Resumo em linguagem simples

Pesquisas anteriores mostraram que certos tratamentos baseados na família são eficazes para muitas crianças e adolescentes que desenvolvem anorexia nervosa. Ao mesmo tempo, esse tipo de abordagem, na forma atual, não funciona para todo mundo. Pesquisas recentes destacaram a sobreposição entre anorexia e autismo e a necessidade de desenvolver adaptações dos tratamentos existentes para atender melhor às necessidades de pessoas no espectro autista que desenvolvem anorexia. Com isso em mente, propomos várias adaptações relacionadas ao autismo que poderiam ser feitas nos tratamentos baseados na família para a anorexia. Esperamos que elas possam ser testadas formalmente no futuro, para ver se melhoram os resultados para esse grupo de pessoas.

Contexto

As terapias baseadas na família são atualmente recomendadas como tratamento de primeira linha para crianças e adolescentes com anorexia nervosa (AN) [1–3]. As mais bem avaliadas e mais usadas são a terapia familiar para anorexia nervosa, também chamada de FT-AN [4], e a terapia baseada na família para anorexia nervosa, mais conhecida como FBT [5]. As duas abordagens familiares incluem os seguintes elementos: (1) um foco claro no trabalho com a família para ajudar a criança a voltar a comportamentos alimentares adequados à idade, que levem à restauração do peso, combinado com uma mensagem forte de que a família é vista como um recurso, e não como a causa do problema; (2) a expectativa de que os pais assumam a condução da alimentação do filho ou da filha nas fases iniciais do tratamento; (3) uma passagem gradual em que a responsabilidade pela alimentação é devolvida à criança de maneira adequada à idade, quando o risco relacionado ao peso tiver diminuído; (4) nas fases posteriores do tratamento, a pessoa terapeuta amplia o foco, da alimentação para as questões de desenvolvimento da adolescência e do ciclo de vida familiar, para garantir que a vida já não seja organizada pela alimentação.

Há evidências claras de que as terapias baseadas na família podem ajudar jovens que fizeram restrição alimentar e perderam uma quantidade significativa de peso num período relativamente curto [6–8]. Embora essa abordagem funcione bem para muita gente, continua havendo um número considerável de jovens que não respondem ao modelo tal como descrito nos respectivos manuais, como mostram as taxas de recuperação relatadas, de cerca de 40% a 50% [9]. Pesquisas sobre moderadores da resposta aos tratamentos baseados na família indicaram que traços obsessivo-compulsivos, perfeccionismo desadaptativo e alta emoção expressa dos pais são preditores de uma resposta pior [10–12]. Até hoje, a principal adaptação do tratamento investigada empiricamente trata do impacto da emoção expressa dos pais no resultado do tratamento. Isso levou à recomendação de que terapias familiares separadas para a AN sejam consideradas em famílias com alto grau de emoção expressa [11, 13]. Também é importante observar que, como em muitos ensaios clínicos randomizados (ECRs), esses modelos de terapia familiar foram desenvolvidos e testados principalmente em amostras sem níveis altos de comorbidade. Mais pesquisas são necessárias para explorar se adaptações desses modelos poderiam trazer mais benefícios para quem não responde ao tratamento na forma atual.

Um grupo apontado como merecedor de maior reflexão sobre adaptações do tratamento é o das pessoas autistas com AN [14, 15]. O autismo é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por dificuldades sociocomunicativas, presença de interesses e padrões de comportamento restritos e diferenças no processamento sensorial [16]. De acordo com as perspectivas atuais sobre a linguagem preferida pela maioria da comunidade autista, usamos sobretudo os termos “pessoa no espectro autista” e “pessoa autista” [17, 18]. Na última década, cresceu o interesse da pesquisa e da clínica pela sobreposição entre autismo e AN e pelas necessidades não atendidas de pessoas, muitas vezes mulheres, que apresentam as duas condições [19–21]. Os resultados de longo prazo da AN iniciada na adolescência se mostraram consideravelmente piores quando o autismo também está presente [22]. A equipe de Tchanturia usou a versão curta do Autism Spectrum Quotient (AQ-10) [23], uma medida de autorrelato de traços autistas como atenção a detalhes, alternância da atenção, sociocomunicação e imaginação. A equipe constatou que níveis mais altos de traços autistas estavam associados a piores resultados de tratamento, quadros mais graves e internações mais longas [24].

Há poucos estudos que exploram a prevalência da comorbidade entre autismo e AN em populações adolescentes [21]. Um estudo recente relatou uma taxa de prevalência de 16,3% numa população de crianças e adolescentes com AN no Japão [25], embora esse número se baseasse em questionários respondidos pelos pais, e não no uso de instrumentos padronizados de avaliação ou rastreamento como o ADOS-2 [26] ou o AQ-10. Adolescentes com AN mostraram ter mais traços autistas do que grupos de controle [27]. Mais pesquisas são necessárias para entender melhor se isso reflete traços pré-mórbidos ou os efeitos da restrição alimentar, isto é, um “estado” [28–30]. Seja como for, pode-se defender a necessidade de pensar a melhor forma de adaptar a avaliação e o tratamento para crianças e jovens com AN que apresentam características autistas. Isso pode ser especialmente valioso quando há um diagnóstico pré-mórbido de autismo ou uma história clara de traços relatada pela família antes do início da restrição alimentar e da perda de peso. Essa necessidade de adaptações é reforçada por relatos de adultos autistas com transtornos alimentares e de seus familiares cuidadores, que descrevem serviços de transtornos alimentares que não adaptaram o tratamento [31]. No Reino Unido, as diretrizes do NICE afirmam a necessidade de adaptar o cuidado ao autismo [3], o que se reflete no desenvolvimento recente do “percurso PEACE” para adultos com transtornos alimentares e autismo [32]. A adaptação de tratamentos para adolescentes no espectro autista também aparece em outras áreas da saúde mental, como no transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) [33].

Neste artigo, propomos uma abordagem que incentiva a consideração sistemática de vários ajustes possíveis das intervenções baseadas na família para a AN com crianças e jovens com autismo reconhecido ou que apresentam um número significativo de traços autistas. Embora a FT-AN e a FBT sejam conceitualmente semelhantes, elas diferem em vários aspectos, entre eles a maneira de estruturar o tratamento e o número de fases. Neste artigo, tomamos como referência o modelo de tratamento FT-AN de Eisler et al. [34] e as quatro fases que ele descreve. Adaptações semelhantes poderiam ser aplicadas às fases equivalentes da FBT. As características centrais dessas intervenções permanecem as mesmas na abordagem aqui proposta, mas com atenção especial às características sabidamente mais frequentes no autismo. As quatro fases do tratamento FT-AN são:

• Fase 1: engajamento e construção da aliança terapêutica
• Fase 2: ajudar as famílias a manejar os sintomas do transtorno alimentar
• Fase 3: explorar questões do desenvolvimento individual e familiar
• Fase 4: encerramento do tratamento e conversa sobre planos futuros

Ajustes propostos à FT-AN

Nesta seção, discutimos cada fase na ordem, com a Tabela 1 resumindo as adaptações propostas relacionadas a quatro áreas centrais do autismo já estudadas em populações adultas com transtornos alimentares: (1) considerações sensoriais, (2) rigidez cognitiva e comportamental, (3) dificuldades nas interações sociais e nos relacionamentos, (4) dificuldades de compreensão, expressão e regulação das emoções. Embora vários estudos tenham explorado a presença dessas diferenças em populações com AN em geral [21], apenas alguns exploraram as associações entre essas características e o autismo ou os traços autistas dentro das populações com AN, como o estilo de pensamento e os problemas de interação social [35], além de uma expressão emocional reduzida [36]. Mais recentemente, a equipe de Brede et al. [37] realizou uma série de entrevistas qualitativas semiestruturadas para compreender melhor o desenvolvimento e a manutenção da AN em pessoas com diagnóstico de autismo. Foram reunidas as perspectivas de três grupos: (1) mulheres autistas com experiência passada ou atual de AN; (2) pais de mulheres autistas com AN; (3) profissionais de saúde da área dos transtornos alimentares e/ou do autismo. A partir disso, a equipe propôs um modelo que destaca várias áreas de dificuldades relacionadas ao autismo que podem, direta ou indiretamente, aumentar a probabilidade de recorrer a comportamentos alimentares restritivos prejudiciais (Tabela 1). Essas áreas correspondem de perto aos quatro domínios centrais a que nos referimos na Tabela 2.

Fase 1: engajamento e construção da aliança terapêutica

A primeira fase do tratamento se concentra no engajamento e na construção da aliança terapêutica com a família, incluindo a pessoa jovem com AN. O papel da pessoa terapeuta é criar uma base segura para a família, de acordo com as ideias propostas por Byng-Hall [38]. Muitas vezes há níveis altos de ansiedade familiar no início do tratamento, por causa do risco físico e dos graus variáveis de motivação da pessoa jovem. Estabelece-se uma aliança terapêutica forte para que os pais se sintam seguros o bastante para realizar as tarefas posteriores da fase 2.

O ambiente terapêutico

É preciso cuidar para que o ambiente de tratamento seja acolhedor para a pessoa jovem, quer ela compareça à clínica, quer participe por uma plataforma virtual. Isso inclui considerar necessidades relacionadas a possíveis dificuldades para lidar com a incerteza, a eventuais dificuldades de comunicação recíproca e a eventuais hiper ou hipossensibilidades sensoriais. É comum, no autismo, vivenciar a mudança e o inesperado como avassaladores, e reduzi-los antes do primeiro encontro pode favorecer desde o início um engajamento positivo da criança e da família. As equipes clínicas podem pensar em como aumentar a previsibilidade para a criança, por exemplo com um site que ela possa consultar, com fotos ou vídeos do prédio, do processo de avaliação e das pessoas da equipe. Os pais podem ser contatados antes da consulta para saber se há algo que possa ajudar o filho ou a filha a se sentir mais à vontade, como uma sala silenciosa, iluminação suave, um objeto para manusear ou um objeto que traga conforto. As equipes podem oferecer uma variedade de objetos e atividades que ajudem a regular o nível de ativação da criança, que pode estar mais alto do que o habitual quando se pede que ela fale de si com pessoas novas num ambiente desconhecido ou quando precisa lidar com estímulos sensoriais desconhecidos.

A avaliação

A avaliação é uma oportunidade para terapeutas iniciarem com a criança uma conversa livre de problemas, para ver se ela tem o que muitas vezes se chama de interesse “especial”, ou intenso, por uma área específica. Essa informação também pode ser guardada para a fase 2, em que os interesses especiais podem ser usados como motivadores de curto prazo para ajudar jovens a comer mais, ou como atividade de distração ou de tolerância ao sofrimento quando é preciso suportar emoções difíceis durante a fase de restauração do peso. Também pode ser útil ter em mente a hipótese de que meninas e meninos autistas têm interesses restritos qualitativamente diferentes, e que a maioria das pessoas que buscam tratamento para AN é do sexo feminino. Rudy Simone, autora com diagnóstico de síndrome de Asperger, comentou em seus escritos que as mulheres autistas têm obsessões e interesses restritos cujo tema não é tão incomum quanto o de seus equivalentes masculinos [39]. Isso pode ser associado a pesquisas que concluíram que, entre crianças autistas, os meninos têm mais probabilidade do que as meninas de preferir interesses voltados a “objetos” ou a “telas” [40]. As meninas, por outro lado, teriam interesses de natureza mais relacional, cujo núcleo envolve desenvolver e manter relações com outras pessoas. Esses “outros” podem ser animais; podem ser pessoas reais, incluindo celebridades; podem ser amigos imaginários ou personagens de ficção [41, 42].

Quanto às dificuldades sociocomunicativas, se o autismo é conhecido ou suspeito, as equipes clínicas podem ter em mente alguns dos seguintes pontos: uso de linguagem com frases mais curtas, formulações concisas e sem excesso de ideias abstratas ou expressões idiomáticas. A pessoa jovem pode ter dificuldade de manter contato visual, e isso não deve ser visto como sinal de falta de engajamento. Da mesma forma, a criança pode dar retornos muito diretos ou francos, responder de forma muito literal ou ter dificuldade para responder a uma pergunta sobre suas emoções.

Quanto às sensibilidades sensoriais, pode ser útil considerar estressores ambientais ligados a ruído, iluminação e cheiro. Eles variam de pessoa para pessoa e, por isso, é importante perguntar e não presumir. As diferenças de processamento sensorial, assim como as preferências, podem ser conversadas com a família e com a pessoa jovem na avaliação. Jovens também podem achar útil ter uma lista de verificação ou um instrumento de autorrelato para ajudar a identificar e comunicar suas necessidades sensoriais. Um instrumento desse tipo foi testado recentemente em contextos de internação para transtornos alimentares, com pessoas com AN e autismo, com retornos promissores [43]. Ele consiste num conjunto de escalas Likert que pedem que a pessoa indique onde se situa em cada escala de 0 a 10, sendo que 0 indica hipossensibilidade significativa e 10 indica forte hipersensibilidade. A escala permite que as pessoas comuniquem onde se situam em vários domínios sensoriais (paladar, olfato, visão, audição, tato, textura), e isso pode então ser usado para ajustar e calibrar o tratamento às necessidades de cada pessoa. Por exemplo, alguém que se identifica como hipersensível ao som pode achar avassaladores os espaços de tratamento e os ambientes de refeição barulhentos.

Fase 2: ajudar a família a manejar os sintomas do transtorno alimentar

A segunda fase se concentra em apoiar os pais num ajuste temporário do estilo parental, para ajudar o filho ou a filha a comer e a restaurar o peso até um nível saudável. Teoricamente, ela se apoia em técnicas da terapia familiar estrutural para restaurar a autoridade parental [44], num momento em que o transtorno alimentar muitas vezes leva as famílias a se reorganizar em torno da doença [45], e no uso da reformulação [46], para que isso seja visto como cuidado parental com o filho ou a filha, e não como “assumir o controle”.

Considerações sensoriais

Para crianças e jovens com autismo, pode haver alimentos que têm dificuldade de comer por causa de sensibilidades sensoriais. Essa evitação de base sensorial, em que jovens relutam em provar certos alimentos por suas propriedades sensoriais, como sabor, textura, cheiro ou aparência, é comum em pessoas no espectro autista [47, 48]. A evitação pode ser movida pelo nojo, devido à hipersensibilidade em certos domínios sensoriais, o que compreensivelmente leva a evitar provar alimentos novos. Em outros casos, uma menor busca por novidade e o medo do desconhecido também podem levar à dependência de um número limitado de alimentos “seguros”. Quando essa seletividade alimentar antiga coexiste com a AN, pode ser difícil distinguir que parte da evitação alimentar se deve a uma evitação sensorial prévia e quais alimentos passaram a ser evitados por medo de ganhar peso. Nessas circunstâncias, incentivamos as equipes clínicas a dedicar mais tempo, no início do tratamento, a pedir que os pais identifiquem os alimentos preferidos do filho ou da filha antes do início das cognições da AN, pois características ligadas a diferenças sensoriais podem significar que certos sabores e texturas sempre foram evitados.

Além da evitação sensorial devida a sensibilidades sensoriais, jovens no espectro autista também podem apresentar um repertório muito estreito de alimentos preferidos por causa de níveis altos de rigidez cognitiva e comportamental, que se manifestam como uma forte preferência por rotina e mesmice. Será preciso refletir com a família sobre quanto mudar a rotina e considerar a necessidade de um conjunto de alimentos bastante constante e semelhante todos os dias, se isso ajudar a criança a restaurar o peso. A flexibilidade quanto à variedade pode ser explorada quando o risco relacionado ao peso tiver diminuído.

Em algumas equipes, é protocolo, ou existe a opção, entregar às famílias um plano alimentar no início do tratamento. Isso pode ajudar famílias em que a confiança dos pais para alimentar o filho ou a filha diminuiu desde o início da AN. Também pode reduzir o espaço para negociação na família. Em nossa experiência, não é raro que a pessoa jovem tema que o pai ou a mãe lhe dê mais do que precisa, e que os pais temam que o filho ou a filha tente o tempo todo negociar menos comida. Nessas situações, um plano alimentar pode diminuir a ansiedade tanto da pessoa jovem quanto dos pais, porque reduz a necessidade de tomar decisões num momento em que a ativação emocional em torno da alimentação está elevada. Se um serviço tem um plano ou guia alimentar genérico de restauração do peso, ele pode não servir para uma criança no espectro autista, por causa da seletividade alimentar prévia e do repertório estreito de alimentos aceitos. Aqui é preciso mais reflexão, com apoio de nutrição sempre que possível, para criar um plano alimentar de restauração do peso baseado no repertório de alimentos que a criança comia antes do início das cognições da AN.

Além de considerar as propriedades sensoriais dos alimentos, também é importante fazer uma avaliação mais ampla das diferenças sensoriais que possam afetar a alimentação (por exemplo, ruído, cheiros). Pode ser útil explorar com a família se há certos ambientes em que a criança tem mais probabilidade de comer e se isso se encaixa nas expectativas familiares em torno das refeições e da alimentação. Um raciocínio semelhante pode ser aplicado à alimentação na escola nas fases iniciais do tratamento, já que os refeitórios podem ser avassaladores para pessoas autistas por causa do barulho, da aglomeração e dos cheiros. A comida também pode ser imprevisível em escolas que servem refeições quentes. As adaptações podem incluir identificar um espaço separado e silencioso para comer, ter com antecedência o cardápio escolar e poder levar uma marmita com alimentos preferidos.

As refeições

Nas fases iniciais do tratamento na FT-AN, o acompanhamento próximo e o apoio dos pais nas refeições são vistos como um passo importante para facilitar a restauração do peso e reduzir o risco relacionado ao baixo peso. Na FT-AN, dá-se ênfase a ajudar os pais a reconhecer a ansiedade que o filho ou a filha sente por medo de ganhar peso. Enfatiza-se que os pais validem as emoções do filho ou da filha nas refeições, mantendo-se ao mesmo tempo firmes e incentivando a alimentação. Pode ser necessária psicoeducação adicional nas primeiras sessões para ajudar tanto a pessoa jovem quanto o pai ou a mãe. O autismo tem se mostrado altamente hereditário (64% a 91% numa metanálise) [49]. É útil que terapeutas saibam disso, porque indica uma probabilidade razoável de que um dos pais, ou ambos, de alguém com AN no espectro autista também seja autista ou apresente um número elevado de características autistas. Isso é importante quando consideramos o que pedimos aos pais na fase 2 do tratamento, sobretudo nas refeições, quando os pais precisam ser capazes de validar a ansiedade do filho ou da filha, que pode se manifestar como sofrimento intenso ou comportamento agressivo. Como o autismo está associado a uma regulação emocional prejudicada [50], pais que também estão no espectro podem ter dificuldade de reconhecer as emoções do filho ou da filha ou de responder a elas com eficácia. Por isso, um acompanhamento adicional em letramento e regulação emocional pode lhes dar as habilidades e a confiança necessárias para apoiar o filho ou a filha no desenvolvimento da própria consciência emocional e no uso de estratégias de enfrentamento adaptativas. Os pais também podem se beneficiar de aprender habilidades de tolerância ao sofrimento e estratégias de regulação emocional para lidar com o impacto de apoiar o filho ou a filha nas refeições. Os manuais da FT-AN e da FBT detalham princípios-chave para apoiar as crianças nas refeições, sobretudo a importância da consistência, de limites firmes e afetuosos e da clareza das expectativas.

Fase 3: devolver a responsabilidade à pessoa jovem e ampliar o foco

A fase 3 caminha para que a pessoa jovem assuma mais responsabilidade pela própria alimentação, de modo adequado à sua etapa de desenvolvimento, e para a exploração de questões do desenvolvimento individual e familiar. São necessárias uma relação terapêutica forte e confiança entre a família e a pessoa terapeuta para que a família se abra a trabalhar rumo à tolerância da incerteza segura [51].

O manual da FT-AN faz referência ao conceito de Mason de passar de uma posição de “certeza segura” para uma de “incerteza segura” [51]. Usar a grade original de Mason pode ser um recurso visual útil para conduzir a família pela justificativa da passagem da fase 2 para a fase 3 da FT-AN e para ajudar a pessoa jovem e a família a identificar possíveis barreiras à passagem para uma posição de incerteza segura (ver a Figura 1). Mason introduziu a ideia de incerteza segura como uma posição a partir da qual é possível experimentar pequenas diferenças, repetidamente ao longo do tempo, para gerar mudança [52]. Ele usou um modelo de quatro quadrantes para descrever a certeza insegura, a incerteza insegura, a certeza segura e a incerteza segura, e como as pessoas que buscam terapia muitas vezes partem de um lugar de certeza insegura ou de incerteza insegura, em busca de certeza segura. Mason escreve que, de início, uma família pode precisar em terapia de uma certeza segura de curto prazo para ganhar um senso de agência pessoal quanto à sua capacidade de se proteger e de proteger outras pessoas. Na fase 2, a equipe clínica oferece à família uma certeza segura temporária por meio de consultas frequentes, de um plano alimentar, de avaliações regulares da saúde física, de pesagens regulares e de apoio próximo nas refeições. A fase 3 envolve passar a uma posição de incerteza segura, assumindo riscos seguros rumo a mais flexibilidade, para ajudar a pessoa jovem e a família a navegar pelas incertezas da vida e a evitar ficar presas aos padrões de comportamento estreitos e rígidos que decorrem da certeza segura. Isso inclui abrir mão do plano alimentar, comer mais em contextos sociais, reduzir a supervisão parental e se concentrar em áreas do desenvolvimento fora da alimentação. Para crianças e jovens no espectro autista, essa pode ser uma oportunidade de identificar, numa sessão familiar, como algumas das características conhecidas do autismo podem tornar essa transição mais difícil, o que por sua vez pode ajudar os pais a compreender melhor por que o filho ou a filha pode achar essa mudança difícil. Isso pode incluir traços autistas como a intolerância à incerteza, estilos de pensamento inflexíveis, a preferência por mesmice e rotina. Outras barreiras relacionadas ao autismo, menos evidentes, podem incluir abrir mão da identidade da AN, no caso de quem tem dificuldade de se compreender e de encontrar seu lugar socialmente. Uma vez identificadas essas barreiras, a pessoa terapeuta pode fazer com a família um plano sobre o que poderia ser mais útil na fase 3. O manual da FT-AN estabelece que esse pode ser um momento do tratamento para considerar sessões individuais ou trabalho terapêutico complementar. As barreiras podem ser exploradas no contexto familiar, como previsto no manual original.

Expectativas de mudança

Para crianças e jovens com um transtorno alimentar restritivo e autismo concomitante, será importante considerar o que é realista para a pessoa jovem em termos de flexibilidade alimentar. Isso porque sensibilidades sensoriais, pouco interesse ou preferência por mesmice e rotina podem fazer com que sua norma alimentar consista num repertório bastante estreito de alimentos. Isso se liga também à exploração, com os pais, de suas expectativas de mudança, sobretudo se forem pessoas que têm prazer em provar alimentos novos e em comer uma grande variedade de sabores e texturas. Além disso, na FT-AN, a transição para assumir mais responsabilidade pela alimentação e aumentar a flexibilidade pode ser mal recebida, sobretudo quando há preferência por rotina e familiaridade, ou pouco interesse pela comida e dificuldade de comer com autonomia. Essas considerações também valem para a forma de comer. Crianças com maior preferência por mesmice e rotina podem preferir comer em horários semelhantes ou ter rotinas próprias na maneira de comer, e será preciso conversar com a família para explorar possíveis impactos disso; por exemplo, a família pode combinar com a pessoa jovem que as rotinas sejam mantidas quando possível, mas que ela possa ajustá-las, com aviso prévio, quando necessário, como nas férias ou em ocasiões especiais?

Desafios sociocomunicativos

Para crianças e jovens com diagnóstico de autismo ou com nível elevado de traços autistas, será importante refletir com a pessoa jovem e a família sobre como as dificuldades sociocomunicativas podem afetar sua capacidade de assumir uma responsabilidade adequada à idade pela própria alimentação. Por exemplo, explorar com a criança como ela se sente em relação às amizades e à escola, e se isso é uma barreira para voltar a comer com os pares, caso as refeições tenham sido feitas com os pais ou com alguém da equipe escolar durante a fase de restauração do peso. Quando se espera que ela volte a comer sem supervisão, pode faltar motivação para isso se ela já tinha dificuldades com aspectos sociais ou sensoriais do ambiente escolar.

Na literatura sobre AN e autismo em adultos, mulheres descreveram ter recorrido à restrição alimentar como forma de “se encaixar” entre os pares ou de ter uma identidade quando não se sentiam “normais” [37]. Se a pessoa jovem identificar essa função da sua AN, esse é o momento em que pode ser necessário um foco adicional para ajudá-la a explorar questões de identidade e de relacionamento. Nos últimos anos, tem-se dado mais atenção a como meninas e mulheres no espectro autista se apresentam de maneira diferente de seus equivalentes masculinos. Isso tem sido chamado de “hipótese do fenótipo feminino do autismo” [53]. Entre as diferenças de gênero observadas na pesquisa estão o relato, por mulheres autistas, de uso frequente de camuflagem ou mascaramento [54, 55], maior interesse e motivação sociais [56] e maior probabilidade de dificuldades internalizantes como ansiedade e depressão [57]. Em seu modelo, Brede et al. [37] destacam o autismo não reconhecido como um possível fator moderador que deixaria as mulheres mais vulneráveis a recorrer à restrição alimentar como forma de lidar com dificuldades ligadas a um autismo não reconhecido. Sugerimos que a fase 3 da FT-AN é um bom momento para explorar essas áreas com a pessoa jovem e a família. Para quem apresenta traços autistas elevados sem diagnóstico prévio, esse também pode ser um momento adequado para avaliar se cabe encaminhar para uma avaliação especializada. Isso porque, nesse ponto, a pessoa jovem já não estará em estado de semi-inanição, que pode ter imitado características autistas.

Várias pessoas jovens no espectro autista apresentam dificuldades de reconhecimento, expressão e regulação emocional [58]. Na literatura, isso às vezes é chamado de alexitimia [59]. Brede et al. [37] observaram em suas entrevistas que várias mulheres recorreram à restrição alimentar para lidar com emoções que não compreendiam ou que não se sentiam capazes de controlar. Algumas descreveram como o foco em números e no peso trazia uma sensação de calma, enquanto outras mencionaram o efeito atenuador da inanição sobre seu nível de ativação. Mais uma vez, se a pessoa jovem identificar isso como uma barreira para abrir mão do transtorno alimentar, terapeutas devem considerar como atender a essa necessidade na terapia. Mais pesquisas sobre a abordagem mais eficaz são necessárias. Uma opção pode ser explorar o letramento e a regulação emocional em sessões familiares. Por exemplo, usando genogramas como recurso visual para explorar como outros membros da família reconhecem e lidam com diferentes emoções, sobretudo durante a adolescência. A pessoa terapeuta também pode considerar um trabalho individual complementar focado em aprimorar o letramento, a expressão e a regulação emocional.

Fase 4: encerramento do tratamento e conversa sobre planos futuros

A fase 4 se concentra em encerrar bem e prevenir recaídas. Nessa etapa da terapia, o intervalo entre as sessões aumenta ainda mais, refletindo a menor dependência da família em relação à pessoa terapeuta. As principais adaptações aqui visam apoiar a pessoa jovem a lidar com a mudança e a incerteza que acompanham o encerramento, além de garantir o uso de recursos visuais para resumir o trabalho feito ao longo do tratamento. A fase 4 é apresentada no manual da FT-AN de uma forma que contempla utilmente algumas das necessidades previsíveis de alguém com autismo concomitante. Por exemplo, o manual enfatiza a importância de incluir o encerramento na pauta desde a primeira fase do tratamento. Isso é feito apresentando o roteiro do tratamento e ajustando as expectativas desde o início: não se espera que as pessoas estejam “sem sintomas” na alta. Devido às dificuldades adicionais de tolerar a incerteza, é importante voltar a isso com frequência e também oferecer psicoeducação à pessoa jovem e à família sobre o fato de ser normal sentir ansiedade em relação ao encerramento. Isso pode ser explorado com as famílias em termos de manejo da mudança e da incerteza. O manual da FT-AN também se refere à prevenção de recaídas e, como nas sugestões anteriores, isso poderia ser enriquecido com resumos visuais. Dependendo das necessidades identificadas da pessoa jovem, isso poderia incluir:

• Uma formulação visual baseada em forças e vulnerabilidades, ou “passaporte”, da pessoa jovem e da família. Pode incluir as características autistas e como elas podem ser ao mesmo tempo forças e fatores de vulnerabilidade para a pessoa jovem.
• Um documento visual de prevenção de recaídas, que a pessoa jovem e os pais preenchem ao longo das últimas sessões.

Esses documentos podem ser guardados e compartilhados com as equipes que venham a atender a família no futuro, além de servirem de referência para a pessoa jovem e a família em caso de retrocessos. Em sintonia com as ideias apresentadas nessa fase do tratamento, essa também é uma forma de tentar dar a cada pessoa da família o poder de reconhecer seu papel nas mudanças ocorridas ao longo da terapia, colocando menos o lugar da mudança na pessoa terapeuta ou na equipe clínica ampliada. Exemplos desses documentos podem ser encontrados no site do percurso PEACE, na seção de recursos para as pessoas atendidas. Esse site se destina especificamente a pessoas que apresentam ao mesmo tempo transtornos alimentares e autismo e inclui passaportes de comunicação sobre bem-estar e fichas de formulação [60].

Conclusão

Neste artigo, propusemos várias adaptações da FT-AN para pessoas que têm diagnóstico de autismo ou apresentam um alto grau de características autistas. Neste momento, essas adaptações são apresentadas em nível conceitual e com base na experiência clínica, anedótica, de seu uso no atendimento a essa população; elas precisam de testes formais em contexto clínico para avaliar se podem contribuir para melhores resultados de tratamento. Como os princípios centrais das intervenções baseadas na família para a AN permanecem os mesmos, as equipes clínicas poderiam usar uma lista de verificação para considerar a pertinência das adaptações propostas para pessoas específicas. Após a implementação, quando indicada, os retornos de jovens, pais e equipes clínicas poderiam contribuir para determinar a aceitabilidade, a viabilidade e o efeito dos ajustes feitos. Para introduzir de forma sistemática a consideração das adaptações, é necessária uma identificação adequada das crianças e jovens que poderiam se beneficiar de uma abordagem adaptada. Embora seja simples identificar crianças e jovens com diagnóstico prévio de autismo, sabemos, por pesquisas qualitativas recentes com populações adultas, que a maioria das mulheres com AN recebe um diagnóstico de transtorno alimentar antes que seu autismo seja formalmente reconhecido [15, 30]. Além disso, profissionais da área de transtornos alimentares relatam pouca segurança para identificar jovens e fazer o encaminhamento para uma avaliação de autismo [14]. Isso evidencia uma necessidade não atendida, nos serviços de transtornos alimentares, de desenvolver percursos melhores para detectar pessoas que possam se beneficiar de uma avaliação de autismo. A pesquisa e as opiniões divergem quanto ao momento de conversar sobre uma suspeita de autismo, sobretudo por causa do debate em curso sobre em que medida os efeitos da inanição imitam traços autistas. Sugerimos que, na maioria dos casos, a conversa com a pessoa jovem e a família ocorra idealmente quando a criança já não apresentar sintomas de estado de inanição. Desaconselhamos vincular isso a um número específico ou a um percentil mediano de IMC; em nossa experiência, pessoas que perdem peso rapidamente, mas permanecem na faixa de peso “saudável”, podem estar em estado de semi-inanição. O inverso também pode ocorrer: algumas pessoas funcionam muito bem com peso baixo, inclusive, no caso das mulheres, com menstruação regular. No contexto da FT-AN, essa conversa talvez deva ser considerada quando a pessoa estiver na fase 3 do tratamento e quando se levantar a hipótese de que características autistas estão mantendo dificuldades persistentes que impedem sua capacidade de assumir uma responsabilidade adequada à idade pela própria alimentação e de se afastar do transtorno alimentar. Instrumentos de rastreamento, como o AQ para adolescentes [23, 61], que existe em versão respondida pelos pais e em versão respondida pela pessoa adolescente, ou a SRS-2 [62], são uma forma de introduzir o rastreamento de rotina nas avaliações. Os escores dessas medidas de rastreamento podem então ser usados na conversa com as famílias sobre as razões para explorar se uma avaliação pode ser útil.

Outra questão é se adaptações semelhantes poderiam ser aplicadas a outros transtornos alimentares restritivos, como o transtorno alimentar restritivo/evitativo (TARE, ou ARFID). O tratamento baseado na família para anorexia nervosa em adolescentes foi adaptado para o ARFID [63–65], com relatos de caso que descrevem seu uso no contexto de diferentes motores da evitação ou da restrição alimentar [66, 67]. Pesquisas emergentes e a experiência clínica anedótica destacam a sobreposição entre ARFID e autismo [68]. Por isso, pode ser útil considerar como alguns dos ajustes descritos neste artigo poderiam ser aplicados de forma proveitosa a pessoas com ARFID quando há necessidade de ganho de peso.

Abreviaturas

• AN: anorexia nervosa
• CYP: crianças e jovens (children and young people)
• FBT: terapia baseada na família para anorexia nervosa (Family Based Therapy for Anorexia Nervosa)
• FT-AN: terapia familiar para anorexia nervosa (Family Therapy for Anorexia Nervosa)
• RCT: ensaio clínico randomizado (ECR)