INTRODUZIONE

Il disturbo borderline di personalità [DBP] è concettualizzato come un disturbo mentale grave, definito dal Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali [DSM‐V‐TR] come un’alterazione in almeno cinque di nove ambiti. Per raggiungere la soglia diagnostica, tale alterazione deve persistere per almeno 1 anno. Gli ambiti sono: instabilità della regolazione emotiva, delle relazioni interpersonali, del controllo degli impulsi e/o dell’identità, comportamenti autolesivi e suicidari, rabbia intensa e inappropriata, sentimenti di vuoto, sforzi per evitare l’abbandono e ideazione paranoide. Il DSM‐V‐TR consente di diagnosticare il DBP in giovani secondo gli stessi criteri usati in età adulta. Il DBP è il disturbo di personalità diagnosticato più spesso in giovani, con tassi di prevalenza che vanno dal 3% nella popolazione generale all’11% nei servizi ambulatoriali di salute mentale, dal 19% al 53% nei contesti di ricovero e fino al 78% tra adolescenti con condotte suicidarie che accedono al pronto soccorso (Guile et al., 2018).

Nonostante l’inclusione legittima di una diagnosi di DBP in adolescenza nella nomenclatura psichiatrica, la diagnosi è avvolta dalla controversia, e nella letteratura di riferimento è evidente un dibattito di lunga data sulla sua applicazione. Da una prospettiva, la diagnosi di DBP in adolescenza è considerata inaffidabile e non valida, nonché un veicolo di danno attraverso la stigmatizzazione, un ostacolo all’accesso a trattamenti appropriati e un freno allo sviluppo di alternative più adeguate (Chanen & McCutcheon, 2008; Hartley et al., 2022; Lomani, 2022). Anche la resistenza verso la diagnosi di DBP in generale sta diventando evidente nella sfera pubblica, per esempio sui social media come Twitter, dove gli hashtag pertinenti (per es. #HumanNotPD e #PDInTheBin) raccolgono gli appelli al cambiamento (Hartley et al., 2022). Altre critiche rilevano che le presentazioni cliniche del DBP possono variare molto (Cavelti et al., 2021), e il quadro diagnostico in giovani è spesso reso ancora più confuso dalla reticenza a usare il termine formale, che porta ad aggiungere tutta una serie di qualificazioni come «emergente/possibile/tratti», sebbene le linee guida NICE non sostengano l’uso di tali termini (NICE, 2009).

Per contro, chi sostiene il concetto mette in evidenza prove empiriche a favore della validità e dell’affidabilità della diagnosi di DBP in adolescenza. Secondo questa posizione, la controversia alimenta la stigmatizzazione che circonda la diagnosi, rendendo a sua volta il personale clinico riluttante a diagnosticare, e arreca così danno impedendo l’accesso a trattamenti adeguati e frenando gli sforzi per migliorarli (Cannon & Gould, 2022; Chanen, Sharp, & Hoffman, 2017; McKenzie et al., 2022; Sharp, 2017).

Colpisce che nel campo esista una lacuna importante: le esperienze di giovani con diagnosi di DBP restano in gran parte inesplorate. La ricerca condotta con persone adulte con diagnosi di DBP ha cominciato a individuare il carattere polarizzato delle esperienze della diagnosi. Essa può essere vissuta come carica di pregiudizi e fonte di incomprensioni (Nehls, 1999), oppure come necessaria per dare un senso alle cose e per accedere al trattamento (Shepherd et al., 2017). Anche questa letteratura, tuttavia, è notevolmente limitata, e si può supporre che vi siano connotazioni ulteriori per adolescenti che stanno sviluppando un senso di sé in una fase evolutiva in cui le conseguenze sociali della stigmatizzazione possono essere rilevanti (Tomova et al., 2021).

Di conseguenza, il presente studio si propone di colmare questa lacuna della letteratura esplorando le seguenti domande di ricerca:

• In che modo giovani e genitori vivono e danno senso alla vita con il DBP, e quale impatto ha avuto il DBP sulla loro vita?
• In che modo giovani e genitori vivono e danno senso al ricevere l’etichetta di DBP, e che cosa significa per loro questa etichetta?

Per orientare il disegno e l’analisi della ricerca è stato scelto un approccio di analisi fenomenologica interpretativa [IPA], poiché tale approccio si fonda sull’impegno a esplorare il modo in cui le persone danno senso alle esperienze importanti della propria vita. È fenomenologico e idiografico, in quanto si occupa di esplorare casi particolari di esperienza vissuta e il significato che tali esperienze assumono nel contesto della vita delle persone (Smith, Flowers & Larkin, 2009).

Le teorie ecologiche dei sistemi, come il modello originale a sistemi annidati proposto da Bronfenbrenner (1979) e il modello alternativo a rete proposto da Neal e Neal (2013), riconoscono da tempo l’importanza di esaminare le complesse relazioni e interazioni sociali sia all’interno dei diversi sistemi che circondano una persona sia tra di essi, per comprendere pienamente le forze complesse che circondano il fenomeno di interesse, e in particolare lo sviluppo infantile. In questo senso, si può considerare che la conoscenza e la comprensione dell’esperienza di vivere con il DBP non risiedano soltanto nella persona che ha una diagnosi di DBP (la persona focale), ma anche nelle esperienze e nelle interazioni sociali con altri membri dei diversi sistemi che la circondano, e che le loro esperienze individuali possano interagire e sovrapporsi.

Per riconoscere questa visione contestuale dell’esperienza e coglierne in parte la complessità, il presente studio ha adottato un innovativo disegno multiprospettico ed è il primo studio di questo tipo a esplorare l’esperienza di vivere con il DBP in diadi composte da giovani e genitori (giovani e il rispettivo genitore), offrendo l’opportunità di estendere la portata della ricerca oltre l’individuo, al microsistema familiare che circonda la persona giovane. Si spera inoltre che questa scelta di disegno estenda la portata e la validità dei risultati, poiché questioni importanti potranno emergere da più di una prospettiva.

L’IPA comporta una doppia ermeneutica: sia la persona partecipante sia chi conduce la ricerca prendono parte attivamente all’interpretazione e alla costruzione di senso (Smith & Osborn, 2008). La persona che firma per prima l’articolo ha lavorato con giovani e persone adulte con DBP sia in contesti di ricovero sia in ambulatorio, ed è stata spesso colpita dal carattere caotico e doloroso della loro vita e dai modi denigratori e ingiusti con cui altre persone parlano spesso di chi ha un DBP e lo percepiscono. Queste esperienze hanno alimentato un desiderio appassionato di difendere questo gruppo, di dargli voce e di migliorare gli esiti e i servizi.

METODI

Obiettivi

Questo studio qualitativo, condotto con l’IPA, si proponeva di esplorare come giovani e genitori vivano l’esperienza di convivere con il DBP e di riceverne la diagnosi.

Partecipanti e contesto

Le persone partecipanti sono state reclutate in due diversi servizi di neuropsichiatria e salute mentale dell’infanzia e dell’adolescenza (CAMHS) dell’NHS, geograficamente distinti, nelle West Midlands, all’interno di due gruppi: giovani che avevano ricevuto una diagnosi di DBP e i loro genitori. I criteri di inclusione per giovani erano: avere tra i 14 e i 18 anni, che il DBP fosse stato affrontato per la prima volta almeno 3 mesi prima della partecipazione, padroneggiare la lingua inglese, essere in carico a un servizio di salute mentale, poter accedere a un supporto in caso di crisi e non trovarsi in una situazione di crisi imminente. Il criterio di inclusione per genitori e caregiver era essere genitore o caregiver di una persona giovane che soddisfacesse i criteri precedenti. Per massimizzare la partecipazione, non era necessario che partecipassero sia la persona giovane sia il rispettivo genitore o caregiver: potevano scegliere di partecipare entrambe le persone oppure una sola.

Campionamento

È stata adottata una strategia di campionamento intenzionale: il personale clinico ha individuato, tra le persone in carico, giovani che soddisfacevano i criteri di inclusione e ha chiesto loro se volessero saperne di più sullo studio. Il personale clinico ha chiesto a giovani il consenso a contattare anche il rispettivo genitore o caregiver in merito allo studio.

Partecipanti

In totale hanno preso parte alla ricerca cinque giovani e cinque genitori, tra cui tre diadi formate da una persona giovane e un genitore. Il sessanta per cento delle persone giovani era di sesso femminile e l’80% era di etnia britannica bianca; una persona giovane era di origine etnica mista. L’età delle persone giovani era compresa tra i 16 e i 18 anni. Le età esatte dei genitori non sono state rilevate, ma erano comprese tra le fasce 31–40 e 51–60 anni. Tutti i genitori erano madri biologiche (3 di figlie; 2 di figli), e l’età della figlia o del figlio con DBP andava dai 16 ai 18 anni.

Raccolta dei dati

Le interviste individuali semistrutturate sono state condotte dalla persona che firma per prima l’articolo. Come raccomandato da Smith, Flowers e Larkin (2009), è stata utilizzata una traccia di intervista semistrutturata preparata in anticipo. Knight et al. (2003) hanno condotto uno studio IPA sulle esperienze di vita con la schizofrenia e, dato il focus simile, tale studio è servito come punto di partenza per orientare e guidare l’elaborazione della traccia della presente ricerca. Nella supervisione di ricerca con le persone che firmano in seconda e terza posizione (con esperienza nella ricerca qualitativa e nell’IPA), le domande sono state sviluppate in modo collaborativo in quattro sezioni, mirate specificamente agli obiettivi della presente ricerca: (1) esperienza personale e comprensione dei propri problemi di salute mentale o di quelli della figlia o del figlio, (2) comprensione sociale della propria diagnosi o di quella della figlia o del figlio e del modo in cui si colloca nella loro vita, (3) riflessioni sull’impatto che il DBP ha avuto sulla loro vita e (4) esperienze personali dello stigma e del suo impatto. La traccia di intervista è stata applicata in modo flessibile e chi conduceva l’intervista ha posto domande spontanee o di approfondimento quando opportuno. Tutte le interviste sono state registrate su un registratore cifrato e trascritte alla lettera.

Analisi dei dati

Per analizzare i dati è stata utilizzata la procedura IPA in 6 fasi descritta da Smith, Flowers e Larkin (2009). Le linee guida di Larkin et al. (2018) per l’uso dell’IPA nei disegni multiprospettici hanno contribuito a definire la natura multilivello dell’analisi. I codici iniziali e i possibili temi e sottotemi sono stati elaborati dalla persona che firma per prima l’articolo. Codici e temi sono stati poi discussi nella supervisione di ricerca con le persone che firmano in seconda e terza posizione.

Etica

L’approvazione etica è stata concessa dal Black Country Research Ethics Committee. Tutte le persone partecipanti hanno ricevuto informazioni dettagliate sullo studio e hanno fornito il consenso informato scritto a partecipare. Poiché si utilizzavano diadi, esisteva un potenziale rischio per l’anonimato interno, in quanto le persone partecipanti avrebbero potuto riconoscere affermazioni fatte nell’intervista della persona cara. Questo rischio è stato comunicato nei fogli informativi. Inoltre, a tutte le persone partecipanti è stata offerta la possibilità di visionare la trascrizione della propria intervista per segnalare, se lo desideravano, i passaggi che non volevano fossero utilizzati nel rapporto finale della ricerca. Quattro persone hanno scelto di farlo e hanno indicato un piccolo numero di citazioni da escludere.

Analisi

L’analisi dei dati ha prodotto due temi sovraordinati: «La “brutta” realtà del vivere con il DBP» e «La diagnosi che non osa dire il suo nome». Dai dati sono stati generati in totale cinque sottotemi. La tabella 1 offre una panoramica dei temi e dei sottotemi e indica quali partecipanti hanno contribuito a ciascun tema. I nomi delle persone giovani sono stati scritti in maiuscolo, e a giovani e genitori imparentati sono stati attribuiti pseudonimi che iniziano con la stessa lettera, per facilitarne il riconoscimento nelle citazioni successive.

La «brutta» realtà del vivere con il DBP

Questo tema esplora le questioni importanti emerse, sia per le persone giovani sia per le madri, riguardo a che cosa significhi per loro vivere con il DBP, descritto in modo toccante da SARAH come una «brutta» realtà.

Tutte le persone giovani hanno individuato un carattere imprevedibile e incontrollabile nel vivere con il DBP, e le loro interviste hanno offerto uno sguardo interessante sull’impatto di questa incontrollabilità in termini di «vivere nella paura di ciò che potrebbe succedere dopo». SARAH e DENISE lo illustrano:

Sarah: «Penso che in gran parte sia vivere nella paura di quello che succederà […] Mi preoccupo per quando vado in crisi, perché in realtà quando ci sono dentro è proprio tipo “non ce la faccio, non voglio essere qui, voglio morire, è terribile” […] ma fa tanta paura, perché non so cosa succederà, non so mai cosa farò […] finirò per dare di matto? […] è solo questa enorme bolla di rabbia, […] è quell’ignoto, l’imprevedibilità, mi spaventa […]».

Denise: «È proprio un blackout, e comincio a piangere, e poi comincio a prendere a pugni i muri e a sbattere la testa contro le cose […] Sono come in una specie di, quasi come se non ci fossi, vado tipo in bianco, a volte mi faccio del male, a volte no, ci sono tante urla, e a volte è come se non dovesse finire mai ed è la sensazione peggiore che abbia mai provato […]»

Sarah e Denise mettono in luce diverse questioni importanti per le persone giovani del nostro studio. In primo luogo, entrambe faticano con la sensazione di non avere il controllo del proprio comportamento, e questa incontrollabilità sembra essere forse l’aspetto più spaventoso dell’avere un DBP. In secondo luogo, la sensazione di essere disconnesse e non presenti in quei momenti sembra accentuare il carattere incontrollabile del loro comportamento. Infine, questa mancanza di controllo le fa sentire pericolose: temono di poter causare un pericolo a sé stesse e di poter essere in pericolo, perché non sono al sicuro e sono vulnerabili.

Questo sottotema si ritrovava in tutte le interviste delle madri. Tutte le madri hanno parlato di una paura costante legata al pericolo che le figlie e i figli rappresentavano per sé; per esempio, Hollie: «Ho il terrore di svegliarmi la mattina ed entrare nella sua stanza per vedere se ha davvero fatto qualcosa». Phoebe lo illustra ulteriormente: «è vivo, ed è questo che conta, è l’unica cosa che in qualche modo conta […] la cosa principale è che è vivo, è qui». La ripetizione nella citazione di Phoebe sottolinea la cruda realtà di come il suicidio sia visto da queste madri come un pericolo chiaro e presente. Per Nicola, il suicidio della figlia era considerato non solo possibile ma probabile: «[la preoccupazione per il suicidio] c’è sempre. L’ho detto a [figura clinica di riferimento], ho detto: “se qualcuno mi telefonasse per dirmi che c’è riuscita [a suicidarsi] non ne sarei sconvolta”».

Le madri riconoscevano anche che la natura imprevedibile del comportamento delle figlie e dei figli poteva costituire un potenziale pericolo anche per altre persone, comprese le loro famiglie. Nicola ha parlato in modo aperto ed esplicito della paura che questa imprevedibilità alimentava in lei:

Nicola: «A volte, oh sì [ho paura di lei]. Ho scherzato spesso con [figura clinica di riferimento]: “Hai presente quei film in cui c’è una creatura accanto al letto con un coltello?”; a volte penso che semplicemente non si sa. A volte ti minaccia con quello. Dice: “Stanotte, quando sarete a letto, vi ammazzo tutti”».

Il modo in cui Nicola presenta la sua paura come uno scherzo mette in luce la vergogna e il tabù associati all’espressione di simili preoccupazioni.

In conseguenza del «vivere nella paura di ciò che potrebbe succedere dopo», i ruoli familiari abituali sembravano spostarsi, e nelle interviste delle madri è emerso un sottotema reciproco: «tenere al sicuro mia figlia o mio figlio è un lavoro di 24 ore e non dovremmo farlo da sole». Debbie lo illustra:

Debbie: «Quindi alcuni giorni sono davvero piuttosto duri […] In quei giorni non lascio [Denise], non la lascio allontanarsi da me, non esco senza di lei e non la lascio stare qui da sola, perché so che può portare all’autolesionismo e ad altre cose, quindi cerco di passare quei giorni soprattutto con lei. Voglio dire, stiamo molto insieme, ma quei giorni in particolare non la lascio da sola, oppure chiamo mio marito e lo faccio tornare. […] Quindi ha avuto un grande impatto, non faccio niente senza pensare a lei, è come avere un neonato […] è come se fossimo tornati a quel periodo della nostra vita».

Qui Debbie assume il ruolo di genitore vigile di un neonato, con una figlia che richiede una sorveglianza costante per restare in vita. Per mantenere questo ruolo, l’intera vita di Debbie richiede un’attenta riflessione e una pianificazione anticipata. Le madri hanno riferito di sentirsi in stato di massima allerta e di dover essere vigili in ogni momento. Hollie mette ulteriormente in luce il monitoraggio attivo che è necessario:

Hollie: «Di solito lo sento se è sveglio di notte, sento il letto che scricchiola, o lo sento alzarsi per andare in bagno. Faccio sempre caso a quanto tempo resta in bagno perché un giorno ho pensato “è lì dentro da troppo tempo”, sono entrata e aveva aperto un rasoio per tirarne fuori la lametta e si stava facendo del male con quella. Quindi adesso chiudiamo a chiave tutti i rasoi e le lamette, dobbiamo chiudere a chiave tutti i farmaci e nascondere la candeggina. […] A un certo punto è rimasto senza porta [in camera] per mesi. Gli ho tolto la porta perché continuava a legarsi il caricatore del telefono intorno al collo e alla maniglia, e a sedersi davanti alla porta in modo che non potessimo aprirla […] Dopo un po’ ho rimesso la porta ma ho tolto la maniglia, così non poteva comunque fare niente; adesso la porta è tornata normale. In ogni caso nessuna porta ha la serratura, nemmeno quelle del bagno. Così possiamo entrare. È solo se spinge qualcosa contro la porta, è questo che mi preoccupa».

La vigilanza di Hollie e la sua preoccupazione di ridurre al minimo i rischi presenti in casa hanno ricordato a chi conduceva la ricerca il personale dei reparti di degenza per acuti, e gestire un tale livello di rischio è chiaramente travolgente. Lo stress legato alla gestione di questo livello di rischio sembrava aggravato dalla percezione delle madri che i sistemi familiari se ne facessero carico senza il sostegno dei servizi o, per dirla con Hollie, «credo di essermi sentita, in un certo senso, sola in tutto questo». Katherine illustra questo punto parlando del sostegno ricevuto dai servizi di salute mentale:

Katherine: «Be’, penso che non ci sia altrettanto sostegno […] quando dimettono le persone dall’ospedale […] non c’è il sostegno che ci sarebbe; se non potessi camminare avresti molto più sostegno di quello che hai per il fatto che non possono essere lasciate sole perché si fanno del male […] Abbiamo attraversato periodi in cui non poteva essere lasciata sola, e lavoravamo entrambi a tempo pieno, ed è semplicemente impossibile, e in realtà non importa a nessuno […] e quello che abbiamo sentito, poi, è che in realtà quello che [i servizi di salute mentale] avrebbero voluto era che lasciassimo il lavoro, perché in realtà questo avrebbe risolto un po’ il problema per altre persone».

In sintesi, tutte le persone partecipanti vedevano gli aspetti affettivi e comportamentali del DBP come imprevedibili e incontrollabili e, di conseguenza, descrivevano una vita nella paura costante di ciò che sarebbe potuto succedere. Le madri si assumevano la responsabilità di tenere al sicuro le figlie e i figli, e la vita familiare abituale ne era profondamente sconvolta. Questo processo sembrava reso ancora più stressante dalla percepita mancanza di sostegno da parte dei servizi di salute mentale nella gestione del rischio costante. Emergeva chiaramente il carattere intenso, quasi disperato, della vita delle persone partecipanti.

«La diagnosi che non osa dire il suo nome»

Questo tema affronta il netto evitamento e la segretezza che sembravano circondare la diagnosi di DBP nella vita delle persone partecipanti e offre alcuni spunti sui fattori che possono contribuire a tale cautela, mostrando come la diagnosi di DBP in adolescenza resti «la diagnosi che non osa dire il suo nome», in un’eco voluta di Chanen e McCutcheon (2008), dato che sembra cambiato ben poco.

Spesso la diagnosi di DBP veniva comunicata per la prima volta tramite una lettera priva di qualsiasi spiegazione, lasciando le persone partecipanti a darle un senso da sole. Colpisce che, anche quando la diagnosi di DBP veniva comunicata di persona, tutte le persone partecipanti l’abbiano vissuta come breve e inadeguata, come mostra KATIE: «[mi hanno dato] un po’ [di informazioni sul DBP], ma non quante avrebbero dovuto». L’uso della parola «dovuto» da parte di KATIE mostra che le persone partecipanti riconoscevano le carenze del processo attraverso cui erano venute a conoscenza della diagnosi.

Tutte le persone giovani e tutte le madri hanno scelto di fare ricerche private per conto proprio per informarsi sul DBP, anziché chiedere al personale clinico. Inoltre, tutte le persone giovani hanno raccontato di evitare di condividere con altri la propria diagnosi di DBP, collocandola come «l’elefante nella stanza»: un argomento off-limits, che nessuno nominava.

Quando le persone giovani rivelavano la diagnosi ad altre persone, tendevano a farlo per forza di cose, perché i sintomi richiamavano l’attenzione sull’«elefante nella stanza» e non potevano più nascondere il loro segreto. Per esempio, le cicatrici da autolesionismo di SARAH fungevano da simbolo fisico del suo DBP e suscitavano curiosità, mentre per DENISE e JOE le difficoltà nelle relazioni avevano raggiunto un punto in cui si sentiva il bisogno di una spiegazione dei loro comportamenti.

Il sottotema «Offrire comprensione ma anche portare minaccia» offre alcuni spunti sui fattori che possono motivare l’evitamento che circonda la diagnosi di DBP. Da un lato, le persone partecipanti hanno sottolineato l’utilità della diagnosi di DBP, che forniva loro un contesto per comprendere il proprio comportamento e le proprie difficoltà (o quelli della figlia o del figlio), contesto che prima della diagnosi era mancato. DENISE e Debbie lo illustrano:

Denise: «All’inizio è stata un po’ dura […] non sapevo cosa fosse [il DBP], l’ho cercato, e poi ho cominciato a vedere che è molto molto accurato, ma all’inizio lo odiavo, e poi è stato più che altro che ho un posto a cui tipo appartengo, e non sono pazza, perché è successo a tante persone prima […] quindi in un certo senso mi ha dato una ragione del perché faccio [certi comportamenti], perché mi piace sapere perché faccio le cose».

Debbie: «[Quando ho sentito per la prima volta la diagnosi di DBP] ero sconvolta […] ma poi ho cominciato a documentarmi e ho pensato: “sai una cosa, questa diagnosi in effetti corrisponde” […] e l’ho capito subito […] calzava […] [la diagnosi] mi aiuta a capire mia figlia […] [posso] leggere e scoprire come aiutarla […] trovare risorse per aiutarla ad andare avanti».

Sia DENISE sia Debbie condividono una reazione iniziale di avversione alla diagnosi di DBP; a questa, tuttavia, sono seguiti alcuni guadagni positivi, poiché le difficoltà della persona giovane venivano collocate come qualcosa di spiegabile e si offriva una base di conoscenze a cui rivolgersi per cercare orientamento; tutte le persone partecipanti hanno fatto riferimento a questa costruzione di senso positiva.

Tuttavia, nelle interviste questi benefici erano oscurati in modo schiacciante da una serie di conseguenze negative insite in una certa comprensione del DBP. In primo luogo, tutte le persone giovani hanno espresso una visione di sé come diverse dalla norma e in qualche modo difettose, come conseguenza diretta della diagnosi stessa, come illustra SARAH:

Sarah: «Se dici “disturbo di personalità” pensi subito “oddio, è una cosa bruttissima”, perché la personalità è una cosa abbastanza importante […] Io la vedo così: sono rovinata, non sarò mai normale, non sono normale. È proprio un disturbo della mia personalità, e lo trovo davvero difficile».

Come mostra SARAH, la presenza delle parole «disturbo di personalità» nell’etichetta di DBP aveva una carica negativa e produceva connotazioni denigratorie esplicite e giudizi su di sé come «non normale» o «rovinata». Il linguaggio scelto da SARAH è forte e sottolinea il peso che questo giudizio ha per lei: definire «disturbata» la sua personalità significava che una parte del suo sé era guasta e danneggiata in modo irreparabile. In secondo luogo, questo senso di difettosità o di diversità era aggravato dalla visione condivisa del DBP come permanente, come illustra Katherine:

Katherine: «Cioè, spero che [KATIE] arrivi a un punto in cui possa vivere la vita più pienamente di adesso […] essere un po’ più indipendente di quanto lo sia adesso, riuscire a far fronte a situazioni diverse. Ma credo che in un certo senso abbiamo accettato che sia, sai, che probabilmente sia un problema che dura tutta la vita».

Come descrive Katherine, la comprensione della diagnosi di DBP di cui parlano queste persone partecipanti è quella di una diversità permanente e fondamentale e, almeno per queste persone, ciò contribuiva a far vivere la diagnosi come minacciosa.

Questo senso di minaccia emergeva nei modi sottili in cui il linguaggio veniva usato nel corso delle interviste. Tutte le persone giovani oscillavano continuamente tra il vedere il DBP come separato ed esterno a sé (per es. PAUL: «Ho solo pensato che è un altro disturbo; non cambierà chi sono») e il vederlo come situato dentro di sé (PAUL: «Boh, è solo che, siccome è il mio disturbo principale, io, boh, è semplicemente chi sono»). Questo linguaggio mutevole metteva in luce la difficoltà che queste persone giovani affrontavano nel non volersi, o non potersi, davvero associare alla diagnosi, almeno in parte per ciò che questa dice di loro. Paul solleva anche una questione importante: la diagnosi di DBP è una delle tante che ha ricevuto nel tempo, un’esperienza comune tra chi riceve una diagnosi di DBP e che può contribuire anch’essa alla difficoltà di riconoscersi pienamente in essa.

È stata osservata una certa divergenza di prospettiva tra i due gruppi di partecipanti, così come all’interno dei racconti delle madri. Le madri erano più coerenti nel modo di vedere la diagnosi di DBP, ma differivano sul fatto di considerarla separata dalla figlia o dal figlio oppure situata dentro di lei o di lui. Hollie e Nicola hanno adottato la posizione di una diagnosi di DBP separata dalla figlia o dal figlio (per es. Hollie: «Penso che sia solo una diagnosi. Non è chi è [mio figlio]. È solo una diagnosi di quello che ha»). Debbie e Phoebe hanno adottato la posizione opposta, di un DBP situato dentro la figlia o il figlio, come descrive Phoebe:

Phoebe: «Era semplicemente un dato di fatto che adesso questo era [PAUL] e si trattava piuttosto di fare i conti con il nuovo [PAUL], perché il [PAUL] che avevo avuto negli ultimi 14 anni non c’era più, l’avevo accettato, era come se dovessi elaborare il lutto e accettare il nuovo [PAUL], perché adesso è un ragazzo completamente diverso».

Per Phoebe, un processo di accettazione della natura permanente attribuita al disturbo sembrava aver favorito un legame più forte con la diagnosi e con il figlio.

Il sottotema «Temere il giudizio di chi sta fuori e la disperazione di chi sta dentro» mostra come le connotazioni negative percepite nella diagnosi di DBP si estendessero a ciò che altre persone avrebbero potuto pensare. Pur non descrivendo sempre esplicitamente le proprie opinioni ed esperienze come legate allo stigma, tutte le persone partecipanti hanno parlato del timore che condividere la propria diagnosi di DBP (o quella della figlia o del figlio) potesse suscitare reazioni e giudizi negativi da parte di altre persone. Per esempio, KATIE ha parlato del timore che altre persone «potessero giudicar[la]» se avessero scoperto che aveva un DBP; JOE ha affermato che, quando ha parlato a qualcuno del suo DBP, «ti guardano in modo diverso», e DENISE ha affermato di non voler condividere con altri la sua diagnosi di DBP «perché non voglio che si spaventino e se ne vadano, che mi lascino». Debbie mostra come anche le madri considerassero rischioso rivelarla: «Penso che a volte, nelle mani sbagliate, possa essere trattata nel modo sbagliato […] quando andrà a lavorare o in posti del genere potrebbe esserci uno stigma legato a questo».

Alcune madri hanno offerto uno sguardo più approfondito sugli stereotipi che possono alimentare lo stigma apparentemente associato al DBP, sguardo a cui le persone giovani non sembravano avere accesso; per esempio:

Phoebe: «Penso che ci sia una specie di paura di come reagirà […] Che colpisca qualcosa, che in qualche modo scatti, ma non lo sanno, cioè, [PAUL] non cambia emozione così […] non succederà solo perché hai detto qualcosa che non gli piace… [la gente pensa che] siano un pericolo, che abbiano tanta rabbia e che possano fare gravi danni».

In sintesi, la diagnosi di DBP è descritta come capace di offrire una comprensione utile, perché fornisce una spiegazione del proprio comportamento (o di quello della figlia o del figlio), ma ciò è controbilanciato da conseguenze significative, poiché si riteneva che la diagnosi stessa indicasse un danno duraturo e perfino un potenziale pericolo. A causa di queste potenti connotazioni negative, la diagnosi di DBP era diventata l’elefante nella stanza, di cui le persone partecipanti parlavano con cautela.

DISCUSSIONE

Dal tema 1 risulta evidente che le persone partecipanti hanno descritto un chiaro schema di esperienza, presente nei racconti sia delle persone giovani sia dei genitori. Al centro di questo schema stanno l’intensità e l’imprevedibilità della sofferenza emotiva della persona giovane e la conseguente pressione che i genitori sentono per tenerla al sicuro. Sembra ragionevole osservare che qui c’è un’esperienza condivisa, indipendentemente dal fatto che il DBP sia o meno il modo migliore per nominare e spiegare questo elemento comune. Per i genitori come per giovani, c’è anche una forte sensazione di bisogni non soddisfatti: la sofferenza e la pressione rendono la «vita normale» più difficile di quanto dovrebbe essere. La ricerca futura deve cercare di comprendere meglio questi bisogni non soddisfatti e lavorare per generare soluzioni mirate che sostengano le famiglie nel convivere con queste difficoltà.

Nel tema 2 abbiamo messo in evidenza un netto divario «costi–benefici» nelle conseguenze della diagnosi di DBP per le nostre persone partecipanti. Queste hanno riferito che la diagnosi offriva loro una certa comprensione della natura delle difficoltà vissute dalla persona giovane e, presumibilmente, un certo accesso alle cure, dato il contesto di reclutamento. Tuttavia, hanno anche descritto quanto fosse difficile accettare la diagnosi. Per alcune, la difficoltà di accettarla dipendeva dal fatto che portava con sé la connotazione che il problema sia intrinseco alla persona giovane e situato dentro di lei. Ciò non sorprende, perché è proprio questo che di solito si intende con «personalità». Altre si sono sforzate di pensare al problema come a qualcosa di distinto dalla figlia o dal figlio, ma tutte le persone partecipanti condividevano una certa preoccupazione che altre persone potessero evitare o maltrattare la persona giovane a causa delle idee diffuse sul significato di «disturbo di personalità», e in particolare dell’implicazione infondata che la persona giovane possa essere un pericolo per altri.

Questo tipo di preoccupazioni per i potenziali danni psicosociali associati alla diagnosi concorda con diverse delle questioni sollevate in ambito clinico da chi si preoccupa della validità e l’utilità della diagnosi di DBP (Hartley et al., 2022). Un punto chiave della critica di Hartley et al. è che il DBP in sé non è necessariamente l’unica via perché giovani accedano a informazioni e interventi; anzi, sostengono che vi siano poche prove che la diagnosi sia una buona via per accedervi. Dato che l’intervento raccomandato dal NICE è la terapia dialettico-comportamentale (DBT), che non tutti i servizi CAMHS sono in grado di offrirla e che l’accesso alla DBT stessa richiede spesso di soddisfare criteri pre-trattamento piuttosto stringenti, è probabile che molte persone giovani con diagnosi di DBP non accedano all’intervento attualmente raccomandato per loro.

In definitiva, il presente studio mostra come la diagnosi di DBP possa essere vissuta come dannosa, sostenendo le posizioni secondo cui è necessario un cambiamento. Come minimo, occorre prestare cura e attenzione, in primo luogo, a fare in modo che non si eviti di comunicare la diagnosi e, in secondo luogo, a come la diagnosi di DBP viene comunicata, così da farlo in un modo che dissipi importanti idee sbagliate e alimenti la speranza, non la paura. Se non riusciamo ad avere conversazioni aperte e informate sul DBP nello studio clinico con giovani e famiglie, come possiamo aspettarci di cominciare a cambiare il modo in cui il DBP è percepito fuori dallo studio clinico? Ciò che forse è più preoccupante è che lo stigma e le idee sbagliate associati alla diagnosi di DBP individuati in questo articolo non sono questioni nuove e sono stati segnalati ripetutamente (Chanen & McCutcheon, 2008; Shepherd et al., 2017; Spodenkiewicz et al. 2013). I nostri risultati sottolineano che è cambiato poco, il che indica che concentrarsi sul cambiare le percezioni potrebbe essere inutile, e sostengono l’idea che sia necessario un cambiamento più ampio nel modo in cui concettualizziamo le difficoltà oggi etichettate come DBP.

Esula dagli scopi di questo articolo argomentare quale forma debba assumere tale concettualizzazione, ma la letteratura più ampia offre diverse candidate: per esempio, Johnstone et al. (2018) hanno introdotto il Power Threat Meaning Framework come prospettiva alternativa facoltativa alle etichette diagnostiche in generale, incentrata sull’adozione di un approccio narrativo alla comprensione della sofferenza, e Hill et al. (2023) propongono un modello teorico basato sulla disorganizzazione del dominio sociale. Gli sforzi della ricerca futura potrebbero essere spesi meglio cambiando marcia: abbandonando ulteriori indagini sulla controversia che circonda la diagnosi di DBP in generale e cominciando a esplorare concettualizzazioni alternative. I principi della coproduzione devono essere una priorità a ogni livello del lavoro verso l’innovazione.

Punti di forza e limiti

Esplorare le esperienze delle persone giovani e delle madri dalla loro stessa prospettiva è il principale punto di forza del presente studio, poiché ha dato voce alle persone al centro del dibattito più ampio, permettendo che le questioni per loro importanti venissero ascoltate.

Il disegno multiprospettico ha posto alcune difficoltà in termini di reclutamento e di considerazioni etiche, nonché nel garantire che entrambi i gruppi fossero adeguatamente rappresentati e restituiti. Nonostante queste sfumature, tuttavia, la scelta di disegno rappresenta un punto di forza chiave del presente articolo, che offre una comprensione nuova e ricca di che cosa significhi per le famiglie vivere con la sofferenza emotiva e l’imprevedibilità associate alle difficoltà etichettate come DBP, e illumina il modo in cui ne sono toccati le relazioni e i ruoli familiari. Il disegno multiprospettico ha inoltre permesso allo studio di estendere la propria portata e la fiducia nei risultati, poiché le questioni chiave emergono da più di una prospettiva, offrendo un’opportunità di triangolazione insita nel disegno stesso della ricerca.

CONCLUSIONE

Il presente articolo offre una comprensione nuova e potente di che cosa significhi per le famiglie convivere con il DBP, mettendo in luce questioni legate al modo in cui ruoli e relazioni ne sono toccati, alle lacune nel sostegno dei servizi e ai problemi legati al modo in cui viene vissuta l’etichetta stessa. In definitiva, non ci è chiaro che il concetto di «disturbo di personalità» in sé aggiunga qualcosa di sostanziale alla capacità di giovani e famiglie di comprendere ciò che è specifico delle esperienze e dei bisogni della persona giovane, né che lo faccia in un modo che alimenti la speranza per il suo futuro. Nessuna delle nove dimensioni del DBP richiede un ancoraggio alla «personalità» per dare senso a una difficoltà o per essere intesa come qualcosa che può essere difficile da cambiare.

Non si tratta qui di cambiare il «linguaggio», ma di fornire una concettualizzazione delle difficoltà vissute dalle persone che non porti con sé, in aggiunta, ulteriori danni, e gli sforzi della ricerca futura dovrebbero cominciare a spostare l’attenzione verso una riconcettualizzazione.