1. Introduzione

Quando in età infantile viene diagnosticata una malattia potenzialmente mortale come il cancro, ciò ha conseguenze psicosociali per chi ne è colpito, per la fratria e per i genitori [1,2]. Le raccomandazioni attuali stabiliscono che i reparti di oncologia pediatrica debbano offrire sostegno psicosociale all’intera famiglia accanto al trattamento medico e alle cure pediatriche [3,4,5]. Inoltre, l’infanzia dovrebbe essere sostenuta e incoraggiata a partecipare alle questioni che la riguardano [6]. Tuttavia, in oncologia pediatrica, l’infanzia ha riferito bisogni non soddisfatti riguardo all’informazione sulla malattia, alla comunicazione, al coinvolgimento nelle cure e all’accesso al sostegno psicosociale [7,8]. Ciò può contribuire a sentimenti di impotenza, paura e preoccupazione, che possono aumentare il rischio di problemi psicosociali per i minori con cancro e per la loro fratria [9,10,11].

Gli interventi di sostegno psicosociale, ossia l’offerta di sostegno psicologico, spirituale e sociale [12], sono cruciali per aiutare le famiglie colpite dal cancro infantile [2,13,14]. La valutazione di alcuni di questi interventi, rivolti all’intera famiglia, ha mostrato miglioramenti nel benessere di tutti i suoi membri, per esempio attraverso una riduzione del disagio, una diminuzione dell’ansia e della depressione e un miglioramento della qualità della vita [15,16]. Tra gli interventi di sostegno psicosociale efficaci per minori con cancro e per la loro fratria figurano quelli che promuovono l’autonomia e il coinvolgimento [11,17].

Sostenere l’intera famiglia di fronte a una malattia grave in età infantile si fonda sulla convinzione che il benessere dell’infanzia si ottenga al meglio quando il personale sanitario sostiene la capacità dei genitori di rispondere ai bisogni dei figli [18]. Tuttavia, sebbene l’intento degli interventi familiari sia coinvolgere tutti i membri della famiglia, esiste il rischio che la prospettiva dell’infanzia non venga ascoltata al di sopra delle voci delle persone adulte [19,20].

L’infanzia che si rivolge ai servizi sanitari gode di diritti sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (CRC), in particolare dall’articolo 12, relativo alla partecipazione ai processi che la riguardano e al diritto di essere ascoltata [21]. Poiché l’articolo 12 non fornisce una definizione della partecipazione infantile né indica come renderla operativa, il Comitato ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza [22] l’ha definita, nel Commento generale n. 12, come un processo che comprende il rispetto reciproco tra infanzia e persone adulte, la condivisione di informazioni e in cui l’infanzia viene messa al corrente di come le sue opinioni vengono prese in considerazione. Sebbene la CRC sia stata recepita nelle politiche di tutto il mondo, restano difficoltà nell’attuarne concretamente i principi [23,24]; alle opinioni dell’infanzia non sempre viene dato il giusto peso [21,25]. In Svezia, oltre alla CRC, la posizione del minore malato è ulteriormente rafforzata dalla Legge sull’assistenza sanitaria [26] e dalla Legge sui pazienti [27]; la posizione della fratria, invece, non è esplicitamente stabilita.

Un intervento di sostegno psicosociale che include i genitori, la persona minore con una malattia grave e la sua fratria è la Family Talk Intervention (FTI) [28]. La FTI è stata sviluppata in origine in ambito psichiatrico per famiglie con figli a carico in cui un genitore soffre di depressione. Lo scopo della FTI è accrescere una comunicazione familiare aperta e centrata sull’infanzia riguardo alla malattia e ai temi connessi, sostenere la genitorialità e costruire resilienza. L’infanzia dovrebbe essere al centro di tutta la FTI, con l’attenzione rivolta a rendere visibili i suoi bisogni e ad ascoltarne la voce [29]. In ambito psichiatrico, le valutazioni della FTI hanno mostrato un miglioramento del funzionamento psicosociale della famiglia e dell’infanzia, comprese una migliore comunicazione e migliori relazioni familiari, e una maggiore conoscenza della malattia [30,31]. Di recente la FTI è stata utilizzata nelle cure somatiche, quando un genitore è colpito da una malattia grave, con risultati promettenti [32].

Pur avendo l’infanzia come fulcro, gli interventi centrati sulla famiglia rischiano comunque di mettere in primo piano le prospettive e i desideri delle persone adulte senza dare piena priorità ai bisogni dell’infanzia [20,33]. Per esempio, in una valutazione della partecipazione infantile alla FTI in cure palliative, quando un genitore è colpito da una malattia grave, è emerso che le opinioni dell’infanzia non venivano considerate nella misura desiderata [20]. E ciò nonostante l’obiettivo principale della FTI, in cui l’infanzia dovrebbe essere coinvolta nella definizione degli obiettivi della famiglia per la FTI e dei temi da affrontare [29]. Sebbene il coinvolgimento dell’infanzia sia centrale negli interventi di sostegno psicosociale centrati sulla famiglia, come la FTI, pochi studi, o forse nessuno, hanno analizzato se e come l’infanzia venga coinvolta nelle pratiche e come consideri la propria partecipazione.

Obiettivo

Lo scopo di questo studio è esplorare come bambine e bambini con cancro e la loro fratria abbiano vissuto la partecipazione alla FTI.

2. Quadro teorico

Sono stati sviluppati diversi modelli per concettualizzare la partecipazione infantile. Uno dei più noti, centrale in questo studio, è il modello di partecipazione di Lundy [34]. Esso considera la partecipazione infantile da una prospettiva di diritti e fornisce una concettualizzazione del diritto dell’infanzia a partecipare, come sancito dall’articolo 12, riconoscendo il coinvolgimento infantile come un processo dinamico e continuo. Il modello si è già dimostrato utile per esplorare la partecipazione infantile in contesti sanitari in conformità con l’articolo 12 [21,25]. Esso afferma che l’attuazione efficace dell’articolo 12 richiede di considerare quattro elementi chiave interconnessi, che incarnano il diritto dell’infanzia a esprimere opinioni a cui deve essere dato il giusto peso: spazio, voce, pubblico e influenza. L’interconnessione degli elementi riconosce la sovrapposizione tra spazio e voce, strettamente legati alla prima parte dell’articolo 12 (diritto di esprimere un’opinione), e tra pubblico e influenza, legati alla seconda parte dell’articolo (diritto a che le proprie opinioni ricevano il giusto peso).

L’elemento spazio richiede che all’infanzia sia data l’opportunità di esprimere un’opinione in uno spazio sicuro e inclusivo. La voce significa che l’infanzia può esprimere liberamente le proprie opinioni indipendentemente dall’età o dalla maturità. Il pubblico richiede che le opinioni dell’infanzia siano ascoltate attivamente da chi è in grado di dare loro seguito. L’influenza è descritta come la garanzia che alle opinioni dell’infanzia sia dato il giusto peso e che vi si dia seguito in modo appropriato.

3. Materiali e metodi

3.1. Disegno

Questo studio deriva da uno studio pilota di intervento sulla FTI in oncologia pediatrica, incentrato su tutti i membri della famiglia, che utilizza metodi misti con un disegno pre-test–post-test [35]. Il presente studio ha un disegno qualitativo descrittivo. È stata condotta un’analisi che combinava approccio deduttivo e induttivo, utilizzando il modello di Lundy [34] come quadro concettuale per guidare l’analisi, incentrata sui racconti dell’infanzia (minore malato e fratria).

3.2. Contesto dello studio e persone partecipanti

Le famiglie sono state reclutate presso un centro di oncologia pediatrica in Svezia nell’arco di un anno (da settembre 2018 ad agosto 2019), da due a tre mesi dopo la diagnosi o la recidiva. Potevano partecipare le famiglie di lingua svedese con almeno un figlio o una figlia di età compresa tra 6 e 19 anni (minore malato o fratello o sorella). Poteva partecipare tutta la famiglia o una parte di essa, con un minimo di un genitore e di un minore tra i 6 e i 19 anni per famiglia. Il personale infermieristico del centro ha individuato le famiglie che soddisfacevano i criteri di inclusione. Ogni famiglia è stata poi contattata telefonicamente da una figura dell’équipe di intervento, cioè da una persona clinica formata alla FTI (due assistenti sociali e una persona con funzione diaconale, che lavoravano in coppia), per fissare un incontro in cui tutti i membri della famiglia hanno ricevuto informazioni orali e scritte sullo studio adeguate all’età. I genitori partecipanti e i minori di età superiore ai 15 anni hanno dato il proprio consenso informato scritto, in conformità con la legge svedese. Per i minori di 15 anni il consenso informato scritto è stato ottenuto dai genitori o da chi ne esercitava la tutela. Sebbene i genitori abbiano dato l’autorizzazione legale alla partecipazione allo studio, i minori stessi (malati o fratelli e sorelle) hanno firmato il proprio consenso a essere intervistati. Delle 61 famiglie idonee, 27 hanno acconsentito a partecipare e 26, con un totale di 63 minori (minori malati, n = 26; fratria, n = 37), hanno completato l’intervento. In questo studio sono stati inclusi, in base all’età, i dati delle interviste di 35 minori (minori malati, n = 10; fratria, n = 25) (tabella 1).

3.3. L’intervento di sostegno psicosociale FTI

Gli elementi centrali della FTI consistono nel facilitare la comunicazione familiare, accrescere la comprensione della malattia da parte dei membri della famiglia, sostenere la genitorialità e aiutare le famiglie a individuare i propri punti di forza e il modo migliore di utilizzarli. La FTI si fonda su un approccio eclettico che comprende modalità di lavoro narrative, dialogiche e psicoeducative. Attraverso le modalità narrative e dialogiche, i membri della famiglia condividono le proprie esperienze e storie e costruiscono così una comprensione condivisa della situazione, rendendo visibili le prospettive e i bisogni di ciascuno. La parte psicoeducativa mira ad accrescere le conoscenze sulla malattia [36,37].

La FTI si basa su un manuale e prevede da 6 a 11 incontri, a intervalli di 1–2 settimane, con i membri della famiglia in diverse configurazioni (tabella 2). Il manuale della FTI è una guida strutturata che fornisce uno schema per ogni incontro, con diverse aree di attenzione e temi di discussione. Poiché la FTI non era ancora stata valutata in un contesto di cure pediatriche, il manuale è stato utilizzato come nelle cure per adulti, con un’eccezione: per tenere maggiormente conto delle prospettive e della partecipazione dell’infanzia, nel manuale originale sono state integrate le relazioni all’interno della fratria.

Gli incontri sono stati condotti da professionisti formati alla FTI, indicati in questo studio come équipe di intervento, che lavoravano in coppia, in un luogo scelto dalla famiglia, spesso a domicilio.

3.4. Raccolta dei dati

Questo studio si concentra su interviste semi-strutturate con l’infanzia, sia minori malati sia fratelli e sorelle, a partire dai sei anni. Le interviste sono state condotte da membri del gruppo di ricerca, che hanno tenuto conto dei desideri di ciascun minore riguardo al luogo dell’intervista e alla scelta tra un’intervista in coppia o individuale. Tutte le interviste si sono svolte a domicilio. Le interviste erano guidate da una traccia semi-strutturata incentrata sulle opinioni dell’infanzia riguardo alla FTI e sull’esperienza complessiva di partecipazione, per esempio riguardo ai tempi, a ciò che era stato percepito come positivo o negativo nella FTI, alla possibilità di esprimere desideri di sostegno o di aiuto specifici e al fatto di aver ricevuto ascolto o meno. Sebbene non sia stato chiesto esplicitamente che cosa pensassero dell’esprimere le proprie opinioni e del farle ascoltare durante la FTI, sono emerse informazioni al riguardo. È stato chiesto loro, per esempio, delle esperienze dei colloqui individuali con l’équipe di intervento e dell’incontro familiare.

I minori malati sono stati intervistati da soli, tranne uno, intervistato in presenza di un familiare, e due persone della fratria, intervistate insieme a un altro fratello o sorella. Le interviste sono durate tra 7 e 36 min e sono state registrate e trascritte integralmente.

3.5. Analisi dei dati

Le trascrizioni delle interviste sono state analizzate mediante un’analisi del contenuto che combinava approccio deduttivo e induttivo [38,39], partendo da quello deduttivo. Poiché l’analisi doveva basarsi il più fedelmente possibile sulle esperienze dell’infanzia, l’attenzione si è concentrata sul contenuto manifesto. È stata elaborata una matrice di categorizzazione conforme al modello di Lundy, in cui i dati sono stati esaminati, ordinati e analizzati in base ai quattro elementi chiave: spazio, voce, pubblico e influenza (tabella 3).

Nella fase deduttiva, ogni intervista è stata letta per intero per coglierne il senso complessivo. I segmenti di testo che, a una prima impressione, sembravano rappresentare elementi di partecipazione, per esempio disporre di uno spazio sicuro o ricevere ascolto, sono stati poi evidenziati da chi figura come prima firma. I segmenti corrispondenti alla matrice di categorizzazione sono stati quindi codificati e trasferiti negli elementi pertinenti sulla base della descrizione che Lundy [34] dà di ciascun elemento chiave.

Nella fase successiva, gli elementi chiave sono stati analizzati induttivamente uno per uno. L’analisi è iniziata con letture ripetute dei segmenti di testo trasferiti per ciascun elemento chiave, così da ottenere una comprensione approfondita, al di là della precedente categorizzazione del testo nella fase deduttiva. Ulteriori segmenti di testo sono stati individuati e condensati all’interno degli elementi chiave. I segmenti che descrivevano la stessa cosa sono stati raggruppati e hanno ricevuto un codice. I codici sono stati astratti e ordinati in sottoelementi, per comprendere meglio le esperienze di partecipazione dell’infanzia alla FTI derivate dalla matrice.

L’analisi principale è stata condotta da chi figura come prima firma ed è stata discussa costantemente con chi figura come ultima firma, prima che l’intero gruppo autoriale discutesse i risultati e si giungesse a un consenso. Di un testo esiste sempre più di un’interpretazione possibile; per questo le interpretazioni e gli elementi sono stati discussi e sottoposti a riflessione da tutto il gruppo autoriale, così che i risultati presentati rappresentino la comprensione più credibile dei dati. Inoltre, per accrescere la credibilità e l’affidabilità, vengono presentati esempi di citazioni testuali.

3.6. Considerazioni etiche

Questo studio ha ricevuto l’approvazione etica del Comitato etico regionale per la ricerca di Stoccolma (n. 2018/250-31/2 e 2018/1852-32) ed è stato condotto in conformità con la Dichiarazione di Helsinki [40]. Le informazioni sullo studio sono state semplificate per garantire che l’infanzia potesse comprenderne lo scopo. I minori sono stati informati dei rischi e dei vantaggi dello studio, del fatto che la partecipazione era volontaria e poteva essere ritirata in qualsiasi momento, e che i dati della ricerca sarebbero stati trattati in modo strettamente riservato. A chi accettava di partecipare è stato chiesto il consenso informato. Per i minori di 15 anni il consenso scritto è stato ottenuto dai genitori o da chi ne esercitava la tutela, mentre chi aveva più di 15 anni ha dato il proprio consenso alla partecipazione in conformità con la legge svedese [41,42].

4. Risultati

I risultati sono presentati secondo i quattro elementi chiave del modello di partecipazione di Lundy [34]: spazio, voce, pubblico e influenza. Vengono presentati anche i sottoelementi a essi collegati (tabella 4). Nel testo che segue, la partecipazione dell’infanzia alla FTI è presentata all’interno dei quattro elementi chiave e illustrata con citazioni testuali tratte dalle interviste.

4.1. Spazio

I sottoelementi individuati per lo spazio sono stati il luogo sicuro, l’agio e la relazione di fiducia.

Le persone intervistate hanno descritto come i colloqui individuali con l’équipe di intervento creassero un luogo sicuro in cui si sentivano a proprio agio e in grado di parlare liberamente e di esprimere le proprie opinioni e preoccupazioni. Secondo il loro racconto, questi colloqui offrivano l’occasione di parlare di tutto ciò che per loro era importante nella situazione di vita del momento.

Hanno anche riferito di aver parlato con l’équipe di intervento di cose che non dicevano ai genitori per paura di ferirli o di preoccuparli. Hanno spiegato che i colloqui individuali offrivano uno spazio in cui potevano porre domande sulla malattia a cui, secondo loro, i genitori non avrebbero saputo rispondere. La possibilità di parlare in tranquillità con qualcuno al di fuori della famiglia è stata descritta come qualcosa che consentiva un’apertura in cui potevano esprimere i propri pensieri e le proprie emozioni, qualunque cosa riguardassero.

Penso che sia stato davvero bello incontrarli [l’équipe di intervento] e parlare con qualcuno fuori dalla situazione […] Perché io andavo avanti cercando solo di sopravvivere giorno per giorno, e poi quando li incontravo [l’équipe di intervento] potevo piangere, potevo fare di tutto, raccontargli tutto

(Fratello o sorella)

Sebbene la maggior parte delle persone intervistate abbia raccontato di aver avuto l’occasione di condividere le proprie opinioni, a volte provava disagio nel parlare con l’équipe di intervento, soprattutto al primo incontro.

All’inizio l’ho trovato un po’ difficile. Perché ci ho messo parecchio a conoscerli e li abbiamo visti [l’équipe di intervento] solo due volte, o meglio io li ho visti solo due volte, non li ho conosciuti molto bene

(Fratello o sorella)

Inoltre, poiché l’intervento di sostegno era limitato, alcune delle persone intervistate non sapevano bene che cosa e quanto condividere, pur avendo lo spazio per farlo. Hanno raccontato che essere intervistate a casa propria le faceva sentire a proprio agio e rilassate. Una di loro ha spiegato che la presenza del fratello o della sorella l’aiutava a sentirsi più sicura e in grado di esprimere le proprie opinioni. Ci sono stati momenti, tuttavia, in cui non volevano esprimere la propria opinione. In queste situazioni, hanno descritto di avere la possibilità di astenersi, fare una pausa o concludere l’incontro.

4.2. Voce

I sottoelementi individuati per la voce sono stati il ricevere domande, il vedere le proprie opinioni riferite e il poter condividere idee.

Le persone intervistate hanno riferito che l’équipe di intervento ha fornito loro, in vari modi, il sostegno necessario per esprimere le proprie opinioni durante la FTI, per esempio svolgendo attività durante la conversazione, come bere un tè o giocare con lo slime, e ponendo loro domande. Hanno descritto come le domande le aiutassero a comunicare le proprie prospettive, i propri sentimenti e desideri. Tuttavia, a volte avevano l’impressione di ricevere troppe domande e che l’équipe continuasse a porne anche quando non avevano più niente da dire.

Hanno descritto come, durante i colloqui individuali, riflettessero insieme all’équipe di intervento sul modo migliore di esprimere le proprie opinioni e i propri pensieri alla fratria e ai genitori: «loro [l’équipe di intervento] ci hanno aiutato a mettere in ordine i nostri pensieri così da poterne parlare. Così abbiamo potuto risolvere alcuni dei problemi che avevamo in famiglia» (Fratello o sorella).

In generale, l’infanzia desiderava che l’équipe di intervento riferisse le sue opinioni e percezioni ai genitori e alla fratria, nel successivo incontro familiare oppure parlando direttamente con loro. Ciò poteva significare aiutarla a esprimersi durante l’incontro familiare o parlare a suo nome. Le persone intervistate hanno inoltre affermato di essere state incoraggiate a esprimere desideri e idee relativi alla vita familiare, come il voler trascorrere più tempo da sole con i genitori, ma anche più tempo con tutta la famiglia.

L’infanzia ha percepito di avere l’opportunità di contribuire all’incontro familiare, parlando in prima persona o lasciando che l’équipe di intervento parlasse per lei, e ha potuto condividere i propri pensieri e sentimenti con la famiglia. Tuttavia, a volte era difficile esprimersi quando tutta la famiglia era riunita.

4.3. Pubblico

I sottoelementi individuati per il pubblico sono stati il ricevere ascolto (direttamente/indirettamente), il rispetto e la pertinenza delle persone coinvolte.

Durante la FTI, l’infanzia ha avuto l’esperienza di avere qualcuno a cui comunicare le proprie opinioni, se lo desiderava, che fosse in grado di dar loro seguito. Le persone intervistate hanno spesso raccontato che l’équipe di intervento le ascoltava e rispettava i loro punti di vista. Una di loro ha riferito di aver chiesto all’équipe di intervento di aiutarla a ricevere più informazioni sulla malattia, ma non troppo dettagliate. L’équipe aveva ascoltato attivamente questi desideri e rispettato la quantità di informazioni richiesta. Inoltre, hanno raccontato di sollevare a volte temi non direttamente legati alla malattia ma alla loro vita quotidiana, che l’équipe di intervento ascoltava. Tuttavia, a volte avevano l’impressione che l’équipe non prestasse davvero attenzione a temi che consideravano significativi, per esempio legati ai loro hobby, e che facesse invece andare avanti la conversazione.

Durante gli incontri, hanno raccontato di essere state informate delle opinioni degli altri membri della famiglia, riferite dall’équipe di intervento, e di averne così preso coscienza.

nella conversazione tra noi figli, la mia sorellina ha detto che pensava che io a scuola non avessi amici […] poi più tardi, nella conversazione con tutta la famiglia, loro [l’équipe di intervento] l’hanno tirato fuori, e allora ne abbiamo parlato. Credo che mi abbia fatto bene parlarne

(Fratello o sorella)

In alcuni casi, con il consenso della persona interessata, l’équipe di intervento informava l’infanzia delle preoccupazioni e dei bisogni della fratria, come illustra la citazione precedente. Le informazioni su come un fratello, una sorella o un genitore percepisse la propria situazione sono state descritte come un aiuto a sentirsi più partecipi della vita familiare.

Sebbene le persone intervistate abbiano riferito soprattutto di essere state ascoltate, a volte avevano l’impressione che l’équipe di intervento ascoltasse principalmente i genitori, le loro opinioni e le loro prospettive.

In altri casi, hanno avuto l’esperienza che le proprie opinioni, i propri bisogni e desideri avessero più probabilità di essere ascoltati e rispettati quando venivano riferiti prima all’équipe di intervento nei colloqui individuali, che poi li comunicava ad altre persone adulte, soprattutto professionisti come il personale medico o gli insegnanti. L’équipe di intervento è stata allora descritta come un collegamento tra loro e altre persone, come professionisti o familiari.

Credo di aver parlato con lei [l’operatrice dell’intervento] subito. E poi credo che... mi abbia chiesto se andava bene dirlo a papà. E andava bene, quindi credo che sia per questo che... Lui [il padre] ha ascoltato un po’ di più quando l’ha detto qualcun altro

(Minore con cancro)

Il fatto di non ricevere ascolto dagli insegnanti rendeva difficile continuare a cercare di comunicare con loro. Quando l’équipe di intervento ascoltava come andavano le cose a scuola, poteva poi sensibilizzare gli insegnanti contribuendo a fornire alla scuola informazioni sulla situazione familiare.

4.4. Influenza

I sottoelementi individuati per l’influenza sono stati il coinvolgimento, il fatto che si desse seguito alle proprie opinioni e il vedersi prendere sul serio.

Durante la FTI, l’infanzia ha avuto l’esperienza di essere in parte coinvolta nelle questioni che la riguardavano. Le persone intervistate hanno descritto la possibilità di adattare i colloqui individuali con l’équipe di intervento alle proprie preferenze e ai propri bisogni. Altri esempi di influenza erano, per esempio, i casi in cui l’équipe di intervento e i genitori davano seguito a ciò che esprimevano. Una di loro ha spiegato che, dopo aver manifestato il desiderio di essere costantemente aggiornata sul trattamento del fratello o della sorella, era stata maggiormente inclusa nel processo informativo e si sentiva più coinvolta nelle cure. Altre persone hanno descritto come le proprie opinioni fossero state prese sul serio e avessero avuto un seguito, soprattutto per le questioni scolastiche. Per esempio, nelle decisioni sul sostegno scolastico, hanno descritto un impegno condiviso dell’équipe di intervento e dei genitori per dare il giusto peso alle loro opinioni.

Io non volevo andare [a scuola], così la mamma mi ha portato a prendere un caffè, e ho potuto spiegarle perché […] Non stavo per niente bene lì, e allora la mamma ha chiamato l’insegnante, e poi ho dovuto portarmi a casa un sacco di roba, e avevo insegnanti in ospedale. E certi giorni gli insegnanti venivano a casa mia...

(Minore con cancro)

Le persone intervistate hanno descritto come le loro opinioni fossero prese sul serio dalla famiglia e, per lo più, avessero un seguito. Nella maggior parte delle famiglie hanno riferito che, dopo aver espresso i propri desideri, sono state coinvolte nella negoziazione delle regole familiari e nella scelta e realizzazione di attività in famiglia, per esempio incontri familiari regolari, cenare tutti insieme, adottare abitudini più sane e passare del tempo da sole con i genitori. Tuttavia, alcune hanno anche avuto l’esperienza che le proprie opinioni e i propri desideri non venissero presi sul serio dalla famiglia.

Quando tutta la famiglia era a casa, non dovevamo stare col cellulare. Invece bisogna salire in camera propria e farlo lì […] Non credo che venga davvero rispettato. C’è ancora gente seduta là sotto col cellulare

(Minore con cancro)

Sebbene l’équipe di intervento avesse consigliato ai genitori di prendere sul serio le opinioni e i suggerimenti dei figli e di essere disposti a lasciarsene influenzare, alcune delle persone intervistate hanno avuto l’esperienza di esercitare scarsa influenza reale sulle decisioni prese in famiglia. Hanno riferito che le opinioni e i suggerimenti espressi durante l’incontro familiare non sempre venivano presi in considerazione in seguito.

5. Discussione

Questo è uno dei pochi studi che esplorano che cosa dice l’infanzia della propria partecipazione a un intervento di sostegno psicosociale centrato sulla famiglia, la FTI, in oncologia pediatrica. La partecipazione infantile, ossia il vissuto soggettivo del coinvolgimento, è stata esplorata attraverso il modello di Lundy, secondo cui il diritto dell’infanzia a partecipare, in conformità con l’articolo 12 della CRC, si realizza attraverso l’attuazione degli elementi chiave di spazio, voce, pubblico e influenza. I risultati complessivi indicano che la FTI, pur iniziando con un incontro con i genitori, ha creato occasioni per realizzare tutti gli aspetti della partecipazione infantile secondo l’articolo 12 della CRC. Le persone intervistate hanno tuttavia formulato anche proposte concrete per favorire ulteriormente la partecipazione dell’infanzia.

In questo studio, l’infanzia ha descritto esperienze nel complesso positive in relazione all’elemento spazio. I risultati hanno mostrato che la creazione di uno spazio sicuro, in cui professionista e minore possano incontrarsi, è un prerequisito, in linea con studi precedenti su come realizzare la partecipazione infantile nell’assistenza sanitaria e nei servizi sociali [43,44]. I colloqui individuali con l’équipe di intervento si sono svolti a domicilio, uno spazio in cui l’infanzia si sentiva in genere a proprio agio nel condividere opinioni, pensieri e preoccupazioni sulla propria situazione di vita del momento. Secondo le persone intervistate, avere fiducia in chi offre il sostegno psicosociale è essenziale per creare uno spazio sicuro. In precedenza era già stato descritto come relazioni positive con professionisti contribuiscano a far sentire l’infanzia più sicura nell’esprimere un punto di vista [45,46]. Inoltre, in questo studio, le persone intervistate hanno anche suggerito di incontrare l’équipe di intervento una volta prima del colloquio individuale, per stabilire una relazione e creare così uno spazio sicuro: un suggerimento che potrebbe consentire all’infanzia di far sentire la propria voce nell’assistenza sanitaria e nei servizi sociali.

In relazione all’elemento chiave della voce, i racconti dell’infanzia sono stati per lo più positivi. Le persone intervistate hanno apprezzato la possibilità di svolgere piccole attività mentre parlavano con l’équipe di intervento, cioè giocare o bere qualcosa, una strategia ampiamente documentata per aiutare l’infanzia a sentirsi sicura nel comunicare pensieri, sentimenti e opinioni nell’assistenza sanitaria e nei servizi sociali [47]. Ricevere domande dall’équipe di intervento è stato un altro elemento importante per facilitare l’espressione della voce dell’infanzia durante la FTI. Sulla base dei racconti dell’infanzia, chi lavora in questi contesti deve dar prova di sensibilità, per esempio dosando il numero di domande, affinché l’infanzia non si senta spinta a esprimere le proprie opinioni, ma invitata a farlo. Invitare l’infanzia attraverso le domande potrebbe servire a confermare che le sue opinioni vengono espresse e a mostrare che contano [48]. Inoltre, le persone intervistate hanno riferito di aver ricevuto spesso sostegno dall’équipe di intervento per trasmettere pensieri, desideri e opinioni agli altri membri della famiglia. Ciò indica la responsabilità che le persone adulte hanno di aiutare l’infanzia a esprimere le proprie opinioni, sia facilitandone la presa di parola diretta, sia rappresentandone le opinioni [45]. Sebbene l’infanzia sia al centro e la sua partecipazione sia spesso un obiettivo esplicito negli interventi psicosociali centrati sulla famiglia come la FTI [28], a volte può non voler esprimere un punto di vista, o persino non voler partecipare [43], come è emerso in questo studio. La partecipazione secondo l’articolo 12 della CRC è un diritto e non un obbligo: l’infanzia ha dunque il diritto di scegliere se esprimere o meno un’opinione [34].

Durante l’incontro familiare, le persone intervistate hanno descritto talvolta possibilità limitate di esprimere le proprie opinioni. Questi risultati confermano la letteratura esistente, che segnala questo rischio nell’approccio centrato sulla famiglia [49], in cui le opinioni e le voci dell’infanzia coesistono con quelle di altre persone [50]. Diversi studi hanno indicato che l’infanzia incontra difficoltà a esprimere liberamente le proprie opinioni quando i genitori sono presenti agli incontri nell’ambito dell’assistenza sanitaria o dei servizi sociali, il che può ostacolare la partecipazione infantile [51].

Tuttavia, le esperienze complessive dell’infanzia riguardo allo spazio e alla voce in questo studio indicano che il suo diritto a esprimere le proprie opinioni è stato preso in considerazione durante la FTI.

In relazione all’elemento pubblico, le persone intervistate hanno descritto esperienze sia positive sia negative. Avere un pubblico partecipe è un prerequisito importante perché la voce dell’infanzia venga ascoltata [52], come emerge anche da questo studio. Secondo i risultati, l’infanzia desiderava e ha ricevuto informazioni sulla malattia calibrate sulle proprie esigenze, il che indica che le sue opinioni sono state ascoltate e rispettate dall’équipe di intervento durante la FTI. Ciò conferma altri studi che sottolineano quanto sia importante, in oncologia pediatrica, che minori con cancro e la loro fratria ricevano informazioni sulla malattia adeguate all’età per sentirsi coinvolti [53,54]. Analogamente a studi precedenti [55], e in relazione all’elemento pubblico, le persone intervistate in questo studio hanno raccontato di ricevere maggiore ascolto quando le loro opinioni venivano presentate dall’équipe di intervento ad altre figure professionali adulte, come gli insegnanti. L’offerta di sostegno psicosociale alle famiglie in crisi comprende spesso la condivisione con i genitori di consigli su come sostenere al meglio i figli, che è uno degli obiettivi principali della FTI [29]. Ciò potrebbe includere anche l’individuazione dei bisogni e l’invio ai servizi appropriati. In queste situazioni, il personale sanitario è nella posizione di fare da ponte con la scuola e con altri servizi per l’infanzia e la famiglia [56]. Diverse figure professionali e organizzazioni potrebbero quindi essere coinvolte come pubblico pertinente per la voce dell’infanzia [57].

Come per l’elemento voce, i racconti sull’influenza sono stati sia positivi sia negativi. Come è già stato mostrato, la sensazione di ricevere ascolto e che le proprie opinioni contino è centrale nel vissuto infantile della partecipazione [34,44], e ciò è emerso chiaramente in questo studio. Sebbene la struttura della FTI inizi chiedendo ai genitori della situazione, le persone intervistate in questo studio hanno per lo più vissuto gli incontri della FTI come calibrati sulle proprie preferenze e sui propri bisogni individuali. Durante la partecipazione alla FTI, l’infanzia ha sentito che i bisogni e i desideri espressi, legati soprattutto a questioni scolastiche, venivano ascoltati e presi sul serio dall’équipe di intervento e che i genitori vi davano seguito. Ciò è in linea con altri studi che mostrano come il coinvolgimento dell’infanzia nell’assistenza sanitaria e nei servizi sociali tragga beneficio dall’impegno condiviso di professionisti, dell’infanzia stessa e delle famiglie [43], impegno che la FTI facilita. Verificare in seguito se e come alle opinioni e preferenze espresse dall’infanzia sia stato dato il giusto peso e se abbiano avuto un’influenza è un altro aspetto importante della partecipazione infantile nei contesti sanitari e sociali [58]. In questo studio, le persone intervistate hanno riferito che i loro desideri e suggerimenti non sempre venivano presi in considerazione dalla famiglia. Ciò suggerirebbe di prevedere più restituzione o follow-up sulle azioni intraprese dopo aver ascoltato le opinioni dell’infanzia durante la FTI.

Sebbene gli interventi familiari nei contesti sanitari affermino di mettere l’infanzia al centro, la voce dei genitori può tuttavia prevalere [19]. Ciò pone al personale sanitario la sfida di riconoscere la responsabilità genitoriale e, al tempo stesso, i diritti di partecipazione dell’infanzia [59]. Sebbene la struttura originale della FTI, con un solo colloquio individuale per ogni minore, possa non favorire di per sé la partecipazione infantile, i risultati di questo studio hanno indicato che l’infanzia poteva esprimere liberamente le proprie opinioni e influire su come le informazioni venivano gestite e sul fatto che fossero o meno comunicate ai genitori. Inoltre, le situazioni descritte in questo studio dalle persone intervistate indicano che la partecipazione è un processo di reciprocità. Ciò è coerente con l’assunto secondo cui la partecipazione infantile è un processo reciproco, nel senso che l’infanzia, come le persone adulte, può anche avere voce, ascoltare e agire [60]. Per esempio, durante la FTI, l’infanzia ha avuto un pubblico per la propria voce ed è stata a sua volta pubblico, ascoltando gli altri membri della famiglia.

Questo studio contribuisce a rispondere alla necessità, già segnalata, di includere l’infanzia, come gruppo vulnerabile ma competente, nella ricerca per accedere alle sue voci, prospettive ed esperienze [61]. Questo studio presenta tuttavia alcuni limiti. L’équipe di intervento coinvolta potrebbe essere stata particolarmente abile nel facilitare l’infanzia a esprimere le proprie opinioni e a ricevere ascolto da altre persone adulte di riferimento. Altri limiti riguardano la rappresentatività dei risultati. Trattandosi di uno studio qualitativo, i risultati non sono generalizzabili. Inoltre, i risultati si basano su interviste con minori provenienti esclusivamente da famiglie di lingua svedese di un solo centro di oncologia pediatrica. Per comprendere la partecipazione infantile negli interventi di sostegno psicosociale centrati sulla famiglia è quindi necessaria una considerazione più attenta del contesto sociale e culturale dell’infanzia. Includere sia minori con cancro sia la loro fratria può costituire un limite, poiché le loro esperienze di partecipazione alla FTI possono differire. Tuttavia, la struttura della FTI non si concentra sul fatto che si partecipi come fratello o sorella o come minore con cancro, né opera distinzioni in tal senso, il che rafforza l’inclusione di tutte queste persone minorenni nello studio. Come in tutti gli studi qualitativi basati su interviste, le interviste di questo studio dipendono dalla capacità di chi partecipa di ricordare con precisione i dettagli delle proprie esperienze. Poiché le persone intervistate avevano tra i 6 e i 19 anni, presentavano livelli di sviluppo e capacità comunicative diversi, il che potrebbe aver influito anch’esso sulle interviste. Ciò, tuttavia, non è emerso in relazione alle loro esperienze di partecipazione alla FTI. Un altro limite è la durata delle interviste; tuttavia, sebbene siano state relativamente brevi, le esperienze di partecipazione dell’infanzia alla FTI sono state colte.

Questo studio potrebbe contribuire a un quadro più completo di come mettere in pratica la partecipazione infantile, offrire spunti sulle considerazioni e sulle azioni che possono garantire che la voce dell’infanzia venga ascoltata e presa in considerazione negli interventi centrati sulla famiglia, e migliorare così la partecipazione infantile. La FTI ha il potenziale di far ascoltare la voce dell’infanzia, sia di chi è malato sia della fratria, e di aiutarla ad affrontare la difficile situazione di vivere con un cancro infantile. Così, una volta implementata e valutata nella pratica clinica, la FTI potrebbe costituire una modalità di lavoro concreta per il personale sanitario che sostiene queste famiglie. In studi futuri sulla FTI, tuttavia, la prospettiva dell’infanzia potrebbe essere ulteriormente rafforzata nella formazione alla FTI e nel manuale della FTI, per accrescere la partecipazione dell’infanzia e i suoi diritti secondo l’articolo 12 della CRC.

6. Conclusioni

I risultati di questo studio suggeriscono che i singoli elementi del diritto dell’infanzia a partecipare, in conformità con l’articolo 12 della CRC, non si presentano separatamente nella FTI, ma come parte di un processo reciproco che coinvolge tutti e quattro gli elementi di spazio, voce, pubblico e influenza. Questo studio indica che, offrendo a ogni minore uno spazio sicuro in cui esprimersi e sostenendolo nel raggiungere il pubblico a cui si rivolge, la sua voce e la sua influenza ne escono rafforzate. I risultati suggeriscono inoltre che i colloqui individuali con ogni minore ne facilitano la partecipazione a un intervento di sostegno psicosociale centrato sulla famiglia.