Introduzione

Il disturbo dello spettro autistico è una condizione dello sviluppo che si ritiene derivi da una combinazione di anomalie genetiche complesse e individuali e di fattori ambientali (Abbeduto, 2019; Centre for Disease & Control Prevention, 2022). Sebbene la diagnosi possa essere considerata permanente, i sintomi e i comportamenti possono fluttuare e comprendono deficit nella comunicazione e nell’interazione sociale e movimenti motori ripetitivi che incidono sul funzionamento quotidiano (American Psychiatric Association, 2013). Bambine e bambini autistici possono avere difficoltà a stringere e mantenere amicizie, a comunicare con i pari e con gli adulti secondo le aspettative sociali, o a comprendere i comportamenti che ci si aspetta da loro nelle situazioni sociali, in particolare a scuola o al lavoro (Centre for Disease & Control Prevention, 2022; Hyman et al., 2020).

Le caratteristiche tipiche della comunicazione e dell’interazione sociale comprendono una serie di comportamenti. Tra questi, l’evitamento del contatto visivo, una gamma ristretta di espressioni facciali (per esempio gioia, tristezza, rabbia), l’assenza di condivisione reciproca degli interessi, una minore reattività agli stati emotivi altrui (soprattutto in situazioni di angoscia o di disagio) e una marcata assenza di partecipazione al gioco o ad attività interattive con i pari (American Psychiatric Association, 2013). I comportamenti ristretti e ripetitivi comprendono la ripetizione di parole o frasi, nota come ecolalia, l’agitazione o lo stress di fronte ai cambiamenti di routine, gli interessi ossessivi, il bisogno di seguire una routine fissa e le stereotipie autoregolatorie (stimming). Le persone autistiche possono inoltre presentare una sensibilità particolare agli stimoli sonori, gustativi, olfattivi e tattili. I comportamenti o i bisogni sensoriali possono incidere sul benessere fisico, emotivo, relazionale e sociale della persona, con paura, rabbia, tristezza, ansia e isolamento sociale (Acker et al., 2018; American Psychiatric Association, 2013; Sibeoni et al., 2022; Spain et al., 2020). A ciò possono aggiungersi una rigidità del comportamento, un bisogno persistente di immutabilità nella routine e competenze di comunicazione sociale minime (Sibeoni et al., 2022).

I membri della famiglia, sibling compresi, subiscono un’ampia gamma di ripercussioni sulla salute mentale quando si prendono cura di un familiare autistico (Australian Institute of Health & Welfare, 2019; Spain et al., 2020) e hanno un elevato bisogno di acquisire conoscenze e di individuare risorse di sostegno sociale ed emotivo (Colombet et al., 2023). Si tratta di famiglie che con ogni probabilità affrontano difficoltà legate a ridotte opportunità educative o sociali, o a un accesso limitato ai servizi di sollievo e di sostegno alla disabilità, e che notoriamente vivono difficoltà e avversità proprio per la mancanza di questi (D’Arcy et al., 2023). Crescere un figlio o una figlia autistica è stato descritto come difficile a causa di comportamenti quali le crisi di collera, l’aggressività e la violenza verso i familiari (Im, 2016). Anche i nonni di un bambino o una bambina autistica possono esserne colpiti (Prendiville & Kinsella, 2019), con meno interazioni familiari e una minore partecipazione ad attività ricreative rispetto alle famiglie senza un membro autistico, e quando gli altri sostegni sociali sono limitati (Spain et al., 2017; Trew, 2024). In alcuni studi (Chan & Goh, 2013; Connell et al., 2014; Trew, 2021; Zechella & Raval, 2015), i genitori hanno riferito l’impatto dell’autismo sulla relazione con il figlio o la figlia senza diagnosi di autismo. Ciò includeva il senso di colpa per il poco tempo trascorso con lui o con lei e per la scarsa energia per impegnarsi in modo significativo nella relazione, ma anche una relazione aperta e di sostegno.

Ripercussioni sui sibling e sulle relazioni fraterne

Tra le ripercussioni segnalate per i sibling di un fratello o di una sorella autistica figurano lo stress e i problemi di rabbia, oltre alla ridotta comunicazione e interazione sociale del fratello o della sorella autistica (Hartman, 2012;; Orsmond & Seltzer, 2007; Petalas et al., 2012). In uno studio sull’aggressività e sull’interazione fraterna con sibling tra gli 8 e i 15 anni, l’84% indicava l’aggressività come un fattore chiave nelle interazioni con il fratello o la sorella con diagnosi di autismo (Orsmond & Seltzer, 2007). In diversi studi (Mascha & Boucher, 2006; Ozsivadijan et al., 2012; Petalas et al., 2009; Ross & Cuskelly, 2006), i deficit di comunicazione e di interazione sono stati descritti come una delusione per i sibling che cercavano di interagire con il fratello o la sorella autistica, poiché la risposta riportata in questi studi consisteva principalmente in aggressività, violenza e comportamenti imprevedibili ed erratici.

Diversi studi documentano le ripercussioni sulla relazione fraterna quando in famiglia c’è un fratello o una sorella autistica (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; Day et al., 2019; Diener et al., 2015; Gorjy et al., 2017; Hastings & Petalas, 2013; Jones et al., 2019; Kaminsky & Dewey, 2002; Laghi et al., 2018; Nuttall et al., 2018; Orsmond & Fulford, 2018; Petalas et al., 2015; Petalas et al., 2009, 2012; Pollard, et al., 2013; Rivers & Stoneman, 2003; Roeyers & Mycke, 1995; Shivers & McGregor, 2019; Thomas et al., 2019; Tomeny et al., 2017; Tsai et al., 2018; Tudor et al., 2018; Walton et al., 2015). La maggior parte di questi studi è stata condotta negli Stati Uniti (USA) e nel Regno Unito, altri in Canada, Italia, Belgio e Taiwan, e soltanto due in Australia. Nel complesso degli studi, a fornire le informazioni erano soprattutto sibling più grandi o adulti di fratelli autistici, e alcuni genitori, per lo più madri. Solo due di questi studi, uno studio qualitativo condotto negli USA (Petalas et al., 2015) e uno studio qualitativo condotto in Australia (Cridland et al., 2016), includevano sibling adolescenti tra le persone partecipanti. Restano pochi gli studi condotti in Australia con bambini, bambine e adolescenti e in una prospettiva qualitativa che abbiano indagato l’autismo e le sue ripercussioni sulla relazione fraterna.

In diversi di questi studi (Laghi et al., 2018; Orsmond & Fulford, 2018; Pollard et al., 2013; Tomeny et al., 2017; Walton et al., 2015), gli esiti negativi riscontrati per la relazione fraterna suggeriscono, nel complesso, scambi negativi tra i sibling e atteggiamenti meno positivi verso la relazione rispetto ai casi in cui nessuno dei due ha una diagnosi di autismo, con un minore coinvolgimento e più evitamento. Tre studi (Hastings & Petalas, 2013; Jones et al., 2019) hanno esaminato i comportamenti e suggerito che le relazioni fraterne rischiano esiti sfavorevoli quando il fratello o la sorella autistica presenta problemi di comportamento rilevanti. In alcuni studi (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; Day et al., 2019; Gorjy et al., 2017; Tsai et al., 2018), i sibling riferivano esperienze ambivalenti con il fratello o la sorella autistica. Raccontavano la difficoltà di destreggiarsi con la natura mutevole ed evolutiva della relazione con il fratello autistico, descrivendo relazioni inizialmente segnate da difficoltà, tristezza e frustrazione per i problemi di comunicazione e la scarsità degli scambi, che poi evolvevano verso l’amore e la protezione.

Alcuni studi quantitativi indicano che la qualità della relazione fraterna potrebbe dipendere dal grado o dalla gravità delle caratteristiche autistiche presenti nel bambino o nella bambina con diagnosi (Petalas et al., 2009, 2012; Rivers & Stoneman, 2003). Altri studi quantitativi suggeriscono che l’ordine di nascita del figlio o della figlia autistica moderi in modo significativo il rapporto tra i suoi comportamenti esternalizzanti e quelli del fratello o della sorella a sviluppo tipico, con livelli più elevati di problemi comportamentali e di condotta in entrambi solo quando la persona autistica è la primogenita (Orozco, 2014; Tomeny et al., 2014).

Gli studi quantitativi hanno fornito una solida comprensione delle ripercussioni misurabili dell’autismo sui sibling di fratelli e sorelle autistici. Tuttavia, la ricerca quantitativa non indaga fino in fondo gli effetti e le variabili in gioco in queste relazioni (Spain et al., 2017). Si tratta di un limite delle conoscenze attuali, perché quando si usano soltanto misure quantitative non si affronta la domanda «com’è?» e non emergono le diverse descrizioni dell’esperienza umana all’interno di questi gruppi (Wertz et al., 2011). Di conseguenza, non disponiamo oggi di una buona comprensione, in una prospettiva qualitativa, di come e perché l’autismo incida sui sibling bambini e adolescenti e sulla relazione che hanno con il fratello o la sorella adolescente autistica.

Obiettivi e domanda di ricerca

Pochi studi di psicologia della salute hanno indagato in modo qualitativo il punto di vista dei familiari sul modo in cui l’autismo incide sulle relazioni familiari, come le relazioni di coppia o coniugali, le diadi fraterne, le diadi genitore-figlio e la famiglia come unità (Chan & Goh, 2013; Corsano et al., 2017; Cridland et al., 2016; D’Astous et al., 2013; Divan et al., 2012; McCabe, 2012; Petalas et al., 2015; Prendeville & Kinsella, 2019; Trew, 2021; Zechella & Raval, 2015). Gli studi qualitativi che hanno esaminato le relazioni nelle famiglie con un figlio o una figlia autistica si sono concentrati soprattutto sul genitore o sul caregiver e sulle sue interazioni con la persona autistica. Molti di questi studi riportano una comprensione dal punto di vista materno (Phelps et al., 2009; Smith et al., 2010) e trascurano altre prospettive o altre relazioni familiari, come le relazioni fraterne. Il forte accento sulla prospettiva materna potrebbe dipendere dal fatto che le madri risultano essere le principali caregiver di bambini, bambine e giovani autistici (AIHW, 2019; ABS, 2016, 2020).

Sebbene sia fondamentale cogliere la prospettiva materna, basarsi esclusivamente su di essa presenta dei limiti, poiché questa prospettiva può non rispecchiare quella di tutti i membri della famiglia, come i padri, i sibling o gli adolescenti autistici presenti in famiglia. Senza la prospettiva di più familiari, mancano indicazioni su come strutturare interventi familiari che possano offrire benefici reciproci ed esperienze positive alla famiglia come unità in un contesto terapeutico, e su come individuare le problematiche specifiche di determinati gruppi di familiari, come i sibling non autistici (Varghese et al., 2020).

Questo studio colma tale lacuna includendo i sibling di fratelli e sorelle autistici e aggiunge una certa profondità ai risultati quantitativi della letteratura. Senza le nuove conoscenze che nascono dal coinvolgimento dei sibling in un quadro qualitativo, può essere difficile sviluppare strategie per lavorare efficacemente con questo gruppo o strutturare interventi con queste famiglie.

Per rispondere alle lacune descritte, questo studio si propone di indagare in che modo l’autismo incida sulla relazione fraterna nelle famiglie con un membro adolescente autistico. A tal fine, prende in considerazione il punto di vista di 10 sibling — quattro fratelli e sei sorelle di adolescenti autistici — provenienti da 10 famiglie. In questo modo, lo studio intende esplorare il loro punto di vista sull’esperienza della condizione autistica e sulle sue ripercussioni sulla relazione con il fratello o la sorella adolescente autistica. I risultati sottolineano l’importanza di comprendere le esperienze comuni e diverse dei sibling nel contesto della convivenza e della relazione con i loro fratelli e sorelle autistici. Lungo tutta la presentazione dei risultati, lo studio fornisce raccomandazioni e indicazioni pratiche a chi lavora con le famiglie, utili ad affrontare i fattori che influenzano le esperienze relazionali dei sibling di adolescenti autistici. L’obiettivo è promuovere un maggiore benessere e una migliore qualità della vita familiare per i sibling.

Disegno e approccio della ricerca

Questo studio esplorativo è guidato da un approccio costruttivista sociale, secondo cui la costruzione personale del significato è socialmente situata, vissuta e influenzata dalle interazioni della persona con gli altri e con il contesto circostante (McKingley, 2015). Chi fa ricerca secondo un approccio costruttivista sociale si basa di norma sul punto di vista delle persone partecipanti e non mira a generalizzare a un gruppo o a una popolazione. Lo studio adotta una metodologia qualitativa partecipativa e il disegno della ricerca si è ispirato a un approccio fenomenologico. Un approccio fenomenologico consente alla ricerca di discostarsi dalle scienze naturali e di concentrarsi sui fenomeni o sull’esperienza vissuta (il mondo quotidiano) della persona (Gray, 2009). Il modello partecipativo adottato in questo studio riconosceva bambini, bambine e giovani come agenti sociali attivi nel racconto dei propri mondi di vita (Davies, 2005). Una metodologia di ricerca partecipativa ha favorito un approccio volto a «unirsi a» e «imparare da» la vita di bambini, bambine e giovani, piuttosto che a «parlare per» loro o a «intervenire in» essa (Cannella & Lincoln, 2011, p. 83). Questa impostazione ha contribuito a creare uno spazio accessibile in cui bambini, bambine e adolescenti potessero parlare dell’autismo e delle loro esperienze relazionali e dar loro un senso a modo proprio. Ciò ha significato tenere presente l’importanza di vigilare sugli equilibri di potere e di ancorare la generazione e lo sviluppo dei temi ai racconti delle persone partecipanti.

Metodi

L’approvazione etica dello studio è stata rilasciata dall’Australian Catholic University National Human Research Ethics Committee, con numero di approvazione 2019-33H. Lo studio ha utilizzato i dati delle interviste con 10 persone partecipanti provenienti da 10 famiglie che hanno preso parte alla ricerca. Lo studio è stato condotto nella regione di Canberra, nel Territorio della Capitale Australiana. Le informazioni sullo studio sono state diffuse tramite scuole primarie e secondarie del territorio e servizi di sostegno alla disabilità. Si prevedeva di reclutare circa dieci-dodici persone partecipanti e di raggiungere la saturazione dei dati (Hennink et al., 2017; Luborsky & Rubinstein, 1995). Hanno partecipato 10 adolescenti tra i 15 e i 18 anni: sei ragazze e quattro ragazzi. La tabella 1 riporta le informazioni sulle persone partecipanti; ulteriori dettagli sulle persone partecipanti e sul piano di campionamento sono forniti nell’appendice A.

Consenso, svolgimento delle interviste e domande

Alle persone partecipanti sono state fornite informazioni sulla ricerca e sul progetto. Per tutte le persone partecipanti era richiesto il consenso dei genitori, e un modulo separato con caselle da spuntare è stato utilizzato per ottenere l’assenso di ciascun o ciascuna adolescente. Tutte le interviste sono state condotte di persona con l’aiuto di una traccia di intervista e registrate in audio. Sono stati intervistati tutti i sibling che avevano manifestato interesse per lo studio e dato il proprio consenso a un’intervista. Le interviste sono durate tra i 30 e i 60 min. La traccia di intervista elencava domande semistrutturate ampie e aperte su temi relativi alle relazioni fraterne, al modo in cui interagivano e comunicavano tra loro, agli aspetti positivi e ai punti di forza della relazione e ad alcune delle sue difficoltà. Esempi delle domande poste alle persone partecipanti sono riportati nell’appendice B.

Analisi dei dati e costruzione dei temi

I dati analizzati erano le trascrizioni delle interviste registrate in audio, esaminate con un metodo tematico, un approccio qualitativo noto come analisi tematica (AT). L’analisi tematica è un metodo versatile che può essere applicato a diverse epistemologie, quadri interpretativi e domande di ricerca (Braun & Clarke, 2014; Charmaz, 2006). L’AT serve a individuare, analizzare, organizzare, descrivere e presentare temi ricavati da insiemi di dati (Braun & Clarke, 2006). Oltre a fornire una struttura sistematica ai dati, consente un’indagine completa e approfondita dei pattern sottostanti all’insieme dei dati (Attride-Stirling, 2001). Il processo di analisi è descritto nell’appendice C.

Metodi riflessivi

La ricerca sociale con l’infanzia e l’adolescenza insiste sull’uso di metodi e processi riflessivi che mettono in luce il ruolo e la posizione di chi fa ricerca e si concentrano su di essi (Bishop-Fitzpatrick & Rubenstein, 2019; James & Prout, 2015). Per limitare le distorsioni, è stata adottata una postura riflessiva lungo tutto il processo di ricerca (Attia & Edge, 2017). Ciò ha comportato la stesura di note riflessive e di un diario per descrivere il percorso, le esperienze e il punto di vista di chi conduceva la ricerca, e per garantire che il suo ruolo fosse documentato nel modo più onesto possibile (Rice & Ezzy, 2007). Quando il ruolo e la posizione di chi fa ricerca sono riconosciuti e dichiarati, la riflessività si rafforza (Whittemore et al., 2001). Durante tutto il processo di ricerca sono stati impiegati cinque metodi principali di pratica riflessiva: (1) il diario, (2) la revisione critica delle interviste, (3) le registrazioni e i memo scritti, (4) il debriefing e la supervisione, (5) l’interrogazione riflessiva durante l’analisi dei dati. Questi cinque metodi principali sono descritti nell’appendice D.

Risultati

Tema globale: relazioni strette nonostante le difficoltà

I sibling subivano da parte del fratello o della sorella autistica una serie di comportamenti aggressivi fisici, come calci, pugni e colpi, e verbali, come parolacce e litigi. Tra i comportamenti frequenti che incidevano sulla relazione fraterna figuravano l’eccessiva eccitazione e un autocontrollo minimo, la maleducazione e le fissazioni o ossessioni del fratello o della sorella autistica. I sibling raccontavano che, a causa di comportamenti di questo tipo, trovavano «difficile reggere» la convivenza con il fratello o la sorella autistica e avevano bisogno di tempo per sé, isolandosi nella propria stanza. Nonostante le difficoltà e le sfide che affrontavano, tutti i sibling dichiaravano di andare d’accordo con il fratello o la sorella autistica o di volergli bene. La maggior parte raccontava quanto le piacesse passare il tempo e giocare con il fratello o la sorella autistica.

La maggior parte dei sibling più grandi e alcuni dei più piccoli condividevano le proprie inquietudini e preoccupazioni per un futuro dedicato alla cura del fratello o della sorella autistica, in particolare chi aveva un fratello o una sorella autistica con disabilità intellettiva. Nonostante queste preoccupazioni, la maggior parte di loro viveva una relazione priva di rivalità o di vessazioni fraterne. Malgrado le difficoltà e le sfide della relazione, e le preoccupazioni per un ruolo di cura destinato a durare, tutti i sibling esprimevano un amore e un affetto profondi verso il fratello o la sorella autistica e dichiaravano di andarci d’accordo. All’interno di questo tema globale sono stati costruiti diversi sottotemi. Questi sottotemi sono presentati e documentati con citazioni anonimizzate delle persone partecipanti, indicate con pseudonimi.

Sottotema 1: andare d’accordo

Nelle famiglie, i sibling apparivano molto legati al fratello o alla sorella autistica e protettivi nei suoi confronti. Nonostante le dinamiche difficili e complicate della relazione fraterna, tutti i sibling dichiaravano di andare d’accordo con il fratello o la sorella autistica o di volergli bene. Per esempio, Sarah diceva: «Andiamo d’accordo»; e Martina: «Ci piace un sacco andare d’accordo». Luke raccontava: «Vado d’accordissimo con loro»; e Amandi diceva: «Io e mio fratello ci vogliamo bene. In realtà andiamo davvero molto d’accordo».

La maggior parte dei sibling raccontava esempi di quanto le piacesse passare il tempo e giocare con il fratello o la sorella autistica. Per esempio, Layla diceva: «Mia sorella è davvero buffa, sa fare una voce buffa ed è troppo divertente, e racconta barzellette e fa la scema, è un gran divertimento, mi piace giocare con lei così». Chris raccontava che «sono le mie persone preferite della famiglia».

Nella maggior parte delle famiglie, la dinamica fraterna oscillava in funzione dei comportamenti dell’adolescente autistico e delle interazioni tra i sibling. Le famiglie con più figli, autistici e non autistici, descrivevano in genere la dinamica fraterna come una normale relazione tra fratelli e sorelle, indipendentemente dalla presenza dell’autismo. Nella maggior parte delle famiglie con un fratello o una sorella autistica con disabilità intellettiva, la dinamica della relazione fraterna era di solito descritta come stretta e affettuosa. E questo nonostante le interazioni quasi prive di parola e la comunicazione ridotta del fratello o della sorella autistica con disabilità intellettiva. Amandi descriveva la dinamica con il fratello autistico con disabilità intellettiva e sottolineava l’assenza di conflitti nella relazione:

Amandi: [La nostra relazione] è molto più stretta, e lo è da molto più tempo, rispetto alla media. Più che nelle famiglie che non hanno qualcuno con autismo e disabilità. Per questo siamo davvero molto legati… Tanti amici che ho avuto nella mia vita sono sempre lì a scannarsi con i fratelli. Si lamentano in continuazione: «Uffa, mio fratello ha fatto questo, è insopportabile. Abbiamo litigato di brutto, questo, quello e quell’altro». Io mi fermo e penso: non so cosa voglia dire. Non so davvero cosa voglia dire litigare tra fratelli.

Nelle restanti famiglie con un fratello o una sorella autistica con disabilità intellettiva, le dinamiche della relazione fraterna erano in larga misura prive di conflitti o di rivalità.

Sottotema 2: non solo fratello o sorella, ma anche caregiver

Quasi la metà dei sibling che hanno partecipato allo studio descriveva una dinamica della relazione fraterna diversa da una relazione fraterna tipica. Greg raccontava che:

Greg: il fratello o la sorella neurotipica spesso ci rimette. Deve farsi carico di una parte della cura della persona nello spettro, se non addirittura sostenerla direttamente. Sì, sono un fratello o una sorella, ma, in un certo senso, anche indirettamente.

Le famiglie descrivevano la relazione tra i sibling come strana, interessante e diversa. Eileen descriveva la relazione con il fratello autistico come «una relazione un po’ strana, perché ho l’impressione che quando fa delle cose che non vanno, sono io a dirgli di non farle, anche se lui è più grande di me». Le sorelle descrivevano i compiti di cura come una sfida per la relazione fraterna. Amandi raccontava le difficoltà che viveva nel prendersi cura del fratello autistico con disabilità intellettiva:

Amandi: Probabilmente tocca a me pensare che sia una relazione diversa, perché in realtà non lo è, perché io sono proprio la sua caregiver. Le difficoltà sarebbero il fatto che devo davvero occuparmi di lui. Se mi sto occupando di lui, non posso semplicemente sedermi a fare le mie cose e lasciarlo fare quello che vuole. Devo assicurarmi che non si cacci nei guai. Devo assicurarmi che mangi.

Amandi descriveva inoltre i suoi due ruoli nella relazione, uno di caregiver e uno di sorella:

Amandi: Passo automaticamente in un ruolo di cura, ma non in senso negativo. Non è che sono solo la sua caregiver e non sua sorella. Ero contenta di occuparmi di lui, è mio fratello autistico. Gli voglio bene, e fin da piccola ho saputo come prendermi cura di lui.

Nella maggior parte delle famiglie con un adolescente autistico con disabilità intellettiva, la preoccupazione per le future responsabilità di cura delle sorelle nei confronti del fratello o della sorella autistica pesava sui pensieri di alcuni sibling. Eileen spiegava di volere un equilibrio: avere una «vita normale» e continuare a vedere il fratello autistico:

Eileen: Voglio comunque poter vedere spesso [mio fratello autistico], ma sarebbe bello anche avere una vita relativamente normale quando andrò via di casa. Credo, semplicemente, poter avere una casa mia, crescere e fare le cose di tutti, avere figli e un lavoro. Vorrei che facesse parte della mia vita, ma senza dovermi sempre occupare di lui.

Sottotema 3: aggressività e frustrazione

Quasi tutti i sibling hanno riferito una serie di comportamenti che caratterizzavano la dinamica della relazione fraterna. Tutti raccontavano che il fratello o la sorella autistica li prendeva a calci, a pugni o li colpiva, spesso con esplosioni verbali come le parolacce. Va notato che nessuno ha espresso timori per la propria sicurezza e che, secondo quanto riferito, i genitori intervenivano di fronte a questi comportamenti.

Sarah spiegava: «A volte mia sorella è arrabbiata, così a volte ho paura di dirle qualsiasi cosa». Kate raccontava che sono molte le volte in cui il fratello autistico:

Kate: … si innervosisce per qualcosa, o per qualcosa che fa [l’altra sorella], o per qualcosa che non va proprio come dovrebbe, tipo che non riesce a far entrare una cosa come vuole lui, e allora c’è un po’ di rabbia o di frustrazione. Non ho voglia di averci a che fare, ma più o meno cerchiamo di aggirarla: «Magari se provassimo così, o se provassimo cosà». È una cosa che altri fratelli non dovrebbero fare, a meno di esserci costretti davvero, cercare altri modi.

Alcuni sibling riferivano che l’autismo aveva un ruolo importante nel numero di litigi presenti nella relazione. Questo influiva su ciò che provavano per il fratello o la sorella autistica. Sarah raccontava:

Sarah: [Mia sorella] a volte è troppo. Ha l’autismo, quindi non sarà sempre come una sorella normale, perché litighiamo un sacco. Secondo me, se non avesse così tanto autismo, cioè, se non avesse proprio l’autismo, secondo me potremmo sicuramente evitare più litigi. Perché a volte, sul momento, proprio non la sopporto.

Eileen diceva che la sorella può essere «davvero maleducata e cattiva, mi dice un sacco di parolacce. Quando fa la cattiva dice cose del tutto inutili e mi prende a calci e a pugni». Sarah descriveva conflitti fisici e verbali con la sorella:

Sarah: Prima mi picchiava e mi dava un sacco di calci, e la cosa più o meno mi stava bene, gli restituivo il colpo o mi azzuffavo con lui. Adesso fa molto di più cose verbali e questo non mi piace, tipo dirmi parolacce.

Will, descrivendo il fratello autistico come «difficile», diceva che il fratello autistico «mi salta addosso, mi attacca e mi dice parolacce». Alcuni sibling riferivano che uno stress travolgente sfociava in crisi, escalation, frustrazioni e autolesionismo. Amandi raccontava che il fratello autistico «capisce quando qualcuno perde la pazienza con lui [per lo stress], e allora la situazione degenera». Diversi sibling parlavano dell’impatto della rabbia sulla relazione fraterna.

La maggior parte dei sibling riferiva una serie di comportamenti irritanti. Per esempio, Kate diceva del fratello autistico: «Fa delle cose non perché cerchi di essere fastidioso, e alcune delle cose che fa non sono solo perché è un fratello, è perché ha un paio di cose in corso, e l’autismo è una di queste». Amandi parlava del suo bisogno di automatizzare le risposte quando il fratello autistico la stressava o la interrompeva:

Amandi: Sento che perdo la pazienza, per lo stress, o se mi interrompe mentre cerco di lavorare, perdo davvero spesso la pazienza. Devo proprio impegnarmi a dare risposte automatiche senza perdere le staffe.

Sottotema 4: tempo insieme e tempo separati

La maggior parte dei sibling ha riferito le ripercussioni negative dell’autismo sul tempo trascorso con il fratello o la sorella autistica. Nelle famiglie con una sola diade fraterna, la dinamica fraterna era spesso descritta come piena di difficoltà. In queste famiglie, i sibling si isolavano o avevano bisogno di tempo lontano dal fratello o dalla sorella autistica. Riferivano che il comportamento del fratello o della sorella autistica era la ragione principale per cui si ritiravano. Questo sottotema mostra come questi comportamenti spingano i sibling a voler prendere le distanze dai loro fratelli e sorelle autistici.

Martina spiegava di andare nella sua stanza per evitare possibili conflitti con il fratello autistico:

Martina: Quando [mio fratello autistico] non è nello stato d’animo giusto è difficile parlargli e cercare di farlo calmare. Di solito vado in camera mia, così non pensa che io c’entri qualcosa.

I litigi tra sibling erano un fattore centrale nelle relazioni delle diadi fraterne, con ripercussioni importanti sulla qualità del tempo trascorso insieme. I sibling facevano fatica a reggere questi litigi, che avvenivano ogni giorno. Alcuni si sentivano divisi: volevano passare del tempo con il fratello o la sorella autistica, ma sentivano di dover restare a distanza per evitare i litigi. Sarah raccontava che avrebbe voluto poter passare più tempo in tranquillità con la sorella autistica:

Sarah: Voglio passare più tempo con mia sorella, ma in pace. Starei qui sul divano a fare le mie cose, ma ho paura che mia sorella mi dica qualcosa e che io non voglia risponderle, o che senta di doverle rispondere. Ecco perché vado in camera mia. Ho paura che mi urli contro o che faccia qualcosa. So che ci sarà un litigio.

La maggior parte dei sibling sottolineava l’importanza che i servizi aiutassero a gestire i litigi. Sarah raccontava che…:

Sarah: Prima di tutto, le persone potrebbero chiedere [ai fratelli e alle sorelle] com’è per loro stare a casa, conoscere la famiglia. Io chiederei: ci sono tanti litigi [con il tuo fratello o la tua sorella autistica] a casa? … Darei una mano su questo. Perché so che i litigi sono una cosa enorme in questa casa… come ho detto prima, non riusciamo a passare un solo giorno senza litigare.

Alcuni sibling parlavano di comportamenti erratici, ripetitivi od ossessivi che incidevano sulla qualità del tempo trascorso con il fratello autistico. Per alcuni, gli interessi ripetitivi od ossessivi del fratello autistico limitavano i tipi di attività che potevano condividere e toglievano il piacere ad alcune sorelle. Eileen raccontava:

Eileen: Faccio delle cose con lui, tipo saltare sul trampolino. Ci tiene tantissimo che lo faccia. … Ma non è così divertente saltare sul trampolino 50 volte al giorno. Alcune cose che vuole fare lui io non è detto che voglia farle. A volte lo faccio e a volte è tipo: no!

In diverse famiglie, i sibling parlavano della difficoltà di capire il fratello o la sorella autistica e di entrare in contatto con lui o con lei. Descrivevano ambiguità o incertezza nelle relazioni con il fratello o la sorella autistica. Per esempio, Eileen diceva: «Credo di andare d’accordo con mio fratello autistico. A volte, non so, semplicemente esisto accanto a lui». Kate raccontava: «Ho fatto fatica a entrare in contatto con loro… Ancora non riesco bene a capire quel punto di vista». Amandi ricordava la presenza del fratello autistico durante la crescita, ma anche l’assenza di un compagno di giochi:

Amandi: Da piccola pensavo: «Mio fratello autistico ha un problema al cervello, quindi non ho nessuno con cui giocare a casa». Forse non mi sarei sentita così, non so se sola sia la parola giusta, ma isolata e un po’ fuori posto.

Alcuni sibling suggerivano forme di sostegno dedicate ai sibling non autistici, come gruppi di sibling o mentori, per contribuire a limitare i fattori di isolamento e le responsabilità di cura all’interno della diade fraterna. Per esempio, Amandi condivideva la sua idea di un gruppo di sibling con dei mentori:

Amandi: Penso che sarebbe davvero utile. Io volevo un gruppo di sibling perché è una cosa molto strana e avrei apprezzato tantissimo se qualcuno, quando ero piccola, mi avesse detto tipo: «Ehi, va tutto bene». … Perché è molto diverso parlare di cura con qualcuno che non ha idea di cosa succede, perché capiscono la condizione [l’autismo], ma non capiscono l’esperienza vera e propria, e questo cambia tutto. … Se qualcuno si sentisse isolato, io posso aiutare, posso essere una specie di guida, di mentore, per qualcuno che ha un fratello o una sorella [autistica]. Perché io non ho mai avuto nessuno con cui parlare di queste cose quando ero piccola e mi chiedo cosa sarebbe cambiato… forse non mi sarei sentita così isolata e fuori posto, sarebbe bello avere quel tipo di cose in comune con qualcun altro.

Discussione

Lo studio si proponeva di esplorare, insieme ai sibling di adolescenti autistici, il loro punto di vista sull’esperienza della condizione autistica. I risultati principali dello studio, ossia il disimpegno e l’assenza nelle relazioni fraterne e i confini poco chiari e la confusione di ruoli osservati in queste relazioni, vengono ora discussi e sostenuti dalla teoria.

Disimpegno e assenza nelle relazioni fraterne

Presentato nei sottotemi 1, 3 e 4, un risultato chiave di questo studio indica un possibile disimpegno e un’assenza nelle relazioni fraterne, nonché una mancanza di sintonizzazione in queste relazioni. Il disimpegno osservato nelle relazioni fraterne si caratterizza per un ritiro emotivo e fisico, accompagnato da manifestazioni di ostilità e di rabbia (Bascoe et al., 2012). Questo disimpegno, indice di uno stile di coping distanziante, è associato a una minore qualità della relazione (Cichy et al., 2013). Nel contesto familiare, il disimpegno fraterno si manifesta come aggressività, rifiuto ed estraniamento e contribuisce ai problemi esternalizzanti (Hetherington, 1999). Hetherington (1999) descrive inoltre questi sibling disimpegnati come inclini a evitare l’interazione, con incontri segnati da critiche e aggressività. Pur riconoscendo i limiti di un’applicazione diretta dei risultati di Hetherington (1999) al contesto dell’autismo, lo studio sottolinea l’importanza di coltivare strategie di coping efficaci che permettano ai sibling di gestire lo stress e i conflitti nelle loro relazioni.

La sintonizzazione, ossia la capacità di riconoscere i bisogni e le emozioni altrui e di rispondervi, è fondamentale per la salute di una relazione (Perry, 2005; Trozzi & Dixon, 2006). Tuttavia, i comportamenti atipici e le difficoltà di comunicazione proprie dell’autismo pongono sfide considerevoli ai sibling che cercano di sintonizzarsi con il fratello o la sorella autistica (Chang et al., 2018; Connor et al., 2020; Di Renzo et al., 2021). Questo studio rivela che le sorelle vivono spesso un’assenza psicologica nella relazione con i fratelli autistici, nonostante la presenza fisica, il che genera sentimenti di perdita e di lutto. Questo senso di assenza è accentuato dagli interessi ristretti e ripetitivi del fratello o della sorella autistica, il che indica un ambito cruciale per ulteriori ricerche e interventi di sostegno.

Queste esperienze richiamano il concetto di perdita ambigua, che descrive una situazione di presenza fisica e assenza psicologica che porta a un lutto irrisolto (Boss, 1977, 1999, 2004, 2009). Nata dalla teoria dello stress familiare, la teoria della perdita ambigua sostiene che gli stress familiari più profondi sono quelli poco chiari e difficili da risolvere (Boss & Yeats, 2014; Carroll et al., 2007; Collings, 2008; Hillegas, 2012). Questo quadro offre una chiave di lettura preziosa per comprendere le sfide particolari che i sibling affrontano nelle famiglie con un fratello o una sorella autistica, e sottolinea la necessità di interventi di sostegno che tengano conto di questi paesaggi emotivi complessi.

Confini poco chiari e confusione di ruoli nelle relazioni fraterne

Presentato nei sottotemi 2 e 3, questo studio rivela la natura complessa delle relazioni fraterne toccate dall’autismo, segnate da confini poco chiari e da confusione di ruoli. Il concetto di confini, come definito da Berge e Holm (2007), interpreta i ruoli e le funzioni attesi all’interno di una famiglia, che possono andare dall’apertura alla chiusura e incidono sulla coesione e sulla fluidità familiari (Olson, 1985). In questo contesto, la sfumatura dei ruoli può portare un sibling ad assumersi responsabilità aggiuntive, fondendo spesso il ruolo di fratello o sorella con quello di caregiver, cosa particolarmente frequente tra le sorelle di fratelli autistici con disabilità intellettiva e nelle famiglie monoparentali.

Nei casi in cui i confini familiari erano ambigui, si è osservata una tendenza delle sorelle ad assumere ruoli di cura o addirittura genitoriali, il che indica una possibile dimensione di genere del lavoro di cura in queste dinamiche familiari. Questo ampliamento del ruolo si accompagnava spesso alla percezione di una vulnerabilità dei fratelli autistici, che esse si sentivano in dovere di proteggere e sostenere, nonostante l’impatto considerevole sul proprio benessere.

Lo studio concorda con il concetto di ambiguità dei confini descritto da Boss e Couden (2002) e da Boss e Greenberg (1984), che mette in luce la confusione relativa ai ruoli familiari e all’appartenenza alla famiglia. Questa ambiguità colpiva in particolare le sorelle, che si trovavano in una posizione di cura complessa, aggravata dalle richieste di sostegno emotivo e fisico.

Il senso che le sorelle davano alla dimensione protettiva della cura dei fratelli autistici le aiutava ad accettare i compiti di cura aggiuntivi, nonostante l’impatto considerevole che questi compiti sembravano avere sul loro benessere. I risultati confermano ricerche precedenti (Atkin & Tozer, 2014; Chu et al., 2021; Corsano et al., 2017; Day et al., 2019; Gorjy et al., 2017; Tsai et al., 2018) che documentavano le esperienze relazionali ambivalenti dei sibling con il fratello o la sorella autistica. In quegli studi, come in questo, i sibling raccontavano la difficoltà di destreggiarsi con la natura mutevole ed evolutiva della relazione con il fratello autistico, descrivendo relazioni inizialmente segnate da difficoltà, tristezza e frustrazione per i problemi di comunicazione e la scarsità degli scambi, che poi evolvevano verso l’amore, l’orgoglio e la protezione, a un prezzo personale molto alto.

Lo studio approfondisce inoltre le dinamiche familiari, in particolare nei nuclei monoparentali, dove i sibling possono trovarsi ad affrontare maggiori responsabilità, il che modifica il sottosistema fraterno tradizionale, come suggerisce la teoria familiare (Whiteman et al., 2011). Questo cambiamento fa spesso ricadere sui sibling un carico emotivo e logistico considerevole, che richiede un sistema di sostegno più ampio. La teoria dell’attaccamento (Bowlby, 1969) suggerisce che la struttura delle relazioni sociali e le differenze individuali tra una persona e i suoi familiari influenzino i suoi modelli di comportamento (Whiteman et al., 2011). La teoria dell’attaccamento potrebbe aiutare a spiegare perché, in queste famiglie, il sibling possa essere coinvolto nella cura del fratello o della sorella autistica per alleggerire le richieste che gravano sul genitore, o per allearsi con il genitore di fronte ai comportamenti aggressivi del fratello o della sorella autistica (Drzymala et al., 2022).

Tuttavia, anche le dinamiche di una famiglia monoparentale potrebbero spiegare bene questi risultati (Chanfreau & Goisis, 2024): nel caso dei 2 sibling che vivevano senza il padre in casa (per divorzio e per decesso), le dinamiche familiari sono diverse. Questo cambiamento nel sistema familiare ha profondamente modificato il sottosistema fraterno, come suggerisce la teoria familiare (Whiteman et al., 2011). In una famiglia monoparentale a seguito di una perdita (per esempio un divorzio o un decesso), le relazioni tra i sibling e i ruoli assunti dal fratello o dalla sorella a sviluppo tipico nei confronti del fratello o della sorella autistica sono diversi.

I risultati dello studio mettono inoltre in luce la natura multidimensionale dei ruoli di cura in queste strutture familiari, che vanno oltre le semplici faccende domestiche e comprendono il sostegno e la cura emotivi, come descritto da Carpenter (2010), Morris et al. (2007) e Schulz e Eden (2016). Lo studio suggerisce che le sorelle di fratelli autistici con disabilità intellettiva assumevano un ruolo di cura nella relazione fraterna e che questo ruolo di caregiver era presente indipendentemente dall’ordine di nascita, dato che alcune sorelle erano più grandi e altre più piccole dei loro fratelli autistici. Questo ruolo di cura, particolarmente marcato nelle famiglie con un fratello o una sorella autistica con disabilità intellettiva, sottolinea la necessità di una comprensione sfumata delle sfide che queste famiglie affrontano.

Implicazioni per la pratica

Questo studio mette in luce il ruolo cruciale che chi opera sul campo può svolgere nel sostegno alle famiglie di adolescenti autistici, e insiste sulla necessità di affrontare le dinamiche e le sfide complesse che queste famiglie vivono, in particolare per quanto riguarda la chiarezza dei ruoli e il benessere emotivo dei sibling.

Affrontare il conflitto di ruoli e il benessere emotivo

I conflitti e le ambiguità di ruolo nelle strutture familiari possono contribuire in modo significativo al disagio psicologico dei familiari, compresi depressione e ansia, una preoccupazione accentuata dalla maggiore prevalenza di questi disturbi nelle famiglie che si prendono cura di un adolescente autistico (Boss & Couden, 2002; Dababnah & Parish, 2016; Dabrowska & Pisula, 2010; Dale et al., 2006; Davis & Carter, 2008; Estes et al., 2009; Gray, 2003; Ludlow et al., 2011; Sharma et al., 2013; Spain et al., 2017). Chi opera sul campo può attenuare questi rischi affrontando i conflitti di ruolo con interventi familiari e favorendo un clima che incoraggi il dialogo aperto sui ruoli e sulle preoccupazioni di ciascun membro della famiglia, senza attribuire colpe individuali (Berge & Holm, 2007; Holm et al., 2008). Per esempio, i sibling potrebbero esplorare le loro preoccupazioni sul ruolo di cura presente e futuro senza sensi di colpa, dato che spesso assumono un ruolo di cura senza preparazione né pianificazione (Long et al., 2023; Spain et al., 2017).

Attenzioni specifiche per le sorelle

Lo studio sottolinea in particolare la posizione peculiare delle sorelle nelle famiglie con un fratello autistico con disabilità intellettiva: esse assumono spesso responsabilità di cura importanti, accentuate dai ruoli di genere e dai bisogni familiari in una società che socializza le donne a essere accudenti ed empatiche (Connell et al., 2014; Cridland et al., 2016; Kaminsky & Dewey, 2002; Löffler & Greitemeyer, 2023; Long et al., 2023; Spain et al., 2017). Chi opera sul campo dovrebbe prestare attenzione alla dimensione di genere del lavoro di cura, offrendo sostegno e strategie per gestire l’aumento del carico di cura e delle pressioni che gravano sulle sorelle.

Strategie di sostegno e interventi familiari

Sostenere l’accesso a periodi regolari di sollievo e facilitare l’accesso a risorse e servizi di sostegno può alleggerire il carico che grava sulle sorelle e sulla famiglia. Nelle famiglie monoparentali, questo sostegno diventa ancora più cruciale, date le maggiori responsabilità che ricadono sulle sorelle. Gli interventi familiari che favoriscono una chiara definizione dei ruoli e delle responsabilità, guidati dal concetto di ambiguità dei confini (Boss & Greenberg, 1984), possono aiutare a chiarire le aspettative di ruolo e a ridurre le incertezze. Questi interventi mirano a riequilibrare i confini nelle relazioni familiari, per garantire una dinamica più sana e una distinzione più chiara dei ruoli, in particolare tra il ruolo di sibling e quello di caregiver (Cridland et al., 2014).

Conclusioni, limiti e contributi dello studio

Questo studio qualitativo esplorativo ha ampliato le conoscenze sul modo in cui i sibling, fratelli e sorelle di adolescenti autistici, vivono l’autismo, sulle ripercussioni che esso ha su di loro e sulla relazione con il fratello o la sorella autistica in famiglia. Lo studio non si limita a dare voce ai sibling, ma mette in primo piano le loro riflessioni, collegandole alla teoria e alla pratica, per offrire suggerimenti e indicazioni a terapeuti familiari e a chi opera sul campo con fratelli e sorelle di adolescenti autistici e con le loro famiglie.

Un limite di questo studio è la piccola dimensione del campione e il fatto che il profilo demografico delle persone partecipanti fosse prevalentemente bianco ed eterosessuale, con ragazze e ragazzi. Tutte le persone partecipanti appartenevano a un livello socioeconomico medio-alto e a un’unica area geografica, come in altri campioni di studi precedenti sulle relazioni fraterne nelle famiglie con un membro autistico. Un altro limite dello studio è che i sibling e le famiglie che vivono difficoltà, sfide o ripercussioni sulle loro relazioni maggiori di quelle descritte in questo studio potrebbero non partecipare a questo tipo di ricerca. Si tratta di famiglie che con ogni probabilità affrontano difficoltà legate a ridotte opportunità educative o sociali, o a un accesso limitato ai servizi di sollievo e di sostegno alla disabilità. È riconosciuta la necessità di prestare maggiore attenzione a un metodo più strutturato e ponderato per indagare e rispondere in modo efficace alle domande riguardanti i sibling, le loro famiglie e servizi utili per tutte le persone coinvolte (Tudor & Lerner, 2015).

Un altro limite è che lo studio ha raccolto il punto di vista di uno solo dei sibling e si è basato su dati autoriferiti, che possono mancare in parte di validità. Questi fattori limitano la generalizzabilità dei risultati dello studio.

Per concludere, un punto di forza del presente studio è l’aver dato conto di bambine e adolescenti che hanno un fratello o una sorella autistica con disabilità intellettiva, sulle quali la letteratura offre poche testimonianze. In questo modo, lo studio ha fornito nuove conoscenze sulle esperienze delle sorelle adolescenti di fratelli autistici con disabilità intellettiva, un gruppo la cui voce meriterebbe di essere maggiormente inclusa nelle future ricerche sul tema. Lo studio offre così indicazioni e pratiche mirate per terapeuti familiari che lavorano con queste sorelle adolescenti e con le loro famiglie o che strutturano un intervento con loro.