Contesto

La diagnosi e il trattamento del cancro rappresentano un vero sconvolgimento, sia per la persona malata sia per chi le sta intorno (Nijboer et al., 1998; Carlson et al., 2000; Kayser et al., 2007; Mangione, 2017). Generano molteplici ripercussioni di natura psicologica, fisica, sociale ed esistenziale (Janda et al., 2007; Hagedoorn et al., 2008; Northouse and McCorkle, 2015). Di fronte al cancro e a queste ripercussioni, che agiscono come fattori di stress, le persone malate di cancro e i loro familiari adottano diverse strategie individuali per farvi fronte (per modificare la situazione o per modificare le proprie reazioni in modo da renderla più sopportabile) (Lazarus Folkman, 1984). Mentre molti studi sono stati condotti secondo questo approccio, concentrandosi sul vissuto della persona malata di cancro, pochi studi hanno esplorato il vissuto della coppia, in quanto entità, e il suo adattamento alla malattia (Untas et al., 2012).

Molti studi hanno mostrato che il benessere dei caregiver e quello dei loro cari malati di cancro sono strettamente legati; ciò è particolarmente vero quando a prestare le cure principali è la persona con cui si vive in coppia (Northouse, 1989; Baider et al., 1996; Northouse et al., 1998; Hodges et al., 2005). I due membri di una coppia hanno un impatto reciproco sulla qualità di vita, sulla salute psicologica e sull’adattamento ai rispettivi ruoli (Northouse et al., 1998; Kim et al., 2008). La diagnosi e il trattamento del cancro appaiono allora come fattori di stress per la coppia (Maughan et al., 2002; Dankoski and Pais, 2007).

Lo stress e la sua gestione sarebbero quindi un fenomeno interattivo tra i due partner di una coppia, poiché i segnali di stress dell’uno innescano reazioni di gestione nell’altro (Bodenmann, 1995). È stato così introdotto il concetto di coping diadico, che corrisponde all’insieme degli sforzi di uno o di entrambi i partner volti a gestire gli eventi stressanti, nonché le tensioni vissute da uno (stress individuale) o da entrambi i partner (stress diadico) (Bodenmann, 1995). Esso comprende le strategie di gestione volte a mantenere o ripristinare l’equilibrio strutturale, funzionale, comportamentale, emotivo e sociale del sistema diadico, nonché l’equilibrio di ciascun partner (Bodenmann, 1995). Se questo è un primo modo di concepire la diade, si può andare ancora oltre nella sua comprensione prendendo in considerazione la malattia e i contesti familiare, medico e sociale, e precisando le relazioni tra la persona malata e la persona partner di vita (cioè tenendo conto della persona malata, della persona partner e della loro relazione); ogni entità (paziente, persona vicina, diade) con le proprie caratteristiche in termini di storia, variabili transazionali e criteri (Berg and Upchurch, 2007; Untas et al., 2012). Infine, 3 concetti sono fondamentali per comprendere la diade (e si inseriscono perfettamente nella concezione presentata sopra): «comunicazione», «influenza reciproca» e «congruenza paziente-caregiver»¹ (Manne and Badr, 2008; Fletcher et al., 2012; Li and Loke, 2014). Infatti, nel contesto del cancro, una comunicazione soddisfacente nella coppia è legata a un minore distress e a un migliore adattamento coniugale (Li and Loke, 2014). Interazioni molteplici all’interno delle diadi sono correlate a un senso di benessere e all’adattamento diadico (Li and Loke, 2014). E la congruenza nelle diadi è legata a migliori esiti individuali di qualità della vita correlata alla salute e a una maggiore soddisfazione relazionale (Li and Loke, 2014). Per esempio, i sintomi legati al cancro incidono sulla comunicazione e sull’interazione all’interno di una coppia (Li and Loke, 2014).

Se i sintomi legati al cancro appaiono come fattori di mediazione predominanti nell’adattamento della diade al cancro, essi sono tanto più presenti quando la persona malata si trova nella fase palliativa della malattia; il che può far pensare che l’adattamento della coppia sia tanto più complicato. La fase palliativa della malattia può essere assimilata a ciò che viene chiamato «cancro avanzato», definito come segue: «un cancro che difficilmente può essere guarito o controllato con il trattamento; può essersi diffuso dal punto in cui è iniziato ai tessuti vicini, ai linfonodi o a parti distanti del corpo […]» (NIH, 2011). Inoltre, oltre alla sintomatologia che si aggrava, la fase palliativa risuona dell’anticipazione dell’esito fatale, che genera un intenso distress per la coppia (Delvaux, 2006). A ciò si aggiungono difficoltà di comunicazione, difficoltà relative alle cure fisiche ed emotive e difficoltà emotive legate, in particolare, ai sentimenti di separazione e di perdita (Delvaux, 2006).

Se a livello individuale sappiamo che la fase palliativa del cancro esacerba queste difficoltà (Weitzner et al., 1999), è legittimo pensare che a livello diadico avvenga lo stesso. Tuttavia, le evidenze in questo specifico ambito del vissuto diadico del fine vita sono molto scarse. von Heymann et al. (2017) hanno scritto che «l’applicazione del concetto di adattamento diadico al fine vita è relativamente nuova e il ruolo dell’adattamento diadico negli stadi molto avanzati della malattia non è chiaro» (von Heymann et al., 2017). È quindi essenziale interessarsi all’adattamento diadico della persona malata e della persona partner di vita in quest’ultima fase della vita. Gli obiettivi di questa revisione sistematica della letteratura erano pertanto: 1) esplorare la letteratura sul vissuto diadico della persona malata e della persona partner di vita di fronte a un cancro avanzato; e 2) evidenziare i principali interventi psicosociali proposti alla diade paziente-partner nel contesto del cancro avanzato e i loro effetti.

Metodo

Criteri di eleggibilità

Per definire la strategia di ricerca ci siamo basati sui criteri PICOTS (Population, Intervention, Comparison, Time, Setting) per scomporre la domanda di valutazione in diversi concetti, che abbiamo utilizzato per costruire la strategia di ricerca:

• - Popolazione: sono stati inclusi tutti gli studi su pazienti adulti (>18 anni) con una diagnosi di cancro avanzato («stadio III» e «stadio IV» o «cancro terminale») e sulle persone partner di vita (coniuge, partner, marito, moglie, unione civile), senza limitazioni relative al tempo trascorso dalla diagnosi o alla localizzazione del cancro. Le coppie potevano essere omosessuali o eterosessuali.
• - Intervento: sono stati inclusi gli studi relativi sia (1) al vissuto della coppia sia (2) agli interventi psicosociali destinati alla coppia, nel contesto del cancro avanzato.
• - Confronto: data la difficoltà di accesso alla popolazione studiata, l’assenza di un gruppo di controllo non era un criterio di esclusione.
• - Esiti: sono stati inclusi gli studi relativi alla qualità della vita, agli aspetti psicosociali e ai sintomi, nonché tutti gli studi che riportavano risultati relativi all’equilibrio strutturale, funzionale, comportamentale, emotivo e sociale del sistema diadico.
• - Temporalità: non abbiamo posto alcuna restrizione temporale.
• - Contesto: la popolazione studiata è seguita da servizi di cura (ambulatoriali o in regime di ricovero) o da un’oncologa o un oncologo.

Siamo consapevoli che con criteri di ricerca così ampi si sarebbero potuti trovare molti documenti (editoriali, lettere alla redazione, forum aperti, notizie, articoli di sintesi, articoli originali). Volevamo operare una nostra selezione dei tipi di documenti da integrare in funzione del numero di risultati trovati. Abbiamo fatto questa scelta in considerazione del contesto di ricerca (il fine vita) in cui operiamo. Sappiamo che si tratta di un contesto in cui è difficile condurre studi analitici.

Fonti di informazione e strategia di ricerca

Abbiamo interrogato le seguenti banche dati elettroniche: PubMed, PsycArticle, PsycInfo, Psychology and Behavioral Sciences Collection e Scopus, senza limitazioni di data di pubblicazione o di lingua. La ricerca è stata aggiornata per l’ultima volta il 31 ottobre 2021. Pur essendo identiche per ciascuna banca dati, le strategie di ricerca sono state adattate al funzionamento di ognuna. La strategia di ricerca con thesaurus era la seguente: “Couple” AND “palliative care” (Appendice). A seconda del thesaurus della banca dati, potevano esserci sfumature in alcuni termini chiave (per es. per l’espressione “palliative treatment”). La strategia di ricerca senza thesaurus era: “Couple” AND “palliative care” OR “end of life care” OR “terminal care” OR “dying.” Senza thesaurus, è stata condotta una strategia di ricerca con i descrittori “Keyword” e “Subject.” Tutte queste strategie sono state utilizzate in ciascuna banca dati. La strategia di ricerca è stata convalidata da una persona bibliotecaria.

Screening e selezione degli studi

Tutti i risultati della ricerca sono stati riuniti in un foglio di calcolo Excel. I duplicati sono stati esclusi. Il titolo e il riassunto di ciascun articolo sono stati esaminati e quelli che non soddisfacevano i criteri di eleggibilità sono stati esclusi. Il processo di esclusione degli articoli sulla base del titolo e del riassunto è stato svolto in doppia valutazione indipendente, da MH e BQ, su 10 riferimenti, per rafforzare la validità inter-valutatore di questa revisione. In caso di dubbio, sono stati letti i testi integrali. I testi integrali sono stati esaminati per tutti gli studi rimanenti. Quelli che non soddisfacevano i criteri di eleggibilità sono stati esclusi. Il processo di esclusione degli articoli sulla base della lettura dei testi integrali è stato svolto in doppia valutazione indipendente, da MH e BQ, su 10 riferimenti, per rafforzare la validità inter-valutatore di questa revisione. Per gli articoli accettati è stata compilata una tabella delle caratteristiche degli studi. Abbiamo completato la strategia di ricerca esaminando le bibliografie degli studi inclusi.

Successivamente, per ciascuno studio, si è distinto se rispondeva all’obiettivo 1 (vissuto diadico della persona malata e della persona partner di vita di fronte a un cancro avanzato) o all’obiettivo 2 (interventi psicosociali proposti alla diade paziente-partner nel contesto di un cancro avanzato e loro impatto). Infine, un’analisi tematica del contenuto di ciascuno studio è stata condotta separatamente da due membri del gruppo di ricerca in psicologia (BQ e MH), che hanno poi confrontato i propri risultati per individuare i principali temi menzionati nella letteratura in relazione a ciascuno dei due obiettivi di ricerca. Questa analisi tematica del contenuto è stata condotta secondo la metodologia proposta da Paill and Mucchielli (2021). Abbiamo scelto l’analisi tematica del contenuto perché non si tratta più soltanto di individuare dei temi, ma anche di verificare se ricorrono da un materiale all’altro e come si sovrappongono, si congiungono, si contraddicono, si completano (Paill and Mucchielli, 2021).

Valutazione critica della qualità degli studi

Il Critical Appraisal Toolkit è stato sviluppato da un’équipe della Public Health Agency of Canada e da una persona revisora Cochrane con competenze metodologiche per valutare studi analitici, studi descrittivi e revisioni della letteratura (Public Health Agency of Canada, 2014). Questo strumento è stato originariamente concepito per valutare le evidenze nel campo della prevenzione delle infezioni ed è stato applicato ad altri ambiti. Per gli studi analitici lo strumento considera i seguenti punti: partecipanti, validità interna, controllo dei fattori di confondimento, etica, analisi e applicabilità. Per gli studi descrittivi vengono valutati i seguenti punti: partecipanti, fonti e metodi di raccolta, strumenti utilizzati, etica e analisi. Inoltre, lo strumento per le analisi descrittive propone criteri per cercare di cogliere la qualità di un case report, il che nel nostro campo di studio appare molto pertinente. Infine, il Critical Appraisal Toolkit classifica la qualità degli studi come alta (nessun impedimento alla possibilità di trarre una conclusione sulla chiara associazione tra l’esposizione e l’esito studiato), media (probabilità che esista un’associazione tra l’esposizione e l’esito studiato) o bassa (l’associazione tra l’esposizione e l’esito studiato è compromessa). Questo strumento ci offre quindi la possibilità di valutare la qualità dello studio, ma anche la solidità del disegno dello studio e il carattere diretto delle evidenze.

La valutazione della qualità metodologica degli studi inclusi è stata effettuata in modo indipendente da due membri del gruppo di ricerca (BQ e MH). In caso di discordanze, i manoscritti sono stati discussi oralmente fino al raggiungimento di un consenso.

Risultati

Selezione e descrizione degli studi

Con questa strategia di ricerca sono stati trovati in totale 389 riferimenti, di cui 301 tramite PsycINFO, PsycArticle e Psychology and Behavioral Sciences Collection, 71 tramite PubMed e 17 tramite Scopus (Figura 1). Dopo l’esclusione dei duplicati (n = 40), sono stati vagliati 349 record (titoli e riassunti), il che ha portato all’esclusione di 293 studi (oggetto di studio, popolazione). Sono stati quindi valutati 56 articoli in testo integrale, di cui 38 esclusi, per un totale di 18 studi. Sono stati inclusi due riferimenti supplementari, trovati nella bibliografia degli articoli, per un totale finale di 20 studi ammessi nella revisione. Dieci studi rispondevano al nostro primo obiettivo e 10 studi al secondo.

Temi individuati nella letteratura sui vissuti diadici della persona malata e della persona partner di vita di fronte a un cancro avanzato

Dei 20 studi ammessi nella revisione, 10 rispondevano al nostro primo obiettivo (descrivere l’adattamento della diade paziente-partner al cancro avanzato): abbiamo individuato 1 capitolo di libro, 1 corrispondenza clinica, 1 studio di caso, 1 revisione della letteratura (2007), 3 studi qualitativi e 3 studi quantitativi (2 descrittivi trasversali, 1 descrittivo longitudinale). La maggior parte degli studi è stata condotta in America del Nord (2 negli Stati Uniti, 3 in Canada). Gli altri studi sono stati condotti in Svizzera (N = 1), nel Regno Unito (N = 1), in Francia (N = 1), in Belgio (N = 1) e in Germania (N = 1). Sono state studiate almeno 779 coppie. L’età media delle persone malate era di 63,08 anni. L’età media dei caregiver era di 60,27 anni. I risultati di questi studi sono sintetizzati nella Tabella 1.

I risultati della valutazione della qualità sono sintetizzati nella Tabella 2. È stato ottenuto un accordo inter-valutatore molto elevato. Due studi erano di «alta qualità». Quattro studi erano di «qualità moderata» a causa di informazioni mancanti sull’etica, di strumenti la cui validità e affidabilità non sono state dimostrate ma la cui validità è plausibile alla luce delle domande poste e delle competenze di chi ha condotto la ricerca, di analisi che non possono dimostrare l’effetto con certezza, o di un campionamento non casuale. Infine, quattro studi (1 studio di caso e 3 revisioni) sono stati considerati di «bassa qualità»: le revisioni perché si trattava di revisioni narrative; il case report perché la qualità (in particolare a livello dell’analisi) non era elevata. Sebbene per sei di questi studi la qualità sia da «buona» a «moderata», la solidità del disegno di ricerca resta «bassa» a causa del tipo di studio (studio descrittivo).

Le coppie in cui a uno dei due membri era stato diagnosticato un cancro avanzato e terminale riferiscono sia i propri vissuti individuali (intrapersonali) sia quelli condivisi (diadici) (Gardner, 2008). Sebbene il più delle volte i discorsi delle persone malate e delle persone partner concordassero, possono esserci alcune discrepanze (per es. sulla morte, sulle credenze, ecc.) (Gardner, 2008). L’analisi sistematica delle questioni affrontate da queste coppie ha potuto essere raggruppata in dieci temi principali, così sintetizzati: incertezza sul futuro, tempo disarticolato, intrusione nell’intimità della coppia, stile di attaccamento e caregiving all’interno della coppia, adattamento della coppia alla sintomatologia del cancro, bisogni di cure di supporto della coppia, cambiamenti di ruolo nella coppia, natura della comunicazione nella coppia, anticipazione della morte imminente, e significati e credenze relativi alla morte.

Incertezza sul futuro

Una delle preoccupazioni più comuni descritte da pazienti e coniugi era la fatica di affrontare l’incertezza e l’ambiguità relative allo stato di salute e al futuro della persona malata (e quindi al futuro stesso della persona partner) (Gardner, 2008; Weißflog et al., 2017). Questa preoccupazione poteva pesare sulla relazione (Gardner, 2008).

Un tempo disarticolato

Di fronte alla malattia grave, il tempo condiviso non aveva più lo stesso significato (Reny, 2020a). La persona malata e la persona partner si trovavano in un tempo che non poteva più essere congiunto (Reny, 2020a). La crisi provocata dalla malattia generava un sentimento di rottura (Reny, 2020a). Niente era più come prima (Reny, 2020a).

Intrusione nell’intimità della coppia

I cambiamenti nelle relazioni erano legati, tra l’altro, ai trattamenti (Drabe et al., 2016). Infatti, la malattia e i trattamenti facevano irruzione nella sfera della coppia così come irrompevano nel corpo della persona malata (Reny, 2020a). La complicità, l’intimità e lo stare insieme erano più difficili da realizzare (Reny, 2020a). L’intimità è ciò che c’è di più profondo in noi, di più segreto; è anzitutto ciò che non condividiamo, o soltanto se lo decidiamo, con chi scegliamo (Reny, 2020a). L’intimo rimanda al nascosto, al personale, a ciò che non può essere visto agli occhi di tutti (Reny, 2020a). Pertanto, l’intimo non si riduce al sessuale (Reny, 2020a). L’intimità e la sessualità vengono entrambe danneggiate dalla malattia e dalle cure. Il mito del contagio del cancro e la paura del dolore possono allontanare la coppia dalla sessualità (Cort et al., 2004). Indipendentemente dal fatto che la sede del cancro coinvolga gli organi sessuali, l’autostima sessuale e il funzionamento sessuale possono risultare compromessi (Cort et al., 2004). I problemi sessuali derivano spesso da problemi interpersonali a cui contribuiscono entrambi i membri della coppia (Cort et al., 2004). In alcuni casi, la diagnosi di cancro potrebbe permettere alle coppie di riesaminare la loro relazione e di andare avanti in modo positivo (Cort et al., 2004). È vero anche il contrario (Cort et al., 2004).

A seconda del funzionamento della coppia, le difese contro l’intrusione della malattia e dei trattamenti possono essere più o meno estreme (Reny, 2020a). Alcune coppie avranno bisogno di lottare contro la malattia stando in completa fusione, di «diventare una cosa sola» di fronte all’intrusione della malattia e dei trattamenti che la accompagnano (Reny, 2020a). Altre, al contrario, si porranno in una modalità di presa di distanza per proteggersi da un’angoscia eccessiva (Reny, 2020a). La regolazione della vicinanza e della distanza all’interno della coppia appare come una questione fondamentale per la coppia (Drabe et al., 2016).

Stile di attaccamento e caregiving all’interno della coppia

La regolazione della vicinanza e della distanza può essere spiegata, tra l’altro, dal tipo di attaccamento tra i membri della coppia. Diversi studi hanno esaminato il tipo di caregiving² in funzione dello stile di attaccamento (McLean and Jones, 2007; Braun et al., 2012). La ricerca ha mostrato che gli stili di attaccamento e di caregiving sono strettamente correlati e predittivi della soddisfazione coniugale. L’attaccamento evitante dei coniugi era correlato negativamente con le cure di prossimità e sensibili (Braun et al., 2012). L’attaccamento ansioso dei coniugi e la domanda di cura erano associati positivamente alle cure compulsive (Braun et al., 2012). L’attaccamento evitante e quello ansioso dei coniugi erano correlati positivamente con le cure controllanti (Braun et al., 2012). Infine, le cure compulsive prestate dal caregiver erano associate positivamente all’attaccamento evitante delle persone malate e negativamente al loro attaccamento ansioso (Braun et al., 2012). Un altro studio ha mostrato che l’attaccamento sicuro era correlato a cure altamente reattive (un composito di prossimità, sensibilità e cooperazione) e l’attaccamento insicuro a cure reattive (McLean and Jones, 2007).

Adattamento della coppia ai problemi nutrizionali legati al cancro

Anche la vita quotidiana di coppia era seriamente minacciata dai problemi legati alla nutrizione, e un solo studio affronta questa questione. Opsomer et al. (2019) riferiscono che, nel tentativo di far fronte ai problemi nutrizionali che minacciano la loro salute, le coppie sembrano adottare tre diversi percorsi di coping di coppia: orientato alla pratica, orientato alle emozioni od orientato alla distanza. Ciascuno consiste in un’azione della persona partner seguita da una reazione della persona malata. Il percorso orientato alla pratica è caratterizzato dal tentativo della persona partner di offrire un aiuto pratico (per es. adattando l’alimentazione della persona malata o occupandosi delle attività quotidiane), seguito dalla reazione della persona malata, che spesso ha accettato l’aiuto proposto. Nel percorso guidato dalle emozioni, l’azione della persona partner è comunicativa: sottolinea la gravità dei sintomi, dà risposte empatiche o insiste perché la persona malata mangi. Un’azione comunicativa di questo tipo è di solito seguita da una reazione comunicativa da parte della persona malata: conferma le parole della persona partner, le attenua o le contraddice. Nel percorso orientato alla distanza, la persona partner si ritira o non intraprende alcuna azione. La persona malata deve quindi far fronte da sola.

Adattamento della coppia e bisogni di cure di supporto

I livelli di adattamento diadico sembrano legati ai bisogni di cure di supporto (Weißflog et al., 2017). Percezioni elevate del coping diadico negativo della persona partner erano associate a un elevato bisogno di cure di supporto sia per le persone malate sia per le persone partner (Weißflog et al., 2017). Lo stesso valeva per la comunicazione dello stress da parte delle persone malate stesse e per il bisogno di cure di supporto, ma solo per le persone malate (Weißflog et al., 2017).

Cambiamenti di ruolo all’interno della coppia

I trattamenti e la malattia generano un’asimmetria tra il membro della coppia malato e quello (presunto) sano (Reny, 2020a). Di fronte alla malattia la dinamica di coppia cambia; i ruoli cambiano e si può provare il peso della colpa, persino del debito (Cort et al., 2004; Reny, 2020a). Se la comunicazione all’interno della coppia (per es. aperta, empatica, sulle questioni esistenziali, sulle paure e sulla percezione mutevole del tempo, sulle modalità concrete del fine vita, ma anche di riflessione sulla vita coniugale) favorisce l’adattamento ai cambiamenti di ruolo, essa appare anche un elemento chiave nell’adozione di strategie di coping più adattive e nella soddisfazione e nella qualità della relazione coniugale (McLean and Jones, 2007).

Comunicazione all’interno della coppia

La comunicazione è centrale nelle relazioni intime. Dopo la diagnosi di cancro avanzato, le modalità comunicative all’interno della coppia cambiano (Drabe et al., 2016). Pazienti e coniugi riferiscono di nascondere attivamente all’altra persona le emozioni negative e il dolore per evitare di farla preoccupare (Cort et al., 2004; Drabe et al., 2016; Reny, 2020a). Parlarsi, capirsi diventa più complesso (Reny, 2020a). La difficoltà di comunicare sui problemi legati al cancro può portare a insicurezza emotiva, distress e instabilità relazionale (McLean and Jones, 2007). Al contrario, un buon livello di comunicazione contribuisce al buon funzionamento della coppia (così come un livello elevato di sostegno e di coesione e una minore conflittualità), il che a sua volta ridurrà il livello di distress, ansia e depressione (McLean and Jones, 2007).

Risulta che la comunicazione di fine vita è essenzialmente centrata sulla dimensione pratica (per es. sollievo dal dolore, organizzazione del funerale, ripartizione degli effetti personali, ecc.) (Iwasaki et al., 2018). Tuttavia, uno studio dimostra che una discussione tra la persona malata e la persona partner sul futuro sentimentale di chi sopravvivrà aiuterebbe a ridurre le conseguenze negative associate a una nuova relazione sentimentale in cui la persona superstite potrebbe impegnarsi (Iwasaki et al., 2018). Una conversazione di questo tipo può ridurre il distress esistenziale, accrescere la serenità e portare sollievo alla persona morente (Iwasaki et al., 2018). Infine, un altro studio evidenzia che una comunicazione di coppia aperta media la relazione tra sicurezza dell’attaccamento e preparazione al fine vita (Mah et al., 2020). Più precisamente, l’interazione tra attaccamento ansioso e genere influisce sulla comunicazione all’interno della coppia: le donne con attaccamento ansioso riferivano una comunicazione diadica peggiore rispetto agli uomini. Inoltre, Mah et al. (2020) hanno mostrato che la comunicazione di coppia, il genere e l’età influiscono sulla preparazione al fine vita. Le persone partner delle donne mostravano una preparazione al fine vita migliore rispetto alle persone partner degli uomini (in relazione a una migliore comunicazione di coppia). Nello stesso studio, le persone malate più giovani riferivano una minore preparazione al fine vita rispetto a quelle più anziane (in relazione a una comunicazione di coppia povera), ma la loro preparazione al fine vita aumenta con una migliore comunicazione di coppia, in particolare negli uomini più giovani.

Anticipazione della morte imminente

Le coppie non sono preparate ad anticipare la morte dell’altro membro della coppia (Reny, 2020a). La coppia è definita come l’unione di due persone attraverso un «legame d’amore segnato da un’intenzione, dichiarata o meno, di durare» (Reny, 2020a). La possibilità della morte dell’altra persona incide su questa intenzione primaria della coppia (Reny, 2020a). La malattia infrange una parte dell’illusione: presto la coppia non ci sarà più (Reny, 2020a). È un momento di dubbio sul valore che l’altra persona può apportarci e sul valore che anche noi possiamo dare (Reny, 2020a). Sebbene la consapevolezza della morte sia una preoccupazione centrale per la persona malata e per la persona partner, essa può essere negata e tenuta lontana dalle discussioni di coppia (Gardner, 2008). Per molte persone malate, il tema della morte è strettamente legato a preoccupazioni concrete per il benessere della persona partner, dei figli e delle figlie, dei nipoti (Gardner, 2008). Per i caregiver, la questione del futuro senza la persona cara è essenziale (Gardner, 2008). Nonostante le differenze nella consapevolezza e nell’accettazione personali della morte, alcune coppie lavorano a una comprensione, una narrazione o un approccio filosofico comuni del futuro, legati alla traiettoria della malattia e alla prognosi finale della persona malata (Gardner, 2008). È necessario un nuovo assetto; si elabora un nuovo modo di stare insieme (Reny, 2020a).

Significati e credenze relativi alla morte

Sebbene i coniugi condividano credenze personali e comuni sulla salute e sulla malattia in relazione al cancro, la più diffusa è l’importanza di mantenere un atteggiamento positivo od ottimista (Gardner, 2008). Molte persone consideravano il pensiero positivo un metodo di controllo di fronte a un decorso e a una prognosi incerti della malattia (Gardner, 2008). Pazienti e coniugi parlavano di lavorare insieme per mantenere un approccio positivo e di dare valore all’ottimismo reciproco (Gardner, 2008). Molte persone partecipanti si affidavano alla fede per dare un senso alla propria situazione (Gardner, 2008). Nelle coppie con credenze divergenti, la mancanza di un significato condiviso interferiva talvolta con il sostegno reciproco (Gardner, 2008).

In sintesi, il cancro avanzato e le cure che richiede hanno un impatto sia sull’individuo sia sulla coppia. Come riportato dagli studi selezionati in questo campo, la coppia di fronte alla morte si confronta con una moltitudine di interrogativi e cambiamenti legati al futuro, al tempo, all’intimità, ai ruoli, alla nutrizione, al confronto con la morte e alla comunicazione. La comunicazione, i bisogni di cure di supporto, il bisogno di ottimismo diadico e il tipo di caregiving sono altrettanti modi in cui la coppia affronta queste questioni e questi cambiamenti. Per queste ragioni, proporre una terapia di coppia in questo momento difficile può portare a una riduzione del distress psicosociale e può persino offrire un’opportunità di crescita relazionale nell’ultima fase della vita (Murillo and Holland, 2004; Hodges et al., 2005). Nella sezione seguente esamineremo i tipi di intervento.

Impatto degli interventi psicosociali diadici sul vissuto del cancro avanzato da parte della coppia

Dei 20 studi inclusi in questa revisione, 10 rispondevano al nostro secondo obiettivo (descrivere gli interventi centrati sulla coppia nel cancro avanzato): 5 studi di caso, 2 studi qualitativi, 3 studi quantitativi (2 descrittivi trasversali e 1 sperimentale con studio randomizzato controllato). La maggior parte degli studi è stata condotta in America (3 = USA, 4 = Canada). Gli altri studi sono stati condotti nel Regno Unito (N = 1), in Svizzera (N = 1) e in Francia (N = 1). Sono state studiate almeno 69 coppie. L’età media delle persone malate era di 61,28 anni. L’età media dei caregiver era di 55,59 anni. Abbiamo descritto in dettaglio la metodologia e i risultati di ciascuno degli studi inclusi in una tabella comparativa (Tabella 3). Sono emerse cinque categorie basate sul tipo di intervento: terapia di coppia focalizzata sulle emozioni, terapia esistenziale, arteterapia, terapia di sostegno, e promozione della comunicazione e dell’intimità di coppia. Sono presentate di seguito.

I risultati della valutazione della qualità sono sintetizzati nella Tabella 4. È stato ottenuto un accordo inter-valutatore molto elevato. Due studi sono stati considerati di «alta qualità» (tra cui un case report che ha utilizzato la metodologia più solida possibile). Quattro studi sono stati definiti di «qualità moderata» rispetto a una moltitudine di criteri (etica, strumenti, analisi, potenza e dimensione dell’effetto, comparabilità, bias di informazione, ecc.). Infine, quattro studi (case report) sono stati considerati di «bassa qualità» perché la qualità, in particolare a livello dell’analisi, non era elevata. Sebbene per 6 di questi studi la qualità sia da «alta» a «moderata», la solidità del disegno di ricerca resta prevalentemente «bassa» a causa del tipo di studio (studio prima-dopo non comparativo, studio descrittivo). Solo 1 studio era uno studio randomizzato controllato.

Terapia di coppia focalizzata sulle emozioni

Due studi hanno utilizzato la terapia di coppia focalizzata sulle emozioni (modificata per la popolazione con cancro avanzato) (McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013). Questa terapia mira a facilitare le relazioni coniugali modificando i modelli di interazione abituali e fonte di distress, ad aumentare la comprensione reciproca e il coinvolgimento emotivo e a rafforzare il legame coniugale. Le coppie hanno beneficiato di 8 sedute. Si è osservato un miglioramento del funzionamento coniugale e le persone malate hanno percepito il comportamento della persona partner come più empatico.

Terapia esistenziale

Due studi hanno esplorato la terapia esistenziale (Lantz and Ahern, 1998; Wagner et al., 2016). Questa terapia mira ad aumentare il senso della vita e il senso di trascendenza, a individuare desideri e speranze e ad aiutare le persone malate e le persone partner a comunicare più apertamente sulla morte e sul morire. Con l’intervento si sono ridotti la perdita di senso e i problemi che la generano (Lantz and Ahern, 1998). Inoltre, si è osservata una diminuzione dell’ansia e della depressione nei caregiver e un aumento del sentimento di pace rispetto alla malattia e della percezione della propria capacità di farvi fronte (valutazioni secondarie) (Wagner et al., 2006). Nelle persone malate è diminuita la valutazione di minaccia (Wagner et al., 2006). Un terzo studio ha utilizzato un intervento che riecheggia la terapia esistenziale, in quanto si trattava di un intervento basato su conversazioni centrate sulla speranza e sulla sofferenza (Benzein and Saveman, 2008). Con questo intervento le coppie hanno sentito di impegnarsi in una relazione di fiducia e che si trattava di un’esperienza di guarigione. Hanno avuto l’opportunità di alleggerirsi del proprio peso. È stato un modo per imparare e trovare nuove strategie per gestire la vita quotidiana.

Arteterapia

È stato individuato un solo intervento che utilizzava l’arte (in senso lato) come mediatore (Clements-Cortes, 2011). Si trattava di un intervento centrato sulla musicoterapia. I risultati di questo studio indicavano che ripercorrere la propria vita, cantare canzoni e creare doni musicali erano al centro del percorso di ogni partecipante. Il dolore del lutto, la forza/speranza, il coraggio, ma anche la gratitudine e la crescita evolutiva facevano parte dei vissuti di tutte le persone partecipanti. Se tutte le persone partecipanti hanno usato le loro ultime settimane e gli ultimi giorni per vivere invece di aspettare di morire, hanno anche investito questo spazio per dire addio alla persona cara (spesso attraverso le loro azioni musicali piuttosto che a parole). Infine, l’amore era il sentimento centrale che tutte le persone partecipanti avevano bisogno di trasmettere per aiutarle a portare a compimento la loro relazione.

Terapia di sostegno

Allo stesso modo, è stato individuato un solo intervento orientato al sostegno. Il sostegno alla coppia favorisce la «scarica emotiva» (Reny, 2020b). È un mezzo per rimettere in circolo la parola all’interno della coppia. Inoltre, attraverso un lavoro di sostegno e di mediazione (tra personale curante e coppie), l’intimità del soggetto e della coppia può essere ascoltata e riconosciuta da chi presta le cure. Infine, è uno spazio in cui si può elaborare il lutto della «coppia che erano prima della malattia grave». Ciò può portare a un nuovo funzionamento della coppia e a un nuovo modo di stare insieme.

Promozione della comunicazione e dell’intimità

Infine, tre studi hanno verificato l’effetto di terapie di coppia i cui obiettivi sono comuni alla maggior parte delle forme di terapia di coppia (per es. promuovere la comunicazione e l’intimità) senza essere legate a una corrente particolare (Mohr et al., 2003; McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015). Questi studi hanno mostrato che il sostegno interventivo favoriva la comunicazione negli uomini, sollevava il velo sui sentimenti di ciascuno, chiariva le divergenze all’interno della coppia favorendo in seguito la comunicazione e i cambiamenti di comportamento verso l’altra persona (compresa la preparazione al fine vita) (Mowll et al., 2015). Per la persona malata, queste terapie tendono a ridurre il distress legato alla morte e ad aumentare la percezione degli aspetti positivi della relazione (Mohr et al., 2003). Nei coniugi si osserva una diminuzione delle preoccupazioni legate alla morte (Mohr et al., 2003). Con questi interventi di coppia si osserva una crescita psicologica sia nella persona malata sia nella persona partner. Pazienti e coniugi si fidano di più reciprocamente e hanno fiducia nella propria capacità di continuare a crescere come coppia anche se il loro tempo è limitato (McWilliams, 2004). Questo tipo di intervento può anche permettere di valorizzare una comunicazione già funzionale all’interno della coppia (Mowll et al., 2015).

Infine, diversi studi concludono affermando che partecipare a una terapia di coppia durante la malattia consente di creare un legame con la psicologa o lo psicologo (McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). In questo senso, è spesso riconosciuto che gli interventi di coppia possono facilitare il passaggio a un accompagnamento del lutto una volta che la persona cara non c’è più (McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b).

In sintesi, possiamo dire che gli interventi proposti alla coppia di fronte a un cancro avanzato migliorano il funzionamento coniugale (coesione, soddisfazione, consenso, fiducia nella relazione, crescita evolutiva, nuovo funzionamento) (McWilliams, 2004; Benzein and Saveman, 2008; McLean and Hales, 2010; Clements-Cortes, 2011; McLean et al., 2013; Reny, 2020b), aiutano a imparare e a trovare nuove strategie per gestire la vita quotidiana (Benzein and Saveman, 2008), ad alleggerirsi del proprio peso (Benzein and Saveman, 2008) e a ridurre la perdita di senso (Lantz and Ahern, 1998). Per le persone malate, l’intervento può essere uno spazio per dire addio (Clements-Cortes, 2011). Inoltre, migliora la percezione delle persone malate (riguardo alla relazione e alla persona partner) (Mohr et al., 2003; McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013). Infine, riduce il distress (Mohr et al., 2003; Wagner et al., 2016). Nei coniugi, l’intervento ha l’effetto di ridurre l’ansia, la depressione e le preoccupazioni legate alla morte (Mohr et al., 2003; Wagner et al., 2016) e di aumentare il sentimento di pace rispetto alla malattia e la percezione della propria capacità di farvi fronte (Wagner et al., 2006).

Discussione

I due obiettivi di questa revisione sistematica della letteratura erano (1) esplorare le conoscenze scientifiche attuali sul vissuto diadico della persona malata e della persona partner di vita quando si confrontano con un cancro avanzato; (2) evidenziare l’impatto degli interventi psicosociali proposti alle coppie nel contesto di un cancro avanzato.

Di fronte a circostanze spesso incerte e ambigue, le persone malate di cancro e le persone partner descrivono i processi individuali e diadici in cui si sono impegnate avvicinandosi al fine vita (Gardner, 2008). I cambiamenti nella relazione riguardavano principalmente la cura, la regolazione vicinanza/distanza e le modalità di comunicazione (Drabe et al., 2016). La comunicazione appare un fattore essenziale sia per l’adattamento individuale sia per quello diadico (Cort et al., 2004; McLean and Jones, 2007; Drabe et al., 2016; Iwasaki et al., 2018; Mah et al., 2020; Reny, 2020a). Inoltre, attraverso una migliore comunicazione di coppia, la sicurezza dell’attaccamento sostiene la preparazione alla morte nel cancro (Mah et al., 2020). Gli stili di attaccamento della persona malata e della persona partner contribuiscono alle modalità di caregiving di quest’ultima (McLean and Jones, 2007; Braun et al., 2012). Infatti, lo stile di attaccamento insicuro e i conseguenti modelli di interazione di coppia «richiesta-ritiro» ed «evitamento-inseguimento» sono potenziali fonti di distress (Braun et al., 2012). Inoltre, la comunicazione dello stress tra i membri della coppia e i comportamenti di coping diadico negativo sono correlati a elevati bisogni di cure di supporto (Weißflog et al., 2017). Infine, l’adattamento diadico è stato studiato anche dal punto di vista dei problemi legati alla nutrizione nel cancro avanzato: si tratta di un processo dinamico e interattivo che si basa su diversi percorsi di adattamento (Opsomer et al., 2019).

Questi risultati, in particolare quelli relativi alla comunicazione, concordano con i risultati osservati nella popolazione oncologica (Li and Loke, 2014). I nostri risultati suggeriscono che, per la popolazione con cancro avanzato, gli interventi psicoterapeutici dovrebbero essere orientati verso una popolazione bersaglio (per es. giovani, persone con ansia o attaccamento insicuro, ecc.) e concentrarsi su determinati temi a seconda dei casi (per es. comunicazione, intimità, comportamenti adattivi, problemi specifici del cancro avanzato, ecc.).

Tuttavia, sulla base dell’analisi critica degli studi integrati, questi risultati si fondano su evidenze limitate (disegno di ricerca di bassa qualità e qualità eterogenea degli studi). I nostri risultati (e le nostre piste di riflessione) vanno quindi presi in considerazione (poiché non ve ne sono altri), ma con occhio critico. Ci permettono di riflettere sulla relazione tra la coppia e il cancro avanzato, senza affermare che una conclusione proposta in uno studio sia una verità generale. Ciò è tanto più vero in quanto esiste una grande diversità nei modi di cogliere il vissuto della coppia di fronte al cancro avanzato (rapporto con il cibo, comunicazione, intimità, temporalità, ecc.). Questa diversità, pur molto arricchente, si scontra con la scarsità di studi esistenti, il che fa sì che vi sia poca o nessuna possibilità di confrontare i risultati dei nostri studi (tranne che per la comunicazione).

Gli interventi individuati nella nostra revisione si concentrano su alcuni degli ambiti di interesse individuati sopra (per es. comunicazione, intimità). Tutti gli interventi individuati hanno obiettivi generali comuni: la promozione della comunicazione e dell’intimità all’interno della coppia. La terapia di coppia, come complemento alle cure di fine vita, genera una relazione di fiducia tra la coppia e chi conduce la terapia (il che appare già un’esperienza benefica dal punto di vista della diade), offre alle coppie l’opportunità di esprimere insieme le proprie preoccupazioni, di individuare le differenze di comprensione e di imparare a trovare nuove strategie per gestire la vita quotidiana (Benzein and Saveman, 2008; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Riduce il «vuoto di senso» e migliora il funzionamento coniugale. Migliora inoltre i vissuti delle persone malate (per es. diminuzione significativa del distress delle persone malate al pensiero di morire, della percezione della minaccia) e quelli delle persone partner (per es. diminuzione significativa della frequenza delle preoccupazioni per la morte della persona amata, dell’ansia, della depressione, aumento significativo della pace rispetto alla malattia e della percezione della propria capacità di farvi fronte) (Lantz and Ahern, 1998; Mohr et al., 2003; McLean and Jones, 2007; Benzein and Saveman, 2008; McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013; Reny, 2020b). Infine, la terapia di coppia ha il potenziale di attenuare un fine vita catastrofico e quindi un lutto coniugale complicato, e costituisce anche una transizione più agevole verso l’accompagnamento della persona partner durante il periodo del lutto, una volta che la persona cara non c’è più (McLean and Jones, 2007; McLean and Hales, 2010; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Osserviamo che, pur restando invariati gli obiettivi, vengono proposti diversi modelli di intervento: esistenziale, umanistico/sistemico, psicodinamico e cognitivo-comportamentale. Ciò concorda con i 4 grandi modelli di intervento psicoterapeutico riconosciuti come proponibili nelle cure palliative (Van Lander et al., 2015).

Sulla base dell’analisi critica degli studi integrati, si può dire che questi risultati si fondano su evidenze limitate (disegno di ricerca di bassa qualità e qualità eterogenea degli studi). I nostri risultati vanno quindi interpretati con cautela. Di norma, non possono servire da base per una raccomandazione pratica, a meno che non sia disponibile nessun’altra fonte di evidenza, il che è il caso qui. Di conseguenza, potremmo formulare raccomandazioni cliniche, ma non lo faremo e ci limiteremo a proporre piste di riflessione. Una constatazione si impone: utilizzare una metodologia solida (e quindi ottenere evidenze) nel contesto del fine vita è una vera sfida. Ciò solleva la seguente domanda: dovremmo concentrarci sul livello di evidenza ed escludere dalla revisione alcune piste proposte da studi di scarsa qualità, oppure abbassare le nostre esigenze riguardo al livello di evidenza e adottare un approccio inclusivo? (Abbiamo scelto di abbassare il nostro livello di esigenza in considerazione del campo di studio in cui ci collochiamo: quello del fine vita.)

Attraverso questi risultati si vede che la comunicazione è un asse ampiamente studiato dalla ricerca descrittiva e interventistica. Ciò concorda con tutti i modelli di adattamento diadico che considerano la comunicazione un elemento fondamentale (Manne and Badr, 2008; Fletcher et al., 2012). In una revisione della letteratura incentrata sul cancro è emerso che una migliore comunicazione nella coppia era legata a un minore distress e a un migliore adattamento coniugale (Li and Loke, 2014), il che ritroviamo nei nostri risultati sulla coppia di fronte al cancro avanzato. La comunicazione potrebbe anche essere un elemento sotteso alle altre due dimensioni fondamentali per la comprensione della diade: «influenza reciproca» e «congruenza» (Fletcher et al., 2012; Li and Loke, 2014). Queste dimensioni, che illustrano il concetto di «influenza reciproca» (per es. stile di attaccamento—caregiving, problemi legati alla nutrizione, ottimismo reciproco/approccio positivo) e di «congruenza» (per es. congruenza quasi totale su tutti i problemi che la coppia incontra di fronte al cancro avanzato, incongruenza su credenze, paure e preoccupazioni soggettive legate alla morte), sono molto meno studiate in una popolazione con cancro avanzato che nella popolazione oncologica in generale. In generale, nella popolazione oncologica, la concordanza nelle diadi era legata a migliori esiti individuali e a una maggiore soddisfazione relazionale (Li and Loke, 2014). Nell’unico studio che evoca la congruenza nella nostra popolazione, ciò sembra vero: avere credenze divergenti all’interno della coppia potrebbe interferire con il sostegno reciproco (Gardner, 2008). Queste dimensioni possono benissimo essere integrate nel modello sistemico e transazionale delle diadi (Untas et al., 2012). Integrare questi elementi in tale modello apre il campo delle possibilità sia nella clinica sia nella ricerca.

Infine, la nozione di temporalità inclusa nel modello di Untas et al. (2012) è fondamentale. Mentre la temporalità e la traiettoria della malattia sono ancora ampiamente sottovalutate nella ricerca sulle cure familiari in oncologia, le affrontiamo essenzialmente da una prospettiva biologica basata sui risultati anatomopatologici e radiologici (stadio I-IV, stadio precoce VS stadio avanzato). Sebbene questa prospettiva sia utile per definire gruppi di confronto nella ricerca trasversale, le evidenze sullo stadio della malattia in relazione al processo di stress del caregiving sono contrastanti (Fletcher et al., 2012). Studi futuri potranno mostrare relazioni più definitive tra lo stadio della malattia e il processo di stress, e la ricerca potrà anche scoprire che altri modi di concettualizzare la traiettoria del cancro sarebbero più fecondi. Potremmo infatti concettualizzare la traiettoria del cancro in termini di fasi che riflettono i vissuti quotidiani delle persone malate e dei familiari caregiver («momenti critici», «punti nodali nella traiettoria della malattia», ecc.) e considerare così dei periodi di transizione.

Nonostante la solidità metodologica (legata alla metodologia Cochrane) che ha guidato questa esplorazione sistematica della letteratura, vanno sottolineati alcuni limiti. Sebbene abbiamo seguito le raccomandazioni Cochrane, gli studi selezionati comportano diversi rischi di bias dovuti al loro disegno: bias di selezione, bias di risposta, bias di desiderabilità sociale, assenza di dati psicometrici su alcuni questionari utilizzati, campioni di piccole dimensioni, risultati non generalizzabili, variabili non considerate, effetti correlazionali e non causalità, scarsa diversità, elevato tasso di abbandono, uso di strumenti e criteri consolidati che non sono necessariamente quelli riconosciuti attualmente. Inoltre, da uno studio all’altro si osservano differenze significative (per es. basi teoriche, metodologie e protocolli diversi), il che rende difficile confrontare i nostri risultati.

Conclusione

Un numero relativamente ridotto di articoli è risultato idoneo all’inclusione in questa revisione, il che dimostra la carenza di evidenze sui vissuti delle persone malate e delle persone partner di vita di fronte a un cancro avanzato, ma anche la carenza di evidenze sull’efficacia degli interventi di coppia. Questa constatazione limita le attuali prospettive cliniche in termini di presa in carico solida di queste diadi e, al contrario, offre una moltitudine di prospettive di ricerca.

Questa revisione della letteratura rivela che la considerazione (sia psicologica sia fisica) della coppia all’interno delle cure appare fondamentale. Inoltre, la comunicazione all’interno della diade paziente-partner è un asse di lavoro essenziale. Sebbene molte altre variabili appaiano importanti nell’adattamento diadico della coppia al cancro avanzato, le evidenze sulla coppia di fronte al cancro avanzato sono molto scarse, benché sappiamo quanto gravemente l’unità di coppia sia colpita dal cancro (Dankoski and Pais, 2007; Hagedoorn et al., 2008).

Sono necessari studi descrittivi e analitici per far progredire la ricerca in questo ambito. Studi longitudinali potrebbero, per esempio, essere pertinenti per seguire le coppie in modo prospettico e valutare l’effetto del decorso della malattia sulla coppia (per es. modelli interazionali, risposte emotive, strategie di adattamento diadico, ecc.). Potrebbero anche fornire elementi di risposta sul modo in cui ciascun membro della diade coglie la traiettoria della malattia, anche da un punto di vista interazionale. Inoltre, protocolli qualitativi permetterebbero una migliore comprensione dei fenomeni studiati, in particolare delle rappresentazioni che ciascun membro della coppia ha della malattia, del fine vita, del dopo la morte, ecc., e dei possibili conflitti o difficoltà derivanti da un’incongruenza rappresentazionale tra i due. Per questo un’apertura ai concetti di «influenza reciproca» e di «congruenza» appare fondamentale per ampliare le nostre prospettive di ricerca in questo campo. Infine, sono necessari studi sperimentali (per es. studi randomizzati controllati) per verificare scientificamente l’impatto di terapie diadiche specifiche per le coppie di fronte a un cancro avanzato e al fine vita. Questi approcci di ricerca consentirebbero una maggiore comprensione della complessità delle questioni legate al vissuto diadico delle coppie di fronte a un cancro avanzato e permetterebbero di proporre interventi psicosociali efficaci, il più possibile vicini alla realtà dei vissuti individuali e diadici.

Appendice

Per ciascuna banca dati abbiamo utilizzato il thesaurus quando disponibile (repertorio strutturato di termini per l’analisi del contenuto e la classificazione dei documenti). Nella tabella seguente sono riportati i termini coperti dalle parole chiave del thesaurus. Il segno «+» indica altri termini integrati non sviluppati.