INTRODUZIONE

I servizi di degenza di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza (Child and Adolescent Mental Health Services, CAMHS) mirano a rispondere ai bisogni di minori e giovani con i problemi di salute mentale più complessi, gravi o persistenti. Nel Regno Unito, ogni anno circa 3.500 giovani sotto i 18 anni vengono ricoverati in reparti di degenza CAMHS di livello 4 (tier 4) (Clark & MacLennan, 2023). Dato che a livello mondiale una persona su sette tra i 10 e i 19 anni presenta un disturbo mentale (WHO, 2023), la degenza ospedaliera e le strutture residenziali costituiscono ovunque un anello essenziale del continuum di cura in salute mentale (Diamond et al., in corso di stampa). Questi servizi di degenza sono generalmente considerati efficaci per la maggior parte di giovani (Green et al., 2006; Hayes et al., 2017); tuttavia, si sa poco sui fattori curativi che influenzano il processo di trattamento. I ricoveri svolgono un ruolo cruciale all’interno del servizio complessivo di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza nel Regno Unito. Detto ciò, è aperto il dibattito sull’opportunità di continuare a ricoverare giovani che potrebbero ricevere cure altrettanto buone, o migliori, sul territorio (Kwok et al., 2016).

Nonostante il bisogno ampiamente riconosciuto di servizi completi di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza nel Regno Unito, i Child and Adolescent Mental Health Services (CAMHS) restano in generale sottofinanziati. Si comprendono sempre meglio gli effetti negativi che alcune persone giovani esercitano le une sulle altre per contagio sociale (Dubika, 2020), e alcuni dati indicano che un ricovero può talvolta fare più male che bene (Cotgrove, 2018). Il National Health Service (NHS) England (2018) ha individuato la necessità di migliorare la distribuzione nazionale dei posti letto di degenza e di ridurre il numero di collocamenti fuori area (NHS Digital, 2020), nonché di offrire percorsi di trattamento integrati più efficaci. Continua tuttavia a esserci una notevole preoccupazione per il numero di giovani in ricovero ospedaliero.

L’assistenza psichiatrica residenziale per l’infanzia e la giovinezza ha una storia complessa che si estende su 60 anni, ma, in particolare, negli ultimi 40 anni si è assistito a una drastica riduzione dei posti letto, con il risultato che la psichiatria di degenza è diventata un servizio a basso volume, ad alto costo e di livello «sovradistrettuale» (Green & Jacobs, 1998). Sia gli interventi della degenza psichiatrica sia la specificità della cura in età adolescenziale sono unici. Tuttavia, gli strumenti di misura di uso corrente spesso non sono adattati all’età evolutiva e mancano di validità (Clark & MacLennan, 2023), il che contribuisce alla carenza generale di evidenze sulla degenza nei CAMHS.

Un reparto psichiatrico di degenza è l’ambiente di salute mentale più acuto e più medicalizzato che una persona giovane con difficoltà psichiche si troverà a vivere. La dimensione strutturale e organizzativa del reparto, unita al carattere acuto dei sintomi, richiede una relazione complessa all’interfaccia tra dimensione medica, terapeutica e psicoterapeutica. Inoltre, comprendere e misurare un cambiamento significativo nel benessere e nel funzionamento di una persona giovane in un reparto di questo tipo è particolarmente difficile, poiché il lavoro terapeutico è molto diverso da quello svolto sul territorio (Phillips et al., 2019). C’è scarso accordo su che cosa costituisca un «buon esito» in un reparto di degenza per adolescenti, poiché la sintomatologia e il rischio possono spesso aumentare paradossalmente durante un ricovero mentre, nello stesso tempo, si svolge un buon lavoro terapeutico.

Il trattamento in un reparto di degenza comporta alcune sfide specifiche: sebbene allontanare da casa e ricoverare in reparto una persona minorenne con gravi difficoltà emotive abbia potenziali benefici (separazione da possibili influenze negative in famiglia, accesso a un programma di trattamento intensivo), tali benefici vanno soppesati rispetto al danno potenziale di una simile decisione. Oltre a gravi difficoltà di salute mentale, queste persone giovani presentano spesso fattori di rischio psicosociale e una storia di eventi di vita traumatici. I servizi territoriali hanno spesso difficoltà a rispondere ai bisogni psicosociali della popolazione giovanile, cosicché, quando si rende necessario un ricovero, i bisogni sociali e di salute mentale combinati sono spesso estremamente complessi (Jacobs et al., 2009), con una prognosi potenzialmente peggiore e un ricovero più lungo.

Un ricovero prolungato è stato associato all’«effetto di dislocazione» (Green, 1992; Hannigan et al., 2015), cioè al rischio di perdere la «vita normale»: famiglia, amicizie, istruzione e sviluppo sociale in generale. Tra i rischi individuati di un ricovero figura anche il possibile contagio di strategie di coping poco utili (Hannigan et al., 2015). Le persone giovani non sempre trovano il modo di esprimere e condividere adeguatamente le emozioni nei reparti di degenza, e molte temono che i propri sintomi possano attivare reazioni nelle altre persone ricoverate, finendo così per reprimere la propria sofferenza (Reavey et al., 2017). Sebbene i ricoveri siano di solito necessari, i reparti psichiatrici servono spesso a stabilizzare e contenere la sofferenza, più che ad affrontarne direttamente la causa (Reavey et al., 2017). La revisione del 2021 del National Institute for Health and Care Research (NIHR) ha individuato quattro fattori chiave che influenzano il modo in cui minori e giovani vivono la degenza: la qualità delle relazioni, la normalità, il ricorso a pratiche restrittive, le aspettative e gli esiti (NIHR, 2021).

Le relazioni terapeutiche sono i più forti predittori di buoni esiti clinici (Duncan et al., 2009) in questo contesto; tuttavia, una componente vitale è una relazione terapeutica positiva tra il personale, la persona minorenne e i suoi genitori (Gross & Goldin, 2008). Per molte persone giovani il reparto deve diventare una base sicura perché possa dispiegarsi un processo terapeutico, come si vedrà più avanti nell’articolo; tuttavia, per alcune di loro e per le loro famiglie, il reparto può finire per essere visto come un’alternativa alla casa, il che può avere implicazioni rilevanti: chi è ricoverato può trovare rassicuranti il contenimento e la prevedibilità del reparto, mentre uscire in permesso e lavorare in vista della dimissione può generare un’ansia molto forte, come descritto nel quadro multidisciplinare delle competenze per la degenza CAMHS pubblicato di recente (National Collaborating Centre for Mental Health/UCL, 2021). La prospettiva della dimissione diventa talvolta così ansiogena da poter esacerbare comportamenti autolesivi poco utili, che possono sfociare in ricoveri più lunghi e non sempre utili. La sola prospettiva di tornare a casa può quindi aumentare il rischio e la gravità. Talvolta giovani e personale si riferiscono al reparto, implicitamente ed esplicitamente, come a «casa», e spesso si discute di questioni legate alla responsabilità genitoriale condivisa nei confronti di chi è ricoverato. Nell’équipe infermieristica può esserci anche una preoccupazione per le regole e per gli accessori della vita domestica: poster alle pareti, vestiti, parolacce, fumo, orari per andare a letto e cibo, come si vedrà nelle definizioni di casa qui di seguito.

Questo fenomeno crea un dilemma clinico rilevante, che porta al focus di questa ricerca: come riconoscere e gestire, all’interno di un reparto di degenza, la situazione in cui la persona giovane, la famiglia e il personale sentono che il reparto diventa una base sicura e «simile a una casa», e la dimissione diventa sempre più difficile. NHS England ha indicato come durata ottimale della degenza 90 giorni (2018), ma con poche evidenze a sostegno di questa raccomandazione: se equipariamo il reparto a una base sicura, in che modo comprendere il reparto come «casa» potrebbe gettare luce su questa dinamica? Come psicoterapeuta familiare che ha lavorato per molti anni in un reparto di degenza, mi sono interessata sempre di più ai dilemmi e alle implicazioni cliniche legati al fatto che il reparto venga concettualizzato o vissuto come una casa. Questo articolo offre una panoramica di un progetto di ricerca dottorale che ha esplorato le implicazioni del fatto che un reparto di degenza per adolescenti diventi una casa. I dettagli completi della tesi di dottorato sono disponibili nell’archivio istituzionale della University of Exeter (Sherbersky, 2020).

Considerazioni teoriche

È in crescita il dibattito sul possibile danno iatrogeno causato dal ricovero psichiatrico (Ward-Ciesielski & Rizvi, 2020). Al centro del pensiero del filosofo novecentesco Ivan Illich vi era la nozione di danno iatrogeno (Wright, 2003), in particolare la «medicalizzazione» della vita, per cui un numero crescente di problemi nella vita della persona giovane viene considerato oggetto appropriato di intervento, e la iatrogenesi culturale, cioè lo smantellamento dei modi ordinari di comprendere gli aspetti consueti della vita quotidiana (Wright, 2003). Inoltre, è ampiamente riconosciuto che il trattamento e la diagnosi in salute mentale possono danneggiare l’identità personale e compromettere la capacità di funzionare in autonomia (Adshead, 2009).

Il reparto può essere considerato un agente terapeutico a pieno titolo e, in quanto tale, si presta attenzione a ciò che costituisce il milieu terapeutico (Green & Burke, 1998). Allo stesso modo, mantenere un senso coerente dello scopo del ricovero per il personale, la famiglia e la persona giovane aiuta a proteggersi dalle conseguenze iatrogene della «deriva terapeutica», per cui l’intervento psichiatrico peggiora le cose (National Collaborating Centre for Mental Health/UCL, 2021). Le équipe cliniche di un reparto di degenza sono sistemi complessi, sul piano professionale e personale, per la natura multidisciplinare delle équipe e per gli alti livelli di gravità. Negli ultimi anni si sono sviluppati approcci di trattamento basati sulla famiglia, come il modello Maudsley e la terapia multifamiliare (Dare & Eisler, 2000; Eisler, 2005), che hanno portato molte figure professionali a interrogarsi sull’efficacia di separare minori e giovani dalle loro famiglie (Green & Jacobs, 1998).

Molti trattamenti centrati sulla famiglia sostengono che non ha senso trattare una persona giovane al di fuori del suo contesto familiare e, sebbene molti reparti abbiano migliorato e adattato la propria pratica in senso più orientato alla famiglia, continuano a fronteggiare sfide rilevanti, sia di risorse sia ideologiche. I diritti della persona giovane, un approccio individualistico e le preoccupazioni di tutela dei minori concorrono a un quadro complicato su come e dove la famiglia trovi posto nel trattamento. Colpisce inoltre che i cambiamenti significativi introdotti nel Regno Unito per porre fine alla separazione prolungata dai genitori nell’assistenza pediatrica, in seguito ai contributi di Bowlby e Robertson (Alsop-Shields & Mohay, 2001) nella seconda metà del Novecento, sembrino avere avuto scarso impatto sull’assistenza psichiatrica.

Questa ricerca ha attinto ampiamente alla teoria dell’attaccamento (Bowlby, 1988) e all’integrazione tra teoria dell’attaccamento e teoria dei sistemi (Byng-Hall, 1991; Crittenden, 2006; Vetere & Dallos, 2008). L’istituzione stessa di un reparto psichiatrico di degenza può rappresentare una figura di attaccamento positiva per pazienti, in particolare per chi ha una storia di attaccamenti caotici o insicuri nell’infanzia (Adshead, 1998). Allo stesso modo, tuttavia, questi stessi reparti possono non riuscire a offrire una base sicura e risultare invece spaventosi per l’atmosfera o per le altre persone ricoverate: «l’ambiente istituzionale può stimolare comportamenti di attaccamento anomali, anziché ridurli» (Adshead, 1998, p. 67).

Definire la casa

La ricerca sul significato della casa è fiorita negli ultimi due decenni, in particolare in discipline come l’antropologia, la sociologia, la geografia umana, la storia e la filosofia (Mallet, 2004). Somerville (1997) osserva che, sebbene la casa sia ormai oggetto di indagine empirica, c’è un profondo disaccordo su come definire la «casa» e su come analizzare i risultati di qualsiasi ricerca. Molte persone che fanno ricerca considerano oggi la casa un concetto multidimensionale e riconoscono quindi la necessità di una ricerca multidisciplinare in questo campo. È interessante notare la scarsità di letteratura sistemica sul significato della casa: un possibile punto cieco per la comunità sistemica.

Per molte persone, la casa è il modo in cui ci definiamo, un concetto centrale di chi pensiamo e sentiamo di essere. Usiamo la casa per distinguerci e, per molti versi, la nostra casa diventa parte della nostra identità, una realtà esterna e oggettiva che ci rimanda il riflesso della nostra esperienza vissuta, interna e soggettiva. Beck (2011) osserva la tendenza non solo a voler appartenere, ma anche a definire la propria differenza riferendosi alla casa come a un altrove. Il nostro concetto culturale di casa, da una prospettiva occidentale, è anche piuttosto diverso da quello di altre parti del mondo (2011). L’idea che proviamo un attaccamento sentimentale per i luoghi in cui abbiamo vissuto, ma che in ultima analisi essi siano separati dal nostro sé più intimo, contrasta nettamente, per esempio, con la prospettiva di altre parti del mondo. La nostra prospettiva occidentale moderna è fortemente influenzata da aspettative e scelte economiche: cresciamo e andiamo a vivere per conto nostro, prendiamo casa in affitto, aspiriamo a comprarne una, accendiamo un mutuo, ecc. La nostra mobilità sociale, il nostro individualismo e la nostra preoccupazione per la proprietà della casa come sinonimo di «successo» influenzano un tipo diverso di attaccamento al nostro ambiente.

Sentirsi «a casa» può essere inteso come uno stato d’animo: la sensazione di sapere che le cose sono al loro posto e che anche tu sei al tuo posto. Quest’idea attenua la necessità di un luogo concreto e rimanda piuttosto a un «senso di intimità con il mondo» (Boym, 2002, p. 251). Le nozioni di casa sono inestricabilmente legate alle nostre identità culturali, che si reggono sul modo in cui definiamo le altre persone e su come tali definizioni cambiano nel corso della vita (McGoldrick, 2016). Sebbene la ricerca multidisciplinare sul significato della casa sia in crescita, e la letteratura sulla perdita della casa, sullo sradicamento causato dalla guerra, sulla condizione di senza dimora ecc. sia ampia, scarseggia la letteratura sistemica sul modo in cui la terapia familiare concettualizza la casa. Il crogiolo stesso della vita familiare, la casa, non è stato esplorato in profondità.

Il contesto della degenza per adolescenti

L’assistenza psichiatrica per la popolazione giovanile è cambiata radicalmente negli ultimi anni, con una spinta verso nuove forme di trattamento ambulatoriale e un allontanamento dall’assistenza istituzionalizzata. Questi cambiamenti sono paralleli alla tendenza osservata nella psichiatria e nelle politiche per l’età adulta: le pressioni economiche e l’enfasi sull’«efficienza» di un alto ricambio continuano a influenzare l’erogazione delle cure (Green & Jacobs, 1998). Nonostante le équipe multidisciplinari siano comuni nei reparti di degenza, gli studi segnalano una carenza di personale multidisciplinare nei reparti, e questioni come il reclutamento e la fidelizzazione del personale risultano tra le più difficili (Jaffa et al., 2004).

Rischi ed effetti indesiderati di un ricovero

Una valutazione pre-ricovero inadeguata può portare a un ricovero inappropriato. Anche quando il ricovero è ritenuto appropriato, comporta dei rischi: l’allontanamento della persona giovane dalla famiglia, dalla scuola e dalla comunità, che forse le stavano offrendo un sostegno prezioso. Hannigan et al. (2015) esplorano i termini ombrello di «dislocazione» e «contagio». In genere, le decisioni su chi ricoverare nei servizi di degenza di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza vengono prese in condizioni di scarsità di risorse, con la percezione del «rischio» in primo piano. Inoltre, ai ricoveri è stato rimproverato di alleviare le difficoltà legate alla vita sul territorio soltanto per la durata del ricovero stesso (Green et al., 2006).

La famiglia e la persona giovane sono inevitabilmente in crisi al momento del ricovero e, paradossalmente, il ricovero può sembrare rafforzare l’idea che la famiglia abbia in qualche modo fallito e che la responsabilità del «problema» venga consegnata a figure professionali e tolta alla famiglia (Rivett et al., 1997). Per molti genitori, il ricovero di una figlia o di un figlio in un reparto di degenza ha qualcosa di assolutamente devastante, spesso accompagnato da un senso di fallimento nel proprio ruolo genitoriale (Frances, 2019).

Attaccamento e base sicura

La teoria dell’attaccamento si concentra sui legami relazionali e ruota attorno all’idea che gli esseri umani abbiano un istinto biologico ed evolutivo a cercare sicurezza e conforto nelle relazioni per favorire la sopravvivenza (Bowlby, 1988). I modelli di attaccamento sono strategie di autoprotezione (Crittenden, 2006); tuttavia, lo statuto di sicurezza dell’attaccamento non è assoluto, e si comprende sempre meglio che i modelli di attaccamento sono al tempo stesso relazionali e adattabili.

Adolescenza, transizioni e uscita di casa

L’adolescenza è un periodo complesso e dinamico del ciclo di vita familiare. Nei contesti occidentali prevale l’idea dell’adolescenza come periodo di scoperta di sé: l’esplorazione di un corpo nuovo, una maggiore indipendenza, idee nuove e i primi incontri romantici e/o sessuali (Diamond et al., 2013). Contemporaneamente, la maggior parte dei genitori entra nella mezza età, una fase associata allo stress lavorativo, ai successi o agli insuccessi professionali, all’invecchiamento dei propri genitori e alle tensioni di coppia. Il modo in cui queste due fasi di vita coesistono può variare e dipende molto dalla solidità della base sicura tra genitori e adolescenti (Diamond et al., 2013). I periodi di transizione nella vita familiare sono tradizionalmente considerati impegnativi (McGoldrick et al., 2016), ma la combinazione di questa fase evolutiva con un periodo di malattia fisica o mentale in famiglia può anche ostacolare i normali processi di uscita di casa. Questo periodo del ciclo di vita familiare mette alla prova il duplice bisogno adolescenziale di autonomia e di attaccamento (Diamond et al., 2013). Andarsene (di casa) e lasciar andare (la persona giovane) sono per loro stessa natura processi complementari, e spesso i genitori provano ansia, dolore e confusione di fronte alla richiesta apparentemente contraddittoria dell’adolescente: «stringimi forte» e «lasciami andare». È questo contesto ulteriore a introdurre strati di complessità in qualsiasi ricovero di adolescenti.

METODOLOGIA

Questa ricerca è stata condotta da una prospettiva costruzionista sociale (Gergen, 2015) e si è avvalsa dell’analisi del discorso (AD), perché questa consente di esplorare come il linguaggio stesso sia implicato nella costruzione di versioni degli eventi, tenendo conto al contempo del processo attraverso cui i focus group raccolgono dati sui valori subculturali.

L’analisi del discorso si concentra sull’analisi di ciò che Ussher e Perz (2014) descrivono come «repertori interpretativi» o «discorsi», un insieme di resoconti o enunciati che riflettono modelli di significato condivisi. La teoria sistemica e l’AD si fondano entrambe sul costruzionismo sociale: i discorsi sono versioni costruite del nostro mondo sociale e il linguaggio è «costitutivo», anziché un mezzo neutro e trasparente attraverso cui le persone possono esprimersi (Burck, 2005).

Etica

L’approvazione etica è stata ottenuta tramite la University of Exeter e l’NHS Integrated Research Application System (n. 208725). Condurre una ricerca in un reparto di degenza per adolescenti implicava ottenere il consenso di gruppi di giovani e di famiglie in condizioni di forte vulnerabilità. Data la natura delicata di questa popolazione e la possibilità che venissero discusse informazioni altamente riservate relative a diagnosi, servizi sociali e tutela dei minori, si è prestata particolare attenzione ai seguenti aspetti: consenso informato, riservatezza, assenza di coercizione, debriefing, uso dei risultati della ricerca, partecipazione di gruppi vulnerabili e temi sensibili sul piano personale o sociale. La nozione di consenso era particolarmente importante, dato che alcune persone giovani erano trattenute ai sensi del Mental Health Act e/o affidate alle autorità locali (i cosiddetti «looked after children»). Prima del reclutamento, l’idoneità di ciascuna persona giovane e di ciascuna famiglia è stata discussa con il personale dirigente del reparto.

Campione, reclutamento e criteri di ammissibilità

Le persone partecipanti sono state individuate tra pazienti, personale e famiglie o caregiver di un reparto generale per adolescenti di 12 posti letto. In qualità di responsabile della ricerca (principal investigator, PI), ho invitato per lettera o e-mail tutte le persone giovani, i loro genitori o caregiver e il personale clinico a partecipare al progetto, ad eccezione di chi rientrava nei criteri di esclusione. Data la delicatezza del tema e la vulnerabilità di questa popolazione, si è prestata un’attenzione particolarmente accurata all’ammissibilità, ai criteri di inclusione e al consenso.

Focus group

I focus group sono ampiamente utilizzati e riconosciuti come metodo di ricerca a sé stante e possono aiutare le persone a esplorare e chiarire i propri punti di vista in modi che sarebbero forse meno accessibili in un’intervista individuale o anche di gruppo (Kitzinger, 1995). Poiché molte voci sostengono che l’approccio dei focus group sia particolarmente adatto a studiare la costruzione di un’identità collettiva, si è ipotizzato che il ricorso a focus group con gruppi di pari già esistenti di giovani del reparto e con équipe di personale già costituite avrebbe offerto una comprensione più approfondita del processo di gruppo. Questi focus group hanno colto le idee più nascoste e controverse sulla casa all’interno del reparto. Poiché il ruolo di chi conduce la ricerca in un focus group non consiste solo nel porre domande e ascoltare le singole persone, ma anche nel facilitare la risposta del gruppo o dei gruppi, era particolarmente importante comprendere le notevoli differenze di potere all’interno dei diversi focus group. La maggior parte delle persone partecipanti ai focus group si conosceva già; non era così, tuttavia, per uno dei gruppi di genitori e caregiver.

Raccolta dei dati

Ho condotto undici focus group nel reparto con tre distinte categorie di partecipanti: giovani, genitori o caregiver e personale. Ogni focus group è durato un’ora e mezza ed è stato audioregistrato e trascritto integralmente. Hanno partecipato in totale trentadue persone, di generi diversi e di provenienze molto varie. Il gruppo del personale era composto da figure professionali di diverse discipline.

Moderatrice di focus group o osservatrice partecipante

Come moderatrice dei focus group, il mio ruolo era quello di ricercatrice; tuttavia, avevo già un ruolo sociale e un coinvolgimento nel reparto di degenza in qualità di terapeuta familiare (Dallos & Vetere, 2005). Inevitabilmente i due ruoli si sono influenzati e sovrapposti; tuttavia, e questo è importante, non avevo svolto lavoro terapeutico con nessuna delle persone giovani o delle famiglie dei focus group. Dallos e Vetere individuano come vantaggio della posizione di osservatrice partecipante la familiarità con il ruolo e una buona comprensione dei processi di gruppo da una posizione soggettiva e compassionevole (2005).

Analisi

L’analisi è consistita in una lettura ravvicinata di estratti degli undici focus group. Il resoconto originale della ricerca includeva più di cinquanta estratti (Sherbersky, 2020); tuttavia, data la lunghezza e la portata di questo articolo, qui ne sono stati inclusi solo quattro, scelti perché tipici ed esemplificativi di un discorso principale. Si è cercato di garantire una rappresentanza equa dei tre gruppi di partecipanti.

Sono stati individuati tre discorsi dominanti:

1. Come prendersi cura e garantire la sicurezza?
2. La casa si vede e si sente così: mettere in atto l’incarnazione della casa.
3. Il reparto può essere casa e ospedale?

Discorso 1: Come prendersi cura e garantire la sicurezza?

Uno dei discorsi più forti emersi riguardava la sicurezza, la cura e i ruoli del personale e dei genitori. Dato il focus del mio tema di ricerca, non sorprendeva, ma degne di nota erano le enormi discrepanze, contraddizioni e ambivalenze che tutti e tre i gruppi di partecipanti hanno individuato, esplicitamente o implicitamente, come si vedrà. Anche la teoria dell’attaccamento ha fatto da sfondo a molti di questi discorsi: parlare di cura, di cibo e di accudimento allude a possibili relazioni di attaccamento tra personale o genitori e giovani. Una serie di estratti forniva dettagli su come la popolazione giovanile vive la cura, su quanto si sentisse al sicuro nel reparto e su come i genitori parlano della sicurezza. Interpellate, la maggior parte delle persone giovani ha raccontato una storia di shock, trauma e paura al momento del ricovero. Si veda la figura 1.¹

Il reparto era sicuro? «Poi è diventato un po’ un delirio»… «Voglio andare a casa»

Un tema comune a molti genitori era il sollievo di sapere la persona giovane al sicuro una volta ricoverata, anche se questo sollievo era temperato dal senso di colpa che provavano. Nella figura 2, una madre descrive questi sentimenti contrastanti, menzionando anche la propria narrazione secondo cui «aggiustare» sua figlia dovrebbe essere una sua responsabilità e chiedendosi se i problemi della figlia fossero colpa sua. La sua descrizione suggerisce i sentimenti contrastanti che provava riguardo al tenere al sicuro la figlia e, passando dal «tu» all’«io», sembra destreggiarsi tra questi sentimenti contraddittori.

Discorso 2: La casa si vede e si sente così: l’incarnazione della casa

Molte descrizioni della casa erano somatiche e includevano un’esperienza «incarnata» o corporea della casa per le persone partecipanti ai focus group. Questo discorso comprendeva la casa «in azione» o le «attività domestiche»: il modo in cui aspetti e tracce della vita domestica venivano messi in atto dentro o fuori dal reparto. Sono state fornite descrizioni di come il reparto somigli o meno a una casa in relazione all’ambiente fisico, con vari riferimenti ai corridoi.

Nella figura 3, la ripetizione della parola «qui» sembra servire sia a enfatizzare sia a chiarire. Ciò sembrerebbe indicare che, per molti versi, l’operatrice non si riferisce solo alle persone giovani, ma anche al personale, a tutto il personale. Nulla indica chiaramente che si tratti del personale che «vede» le persone giovani; si tratta piuttosto del fatto che ciascuna persona deve vedere tutte le altre e restare vigile. L’operatrice aggiunge poi che «puoi fiondarti direttamente nell’ufficio infermieri se hai bisogno di qualcosa», ma, curiosamente, le uniche persone che possono davvero accedere all’ufficio infermieri e «fiondarcisi» sono quelle del personale, poiché la stanza è tenuta chiusa a chiave. Ciò avvalora senz’altro l’idea che, quando parla di tutte le persone, includa anche sé stessa. Per molti versi, da una prospettiva di attaccamento, è un’ulteriore prova che, per sentirsi al sicuro nel reparto, «chiunque» deve restare vigile, e che i corridoi rappresentano un luogo di sorveglianza, un po’ come nelle idee di Foucault sul panopticon (Luckhurst, 2019).

Discorso 3: Questo luogo può essere casa e ospedale?

A tutti i focus group è stato chiesto di commentare se il reparto di degenza fosse una «casa» o un «ospedale», riconoscendo che potesse non essere nessuna delle due cose, entrambe o qualcosa di diverso. I discorsi su casa e ospedale, ma anche su casa intesa come focolare e casa intesa come abitazione, erano complessi. Interpellati, molti genitori e caregiver hanno descritto ciò che secondo loro un ospedale «dovrebbe» essere, per poi convincersi della propria descrizione o allontanarsene. Questa domanda ha suscitato ripetutamente discorsi contraddittori in tutti i gruppi di partecipanti. Nella figura 4, il personale discute se il reparto sia una casa e, nel passaggio alle righe 119–122, si percepisce l’incertezza dell’operatrice che si confronta con la domanda, il che porta a una conversazione sulle regole.

DISCUSSIONE

Nei focus group sono stati costruiti discorsi potenti sulla cura, sulla base sicura, sulla genitorialità e sull’identità. Avevo ipotizzato che l’evoluzione del reparto in una possibile base sicura, o nell’unica base sicura, avrebbe avuto implicazioni cliniche rilevanti e un’incidenza sul ricovero e sulle esperienze delle persone giovani e dei genitori. I dati suggeriscono che il personale fatica talvolta a pensare in modo reciproco alle proprie relazioni di attaccamento con le persone giovani. Mettono inoltre in luce le differenze e le contraddizioni intrinseche tra i focus group: per le persone giovani il reparto è il luogo in cui vivono, per il personale è il «lavoro» e per i genitori è il luogo dove va la persona giovane quando non può più stare a casa.

Come prendersi cura e garantire la sicurezza? Base sicura, attaccamento e dinamiche di gruppo

L’esplorazione del discorso sulla sicurezza, sulla cura e sui ruoli parte dalla domanda su che cosa faccia il personale che si prende cura e su come il personale stesso viva la cura. Nell’analisi completa (Sherbersky, 2020), il personale fa riferimento alla preoccupazione e alla tristezza che prova e riconosce le difficoltà che queste persone giovani e le loro famiglie affrontano. Detto ciò, è emerso con evidenza che il personale provava anche confusione riguardo alle funzioni «genitoriali» del proprio ruolo e che, appena sotto la superficie, in molte persone dell’équipe c’era ambivalenza su quanto dovessero prendersi cura. Chiedendo a un gruppo del personale se il reparto dovesse somigliare a una casa, sono emerse ambivalenza e incertezza. Il personale ha ripetutamente espresso il desiderio che il reparto somigliasse a una casa, cercava di renderlo accogliente e riconosceva che per alcune persone giovani somigliava davvero a una casa, descrivendo al tempo stesso il reparto come qualcosa che non doveva somigliare troppo a una casa, o addirittura per niente.

La questione centrale se il personale stesso si senta «a casa» nel proprio ruolo professionale emerge nel discorso che individua la confusione di ruolo del personale. Scalon e Adlam (2009) suggeriscono che, in un contesto clinico, personale e pazienti possano arrivare a posizionarsi reciprocamente in un’oscillazione tra le dimensioni inclusione/esclusione e cura/controllo. Da un lato, il personale può diventare eccessivamente controllante, mentre dall’altro la nostra attenzione è richiamata sul suo essere eccessivamente accondiscendente nel tentativo di essere «accolto nel mondo interpersonale delle persone ricoverate» (p. 15). La motivazione professionale, socialmente responsabile e altruistica del personale può allora corrompersi ed essere sostituita da una tendenza al dogmatismo e/o al controllo, oppure da un’abdicazione alla responsabilità professionale di stabilire confini professionali adeguati (Scalon & Adlam, 2009, p. 15).

Il senso di confusione di ruolo in una parte del personale («dovrei essere più come un genitore o come una figura professionale?») e l’ambivalenza nel funzionare come figure di attaccamento transizionali per le persone giovani, così come le loro posizioni contraddittorie, erano tutti evidenti nel discorso del personale. Le posizioni interno/esterno permettono di vedere che il senso di impotenza e di esclusione professionale può essere aggravato dal fatto che gran parte del personale infermieristico e di assistenza è stato tradizionalmente di origine migrante (Scalon & Adlam, 2009). Spesso collocata in posizione di «estranea», questa forza lavoro «subisce in pieno pregiudizi di vario genere» (Scalon & Adlam, 2009, p. 17). In effetti, in questa ricerca c’era più diversità culturale ed etnica nel gruppo di partecipanti del personale che tra le famiglie o le persone giovani.

I dati relativi alle persone giovani e alle loro famiglie hanno mostrato numerosi esempi di ambivalenza, confusione e impotenza riguardo alla cura genitoriale nel reparto. In modo significativo, i resoconti più intensi delle persone giovani sembravano incentrarsi sui ricordi dell’arrivo in reparto, come il senso di shock, paura e solitudine provato, illustrato qui con forza: «mi hanno letteralmente afferrata, e letteralmente tenuta giù con tantissima forza», «tipo, non me ne importa niente, voglio solo andare a casa» (Giovani, figura 1), fino a riferimenti più indiretti alla cura sotto forma di discorsi sul ricevere cure in generale.

Risposte di attaccamento

Le toccanti descrizioni contenute in alcune figure fanno esplicito riferimento alla paura e al trauma del ricovero iniziale. Secondo Crittenden (2006), le strategie di attaccamento cambiano quando non si adattano più al contesto; il focus del trattamento dovrebbe quindi essere «l’adattamento della strategia al contesto per ottenere il massimo di sicurezza e di conforto» (p. 9). Quando le famiglie non possono più essere il mezzo principale con cui le persone giovani assolvono alla funzione di proteggere il sé, si attiva questo funzionamento strategico dell’attaccamento (Crittenden & Dallos, 2009), e sapere come ciò avvenga potrebbe aiutare le équipe cliniche a rispondere meglio a ciò di cui le persone giovani hanno bisogno in quei momenti.

Basandosi sul triangolo di Karpman (Karpman, 1968), uno schema interazionale di vittima, salvatore e persecutore, Carr (1989) descrive come un intenso desiderio emotivo di proteggere una persona minorenne si accompagni potenzialmente a un ulteriore desiderio di perseguitare i genitori. Queste posizioni possono anche invertirsi e, quando un membro dell’équipe vive una risposta controtransferale, un altro può essere trascinato in una risposta complementare. Se questa dinamica continua a restare fuori dalla consapevolezza, la polarizzazione può proseguire e nell’équipe emergono scissioni. Il discorso dell’équipe sulla cura sembrava esemplificare il dilemma e il paradosso associati alle «coalizioni occulte» e al fallimento genitoriale percepito che esistevano tra genitore, persona giovane ed équipe del reparto (Rivett et al., 1997), come illustrano i dibattiti del personale su quanto il reparto dovesse essere accogliente come una casa. Nei focus group si sono manifestate ansia e ambivalenza sul fatto che il personale dovesse prendersi cura delle persone giovani e su ciò che queste provavano verso i genitori, in un’oscillazione tra rabbia e protezione.

Questo discorso polarizzante sembra illustrare ulteriormente ciò che Main descrisse come «in-group» e «out-group» (1957), quando esplorò le circostanze che suscitavano risposte specifiche verso pazienti che preoccupavano il personale perché non miglioravano nonostante i migliori sforzi dell’équipe. Queste persone esercitavano un richiamo sentimentale, e il fatto che diventassero «speciali» divideva l’équipe; in ultima analisi, se il trattamento falliva, il personale poteva viverlo come una colpa personale. Le persone giovani in quanto pazienti hanno ancora più probabilità delle persone adulte di diventare «speciali» (Gairdner, 2002), per via del coinvolgimento emotivo accresciuto, e appropriato, del personale. Gairdner afferma che è molto probabile che emergano sentimenti conflittuali nel prendersi cura di giovani in difficoltà e suggerisce che «più grave è il disturbo della persona in cura, più ci si deve aspettare dissenso e disaccordo, in gran parte forse inespressi» (Gairdner, 2002, p. 293).

Negli anni Sessanta Menzies Lyth propose che, in assenza di sbocchi produttivi per l’ansia legata al lavoro, alcune regole e procedure di lavoro si sviluppassero all’interno del servizio infermieristico come modo per difendersi dall’ansia insita nei compiti infermieristici (Lees et al., 2013). Sostenne che, se l’ansia non è sufficientemente contenuta, possono essere messi in atto modelli difensivi (Lees et al., 2013), per esempio la scissione, il distacco dai sentimenti e l’offuscamento della responsabilità. Questi concetti concordano con i discorsi ansiosi e ambivalenti del personale sulle regole, sul «prendersi cura» e sul «garantire la sicurezza» (figura 1).

Alcune persone giovani hanno descritto il proprio senso di colpa per aver fatto soffrire la famiglia, esprimendo anche direttamente preoccupazione per i genitori, il che suggerisce un alto grado di parentificazione in questa popolazione ricoverata (Byng-Hall, 2008). Dato che nel Regno Unito circa il 68% delle donne e il 57% degli uomini con problemi di salute mentale sono genitori (Royal College of Psychiatris, 2016), e che questi tassi sono probabilmente molto più elevati tra i genitori di giovani in degenza, si può supporre che molte persone giovani qui ricoverate svolgano un qualche ruolo genitoriale in famiglia.

Le persone giovani i cui ruoli sono già stati parentificati e che hanno un modello di attaccamento complesso con i genitori possono vivere come una rottura dell’attaccamento l’ulteriore deterioramento della relazione genitore-figlio al momento del ricovero (Diamond et al., 2013). Considerati i livelli di confusione di ruolo del personale e dei genitori, e se si tiene conto che molti di questi genitori si troveranno ad affrontare le proprie difficoltà di salute mentale, non sorprende che i genitori abbiano anche riferito una mancanza di capacità di agire quando consegnano la responsabilità alle figure sanitarie (figura 2).

Nelle discussioni, casa e genitorialità sembravano spesso confondersi. Anche quando una persona ricoverata aveva un genitore o una famiglia coinvolti, la percezione del personale del reparto circa l’adeguatezza di questa genitorialità influenzava enormemente il coinvolgimento del genitore e il modo in cui veniva visto, in particolare in assenza di consenso all’interno del personale.

La casa si vede e si sente così: estetica ospedaliera e danno iatrogeno

Il reparto è stato descritto come uno spazio in cui si svolgevano attività domestiche. Sono state offerte descrizioni somatiche dello spazio fisico, e i riferimenti alla casa come abitazione e alla casa come focolare venivano spesso confusi. Ancora una volta, in questo modo contraddittorio, c’erano anche ripetuti e crudi richiami a quanto poco il reparto potesse mai essere una casa, di cui le descrizioni della vita nei corridoi sono un esempio lampante (figura 3). In questo estratto, questi spazi liminali sembravano rappresentare per il personale un elemento di sorveglianza fonte di ansia.

I dati suggerivano il potere istituzionale del reparto psichiatrico, in cui chiunque era sotto osservazione e osservava, a sostegno della descrizione che Foucault dà del panopticon di Bentham (Foucault, 1961). Il «panopticon» giocava su nozioni di controllo e manipolazione, nella misura in cui la progettazione dell’edificio si basava sull’illusione che chiunque potesse essere osservato (che lo fosse davvero o no), cosicché le persone detenute o ricoverate erano costrette a regolare il proprio comportamento. Il modello panottico si basa spesso su una serie di corridoi e su un punto centrale di osservazione, e l’importanza dei comportamenti nei corridoi e dello spazio liminale è stata individuata da tutti e tre i gruppi di partecipanti.

In uno dei focus group si racconta di un ragazzo in piedi nel corridoio, il che suggerisce che i corridoi continuino a rappresentare uno spazio liminale e transitorio. L’operatrice descrive questo ragazzo che si tiene in disparte e resta nel corridoio perché era l’unico posto in cui sentiva di poter andare. Che adolescenti si radunino in uno spazio liminale non è tuttavia affatto insolito. L’adolescenza è sinonimo di transizione, e questo spazio di soglia è spesso un confronto tra autonomia e attaccamento (Diamond et al., 2013). Possiamo anche descrivere questo spazio come liminalità (Wood, 2012), cioè la soglia dell’età adulta. Adolescenti abitano tipicamente questi mondi intermedi e vi si radunano, che si tratti di un contesto socio-politico (Wood, 2012) o di una realtà fisica come un parco la sera, davanti ai cancelli della scuola, attorno alle pensiline degli autobus o nei corridoi di un reparto di degenza. Il fatto che queste persone giovani non sempre si siedano compostamente nel soggiorno del reparto e scelgano invece di sedersi sul pavimento duro del corridoio è anche, si potrebbe sostenere, un segno di attività sociale appropriata per questa fascia d’età, anche se preoccupa il personale. Dati i confini dell’ambiente fisico, queste persone giovani hanno ricreato un intero mondo all’interno del reparto, in cui abitare lo spazio intermedio resta possibile. Questo spazio sociale ricreato diventa un luogo importante di individuazione e di sperimentazione sociale (Blakemore, 2018).

Possiamo intendere i corridoi come rappresentazione della sorveglianza e del potere istituzionale ma, in più, gran parte dell’attività adolescenziale nel corridoio può essere intesa anche come un comportamento «di gruppo» del tutto ordinario (Brown, 1992,) che si manifesta quando le persone giovani si trovano in situazioni simili a quelle domestiche. Per alcune di loro, questo senso di appartenenza non è solo un’esperienza nuova e gradita, spesso dopo periodi di isolamento sociale e di difficoltà a casa, ma il gruppo di pari che offre sostegno e il senso di connessione sono anche centrali per la guarigione (Reavey et al., 2017). Questo gruppo di pari influenzerà direttamente quanto le persone giovani saranno pronte a impegnarsi attivamente nelle proprie difficoltà e a risolverle. Allo stesso modo, quando il gruppo di pari ricoverato ricorre a strategie distruttive e autolesive, assistiamo alla diffusione, del tutto comprensibile, di questi comportamenti (Hannigan et al., 2015).

Danno iatrogeno e istituzione totale

L’analisi suggerisce che il discorso sull’incarnazione della casa getta luce sulla nozione di danno iatrogeno (Wright, 2003) e sulla «medicalizzazione» della vita; per esempio, le discussioni del personale sul carattere domestico e sui corridoi nelle figure 3 e 4. Tutti i gruppi di partecipanti hanno fatto riferimento agli elementi «medicalizzati» del reparto e, nonostante la limitata ricerca esistente suggerisca che le persone giovani in degenza dovrebbero «condurre una vita il più normale possibile» (Hannigan et al., 2015, p. 67), per molti aspetti non sembrava essere questa la loro esperienza vissuta.

In relazione alla nozione di istituzionalizzazione di Goffman (1961), l’analisi avvalora l’affermazione secondo cui esistono disuguaglianze di potere sociale tra le persone giovani e il personale (Chow & Priebe, 2013), richiamate ripetutamente attraverso descrizioni di coercizione e contenzione fisica. Questi commenti incisivi sono stati esemplificati, per esempio, da un ragazzo che prima descrive il reparto come una «seconda casa», ma poi precisa la sua affermazione osservando di essere spesso contenuto fisicamente, cosa che a casa non succederebbe.

L’idea di stare a cavallo tra mondi diversi e di gestire appartenenze multiple è racchiusa nei termini «piccola casa» e «grande casa» (Magat, 1999). La «grande casa» comprende un senso di appartenenza e il «luogo del ritorno ultimo» (p. 120), in contrasto con la «piccola casa», spazio transitorio e fluido creato da persone particolari e scandito dalle attività quotidiane (Magat, 1999). L’uso di queste descrizioni potrebbe offrire un punto di partenza da cui personale, genitori e giovani possano esplorare il reparto e il proprio senso di identità?

Tradizionalmente, una parte della terapia familiare si è sentita a disagio nell’usare termini psicoanalitici come controtransfert, ma questa reticenza può limitare la riflessione sul processo terapeutico (Kraemer, 2008). La teoria sistemica, che usa spesso il termine alternativo di «risonanza», è nella posizione ideale per dare senso alle relazioni interazionali in questo contesto e per comprendere i modelli di comunicazione che, nel tentativo di risolvere i problemi, sono diventati essi stessi problematici (Watzlawick et al., 1974). La terapia familiare possiede competenze non solo sui processi familiari, ma anche nell’esplorazione del sé di chi fa terapia, oltre che sul funzionamento organizzativo dell’équipe e nella formazione e nella supervisione (Hanks & Stratton, 2007).

Alcune delle idee più seminali del campo, spesso celebrate negli ambienti accademici (le descrizioni di Main della «malattia» [1957], la scala dell’atmosfera di reparto [ward atmosphere scale] (Moos, 1974), la teoria dell’attaccamento (Bowlby, 1988), le difese sociali (Menzies Lyth, 1988)), hanno occupato una posizione centrale in questa ricerca. Ciò che colpisce di più, tuttavia, è che sul piano della pratica clinica queste questioni sono più che mai pertinenti e irrisolte. Pochi elementi indicano che proprio il personale di cui molti di questi articoli parlavano abbia una conoscenza operativa applicata di queste teorie, che restano poco tradotte in pratica nel sistema di salute mentale.

LIMITI DELLO STUDIO

Il ricorso ai focus group comporta considerazioni etiche. Anche le differenze di potere e le dinamiche di gruppo hanno inciso su ciò che è emerso, in particolare nei gruppi del personale. Il personale con più anzianità e responsabilità ha parlato di più e con maggiore autorevolezza, mentre quello arrivato da poco o di livello inferiore ha espresso le proprie idee in modo più cauto. Quest’ambito merita ulteriori analisi ed esplorazioni in future pubblicazioni.

DIMENSIONE DEL CAMPIONE ED EQUILIBRIO TRA PARTECIPANTI

Sono stati condotti undici focus group; tuttavia, per ragioni pratiche è stato difficile organizzare nel reparto focus group a cui potesse effettivamente partecipare più di una famiglia. Di conseguenza, dei tre gruppi di partecipanti, quello dei genitori e caregiver ha contato un numero di partecipanti significativamente inferiore. Ciò riproduce l’esperienza evidenziata: dal punto di vista della partecipazione, genitori e caregiver sono coloro che hanno meno voce in capitolo, e sono stati sottorappresentati a causa del loro stesso accesso limitato al progetto. Se avessero partecipato più genitori, forse ci sarebbe stata maggiore variabilità nella loro esperienza del ricovero e, se i focus group fossero stati più ampi, il loro modo di parlare insieme avrebbe potuto suscitare discorsi diversi tra famiglie. Inoltre, questo gruppo autoselezionato di genitori poteva essere più motivato a condividere la propria storia se aveva vissuto un’esperienza negativa.

RICERCHE FUTURE

Tra gli ambiti di ricerca futura spicca soprattutto la necessità di ulteriori ricerche di processo sui fattori curativi di un ricovero: ricerche sull’esperienza dei genitori, sull’impatto del gruppo di pari sulla guarigione e/o sul funzionamento familiare preesistente. Alcune delle persone giovani più vulnerabili sono pazienti in contesti la cui base di evidenze non è sufficiente a garantire che i loro bisogni vengano soddisfatti; persiste il paradosso per cui chi è più vulnerabile riceve cure fondate sulla base di evidenze più limitata. Un ulteriore ambito per la ricerca organizzativa e formativa riguarda gli ostacoli al cambiamento culturale all’interno di un reparto di degenza, che sarà affrontato in future pubblicazioni.

Raccomandazioni cliniche

Nella tabella 1 è presentata una serie di raccomandazioni cliniche per la valutazione, il trattamento e la dimissione di giovani e famiglie in un reparto di degenza. Come descritto da De Corte et al. (2023), un coinvolgimento significativo della famiglia nei contesti di degenza può richiedere un cambiamento culturale, e i processi di cambiamento devono prevedere una collaborazione a tutti i livelli. Queste raccomandazioni riconoscono la complessità legata al coinvolgimento di genitori e caregiver quando possono esserci preoccupazioni di tutela dei minori, un’imminente rivelazione di abusi o problemi di salute mentale dei genitori.

Raccomandazioni per la formazione

Le raccomandazioni seguenti (tabella 2) sono collegate alle raccomandazioni cliniche precedenti, ma offrono idee più dettagliate sulla formazione, erogata internamente al reparto oppure esternamente da un ente di formazione.

Sintesi: tornare a casa

Questo studio di ricerca è nato da un commento di un’operatrice: «tratta questo posto come casa sua». Attraverso questo percorso, ho cercato di mostrare l’importanza delle nozioni di casa per le persone giovani e le loro famiglie durante il ricovero in un reparto di degenza per adolescenti. Aspetti poco teorizzati del nostro lavoro clinico, come la nostra storia di attaccamento in quanto personale, la nostra famiglia d’origine e la nostra esperienza vissuta della casa, hanno tutti un impatto profondo sulle relazioni che sviluppiamo con le persone giovani, con le loro famiglie nel reparto e all’interno dell’équipe. Scomporre il doppio significato di questo commento potente in «trattamento» e «casa» ha cominciato a esplicitare come la comprensione di queste idee potrebbe portare a trattamenti migliori. Per molti versi, il ricovero consiste proprio nel trattare il reparto come casa propria. Per sfruttare questo fenomeno e introdurre un cambio di paradigma nel nostro modo di lavorare, tuttavia, dobbiamo fare di questa costruzione condivisa di significato un processo consapevole: qualcosa di tangibile di cui possiamo parlare, che possiamo riconoscere e con cui possiamo lavorare insieme.