1. Einleitung

Die Störung mit Vermeidung oder Einschränkung der Nahrungsaufnahme (ARFID) ist eine relativ neue diagnostische Kategorie, die 2013 in das Diagnostische und Statistische Manual Psychischer Störungen (DSM-5) aufgenommen wurde (Bryant-Waugh & Kreipe, 2012). Obwohl ARFID im klinischen Alltag zunehmend erkannt wird, ist die empirische Forschung zu Behandlungsprozessen und zur Aufrechterhaltung von Behandlungsergebnissen nach wie vor begrenzt; das unterstreicht den Bedarf an Studien, die untersuchen, wie Behandlungsfortschritte verstanden und gefestigt werden. ARFID ist durch wählerisches Essverhalten gekennzeichnet, das durch geringen Appetit bzw. geringes Interesse, Angst vor aversiven Folgen (z. B. krank zu werden oder sich zu übergeben) und/oder sensorische Empfindlichkeiten bedingt ist und typischerweise in der frühen Kindheit beginnt (Thomas et al., 2017). Die emotionalen, kognitiven und verhaltensbezogenen Merkmale von ARFID können zu schweren medizinischen und psychosozialen Beeinträchtigungen beitragen, darunter Nährstoffmängel, Entwicklungsverzögerungen, familiäre Belastungen und Störungen des sozialen Funktionierens. ARFID betrifft schätzungsweise 3% der Kinder und Jugendlichen und ist damit ein bedeutendes Problem der öffentlichen Gesundheit (Eddy et al., 2015). Trotz der wachsenden Anerkennung von ARFID als schwerer Essstörung wurden bislang keine Interventionen mit starker empirischer Absicherung identifiziert. In vielen Fällen erschwert die anhaltende Natur von ARFID die Behandlung: Therapierende müssen die Erwartungen an das Behandlungsergebnis steuern, und es zeigt sich der wahrscheinliche Bedarf an einem fortgesetzten Management zu Hause nach Behandlungsende.

Die familienbasierte Behandlung (FBT), eine evidenzbasierte Behandlung für Jugendliche mit Anorexia nervosa (AN) und Bulimia nervosa (BN), zielt darauf ab, Eltern darin zu unterstützen, das gestörte Essverhalten ihres Kindes zu verändern. Die FBT-ARFID überträgt zentrale FBT-Prinzipien auf Patientinnen und Patienten mit ARFID und befähigt Eltern, die Verantwortung dafür zu übernehmen, die Ernährung ihres Kindes zu verbessern, die Vielfalt zu erweitern und gegebenenfalls gefürchtete oder vermiedene Lebensmittel einzuführen. Die übergeordneten Ziele der FBT-ARFID bestehen darin, die ARFID-Symptome so weit zu reduzieren, dass sie die Entwicklungsbereiche (emotional, körperlich, sozial) nicht mehr beeinträchtigen, und den Familien Fertigkeiten an die Hand zu geben, mit denen sie ihr Kind mit ARFID auch nach Behandlungsende weiter unterstützen können (Fitzpatrick et al., 2015). Dieser Ansatz ermutigt die Bezugspersonen, (a) die ARFID zu „externalisieren“ (das Kind von krankheitsbezogenen Verhaltensweisen und Kognitionen zu trennen); (b) hinsichtlich der Ätiologie eine agnostische (nicht beschuldigende) Haltung einzunehmen, um Schuldgefühle oder Selbstvorwürfe zu verringern; (c) einer raschen Verhaltensänderung beim Essen Vorrang vor mutmaßlichen Ursachen einzuräumen; und (d) eine entwicklungsangemessene Autonomie beim Essen zu unterstützen, sobald die Symptome nachlassen. Die FBT-ARFID bietet in den Sitzungen Überprüfungen von Werkzeugen an, etwa eine Mahlzeit in Sitzung 2, bei der die therapeutische Fachkraft die ARFID-Schwierigkeiten beobachten und Rückmeldung geben kann, sowie die Verwendung einer „Immer-Manchmal-Nie“-Liste, mit der die Bezugspersonen Veränderungen bei den Lebensmitteln verfolgen, die das Kind zu essen bereit ist. Die FBT-ARFID hat eine vorläufige Wirksamkeit als Intervention für junge Menschen mit ARFID gezeigt (Datta et al., 2023), gestützt auf Daten einer randomisierten Machbarkeitsstudie, die eine angepasste FBT-Version für Kinder von 5–12 Jahren mit ARFID mit der üblichen Versorgung verglich. Diese Studie ergab, dass die FBT-ARFID machbar, akzeptabel und wirksam war, um Gewicht und ARFID-Symptome zu verbessern (Lock et al., 2019a, 2019b). Für das vorliegende Manuskript wurden die teilnehmenden Eltern aus einer kürzlich abgeschlossenen klinischen Studie (NCT04450771) mit Kindern (6–12 Jahre) mit untergewichtiger ARFID ermittelt, in der die FBT mit einer Einzelbehandlung verglichen wurde (Van Wye et al., 2023).

Für ARFID werden derzeit mehrere Behandlungsansätze entwickelt, darunter individuelle kognitiv-behaviorale Interventionen (Thomas et al., 2020) und elternzentrierte Protokolle (Breiner et al., 2024; Shimshoni et al., 2020), mit vorläufiger Evidenz. Diese Behandlungen sind zwar vielversprechend, viele beruhen jedoch auf der Eigenmotivation der Behandelten oder sind kurz und expositionsbasiert. Sie eignen sich möglicherweise weniger für kleine Kinder oder untergewichtige Behandelte, deren medizinische Vulnerabilität oft eine rasche und anhaltende Ernährungsintervention erfordert. In diesem Kontext können Behandlungen, die Bezugspersonen als treibende Kraft des Wandels einbinden und stärken, besonders relevant sein. Die FBT-ARFID bietet einen entwicklungsangemessenen Rahmen, der die Rolle der Bezugspersonen bei der Wiederherstellung der Ernährung und beim langfristigen Umgang mit ARFID in den Mittelpunkt stellt. Wichtig ist, dass die FBT-ARFID Eltern nicht nur als treibende Kraft der anfänglichen Verhaltensänderung versteht, sondern auch als aktiv Beteiligte, die im Lauf der Behandlung Fertigkeiten, Zuversicht und krankheitsspezifische Psychoedukation erwerben. Daher wird angenommen, dass der Erfolg der FBT-ARFID zum Teil von der Fähigkeit der Eltern abhängt, die Behandlungsprinzipien zu verinnerlichen und die Erfolge nach Therapieende zu halten.

Trotz der zentralen Rolle der Bezugspersonen in der FBT-ARFID haben bislang nur wenige empirische Arbeiten untersucht, wie Bezugspersonen den Behandlungsfortschritt, das Lernen und ihre Bereitschaft verstehen, ARFID bei Behandlungsabschluss eigenständig zu bewältigen. Solche Daten können wichtige Einblicke in die therapeutischen Mechanismen geben, die Veränderung bewirken. Die elterliche Selbstwirksamkeit (PSE) bei der Veränderung des Essverhaltens ist ein Wirkmechanismus der FBT bei AN (Sadeh-Sharvit et al., 2018); sie nimmt auch bei Eltern zu, die eine FBT-ARFID erhalten haben (Lock et al., 2019b). Wenig bekannt ist jedoch, was Eltern während der Behandlung lernen und für wichtig halten (Baudinet et al., 2024; Hughes et al., 2013; Rabinowitz, 2025). Bisher hat keine Forschung untersucht, wie Eltern, die eine FBT erhalten, Fortschritt, Lernen und Aufrechterhaltung konzeptualisieren – eine Lücke im Verständnis der elterlichen Wahrnehmung am Ende der FBT bei ARFID. Mit einem qualitativen Analyseansatz beschreibt dieses Manuskript daher, was Eltern in der letzten FBT-ARFID-Sitzung ihrer Familie lernen, worüber sie nachdenken und was sie als problematische Bereiche benennen.

2. Material und Methoden

2.1. Teilnehmende

Wir analysierten die Transkripte der letzten FBT-Sitzung von 19 Familien (von 49, die der FBT randomisiert zugeteilt worden waren) (Van Wye et al., 2023) im Rahmen einer größeren klinischen Studie (NCT0377821). Teilnehmende dieser Studie waren englischsprachige Kinder mit ARFID-Diagnose im Alter von 6–12 Jahren, die bei ihren Bezugspersonen lebten, deren Ausgangsgewicht unter der 10. BMI-Perzentile lag und die medizinisch stabil genug für eine ambulante Behandlung waren. Ausgeschlossen wurden Kinder mit einer gleichzeitigen psychotischen Erkrankung oder einer anderen psychischen Erkrankung, die eine Psychotherapie ausschließen würde, Drogen- oder Alkoholabhängigkeit, körperlichen Erkrankungen mit bekanntem Einfluss auf das Gewicht (z. B. Diabetes mellitus), vorheriger FBT oder einer kürzlich begonnenen psychiatrischen Medikation. Für die vorliegende Studie war das einzige zusätzliche Einschlusskriterium, dass von der Familie eine Aufzeichnung der letzten FBT-Sitzung vorlag. Zudem waren in diesem Projekt die Eltern die primären „Teilnehmenden“. Die Familien in diesem Manuskript wurden also ausgewählt, weil ihre letzte FBT-Sitzung aufgezeichnet worden war und für die Transkription zur Verfügung stand. Von den übrigen 30 Familien, die eine FBT erhielten, schlossen 28 die Behandlung ab, ohne dass Aufzeichnungen der letzten Sitzung vorlagen, und zwei Familien absolvierten keine Abschlusssitzung. Von den 19 Familien, die in dieses Manuskript eingeschlossen wurden, nutzten n = 13 alle 14 Sitzungen, und n = 6 beendeten die Behandlung vor der 14. Sitzung. Bei der Entwicklung der Themen konzentrierte sich die Kodierung gezielt auf das Lernen der Eltern bzw. Bezugspersonen. In 16 Familien nahmen zwei Bezugspersonen teil, 3 Familien waren Einelternhaushalte. In allen Einelternhaushalten war die Bezugsperson weiblich. Insgesamt nahmen somit n = 35 einzelne Bezugspersonen teil. Die Merkmale der Teilnehmenden und der Eltern sind in Tabelle 1 dargestellt. Alle Eltern und Kinder gaben vor der Aufnahme in die Studie, die von der institutionellen Ethikkommission (IRB) genehmigt wurde, ihre Einwilligung bzw. Zustimmung.

2.2. Zweck der Datenerhebung

Die letzte Sitzung der FBT-ARFID soll der therapeutischen Fachkraft und der Familie Gelegenheit geben, den gesamten Behandlungsprozess und die wahrgenommenen Fortschritte bei der Verbesserung restriktiver Essmuster zu besprechen (z. B. Gewichtszunahme, mehr Vielfalt, höhere Energiedichte oder Menge, weniger Angst und Furcht rund ums Essen). Diese Sitzung bietet somit die Möglichkeit zu erfassen, wie Eltern die Behandlungserfolge festigen und die Wirksamkeit der Behandlung wahrnehmen.

2.3. Thematische Analyse

Themen wurden als erkennbare Muster geteilter Bedeutung über die Transkripte hinweg konzeptualisiert. Jedes Thema musste um ein klinisch bedeutsames Konzept herum organisiert sein, das für die Reflexionen bzw. die Behandlungserfahrung der Eltern relevant war. Unterthemen wurden entwickelt, um verwandte, aber spezifischere Aspekte des übergeordneten Themas zu erfassen. Die Häufigkeit der Themen wird deskriptiv dargestellt und kann die relative Bedeutsamkeit der elterlichen Erfahrungen bei Behandlungsabschluss widerspiegeln. Seltener genannte Themen wurden beibehalten, wenn sie bedeutsame Einblicke in Behandlungsprozesse oder erwartete Schwierigkeiten boten; die Häufigkeit allein ist nicht als Maß für Wichtigkeit zu verstehen.

Die qualitativen Daten wurden von HB und CW aus dem Kreis der Verfassenden mittels reflexiver thematischer Analyse ausgewertet. Beide Analysierenden waren mit der FBT bei ARFID vertraut, HB hatte die Behandlung jedoch nicht klinisch durchgeführt. Zunächst lasen sie die Rohdaten, bevor sie erste Codes und vorläufige Themen entwickelten. Sobald die offene Kodierung die Sättigung erreicht hatte (d. h. keine neuen Codes mehr gebildet werden konnten), prüfte das Forschungsteam jede Antwort, um sicherzustellen, dass alle Codes einheitlich angewendet worden waren. An diesem Punkt identifizierte und klärte es in einem iterativen, gemeinsamen Prozess Abweichungen in der Kodierung und erstellte ein neues, einheitliches Kodiersystem. Dieses wurde verwendet, um alle Interviewantworten neu zu kodieren. ND moderierte drei einstündige Besprechungen, und die Kodierung wurde so lange diskutiert, bis vollständige Übereinstimmung erreicht war und die Themen als reichhaltige und umfassende Darstellung der elterlichen Sicht auf die Behandlung beurteilt wurden (Cohen, 1960).

Aufgrund seines Vorwissens über die FBT erwartete das Forschungsteam, dass bestimmte Konzepte (z. B. elterliche Selbstwirksamkeit) auftauchen würden, blieb aber offen für neue oder unerwartete Erkenntnisse. Für die qualitative Kodierung wurde keine Statistiksoftware verwendet.

Die Interrater-Reliabilität wurde vor der Konsenskodierung mit Cohens Kappa (κ) bestimmt, um die über den Zufall hinausgehende Übereinstimmung zwischen den beiden Kodierenden (CW und HB) zu quantifizieren. Die Kappa-Werte wurden über alle binären Kodierentscheidungen (0 = nicht vorhanden, 1 = vorhanden) mit der Formel κ = (P_o − P_e)/(1 − P_e) berechnet, wobei P_o den Anteil der beobachteten Übereinstimmung und P_e die zufällig erwartete Übereinstimmung darstellt (Cohen, 1960). Die beobachtete Übereinstimmung zwischen den beiden Kodierenden betrug 0.85 bei einer zufällig erwarteten Übereinstimmung von 0.49, was einen κ-Wert von 0.71 ergab und auf eine substanzielle Übereinstimmung hinweist (Landis & Koch, 1977). Nach dieser Bewertung wurden alle Abweichungen in der Kodierung durch iterative, reflexive Diskussion geklärt, und ein abschließendes Konsens-Kodierschema wurde auf den gesamten Datensatz angewendet. Um Objektivität zu gewährleisten, wurde Kappa von einer dritten, nicht an der Kodierung beteiligten Person (ND) berechnet.

3. Ergebnisse

Aus der qualitativen Analyse der letzten FBT-Sitzung gingen vier Themen hervor (Tabelle 2); innerhalb jedes übergeordneten Themas wurden Unterthemen identifiziert. Wir betrachten die Themen nacheinander; Zitate sind kursiv gesetzt und stammen aus den Transkripten der letzten FBT-Sitzung der randomisierten Studie. Änderungen an den Zitaten stehen in Klammern.

3.1. Thema 1: Wahrgenommener klinischer Fortschritt (94,74 % der Familien)

Dieses Thema erfasste die Veränderungen oder Verbesserungen, die die Eltern während der Behandlung beobachteten. Alle Kinder in dieser randomisierten Studie hatten eine untergewichtige ARFID; daher standen Gewicht und größere Essmengen häufig zunächst im Mittelpunkt der Behandlung. Wir stellten fest, dass sich ~74% der elterlichen Äußerungen in der letzten FBT-Sitzung auf eine Verbesserung des allgemeinen Wachstums bezogen:

„Sie hatte in diesen 14 Wochen definitiv einen Wachstumsschub. Sie hat an Gewicht und Größe zugelegt. Es war also wirklich ein, ein guter Fortschritt in jeder Hinsicht.“

„Es ist natürlich noch ein Stück Weg, aber das Gewicht ist gestiegen.“

Auch die Vielfalt, ein zweites Unterthema des Fortschritts, wurde von ~74% der Familien als im Verlauf der FBT verbessert genannt. Das folgende Zitat zeigt zudem, dass die Arbeit weitergehen muss, der Aufbau von Fertigkeiten zur Einführung neuer Lebensmittel aber erfolgreich war.

„[Die Patientin] isst definitiv mehr. Sie hat in diesen 14 Wochen so viele neue Lebensmittel probiert. Ich bin wirklich stolz auf sie deswegen. Die Mengen an Milch und an normalem Essen haben definitiv zugenommen. Und, wie Sie wissen, versuchen wir auch, mehr Obst zu geben – die Karotten. Also ja, alles in allem hat sie sich definitiv bemüht. Und, Sie wissen ja, das Gewicht ist gestiegen. Probieren geht über Studieren, sozusagen. Ja, wir machen einfach auf diesem Weg weiter.“

Ein weiteres Unterthema war ein Rückgang der Angst, neue Lebensmittel zu probieren, den ~16% der Familien in der letzten Sitzung ansprachen. Die Eltern beschrieben dies als geringere Angst beim Tolerieren neuer Lebensmittel und sensorischer Reize. Dies betraf nicht die spezifische Angst vor aversiven Folgen im entsprechenden ARFID-Profil, da nur sehr wenige Kinder in der Studie dieses ARFID-Profil aufwiesen.

„[Die Patientin] liebt genau die Orte, die sie zu betreten große Angst hatte, an denen sie nicht einmal vorbeigehen wollte, nicht einmal vorbeigehen, wegen des Geruchs. Und jetzt will sie selbst dorthin!“

Schließlich gingen ~16% der Familien in der letzten Sitzung ihre „Immer-Manchmal-Nie“-Liste durch. Diese Liste wird in den ersten Sitzungen der FBT bei ARFID gemeinsam von Familie und klinischer Fachkraft erstellt, um einen Überblick darüber zu geben, wie viele Lebensmittel das Kind isst („Immer“-Lebensmittel), und darüber, was ausgehend von dem, was die Familie regelmäßig isst, und dem, was dem Kind in seiner Ernährung möglicherweise fehlt, wichtig zu integrieren sein könnte („Manchmal“- und „Nie“-Lebensmittel). Die Eltern sprachen darüber, dass die Spalten „Immer“ und „Manchmal“ gewachsen seien, betonten aber auch, dass sie bei der Einführung neuer Lebensmittel bemerkten, dass auch der Spalte „Nie“ weitere Lebensmittel hinzugefügt wurden:

„Die [Immer-Manchmal-Nie-Liste] ist stark gewachsen. Alle Spalten sind länger, aber vor allem die beiden wichtigsten [Immer und Manchmal].“

Dieses Thema erfasst im weiteren Sinn profilspezifische Anliegen, die für ARFID typisch sind: Wachstum, begrenzte Vielfalt der Ernährung, sensorische Empfindlichkeit und Wohlbefinden bzw. abnehmende Angst beim Probieren neuer Lebensmittel. Auch wenn die Eltern einräumen, dass es „noch ein Stück Weg“ ist und an bestimmten Lebensmittelgruppen weitergearbeitet werden muss, ist die Betonung des insgesamt positiven Fortschritts offensichtlich.

3.2. Thema 2: Spezifische Lernergebnisse der Eltern (100% der Familien)

Alle Eltern sprachen in der letzten Behandlungssitzung an, was sie in der FBT-ARFID gelernt hatten. Wir stellten fest, dass ~95% der Familien sich ausdrücklich auf die Psychoedukation zu ARFID bezogen. Dazu gehörten die Externalisierung der Krankheit vom Kind (ein diagnoseübergreifendes Kernthema der FBT), die Notwendigkeit, beim Anbieten neuer Lebensmittel konsequent zu sein („Ich habe gelernt, dass ich ein Lebensmittel vielleicht 20 Mal anbieten muss. Es ist so: Na gut, diesmal hat es nicht geklappt, aber ich bin ja noch nicht bei Nummer 20!“), sowie der anfängliche Fokus auf die Menge bevorzugter Lebensmittel, um das Gewicht anzugehen („Oh ja, wir haben definitiv einiges gelernt – wir haben erkannt, dass das Wichtigste ist, dass sie genug Kalorien bekommt.“). Das folgende Zitat zeigt, wie gelernt wurde, die ARFID vom Kind zu externalisieren:

„Etwas über ARFID zu lernen, war hilfreich, also die ARFID von [meinem Kind] zu trennen. Was die ARFID ihm alles sagen wird, oder was er vielleicht wegen der ARFID tut. Einfach mehr auf diese Dinge zu achten, war hilfreich, es war hilfreich, zu begreifen, was es ist und was es bedeutet, und es von ihm als Person zu trennen, aber auch, es nicht die Kontrolle übernehmen zu lassen. Und zu wissen, dass wir fast gegen die ARFID kämpfen müssen, um [meinem Kind] zu helfen.“

Ein weiterer Aspekt des elterlichen Lernens war der Rückblick auf konkrete Strategien, die Eltern und Familien gelernt hatten, um das Essverhalten ihres Kindes zu unterstützen. Dazu gehörten Expositionen mit Lebensmitteln (~47%), der Einsatz von Belohnungen (~58%) und der Umgang mit schwierigem Verhalten bei den Mahlzeiten (~74%). Dabei lernten die Familien, welche Strategien für sie und ihr Kind am besten funktionierten, und stellten fest, dass nicht jede Strategie für alle passt und unter Umständen ausprobiert und an die Bedürfnisse der eigenen Familie angepasst werden muss. So berichtete eine Familie: „Ich habe festgestellt: Wenn man sich zu ihr setzt, während sie isst, und alle Ablenkungen abstellt, geht das Essen schneller.“ Andere Familien fanden dagegen Ablenkungen beim Essen hilfreich: „Ihr beim Essen etwas Ablenkung zu erlauben [hilft]. Ich glaube, die beste Ablenkung ist Malen oder Lesen. Das macht sie gern.“ Wieder andere Familien nutzen eine Ablenkung als Belohnung, um zum Essen zu motivieren: „Du bekommst einen Stern, wenn du dein Abendessen innerhalb von 30 min gegessen hast. Und am Wochenende löst du deinen Stern gegen 30 min Bildschirmzeit ein.“ Die Familien räumten auch ein, dass es für ihr Kind schwierig ist, Menge und Vielfalt zu steigern, und dass dies Geduld erfordern kann:

„Na ja, ich glaube, er und ich haben gemerkt, dass Dinge richtig schwer sein können und dass man manchmal einfach durchhalten muss.“

Ebenso reflektierten ~68% der Eltern über die Vorteile des Vorausplanens, um schwieriges Verhalten bei den Mahlzeiten zu bewältigen und Erwartungen sowie Beständigkeit festzulegen. Die Eltern stellten fest, dass diese im Lauf der Behandlung eingeführten Praktiken zu weniger Streit und Verhandlungen im Moment geführt haben:

„Wir legen die Menüs fürs Abendessen und sein Frühstück fest, so können wir sagen ‚das machen wir jetzt‘, und es gibt weniger Streit.“

„[Planen] ist eines der großen Dinge – ich weiß, wir sind immer in Eile, und sie hat gelernt, ihre Snacks schon am Abend vorher bereitzulegen.“

Etwa ein Viertel der Eltern sprach in der letzten Sitzung die Stärkung der elterlichen Handlungsfähigkeit an. Dies umfasste sowohl das Verständnis der Eltern für ihre Rolle im Behandlungsprozess (Unterstützung bei der Steigerung von Vielfalt und Menge) als auch das Gefühl, dies wirksam tun zu können. Dieses Thema klingt in allen Bereichen des elterlichen Lernens an, wurde aber in 25% der Familien direkter angesprochen:

„Sie wissen schon, diese Vorstellung, dass es unsere Verantwortung als Eltern ist, wirklich dafür zu sorgen, dass [unser Kind] neue Lebensmittel probiert.“

„[Unsere Rolle bei der Unterstützung unseres Kindes] war etwas, worüber ich mir Sorgen gemacht habe, aber jetzt habe ich das Gefühl, das ist zu bewältigen, das ist machbar, und wir können darauf hinarbeiten.“

„Es ist unsere Aufgabe als Eltern, dafür zu sorgen, dass sie genug isst. Und herauszufinden, wie. Es ist unsere Aufgabe herauszufinden, was sie motiviert oder dazu bringt, genug Kalorien zu sich zu nehmen, weil ihr Gehirn nicht so funktioniert, und das wissen wir.“

3.3. Thema 3: Planung der Aufrechterhaltung (100% der Familien)

Wir stellten fest, dass 100% der Familien Sorgen darüber äußerten, wie sie den künftigen Umgang mit ARFID planen sollten, darunter Sorgen im Hinblick auf bevorstehende Entwicklungsschritte (Pubertät), die Chronizität der ARFID und, damit zusammenhängend, Besorgnis angesichts des Behandlungsendes. Angesichts der zeitlich begrenzten Natur der FBT sprachen die Familien in diesem Zusammenhang über den fortbestehenden Bedarf, sich weiter mit ARFID-bezogenem Essverhalten zu befassen. Wir stellten fest, dass ~16% der Familien Fragen zur Pubertät stellten, etwa: „Gibt es bestimmte Altersstufen, in denen neue Probleme auftauchen oder sich Dinge verändern, wie die Pubertät, aber auch andere Altersstufen, auf die wir achten sollten, in denen neue Herausforderungen auftauchen?“ Dies zeigt eine zukunftsorientierte Planung und das Bewusstsein, dass ARFID-bezogenes Essverhalten weiter begleitet werden muss. Die Eltern reflektierten darüber, was sie gelernt hatten, um zu erkennen, wann ihr Kind mehr Unterstützung brauchen würde, etwa bei Übergängen in neue Umgebungen wie die Schule; ~21% der Familien äußerten Besorgnis angesichts des Behandlungsendes, auch weil keine therapeutische Fachkraft mehr das Gespräch moderieren würde:

„Ich würde lügen, wenn ich sagte, dass ich mir keine Sorgen mache, eine gesunde Kommunikation aufrechtzuerhalten, ohne dass jemand [aus der Therapie] da ist, der die Kommunikation moderiert.“

„Ich – und ich bin einfach ein bisschen besorgt. Ich meine, es sind definitiv gemischte Gefühle. Ich weiß nicht, warum ich gerade emotional werde. Aber ich – ich finde einfach, dieser Prozess war so hilfreich. Er hat irgendwie die Dynamik verändert, oder?“

„Ich werde ein bisschen nervös, wenn es darum geht, den Schwung beizubehalten. Besonders, wenn die Schule anfängt und alles noch hektischer wird. Und es geht einfach darum, Sie wissen schon, als Eltern diszipliniert zu bleiben und das durchzuziehen, was wir uns vorgenommen haben … Ja, es macht mich einfach nervös, keine Möglichkeit mehr zu haben, mich rückzumelden.“

Trotz dieser Besorgnis gab die Mehrheit (~90%) der Familien an, dass Familiensitzungen und die weitere Anwendung der Strategien hilfreich wären, indem sie die Struktur der FBT übernehmen und in ihr eigenes Zuhause integrieren:

„In den Familiensitzungen können wir über die großen Erfolge und die Dinge sprechen, die wir schätzen, also die Erfolge rund um die ARFID. Es ist nur eine Frage, es in den Kalender einzutragen.“

„Als ich [meinem Kind] gesagt habe, dass wir mit dieser Therapie aufhören, habe ich einfach gesagt: Wir machen mit der Arbeit weiter. Aber es werden nur ein paar Minuten am Tag sein. Wir wollen nicht, dass es unser Leben bestimmt, das muss keine große Sache sein, aber wir wollen die Fortschritte verfolgen können.“

„Wir schaffen wahrscheinlich keine Stunde, in der wir uns zu dritt zusammensetzen, aber, Sie wissen schon, sonntags werden wir weiterhin die Mahlzeiten planen, und ich finde, wir sollten in der Woche noch eine andere Zeit finden, um uns kurz über all das abzustimmen.“

Die Chronizität der ARFID (von ~78% der Eltern angesprochen) war mit Gesprächen darüber verknüpft, wie die Eltern ihr Kind weiterhin werden unterstützen müssen. Mehrere Eltern äußerten das Gefühl, dass die Besonderheiten im Essverhalten ihres Kindes vielleicht nicht „heilbar“ seien, dass sie ihm aber helfen könnten, zu wachsen und eine ausreichende Vielfalt an Lebensmitteln für eine angemessene Ernährung zu essen. Diese Akzeptanz spiegelt zum Teil die gestärkte elterliche Handlungsfähigkeit wider, trotz der Anerkennung, dass das Kind weiterhin Unterstützung braucht.

„Ich glaube, [die Patientin] fühlt sich inzwischen wohler dabei, ein paar Dinge zu probieren; ich bin stolz auf ihre Bemühungen. Ich glaube nicht, dass sie geheilt ist, aber ich glaube, sie hat große Fortschritte gemacht.“

„Aber ja, es scheint immer wahrscheinlicher, dass es kein Allheilmittel gibt. Und ich finde, das ist in Ordnung.“

3.4. Thema 4: Dankbarkeit (36% der Familien)

Etwa ein Drittel der Familien drückte ausdrücklich Dankbarkeit für das Gelernte und die Sitzungen aus und berichtete, dass die Sitzungen und die Rahmung der ARFID ihnen geholfen hätten, „ihr Denken zu verändern“, ihnen einen Raum geboten hätten, um „einige Dinge durchzusprechen“, und ihre Erfahrung mit ARFID anerkannt hätten.

„Ich habe das Gefühl, dass es unserer Familie gutgetan hat. Ich bin Ihnen dankbar, und ich bin dankbar für die Studie. Und ich – ich hoffe, dass wir weiter [Fortschritte machen]. Wissen Sie, sein ganzes Leben lang war er so, schon seit er klein war. Wir wussten nicht, was es war oder was los war. Es war einfach sehr schön, endlich einen echten, greifbaren [Namen] dafür zu haben.“

„Ich finde, das war eine wirklich großartige Erfahrung, und es war mit Abstand das Hilfreichste; damit haben wir mehr Fortschritte erzielt als mit allem anderen, was wir bisher ausprobiert haben. Das war also großartig.“

„Ich weiß nicht, wo [mein Kind] wäre, wenn wir dieses Programm nicht mit Ihnen begonnen hätten. Wir sind dankbar für diese Zeit hier, denn sie hat [mein Kind] geheilt.“

Insgesamt berichteten die Familien am Ende der FBT von erheblichen Lernfortschritten, darunter Veränderungen, die sie zu Hause fortführen wollten, die Verinnerlichung zentraler FBT-Grundsätze (Externalisierung und elterliche Selbstwirksamkeit), ein Verständnis für die mögliche Chronizität der ARFID und Weitsicht im Hinblick auf kommende Herausforderungen (z. B. Pubertät oder Schule).

4. Diskussion

Diese Studie untersucht, wie Eltern, die eine familienbasierte Behandlung bei einer Störung mit Vermeidung oder Einschränkung der Nahrungsaufnahme erhalten, ihren Fortschritt und ihr Lernen konzeptualisieren, wie sie es in ihrer letzten Behandlungssitzung schildern. Die Ergebnisse zeigen, dass Eltern die Krankheit von ihrem Kind trennen (d. h. externalisieren) können und berichten, sich gestärkt zu fühlen und über Fertigkeiten zu verfügen, um ARFID zu Hause weiter zu bewältigen. Darüber hinaus nennen die Eltern Verbesserungen im restriktiven Essverhalten ihres Kindes – darunter eine größere Bandbreite und Menge der Nahrungsaufnahme und eine höhere Bereitschaft, neue Lebensmittel zu probieren. Insgesamt heben diese Daten das elterliche Lernen, die beobachtete Verhaltensänderung und die erwarteten Herausforderungen hervor, während die Eltern planen, den Aufbau von Fertigkeiten nach der Behandlung fortzusetzen.

Die in den qualitativen Analysen identifizierten Themen unterstreichen, dass die elterliche Sicht auf den Fortschritt in der FBT bei ARFID ein mehrdimensionales Konstrukt ist. Die Eltern betonten, dass die Verbesserung weit über die Gewichtsnormalisierung hinausgeht und mehr Vielfalt, weniger Angst und Belastung rund ums Essen sowie eine größere emotionale und verhaltensbezogene Flexibilität bei den Mahlzeiten umfasst. Die elterliche Sicht auf den Fortschritt spiegelte sich auch in einem wachsenden Gefühl der Wirksamkeit der Eltern und in ihren Fertigkeiten im Umgang mit ARFID-bezogenen Schwierigkeiten wider. Elterliches Lernen und die Planung der Aufrechterhaltung erwiesen sich als die universellsten Themen, was die zentrale Rolle des Kompetenzerwerbs und der Zuversicht der Bezugspersonen in diesem Behandlungsmodell unterstreicht.

Diese Befunde stimmen mit objektiven Daten zur FBT bei Anorexia nervosa (AN) überein (Lock & Le Grange, 2015), die die Selbstwirksamkeit der Bezugspersonen als wichtigen Motor der Veränderung identifiziert haben (Sadeh-Sharvit et al., 2018). Frühere Arbeiten zur FBT bei AN im Jugendalter haben gezeigt, dass eine Zunahme der von den Eltern selbst berichteten Selbstwirksamkeit bei der Wiederernährung ihres Kindes mit besseren Behandlungsergebnissen einhergeht (Byrne et al., 2015,), was die Hypothese stützt, dass elterliche Zuversicht und Kompetenzerwerb entscheidende Motoren des Behandlungserfolgs sind. Unsere Befunde erweitern diese Literatur auf ARFID und veranschaulichen, wie Eltern Fortschritt nicht nur als Gewichtsnormalisierung, sondern auch als ihre eigene Zuversicht im längerfristigen Umgang mit ARFID begreifen und reflektieren.

Zu bedenken ist die Aussagekraft der Themenhäufigkeit. Alle FBT-Sitzungen sind nicht vorgegebene, nicht geskriptete Dialoge zwischen therapeutischer Fachkraft und Familienmitgliedern. Unterschiede in der Themenhäufigkeit können daher Unterschiede darin widerspiegeln, was Eltern übereinstimmend als wichtigere Lernpunkte der Behandlung wahrnehmen, und nicht Unterschiede in der Bedeutung, im Einklang mit den Prinzipien der qualitativen Analyse (Braun & Clarke, 2021; Guest et al., 2012). Seltener genannte Themen können jedoch durchaus bedeutsame Informationen darüber enthalten, wie die Behandlung wahrgenommen wird. So wurde das Unterthema „Besorgnis“ von 4 Familien bzw. 21,05 % genannt, „Konkrete Strategien“ dagegen von 17 Familien bzw. 89,5 %. Obwohl seltener genannt, liefert die „Besorgnis“ klinisch relevante Einblicke in die elterliche Planung zur Aufrechterhaltung der Behandlungserfolge und könnte es rechtfertigen, sie in der letzten FBT-Sitzung ausdrücklich zu besprechen.

Die Themen umfassten jedoch auch Bereiche, in denen die Eltern einen Bedarf an zusätzlicher Unterstützung sahen. So äußerten sie Unsicherheit darüber, wie sie die Erfolge ohne therapeutische Moderation halten könnten, etwa den Schwung beizubehalten und die FBT-Strategien ohne klinische Anleitung an entwicklungsbedingte Herausforderungen anzupassen. Dies legt nahe, dass eine wichtige künftige Forschungsrichtung die Längsschnittuntersuchung der Dauerhaftigkeit und Aufrechterhaltung des elterlichen Lernens und der elterlichen Zuversicht ist, verbunden mit einer anhaltenden Verbesserung des kindlichen Essverhaltens nach Behandlungsabschluss, um festzustellen, ob diese anfänglichen Erfolge über die Zeit Bestand haben.

Zu den Stärken dieser Studie gehören eine Kohorte von Eltern, die randomisiert der FBT-ARFID zugeteilt wurden, eine hohe Interrater-Reliabilität und ein neuartiger Fokus darauf, wie Familien in der letzten FBT-Sitzung bei ARFID ihren Fortschritt formulieren und ihr Lernen festigen. Einige Einschränkungen sind ebenfalls zu nennen. Erstens begrenzt die bescheidene Stichprobengröße die Verallgemeinerbarkeit dieser Befunde. Zweitens lassen sich die Ergebnisse, da die Daten aus einer randomisierten klinischen Studie mit jungen Kindern mit untergewichtiger ARFID stammen, möglicherweise nicht vollständig auf Familien älterer Jugendlicher oder auf Fälle übertragen, in denen die Gewichtsnormalisierung kein vorrangiges Behandlungsziel ist. Zudem wussten die Familien, dass die Studie bis zu 14 Sitzungen umfasste, und rechneten daher mit dem Behandlungsende, was Inhalt oder Ton ihrer Reflexionen in der letzten Sitzung prägen könnte. Auch wenn sich diese Struktur von manchen klinischen Alltagssettings unterscheiden mag, bietet unser ambulantes Programm überwiegend zeitlich begrenzte, evidenzbasierte Interventionen an. Darüber hinaus legen die qualitativen Ergebnisse nahe, dass die Eltern diese Intervention mit fester Dauer für ausreichend hielten, um wesentliche Fortschritte darin zu machen, ihrem Kind zu helfen und die ARFID-Symptome nach der Behandlung zu bewältigen. Schließlich gibt es Einschränkungen, die einem qualitativen Studiendesign innewohnen, darunter die Abhängigkeit von retrospektiven Selbstauskünften sowie mögliche Verzerrungen durch soziale Erwünschtheit und Erinnerung. Künftige Studien würden von einer systematischen und prospektiven Erfassung des elterlichen Lernens während der Behandlung mit objektiven Messinstrumenten profitieren, die eine strengere Untersuchung erlauben würde, wie sich elterliches Lernen entwickelt und mit den Behandlungsergebnissen zusammenhängt.

Die Ergebnisse dieser Studie bieten die Gelegenheit, die elterlichen Perspektiven auf die FBT-ARFID am Ende der Behandlung besser zu verstehen. Als deskriptive, explorative und qualitative Studie ist sie ein erster Bericht darüber, wie Familien, die eine FBT bei ARFID erhalten, ihren Fortschritt und ihr Lernen bei Behandlungsabschluss verstehen. Wichtig ist, dass die Familien angesichts der Bandbreite der mit den ARFID-Profilen verbundenen Verhaltensweisen Erfolge über die Gewichtsnormalisierung hinaus hervorhoben – darunter mehr Vielfalt, weniger Angst und größere elterliche Zuversicht im Umgang mit ARFID –, was eine mehrdimensionale Verinnerlichung von Fertigkeiten und elterliches Lernen widerspiegelt. Die Eltern bemerkten zudem, dass eine größere Vielfalt der Ernährung mitunter mit dem Auftreten neuer Vermeidungen von Lebensmitteln zusammenfiel, was die sich wandelnde Natur von ARFID unterstreicht. Die Befunde legen nahe, dass die FBT frühe Veränderungen und elterliches Lernen bei Kindern, deren klinisches ARFID-Bild Untergewicht einschließt, wirksam fördert. Diese Themen des elterlichen Lernens zeigen auch mögliche Wege auf, die FBT so zu verändern oder anzupassen, dass die Planung der Aufrechterhaltung, entwicklungsbezogene Aspekte und die Übertragung von FBT-Fertigkeiten auf neue Situationen und Umstände, die nach Behandlungsende wahrscheinlich auftreten, stärker betont werden. Zusammenfassend scheint die FBT-ARFID bedeutsames elterliches Lernen und Verhaltensänderungen über die Gewichtsnormalisierung hinaus zu fördern und zugleich wichtige Möglichkeiten aufzuzeigen, nach Behandlungsende Unterstützung bei der Aufrechterhaltung anzubieten. Dazu können eine Auffrischungssitzung für die Eltern oder ein in der Sitzung gemeinsam erarbeiteter konkreter Plan gehören, den die Eltern mit nach Hause nehmen.