulla mia salute fisica, non prendevano davvero in considerazione la mia salute mentale e quanto tutto questo mi stesse logorando [37].

Giovani desideravano un sostegno nella gestione del vissuto psicologico dell’AN e delle difficoltà associate, anziché un’attenzione esclusiva, nella FBT, all’aumento dell’assunzione di cibo e del peso [57]. Tra gli ambiti importanti figuravano la motivazione, le emozioni, i pensieri, le difficoltà relazionali, l’autostima, l’immagine corporea e le questioni identitarie [37, 38, 54, 58–60]:

Siccome non hanno mai davvero affrontato i problemi di fondo, è stato tutto molto più difficile di quanto probabilmente avrebbe dovuto essere, perché continuavo a lottare con i pensieri e con il senso di colpa [56].

Alcune persone giovani hanno sentito che conversazioni importanti (per esempio sull’impatto degli atteggiamenti dei genitori verso l’alimentazione e il peso) non venivano sufficientemente riconosciute nella FBT [38]:

Abbiamo riaperto vecchie ferite e poi non si sono mai davvero richiuse, non ho mai potuto semplicemente esprimere come mi sentivo davvero, ed è probabilmente per questo che ero così arrabbiata, perché si stava tutto, tipo, accumulando dentro [38].

Alcuni genitori hanno sottolineato come la FBT presupponga che il ripristino del peso porti a un cambiamento cognitivo [37, 38]; hanno espresso la preoccupazione che le basi psicologiche dell’AN e le difficoltà associate non venissero affrontate dal «copione della FBT» [37–39, 54, 55, 59–61]:

L’attenzione sembra tutta sugli aspetti del cibo […] il cibo è il prodotto finale di tutto il problema, cosa c’è sotto? [39].

Quando giovani non recuperavano peso nella FBT, i genitori erano preoccupati dalla persistente attenzione confinata all’assunzione di cibo e al peso, mentre la sofferenza della persona giovane aumentava e i conflitti peggioravano [39]. Si chiedevano se la FBT facesse più male che bene; per alcune famiglie questo ha portato all’interruzione del trattamento [37, 38, 56]. Tra chi aveva seguito la FT-AN, alcune persone giovani hanno sentito che le prime fasi del trattamento erano molto centrate sui genitori, il che inibiva la loro capacità di condividere i propri vissuti interiori e rendeva loro difficile impegnarsi a causa della sofferenza provata. Altre persone giovani hanno però sentito che le fasi intermedie e finali della FT-AN si occupavano effettivamente dei loro bisogni psicologici ed emotivi, con un impatto positivo sulla guarigione [24]:

[…] l’inizio del trattamento era molto centrato sulla nutrizione. Era un po’ tipo: facciamola mangiare abbastanza. Poi la parte centrale del trattamento è stata un po’ uno spacchettare tante paure. […] cose tipo i pensieri sul cibo […]. E poi la fine del trattamento, per me, è stata un po’ guardare a cosa potesse averlo causato, come lo si può prevenire [24].

Trascuratezza verso la sofferenza della famiglia

I genitori hanno spesso descritto come l’essere riportati al «copione della FBT» provocasse un distanziamento nella relazione terapeutica e riducesse la fiducia nella terapia [29, 37, 58, 62]. Molte famiglie hanno espresso la mancanza di uno spazio per esplorare la sofferenza e i conflitti familiari, il che per alcune ha contribuito, nella FBT, all’allontanamento tra i membri della famiglia e all’acuirsi della sofferenza [37, 62]:

La FBT ha rovinato un rapporto che prima era solido e ha causato ai miei genitori e ai miei fratelli un malessere e un danno psicologici propri. Questo ha contribuito a farmi perdere me stessa e la mia identità e ha portato a ulteriori comportamenti distruttivi [Persona giovane, 37].

I genitori hanno espresso come il compito della «rialimentazione» presentato come soluzione oscurasse quanto la loro esperienza nella FBT fosse impegnativa, angosciante e piena di dilemmi. Ritenevano importante sentirsi dotati di risorse emotive, pratiche e personali per avere la capacità di affrontare il compito del ripristino del peso; la gestione delle emozioni da parte dei genitori era significativa in questo senso [61]. Si sentivano sopraffatti, esausti, isolati e delusi da chi conduceva la terapia quando le loro difficoltà non venivano riconosciute o sostenute nella FBT [29, 37, 39, 58]:

[…] in teoria sembra facile, […] quando lo fai davvero a casa non è così facile quando un’adolescente urla a squarciagola […] ti senti un po’ gettato in pasto ai lupi […] una volta chiusa la porta di casa, è finita; sei da solo [62].

Nella FBT i genitori conducevano una ricerca interiore di risposte sulla causa delle difficoltà alimentari del figlio o della figlia, per dare loro un senso di coerenza e orientare le decisioni quotidiane [39, 58, 61]. Riconoscevano i tentativi di chi conduceva la terapia di sollevarli dal senso di colpa e dalla colpevolizzazione grazie alla posizione eziologica agnostica della FBT, ma descrivevano un’esperienza di senso di colpa persistente, autocolpevolizzazione e inadeguatezza [29, 54, 58, 62]:

[…] la sensazione era: ma come genitori, cosa abbiamo sbagliato? [39].

La co-regolazione tra genitori era una strategia per gestire le emozioni difficili [37, 61], così come lo erano processi interiori quali praticare l’accettazione, gestire le aspettative e trovare un senso nelle avversità [61]. Tuttavia, ostacoli pratici alle capacità dei genitori, come la mancanza di tempo e di risorse economiche, ponevano dilemmi significativi ai genitori soli impegnati nella FBT [61, 62]:

Non posso prendermi nemmeno un giorno libero dal lavoro, non ho soldi, non so come farò ad aiutarla! [61].

Un contesto terapeutico che toglie potere

Le famiglie hanno espresso come l’esperienza di perdita di potere nel trattamento ostacolasse il cambiamento positivo.

Genitori «sotto processo» in assenza di cambiamento

Per i genitori era importante che il trattamento monitorasse i progressi nella salute e nel benessere complessivi del figlio o della figlia [61]. Prestare attenzione ai segnali di progresso era un potente fattore di motivazione, che infondeva speranza o rivelava ciò che non funzionava [61]. Alcuni genitori, tuttavia, hanno descritto la FBT come un approccio «spietato» e «dogmatico», in cui si sentivano «messi sotto processo» [37, 39]. Questi genitori hanno riferito di aver ricevuto da chi conduceva la terapia risposte colpevolizzanti e punitive quando il ripristino del peso nella FBT era insufficiente. Queste interazioni acuivano il senso di colpa e l’autocolpevolizzazione dei genitori, facendoli sentire esposti e vulnerabili [37, 39]:

Non sono mai stata messa così alla prova in vita mia come madre. Mi sentivo miserabile. È una cosa così fondamentale nutrire e proteggere tuo figlio, e l’anoressia l’aveva già messa in discussione […] e poi, ogni settimana, trovarsi in un contesto (tono emotivo nella voce) in cui i tuoi fallimenti sono in mostra, e in mostra anche davanti ai tuoi figli [39].

I genitori hanno riferito che queste interazioni comunicavano implicitamente che stavano fallendo nel loro ruolo di genitori e nella FBT [37, 39], in particolare quando chi conduceva la terapia sosteneva l’assunto che «il Maudsley funziona»:

Mi sembrava che fosse lei sotto processo […]. Il fatto che Hayley non prendesse peso era, in fin dei conti, il fallimento di Margaret nel darle abbastanza da mangiare [39].

Rigidità inflessibile o adattamento personalizzato del trattamento

Alcune famiglie hanno riferito di vivere la FBT come «rigida», «prescritta» e «inflessibile» [37, 39]. Le famiglie che avevano seguito la FBT o la FT-AN avrebbero voluto, nel corso di tutto il trattamento, più sedute separate in aggiunta a quelle congiunte, così da rispondere ai bisogni emotivi individuali dei genitori e di giovani [24, 37, 54, 61]:

[…] c’erano altre volte in cui era davvero imbarazzante parlare dei miei segreti più profondi e oscuri sull’anoressia; riuscivo decisamente ad aprirmi di più quando ero da sola con la mia psicologa, sui comportamenti veri e propri, perché sono cose che non vuoi ammettere davanti ai tuoi genitori [Persona giovane, 46].

Le famiglie che avevano seguito la FBT hanno riferito una mancanza di adattamento alle preferenze riguardo al formato e al contenuto delle sedute, alla durata del trattamento, alla sua conclusione e alla possibilità di un follow-up [37, 54, 58]:

La rigidità e l’inflessibilità [,,,] sono state un vero peccato […] perché […] il lavoro più pesante era fatto, cioè la fiducia […]. La mancanza di progressi o la nostra frustrazione o qualsiasi cosa per rendere un po’ più flessibile l’approccio e appoggiarsi alla fiducia che si era costruita. Be’, credo che con lei saremmo andati in capo al mondo, sa, finché non è diventato tutto così rigido, dogmatico […] [Genitore, 36].

Alcune famiglie hanno riferito che la FBT a tempo limitato non era sufficiente a sostenere una guarigione completa [39, 54, 56]. Giovani volevano che chi conduceva la terapia fosse in sintonia con i loro bisogni e che si prendesse una decisione condivisa, invece di concludere la FBT al raggiungimento di un «peso obiettivo» [56]. L’assunto, attribuito a chi conduceva la terapia, che il raggiungimento di un peso sano equivalesse alla guarigione psicologica suscitava rabbia e un senso di abbandono:

OK, adesso hai raggiunto il peso normale, quindi adesso stai di nuovo bene. Il semplice fatto che avessi preso peso significava che andava tutto bene, e non c’era altro da dire. Mi sentivo tipo… non sono pronta ad andarmene pesando così, se mi lasciate, ricomincerò a perdere peso [56].

L’esternalizzazione del disturbo alimentare

L’esternalizzazione poteva favorire od ostacolare il cambiamento positivo a seconda di come veniva usata e dei suoi effetti sulla persona giovane e sulle sue relazioni.

Perdita della voce e dell’identità della persona giovane

Alcuni genitori hanno descritto come, per effetto dell’esternalizzazione, si parlasse della persona giovane anziché con lei, il che contribuiva a una percepita perdita della sua voce e della sua identità nella FBT [37, 38]:

[…] accetto che quando stava molto male, […] parliamo in questi bei termini di «Era il disturbo alimentare e non Hayley a essere nella stanza» […] ma di fatto Hayley era ancora nella stanza, solo che veniva trattata come se non ci fosse [37].

Alcune persone giovani che avevano seguito la FBT non trovavano utile che altri le percepissero come sotto l’influenza di un’entità esterna, perché si sentivano non viste e non ascoltate [37, 38]. Inoltre, le conversazioni esternalizzanti che mettevano in evidenza il peso dell’AN sui familiari erano particolarmente difficili per alcune di loro, perché suscitavano colpa e vergogna. Giovani volevano invece che la loro voce venisse attivamente ricercata e che fosse loro affidata la titolarità dei contenuti delle sedute, anziché sentirsi «oggetto di discorso» e ricevere istruzioni su cosa fare in modo impersonale nella FBT [37, 56]:

[…] il fatto che avessi un disturbo alimentare voleva dire che liquidavano qualsiasi cosa dicessi, credevano che qualsiasi cosa dicessi fosse completamente motivata dal disturbo alimentare […]. Mi faceva stare malissimo, perché pensavo: sono ancora io, sono ancora qui, riesco a riconoscere di avere ansia e pensieri poco utili, ma riesco ancora a comunicare come persona [38].

Al contrario, un coinvolgimento collaborativo nel trattamento favoriva una maggiore sicurezza nelle relazioni della persona giovane con chi conduceva la terapia e con la famiglia [24, 37, 53, 56, 60]. Sentirsi vista come persona al di là del DA aiutava la persona giovane a costruire il proprio senso di sé, anziché rafforzare un’identità di malattia escludendo la sua voce.

Separazione del problema dalla persona giovane

All’inizio del trattamento, concettualizzare l’AN come una «malattia temporanea indesiderata» permetteva ai genitori di incanalare le emozioni difficili nella «lotta» contro l’AN [37–39, 54].

C’era Sally e c’era il disturbo alimentare, e una volta che li separi ti rendi conto che lei è ancora lì e che noi combattiamo il disturbo alimentare e lo fa anche lei. […] non era solo lei che si faceva questo da sola [39].

Alcune persone giovani hanno espresso quanto fosse importante che la famiglia capisse che i DA sono malattie e non un «comportamento difficile» [24]. La metafora della malattia permetteva ad alcune persone giovani di sentirsi viste e comprese «come persone» da chi conduceva la terapia e dalla famiglia [24]. Sentirsi trattate come persone che vivono una malattia era convalidante e contenitivo, anziché svalutante e invalidante:

La mia [terapeuta] è stata bravissima a spiegare ai miei genitori e alla mia famiglia: «In realtà questa non è una scelta. Sapete, non è una cosa che [nome della persona giovane] un giorno si è svegliata e ha deciso di farsi, è una malattia. E io la tratterò come una malattia [24].

Era tuttavia importante che le conversazioni esternalizzanti convalidassero l’esperienza vissuta della persona giovane. Per esempio, i diagrammi di Venn che riconoscevano le sovrapposizioni tra l’identità della persona giovane e quella dell’AN, così come il lavoro con la sedia per parlare all’AN, sono stati descritti come in grado di rispondere ai bisogni emotivi e psicologici di giovani [38]:

[…] dicevano tipo: cosa direbbe il tuo disturbo alimentare a questo? Adesso siediti su questa sedia, e poi era tipo: cosa diresti tu a questo? […] quello era utile, ma non lo facevano abbastanza. Cioè, era tutto così incentrato sul cibo, ma avrebbero dovuto prendersi cura dei miei sentimenti [38].

Giovani hanno sottolineato l’importanza del passaggio dalla «negazione» alla «presa di coscienza» attraverso conversazioni esternalizzanti che facevano emergere la voce della persona giovane e favorivano la riflessione sui suoi valori personali e sulle sue aspirazioni di vita [37, 60].

Chiediti: perché, perché lo fai? Che cosa vuoi dalla tua vita? Quali sono i tuoi veri sogni? Qual è il tuo desiderio più grande? [60].

Giovani hanno riconosciuto l’importanza, ma anche la difficoltà, di prendere coscienza degli effetti negativi dell’AN e della sua funzione nella propria vita [24, 60]:

È importante rendersi conto e vedere più chiaramente le influenze negative che ha il DA, perché in fondo è un modo di gestire le difficoltà o di padroneggiare la vita. […] Non è facile prestare attenzione alle conseguenze negative che avrà il DA [60].

Giovani hanno sottolineato le proprie ansie e le proprie resistenze a cambiare l’alimentazione. Tolleravano però i sentimenti difficili al servizio del proprio impegno verso un’identità preferita, fondata sui propri valori personali [24, 60]:

Non ho pensato molto all’avere figli. Però credo che sia importante restare in cura, perché voglio essere in grado di prendermi cura bene dei miei figli, ed è una motivazione enorme per me [60].

L’importanza del coinvolgimento della famiglia

Gli interventi volti a migliorare la comprensione e la gestione dell’AN da parte dei genitori, nonché il funzionamento familiare, sostenevano il cambiamento positivo.

Migliorare la comprensione e la gestione dell’AN da parte dei genitori

I genitori iniziavano il trattamento sentendosi impotenti, senza sapere come aiutare il figlio o la figlia [62]. Per alcuni, la struttura e le indicazioni ricevute all’avvio della FBT offrivano una direzione che infondeva speranza [29, 37, 39, 56, 61, 62]:

Mi sentivo completamente senza controllo. […] Quindi avere un piano mi ha fatto sentire che avevo qualcosa di sicuro su cui-su cui lavorare, con cui lavorare, in cui avere fiducia [39].

Una madre ha espresso come la FBT le abbia dato il permesso e le risorse per contrastare i comportamenti alimentari del figlio o della figlia:

Il trattamento mi ha dato strumenti, un quadro, una struttura e, direi, un permesso [29].

Alcune persone giovani hanno provato sollievo, sicurezza e protezione quando nella FBT/FT-AN veniva tolto loro il controllo sull’alimentazione [24, 29, 37, 38]. La maggior parte ha riconosciuto che non avrebbe recuperato peso senza il sostegno dei genitori nel contrastare il DA mentre si atteneva al piano alimentare [24, 29, 37, 38, 60]:

[…] non credo che sarei riuscita a prendere quel peso e ad arrivare al punto di stabilità medica se fosse dipeso tutto da me, diciamo. […] Avevo ancora decisamente bisogno del sostegno della mia famiglia perché […] anche senza volerlo, sarei semplicemente scivolata indietro […] [37].

Giovani hanno espresso l’utilità percepita della psicoeducazione e delle indicazioni di chi conduceva la terapia e dell’équipe curante, che permettevano ai genitori di comprendere i loro vissuti e di rispondervi in modo più efficace [24, 29, 37, 38, 60]. Promuovere il cambiamento a livello sistemico era quindi parte integrante della loro guarigione:

[…] per quanto si trattasse di insegnare a me i pensieri giusti e gli schemi giusti, […] come stare meglio, si trattava anche di insegnare ai miei genitori quali fossero le cose giuste da dire e i comportamenti giusti, e che cosa avessero fatto in realtà che forse non era così sano [24].

Un approccio coerente e fermo alla gestione dei comportamenti alimentari era contenitivo per giovani, nel senso che il confine posto dai genitori non lasciava al DA alcuna via di fuga [24]. I genitori hanno riflettuto sulla capacità dell’AN di minare la relazione di coppia e sull’importanza dell’unità e della collaborazione tra genitori, che comportava coordinamento e negoziazione nella cogenitorialità [39, 58, 60–62]. Era quindi utile che il trattamento sostenesse la condivisione di ruoli e responsabilità tra i genitori, per alleggerire il carico genitoriale e garantire che entrambi si impegnassero in cambiamenti favorevoli alla guarigione di giovani [61, 62]:

Eravamo una forza unita. Credo che se riesci a lavorare insieme molto in fretta aiuta, perché un disturbo alimentare può aggirare uno di voi, ma se sa che c’è papà a sostenere tutto quello che dice la mamma e viceversa […] [39].

I genitori che nel trattamento non avevano il sostegno dell’altro genitore avrebbero voluto condividere la responsabilità genitoriale ed erano preoccupati della mancanza di comprensione dell’altro genitore per le difficoltà del figlio o della figlia [61, 62]. In caso di separazione dei genitori, era importante che entrambi facessero fronte comune per preservare nella persona giovane il senso di un sostegno familiare unito [62]. Ciò richiedeva che i genitori accettassero filosofie educative e strategie di ripristino del peso differenti [62]:

All’inizio era tipo […] «Pronto? Eh, questo non succederà». E poi, sa, è tipo: «In realtà dobbiamo farlo per [nostra figlia]. Accidenti. Okay». Quindi stringi i denti, seppellisci quelle emozioni [62].

Rafforzamento della relazione tra genitore e persona giovane

Mentre alcuni genitori sentivano che, nella FBT, il trattamento aveva incrinato la relazione con il figlio o la figlia [37, 38], altri sentivano che li aveva aiutati a mantenere un legame. Alcuni genitori hanno descritto cambiamenti personali che hanno contribuito a rafforzare questa relazione, come diventare più fermi sui limiti, più resilienti ed emotivamente sintonizzati [29, 39, 58, 61, 62]:

Ero una di quelle persone che non mostrava molto le proprie emozioni, molto orientata alla durezza, molto concentrata sul compito da svolgere… quando ho capito com’era l’anoressia per mio figlio, questo mi ha aiutato a cambiare. Adesso ho abbassato la guardia e lascio entrare le persone. […] Lei [l’AN] mi ha reso una persona migliore e un genitore migliore… [62].

Giovani hanno riconosciuto quanto fosse difficile per i genitori comprendere l’AN, ma i loro sforzi in questo senso davano la sensazione di meritare cura [24, 38, 56, 61, 62]. Nel contesto di relazioni in cui la persona giovane si sentiva vista, ascoltata, compresa e curata, accettava più facilmente le strutture predisposte per sostenerla nell’alimentazione [24, 29, 37, 38, 56, 60]. Giovani trovavano quindi utile che chi conduceva la terapia mobilitasse relazioni emotivamente contenitive [24, 38, 56, 59]. Hanno espresso l’importanza del sostegno dei genitori nell’aiutare la persona giovane ad affrontare pensieri ed emozioni legati al DA troppo travolgenti e angoscianti per essere gestiti senza aiuto [24]:

[…] c’è un momento in cui la voce del disturbo alimentare è più forte di qualsiasi altra cosa dentro di te. E quindi fisicamente non sei in grado di combatterla da solo. Hai bisogno di aiuto. Hai bisogno di altre persone che, tipo, ti aiutino a combattere quella voce finché non sei in grado di farlo da solo [24].

La capacità dei genitori di assumere un controllo non coercitivo sull’alimentazione della persona giovane sembrava influenzata dalla loro capacità di tollerarne la sofferenza [29]. Quando il trattamento conteneva l’ansia dei genitori e ne aumentava la fiducia in se stessi, questi avevano una maggiore capacità di offrire un contenimento emotivo alla persona giovane [24, 29, 61]. Di conseguenza, nel tempo giovani sperimentavano maggiore sicurezza, protezione e fiducia nella relazione con i genitori e riuscivano a sostituire il controllo con la fiducia negli altri [24, 29, 37, 56, 59, 61]:

Sentivo il bisogno di avere il controllo ma […] in un certo senso ho dovuto fidarmi di loro, del fatto che si sarebbero presi cura di me [29].

Giovani hanno descritto la maggiore sicurezza relazionale nel rapporto con i genitori come un imparare a capirsi a vicenda, una diminuzione delle critiche dei genitori e un aumento del sostegno emotivo e delle rassicurazioni da parte loro [24, 29].

Hanno cercato di essere il più comprensivi possibile [i genitori] […] mi ha aiutato perché per la prima volta non li ho respinti, sono andata da loro… è così strano perché per la prima volta nella mia vita mi sono permessa di dipendere da qualcun altro [29].

I genitori percepivano la qualità del legame con il figlio o la figlia come un segno tangibile di progresso positivo nel trattamento [29, 61]. Questi cambiamenti relazionali avevano un impatto positivo sul sistema di attaccamento di giovani e sul loro senso di sé. Giovani hanno descritto una diminuzione dell’autocritica, una maggiore sicurezza di sé, una maggiore accettazione di sé, una maggiore capacità di fidarsi degli altri e, di conseguenza, di se stessi [29, 61]. I genitori hanno descritto nel figlio o nella figlia una minore segretezza, una maggiore resilienza e una maggiore espressività emotiva [29, 61].

Cambiamenti nel funzionamento familiare

Molte famiglie iniziavano il trattamento con relazioni familiari tese. Alcune persone giovani si sentivano un «peso» e «un’estranea» all’interno della propria famiglia [29]:

Non eravamo come una famiglia, un po’ separati, come se io fossi separata da tutti gli altri della famiglia [29].

Nel contesto di sedute familiari che lasciavano spazio a un’attenzione terapeutica alle relazioni, sono stati riferiti cambiamenti positivi nel funzionamento familiare, tra cui una migliore comunicazione, coesione e capacità di risolvere i problemi; maggiore onestà, apertura e vicinanza; comprensione e fiducia reciproche; consapevolezza e tolleranza emotive; minori conflitti, critiche e colpevolizzazioni; e maggiori capacità e compatibilità [24, 29, 39, 54–58, 61, 62]. Disporre di uno spazio sicuro e contenuto per le conversazioni difficili aiutava a ridurre la disconnessione emotiva:

Ci hanno […] guidati attraverso […] conversazioni molto difficili. Difficili nel senso che riguardavano i sentimenti, il senso di colpa, le percezioni e gli effetti che tutto questo aveva avuto su di noi […] Credo che come famiglia ci siamo avvicinati molto […] [Genitore, 38].

Le famiglie hanno spesso descritto più spazio per concentrarsi sul sistema familiare nella SyFT, nella FT-AN e nella FBT applicata in modo flessibile, rispetto alla FBT applicata in modo rigoroso [24, 53, 57, 62]. Apprezzavano la direttività di chi conduceva la terapia su ciò che doveva cambiare, e la considerazione per i sentimenti e i punti di vista di ciascuna persona [24, 57]. Questi processi aiutavano giovani a condividere i propri sentimenti [24, 57]:

Quello che mi ha aiutato di più è stato parlare dei miei sentimenti senza alcuna riserva. Lei ha aiutato tutti a esprimersi, anche chi non parlava molto [Persona giovane, 60].

Alcune persone giovani hanno sentito che, attraverso conversazioni che aiutavano la famiglia a entrare in relazione a livello emotivo, avevano cominciato a mentalizzare l’esperienza dei genitori e di fratelli e sorelle, con un impatto positivo sul loro impegno verso la guarigione [24, 57]:

Ricordo che c’era un po’ di senso di colpa per quello che stavo facendo passare ai miei genitori… e in un modo strano, credo che anche quel senso di colpa fosse una motivazione, perché pensavo un po’: non posso continuare a fare questo ai miei genitori. Non possono vivere così per sempre [24].

Alcuni padri, attraverso il loro coinvolgimento nel trattamento, si sono coinvolti di più nella vita del figlio o della figlia, sul piano pratico ed emotivo [29, 53, 58]. Una giovane ha descritto come il coinvolgimento del padre abbia aiutato a ridurre la distanza tra loro:

[…] vedo che anche mio padre cerca di mostrarmi interesse. Quella sensazione si era persa da anni. Mi vuole bene e vuole davvero aiutarmi [53].

Fratelli e sorelle facevano fatica a comprendere l’AN e volevano essere inclusi nel trattamento [55, 56]. Quando non venivano inclusi, le rotture nella relazione fraterna restavano spesso irrisolte, suscitando nella persona giovane perdita, tristezza e senso di colpa. Le famiglie hanno riferito aspetti positivi del coinvolgimento di fratelli e sorelle, tra cui una maggiore comprensione e un sostegno unito, una maggiore vicinanza nella relazione fraterna, una minore preoccupazione di fratelli e sorelle, una maggiore trasparenza nel sistema familiare e l’occasione di chiarire i ruoli familiari appropriati [55]:

Credo che abbia fatto sì che [la sorella] capisse […] cosa stava succedendo. Quindi non è che fosse tenuta all’oscuro e che noi cercassimo di evitare di parlargliene. Così era un po’ più consapevole di cosa stava succedendo e non si sentiva esclusa. Sapeva cosa non dire […] [55].

Difficoltà e relazioni familiari complesse come ostacolo al cambiamento

Era importante che il trattamento affrontasse i sistemi di convinzioni dei genitori che contribuivano a mantenere il rapporto disturbato di giovani con l’alimentazione e il peso [38, 61]. Una madre riteneva che la magrezza conferisse al figlio o alla figlia dei fattori di protezione, e viveva quindi con difficoltà e disagio il processo di rialimentazione. Perché il trattamento potesse favorire il ripristino del peso, le convinzioni della madre stessa sull’alimentazione e sul peso dovevano essere esplorate e affrontate come un processo continuo:

Più sei magra, più sei bella, più il mondo è facile per te. Ci credo… davvero. […] Vuoi che tua figlia sia… che si inserisca, […] e ovviamente è più facile se hai un certo aspetto […]. E se si sbagliano? E se le fanno prendere troppo peso, e poi… e poi si sente… troppo pesante [61].

Giovani non percepivano come utile il coinvolgimento dei genitori quando non avevano con loro relazioni di fiducia, o quando c’erano difficoltà familiari di cui non si parlava apertamente nel trattamento [29, 56, 59]. Esprimevano incertezza su ciò che potevano condividere, per timore di rivelare le difficoltà dei genitori o di svelare conflitti familiari:

I miei genitori hanno problemi di alcol […] Preferivo andarci da sola. […] il fatto è che non l’ho mai detto a nessuno all’unità per i disturbi alimentari. […] Mi vergognavo così tanto […] avevo una paura matta di quello che sarebbe potuto succedere se l’avessero saputo [56].

Queste persone giovani hanno spiegato che c’erano difficoltà che sentivano fuori dal proprio controllo e per le quali avevano bisogno di aiuto prima di poter lasciare il controllo sull’alimentazione [59]; hanno descritto relazioni più difficili con i genitori, conflitti familiari ed elevata emotività espressa in casa. Le difficoltà e i conflitti familiari irrisolti portavano, dopo il trattamento, a rotture non riparate e a disconnessione nelle relazioni familiari. Alcune famiglie in cui il cambiamento relazionale non si è prodotto stavano vivendo lutto, perdita e trauma [29]. Per esempio, una giovane ha spiegato che un precedente abuso in famiglia aveva inciso sulla sua capacità di fidarsi dei genitori [30]:

[…] non mi fidavo dei miei genitori […] sarebbe stato così strano avere mia madre seduta lì. Non avrei osato essere sincera allo stesso modo [56].

Discussione

Questa metasintesi ha esplorato i processi di cambiamento nelle terapie familiari per l’AN, chiarendo i fattori che favoriscono e ostacolano la guarigione dal punto di vista di giovani e delle loro famiglie. La maggior parte degli studi ha esplorato le esperienze di giovani e familiari rispetto alla FBT o alla SyFT; un solo studio ha esplorato l’esperienza della FT-AN, e dal solo punto di vista di giovani. I racconti descrivono diversi processi terapeutici che appaiono essenziali per favorire il cambiamento positivo, tra cui la formulazione psicologica, lo sviluppo dell’identità al di là dell’AN, la relazione terapeutica, la sintonizzazione emotiva, il coinvolgimento della famiglia e il rafforzamento del potere della famiglia. Questi risultati sono discussi in relazione alla ricerca esistente, alla teoria e alle loro implicazioni cliniche.

Formulazione psicologica

La restrizione dava a giovani un senso di controllo sulle difficoltà psicologiche ed emotive, ma comportava anche la perdita di agentività e un arresto dello sviluppo. Se la FBT spesso non riusciva a esplorare e ad affrontare le basi psicologiche dell’AN, la rialimentazione da parte dei genitori riusciva spesso a sostenere la guarigione fisica e a permettere a giovani di tornare ad attività adeguate alla loro fase di sviluppo. Questo risultato suggerisce un’esperienza di cambiamento in linea con i meccanismi di cambiamento proposti nei modelli di terapia familiare centrati sui DA [13, 14]. FBT e FT-AN mirano a «rimettere l’adolescente sui binari dello sviluppo» attraverso il processo di rialimentazione, che permette di tornare alle normali attività dell’adolescenza. Alcune persone giovani hanno vissuto il ritorno ad attività a cui tenevano come un rafforzamento del proprio senso di agentività personale, con un impatto positivo sulla guarigione. La ricerca dimostra come i cambiamenti nella motivazione al cambiamento avvengano parallelamente a cambiamenti nei valori e nelle definizioni di sé, attraverso un processo di rinegoziazione dell’identità [66]. Questi risultati, insieme alla ricerca esistente, sottolineano l’importanza del lasciare andare il controllo, della scoperta di sé e dello sviluppo di una nuova identità nella guarigione da un DA che offre un falso senso di sicurezza [67–69]. Di conseguenza, dare a giovani il potere di individuare attività adeguate alla loro fase di sviluppo, portatrici di senso personale e di identità, e di tornare a dedicarvisi, può aiutare la persona giovane a entrare in contatto con ciò che per lei è importante e quindi sostenerla nel percorso verso la guarigione e nel suo mantenimento. Fare in modo che la vita al di fuori del DA entri nel trattamento può contribuire a favorire tali processi e quindi il cambiamento positivo.

I risultati sottolineano l’importanza di mantenere nel trattamento un’attenzione olistica allo sviluppo complessivo della persona giovane, occupandosi della sua salute psicologica, emotiva, sociale e fisica per sostenere il cambiamento positivo. Le famiglie hanno spesso espresso come la FBT considerasse i comportamenti alimentari della persona giovane isolandoli dal suo sviluppo complessivo, il che si traduceva in una percepita mancanza di comprensione delle cause e del mantenimento delle difficoltà alimentari e delle altre difficoltà associate. L’esperienza delle famiglie suggerisce quindi che cercare di comprendere le difficoltà alimentari della persona giovane nel contesto del suo sviluppo complessivo sia un meccanismo di cambiamento importante nelle terapie familiari per l’AN. Questo risultato non è in linea con ciò che il modello FBT propone come meccanismo di cambiamento. La FBT adotta infatti un approccio agnostico: non si concentra sull’esplorazione delle cause dell’AN e mira invece a coinvolgere la famiglia nel produrre un precoce cambiamento comportamentale, presupponendo che la comprensione della causa non si traduca necessariamente in un miglioramento dei sintomi [17].

Il risultato secondo cui la posizione eziologica agnostica della FBT non allevia il senso di colpa e la colpevolizzazione dei genitori è coerente con la ricerca esistente. Chi presta cura è spesso disorientato dalla causa dell’AN, si colpevolizza e mette in discussione il proprio modo di essere genitore [70, 71]. Per questo attribuisce valore alla possibilità di comprendere meglio [72]. Le valutazioni cognitive dei caregiver relative alla loro comprensione dell’AN sono importanti perché incidono direttamente sulla loro autoefficacia, sull’esperienza di cura e sulle loro risposte alla persona con AN [70]. Questa metasintesi suggerisce che alcuni genitori si sentono frustrati dalla posizione eziologica agnostica della FBT e continuano a cercare una spiegazione causale per dare senso alle difficoltà alimentari del figlio o della figlia. Gorrell & Le Grange [73] affermano che il fondamento non colpevolizzante su cui poggiano i modelli di terapia familiare centrati sui DA non deve essere confuso con la disattenzione verso il perché le difficoltà insorgono e persistono, né con l’evitamento di questa esplorazione. Secondo Gorrell e Le Grange, la stagnazione del trattamento potrebbe essere compresa meglio se i caregiver venissero invitati a interrogarsi più direttamente su come il proprio temperamento, la storia di attaccamento della famiglia e la propria tolleranza alla sofferenza possano ostacolare il cambiamento positivo.

I modelli di terapia familiare centrati sui DA pongono l’accento sull’esternalizzazione del DA come «malattia» o forza esterna per favorire il cambiamento positivo. I risultati suggeriscono però che, nella FBT, la metafora della malattia possa aver contribuito a trascurare la formulazione psicologica delle difficoltà alimentari della persona giovane. Di conseguenza, le famiglie si sono dette preoccupate per la capacità della FBT di rispondere ai bisogni psicologici ed emotivi di giovani. Alcune figure cliniche che praticano la FBT vivono la metafora della malattia come un dilemma, perché non corrisponde alla loro comprensione psicosociale dei DA, ma continuano a usarla come raccomandato dal manuale [74]. Baudinet, Simic ed Eisler [18] sottolineano l’importanza della formulazione psicologica nella terapia familiare centrata sui DA, sostenendo che è attraverso la formulazione che il trattamento può essere adattato per agire sui fattori di mantenimento specifici di ciascuna famiglia e che gli ostacoli ai progressi possono essere individuati e superati. Inoltre, formulare il caso in collaborazione con la famiglia può creare una narrazione condivisa del problema e sostenere lo sviluppo dell’alleanza terapeutica [75].

È stato proposto che l’AN derivi da difficoltà di elaborazione emotiva che producono un «senso perduto del sé emotivo», il quale «si autoalimenta» e «si approfondisce inesorabilmente» [76]. Fattori psicologici come i tratti di personalità ossessivo-compulsivi, il perfezionismo, un bisogno estremo di autocontrollo, la rigidità cognitiva, l’evitamento esperienziale, le convinzioni positive sul valore o sulla funzione dell’AN e le risposte delle persone vicine svolgono un ruolo significativo nel suo mantenimento [77–79]. Elaborare una formulazione psicologica aiuterebbe chi fa terapia a sviluppare una comprensione olistica della persona giovane nel suo contesto familiare, a stabilire su quali questioni concentrarsi in via prioritaria e a scegliere interventi che affrontino, nelle terapie familiari per l’AN, non solo i sintomi fisici dell’AN, ma anche le sue basi psicologiche e i suoi fattori di mantenimento.

Un aspetto positivo è che la terapia familiare centrata sui DA è stata aggiornata nella FT-AN per considerare l’elaborazione di una formulazione sistemica in evoluzione come un quadro importante per pensare il cambiamento con la famiglia lungo tutto il trattamento. Secondo il manuale della FT-AN, l’elaborazione di una formulazione sistemica comprende la considerazione (1) della natura dei problemi con cui la persona giovane e la famiglia sono alle prese; (2) della riorganizzazione della famiglia attorno alla malattia; (3) delle narrazioni, delle convinzioni e delle cognizioni sul problema; (4) delle emozioni e dei sentimenti che possono essere legati alla malattia; (5) della mappatura degli schemi significativi; (6) dei punti di forza, delle risorse e dei fattori di resilienza. Inoltre, il modello FT-AN suggerisce che, sebbene l’alimentazione e il peso siano verosimilmente l’oggetto terapeutico principale almeno all’inizio, un contesto importante per pensare il processo di cambiamento sia l’allargamento dell’attenzione ad altri ambiti che si ritiene contribuiscano al DA o lo perpetuino, o che siano importanti per la famiglia per altre ragioni [14]. I meccanismi di cambiamento proposti dalla FT-AN potrebbero quindi essere più in linea con ciò che le famiglie percepiscono come fattori importanti per favorire il cambiamento, grazie all’attenzione rivolta ai comportamenti alimentari di giovani nel contesto del loro sviluppo complessivo e del loro ambiente familiare. Tuttavia, dato che in questa revisione è stato incluso un solo studio sull’esperienza della FT-AN, è difficile stabilire se la FT-AN, con la sua rinnovata enfasi sulla formulazione, sia più capace della FBT di rispondere ai bisogni delle famiglie e quindi di sostenere il cambiamento positivo.

La relazione terapeutica

Il risultato secondo cui la relazione terapeutica è vissuta come un meccanismo di cambiamento cruciale è in linea con ciò che i modelli di terapia familiare centrati sui DA propongono come meccanismo di cambiamento importante [13, 14]. Le conoscenze, la flessibilità e la disponibilità di chi conduceva la terapia a mettersi al loro fianco sono state indicate dalle famiglie come particolarmente significative nel sostenere il cambiamento positivo. Al contrario, le esperienze negative di una figura terapeutica che si comportava da «esperta distante» erano viste come un ostacolo al cambiamento positivo. Nella FBT chi conduce la terapia adotta una posizione terapeutica collaborativa e non autoritaria [17]: si pone come esperto o esperta di DA, mentre considera i genitori esperti del proprio figlio o della propria figlia e della propria famiglia, nella speranza di dare loro il potere di produrre la guarigione. I risultati indicano che le famiglie apprezzavano che la figura terapeutica assumesse la posizione di esperta di DA, perché ciò permetteva loro di sentirsi contenute e sostenute nella gestione delle difficoltà alimentari della persona giovane. Indicano però anche che i genitori possono vivere una mancanza di contenimento nella FBT quando percepiscono una mancanza di indicazioni dirette da parte di chi conduce la terapia. Questo risultato suggerisce che i tentativi di chi fa terapia di costruire l’autonomia orientando senza dare istruzioni esplicite possano essere vissuti come difficili dai genitori quando faticano a produrre un cambiamento nell’alimentazione e nel peso del figlio o della figlia e hanno bisogno di indicazioni più dirette.

La terapia familiare centrata sui DA è stata aggiornata nella FT-AN per porre inizialmente l’accento sull’ingaggio con la famiglia e con la persona giovane, creando per il trattamento una base sicura e contenitiva in cui sviluppare un senso condiviso degli obiettivi [14]. Il modello FT-AN riconosce quindi che fornire consigli esperti può creare dipendenza da chi conduce la terapia, ma considera questo un aspetto appropriato della fase iniziale del trattamento, con possibili insidie di cui chi fa terapia deve essere consapevole man mano che il trattamento procede. È quindi possibile che, nelle terapie familiari per l’AN, il cambiamento positivo possa essere favorito da indicazioni più dirette quando i genitori faticano a produrre un cambiamento. In questo modo, le famiglie potrebbero vivere la relazione terapeutica come una base sicura e contenitiva in cui apprendere nuove competenze e conoscenze per gestire le difficoltà alimentari del figlio o della figlia.

I risultati confermano le revisioni che evidenziano l’importanza di costruire relazioni terapeutiche di fiducia con giovani e famiglie [1, 27]. Confermano anche gli studi che dimostrano associazioni significative tra alleanza terapeutica, permanenza in trattamento ed esito nelle persone con AN [80–83]. Entrare in una relazione terapeutica richiedeva a giovani di cedere il controllo e di affidarsi ad altre persone, il che rendeva necessario tollerare una sofferenza accresciuta. Un tema ricorrente sollevato dalle famiglie è la preoccupazione per la mancanza di alleanza terapeutica nel trattamento dell’AN [1, 84]. I risultati, insieme alla ricerca esistente, suggeriscono che le persone vogliono sentirsi viste e trattate come «persone intere», all’interno di una relazione «vera» con una figura terapeutica in sintonia con i loro vissuti emotivi e psicologici, anziché incurante della loro sofferenza nel perseguire il ripristino del peso [1, 23, 25–27, 85, 86]. L’attenzione a costruire e mantenere una solida alleanza terapeutica con giovani e famiglie, occupandosi delle rotture e riparandole, cercando di comprendere accuratamente i loro vissuti, chiarendo le aspettative e concordando insieme gli obiettivi del trattamento, appare cruciale per favorire il cambiamento positivo.

Le esperienze negative della relazione terapeutica erano più frequenti nella FBT manualizzata che nella SyFT, nella FT-AN o nella FBT applicata in modo flessibile. I trattamenti basati su manuali sono stati criticati perché contribuirebbero a una terapia «insipida», «governata da regole» ed «emotivamente distaccata» [87]. Le situazioni cliniche possono differire dalle condizioni rigorosamente controllate degli studi di ricerca clinica in cui si costruiscono le evidenze a favore di un trattamento manualizzato, poiché il personale clinico deve spesso adattare la propria pratica ai bisogni individuali [88]. Si è quindi sostenuto che, se la fedeltà è una componente cruciale di una psicoterapia basata sulle evidenze efficace, è necessaria un’implementazione flessibile che consenta di discostarsi dal manuale per personalizzare il trattamento [89]. I risultati, insieme alla ricerca esistente, sottolineano la necessità di una maggiore flessibilità nell’erogazione della FBT manualizzata. Ciononostante, pur essendo anch’essa un trattamento manualizzato, la FT-AN sembra essere stata vissuta più positivamente da giovani in questa revisione. La FT-AN potrebbe quindi essere superiore alla FBT nella capacità di instaurare e mantenere relazioni terapeutiche positive, grazie all’enfasi sull’ingaggio di tutti i membri della famiglia fin dall’inizio e all’uso della formulazione per personalizzare il trattamento.

Sintonizzazione emotiva

Il risultato secondo cui il cambiamento positivo era ostacolato dall’esperienza di un’attenzione confinata all’assunzione di cibo e al peso non è in linea con i meccanismi di cambiamento proposti dai modelli di terapia familiare centrati sui DA. La FBT in particolare adotta un approccio pragmatico, mantenendo un’attenzione «focalizzata come un laser» sulla riduzione dei sintomi per produrre il cambiamento [17]. La sofferenza emotiva e psicologica, considerata da chi conduce la terapia secondaria al DA, non viene quindi affrontata finché «la crisi non è passata» e la persona giovane non sta bene fisicamente. L’intento è mantenere l’attenzione sui comportamenti alimentari per sostenere il ripristino della salute fisica, che si ritiene porti ad alleviare la sofferenza emotiva e psicologica legata al DA. È preoccupante che i racconti di giovani e famiglie che hanno seguito la FBT descrivano un’esperienza di trattamento che, a causa di questa impostazione, a volte trascurava la loro sofferenza.

Il modello aggiornato di terapia familiare centrata sui DA, la FT-AN, considera il contenimento e la convalida dell’ansia familiare cruciali per sostenere il cambiamento positivo (Eisler et al., 2016). Il modello propone che chi fa terapia sia consapevole del fatto che la diminuzione delle cognizioni anoressiche non procede necessariamente di pari passo con l’aumento di peso. Inoltre, per alcune persone giovani le cognizioni anoressiche e altre difficoltà (per esempio ansia, DOC e depressione) possono diventare più difficili man mano che il peso aumenta, causando sofferenza sia alla persona sia alla famiglia. La FT-AN suggerisce che, per giovani in questa situazione, offrire una terapia individuale parallela nella terza fase potrebbe essere utile. Tuttavia, giovani che avevano seguito la FT-AN hanno descritto il bisogno che il trattamento si occupasse di più dei loro vissuti interiori già nelle fasi iniziali, più centrate sui genitori. Il cambiamento positivo nelle terapie familiari per l’AN potrebbe quindi essere sostenuto da una maggiore attenzione ai vissuti emotivi della persona giovane nelle prime fasi del trattamento. Un’attenzione alla sintonizzazione emotiva, accanto all’attenzione al ripristino della salute fisica attraverso l’aumento dell’assunzione di cibo e del peso, potrebbe sostenere l’ingaggio di giovani per tutta la durata del trattamento, favorendo lo sviluppo di una relazione terapeutica in cui la persona giovane sperimenti un senso di contenimento emotivo.

Molte persone giovani hanno riferito di sentire che, nella FBT, ciò che vivevano interiormente «non contava». Alcune figure professionali sanitarie che trattano l’AN ritengono che il modello biomedico le aiuti a definire i sintomi bersaglio e gli obiettivi della guarigione, ma le famiglie percepiscono che il modello si concentri troppo sul fisico, ignorando la sofferenza psicologica [27]. Questa metasintesi, insieme alla ricerca esistente, illustra come le famiglie cerchino un trattamento olistico, adattato alla persona e flessibile, che consideri la psicologia del comportamento alimentare della persona giovane e il suo ambiente familiare [1, 23, 25, 27]. Alcune figure cliniche che praticano la FBT presuppongono che il ripristino del peso sia l’agente principale del sollievo dai sintomi cognitivi, attraverso l’attenuazione della rigidità cognitiva causata dalla denutrizione [90]. Questa metasintesi, insieme alla ricerca esistente, suggerisce però che il vissuto psicologico dell’AN possa persistere oltre il ripristino del peso [90]. Chi fa terapia dovrebbe quindi essere consapevole dei messaggi che trasmette alle famiglie sostenendo questo assunto, perché rischia di invalidare i loro vissuti e di ostacolare l’alleanza. I risultati suggeriscono che, sebbene le terapie familiari centrate sui DA possano sostenere il ripristino del peso, molte persone giovani continuano ad avere difficoltà nel rapporto con l’alimentazione e il peso, per le quali vorrebbero un sostegno in una terapia individuale, parallela alla terapia familiare per l’AN e/o successiva alla sua conclusione.

Alcune figure professionali sanitarie che lavorano nei servizi per i DA riferiscono una mancanza di conoscenze sui DA e percepiscono limiti nella propria capacità di aiutare [27, 91–94]. I gruppi di persone con DA sono considerati difficili da trattare perché presentano rischi fisici e psicologici, oltre che ambivalenza [94]. Per il personale clinico, il «copione» della FBT può essere vissuto come un sollievo nella gestione della propria ansia [91]. Il manuale può però anche essere vissuto come vincolante, moralmente problematico e gravoso quando non si produce alcun cambiamento positivo; ciononostante, il personale clinico teme di essere giudicato se non lo applica rigorosamente [91]. I racconti raccolti in questa metasintesi rivelano l’impatto di questo dilemma sul cambiamento terapeutico. Se è stato suggerito che l’allontanamento di chi fa terapia dalla pratica basata sulle evidenze riduca l’efficacia del trattamento [95], l’aderenza al manuale della FBT non è associata all’esito misurato in termini di peso [96]. Questa metasintesi suggerisce che un’aderenza rigorosa al manuale della FBT possa ridurre la sintonizzazione di chi fa terapia, il che a sua volta può ostacolare il cambiamento positivo incidendo negativamente sull’alleanza.

La ricerca ha mostrato che una terapia familiare centrata sulle dinamiche intrafamiliari anziché sui sintomi del DA migliora l’efficacia del trattamento nell’AN grave in adolescenza, il che indica un impatto più ampio della terapia familiare al di là degli effetti della gestione dei comportamenti alimentari da parte dei genitori [97]. Una ricerca che ha confrontato la FBT con un manuale sistemico generico (SyFT) ha rilevato che chi aveva seguito la FBT recuperava peso più rapidamente durante il trattamento e trascorreva meno tempo in ospedale rispetto a chi aveva seguito la SyFT, mentre le persone con una maggiore comorbilità ossessivo-compulsiva recuperavano più peso nel corso del trattamento con la SyFT che con la FBT [98]. È quindi probabile che vi sia una sovrapposizione tra SyFT e FBT per quanto riguarda le indicazioni sulla gestione dei comportamenti alimentari, ma la SyFT, meno vincolata dal manuale della FBT, potrebbe lasciare a chi la pratica una maggiore capacità di essere in sintonia con i bisogni individuali e di rispondervi.

Alcune ricerche hanno suggerito che i modelli di terapia familiare centrati sui DA basati sulle evidenze richiedano pratiche più flessibili, normative, meno colpevolizzanti, diversificate, elettive e integrative [99]. Se FBT e SyFT ottengono esiti equivalenti, e se la SyFT può essere più efficace nell’affrontare la comorbilità e nel creare un ambiente familiare favorevole al cambiamento positivo, potrebbe esserci margine per ampliare l’attenzione della FBT al di là dell’assunzione di cibo e del peso. Con una maggiore flessibilità e integrazione dei modelli, chi fa terapia potrebbe occuparsi dell’esperienza psicologica ed emotiva dell’AN, nonché del contesto relazionale della persona, il che potrebbe offrire alle famiglie un maggiore senso di contenimento. È stato suggerito che la FBT possa essere arricchita integrando l’Emotion-Focussed Family Therapy (EFFT), con l’obiettivo di lavorare sulle emozioni dei genitori stessi e di aiutarli a fornire alla persona giovane competenze di regolazione emotiva [100]. Le famiglie hanno evidenziato la propria insoddisfazione per la FBT, che trascurava i loro vissuti emotivi. I risultati sostengono quindi l’integrazione dell’EFFT per favorire il cambiamento terapeutico nelle terapie familiari per l’AN.

Ciononostante, sebbene i risultati attuali siano discussi in relazione a possibili adattamenti del modello FBT, queste riflessioni rispondono a un’esperienza presunta come migliore. È importante notare che, senza ulteriori ricerche, al momento non sappiamo quale sia il loro rapporto con l’esito. È possibile che chi fa terapia trovi più difficile apprendere o implementare il modello se vi fossero più flessibilità e margini di integrazione. Ciò potrebbe tradursi in un trattamento peggiore, meno preciso e potenzialmente meno efficace. Si tratta quindi, per ora, di un rischio sconosciuto. È importante sottolineare che, poiché un solo studio di questa revisione si concentrava sull’esperienza della FT-AN, è difficile stabilire se questo modello aggiornato di terapia familiare centrata sui DA sia vissuto come meno incurante della sofferenza di giovani e famiglie. Giovani hanno tuttavia parlato in generale in termini più positivi della FT-AN rispetto alla FBT. È quindi possibile che la FT-AN sia più capace di accogliere e contenere la sofferenza delle famiglie.

Dare potere alle famiglie

Il risultato secondo cui il cambiamento positivo può essere ostacolato dall’esperienza, da parte della famiglia, di un contesto terapeutico che toglie potere non è in linea con il modo in cui i modelli di terapia familiare centrati sui DA mirano a produrre il cambiamento terapeutico. Questi modelli presuppongono di poter produrre il cambiamento dando ai genitori il potere di assumersi il compito impegnativo di garantire che la persona giovane mangi una quantità di cibo adeguata, interrompendo così i comportamenti del DA [13, 14]. Alcuni genitori hanno percepito una risposta dura da parte di chi conduceva la terapia in assenza di un ripristino del peso sufficiente durante la FBT. In caso di esiti non positivi, le figure cliniche che praticano la FBT attribuiscono spesso la causa ai genitori o a fattori del sistema familiare [89]; questo assunto corrisponde ai racconti dei genitori raccolti in questa metasintesi. L’autocolpevolizzazione dei genitori è emersa in questo studio così come nella ricerca esistente [71]. È preoccupante che interazioni che tolgono involontariamente potere ai genitori possano ostacolare il cambiamento positivo, incidendo negativamente sulla relazione terapeutica e riducendo l’autoefficacia genitoriale.

La durezza percepita da parte di chi conduce la terapia potrebbe riflettere l’enfasi posta dalla FBT sull’«intensificare la crisi» per produrre al più presto un cambiamento comportamentale. Il modello di terapia familiare centrata sui DA si è però evoluto, e la FT-AN è oggi più attenta a far sì che i genitori stessi si sentano contenuti e sostenuti, così da garantire una risoluzione efficace dei problemi, calore emotivo, convalida e una perseveranza calma di fronte alla sofferenza del figlio o della figlia [19]. Data l’assenza in questa revisione di dati sulle esperienze dei genitori rispetto alla FT-AN, non è possibile trarre conclusioni sulla loro esperienza di questo approccio. È tuttavia possibile che la FT-AN, grazie alla sua attenzione al contenimento e al sostegno dei genitori, sia vissuta da questi ultimi più positivamente della FBT.

Inoltre, i risultati suggeriscono che il cambiamento positivo possa essere ostacolato dall’esperienza di rigidità e inflessibilità nella FBT. Lock e Nicholls [101] sostengono che, sebbene la FBT miri inizialmente al ripristino del peso, essa affronta anche i tratti temperamentali e di personalità, l’elaborazione emotiva, il contenuto e i processi cognitivi, la comunicazione e le relazioni sociali, la comorbilità e i fattori familiari. Alcune famiglie, però, non sentivano di aver avuto sufficienti occasioni per affrontare tali fattori. Lavender [84] afferma che con la FBT è possibile raggiungere una guarigione completa e suggerisce che concedere alla persona giovane più tempo individuale possa favorire la costruzione dell’alleanza, prolungando la terza fase per concentrarsi sugli ambiti di difficoltà che hanno reso la persona giovane vulnerabile all’AN. Questa metasintesi suggerisce che il cambiamento terapeutico possa essere favorito da una maggiore flessibilità nella durata, nel contenuto e nel formato del trattamento nelle terapie familiari per l’AN.

Con pochi dati sulle esperienze delle famiglie rispetto alla FT-AN, è difficile stabilire se questo approccio aggiornato sia più capace della FBT di creare un contesto terapeutico che dia potere. È possibile che la FT-AN sia vissuta come meno rigida e inflessibile, dato che è stata aggiornata per porre l’accento in modo specifico sul coinvolgimento di tutti i membri della famiglia fin dall’inizio del trattamento, compresa la persona giovane, e sull’uso della formulazione per garantire un trattamento su misura [18, 19]. Sebbene i racconti di giovani che avevano seguito la FT-AN descrivessero un trattamento confinato nella sua attenzione all’assunzione di cibo e al peso, alcune persone giovani hanno espresso il bisogno di più tempo individuale nel corso di tutto il trattamento, per essere sostenute nella gestione della sofferenza emotiva e psicologica legata al DA. È quindi possibile che offrire a giovani un tempo individuale più mirato, accanto alle sedute familiari, per tutta la durata del trattamento possa contribuire a sostenere il cambiamento positivo nelle terapie familiari per l’AN.

Esternalizzazione

Il risultato secondo cui la concettualizzazione dell’AN come una «malattia temporanea indesiderata» mobilitava la compassione e il sostegno dei genitori è coerente con i meccanismi di cambiamento proposti dai modelli di terapia familiare centrati sui DA. I manuali di questi modelli suggeriscono che considerare l’AN come una malattia o una forza esterna dia un nuovo significato ai suoi effetti fisici, psicologici e comportamentali [13, 14]. In questo modo, si ritiene che l’esternalizzazione produca il cambiamento incoraggiando i genitori a separare la malattia dall’adolescente e affidando quindi loro il compito di «combattere» il DA, non il figlio o la figlia [17]. Se questa metasintesi fa emergere racconti in linea con questa teoria del cambiamento, essi offrono però anche uno sguardo ulteriore, mostrando come il linguaggio esternalizzante possa causare una disconnessione relazionale quando giovani si sentono non visti e non ascoltati perché tutte le loro opinioni e tutti i loro comportamenti vengono attribuiti all’AN. Le figure cliniche che praticano la FBT riferiscono che l’esternalizzazione può migliorare il funzionamento familiare e la comunicazione e ridurre i conflitti familiari; sottolineano però anche l’importanza delle capacità di ascolto e della sintonizzazione per capire come e quando introdurre l’esternalizzazione, compreso il riconoscere quando una famiglia potrebbe non trarne beneficio [74]. Se dunque l’esternalizzazione appare un meccanismo di cambiamento importante nelle terapie familiari per l’AN, essa è verosimilmente più efficace in un contesto di competenza e conoscenza terapeutiche, e andrebbe usata con cautela, sensibilità e in modo collaborativo per evitarne le possibili insidie, elencate nel manuale della FT-AN [14].

I risultati sono coerenti con la ricerca esistente nel sottolineare un’esperienza negativa diffusa nell’utenza dei servizi per i DA: il sentirsi trattati come una «malattia» [1, 25, 102]. È stato suggerito che il giudizio di valore implicito veicolato dalla «malattia» possa portare a interazioni negative tra utenza e personale sanitario, producendo un’ingiustizia epistemica [103]. Questa metasintesi, insieme alla ricerca esistente, dimostra che le persone apprezzano una figura terapeutica non giudicante, rispettosa e di sostegno [38]. Chi fa terapia dovrebbe quindi fare attenzione a che il proprio uso dell’esternalizzazione permetta alle persone di sentirsi riconosciute e rispettate come persone al di là dell’AN. I risultati di questa revisione sono coerenti con una ricerca recente che esplora le esperienze dell’utenza rispetto all’esternalizzazione nelle terapie per l’AN [104]. Nel loro insieme, i racconti mostrano come le pratiche di esternalizzazione siano più utili quando sono guidate dalla persona stessa, con il suo linguaggio vicino all’esperienza; e come siano meno utili quando il linguaggio esternalizzante non permette alla persona di sentirsi vista come persona al di là dell’AN. Le persone cercano di sviluppare una comprensione psicologicamente informata dei propri vissuti di AN e di rafforzare un’identità narrativa alternativa, in linea con i propri valori personali [104]. Chi fa terapia dovrebbe quindi essere consapevole degli effetti emotivi del linguaggio usato per esternalizzare l’AN e garantire che tali pratiche non precludano alla persona giovane e alla famiglia la possibilità di sviluppare una comprensione psicologicamente informata dei propri vissuti di AN. Inoltre, se l’AN e il suo impatto sulla persona e sulla famiglia possono essere la storia dominante all’inizio del trattamento, chi fa terapia potrebbe impegnarsi a co-costruire altre storie identitarie a disposizione della famiglia, meno sature del problema. In questo modo, chi conduce la terapia può coinvolgere la famiglia in conversazioni che servono a ispessire le storie più subordinate della sua vita e a darle potere rispetto alla propria esperienza dell’AN.

Le conversazioni in cui chi conduceva la terapia coinvolgeva attivamente la persona giovane nella riflessione sui propri valori e sulle proprie aspirazioni, accanto all’esplorazione della funzione e degli effetti dei propri comportamenti alimentari, aiutavano a separare l’AN dall’identità della persona giovane. La motivazione, la consapevolezza e il significato soggettivo dell’AN sono strumenti preziosi per gestire le resistenze [105]. Un trattamento riuscito favorisce lo sviluppo di un’identità separata da quella definita dall’AN e più ampia di essa [106]. Una parte importante del motivare giovani a cambiare i propri comportamenti alimentari potrebbe quindi consistere nel coinvolgerli in conversazioni esternalizzanti che pongano l’accento sullo sviluppo dell’identità. Un linguaggio che dia potere alle persone rispetto alle loro difficoltà alimentari e le aiuti a sentirsi viste, ascoltate e convalidate come persone al di là dell’AN sostiene la guarigione [104]. Di conseguenza, praticare l’esternalizzazione attenendosi ai principi della terapia narrativa, come suggerito da Michael White, fondatore di questa pratica [107, 108], può incidere positivamente sul cambiamento terapeutico nelle terapie familiari per l’AN.

Coinvolgimento della famiglia

I modelli di terapia familiare centrati sui DA presuppongono di poter produrre il cambiamento grazie all’enfasi sul coinvolgimento dei genitori, considerati i principali agenti di cambiamento nel processo di guarigione. I racconti raccolti in questa revisione sono in linea con questo meccanismo di cambiamento proposto e suggeriscono che il coinvolgimento dei genitori sia cruciale per la guarigione fisica. Questo risultato concorda anche con quanto riferito dalle figure cliniche che praticano la FBT, secondo cui il contributo dei genitori è cruciale per la remissione dei sintomi legati al peso [89]. I genitori provano paura rispetto al proprio coinvolgimento nel processo di guarigione [109]; la paura materna predice una minore autoefficacia e comportamenti più accomodanti e compiacenti. Questa metasintesi mette in evidenza l’importanza di sostenere i genitori perché si sentano attrezzati ad aiutare il figlio o la figlia a gestire i comportamenti alimentari. Prendersi cura di una persona con un DA è impegnativo e i familiari vivono spesso livelli elevati di carico e di sofferenza [110]. Gorrell & Le Grange [73] sottolineano l’importanza di non trascurare chi si prende cura di giovani con DA e lanciano un appello convincente al settore dei DA perché sostenga meglio i genitori che affrontano il trattamento. Questa metasintesi conferma una revisione quantitativa esistente che sottolinea il ruolo importante del comportamento dei genitori nel favorire un buon esito del trattamento; in particolare, è stato dimostrato che la capacità dei genitori di ottenere un precoce aumento di peso e la critica genitoriale influenzano il trattamento dell’AN [111]. Gli sforzi terapeutici volti ad accogliere e contenere la sofferenza dei genitori, facendo in modo che si sentano adeguatamente attrezzati ad aiutare il figlio o la figlia a gestire il DA, le eventuali comorbilità e l’adolescenza come fase evolutiva, e sintonizzandosi con i loro vissuti emotivi, possono contribuire ad aumentare l’autoefficacia genitoriale e a ridurre la critica dei genitori.

I genitori sperimentavano contenimento nel trattamento quando si sentivano sostenuti da chi conduceva la terapia [29]. A loro volta, riuscivano a offrire contenimento al figlio o alla figlia diventando emotivamente sintonizzati, comprensivi e capaci di convalidarne i vissuti. Questo risultato suggerisce che i processi relazionali sono necessari a più livelli per contenere e accogliere. Il contenimento indica la capacità relazionale di «tenere» l’emozione che l’altra persona ha bisogno che venga tenuta e di creare un senso percepito di sicurezza nello spazio relazionale [112, 113]. La sintonizzazione si riferisce alla consapevolezza del genitore delle emozioni e dei bisogni della persona giovane e alla sua capacità di rispondervi, nonché alla capacità di restarle accanto anche quando è difficile [114]. L’effetto è che la persona giovane si sente compresa, vista e sentita dal genitore; questo processo di sintonizzazione fa crescere la capacità di sentirsi al sicuro nelle relazioni [114]. I risultati sono coerenti con la ricerca che ha mostrato come l’aumento dell’autoefficacia genitoriale nel corso del trattamento predica una riduzione dei sintomi del DA, della depressione e dell’ansia [115]. È possibile che, quando i genitori si sentono «tenuti» da chi conduce la terapia, si sentano più sicuri della propria capacità di sostenere il figlio o la figlia, il che a sua volta permette alla persona giovane di sentirsi più «tenuta» all’interno del proprio sistema familiare.

I racconti mostrano come i cambiamenti relazionali positivi nella relazione tra genitore e persona giovane venissero interiorizzati da giovani e avessero a loro volta un impatto positivo sul loro benessere emotivo e psicologico. Questa metasintesi conferma quindi la ricerca quantitativa che dimostra come la terapia familiare per l’AN possa sostenere cambiamenti positivi nella relazione tra genitore e persona giovane, con un impatto positivo sull’esito [44]. Relazioni familiari affettivamente positive sono cruciali per il comportamento alimentare dell’adolescente e per un funzionamento psicologico emotivamente adattivo [28]. I risultati, insieme alla ricerca esistente, sottolineano l’importanza di coltivare relazioni di attaccamento sicure tra genitori e adolescenti per sostenere il cambiamento positivo.

Questa metasintesi ha fatto emergere racconti di schemi intergenerazionali nell’espressione emotiva e nei modi di relazionarsi che incidevano sulla relazione tra genitore e persona giovane [62], nonché della trasmissione intergenerazionale degli atteggiamenti verso l’alimentazione e il peso [38]. Esplorare gli schemi relazionali familiari transgenerazionali e la loro influenza sullo sviluppo delle strategie di coping e dell’identità nelle persone con AN può permettere di individuare ambiti di sviluppo per la famiglia e strategie terapeutiche [116]. Questa metasintesi sottolinea l’importanza del coinvolgimento della famiglia e il valore di uno spazio terapeutico in cui concentrarsi sulle relazioni familiari. Le occasioni di rafforzare l’unità familiare erano però maggiori nella SyFT e nella FT-AN che nella FBT. I risultati suggeriscono quindi che le famiglie potrebbero trarre beneficio da una maggiore attenzione sistemica alla famiglia nella FBT.

In relazione a ciò, i risultati sottolineano l’importanza di sostenere l’unità dei genitori nel trattamento dell’AN. La ricerca suggerisce che la presenza di conflitti cogenitoriali sia associata a un IMC più basso dell’adolescente e a un funzionamento familiare più disfunzionale [117]. Occuparsi della relazione cogenitoriale può quindi contribuire a sostenere il cambiamento positivo. Valutare e modificare il funzionamento familiare all’inizio del trattamento può essere particolarmente utile per giovani con difficoltà familiari più complesse. Adolescenti con AN presentano profili psicologici più gravi all’interno di famiglie che mostrano profili disfunzionali più gravi [118]. La ricerca indica una relazione bidirezionale tra disfunzione familiare e AN, con dinamiche difficili e circoli viziosi che si radicano [119]. Le famiglie di adolescenti con AN riferiscono spesso problemi di confini interpersonali, una bassa tolleranza al conflitto e una bassa soddisfazione generale all’interno del sistema familiare [120]. Adolescenti che riferiscono una visione più positiva della propria famiglia all’inizio del trattamento hanno esiti migliori nella FBT [121]; è quindi importante valutare il funzionamento familiare, così che le difficoltà riferite dall’adolescente possano orientare l’erogazione della terapia familiare per l’AN verso una maggiore attenzione relazionale fin dall’inizio. Questo adattamento potrebbe favorire il contenimento relazionale all’interno del sistema familiare della persona giovane, creando un ambiente favorevole alla riduzione dell’alimentazione disturbata.

L’Attachment-based family therapy può costituire un’integrazione utile grazie alla sua attenzione alla riparazione dei fattori che incidono sulla sicurezza relazionale e mantengono l’AN (ossia la critica e lo scarso calore dei genitori, il conflitto familiare e l’intolleranza dell’adolescente agli affetti) [36]. La ricerca sull’attaccamento e sulla teoria narrativa nella SyFT indica la frequente presenza di un’ansia di separazione estrema, di traumi e perdite non risolti, nonché di evitamento del conflitto e di difficoltà a parlare di relazioni e sentimenti, coerenti con esperienze transgenerazionali di attaccamento insicuro/evitante in giovani con DA e nelle loro famiglie [34, 122]. Secondo queste ricerche, aiutare le famiglie a esplorare i propri vissuti a partire da una base sicura può favorire la capacità di riflettere sulle proprie relazioni, esternalizzare il passato e relazionarsi gli uni con gli altri in modi emotivamente diversi. Un’attenzione relazionale informata dalla teoria dell’attaccamento nelle terapie familiari per l’AN può quindi sostenere il cambiamento positivo nelle famiglie che vivono difficoltà relazionali più complesse.

Infine, questa metasintesi illustra come il ripristino del peso avvenga all’interno di sistemi relazionali modellati da variabili socioculturali e da altre variabili contestuali. È importante riconoscere i fattori che privano i genitori di risorse, come l’influenza delle difficoltà economiche e dei vincoli di tempo, in particolare per chi non è sostenuto dall’altro genitore. La ricerca suggerisce che i fattori socioeconomici non predicono l’esito nella FBT [123], ma questa metasintesi rivela come alcune famiglie si trovino di fronte a difficoltà significative quando devono ridurre il proprio reddito per svolgere il ruolo richiesto dalla FBT. Ciò potrebbe diventare più problematico nella crisi globale del costo della vita [124]. Per sostenere il cambiamento positivo, la ricerca futura e i servizi per i DA potrebbero prendere in considerazione adattamenti in grado di sostenere le famiglie che faticano a rispondere alle richieste dei modelli di terapia familiare centrati sui DA di fronte alle pressioni socioeconomiche.

Punti di forza, limiti e ricerca futura

Un limite di questa revisione è che l’analisi dei dati è stata svolta soltanto dalla prima firma (SC). SC ha tuttavia partecipato, in supervisione, a discussioni riflessive sui dati durante l’intero processo di generazione dei temi. I temi e le citazioni illustrative sono stati poi esaminati, una volta redatti, da entrambe le figure di supervisione (MP e LS), i cui riscontri sono stati integrati per affinare e/o ampliare ulteriormente i temi. Questi processi hanno garantito che, pur essendo SC a guidare la traduzione e la sintesi dei concetti tra gli studi, i temi generali riflettessero più prospettive.

Un altro limite è che la maggior parte degli studi ha esplorato l’esperienza della FBT o della SyFT in ambito ambulatoriale. Un solo studio ha esplorato l’esperienza della FT-AN in ambito ambulatoriale, e dal punto di vista di giovani. Nessuno studio ha quindi esplorato l’esperienza della FT-AN dal punto di vista dei genitori o di fratelli e sorelle. Non è perciò possibile trarre conclusioni sulle esperienze dei familiari rispetto alla FT-AN, che rappresenta un ambito importante per la ricerca futura. Inoltre, un solo studio ha esplorato l’esperienza di un trattamento guidato dai principi della FBT in regime di ricovero. La ricerca futura potrebbe esplorarne più specificamente i processi di cambiamento, dato che la struttura del trattamento in regime di ricovero sarà diversa da quella in ambito ambulatoriale.

Un ulteriore limite è che la strategia di ricerca sistematica non includeva il termine «young adults» (giovani adulti). Questo perché la terapia familiare centrata sui DA è il trattamento di prima linea raccomandato per l’AN in adolescenza [10], mentre ai giovani adulti possono essere proposti come trattamenti di prima linea per l’AN la CBT-ED individuale o il MANTRA [125]. La revisione si proponeva quindi inizialmente di includere studi che raccogliessero le prospettive di adolescenti e dei loro familiari. Tuttavia, una volta completate le ricerche, è risultato evidente che molti studi includevano sia adolescenti sia giovani adulti, usando il termine «young people» (giovani) per descrivere il proprio campione. Di conseguenza, data la scarsità di ricerche esistenti sui processi di cambiamento nelle terapie familiari per l’AN, si è deciso di adottare un criterio inclusivo, accogliendo studi che avevano raccolto dati da adolescenti, giovani adulti e loro familiari. Ciononostante, le Nazioni Unite definiscono «youth» (gioventù) le persone tra i 14 e i 24 anni [126], l’NHS usa il termine «young people» per indicare le persone tra i 16 e i 24 anni [127] e l’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce «young persons» le persone tra i 10 e i 24 anni [128]. È quindi possibile che questo limite sia stato in parte attenuato dall’inclusione dei termini di ricerca «youth» e «young people».

Inoltre, una larga parte delle persone in cura era di sesso femminile e l’origine etnica era riportata raramente. Queste informazioni avrebbero potuto far luce sulle differenze nella percezione del cambiamento terapeutico tra gruppi etnici e generi. Sia il genere sia l’etnia influenzano l’esperienza dell’AN [129, 130]. Così, se è difficile trarre conclusioni sull’etnia delle persone partecipanti rappresentate in questa revisione, l’esperienza di chi si identifica come maschio o come persona non binaria risulta sottorappresentata. Riportare l’etnia negli studi futuri e aumentare la diversità dei campioni potrebbe migliorare la nostra comprensione dei gruppi poco studiati.

Inoltre, i tentativi di restringere la strategia di ricerca per garantire la fattibilità dello studio entro tempi limitati hanno portato a escludere gli studi non pubblicati, il che può aver comportato una perdita di informazioni [131]. Gli studi non pubblicati possono tuttavia essere di qualità metodologica inferiore [132]. Accanto alla considerazione della qualità concettuale, componente importante della ricerca qualitativa [133], la qualità metodologica degli studi inclusi è stata valutata criticamente con lo strumento CASP. Ciononostante, gli studi spesso non fornivano dettagli sufficienti per rispondere a tutte le voci di questo strumento, nel qual caso alla voce veniva attribuito un punteggio pari a zero. Gli studi raramente esercitavano la riflessività rispetto alla propria posizione di ricerca, che è una considerazione importante nella ricerca qualitativa [134]. La ricerca futura dovrebbe mirare a riportare in che modo chi fa ricerca ha esaminato la propria influenza su tutte le fasi del processo di ricerca.

Infine, i risultati mettono in luce la necessità di esplorare il ruolo di chi fa terapia nell’instaurare e mantenere una solida alleanza terapeutica nelle terapie familiari per l’AN, dato che questa è stata un motore chiave del cambiamento terapeutico. Indicano anche la necessità che personale clinico, servizi per i DA e ricerca considerino in che modo i modelli di terapia familiare centrati sui DA potrebbero rispondere in modo più efficace ai bisogni emotivi e psicologici di giovani e famiglie. Le modifiche alle terapie familiari per l’AN suggerite da questa revisione potrebbero essere valutate con misure dell’alleanza terapeutica, del funzionamento familiare, dei sintomi del DA e delle comorbilità più comuni.

Conclusioni

Questa revisione mette in evidenza l’importanza di favorire cambiamenti relazionali positivi all’interno del sistema familiare; di esplorare, comprendere e affrontare i vissuti psicologici ed emotivi dell’AN; di sostenere giovani nello sviluppo di un senso di identità personale al di là del DA; e di creare un contesto terapeutico che dia potere e sostegno, in cui giovani e famiglie sperimentino un contenimento all’interno della relazione terapeutica. Giovani e famiglie hanno percepito che il cambiamento positivo era ostacolato dalla rigidità dell’approccio terapeutico, dalla mancanza di un’alleanza terapeutica positiva e di sintonizzazione con i loro vissuti emotivi, dagli effetti controproducenti dell’esternalizzazione, come l’esclusione della voce della persona, e da un’attenzione ristretta all’assunzione di cibo e al peso. I risultati possono essere utilizzati dai servizi per i DA per riflettere su come adattarsi ai bisogni di giovani e famiglie: per esempio, ampliando l’attenzione del trattamento al di là del ripristino dell’alimentazione e del peso, per occuparsi dei bisogni emotivi della persona giovane e favorire il contenimento relazionale all’interno del suo sistema familiare per tutta la durata del trattamento.

Abbreviazioni

• UK: Regno Unito
• AN: anoressia nervosa
• ED: disturbo alimentare (DA)
• FBT: Family based treatment per l’anoressia nervosa
• FT-AN: terapia familiare per l’anoressia nervosa