Hintergrund

Diagnose und Behandlung einer Krebserkrankung bedeuten einen tiefen Einschnitt, sowohl für die erkrankte Person als auch für ihr Umfeld (Nijboer et al., 1998; Carlson et al., 2000; Kayser et al., 2007; Mangione, 2017). Sie ziehen vielfältige Folgen psychischer, körperlicher, sozialer und existenzieller Art nach sich (Janda et al., 2007; Hagedoorn et al., 2008; Northouse and McCorkle, 2015). Angesichts der Krebserkrankung und dieser als Stressoren wirkenden Folgen greifen Erkrankte und ihre Angehörigen auf unterschiedliche individuelle Bewältigungsstrategien zurück (um die Situation zu verändern oder um ihre Reaktionen so zu verändern, dass sie erträglicher wird) (Lazarus Folkman, 1984). Während viele Studien diesem Ansatz folgten und das Erleben der krebskranken Person in den Mittelpunkt stellten, haben nur wenige das Erleben des Paares als Einheit und seine Anpassung an die Krankheit untersucht (Untas et al., 2012).

Zahlreiche Studien haben gezeigt, dass das Wohlbefinden pflegender Angehöriger und das ihrer an Krebs erkrankten Nahestehenden eng miteinander verknüpft sind; dies gilt besonders, wenn die Hauptpflegeperson die Ehepartnerin oder der Ehepartner ist (Northouse, 1989; Baider et al., 1996; Northouse et al., 1998; Hodges et al., 2005). Beide Mitglieder eines Paares beeinflussen sich wechselseitig in ihrer Lebensqualität, ihrer psychischen Gesundheit und ihrer Anpassung an die jeweiligen Rollen (Northouse et al., 1998; Kim et al., 2008). Diagnose und Behandlung einer Krebserkrankung erscheinen damit als Stressoren für das Paar (Maughan et al., 2002; Dankoski and Pais, 2007).

Stress und seine Bewältigung wären demnach ein interaktives Geschehen zwischen beiden Mitgliedern eines Paares, bei dem die Stresssignale der einen Person Bewältigungsreaktionen bei der anderen auslösen (Bodenmann, 1995). So wurde das Konzept des dyadischen Copings eingeführt; es bezeichnet die Gesamtheit der Bemühungen einer oder beider Personen im Paar, belastende Ereignisse zu bewältigen, ebenso wie die Spannungen, die eine Person (individueller Stress) oder beide (dyadischer Stress) erleben (Bodenmann, 1995). Es umfasst Bewältigungsstrategien, die darauf abzielen, das strukturelle, funktionale, verhaltensbezogene, emotionale und soziale Gleichgewicht des dyadischen Systems wie auch das Gleichgewicht jeder einzelnen Person zu erhalten oder wiederherzustellen (Bodenmann, 1995). Ist dies eine erste Art, die Dyade zu denken, so kann man in ihrem Verständnis noch weiter gehen, indem man die Krankheit sowie den familiären, medizinischen und sozialen Kontext berücksichtigt und dabei die Beziehungen zwischen der erkrankten Person und ihrer Partnerperson präzisiert (das heißt die erkrankte Person, die Partnerperson und ihre Beziehung einbezieht); jede Einheit (erkrankte Person, nahestehende Person, Dyade) hat dabei ihre eigenen Merkmale hinsichtlich Geschichte, transaktionaler Variablen und Kriterien (Berg and Upchurch, 2007; Untas et al., 2012). Schließlich sind drei Konzepte für das Verständnis der Dyade grundlegend (und fügen sich vollkommen in die oben dargestellte Konzeption ein): „Kommunikation“, „wechselseitige Beeinflussung“ und „Kongruenz zwischen erkrankter und pflegender Person“¹ (Manne and Badr, 2008; Fletcher et al., 2012; Li and Loke, 2014). Im Kontext einer Krebserkrankung geht eine zufriedenstellende Kommunikation im Paar nämlich mit geringerer Belastung und besserer partnerschaftlicher Anpassung einher (Li and Loke, 2014). Vielfältige Interaktionen innerhalb der Dyade korrelieren mit Wohlbefinden und dyadischer Anpassung (Li and Loke, 2014). Und Kongruenz in der Dyade ist mit einer besseren individuellen gesundheitsbezogenen Lebensqualität und höherer Beziehungszufriedenheit verbunden (Li and Loke, 2014). So beeinflussen beispielsweise krebsbedingte Symptome die Kommunikation und Interaktion innerhalb eines Paares (Li and Loke, 2014).

Wenn krebsbedingte Symptome als vorrangige vermittelnde Faktoren der Anpassung der Dyade an die Krebserkrankung erscheinen, so sind sie umso stärker präsent, wenn sich die erkrankte Person in der palliativen Phase der Krankheit befindet; dies legt nahe, dass die Anpassung des Paares umso schwieriger ist. Die palliative Phase der Krankheit lässt sich mit dem gleichsetzen, was als „fortgeschrittene Krebserkrankung“ bezeichnet wird und wie folgt definiert ist: „Krebs, der sich durch eine Behandlung voraussichtlich nicht heilen oder kontrollieren lässt; er kann sich von seinem Ursprungsort auf benachbartes Gewebe, Lymphknoten oder entfernte Körperregionen ausgebreitet haben […]“ (NIH, 2011). Hinzu kommt, dass in der palliativen Phase neben der sich verschlechternden Symptomatik die Vorwegnahme des tödlichen Ausgangs mitschwingt, die beim Paar eine intensive Belastung hervorruft (Delvaux, 2006). Außerdem treten Kommunikationsschwierigkeiten, Schwierigkeiten bei der körperlichen und emotionalen Versorgung sowie emotionale Schwierigkeiten auf, die insbesondere mit Gefühlen der Trennung und des Verlusts zusammenhängen (Delvaux, 2006).

Wenn wir wissen, dass die palliative Krebsphase diese Schwierigkeiten auf individueller Ebene verschärft (Weitzner et al., 1999), liegt die Annahme nahe, dass dies auf dyadischer Ebene ebenso der Fall ist. Zu diesem speziellen Bereich des dyadischen Erlebens am Lebensende gibt es jedoch nur sehr wenig Evidenz. von Heymann et al. (2017) schrieben, dass „die Anwendung des Konzepts der dyadischen Anpassung am Lebensende relativ neu ist und die Rolle der dyadischen Anpassung in sehr fortgeschrittenen Krankheitsstadien unklar ist“ (von Heymann et al., 2017). Es ist daher unerlässlich, sich mit der dyadischen Anpassung der erkrankten Person und ihrer Partnerperson in dieser letzten Lebensphase zu befassen. Die Ziele dieser systematischen Literaturübersicht waren daher: 1) die Literatur zum dyadischen Erleben der erkrankten Person und ihrer Partnerperson angesichts einer fortgeschrittenen Krebserkrankung zu sichten und 2) die wichtigsten psychosozialen Interventionen, die der Dyade aus erkrankter Person und Partnerperson bei fortgeschrittener Krebserkrankung angeboten werden, und ihre Wirkungen herauszuarbeiten.

Methode

Einschlusskriterien

Zur Festlegung unserer Suchstrategie stützten wir uns auf die PICOTS-Kriterien (Population, Intervention, Comparison, Time, Setting), um die Bewertungsfrage in verschiedene Konzepte zu zerlegen, aus denen wir die Suchstrategie aufbauten:

• - Population: Eingeschlossen wurden alle Studien zu erwachsenen Erkrankten (>18 Jahre) mit der Diagnose einer fortgeschrittenen Krebserkrankung („Stadium III“ und „Stadium IV“ oder „terminale Krebserkrankung“) und ihrer Partnerperson (Ehe-, Lebens- oder eingetragene Partnerschaft), ohne Einschränkungen hinsichtlich der Zeit seit der Diagnose oder der Tumorlokalisation. Die Paare konnten gleichgeschlechtlich oder verschiedengeschlechtlich sein.
• - Intervention: Eingeschlossen wurden Studien sowohl (1) zum Erleben des Paares als auch (2) zu psychosozialen Interventionen für das Paar im Kontext einer fortgeschrittenen Krebserkrankung.
• - Vergleich: Angesichts der schwierigen Erreichbarkeit der untersuchten Population war das Fehlen einer Kontrollgruppe kein Ausschlusskriterium.
• - Endpunkte: Eingeschlossen wurden Studien zu Lebensqualität, psychosozialen Aspekten und Symptomen sowie alle Studien, die Ergebnisse zum strukturellen, funktionalen, verhaltensbezogenen, emotionalen und sozialen Gleichgewicht des dyadischen Systems berichteten.
• - Zeitlichkeit: Wir haben keine zeitlichen Einschränkungen vorgenommen.
• - Setting: Die Studienpopulation wird von Versorgungsdiensten (ambulant oder stationär) oder von onkologischen Fachärztinnen und Fachärzten betreut.

Uns ist bewusst, dass bei so weit gefassten Suchkriterien viele Dokumente gefunden werden konnten (Editorials, Leserbriefe, offene Foren, Nachrichten, Übersichtsartikel, Originalartikel). Wir wollten die Auswahl der einzubeziehenden Dokumenttypen selbst je nach Anzahl der gefundenen Ergebnisse treffen. Diese Entscheidung haben wir mit Blick auf den Forschungskontext (Lebensende) getroffen, in dem wir uns bewegen. Wir wissen, dass in diesem Kontext analytische Studien schwer durchzuführen sind.

Informationsquellen und Suchstrategie

Wir haben folgende elektronische Datenbanken abgefragt: PubMed, PsycArticle, PsycInfo, Psychology and Behavioral Sciences Collection und Scopus, ohne Einschränkung hinsichtlich Erscheinungsdatum oder Sprache. Die Suche wurde zuletzt am 31. Oktober 2021 aktualisiert. Die Suchstrategien waren für alle Datenbanken gleich, wurden aber an die Funktionsweise der jeweiligen Datenbank angepasst. Die Suchstrategie mit Thesaurus lautete: „Couple“ AND „palliative care“ (Anhang). Je nach Thesaurus der Datenbank konnte es bei manchen Schlüsselbegriffen Nuancen geben (z. B. beim Ausdruck „palliative treatment“). Die Suchstrategie ohne Thesaurus lautete: „Couple“ AND „palliative care“ OR „end of life care“ OR „terminal care“ OR „dying“. Ohne Thesaurus wurde eine Suchstrategie mit den Deskriptoren „Keyword“ und „Subject“ durchgeführt. Alle diese Strategien wurden in jeder Datenbank angewandt. Diese Suchstrategie wurde von einer Fachperson aus dem Bibliothekswesen validiert.

Sichtung und Auswahl der Studien

Alle Suchergebnisse wurden in einer Excel-Tabelle zusammengeführt. Dubletten wurden ausgeschlossen. Titel und Abstract jedes Artikels wurden geprüft, und Artikel, die die Einschlusskriterien nicht erfüllten, wurden ausgeschlossen. Der Ausschluss von Artikeln anhand von Titel und Abstract erfolgte für 10 Referenzen in unabhängiger Doppelbewertung durch MH und BQ, um die Interrater-Validität dieser Übersicht zu stärken. Im Zweifelsfall wurden die Volltexte gelesen. Für alle verbleibenden Studien wurden die Volltexte geprüft. Studien, die die Einschlusskriterien nicht erfüllten, wurden ausgeschlossen. Der Ausschluss von Artikeln anhand der Volltextlektüre erfolgte für 10 Referenzen in unabhängiger Doppelbewertung durch MH und BQ, um die Interrater-Validität dieser Übersicht zu stärken. Für die aufgenommenen Artikel wurde eine Tabelle mit den Studienmerkmalen erstellt. Ergänzend werteten wir die Literaturverzeichnisse der eingeschlossenen Studien aus.

Anschließend wurde für jede Studie unterschieden, ob sie Ziel 1 (dyadisches Erleben der erkrankten Person und ihrer Partnerperson angesichts einer fortgeschrittenen Krebserkrankung) oder Ziel 2 (psychosoziale Interventionen für die Dyade aus erkrankter Person und Partnerperson bei fortgeschrittener Krebserkrankung und ihre Wirkung) entsprach. Schließlich wurde für jede Studie von zwei psychologischen Forschenden (BQ und MH) getrennt eine thematische Inhaltsanalyse durchgeführt; anschließend verglichen sie ihre Ergebnisse, um die wichtigsten in der Literatur genannten Themen zu jedem der beiden Forschungsziele herauszuarbeiten. Diese thematische Inhaltsanalyse folgte der von Paill and Mucchielli (2021) vorgeschlagenen Methodik. Wir entschieden uns für die thematische Inhaltsanalyse, weil es dabei nicht mehr nur darum geht, Themen zu identifizieren, sondern auch zu prüfen, ob sie von einem Material zum anderen wiederkehren und wie sie sich überschneiden, verbinden, widersprechen und ergänzen (Paill and Mucchielli, 2021).

Kritische Bewertung der Studienqualität

Das Critical Appraisal Toolkit wurde von einem Team der Public Health Agency of Canada und einer methodisch erfahrenen Person aus dem Cochrane-Begutachtungswesen entwickelt, um analytische Studien, deskriptive Studien und Literaturübersichten zu bewerten (Public Health Agency of Canada, 2014). Dieses Instrumentarium wurde ursprünglich zur Bewertung der Evidenz im Bereich der Infektionsprävention konzipiert und auch auf andere Gebiete angewandt. Für analytische Studien behandelt es folgende Punkte: Teilnehmende, interne Validität, Kontrolle von Störfaktoren, Ethik, Analysen und Anwendbarkeit. Für deskriptive Studien werden folgende Punkte bewertet: Teilnehmende, Quellen und Erhebungsmethoden, verwendete Instrumente, Ethik und Analysen. Zudem schlägt das Instrumentarium für deskriptive Analysen Kriterien vor, mit denen sich die Qualität eines Fallberichts erfassen lässt, was in unserem Untersuchungsfeld sehr relevant erscheint. Schließlich stuft das Critical Appraisal Toolkit die Qualität der Studien als hoch (nichts beeinträchtigt die Möglichkeit, einen Schluss über einen klaren Zusammenhang zwischen Exposition und untersuchtem Endpunkt zu ziehen), mittel (ein Zusammenhang zwischen Exposition und untersuchtem Endpunkt ist wahrscheinlich) oder niedrig (der Zusammenhang zwischen Exposition und untersuchtem Endpunkt ist infrage gestellt) ein. Dieses Werkzeug bietet uns somit die Möglichkeit, die Qualität der Studie, aber auch die Stärke des Studiendesigns und die Direktheit der Evidenz zu beurteilen.

Diese Bewertung der methodischen Qualität der eingeschlossenen Studien wurde unabhängig von zwei Forschenden (BQ und MH) vorgenommen. Bei Abweichungen wurden die Manuskripte mündlich besprochen, bis ein Konsens erreicht war.

Ergebnisse

Auswahl und Beschreibung der Studien

Mit dieser Suchstrategie wurden insgesamt 389 Treffer gefunden, davon 301 über PsycINFO, PsycArticle und Psychology and Behavioral Sciences Collection, 71 über PubMed und 17 über Scopus (Abbildung 1). Nach Ausschluss der Dubletten (n = 40) wurden 349 Datensätze gesichtet (Titel und Abstracts), was zum Ausschluss von 293 Studien führte (Untersuchungsgegenstand, Population). Somit wurden 56 Volltextartikel geprüft, von denen 38 ausgeschlossen wurden, sodass 18 Studien verblieben. Zwei weitere Referenzen aus den Literaturverzeichnissen der Artikel wurden aufgenommen, sodass schließlich 20 Studien in die Übersicht eingingen. Zehn Studien entsprachen unserem ersten Ziel und 10 Studien unserem zweiten Ziel.

In der Literatur identifizierte Themen zum dyadischen Erleben der erkrankten Person und ihrer Partnerperson angesichts einer fortgeschrittenen Krebserkrankung

Von den 20 in unsere Übersicht aufgenommenen Studien entsprachen 10 unserem ersten Ziel (die Anpassung der Dyade aus erkrankter Person und Partnerperson an eine fortgeschrittene Krebserkrankung zu beschreiben): Wir fanden 1 Buchkapitel, 1 klinische Korrespondenz, 1 Fallstudie, 1 Literaturübersicht (2007), 3 qualitative Studien und 3 quantitative Studien (2 deskriptive Querschnittsstudien, 1 deskriptive Längsschnittstudie). Die meisten Studien wurden in Nordamerika durchgeführt (2 in den Vereinigten Staaten, 3 in Kanada). Die übrigen Studien stammten aus der Schweiz (N = 1), dem Vereinigten Königreich (N = 1), Frankreich (N = 1), Belgien (N = 1) und Deutschland (N = 1). Mindestens 779 Paare wurden untersucht. Das Durchschnittsalter der Erkrankten lag bei 63,08 Jahren, das der pflegenden Partnerpersonen bei 60,27 Jahren. Die Ergebnisse dieser Studien sind in Tabelle 1 zusammengefasst.

Die Ergebnisse der Qualitätsbewertung sind in Tabelle 2 zusammengefasst. Es wurde eine sehr hohe Übereinstimmung zwischen den Bewertenden erzielt. Zwei Studien waren von „hoher Qualität“. Vier Studien waren von „mittlerer Qualität“, und zwar wegen fehlender Angaben zur Ethik, wegen Instrumenten, deren Validität und Reliabilität nicht nachgewiesen ist, deren Validität aber angesichts der gestellten Fragen und der Expertise der Forschenden angenommen werden kann, wegen Analysen, die den Effekt nicht mit Sicherheit belegen können, oder wegen nicht zufälliger Stichprobenziehung. Schließlich wurden vier Studien (1 Fallstudie und 3 Übersichtsarbeiten) als von „niedriger Qualität“ eingestuft: die Übersichtsarbeiten, weil es sich um narrative Übersichten handelte; der Fallbericht, weil die Qualität (insbesondere auf der Ebene der Analyse) nicht hoch war. Auch wenn die Qualität bei sechs dieser Studien „gut“ bis „mittel“ ist, bleibt die Stärke des Studiendesigns aufgrund der Anlage der Studien (deskriptive Studien) „niedrig“.

Paare, in denen bei einer Person eine fortgeschrittene und terminale Krebserkrankung diagnostiziert worden war, berichten sowohl über ihr individuelles (intrapersonales) als auch über ihr gemeinsames (dyadisches) Erleben (Gardner, 2008). Auch wenn die Schilderungen der Erkrankten und ihrer Partnerpersonen meist übereinstimmten, kann es einige Abweichungen geben (z. B. zu Tod, Überzeugungen usw.) (Gardner, 2008). Die systematische Analyse der Probleme, mit denen diese Paare konfrontiert sind, ließ sich zu zehn Hauptthemen zusammenfassen: Ungewissheit über die Zukunft, aus den Fugen geratene Zeit, Eindringen in die Intimität des Paares, Bindungsstil und Fürsorge innerhalb des Paares, Anpassung des Paares an die Krebssymptomatik, Bedarf des Paares an unterstützender Versorgung, Rollenveränderungen innerhalb des Paares, Art der Kommunikation im Paar, Vorwegnahme des nahenden Todes sowie Bedeutungen und Überzeugungen rund um den Tod.

Ungewissheit über die Zukunft

Eine der häufigsten von Erkrankten und Partnerpersonen beschriebenen Sorgen war das Ringen mit der Ungewissheit und Mehrdeutigkeit hinsichtlich des Gesundheitszustands und der Zukunft der erkrankten Person (und damit der eigenen Zukunft der Partnerperson) (Gardner, 2008; Weißflog et al., 2017). Diese Sorge konnte die Beziehung belasten (Gardner, 2008).

Eine aus den Fugen geratene Zeit

Angesichts der schweren Krankheit hatte gemeinsam verbrachte Zeit nicht mehr dieselbe Bedeutung (Reny, 2020a). Die erkrankte Person und ihre Partnerperson fanden sich in einer Zeit wieder, die sich nicht mehr zusammenfügen ließ (Reny, 2020a). Die durch die Krankheit ausgelöste Krise erzeugte ein Gefühl des Bruchs (Reny, 2020a). Nichts war mehr wie zuvor (Reny, 2020a).

Eindringen in die Intimität des Paares

Die Beziehungsveränderungen hingen unter anderem mit der Behandlung zusammen (Drabe et al., 2016). Tatsächlich drangen Krankheit und Behandlung in den Raum des Paares ein, so wie sie in den Körper der erkrankten Person einbrachen (Reny, 2020a). Vertrautheit, Intimität und Zusammensein waren schwerer zu erreichen (Reny, 2020a). Intimität ist das Tiefste in uns, das Geheimste; sie ist vor allem das, was wir nicht teilen, oder nur, wenn wir es entscheiden, mit denen, die wir auswählen (Reny, 2020a). Das Intime verweist auf das Verborgene, das Persönliche, auf das, was nicht vor aller Augen sichtbar ist (Reny, 2020a). Das Intime beschränkt sich daher nicht auf das Sexuelle (Reny, 2020a). Sowohl Intimität als auch Sexualität werden durch Krankheit und Behandlung beeinträchtigt. Der Mythos der Ansteckung durch Krebs und die Angst vor Schmerzen können das Paar von der Sexualität entfernen (Cort et al., 2004). Unabhängig davon, ob die Krebserkrankung die Geschlechtsorgane betraf, können sexuelles Selbstwertgefühl und sexuelle Funktion beeinträchtigt sein (Cort et al., 2004). Sexuelle Probleme entstehen oft aus zwischenmenschlichen Problemen, zu denen beide Personen beitragen (Cort et al., 2004). In manchen Fällen könnte die Krebsdiagnose Paaren ermöglichen, ihre Beziehung neu zu betrachten und sich positiv weiterzuentwickeln (Cort et al., 2004). Auch das Gegenteil trifft zu (Cort et al., 2004).

Je nach Funktionsweise des Paares können die Abwehrmechanismen gegen das Eindringen von Krankheit und Behandlung mehr oder weniger extrem ausfallen (Reny, 2020a). Manche Paare müssen gegen die Krankheit ankämpfen, indem sie vollständig miteinander verschmelzen, um angesichts des Eindringens der Krankheit und der damit verbundenen Behandlung „eins zu werden“ (Reny, 2020a). Andere hingegen gehen auf Distanz, um sich vor zu viel Angst zu schützen (Reny, 2020a). Die Regulierung von Nähe und Distanz innerhalb des Paares erscheint als grundlegende Frage für das Paar (Drabe et al., 2016).

Bindungsstil und Fürsorge innerhalb des Paares

Die Regulierung von Nähe und Distanz lässt sich unter anderem durch die Art der Bindung zwischen den beiden Personen erklären. Mehrere Studien haben die Art der Fürsorge (Caregiving)² in Abhängigkeit vom Bindungsstil untersucht (McLean and Jones, 2007; Braun et al., 2012). Die Forschung hat gezeigt, dass Bindungs- und Fürsorgestile eng miteinander verknüpft sind und die partnerschaftliche Zufriedenheit vorhersagen. Die vermeidende Bindung der Partnerpersonen korrelierte negativ mit naher und feinfühliger Fürsorge (Braun et al., 2012). Ängstliche Bindung der Partnerpersonen und Pflegeanforderung waren positiv mit zwanghafter Fürsorge assoziiert (Braun et al., 2012). Vermeidende und ängstliche Bindung der Partnerpersonen korrelierten positiv mit kontrollierender Fürsorge (Braun et al., 2012). Schließlich war die von der pflegenden Person geleistete zwanghafte Fürsorge positiv mit vermeidender Bindung und negativ mit ängstlicher Bindung der Erkrankten assoziiert (Braun et al., 2012). Eine andere Studie zeigte, dass sichere Bindung mit sehr reaktiver Fürsorge (einer Kombination aus Nähe, Feinfühligkeit und Kooperation) und unsichere Bindung mit reaktiver Fürsorge korrelierte (McLean and Jones, 2007).

Anpassung des Paares an krebsbedingte Ernährungsprobleme

Auch das Alltagsleben als Paar war durch ernährungsbezogene Probleme ernsthaft bedroht, doch nur eine Studie befasst sich mit diesem Thema. Opsomer et al. (2019) berichten, dass Paare bei ihrem Versuch, mit gesundheitsbedrohenden Ernährungsproblemen umzugehen, offenbar drei unterschiedliche Wege des Paar-Copings einschlagen: praktisch orientiert, emotionsorientiert oder distanzorientiert. Jeder Weg besteht aus einer Handlung der Partnerperson, auf die eine Reaktion der erkrankten Person folgt. Der praktisch orientierte Weg ist dadurch gekennzeichnet, dass die Partnerperson versucht, praktische Hilfe zu leisten (z. B. indem sie die Ernährung der erkrankten Person anpasst oder tägliche Aufgaben übernimmt), worauf die erkrankte Person reagiert, die die angebotene Hilfe meist annimmt. Beim emotionsgeleiteten Weg ist die Handlung der Partnerperson kommunikativ: Sie betont die Schwere der Symptome, reagiert empathisch oder besteht darauf, dass die erkrankte Person isst. Auf eine solche kommunikative Handlung folgt in der Regel eine kommunikative Reaktion der erkrankten Person: Sie bestätigt die Worte der Partnerperson, schwächt sie ab oder widerspricht ihnen. Beim distanzorientierten Weg zieht sich die Partnerperson zurück oder unternimmt nichts. Die erkrankte Person muss dann allein zurechtkommen.

Anpassung des Paares und Bedarf an unterstützender Versorgung

Das Ausmaß der dyadischen Anpassung scheint mit dem Bedarf an unterstützender Versorgung zusammenzuhängen (Weißflog et al., 2017). Ein stark wahrgenommenes negatives dyadisches Coping der Partnerperson ging sowohl bei Erkrankten als auch bei Partnerpersonen mit einem hohen Bedarf an unterstützender Versorgung einher (Weißflog et al., 2017). Gleiches galt für die eigene Stresskommunikation der Erkrankten und deren Bedarf an unterstützender Versorgung, jedoch nur bei den Erkrankten (Weißflog et al., 2017).

Rollenveränderungen innerhalb des Paares

Behandlung und Krankheit erzeugen eine Asymmetrie zwischen der erkrankten Person und derjenigen, die (vermeintlich) gesund ist (Reny, 2020a). Angesichts der Krankheit verändert sich die Paardynamik; die Rollen verändern sich, und das Gewicht von Schuld, ja sogar von Verpflichtung kann spürbar werden (Cort et al., 2004; Reny, 2020a). Kommunikation innerhalb des Paares (z. B. offen, empathisch, über existenzielle Fragen, über Ängste und das sich wandelnde Zeitempfinden, über die konkreten Modalitäten des Lebensendes, aber auch im Rückblick auf das gemeinsame Leben) begünstigt die Anpassung an Rollenveränderungen; sie scheint zudem ein Schlüsselelement für die Wahl besser angepasster Bewältigungsstrategien sowie für die Zufriedenheit mit und die Qualität der Paarbeziehung zu sein (McLean and Jones, 2007).

Kommunikation innerhalb des Paares

Kommunikation steht im Zentrum intimer Beziehungen. Nach der Diagnose einer fortgeschrittenen Krebserkrankung verändern sich die Kommunikationsmuster im Paar (Drabe et al., 2016). Erkrankte und Partnerpersonen berichten, negative Gefühle und Kummer vor dem Gegenüber aktiv zu verbergen, damit sie sich nicht gegenseitig Sorgen machen (Cort et al., 2004; Drabe et al., 2016; Reny, 2020a). Miteinander zu sprechen und einander zu verstehen wird komplizierter (Reny, 2020a). Schwierigkeiten, über krebsbezogene Probleme zu kommunizieren, können zu emotionaler Unsicherheit, Belastung und instabilen Beziehungen führen (McLean and Jones, 2007). Umgekehrt trägt eine gute Kommunikation zum guten Funktionieren des Paares bei (ebenso wie ein hohes Maß an Unterstützung und Zusammenhalt und weniger Konflikte), was wiederum Belastung, Angst und Depression verringert (McLean and Jones, 2007).

Es zeigt sich, dass die Kommunikation am Lebensende im Wesentlichen auf die praktische Dimension ausgerichtet ist (z. B. Schmerzlinderung, Bestattungsvorkehrungen, Verteilung persönlicher Gegenstände usw.) (Iwasaki et al., 2018). Eine Studie zeigt jedoch, dass ein Gespräch zwischen erkrankter Person und Partnerperson über die künftige Liebesbeziehung der hinterbliebenen Person dazu beitragen würde, die negativen Folgen einer neuen Liebesbeziehung, die diese gegebenenfalls eingeht, zu verringern (Iwasaki et al., 2018). Ein solches Gespräch kann existenzielle Not verringern, den Seelenfrieden stärken und der sterbenden Person Erleichterung verschaffen (Iwasaki et al., 2018). Schließlich hebt eine weitere Studie hervor, dass offene Paarkommunikation den Zusammenhang zwischen Bindungssicherheit und Vorbereitung auf das Lebensende vermittelt (Mah et al., 2020). Konkret beeinflusst die Wechselwirkung zwischen ängstlicher Bindung und Geschlecht die Kommunikation im Paar: Frauen mit ängstlicher Bindung berichteten über eine schlechtere dyadische Kommunikation als Männer. Darüber hinaus zeigten Mah et al. (2020), dass Paarkommunikation, Geschlecht und Alter die Vorbereitung auf das Lebensende beeinflussen. Partner und Partnerinnen von Frauen zeigten eine bessere Vorbereitung auf das Lebensende als die von Männern (im Zusammenhang mit einer besseren Paarkommunikation). In derselben Studie berichteten jüngere Erkrankte über eine geringere Vorbereitung auf das Lebensende als ältere (verbunden mit schlechter Paarkommunikation), doch ihre Vorbereitung auf das Lebensende nimmt mit besserer Paarkommunikation zu, insbesondere bei jüngeren Männern.

Vorwegnahme des nahenden Todes

Paare sind nicht darauf vorbereitet, den Tod des oder der anderen vorwegzunehmen (Reny, 2020a). Das Paar wird definiert als Verbindung zweier Menschen durch ein „Liebesband, das von einer erklärten oder unausgesprochenen Absicht auf Dauer geprägt ist“ (Reny, 2020a). Die Möglichkeit des Todes des Gegenübers erschüttert diese ursprüngliche Absicht des Paares (Reny, 2020a). Die Krankheit zerstört einen Teil der Illusion: Bald wird es das Paar nicht mehr geben (Reny, 2020a). Es ist ein Moment des Zweifels an dem Wert, den das Gegenüber uns geben kann, und an dem Wert, den wir selbst geben können (Reny, 2020a). Obwohl das Bewusstsein des Todes für die erkrankte Person und ihre Partnerperson ein zentrales Anliegen ist, kann es verleugnet und aus den Gesprächen des Paares ferngehalten werden (Gardner, 2008). Für viele Erkrankte ist das Thema Tod eng mit konkreten Sorgen um das Wohlergehen ihrer Partnerpersonen, Kinder und Enkelkinder verbunden (Gardner, 2008). Für die pflegenden Partnerpersonen steht die Frage nach der Zukunft ohne den geliebten Menschen im Vordergrund (Gardner, 2008). Trotz Unterschieden im persönlichen Bewusstsein und in der Akzeptanz des Todes arbeiten manche Paare auf ein gemeinsames Verständnis, ein gemeinsames Narrativ oder eine gemeinsame philosophische Haltung zur Zukunft hin, bezogen auf den Krankheitsverlauf und die endgültige Prognose der erkrankten Person (Gardner, 2008). Eine neue Ordnung ist nötig, an einer neuen Weise des Zusammenseins wird gearbeitet (Reny, 2020a).

Bedeutungen und Überzeugungen rund um den Tod

Partnerpersonen teilen persönliche und gemeinsame Überzeugungen über Gesundheit und Krankheit im Zusammenhang mit Krebs; am häufigsten ist dabei die Überzeugung, dass es wichtig sei, eine positive oder optimistische Haltung zu bewahren (Gardner, 2008). Viele betrachteten positives Denken als Mittel der Kontrolle angesichts eines ungewissen Krankheitsverlaufs und einer ungewissen Prognose (Gardner, 2008). Erkrankte und Partnerpersonen sprachen davon, gemeinsam an einer positiven Haltung zu arbeiten, und schätzten den gegenseitigen Optimismus (Gardner, 2008). Viele Teilnehmende stützten sich auf ihren Glauben, um ihrer Situation einen Sinn zu geben (Gardner, 2008). Bei Paaren mit unterschiedlichen Überzeugungen beeinträchtigte das Fehlen gemeinsamer Bedeutungen mitunter die gegenseitige Unterstützung (Gardner, 2008).

Zusammenfassend wirken sich die fortgeschrittene Krebserkrankung und die erforderliche Versorgung sowohl auf die einzelne Person als auch auf das Paar aus. Wie die ausgewählten Studien auf diesem Gebiet zeigen, sieht sich das Paar angesichts des Todes mit einer Vielzahl von Fragen und Veränderungen konfrontiert, die Zukunft, Zeit, Intimität, Rollen, Ernährung, die Konfrontation mit dem Tod und die Kommunikation betreffen. Kommunikation, Bedarf an unterstützender Versorgung, das Bedürfnis nach dyadischem Optimismus und die Art der Fürsorge sind allesamt Wege, auf denen das Paar mit diesen Fragen und Veränderungen umgeht. Aus diesen Gründen kann das Angebot einer Paartherapie in dieser schwierigen Zeit zu einer Verringerung der psychosozialen Belastung führen und sogar eine Chance für Beziehungswachstum in der späten Lebensphase bieten (Murillo and Holland, 2004; Hodges et al., 2005). Die Arten von Interventionen erörtern wir im folgenden Abschnitt.

Wirkung dyadischer psychosozialer Interventionen auf das Erleben des Paares bei fortgeschrittener Krebserkrankung

Von den 20 in diese Übersicht aufgenommenen Studien entsprachen 10 unserem zweiten Ziel (paarzentrierte Interventionen bei fortgeschrittener Krebserkrankung zu beschreiben): 5 Fallstudien, 2 qualitative Studien, 3 quantitative Studien (2 deskriptive Querschnittsstudien und 1 experimentelle Studie mit randomisierter kontrollierter Studie). Die meisten Studien wurden in Amerika durchgeführt (3 = USA, 4 = Kanada). Die übrigen Studien stammten aus dem Vereinigten Königreich (N = 1), der Schweiz (N = 1) und Frankreich (N = 1). Mindestens 69 Paare wurden untersucht. Das Durchschnittsalter der Erkrankten lag bei 61,28 Jahren, das der pflegenden Partnerpersonen bei 55,59 Jahren. Methodik und Ergebnisse jeder eingeschlossenen Studie haben wir in einer Vergleichstabelle (Tabelle 3) im Einzelnen dargestellt. Nach Art der Intervention ergaben sich fünf Kategorien: emotionsfokussierte Paartherapie, existenzielle Therapie, Kunsttherapie, unterstützende Therapie sowie Förderung von Kommunikation und Intimität im Paar. Sie werden im Folgenden vorgestellt.

Die Ergebnisse der Qualitätsbewertung sind in Tabelle 4 zusammengefasst. Es wurde eine sehr hohe Übereinstimmung zwischen den Bewertenden erzielt. Zwei Studien wurden als von „hoher Qualität“ eingestuft (darunter ein Fallbericht, der die bestmögliche Methodik verwendete). Vier Studien wurden im Hinblick auf eine Vielzahl von Kriterien (Ethik, Instrumente, Analysen, Teststärke und Effektstärke, Vergleichbarkeit, Informationsbias usw.) als von „mittlerer Qualität“ bewertet. Schließlich wurden vier Studien (Fallberichte) als von „niedriger Qualität“ eingestuft, da die Qualität insbesondere auf der Ebene der Analyse nicht hoch war. Auch wenn die Qualität bei 6 dieser Studien „hoch“ bis „mittel“ ist, bleibt die Stärke des Studiendesigns aufgrund der Anlage der Studien (nicht vergleichende Vorher-nachher-Studie, deskriptive Studie) überwiegend „niedrig“. Nur 1 Studie war eine randomisierte kontrollierte Studie.

Emotionsfokussierte Paartherapie

Zwei Studien setzten die (an Menschen mit fortgeschrittener Krebserkrankung angepasste) emotionsfokussierte Paartherapie ein (McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013). Diese Therapie zielt darauf ab, die Paarbeziehung zu erleichtern, indem gewohnte und belastende Interaktionsmuster verändert, das gegenseitige Verständnis und die emotionale Beteiligung gesteigert und die partnerschaftliche Bindung gestärkt werden. Die Paare erhielten 8 Sitzungen. Das partnerschaftliche Funktionieren verbesserte sich, und die Erkrankten nahmen das Verhalten ihrer Partnerperson als empathischer wahr.

Existenzielle Therapie

Zwei Studien untersuchten die existenzielle Therapie (Lantz and Ahern, 1998; Wagner et al., 2016). Diese Therapie zielt darauf ab, Lebenssinn und Transzendenzerleben zu stärken, Wünsche und Hoffnungen zu klären und Erkrankten und ihren Partnerpersonen zu helfen, offener über Tod und Sterben zu sprechen. Mit der Intervention verringerten sich der Sinnverlust und die Probleme, die ihn hervorrufen (Lantz and Ahern, 1998). Zudem nahmen Angst und Depression bei den pflegenden Partnerpersonen ab, während das Gefühl des Friedens mit der Krankheit und die wahrgenommene Bewältigungsfähigkeit (sekundäre Bewertungen) zunahmen (Wagner et al., 2006). Bei den Erkrankten nahm die Bewertung als Bedrohung ab (Wagner et al., 2006). Eine dritte Studie setzte eine Intervention ein, die an die existenzielle Therapie anknüpft, da sie Gespräche über Hoffnung und Leiden in den Mittelpunkt stellte (Benzein and Saveman, 2008). Mit dieser Intervention hatten die Paare das Gefühl, sich auf eine vertrauensvolle Beziehung einzulassen, und erlebten dies als heilsam. Sie hatten Gelegenheit, sich zu entlasten. Es war eine Möglichkeit, zu lernen und neue Strategien zur Bewältigung des Alltags zu finden.

Kunsttherapie

Nur eine Intervention, die Kunst (im weiten Sinn) als vermittelndes Medium einsetzt, wurde gefunden (Clements-Cortes, 2011). Es handelte sich um eine musiktherapeutische Intervention. Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass Lebensrückschau, das Singen von Liedern und das Gestalten musikalischer Geschenke im Zentrum des Prozesses aller Teilnehmenden standen. Trauer, Stärke/Hoffnung, Mut, aber auch Dankbarkeit und persönliches Wachstum gehörten zum Erleben aller Teilnehmenden. Alle Teilnehmenden nutzten ihre letzten Wochen und Tage, um zu leben, statt auf den Tod zu warten, und sie nutzten diesen Raum zugleich, um sich von dem geliebten Menschen zu verabschieden (oft eher durch ihre musikalischen Handlungen als mit Worten). Schließlich war Liebe das zentrale Gefühl, das alle Teilnehmenden vermitteln mussten, um ihre Beziehung zum Abschluss zu bringen.

Unterstützende Therapie

Ebenso wurde nur eine unterstützungsorientierte Intervention gefunden. Die Unterstützung des Paares fördert eine „emotionale Entladung“ (Reny, 2020b). Sie ist ein Mittel, um das Wort innerhalb des Paares wieder in Umlauf zu bringen. Darüber hinaus können durch Unterstützungs- und Vermittlungsarbeit (zwischen Pflegenden und Paaren) die Intimität der Person und des Paares von den Pflegenden gehört und anerkannt werden. Schließlich ist dies ein Raum, in dem um „das Paar, das sie vor der schweren Erkrankung waren“, getrauert werden kann. Daraus können eine neue Funktionsweise des Paares und eine neue Art des Zusammenseins entstehen.

Förderung von Kommunikation und Intimität

Schließlich prüften drei Studien die Wirkung von Paartherapien, deren Ziele den meisten Formen der Paartherapie gemeinsam sind (z. B. Kommunikation und Intimität zu fördern), ohne an eine bestimmte Schulrichtung gebunden zu sein (Mohr et al., 2003; McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015). Diese Studien zeigten, dass die interventionelle Begleitung die Kommunikation bei Männern förderte, den Schleier über den Gefühlen des Gegenübers lüftete und Divergenzen innerhalb des Paares klärte, was anschließend die Kommunikation und Verhaltensänderungen gegenüber dem Gegenüber (einschließlich der Vorbereitung auf das Lebensende) begünstigte (Mowll et al., 2015). Bei der erkrankten Person verringern diese Therapien tendenziell die Belastung im Hinblick auf den Tod und stärken die Wahrnehmung der positiven Aspekte der Beziehung (Mohr et al., 2003). Bei den Partnerpersonen nehmen die Sorgen um den Tod ab (Mohr et al., 2003). Mit diesen Paarinterventionen zeigt sich psychisches Wachstum sowohl bei der erkrankten Person als auch bei ihrer Partnerperson. Erkrankte und Partnerpersonen vertrauen einander mehr und haben Zuversicht in ihre Fähigkeit, als Paar weiter zu wachsen, auch wenn ihre Zeit begrenzt ist (McWilliams, 2004). Diese Art von Intervention kann es auch ermöglichen, eine bereits funktionierende Kommunikation innerhalb des Paares wertzuschätzen (Mowll et al., 2015).

Schließlich kommen mehrere Studien zu dem Schluss, dass die Teilnahme an einer Paartherapie während der Krankheit es ermöglicht, eine Verbindung zur psychologischen Fachperson aufzubauen (McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). In diesem Sinne wird häufig angenommen, dass Paarinterventionen den Übergang zu einer Trauerbegleitung erleichtern können, wenn der geliebte Mensch gestorben ist (McWilliams, 2004; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b).

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Interventionen für Paare mit fortgeschrittener Krebserkrankung das partnerschaftliche Funktionieren verbessern (Zusammenhalt, Zufriedenheit, Konsens, Vertrauen in der Beziehung, persönliches Wachstum, neue Funktionsweise) (McWilliams, 2004; Benzein and Saveman, 2008; McLean and Hales, 2010; Clements-Cortes, 2011; McLean et al., 2013; Reny, 2020b), dabei helfen, zu lernen und neue Strategien zur Bewältigung des Alltags zu finden (Benzein and Saveman, 2008), sich zu entlasten (Benzein and Saveman, 2008) und den Sinnverlust zu verringern (Lantz and Ahern, 1998). Für die Erkrankten kann die Intervention ein Raum sein, um Abschied zu nehmen (Clements-Cortes, 2011). Zudem verbessert sie die Wahrnehmung der Erkrankten (in Bezug auf die Beziehung und die Partnerpersonen) (Mohr et al., 2003; McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013). Schließlich verringert sie die Belastung (Mohr et al., 2003; Wagner et al., 2016). Bei den Partnerpersonen bewirkt die Intervention eine Verringerung von Angst, Depression und Sorgen um den Tod (Mohr et al., 2003; Wagner et al., 2016) sowie eine Zunahme des Gefühls des Friedens mit der Krankheit und der wahrgenommenen Bewältigungsfähigkeit (Wagner et al., 2006).

Diskussion

Die beiden Ziele dieser systematischen Literaturübersicht waren, (1) den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zum dyadischen Erleben der erkrankten Person und ihrer Partnerperson angesichts einer fortgeschrittenen Krebserkrankung zu sichten und (2) die Wirkung psychosozialer Interventionen herauszuarbeiten, die Paaren im Kontext einer fortgeschrittenen Krebserkrankung angeboten werden.

Angesichts oft ungewisser und mehrdeutiger Umstände beschreiben Krebserkrankte und ihre Partnerpersonen die individuellen und dyadischen Prozesse, auf die sie sich beim Herannahen des Lebensendes eingelassen haben (Gardner, 2008). Die Veränderungen in der Beziehung betrafen vor allem Fürsorge, die Regulierung von Nähe und Distanz sowie die Kommunikationsweisen (Drabe et al., 2016). Kommunikation erscheint als wesentlicher Faktor sowohl für die individuelle als auch für die dyadische Anpassung (Cort et al., 2004; McLean and Jones, 2007; Drabe et al., 2016; Iwasaki et al., 2018; Mah et al., 2020; Reny, 2020a). Zudem unterstützt Bindungssicherheit über eine bessere Paarkommunikation die Vorbereitung auf den Tod bei Krebs (Mah et al., 2020). Die Bindungsstile der erkrankten Person und der Partnerperson tragen zu den Fürsorgemustern der Partnerperson bei (McLean and Jones, 2007; Braun et al., 2012). So sind der unsichere Bindungsstil und die daraus resultierenden Interaktionsmuster „Fordern–Rückzug“ und „Vermeiden–Verfolgen“ im Paar potenzielle Quellen von Belastung (Braun et al., 2012). Außerdem korrelieren Stresskommunikation zwischen den Partnerpersonen und negatives dyadisches Coping mit einem hohen Bedarf an unterstützender Versorgung (Weißflog et al., 2017). Schließlich wurde die dyadische Anpassung auch unter dem Gesichtspunkt ernährungsbezogener Probleme bei fortgeschrittener Krebserkrankung untersucht: Sie ist ein dynamischer und interaktiver Prozess, der auf unterschiedlichen Anpassungswegen beruht (Opsomer et al., 2019).

Diese Ergebnisse, insbesondere die zur Kommunikation, stimmen mit den Befunden in der allgemeinen Krebspopulation überein (Li and Loke, 2014). Unsere Ergebnisse legen nahe, dass psychotherapeutische Interventionen für Menschen mit fortgeschrittener Krebserkrankung auf eine Zielgruppe ausgerichtet sein (z. B. junge Menschen, Menschen mit Angst oder unsicherer Bindung usw.) und sich je nach Bedarf auf bestimmte Themen konzentrieren sollten (z. B. Kommunikation, Intimität, adaptives Verhalten, spezifische Probleme fortgeschrittener Krebserkrankungen usw.).

Nach der kritischen Analyse der einbezogenen Studien beruhen diese Ergebnisse jedoch auf begrenzter Evidenz (Studiendesigns von geringer Stärke und heterogene Studienqualität). Unsere Ergebnisse (und unsere Denkanstöße) sollten daher berücksichtigt werden (da es keine anderen gibt), jedoch mit kritischem Blick. Sie erlauben es, über das Verhältnis zwischen Paar und fortgeschrittener Krebserkrankung nachzudenken, ohne zu behaupten, eine in einer Studie vorgeschlagene Schlussfolgerung sei eine allgemeine Wahrheit. Dies gilt umso mehr, als die Zugänge zum Erleben des Paares angesichts einer fortgeschrittenen Krebserkrankung sehr vielfältig sind (Verhältnis zum Essen, Kommunikation, Intimität, Zeitlichkeit usw.). Diese sehr bereichernde Vielfalt steht dem Mangel an vorhandenen Studien gegenüber, sodass es kaum oder gar keine Möglichkeit gibt, die Ergebnisse unserer Studien miteinander zu vergleichen (außer zur Kommunikation).

Die in unserer Übersicht identifizierten Interventionen konzentrieren sich auf bestimmte der oben genannten Themenbereiche (z. B. Kommunikation, Intimität). Alle identifizierten Interventionen haben gemeinsame allgemeine Ziele: die Förderung von Kommunikation und Intimität innerhalb des Paares. Als Ergänzung zur Versorgung am Lebensende schafft Paartherapie eine Vertrauensbeziehung zwischen dem Paar und der therapeutischen Fachperson (was aus Sicht der Dyade bereits eine wohltuende Erfahrung zu sein scheint), gibt Paaren die Gelegenheit, ihre Sorgen gemeinsam auszudrücken, Unterschiede im Verständnis zu erkennen und zu lernen, neue Strategien zur Bewältigung des Alltags zu finden (Benzein and Saveman, 2008; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Sie verringert die „Sinnleere“ und verbessert das partnerschaftliche Funktionieren. Sie verbessert außerdem das Erleben der Erkrankten (z. B. signifikante Abnahme der Belastung beim Gedanken an das Sterben, der Bedrohungswahrnehmung) und das der Partnerpersonen (z. B. signifikante Abnahme der Häufigkeit von Sorgen der Partnerpersonen um den Tod des geliebten Menschen, von Angst und Depression, signifikante Zunahme des Friedens mit der Krankheit und der wahrgenommenen Bewältigungsfähigkeit) (Lantz and Ahern, 1998; Mohr et al., 2003; McLean and Jones, 2007; Benzein and Saveman, 2008; McLean and Hales, 2010; McLean et al., 2013; Reny, 2020b). Schließlich kann Paartherapie ein katastrophisches Lebensende und damit eine komplizierte Trauer um den Partner oder die Partnerin abmildern, und sie erleichtert auch den Übergang zur Begleitung der Partnerperson in der Trauerzeit, wenn der geliebte Mensch gestorben ist (McLean and Jones, 2007; McLean and Hales, 2010; Mowll et al., 2015; Reny, 2020b). Wir stellen fest, dass bei gleichbleibenden Zielen mehrere Interventionsmodelle vorgeschlagen werden: existenzielle, humanistisch-systemische, psychodynamische und kognitiv-behaviorale. Dies entspricht den 4 großen Modellen psychotherapeutischer Interventionen, die als in der Palliativversorgung anwendbar anerkannt sind (Van Lander et al., 2015).

Nach der kritischen Analyse der einbezogenen Studien lässt sich sagen, dass diese Ergebnisse auf begrenzter Evidenz beruhen (Studiendesigns von geringer Stärke und heterogene Studienqualität). Unsere Ergebnisse müssen daher mit Vorsicht interpretiert werden. Normalerweise können sie nur dann als Grundlage für eine Praxisempfehlung dienen, wenn keine andere Evidenzquelle verfügbar ist, was hier der Fall ist. Wir könnten folglich klinische Empfehlungen formulieren, werden dies aber nicht tun und lediglich Denkanstöße geben. Eine Feststellung liegt auf der Hand: Im Kontext des Lebensendes eine belastbare Methodik anzuwenden (und damit Evidenz zu gewinnen) ist eine echte Herausforderung. Daraus ergibt sich folgende Frage: Sollten wir uns auf das Evidenzniveau konzentrieren und bestimmte Hinweise aus Studien geringer Qualität aus der Übersicht ausschließen, oder sollten wir unsere Anforderungen an das Evidenzniveau senken und einen inklusiven Ansatz wählen? (Wir haben uns entschieden, unsere Anforderungen mit Blick auf unser Forschungsfeld, das Lebensende, zu senken.)

Diese Ergebnisse zeigen, dass Kommunikation eine Achse ist, die von deskriptiver wie von Interventionsforschung umfassend untersucht wurde. Dies steht im Einklang mit allen Modellen dyadischer Anpassung, die Kommunikation als grundlegendes Element betrachten (Manne and Badr, 2008; Fletcher et al., 2012). Eine Literaturübersicht zu Krebserkrankungen ergab, dass eine bessere Kommunikation im Paar mit geringerer Belastung und besserer partnerschaftlicher Anpassung verbunden war (Li and Loke, 2014), was wir in unseren Ergebnissen zum Paar mit fortgeschrittener Krebserkrankung wiederfinden. Kommunikation könnte zudem den beiden anderen grundlegenden Dimensionen für das Verständnis der Dyade zugrunde liegen: „wechselseitige Beeinflussung“ und „Kongruenz“ (Fletcher et al., 2012; Li and Loke, 2014). Diese Dimensionen, die das Konzept der „wechselseitigen Beeinflussung“ (z. B. Bindungsstil—Fürsorge, ernährungsbezogene Probleme, gegenseitiger Optimismus/positive Haltung) und der „Kongruenz“ veranschaulichen (z. B. nahezu vollständige Kongruenz bei allen Problemen, denen das Paar angesichts einer fortgeschrittenen Krebserkrankung begegnet, Inkongruenz bei Überzeugungen, Ängsten und subjektiven Sorgen im Zusammenhang mit dem Tod), sind bei Menschen mit fortgeschrittener Krebserkrankung weit weniger untersucht als in der allgemeinen Krebspopulation. Allgemein war in der Krebspopulation Übereinstimmung in der Dyade mit besseren individuellen Ergebnissen und höherer Beziehungszufriedenheit verbunden (Li and Loke, 2014). In der einzigen Studie, die Kongruenz in unserer Population anspricht, scheint dies zuzutreffen: Unterschiedliche Überzeugungen im Paar könnten die gegenseitige Unterstützung beeinträchtigen (Gardner, 2008). Diese Dimensionen lassen sich sehr gut in das systemisch-transaktionale Modell der Dyade integrieren (Untas et al., 2012). Die Integration dieser Elemente in dieses Modell eröffnet neue Möglichkeiten sowohl für die Klinik als auch für die Forschung.

Schließlich ist der im Modell von Untas et al. (2012) enthaltene Begriff der Zeitlichkeit grundlegend. Während Zeitlichkeit und Verlauf der Krankheit in der Forschung zur familiären Versorgung in der Onkologie noch weitgehend unterschätzt werden, nähern wir uns ihnen im Wesentlichen aus einer biologischen Perspektive auf der Grundlage pathologischer und radiologischer Befunde (Stadium I–IV, frühes Stadium VS fortgeschrittenes Stadium). Diese Perspektive ist zwar nützlich, um in Querschnittsstudien Vergleichsgruppen zu bilden, doch die Evidenz zum Krankheitsstadium in Bezug auf den Stressprozess der Pflege ist uneinheitlich (Fletcher et al., 2012). Künftige Studien könnten eindeutigere Zusammenhänge zwischen dem Krankheitsstadium und dem Stressprozess aufzeigen, und die Forschung könnte auch feststellen, dass andere Arten, den Verlauf einer Krebserkrankung zu konzeptualisieren, fruchtbarer wären. Man könnte den Verlauf der Krebserkrankung nämlich in Phasen konzeptualisieren, die den Alltagserfahrungen der Erkrankten und der pflegenden Angehörigen entsprechen („kritische Momente“, „Knotenpunkte im Krankheitsverlauf“ usw.), und so Übergangszeiten in den Blick nehmen.

Trotz der methodischen Belastbarkeit (aufgrund der Cochrane-Methodik), die diese systematische Sichtung der Literatur geleitet hat, sind einige Limitationen hervorzuheben. Obwohl wir die Empfehlungen von Cochrane befolgt haben, weisen die ausgewählten Studien aufgrund ihres Designs verschiedene Verzerrungsrisiken auf: Selektionsbias, Antwortbias, Bias durch soziale Erwünschtheit, fehlende psychometrische Daten zu einigen verwendeten Fragebögen, kleine Stichproben, nicht generalisierbare Ergebnisse, unberücksichtigte Variablen, korrelative statt kausaler Effekte, geringe Diversität, hohe Abbruchquote sowie die Verwendung etablierter Instrumente und Kriterien, die nicht unbedingt den heute anerkannten entsprechen. Außerdem beobachten wir von Studie zu Studie erhebliche Unterschiede (z. B. theoretische Grundlagen, Methodik und verschiedene Protokolle), was den Vergleich unserer Ergebnisse erschwert.

Schlussfolgerung

Nur relativ wenige Artikel erfüllten die Kriterien für die Aufnahme in diese Übersicht. Das zeigt den Mangel an Evidenz zum Erleben von Erkrankten und ihren Partnerpersonen angesichts einer fortgeschrittenen Krebserkrankung, aber auch den Mangel an Evidenz zur Wirksamkeit von Paarinterventionen. Dieser Befund schränkt die derzeitigen klinischen Perspektiven für eine fundierte Begleitung dieser Dyaden ein und eröffnet umgekehrt eine Vielzahl von Forschungsperspektiven.

Diese Literaturübersicht zeigt, dass die (psychische wie körperliche) Berücksichtigung des Paares in der Versorgung grundlegend erscheint. Darüber hinaus ist die Kommunikation innerhalb der Dyade aus erkrankter Person und Partnerperson eine wesentliche Arbeitsachse. Auch wenn viele weitere Variablen für die dyadische Anpassung des Paares an eine fortgeschrittene Krebserkrankung wichtig erscheinen, gibt es sehr wenig Evidenz zum Paar mit fortgeschrittener Krebserkrankung, obwohl wir wissen, wie stark die Einheit des Paares von einer Krebserkrankung betroffen ist (Dankoski and Pais, 2007; Hagedoorn et al., 2008).

Deskriptive und analytische Studien sind nötig, um die Forschung in diesem Bereich voranzubringen. So könnten beispielsweise Längsschnittstudien sinnvoll sein, um Paare prospektiv zu begleiten und die Wirkung des Krankheitsverlaufs auf das Paar zu erfassen (z. B. Interaktionsmuster, emotionale Reaktionen, dyadische Anpassungsstrategien usw.). Sie könnten auch Antworten darauf liefern, wie jede Person der Dyade den Krankheitsverlauf auffasst, auch aus interaktioneller Sicht. Ebenso würden qualitative Studiendesigns ein besseres Verständnis der untersuchten Phänomene ermöglichen, insbesondere der Vorstellungen, die jede Person im Paar von der Krankheit, dem Lebensende, der Zeit nach dem Tod usw. hat, sowie möglicher Konflikte oder Schwierigkeiten, die sich aus einer Inkongruenz dieser Vorstellungen zwischen beiden ergeben. Deshalb erscheint eine Öffnung für die Konzepte der „wechselseitigen Beeinflussung“ und der „Kongruenz“ grundlegend, um unsere Forschungsperspektiven in diesem Bereich zu erweitern. Schließlich sind experimentelle Studien (z. B. randomisierte kontrollierte Studien) nötig, um die Wirkung spezifischer dyadischer Therapien für Paare mit fortgeschrittener Krebserkrankung und am Lebensende wissenschaftlich zu prüfen. Diese Forschungsansätze würden ein besseres Verständnis der Komplexität der Fragen rund um das dyadische Erleben von Paaren mit fortgeschrittener Krebserkrankung ermöglichen und erlauben, wirksame psychosoziale Interventionen anzubieten, die den Realitäten des individuellen und dyadischen Erlebens möglichst nahekommen.

Anhang

Für jede Datenbank haben wir, sofern verfügbar, den Thesaurus verwendet (strukturiertes Begriffsverzeichnis für Inhaltsanalyse und Dokumentklassifikation). In der folgenden Tabelle finden Sie die Begriffe, die von den Thesaurus-Schlagwörtern abgedeckt werden. Das „+“ steht für weitere eingeschlossene, nicht ausgeführte Begriffe.