Introdução

Este artigo responde ao artigo “Listening in the dark: why we need stories of people living with severe and enduring anorexia nervosa” [1] e a seu apelo por outras perspectivas, que ressoem melhor com a experiência vivida das pessoas cujo tratamento fracassou. Concordamos com a afirmação dessa equipe: “Para além dos ensaios randomizados e dos manuais, é hora de escutarmos as realidades do sofrimento, as minúcias da resistência e a vida que ainda pode ser vivida” [1, p. 1]. Este artigo se baseia em duas narrativas de um trabalho de campo em um programa de terapia multifamiliar (MFT) para jovens adultos com um transtorno alimentar (TA) grave [2–5]. As quatro autoras (Siri, enfermeira e terapeuta de MFT; Berit, enfermeira e pesquisadora que conduziu o trabalho de campo no programa de MFT; Sine, enfermeira e pesquisadora ancorada na fenomenologia; e Bodil, enfermeira e pesquisadora ancorada na pesquisa narrativa) desdobram as duas narrativas a partir de nossas respectivas perspectivas. Nosso objetivo é ampliar a compreensão da experiência de viver com um TA e, além disso, refletir sobre o que se ganha ao abordar essas experiências por meio de perspectivas diferentes. Este artigo se baseia em duas narrativas: “A Prima Donna de vestido verde” e “Derrubar o muro”.

Contexto

Os TA são transtornos mentais graves que afetam muitos aspectos da vida das pessoas [6]. São também as doenças mentais com a maior mortalidade [7].

Uma revisão sistemática sobre a relação entre experiências de vida adversas não abusivas e TA constatou que essas dificuldades, no lar e no ambiente familiar, eram mais prevalentes na bulimia nervosa (BN) e no transtorno de compulsão alimentar do que na anorexia nervosa (AN) [8]. A pesquisa sugere que pessoas com TA têm uma probabilidade relativamente maior de ter sofrido abuso ou negligência na infância, ou de ter sido vítimas de violência na adolescência ou na idade adulta. Essas experiências, por sua vez, costumam estar associadas a uma série de sintomas psicológicos e, em alguns casos, a uma apresentação de TA mais grave ou mais complexa [9–13]. Estudos anteriores apontaram a relação complexa entre estresse pós-traumático, transtorno de personalidade borderline e TA [14], e entre TEPT, sintomas depressivos e alimentação desordenada após agressão sexual [15]. Em um estudo qualitativo recente [16], pessoas internadas expostas a trauma foram questionadas sobre sua experiência do impacto do estresse traumático em seu comportamento alimentar. Os achados mostraram que elas viviam o comportamento alimentar como uma estratégia de enfrentamento, e que os sentimentos de estresse governavam o comportamento alimentar. Observa-se com frequência que o comportamento alimentar mantém a pressão sintomática afastada de problemas subjacentes e talvez inconscientes, e que, quando as pessoas atendidas começam a comer e recuperam o peso normal, esses sintomas podem reaparecer, com ou sem consciência deles. O TA muitas vezes serve para carregar os sintomas da família, enquanto o cerne do problema pode estar em outro lugar.

Apesar da gravidade do transtorno, a pesquisa mostrou que as pessoas com TA podem ter com ele uma relação ambivalente, com sentimentos ao mesmo tempo negativos e positivos. Em uma metassíntese recente sobre experiências de tratamento da AN em adultos [17], vários problemas físicos foram relatados. No entanto, em todos os estudos incluídos, quem participou descreveu ambivalência quanto a saber se a AN era ou não um problema, incluindo um sentimento de orgulho, realização e controle ligado ao corpo magro. Um estudo qualitativo com mulheres com AN grave e duradoura (SEED-AN) [18] descreveu sentimentos de desvalia, depressão e desesperança, mas também o orgulho de ter resistido e sobrevivido apesar do TA. Uma síntese qualitativa sobre o significado da AN para as pessoas que a vivem [19] menciona aspectos positivos da doença, como sensação de poder, de singularidade, de superioridade, de beleza, de popularidade e de atração, e como forma de obter atenção. Pessoas com AN podem experimentar “força mental” (senso interno de domínio) e “autoconfiança” (sensação de reconhecimento, de merecer elogios) [20]. Também encontramos vários estudos sobre orgulho e vergonha entre mulheres com TA [21–23] e sobre orgulho entre mulheres com TA [24].

A pesquisa mostra que os TA afetam fortemente pais, irmãos e a família ampliada [25–29] e são vividos como mais exigentes para a família do que, por exemplo, os transtornos psicóticos [30–32]. Além disso, estudos mostram que as pessoas mais próximas de um familiar com TA sofrem com o isolamento e recebem pouca ajuda dos serviços de apoio [27–29, 33–35].

Dois artigos anteriores apresentaram os resultados de um trabalho de campo em um grupo de MFT para adultos com TA [2, 3]. Os estudos trataram da experiência da MFT para as pacientes e suas famílias [2], bem como da experiência das pessoas terapeutas envolvidas [3]. A implementação da MFT para adultos com TA já foi apresentada com algum detalhe [2, 4, 5] e, neste artigo, será descrita apenas brevemente, como contexto deste estudo.

Contexto do estudo

Desde 2007, um modelo de MFT concebido como abordagem psicoterapêutica complementar para o tratamento de jovens adultos (de 18 a 30 anos) com TA grave vem sendo desenvolvido continuamente no Centro Regional de Transtornos Alimentares (RESSP) do Hospital de Nordland, em Bodø, na Noruega. A MFT inclui familiares e envolve a participação de seis a oito famílias. Essas famílias (jovens adultos com TA e seus familiares) participam de um modelo diversificado de MFT, que antes se estendia por doze meses. Em vez de enfrentar diretamente o TA, a MFT busca apoiar a assunção de responsabilidade adulta, e incentivar e apoiar uma comunicação e uma interação melhores dentro das famílias [2, 4, 5]. A MFT emprega vários formatos de grupo (grupos plenários de pacientes e famílias e grupos menores de mães, pais, irmãos ou pacientes) e uma série de intervenções, entre elas o role-play, o mapeamento familiar, as esculturas e outros trabalhos criativos. Temas importantes, como relações, comunicação, manejo de conflitos, interação, motivação e sentimentos de culpa, são abordados tanto em grupos psicoeducativos quanto em grupos clínicos [2, 3]. A MFT se apoia em vários modelos teóricos: psicodrama, terapia familiar sistêmica, terapia colaborativa, terapia baseada na mentalização, mindfulness, terapia multifamiliar para psicose e terapia cognitiva. Além disso, a equipe do RESSP desenvolveu vários exercícios [2–5].

Kvebæk desenvolveu uma técnica de escultura familiar [36] na qual os membros da família dispunham bonecos para mostrar como viam suas relações naquele momento e como gostariam que elas fossem. Ele então conversava com as famílias sobre as implicações de seus diferentes pontos de vista. Kvebæk via a disposição dos bonecos como projeções de uma realidade interna. Balmbra [37], que esteve entre as pessoas que desenvolveram a MFT no RESSP, vê essa disposição, porém, como um convite ao diálogo, e não como um meio de avaliação. Os bonecos são empregados como meio visual de expressão em um diálogo em curso, o que tem raízes na escultura familiar, nas abordagens colaborativas e narrativas e na abordagem do sistema-problema [37]. “Esculpir nossa família com bonecos” [5] (p. 194–195) é um dos exercícios da MFT. O exercício consiste em reunir a família para que cada pessoa tenha uma ideia mais clara da visão das outras, para expressar medos em relação ao futuro e, depois, para ver como cada uma pode contribuir para melhorar a situação. As famílias vão para salas separadas com uma pessoa terapeuta e se sentam em volta de uma mesa. Cada membro da família recebe um boneco Playmobil para se representar e um modelo do TA, feito pela pessoa jovem que tem o transtorno. Pede-se a cada membro da família que disponha os bonecos para mostrar como vê a família no presente, como teme que as coisas possam acabar e o que deseja para a família no futuro, usando posições, proximidade e distância. A ideia é que ver os bonecos dispostos uns em relação aos outros dará uma perspectiva única sobre a família, capaz de trazer ideias novas, e que comparar semelhanças e diferenças entre as perspectivas pode promover a tolerância e a capacidade de mentalizar [5, p. 194–195].

Métodos

Os dados compreenderam aproximadamente cento e oitenta horas de observações de campo em dois grupos de MFT. Doze mulheres jovens (de 18 a 22 anos, oito com AN e quatro com BN), doze pares de pais, oito irmãs, um irmão, uma avó e duas pessoas parceiras participaram dos dois grupos. A maioria das pacientes dos grupos recebia tratamento em serviços comunitários, mas algumas estavam internadas [2]. O trabalho de campo, realizado por Berit entre 2015 e 2017, incluiu a participação no planejamento, na avaliação contínua e nas reuniões de supervisão das pessoas terapeutas, além de observações de campo nos grupos de MFT. Berit também realizou entrevistas qualitativas individuais com duas pacientes, doze familiares e oito terapeutas, e entrevistas de grupo com sete pacientes e dezoito familiares. Nos grupos, Berit estava presente como “participante comum”, tomando parte nas atividades mais ou menos nas mesmas condições que as demais pessoas participantes, enquanto escrevia notas de campo no momento.

Este artigo se baseia em duas narrativas: uma das notas de campo de Berit sobre a observação participante do exercício “Esculpir nossas famílias com bonecos” do programa de MFT (“A Prima Donna de vestido verde”) e outra da entrevista de Berit com um dos pais do programa de MFT (“Derrubar o muro”). As duas narrativas envolvem a mesma família. Elas foram selecionadas estrategicamente para investigação e discussão mais aprofundadas porque causaram uma impressão especial em Berit.

Ética

O estudo segue os princípios da Declaração de Helsinque. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê Regional de Ética em Pesquisa Médica e em Saúde (REK; referência 2014/1621/REK vest). Além disso, todas as pessoas participantes e terapeutas dos grupos de MFT receberam informações orais e escritas sobre o projeto de pesquisa e assinaram termos de consentimento. Os dados foram tratados de forma confidencial e anonimizados. Concluído o trabalho de campo, Berit entrou em contato com a família envolvida nas duas narrativas, convidando-a a participar de pesquisas posteriores. A família recusou o convite. Por respeito a essa decisão, não entramos em contato com a família durante a elaboração desta publicação.

Análise

A seguir, apresentamos as duas narrativas: “A Prima Donna de vestido verde” e “Derrubar o muro”. A primeira se baseia em notas de campo do exercício de MFT “Esculpir nossa família com bonecos”. A segunda se baseia em uma entrevista individual com um dos pais do programa de MFT.

Depois das duas narrativas, apresentamos nossas respectivas leituras. Do ponto de vista da terapeuta de MFT, Siri desdobra a narrativa “A Prima Donna de vestido verde”. A leitura de Siri foi gravada em áudio e transcrita por Berit, que, com base nisso, redigiu uma primeira versão da leitura de Siri, discutida e finalizada em colaboração com ela. Berit desdobra as duas narrativas do ponto de vista da pesquisadora de campo. Segue-se a leitura fenomenológica das duas narrativas por Sine. Por fim, Bodil desdobra as duas narrativas do ponto de vista da pesquisa narrativa. A análise foi um processo dialógico: lemos e discutimos os textos umas das outras e reescrevemos nossas leituras individuais com base nos retornos das demais autoras, à medida que o processo avançava. O objetivo desse processo não era chegar a uma compreensão comum das duas narrativas, encontrar, por assim dizer, a “interpretação verdadeira”. Buscamos, antes, aprender com as leituras de cada uma para chegar a uma compreensão mais profunda e mais matizada da experiência complexa de viver com um TA.

Segundo Gadamer [38], compreender o mundo humano é sempre interpretar a partir de culturas, tradições e épocas históricas. Compreensões mais ricas e profundas são alcançadas quando diferentes horizontes de compreensão entram em diálogo. As compreensões são sempre esboços, contínua e permanentemente em revisão. São, no sentido de Gadamer, sempre provisórias. A perspectiva de Gadamer sobre a compreensão ressoa com a conceituação antropológica de “descrição densa” de Geertz [39], que, segundo ele, é um processo contínuo de interpretação, sempre aberto a novas interpretações. Como escreve Geertz, sua análise da cultura não é “em busca de leis, mas interpretativa, em busca de significado” [39, p. 5]. E essa análise é uma busca de estruturas possíveis de significação [39, p. 9], com o objetivo de ampliar “o universo do discurso humano” [39, p. 14]. Além disso, há uma estreita ligação entre descrição densa e narrativa [40]. Na pesquisa, é impossível contar “a história inteira”, mas ainda assim buscamos dar voz às histórias de quem participa, “mas sempre mediadas pela lente interpretativa que quem pesquisa traz para o relato e pelas circunstâncias em que a pesquisa é realizada” [40].

Resultados

Duas narrativas

A Prima Donna de vestido verde

As mulheres jovens receberam a tarefa de fazer uma pequena escultura de sua experiência do TA a partir de um boneco Playmobil em forma de esqueleto e de massa de modelar. Uma delas tinha vestido o esqueleto com um belo vestido verde até o chão, debruado com uma larga barra de chamas. Em seu grupo familiar, a jovem descreveu o TA como o ponto central e a Prima Donna da família. Os pais, o irmão e a irmã refletiram sobre o grande espaço do TA na família e sobre o que estava a seu alcance para mudar aquela situação difícil. “Eu sei o que precisa ser feito”, disse a jovem, “mas sou a única que tem a chave da solução.” (Nota de campo, exercício de grupo da MFT.)

Derrubar o muro

“Antes de começarmos na MFT, era como se houvesse um muro entre ela e nós em relação à doença, mas aí aconteceu alguma coisa na MFT que fez o muro ser um pouco derrubado. A gente sabia do que podia falar, tinha algumas experiências em comum em torno da doença sobre as quais podia falar, porque a gente teve tanto medo… será que estou passando de um limite se eu disser…? ou é algo que não posso dizer? A gente fica muito vigilante.

Esse muro realmente impunha um limite, no sentido de que ela não sabia bem o que nos dizer, porque a gente não entendia bem do que se tratava. E então você fica sentado do outro lado do muro, com medo de que dizer isto ou aquilo seja um erro ou, ao contrário, talvez uma boa ideia. Você fica sentado se perguntando o que fazer: devo tentar convencê-la com alguma coisa? Ela deve ganhar algo se fizer isso? Você fica ali feito um ponto de interrogação. E você não começa a escalar o muro porque não sabe o que o espera do outro lado…” (Entrevista, pai) [2, p. 7].

Quatro leituras

Siri

Siri é uma terapeuta de MFT experiente. Tem longa experiência de trabalho com adultos com TA como terapeuta individual, familiar e de grupo, e participou do desenvolvimento da MFT no RESSP [5]. É enfermeira psiquiátrica formada e clinicamente especializada, e tem também formação em supervisão, terapia familiar sistêmica, psicodrama, arteterapia expressiva, terapia corporal, ioga e mindfulness.

Lembro-me muito bem do exercício com essa família. Além da mulher com TA, havia um irmão e uma irmã, uma mãe e um pai. Cada membro da família devia apresentar os demais (com bonecos Playmobil) em termos de proximidade e distância. A disposição formava uma imagem muito forte, carregada de simbolismo. O simbolismo nem sempre dá uma resposta, mas pode nos oferecer outro tipo de linguagem: tanto o posicionamento e a disposição dos bonecos quanto à proximidade e à distância quanto a autoapresentação da jovem na escultura, o fantástico vestido verde longo com chamas amarelas, laranja, vermelhas e azuis ao redor, e também seus cabelos longos. Os cabelos podem representar sentimentos.

Na minha leitura, interpreto a imagem pela lente do sistema dos chakras. Essa é uma entre várias maneiras de interpretar a escolha da jovem de se representar com um vestido verde e o modo como ela se situou em relação à família com os bonecos Playmobil. No sistema dos chakras, as cores são simbólicas. O sistema dos chakras está fora do modo de pensar tradicional (médico e psicológico), mas tem seu lugar na arteterapia e na terapia expressiva, no psicodrama, na terapia corporal e na ioga terapêutica, e representa uma tradição antiga presente em várias religiões e culturas.

No fim do século XIX, os teosofistas começaram a se interessar pela metafísica oriental. Vários livros foram publicados, inclusive sobre o sistema dos chakras, entre eles Os chakras, de C. W. Leadbeater [41]. A palavra “chakra” vem do sânscrito e significa “roda” ou “roda da vida”. Os chakras são centros de energia sutil para a troca de energia entre as pessoas e seu entorno e são descritos como vórtices de energia concentrada. O sistema dos chakras é o que e quem somos, o que sentimos, como sentimos e como mudamos. Assim como temos um corpo físico, temos também um corpo sutil, um corpo energético. Os chakras formam uma ponte entre nossa materialidade e a substância sutil que faz parte de nós. Os chakras estão também ligados entre si e afetam o sistema endócrino, tendo assim uma influência considerável sobre nosso bem-estar mental e físico. Cada chakra tem uma cor específica. As cores se sucedem na mesma ordem do arco-íris: vermelho, laranja, amarelo, verde, azul, índigo e violeta [42].

Talvez o vestido com as chamas não fosse apenas uma expressão do TA, mas representasse também ela própria (a jovem com TA)? Os três chakras inferiores têm a ver com o enraizamento, com a presença na Terra, com a sexualidade e a criatividade, e o terceiro chakra diz respeito aos sentimentos. O azul está associado à comunicação, o verde ao coração e à compaixão (e a todas as coisas boas que associamos a eles). Isso me faz pensar se algo está queimando em torno do que tem a ver com seus chakras inferiores, ou seja, questões de identidade, criatividade e sexualidade. Há algo que ela não consegue transmitir?

O boneco Playmobil mostrava uma mulher ereta, orgulhosa, muito elegante, com o vestido verde de chamas tocando o chão, como uma verdadeira Prima Donna. Eu me pergunto se a jovem estava provocando os outros membros da família ao dizer que só ela tinha a chave da solução. Estaria dizendo que não abriria mão do TA a nenhum preço? Esse orgulho… podia parecer que ela era muito poderosa e queria manter os outros em suspense para conseguir o que queria. Eu me pergunto se o boneco Playmobil a representava como a pessoa forte e o restante da família como marionetes prontas para atender às suas necessidades. Ou o boneco simbolizava que ela era a pessoa forte, que carregava a história e os segredos da família e a protegia de uma “revelação”? Será que a jovem tentou dizer coisas, à sua maneira, sem ser ouvida como precisava? Talvez o exercício dos bonecos Playmobil tenha oferecido à jovem a oportunidade de transmitir algo por meio de outro tipo de linguagem. Nem sempre é possível dizer as coisas com palavras, e outras formas de expressão são usadas no lugar delas. Algumas experiências podem estar no corpo, em um nível pré-linguístico.

Outra abordagem, na arteterapia e na terapia expressiva, é imaginar um triângulo formado pela pessoa terapeuta, pela pessoa atendida e por um artefato específico, por exemplo uma pintura. Para algumas pessoas, é mais fácil e menos ameaçador falar e refletir sobre algo fora de si. Bonecos Playmobil, imagens e colagens podem oferecer a quem participa a oportunidade de expressar experiências que seriam difíceis de expressar se essas pessoas tivessem de ficar sentadas conversando. A arteterapia e o psicodrama podem ser enriquecedores porque representam uma linguagem diferente da linguagem acadêmica e médica, com seu discurso de sintomas e diagnósticos [1].

As interpretações da arteterapia constroem uma versão da realidade da pessoa que pode ser compreendida à luz de outras versões, inclusive dos saberes médicos e psicológicos. Pode-se refletir, como meio de tentar entender o que está acontecendo, sem que isso produza nada de concreto. Não se chega a conclusões, mas esse é outro tipo de linguagem. As experiências vividas complexas de viver com um TA podem se expressar de forma mais abrangente por meio da metáfora. Além disso, as metáforas podem retratar uma realidade social abrangente e lhe dar sentido, permitindo compreensões ricas da experiência vivida de um TA e abrindo possibilidades terapêuticas. A metáfora-chave (“sou a única que tem a chave da solução”) pode ser uma expressão de esperança e de agência, apesar do impacto do TA em sua vida. Pode-se refletir sobre o tamanho das chaves, chaves grandes e pequenas: para que servem? Para que a chave funcione, é preciso uma fechadura. Ela pode dizer, por exemplo: “Eu tenho a chave da solução, mas talvez outra pessoa da família tenha a fechadura ou o código certo.” Há muitas maneiras de filosofar e refletir sobre essas coisas.

Berit

Berit é enfermeira e doutora em enfermagem. Trabalha como professora e pesquisadora na Universidade Nord e no RESSP do Hospital de Nordland. Realizou dois anos de trabalho de campo com a MFT para adultos com TA e publicou dois artigos com base nesse trabalho [2, 3]. Também orientou dissertações de mestrado [27] e uma tese de doutorado [28, 29] sobre TA. Embora não tenha trabalhado clinicamente com pessoas com TA, tem experiência em ética, e seu pensamento é inspirado pelo filósofo e teólogo dinamarquês K. E. Løgstrup [43, 44].

Acho a narrativa sobre o muro uma metáfora bela e poderosa, que fala em muitos níveis da experiência de solidão, de isolamento e de luta para seguir em frente do pai e da família. Em um artigo anterior [2], descrevemos como as pessoas que participaram da MFT viveram a experiência de receber ajuda para derrubar esse muro, tanto dentro da família quanto, de modo mais amplo, depois do término da MFT. Derrubar um pouco o muro levou a abertura e a uma compreensão melhor, o que significou que as jovens e suas famílias puderam receber mais apoio, das outras famílias, mas também dos serviços de apoio e de outras pessoas.

Talvez a narrativa sobre o muro também diga respeito à possibilidade de ter uma espécie de muro interno, de modo que não se ousa sentir nem se abrir sobre coisas que parecem difíceis ou ameaçadoras. Pode haver camada sobre camada, e vários muros. É preciso se abrir para encontrar compreensão, mas sem se expor. Pode parecer fácil falar de abertura. Sei por experiência própria, com as pessoas mais próximas de mim e como amiga de pessoas com problemas psicológicos graves, que a abertura não é simples na prática. Se a pessoa que sofre não quer abertura, o que devem fazer as pessoas mais próximas e queridas? Ainda há muito estigma ligado à doença mental, e muita coisa é difícil de entender de fora, porque os problemas e desafios vividos por pessoas com doença mental podem não ser visíveis de fora.

Acredito que o teólogo e filósofo dinamarquês Knud E. Løgstrup [43] escreveu com sabedoria sobre o que chamou de zona de intocabilidade. Cada pessoa deve reivindicar uma zona de intocabilidade, um “espaço” mais íntimo, cercado por um “pare” silencioso, um espaço em que ninguém pode entrar sem convite. Nesse espaço se formam em nós coisas importantes: é ali que se desenvolvem os bons sentimentos e que trabalhamos as experiências para as quais não temos palavras. É para esse lugar que nos recolhemos quando o barulho à nossa volta se torna excessivo. O respeito por essa intocabilidade vale para dentro e para fora: para dentro, para proteger nossas próprias necessidades; para fora, como limite em relação ao outro. Em geral, cada pessoa respeita a zona de intocabilidade da outra. Quando essa zona não é respeitada, as relações são afetadas negativamente [43]. A zona de intocabilidade diz respeito à integridade de cada pessoa. Se ela não for equilibrada pela necessidade de abertura ao outro, a pessoa se fecha. Mas, se deixarmos de reconhecer e proteger a zona de intocabilidade, a nossa e a dos outros, corremos o risco de nos violar mutuamente. Em outras palavras, há um limite para a abertura. É preciso proteger o próprio eu, e cada pessoa tem o dever de não invadir nem violar a zona de intocabilidade e a integridade do outro.

Todas as pessoas precisam de limites para se proteger. É importante tentar perceber onde estão esses limites. Às vezes é preciso dar um passo atrás: “Você pode chegar até aqui, mas não mais perto: isto é meu, e não quero discutir. Talvez eu converse com alguém, mas não com todo mundo, e talvez eu me abra daqui a alguns meses, quando eu me sentir em segurança.”

Eu me pergunto se as narrativas da Prima Donna e do muro giram em torno das mesmas questões. Assim como o muro, o vestido com a barra em chamas ajuda a manter uma distância. Ninguém ousa atravessar as chamas e se aproximar. No entanto, se a família conseguisse descobrir como apagar cuidadosamente as chamas e transformá-las em brasas, talvez encontrasse um jeito de se aproximar. Nem seria necessário apagar as chamas por completo, de modo que a jovem ainda pudesse se sentir protegida. A família talvez pudesse até se divertir um pouco e aproveitar o tempo junta, porque há muita força e calor nessas chamas. O mesmo vale para o muro. O muro pode ser alto, mas mais baixo em alguns pontos. Pode ser grosso e firme, mas também pode ter rachaduras. Será possível encontrar ou abrir uma passagem no muro para poder iniciar um diálogo? Existe uma fechadura que corresponda à chave, um cadeado em algum lugar ou um código para abrir o muro? Para obter a ajuda e a compreensão dos outros, é preciso derrubar um pouco o muro, mas de um jeito e em um ritmo que não invadam a zona de intocabilidade da jovem nem comprometam a integridade dela e da família.

Os familiares de mulheres com TA costumam viver na incerteza e no medo. Podem se concentrar em encontrar “a solução”, em vez de manter uma postura aberta, questionadora e reflexiva para buscar em conjunto soluções possíveis. O medo e o pavor de que a mulher morra podem ocultar o que teria sido uma resposta melhor. Isso pode levar os familiares a se retrair ou a adotar uma postura invasiva. E, aos poucos, o muro cresce. Os familiares podem precisar de ajuda para se ver de fora e tomar consciência de como se influenciam mutuamente. Talvez precisem aprender novas maneiras de se comunicar. Algumas pessoas têm dificuldade de se abrir quando se sentem isoladas e perderam amizades e parentes. Outras já se depararam com soluções fáceis e se sentem incompreendidas. Talvez tenham tentado quase tudo para fazer a jovem comer. Ter um problema na família costuma vir carregado de vergonha, e o problema muitas vezes fica guardado dentro da família. No entanto, quando nos abrimos sobre nossos problemas, muitas vezes recebemos histórias em troca. Todo mundo já enfrentou desafios em algum momento da vida.

Todas as pessoas dependem umas das outras. A dependência e a vulnerabilidade aumentam quando algo está em jogo, como quando um membro da família adoece gravemente. Nossas vidas estão entrelaçadas [44]. Estou entrelaçada em seu destino, e você no meu; precisamos nos relacionar, e a indiferença mútua nos é impossível. Løgstrup [44] sustenta que o estado fundamental da vida humana é a interdependência e a dependência. “… dependemos em grande medida, inescapavelmente, uns dos outros, de modo que, esteja em jogo nosso humor ou nosso destino, estamos mutuamente, e no sentido mais imediato, no poder uns dos outros. Dessa dependência fundamental e desse poder direto nasce a exigência de que cuidemos daquilo que, na vida da outra pessoa, depende de nós e que temos em nosso poder” [44, p. 28].

Sine

Sine é enfermeira e doutora em estética da enfermagem. Trabalha como professora associada na Universidade Nord. Sua especialidade é o desdobramento fenomenológico de descrições da experiência vivida e o uso da filosofia fenomenológica, de obras de arte e da literatura nesse desdobramento. Ela não tem experiência clínica nem de pesquisa com TA.

Ao ler a narrativa da “Prima Donna de vestido verde”, uma frase em particular me impressiona. É a frase: “a jovem descreveu o TA como o ponto central e a Prima Donna da família”. Eu me pergunto se o belo vestido verde poderia ser entendido como o TA. O vestido atrai a atenção de todo mundo; torna visível quem o usa. O vestido chama a atenção e, como o TA, pode ser o centro da família. O vestido é belo, mas também dramático, com chamas vermelhas ardendo. É sedutor e assustador ao mesmo tempo. Eu me pergunto como seria a situação dessa família se o vestido desaparecesse. Há algo em comum entre os membros dessa família? Parece que o vestido verde reúne a família. Talvez não seja apenas um centro; talvez esse vestido seja o responsável pela coesão da família. Eu me pergunto se haveria algum tipo de convivência nessa família sem o vestido. Ao mesmo tempo, tenho a sensação de que o vestido solta um grito silencioso: Olhe para mim, diz ele. Mas, infelizmente, o vestido pode ser a única coisa que todo mundo vê. Talvez ninguém saiba mais quem está debaixo desse vestido. Talvez ninguém jamais tenha sabido. Talvez quem usa o vestido nem saiba quem está debaixo dele. Eu me pergunto se esse vestido, a Prima Donna, é de certa forma tudo o que existe. A pessoa debaixo do vestido verde vai desaparecer se o vestido for tirado? Eu me pergunto: como podemos entender o equilíbrio existencial entre o vestido e quem o usa?

Ao ler “Derrubar o muro”, outra frase me vem. São as palavras do pai: “A gente fica muito vigilante”. Elas me fazem pensar que esse pai tem realmente o desejo de ver. Mas algo está no caminho. Ele quer ver, mas não consegue. Seu olhar encontra uma barreira, um muro. A frase também me faz pensar em diferentes maneiras de ver. Ser vigilante me faz pensar em vigilância como monitoramento. Faz-me pensar no modo como, no trabalho profissional, se coletam dados registrando-os de maneira às vezes bastante objetiva. A palavra vigilante também me faz pensar em responsabilidade. Esse pai carrega uma grande responsabilidade. É essencial que ele veja. Mas o que esse pai deveria ver? E o que ele precisa ver e não consegue? Não tenho certeza de que ele, ou qualquer outra pessoa, saiba. Percebo desespero: a sensação de que toda a vida da filha depende do olhar do pai. Mas ele não consegue ver, embora tente desesperadamente.

As duas narrativas poderiam ser compreendidas como narrativas de um desejo de ser visto e de um desejo de ver. Nesse sentido, carregam uma grande tristeza, pois algo parece impedir a possibilidade de ver. O pai quer desesperadamente ver. A mulher debaixo do vestido quer tão desesperadamente ser vista. Mas ninguém nessas narrativas sabe como ver. Ninguém sabe o que deveria ser visto. Ninguém sabe realmente como ver além do muro ou por trás do vestido.

Nas últimas obras do filósofo francês Maurice Merleau-Ponty, o ver está no centro. Em seu pequeno livro L’Œil et l’Esprit (neste artigo, usou-se a tradução norueguesa Øyet og ånden [45]), Merleau-Ponty se ocupa da maneira como pintores como Paul Cézanne ou Paul Klee veem, pois considera que esse modo de ver é exemplar para a maneira como a pesquisa, e os seres humanos enquanto tais, deveriam ver. Como um pintor vê as montanhas que pinta de modo tão convincente, pergunta-se Merleau-Ponty. E responde que o pintor vê muito mais do que “fatos visuais” [45, p. 25]. O pintor vê muito mais do que uma reprodução 1:1 da paisagem diante dele. Seu ver não é unidimensional: abre-se para um mundo vivo de várias dimensões. O olho do pintor tem o senso daquilo que Merleau-Ponty descreve como “o secreto” em nossas paisagens e em nossas vidas enquanto tais, e uma abertura para isso. O olho do pintor se abre para uma visibilidade de segunda ordem [45, p. 19].

Eu me pergunto se é um ver de “segunda ordem” o que falta nas duas narrativas. Pergunto-me se as duas narrativas, à luz do pensamento de Merleau-Ponty, poderiam ser compreendidas como narrativas de um ver que se tornou unidimensional demais e, ao mesmo tempo, como narrativas que apontam para o anseio de poder ver “mais”: mais do que os fatos visuais, mais do que o que está à frente. Se for assim, outra pergunta poderia ser: como o pintor vê esse “mais”? Como ele vê além dos fatos visuais? A resposta de Merleau-Ponty é que o olho do pintor é ao mesmo tempo receptivo e questionador.

O olho do pintor recebe com grande abertura impressões de luz, de qualidades, de cores, de profundidade e assim por diante. É, de certo modo, um olho desprotegido, que recebe tudo o que vem. E essas impressões fazem algo com o olho. O olho é posto em movimento por seu ver [45, p. 23]. O olho muda com o que vê. O olho nu é dominado e formado pela paisagem. Além disso, essa formação põe todo o pintor em movimento. Muda suas perspectivas e leva suas mãos a pintar. O olho receptivo tem consequências para quem vê. Ver de maneira receptiva não sai de graça.

Ao mesmo tempo, o olho do pintor é um olho questionador. Com isso, Merleau-Ponty descreve o olho do pintor como exploratório. O tipo de exploração de que Merleau-Ponty fala não é uma exploração de fora. Não é uma exploração objetiva ou intocada. O olho questionador interroga a paisagem por dentro. Pede à paisagem (a montanha, por exemplo) que revele seus segredos de ser. É um questionamento que não parte de quem “sabe”, mas de quem “ignora”: de alguém que não sabe, mas anseia tanto por ver e, assim, perceber só um pouco mais [45, p. 71–73].

Lendo essas narrativas à luz de Merleau-Ponty, eu me pergunto se seus diferentes tipos de ver podem ser esclarecedores. Pergunto-me se as barreiras ao ver, descritas por palavras como muro e vestido, são uma barreira a ver “mais” do que os fatos visuais. Uma barreira a ver mais do que o diretamente visível no cotidiano dessa família. Talvez o muro e o vestido sejam o modo de a família pôr em palavras um desejo tão grande de que seus membros se vejam e se deixem ver mutuamente de maneiras diferentes das habituais.

Bodil

Bodil é enfermeira e doutora em ciências da saúde. Trabalha como professora na UiT, Universidade Ártica da Noruega. Sua especialidade é a pesquisa narrativa. Realizou vários estudos narrativos, publicou um livro didático e organizou uma coletânea sobre pesquisa narrativa. Nos últimos anos, seu principal interesse tem sido o desenvolvimento do conceito e dos fundamentos teóricos do cuidado narrativo. Ela não tem experiência clínica com TA.

Senti-me honrada quando Berit me convidou para contribuir com este artigo. E fiquei comovida ao ouvir Berit ler a narrativa sobre o boneco Playmobil e a narrativa sobre o muro e, depois, ao ler e reler as duas narrativas. Berit me convidou a contribuir com um desdobramento das duas narrativas da perspectiva da pesquisa narrativa. No entanto, a pesquisa narrativa é o estudo da experiência ao longo do tempo e em contextos [46], e o essencial da pesquisa narrativa é a “colaboração entre quem pesquisa e quem participa, ao longo do tempo, em um lugar ou série de lugares, e em interação social com os meios” [46, p. 20]. Como eu não tinha participado do trabalho de campo de Berit, não tivera a oportunidade de me relacionar com a jovem e sua família ao longo do tempo e em diferentes contextos. Tudo o que eu tinha eram duas narrativas, sobre um boneco Playmobil e um muro: a primeira, narrada nas notas de campo de Berit; a segunda, narrada pelo pai da jovem em uma entrevista com Berit. Assim, ao aceitar o generoso convite de Berit, eu me colocara em uma posição em que me sentia um tanto desconfortável e alheia, uma posição que exigia que eu “usasse histórias como dados; visse a narrativa e a história como forma de representação: […] ou tratasse as histórias como os fenômenos em estudo” [47, p. 575], isto é, práticas de pesquisa com as quais não me identifico. Para mim, a pesquisa narrativa não consiste em esquadrinhar narrativas e submetê-las à análise. Ainda assim, as duas narrativas ficaram comigo, e continuei a pensar sobre elas e com elas.

Como pesquisadora narrativa, não considero a narrativa nem uma representação da experiência nem uma metáfora do “mundo real”. Para mim, a narrativa é antes uma forma de viver o mundo e de lhe dar sentido. Concordo com Clandinin [48] que, na pesquisa narrativa, “precisamos prestar muita atenção a quem somos na investigação e compreender que nós mesmos fazemos parte das paisagens narradas que estudamos” [48, p. 30]. E talvez esteja aí uma das razões pelas quais eu não conseguia largar o boneco Playmobil e o muro, apesar do meu desconforto. Envolvi-me com essas narrativas não apenas como pesquisadora narrativa, mas também como mulher, filha, mãe e companheira. E as li como alguém que teve experiência com um TA no início da vida adulta.

Como pesquisadora narrativa, não posso nem quero especular sobre o simbolismo do vestido verde e do muro. Minhas reflexões sobre as duas narrativas giram, antes, em torno de dois conceitos interligados: “viajar entre mundos” e “ludicidade”. Duas frases em particular falaram comigo: Sou a única que tem a chave da solução e Você não começa a escalar o muro, porque não sabe o que o espera do outro lado. Ambas me falam da ausência de um espaço comum para explorar e, talvez, do anseio por ele. Lugones [49] escreveu de forma perspicaz sobre viajar entre mundos. Ao viajar metaforicamente para o mundo do outro, podemos nos identificar com o outro, “porque, ao viajar para o ‘mundo’ [do outro], podemos compreender o que é ser essa pessoa e o que é sermos nós mesmos aos olhos dela” [49, p. 17]. A ludicidade é parte integrante do viajar entre mundos; Lugones [49] a descreve como uma abertura à incerteza e à surpresa que reconhece que “não estamos fixados em construções particulares de nós mesmos” [49, p. 16]. A fala do pai é um lembrete forte da incerteza inerente a todas as relações: você não sabe o que o espera do outro lado. Ao escalar o muro, você arrisca não só descobrir que suas construções do outro podem estar erradas, mas também enfrentar as construções que o outro tem de você.

Viver com um TA é uma experiência corporificada. E sei por experiência que é também uma experiência solitária, expressa na afirmação da jovem: sou a única que tem a chave da solução. A afirmação também pode encarnar o pesado fardo de saber que sua doença não afeta apenas a própria vida, mas também a vida das pessoas próximas. Hydén [50] observou que as experiências corporificadas “residem nos modos concretos como o corpo se move, na voz ou nos artefatos que são usados” [50, p. 235]. Os eventos comunicativos corporais talvez sejam ainda mais salientes quando a capacidade de compor histórias coerentes está comprometida. Os elementos de “ludicidade”, imaginação e improvisação são evidentes na narrativa sobre o boneco Playmobil. Será que o exercício com os bonecos Playmobil foi uma oportunidade para a jovem explorar experiências que resistiam à expressão verbal? O exercício pode ser entendido como uma prática narrativa que permitiu a quem participava ir além de histórias e experiências cristalizadas e explorar coletivamente experiências difíceis ou impossíveis de verbalizar.

Como dito acima, o objetivo do programa de MFT não é principalmente curar o TA, mas apoiar a comunicação e a interação nas famílias envolvidas. Da minha perspectiva de pesquisadora narrativa, eu formularia esse objetivo como “moldar novas histórias para viver” [51]. Espero sinceramente que o programa de MFT, por meio do viajar entre mundos e da ludicidade, dê às famílias a oportunidade de compor em conjunto espaços nos quais possam recontar e reviver suas experiências de maneiras que lhes permitam se tornar de outro modo [52].

Discussão

Este artigo responde ao apelo de Conti e equipe a metáforas relacionais que complementem a linguagem diagnóstica médica e psicológica tradicional usada para descrever as experiências de vida e as emoções complexas das pessoas afetadas por um TA [1]. Esse apelo foi uma fonte de inspiração para nós: um apelo a “… um outro tipo de escuta; uma atenção a metáforas que não conhecemos, a enredos que não conseguimos acompanhar e a problemas que ainda não reconhecemos plenamente” [1, p. 3].

Neste artigo, quatro autoras de formações profissionais, teóricas e metodológicas diferentes tomaram as mesmas duas narrativas como ponto de partida para nossas leituras individuais e colaborativas. Nosso objetivo era duplo: primeiro, explorar o potencial próprio das perspectivas múltiplas para compreender as experiências de viver com um TA; segundo, explorar o potencial do diálogo entre perspectivas diferentes. Concordamos com a equipe de Conti, para quem novos tipos de histórias vão deslocar nossas compreensões e moldar e transformar nossas práticas de pesquisa e de terapia [1, p. 5]. Sustentamos, além disso, que investigar “os novos tipos de histórias” a partir de perspectivas múltiplas e em diálogo enriquecerá ainda mais tanto a prática clínica quanto a pesquisa.

Chama a atenção que nossas leituras individuais tenham se concentrado em aspectos bem diferentes das duas narrativas. A leitura de Siri se concentrou na força e no orgulho do boneco Playmobil (a Prima Donna), vendo-o como uma expressão artística em uma linguagem diferente da palavra falada (“Talvez toda a questão seja que ela tentou transmitir algo com um tipo diferente de linguagem”). A leitura de Berit se concentrou na experiência do isolamento e na necessidade de equilibrar a abertura e a necessidade de limites (“Acho a narrativa sobre o muro uma metáfora bela e poderosa, que fala em muitos níveis da experiência de solidão, de isolamento e de luta para seguir em frente do pai e da família”). A leitura de Sine se deteve no desejo de ser visto e no desejo de ver (“O vestido solta um grito silencioso: Olhe para mim, diz ele”; “As palavras do pai, ‘A gente fica muito vigilante’, me fazem pensar que esse pai tem o desejo de ver.”). E, por fim, Bodil se demorou na experiência solitária e incerta de viver com um TA e na ausência de um espaço comum para explorar, expressas nas duas narrativas (“Duas frases em particular falaram comigo: Sou a única que tem a chave da solução e Você não começa a escalar o muro, porque não sabe o que o espera do outro lado”). A leitura de nossas leituras individuais, atenta às diferenças entre elas, nos lembrou que nossas compreensões são sempre parciais e inacabadas. Nenhuma de nossas leituras individuais representa “a verdade”. Pelo diálogo entre nossas respectivas perspectivas, buscamos antes uma “descrição densa” [39] e compreensões mais profundas e matizadas. Na pesquisa como na clínica, não somos receptáculos neutros das histórias das pessoas. Nossas compreensões são, ao contrário, enquadradas e moldadas por nossas trajetórias pessoais e profissionais. Nesse ponto, concordamos com Josselson [53], que observou: “Precisamos dizer quem somos como intérpretes que trazem a própria subjetividade para o tema ou as pessoas sobre os quais escrevemos” [53, p. 49]. Além disso, sabemos que nossas leituras individuais não são interpretações da vida dessas pessoas. Representam, antes, quatro aberturas possíveis para aprender e compreender melhor as experiências vividas de conviver com um TA na família. Como observou Gadamer, toda compreensão é um esboço, uma abertura para um mundo possível no qual podemos obter uma visão mais ampla e mais profunda. A compreensão é, nesse sentido, sempre provisória [38]. Essas compreensões sempre crescentes talvez não digam respeito a essa família em particular, mas às vidas e relações humanas em geral (como o equilíbrio entre a abertura e a necessidade de limites, o anseio de ser visto e o desejo de ver, e a necessidade de espaços comuns para explorar).

A escrita de nossas próprias leituras e a leitura das leituras das outras nos lembraram que nossas compreensões dos fenômenos são sempre parciais. E o diálogo contínuo nos lembrou a importância de acolher as narrativas das pessoas com humildade, curiosidade e encantamento, porque as coisas sempre poderiam ser de outro modo. Ninguém entre nós afirmou ter encontrado “a verdade”. Reconhecemos, antes, que as “verdades” sobre as vidas humanas podem ser múltiplas e complexas. As verdades são ao mesmo tempo contextuais, temporais e relacionais, assim como as verdades de viver com um TA nessa família específica. Ao mesmo tempo, as verdades podem carregar traços de universalidade, quando as leituras se abrem para a vida humana enquanto tal. Do ponto de vista fenomenológico, as verdades estão ligadas à “possibilidade de uma compreensão plausível que nos põe em contato mais direto com o mundo” [54, p. 37]. Isso não é o mesmo que afirmar que “vale tudo”, uma posição de relativismo total. Como observa Geertz, há diferenças entre interpretações boas e menos boas. “Uma boa interpretação de qualquer coisa (um poema, uma pessoa, uma história, um ritual, uma instituição, uma sociedade) nos leva ao cerne daquilo de que é interpretação. Quando não faz isso, mas nos leva a outro lugar (à admiração de sua própria elegância, da esperteza de seu autor ou das belezas da ordem euclidiana), pode ter seus encantos intrínsecos; mas é outra coisa…” [39, p. 18]. Nossas leituras se tornaram “plausíveis” porque nosso diálogo exigiu que explicitássemos nossos pressupostos teóricos e metodológicos, sem dar a priori autoridade interpretativa a uma perspectiva particular [53, p. 49], e porque tentamos, em conjunto, ir ao que vivíamos como “o cerne das coisas”. Lemos o artigo de Conti e equipe [1] como um apelo a não dar a priori autoridade interpretativa a uma única perspectiva (a linguagem médica e psicológica), mas a manter abertas outras compreensões possíveis dos TA, introduzindo diferentes metáforas, histórias e perspectivas e fazendo-as dialogar.

Considerações metodológicas

Neste artigo, as vozes da família estão representadas apenas pelas duas narrativas. Nem a jovem nem sua família foram convidadas a fazer seu próprio desdobramento das duas narrativas ou a comentar os nossos, pois tinham recusado antes um convite para participar de pesquisas posteriores. Incluir a jovem e sua família na redação deste artigo teria trazido mais nuance e profundidade à compreensão das experiências de viver com um TA. Este artigo deve ser lido com isso em mente.

Conclusão

Embora exista um corpo substancial de pesquisa sobre as experiências de viver com um TA, muito ainda é desconhecido. Neste artigo, defendemos a importância de se engajar com perspectivas múltiplas e com o diálogo, e acreditamos sinceramente que é necessário “derrubar o muro” entre os mundos da clínica e da pesquisa, de tradições e paradigmas diferentes. Cuidar de pessoas que vivem com um TA exige perspectivas múltiplas e diálogo. Para compor em conjunto compreensões novas e mais profundas, precisamos questionar as narrativas dominantes sobre os TA, acolhendo as narrativas de quem vive com um TA com curiosidade, abertura e disposição para aprender.

Abreviaturas

• AN: anorexia nervosa
• BN: bulimia nervosa
• MFT: terapia multifamiliar (multifamily therapy)
• RESSP: Centro Regional de Transtornos Alimentares
• TA: transtorno alimentar (em inglês ED, eating disorder)