Einleitung

Angehörige von Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen haben häufig mit erheblichen emotionalen, finanziellen und praktischen Problemen zu kämpfen [1,2]. Obwohl Familien den weitaus größten Teil der Versorgung von Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen leisten – und der Gesellschaft insgesamt damit beträchtliche Kosten ersparen [3] –, erhalten sie vom psychiatrischen Versorgungssystem oft nur unzureichende Unterstützung [4,5].

Aktuelle Übersichtsarbeiten [6-8] kommen zu dem Schluss, dass Familienarbeit sowohl in frühen als auch in späteren Phasen der Psychose eine wirksame Intervention ist. Psychoedukative Einzel- oder Mehrfamiliengruppen gelten mehreren nationalen Leitlinien und Best-Practice-Empfehlungen zufolge als Goldstandard [9]; trotz einer im Allgemeinen hohen Zufriedenheit mit Familiengruppen hat die Forschung jedoch gezeigt, dass Erkrankte, Angehörige und Personal das Gruppenformat als ressourcen- und zeitaufwendig empfinden [10]: Gruppentreffen erfordern, dass alle über längere Zeit gleichzeitig am selben Ort sind. Da das traditionelle Mehrfamiliengruppenformat die erkrankte Person einschließt und diese der Teilnahme der Familie möglicherweise nicht zustimmt, werden Angehörige mitunter ausgeschlossen.

Frühere Forschung [6] hat betont, wie wichtig es ist, Familien von Menschen mit Psychose Unterstützung und Psychoedukation anzubieten; sowohl die Umsetzung evidenzbasierter Verfahren als auch die Verfügbarkeit qualifizierter Fachkräfte für psychoedukative Familienarbeit bleiben jedoch begrenzt [11]. Eine Übersichtsarbeit [12] vermutete, ein Grund dafür könnte sein, dass Familien hinsichtlich Zeitpunkt, Dauer, Intensität und Inhalt der Intervention unterschiedliche Bedürfnisse und Vorlieben haben. Zudem können der Zugang des Personals zu Schulungen, fehlende Ressourcen und große Entfernungen zwischen Familien und geschultem Personal den Zugang zu familienbezogener Unterstützung einschränken.

Webbasierte Interventionen können mehrere dieser Hindernisse überwinden. Sie sind über geografische Grenzen hinweg zugänglich; Informationen, Interventionen und Zeitpunkt lassen sich an die Bedürfnisse der einzelnen Person anpassen; und sie können auf die Bedürfnisse von Angehörigen eingehen, ohne die Einwilligung der erkrankten Person vorauszusetzen. Webbasierte Interventionen wurden bereits Angehörigen von Menschen mit anderen Erkrankungen angeboten, die eine langfristige Nachsorge benötigen, darunter Demenz, Schlaganfall, altersbedingte Erkrankungen und Hirnverletzungen [13-16]. In diesem Sinne beschreibt das Protokoll der Altitudes-Studie [17] ein eigens entwickeltes soziales Online-Netzwerk für Bezugspersonen junger Menschen mit Psychose. Das Programm verbindet Moderation durch Fachleute und durch Peers mit evidenzbasierter Psychoedukation in einer einzigen App [17]. Webbasierte Lösungen lassen sich sowohl an die Bedürfnisse als auch an die verfügbare Technik anpassen; wie jedoch eine Übersichtsarbeit [18] zu webbasierten Interventionen bei psychischen Störungen feststellt, ist weitere Forschung nötig, um zu klären, ob und wie sie die Belastung von Angehörigen verringern.

Darüber hinaus erfordert die Einführung digitaler Interventionen Verhaltensänderungen auf mehreren Ebenen der Gesundheitsversorgung. Frühere Forschung [19,20] hat gezeigt, dass sich die Implementierung von Innovationen aufgrund der vielfältigen Merkmale von Gesundheitsorganisationen – etwa ihrer Aufgabe, ihres Personals, ihrer Leitung sowie ihrer Steuerungs- und Leistungsmesssysteme – als schwierig erwiesen hat. Es bedarf vertiefter Kenntnisse darüber, wie die Einführung von Technologie als Methode zur Stärkung digitaler Kompetenzen in der Gesundheitsversorgung aufgenommen wird [21,22]. Damit ein Produkt oder eine Dienstleistung ansprechend ist, muss es benutzbar, zugänglich und attraktiv sein und die Kriterien menschzentrierter Gestaltung erfüllen [23].

Das Relatives Education and Coping Toolkit (REACT) ist eine angeleitete Selbstmanagement-Intervention für Angehörige von Menschen mit kürzlich aufgetretener Psychose. Es wurde von Forschungsteams (am Spectrum Centre for Mental Health Research im Vereinigten Königreich, an der Lancaster University und beim Lancashire Care National Health Services Foundation Trust) in enger Zusammenarbeit mit Angehörigen und Erkrankten entwickelt. Ziel dieser Intervention war es, die klinischen Empfehlungen des National Institute for Health and Care Excellence umzusetzen, allen Angehörigen von Menschen mit Psychose [24] oder bipolarer Störung [25] Information und Unterstützung anzubieten. Erste Erprobungen haben gezeigt, dass sie Stress verringern und Bewältigungsstrategien stärken kann [26].

REACT wurde zunächst in Papierform entwickelt und von Mitgliedern eines klinischen Teams per Telefon oder E-Mail begleitet. In jüngerer Zeit wurde REACT zu einem Online-Toolkit weiterentwickelt, in dem Unterstützung über ein moderiertes Peer-Forum und Direktnachrichten angeboten wird. Die klinische Wirksamkeit und die Kosteneffektivität des direkten Angebots dieses Online-Toolkits an Angehörige werden derzeit geprüft [27], ebenso die Hindernisse für die Implementierung von REACT in einem klinischen Dienst im Vereinigten Königreich [28].

Hauptziel war es zu untersuchen, wie ein kombinierter Ansatz aus webbasierter Unterstützung (einer norwegischen Version von REACT, REACT-NOR) und telefonischer Unterstützung durch erfahrene familientherapeutische Fachkräfte aufgenommen würde, wenn er Angehörigen von Menschen angeboten wird, die kürzlich ihre erste psychotische Episode erlebt hatten. Konkret wollten wir: (1) untersuchen, wie das Angebot von den Angehörigen und den familientherapeutischen Fachkräften aufgenommen wurde; (2) die Wirkung des Angebots auf Belastung und Expressed Emotion der Angehörigen untersuchen; (3) die entscheidenden förderlichen Faktoren und möglichen Hindernisse für die Implementierung von REACT-NOR in die klinische Routineversorgung erkunden.

Methoden

Setting und Teilnehmende

Diese Studie war eine Pilotstudie mit Mixed-Methods-Design. Das ursprüngliche REACT wurde übersetzt und an den norwegischen Kontext angepasst. Die Studie wurde am Vestfold Hospital Trust in Norwegen durchgeführt, dessen Einzugsgebiet 240.000 Menschen umfasst und städtische wie ländliche Gebiete einschließt. Das Webprogramm REACT-NOR wurde von zwei Pflegefachkräften des Hospital Trust begleitet, die zusätzlich in psychoedukativer Familientherapie ausgebildet waren. Ursprünglich wollten wir Angehörige von Menschen mit einer ersten psychotischen Episode gewinnen. Trotz erheblicher Bemühungen, das Projekt durch schriftliche Mitteilungen und mündliche Präsentationen in den beteiligten Abteilungen bekannt zu machen, fragte ein großer Teil des klinischen Personals Angehörige nicht nach einer Teilnahme. Wegen des begrenzten Zeitrahmens der Studie erweiterten wir das Projekt auf Angehörige von Menschen mit längerer Psychosegeschichte und nutzten soziale Medien zur Rekrutierung.

Das Projekt wurde der regionalen Ethikkommission vorgelegt und mit ihr erörtert. Die Kommission betrachtete das Projekt nicht als medizinische oder gesundheitswissenschaftliche Forschung im Sinne des Gesetzes, sondern als Evaluation eines Unterstützungsinstruments für Angehörige; daher fiel das Projekt nicht unter die Bestimmungen des Health Research Act. Die örtliche Datenschutzstelle genehmigte das Projekt.

Ablauf

Angehörige von Menschen mit Psychose wurden von Mai 2016 bis Januar 2017 aufgenommen. Sie wurden entweder vom behandelnden klinischen Personal vermittelt oder meldeten sich selbst an, nachdem sie in sozialen Medien oder in einer Zeitung von dem Projekt erfahren hatten. Alle Teilnehmenden waren mit einer Person verwandt, die sich zu diesem Zeitpunkt wegen einer Psychose in Behandlung befand. Nach der Vermittlung informierten die familientherapeutischen Fachkräfte die Angehörigen über das Projekt und holten eine schriftliche Einwilligung nach Aufklärung ein. Alle Teilnehmenden erhielten Zugang zu REACT-NOR über einen persönlichen Schlüssel aus Benutzernamen und persönlichem Passwort.

Intervention

Da REACT darauf abzielt, Angehörige zu unterstützen, setzt es keine Beteiligung der Person mit Psychose voraus. REACT besteht aus 12 Modulen (Abbildung 1): (1) Was ist REACT? (2) Was ist eine Psychose? (3) Umgang mit Positivsymptomen; (4) Umgang mit Negativsymptomen; (5) Umgang mit Krisen; (6) Umgang mit schwierigem Verhalten; (7) Stressbewältigung durch anderes Denken; (8) Stressbewältigung durch anderes Handeln; (9) Psychiatrische Dienste – Wie bekomme ich die Hilfe, die ich brauche? (10) Behandlungsmöglichkeiten; (11) Ressourcen; und (12) Begriffe und Glossar. Die Module von REACT beruhten auf psychoedukativer Familientherapie und kognitiver Verhaltenstherapie. Jedes Modul begann mit einem psychoedukativen Thema, gefolgt von Aufgaben auf Grundlage der kognitiven Verhaltenstherapie, die den Teilnehmenden helfen sollten, ihre eigene Situation im Licht des mit REACT Gelernten zu reflektieren.

REACT-NOR enthielt Anpassungen an den norwegischen Kontext. Das Glossar von REACT wurde übersetzt und angepasst, und die Personen in den Fallbeispielen erhielten gängige norwegische Namen. Relevante Informationen über die psychiatrische Versorgung in Norwegen wurden ergänzt.

Das Programm war rund um die Uhr an 7 Tagen der Woche als normale Webseite verfügbar. Die Teilnehmenden konnten vor- und zurückblättern und relevante Abschnitte in ihrem eigenen Tempo lesen; anders als das Original bot REACT-NOR jedoch keine Möglichkeit, online mit den familientherapeutischen Fachkräften zu interagieren. In der Originalversion konnten die Teilnehmenden online Unterstützung erhalten und die Übungen auf Grundlage der kognitiven Verhaltenstherapie bearbeiten. Diese interaktive Plattform konnte im Rahmen des begrenzten Budgets der Studie für REACT-NOR nicht entwickelt werden. Stattdessen erhielten die Teilnehmenden ein Heft mit denselben verhaltenstherapeutischen Übungen. Das Heft wurde in den Beratungsgesprächen mit den familientherapeutischen Fachkräften aktiv genutzt. Die Fachkräfte boten 26 Wochen lang telefonische Unterstützung von höchstens 1 Stunde pro Woche an, um den Teilnehmenden bei der Orientierung im Programm zu helfen und Fragen zum Programm und zu den Übungen zu beantworten. Um proaktiv zu sein, nahmen die Fachkräfte mindestens einmal im Monat Kontakt mit Teilnehmenden auf, die auf den wöchentlichen Telefontermin nicht reagiert oder sich nicht von sich aus gemeldet hatten. Vor Aufnahme in die Studie hatten alle Teilnehmenden ein persönliches Gespräch mit der ihnen zugeteilten Fachkraft.

Unterstützungspersonal

Die 2 familientherapeutischen Fachkräfte, die in Norwegen für die Unterstützungsarbeit zuständig waren, verfügten über eine umfassende Ausbildung in psychoedukativen Mehr- und Einzelfamiliengruppen und setzten diese Kompetenz ein, wenn sie es für angebracht hielten. Sie wurden zudem für die Begleitung von REACT-NOR geschult, und zwar mit standardisierten Schulungsmaterialien des Forschungsteams am Spectrum Centre for Mental Health Research sowie in Online-Videoberatungen (Skype) mit geschulten Begleitpersonen des Spectrum Centre for Mental Health Research.

Messinstrumente

Quantitative Daten

Expressed Emotion und Stress wurden zu Beginn und am Ende der Intervention mit dem Family Questionnaire [29] und der norwegischen Version der Relatives Stress Scale [30,31] erfasst. Ein hohes Maß an Expressed Emotion bei Angehörigen ist mit mehr vermeidendem Coping, höherer subjektiver Belastung, einer schlechter eingeschätzten zwischenmenschlichen Funktionsfähigkeit der erkrankten Person und schlechteren Verläufen verbunden [32,33]. Der Family Questionnaire ist ein kurzer Selbstbeurteilungsfragebogen mit 20 Items, der das Ausmaß an Expressed Emotion auf einer 4-stufigen Likert-Skala erfasst (nie/sehr selten, selten, oft, sehr oft). Er umfasst 10 Items zu Kritik und 10 Items zu emotionalem Überengagement. Höhere Werte bedeuten ein höheres Maß an Expressed Emotion. Die Relatives Stress Scale [30,31] wurde ursprünglich entwickelt, um Stress bei Angehörigen von Menschen mit Demenz zu messen. Die Relatives Stress Scale besteht aus 15 Items, die auf einer 5-stufigen Likert-Skala bewertet werden (nie, selten, manchmal, oft, sehr oft/immer). Höhere Werte zeigen ein höheres Maß an emotionaler Belastung, sozialer Belastung und negativen Gefühlen im Zusammenhang mit der Pflege an.

Digitale Analyse

Wir nutzten Google Universal Analytics, um die Nutzung der Webseite auszuwerten. Wir erstellten eine Rangfolge der am häufigsten besuchten Abschnitte des Toolkits auf Grundlage der Seitenaufrufe (Gesamtzahl der aufgerufenen Seiten, wobei wiederholte Aufrufe einer Seite mitgezählt wurden) sowie eine Liste der am intensivsten gelesenen Abschnitte (durchschnittliche Verweildauer der Nutzenden auf einer bestimmten Bildschirmseite).

Qualitative Daten

Nach der Intervention wurde ein Teil der Angehörigen (n=7) zu qualitativen Interviews eingeladen. Auch die 2 familientherapeutischen Fachkräfte wurden interviewt. Zwei Paare und die beiden Fachkräfte wurden jeweils zu zweit interviewt, die übrigen Teilnehmenden einzeln. Alle Interviews fanden persönlich in den Räumen der familientherapeutischen Fachkräfte am Vestfold Hospital Trust statt. Die Interviews wurden digital aufgezeichnet und von LN transkribiert. Anzahl und Auswahl der Teilnehmenden sowie das gemeinsame Gesprächsformat wurden aus pragmatischen Gründen gewählt: Die Ressourcen waren begrenzt (2 bis 3 Stunden Autofahrt für KLR und LN zwischen Vestfold und Oslo), und alle Teilnehmenden mussten tagsüber zusammenkommen. LN führte die Interviews mit KLR als Ko-Moderatorin. Alle Interviews fanden innerhalb von 2 Monaten nach Projektende statt und dauerten jeweils etwa 60 bis 70 Minuten. Der Interviewleitfaden sollte die Vielfalt der Erfahrungen mit REACT-NOR erfassen, darunter allgemeine Eindrücke, Bereiche mit spezifischen Rückmeldungen, die wahrgenommene Wirkung und die Fähigkeit, sowohl Angehörige als auch Fachkräfte einzubinden. Der Leitfaden für die familientherapeutischen Fachkräfte enthielt Fragen zu ihrer Einschätzung förderlicher Faktoren und Hindernisse für die Implementierung von REACT-NOR in der künftigen klinischen Versorgung.

Perspektiven des Forschungsteams

LN ist psychiatrische Pflegefachfrau und war zum Zeitpunkt der Interviews am Oslo University Hospital beschäftigt. Sie verfügt über umfangreiche klinische Erfahrung, ist ausgebildete psychoedukative Familientherapeutin und wurde mit einer Arbeit über Familienarbeit bei Ersterkrankung an Psychose promoviert. Sie arbeitet seit vielen Jahren mit Angehörigen und Erkrankten zusammen, sowohl klinisch als auch in der Forschung. KLR ist Psychiaterin und wurde mit einer Arbeit zur ersten psychotischen Episode promoviert. Sie leitete die Pilotstudie REACT-NOR und verfügt über umfangreiche klinische Erfahrung, jedoch über keine Ausbildung in psychoedukativer Familientherapie.

Analyse

Die quantitativen Daten wurden mit zweiseitigen t-Tests für gepaarte Stichproben ausgewertet. Das Signifikanzniveau wurde auf P=.05 festgelegt. Fehlte in einer der Skalen ein einzelnes Item, wurde für dieses Item der imputierte Gruppenmittelwert verwendet.

Die qualitativen Daten wurden nach den Prinzipien der systematischen Textkondensation ausgewertet [34,35]. Die Interviews wurden modifiziert wörtlich transkribiert (das heißt, „hmm“ und Halbsätze ohne Bezug zur Forschungsfrage, etwa Bemerkungen über fehlende Parkplätze oder die Temperatur des Kaffees, wurden nicht transkribiert). Die Analyse erfolgte in 4 Schritten: (1) LN las die Interviews, um einen Gesamteindruck zu gewinnen und nach vorläufigen Themen im Zusammenhang mit der Intervention REACT-NOR zu suchen. (2) Der Text wurde in handhabbare Bedeutungseinheiten zerlegt, und zusammengehörige Bedeutungseinheiten wurden in Codegruppen geordnet. (3) Die Bedeutung wurde innerhalb jeder Codegruppe verdichtet. (4) Zu jeder für die Studie relevanten Kategorie wurde ein analytischer Text erstellt. Die Transkripte wurden von LN, KLR und KG mindestens dreimal durchgesehen, um sicherzustellen, dass die Daten zutreffend wiedergegeben und interpretiert wurden. Quantitative und qualitative Daten wurden getrennt ausgewertet, um ihre jeweiligen Beiträge zu unterscheiden und unterschiedliche Perspektiven sichtbar werden zu lassen. Schritt 2 und Schritt 3 wurden mit NVivo (Version 10; QSR International LLC) durchgeführt.

Ergebnisse

Quantitative Ergebnisse

Über soziale Medien konnten wir rasch 19 Angehörige gewinnen: 11 Mütter, 6 Väter (darunter 1 Stiefvater), 1 Geschwisterteil und 1 Ehepartner bzw. Ehepartnerin. Unter ihnen waren 6 Paare, und 1 Person war ein Geschwisterteil, dessen Eltern (Mutter und Stiefvater) am Projekt teilnahmen. Der Stiefvater und das Geschwisterteil schieden während des Studienzeitraums aus, weil sie es für ausreichend hielten, dass ein Familienmitglied teilnahm, und 1 Mutter fand es schwierig, sich auf das Programm einzulassen, weil ihr Kind sich mitten in einer Krise befand und zahlreiche Aufgaben ihre Aufmerksamkeit beanspruchten; die Pilotstudie schlossen somit 10 Mütter, 5 Väter und die Person aus der Ehe ab. Das mediane Alter betrug 54 Jahre (Spannweite 42-68), die mediane Dauer der Pflege einer erkrankten angehörigen Person 12 Monate (Spannweite 1-204). Für 1 teilnehmende Person fehlten Angaben zu Alter und Pflegedauer.

Für 1 teilnehmende Person lagen keine Ausgangswerte der Relatives Stress Scale vor; sie wurde von der Analyse ausgeschlossen. Eine Imputation fehlender Items erfolgte in 3 Fällen: 1 fehlendes Item in der Relatives Stress Scale zu Beginn, 1 im Family Questionnaire zu Beginn und 1 in der Relatives Stress Scale nach 26 Wochen.

Das Ausmaß an Expressed Emotion ging vom Ausgangszeitpunkt bis nach der Intervention signifikant zurück (Ausgangswert: Mittelwert 45.6, SD 7.3; nach der Intervention: Mittelwert 42.1, SD 7.0; t₁₅= 2.3, P=.03), parallel dazu sank das wahrgenommene Stressniveau (Ausgangswert: Mittelwert 24.6, SD 9.8; nach der Intervention: Mittelwert 20.0, SD 8.6; t₁₄=2.6, P=.02). Die mediane Zahl der telefonischen Beratungen mit dem Unterstützungsteam von REACT-NOR lag bei 8 (Spannweite 4-11), und die Telefonate dauerten 5 bis 60 Minuten.

Die Analyse der digitalen Daten ergab eine Vorliebe für Themen zum Umgang mit Symptomen und zur Stresskontrolle (Tabelle 1).

Qualitative Interviews

Die Themen der qualitativen Interviews waren (1) Das Toolkit setzt Wissen in Handeln um, (2) Das Angebot stärkte das Gefühl, einbezogen zu sein, und (3) Faktoren, die für Engagement und Implementierung wichtig sind (Tabelle 2).

Das Toolkit setzt Wissen in Handeln um

Alle Teilnehmenden bewerteten das Toolkit positiv und fanden es leicht verständlich. Sie berichteten von einem Wissenszuwachs auf zwei Ebenen: passives Wissen, das theoretische Kenntnisse über die Störung, ihre Diagnose und Behandlung betraf, und handlungsorientiertes Wissen, das sie durch die Bearbeitung der Aufgaben auf der Grundlage ihrer persönlichen Situation erwarben. Dieses Wissen gab ihnen das Gefühl, die Situation besser im Griff zu haben. Dies stimmte mit den Ergebnissen in Tabelle 1 überein. Die Angehörigen erkannten an, dass beide Wissensarten nötig sind, bevorzugten aber die handlungsorientierte, die ihnen praktische Werkzeuge an die Hand gab:

Ein bisschen wie das Sahnehäubchen, ja … es hat Stress und Stressbewältigung mit der Krankheit verknüpft, die kommt und geht. Manchmal ist alles in Ordnung, und dann gibt es einen neuen Zusammenbruch, und das ist, als würde man auf einen Knopf drücken. Die Situation reaktiviert meine eigene Angst, aber dann kann ich mir das Arbeitsblatt noch einmal ansehen.

Die Angehörigen schätzten den schrittweisen Aufbau der Psychoedukation, der von Grundwissen (mit Beispielen und Illustrationen) zu vertieftem Wissen führte; die meisten arbeiteten das Toolkit jedoch nicht systematisch durch, sondern sprangen je nach augenblicklichem Bedarf hin und her. Die Logos des Lancashire Care National Health Services Foundation Trust, der Lancaster University und des Oslo University Hospital waren in der Programmoberfläche sichtbar; das war wichtig, weil es ihnen die Gewissheit gab, dass die Informationen vertrauenswürdig waren.

Das Angebot stärkte das Gefühl, einbezogen zu sein

Alle interviewten Angehörigen hatten sich vom psychiatrischen Versorgungssystem übergangen gefühlt und sich persönlich dafür verantwortlich gefühlt, Kontakt aufzunehmen und relevante Informationen über die Symptomatik oder darüber zu liefern, wie die Person vor Ausbruch der Erkrankung gewesen war. Aus ihrer Sicht stand diese fehlende Einbeziehung einem Verständnis sowohl der erkrankten Person als auch der Situation im Weg. Hinzu kam das Gefühl, dass die Auswirkungen der Krankheit auf ihr eigenes Leben nicht anerkannt wurden:

In die Behandlung einbezogen zu werden, gibt mir das Gefühl, dass mich jemand als Mensch sieht. Im Mittelpunkt steht die erkrankte Person, und so soll es auch sein, aber manchmal fühle ich mich selbst ein bisschen krank, weil es mein ganzes Leben beeinflusst … es gab ziemlich viele Einschränkungen bei dem, was ich für mich selbst erreicht habe.

Die Erfahrungen der Angehörigen mit REACT-NOR standen in starkem Gegensatz zu vielen ihrer früheren Erfahrungen mit den Gesundheitsdiensten. Sie beschrieben hilfreiche und zugewandte Gespräche, das Gefühl, gehört zu werden, ihre Sorgen aussprechen und über Problemlösungen sprechen zu dürfen. REACT-NOR gab ihnen außerdem ein Vokabular, das es leichter machte, über die Situation zu sprechen, nicht nur mit Fachleuten im Gesundheitswesen, sondern auch mit Freundeskreis und Familie. Die meisten Angehörigen und die familientherapeutischen Fachkräfte hielten ein erstes persönliches Treffen für wichtig; da jedoch 1 angehörige Person während des Projekts die Fachkraft wechseln musste, berichtete diese Person, es habe sie überrascht, dass eine gute Beziehung auch ohne erstes persönliches Gespräch entstehen konnte. Auch wenn der Median bei 8 Beratungen lag, gab das offene Angebot wöchentlicher Telefonate den Angehörigen das Gefühl, Vorrang zu haben. Geschätzt wurde, dass die Fachkräfte flexible Zeiten für die Telefonate anbieten konnten; manche Teilnehmende nutzten ihre Mittagspause oder telefonierten im Auto, um sich Zeit für diese Gespräche zu nehmen; die Fachkräfte empfanden es jedoch als schwierig, Termine zu vereinbaren. Manchmal mussten sie mehrmals anrufen, was mit Blick auf ihren eigenen Terminplan schwierig war. Die Angehörigen schätzten, dass die Teilnahme nicht von der Einwilligung der erkrankten Person abhing. Die Möglichkeit, frei zu sprechen, gab ihnen Sicherheit. Wer es vorgezogen hätte, dass die Fachkraft die erkrankte Person kennt, argumentierte, dies sei wichtig, um die Situation und die Herausforderungen der Angehörigen ganz zu verstehen:

… Ich finde es wichtig, mit jemandem zu sprechen, der auch die erkrankte Person kennt. Dann weiß man ein bisschen mehr, worum es eigentlich geht, und kann nachvollziehen, warum man in dieser belastenden Situation ist und warum man auf bestimmte Ereignisse so reagiert, wie man reagiert …

Faktoren, die für Engagement und Implementierung wichtig sind

Engagement

Sowohl die familientherapeutischen Fachkräfte als auch die Angehörigen betonten die Benutzerfreundlichkeit von REACT-NOR und wie wichtig funktionierende technische Lösungen sein können. Alle Teilnehmenden außer der ältesten Person bevorzugten Online-Arbeitsblätter gegenüber dem Heft. Beide Fachkräfte bevorzugten einen Online-Kommunikationskanal, weil sie so Fragen effizienter beantworten und Beratungsgespräche vorbereiten konnten; beide Fachkräfte und 1 angehörige Person äußerten jedoch Bedenken wegen der Selbstzensur, die bei Nutzung eines Online-Nachrichtensystems auftreten könnte:

Es ist noch schlimmer, die Fragen online zu schreiben, die Nachricht zu formulieren, sie richtig hinzubekommen … Ich würde wahrscheinlich ständig die Löschtaste benutzen; so kann ich es nicht ausdrücken. So ist es besser … man nimmt einen Anruf an und sagt einfach, wie es ist.

Mehrere Angehörige hatten bereits psychoedukative Kurse besucht, sich dort aber schwer getan, sich auf Themen zu konzentrieren, die für sie zu dem Zeitpunkt nicht relevant waren. Eine teilnehmende Person beschrieb ihre Situation als einen nicht enden wollenden Sturm, der es schwer machte, sich die erhaltenen Informationen zu merken. Das Online-Format wurde bevorzugt, weil es zugänglich war und es ermöglichte, Informationen bei Bedarf zu lesen und erneut zu lesen. Dies deckte sich mit der Erfahrung der familientherapeutischen Fachkräfte:

Wenn man mit bestimmten Kapiteln arbeitet, versucht man zu unterstützen, aber die Sorgen der Angehörigen beziehen sich oft auf die erkrankte Person, die sie betreuen, und darauf, wie sie diese Herausforderungen bewältigen und damit umgehen.

Alle Angehörigen hoben den kombinierten Ansatz, der familientherapeutische Unterstützung mit REACT-NOR verband, als wichtig für ihr Engagement hervor. Im Gespräch mit einer familientherapeutischen Fachkraft erhielten sie professionellen Rat und Unterstützung; dies wurde besonders geschätzt, wenn sie sich emotional nicht mehr unter Kontrolle fühlten und sich fragten, ob ihre Reaktionen normal waren oder nicht:

Es gibt nicht das eine Element, das gewirkt hat … ich habe mir genommen, was ich bekommen konnte, aber es gab ein wichtiges Element: Das war keine befreundete Person und niemand aus der engen Familie, sondern jemand, der die Dinge ins richtige Verhältnis setzen konnte, und genau das habe ich gebraucht.

Die familientherapeutischen Fachkräfte hatten den Eindruck, dass ihr Wissen das Programm ergänzte. Aufgrund der Struktur der Inhalte – schrittweise Informationen auf der Grundlage von Psychoedukation und kognitiver Verhaltenstherapie – fiel es ihnen leicht, die Inhalte auf die Bedürfnisse der Teilnehmenden zuzuschneiden. Sie hatten das Gefühl, dass ihre Expertise in Familientherapie sie besser befähigte, auf die Bedürfnisse der Angehörigen einzugehen. Eine der Fachkräfte beschrieb dies so:

Ich nutze, was ich weiß: Psychoedukation, Normalisierung, sokratisches Fragen, Nachfragen, Umdeuten und das Benennen von Problemen … und ich glaube, das ist uns gelungen.

Obwohl REACT-NOR insgesamt gut ankam, wurden in den Interviews bestimmte fehlende Themen genannt, die für das Engagement relevant sein könnten: (1) konkretere Ratschläge zu kognitiven Defiziten und Negativsymptomen, da diese Probleme für die Angehörigen belastend waren, in der Klinik aber wenig Beachtung fanden; (2) ein breiterer kultureller Zugang zur Psychose; (3) eine größere Bandbreite an Beispielen für Familienkonstellationen im Programm als die typische Kernfamilie, um die Repräsentativität zu erhöhen und das Programm für eine breitere Gruppe attraktiver zu machen; (4) mehr Informationen für Geschwister; (5) die familientherapeutischen Fachkräfte vermissten eine schematische Darstellung des Vulnerabilitäts-Stress-Modells [36], das von familientherapeutischen Fachkräften in Norwegen häufig verwendet wird; und (6) eine ausführlichere Behandlung der Zwangsbehandlung. Zum Beispiel:

Es klingt so großartig, man denkt, jetzt ist er in Zwangsbehandlung, und dann … ist sowieso fast alles freiwillig … [Mutter]

Implementierung

Die familientherapeutischen Fachkräfte betonten, wie wichtig die Unterstützung durch die Leitung auf allen Ebenen der Organisation ist. Neue Formen der Leistungserbringung einzuführen, erfordert sowohl Flexibilität als auch eine positive Haltung. Man vermutete, dass die wenigen Zuweisungen zum Programm teilweise auf eine allgemeine Unvertrautheit mit digitalen Instrumenten in der psychiatrischen Versorgung zurückzuführen waren. Das klinische Personal stufte die Angehörigen der von ihm betreuten Personen schnell als ungeeignet für das Projekt ein, und ein Teil fürchtete, die Kapazitäten der Angehörigen zu überfordern, obwohl es keine anderen Angebote strukturierter Familientherapie gab. Die Fachkräfte schlugen vor, dies durch eine klare Unterstützung der Leitung und die Möglichkeit der Selbstanmeldung zu überwinden. Sie betonten außerdem, dass Vergütung und finanzielle Anreize entscheidend seien, um die Unterstützung der Leitung zu gewinnen. Die norwegische Facharztversorgung wird nach Leistungsziffern vergütet, und Implementierungsstrategien müssen neue Regelungen zur Vergütung von Fernbetreuung einschließen. Schließlich galt es als entscheidend, an jedem Standort mehr als eine familientherapeutische Fachkraft zu haben, da die Arbeit mit neuen Interventionen verletzlich macht, wenn es an Menschen fehlt, mit denen man Erfahrungen austauschen und von denen man Unterstützung erhalten kann.

Diskussion

Wichtigste Ergebnisse

Das wichtigste Ergebnis dieser Studie ist, dass Angehörige durch einen kombinierten Ansatz, der eine webbasierte Intervention mit der Unterstützung erfahrener familientherapeutischer Fachkräfte verband, Betreuung erhalten und einbezogen werden konnten. Wir fanden Hinweise auf eine Verbesserung des Stressniveaus (t₁₄=2.6, P=.02) und der Expressed Emotion (t₁₅=2.3, P=.03). Unsere Daten bestätigten, dass die Angehörigen REACT-NOR als Werkzeug erlebten, mit dem sie ihr eigenes Verhalten sowohl an die Bedürfnisse der erkrankten Person als auch an ihre eigenen anpassen konnten; dies entspricht den Ergebnissen der britischen Machbarkeitsstudie zu REACT [26]. Wir können den relativen Beitrag von REACT-NOR und den der professionellen familientherapeutischen Unterstützung zum Ergebnis nicht voneinander trennen; der Zugang zu REACT-NOR wurde jedoch sowohl von Angehörigen als auch von den Fachkräften als wertvolles und flexibles Werkzeug genannt, das sowohl die Informationssuche als auch die Gespräche erleichterte. Angehörige wie Fachkräfte vermittelten den Eindruck, dass der kombinierte Ansatz die Intervention optimierte.

Die Möglichkeit, Zeitpunkt und Inhalt an die eigenen Bedürfnisse anzupassen, wurde geschätzt und stand im Gegensatz zur üblichen Form der Familienedukation in Norwegen, die in der Regel als Unterricht im Kursraum mit einem festen Themenkatalog angeboten wird. Familientherapie ist häufig durch die fehlende Einwilligung des erkrankten Familienmitglieds und durch fehlende Ressourcen begrenzt. In dieser Intervention vermittelte REACT-NOR den Angehörigen sowohl Wissen als auch Problemlösefertigkeiten, unabhängig von der erkrankten Person und daher ohne deren Einwilligung. Darüber hinaus wurde geschätzt, dass sich die familientherapeutischen Fachkräfte ausschließlich auf die Bedürfnisse der Angehörigen konzentrierten. Auch wenn einige Angehörige es vorgezogen hätten, dass die Fachkraft die erkrankte Person kennt, war es wichtig, sich frei zu fühlen, Betreuung in Anspruch zu nehmen, ohne eine Verletzung der Vertraulichkeit befürchten zu müssen. Dies könnte auch die guten Arbeitsbeziehungen trotz fehlender regelmäßiger persönlicher Kontakte erklären. Diese positiven Rückmeldungen ähneln Ergebnissen früherer Forschung [37], die zeigten, dass Angehörige offenbar davon profitieren, ihre Geschichte erzählen zu können. So wurde berichtet, dass Angehörige von Menschen mit Schizophrenie ein bis zu 10-mal höheres Risiko sozialer Isolation haben als die Allgemeinbevölkerung [38].

Es gab jedoch Bereiche, die nicht ausreichend abgedeckt waren. Negativsymptome und kognitive Defizite hätten mehr Aufmerksamkeit erfordert; diese Symptome gehören zu den Hauptursachen für Beeinträchtigungen bei psychotischen Störungen [39], und es sind die Angehörigen, die mit den dadurch verursachten Problemen konfrontiert sind. Behandlungen wie kognitive Remediation, berufliche Rehabilitation und kognitive Verhaltenstherapie bei Psychosen [40-42] hätten im Programm ausführlicher beschrieben werden können. Ein breiterer Ansatz, der ein multikulturelles Verständnis von Psychose und Beispiele vielfältiger Familienkonstellationen in den im Programm vorgestellten Geschichten einschließt, könnte angebracht sein. Dies könnte besonders wichtig sein, da neuere Forschung die unterschiedlichen kulturellen Normen der Fürsorge und die unterschiedlichen Erfahrungen mit Pflege hervorhebt [43].

Es war schwierig, Angehörige über die üblichen Wege im Krankenhaus zu gewinnen. Frühere Forschung [22] hat betont, dass zu den häufigen Faktoren, die die Implementierung neuer Technologien behindern, mangelndes Wissen über Technologie gehört. Laut einer Meta-Review von Ross et al [44] fürchtet klinisches Personal den Verlust von Autonomie, hat Bedenken hinsichtlich der Haftung und sorgt sich um eine Gefährdung von Privatsphäre und Sicherheit der Behandelten – all dies wirkt als Hindernis für die Implementierung. Klinisches Personal kann Technologie auch als Bedrohung der Beziehung zwischen erkrankter Person und Gesundheitsfachkraft wahrnehmen. Ross et al [44] schlugen vor, die künftigen Nutzenden des Programms in dessen Entwicklung und Implementierung einzubeziehen, die Führung zu verbessern, benutzerfreundliche und kontextsensible Oberflächen einzusetzen und bessere Schulungen anzubieten. Zudem kann es die Akzeptanz digitaler Interventionen erhöhen, Gesundheitsfachkräften den Nutzen vor Augen zu führen, indem man sie an der Evaluation der Intervention beteiligt. Wir würden außerdem vorschlagen, dass Implementierungspläne für neue Technologien im Gesundheitswesen Methoden wie Simulationstraining und Visualisierung umfassen, um zu zeigen, wie die Therapie durchgeführt wird.

Die durchschnittliche Lesezeit pro Webseite war im Vergleich zu üblichen persönlichen Angeboten gering; im Vergleich zur Dauer typischer Interaktionen im Web deutet eine durchschnittliche Verweildauer pro Seite von Minuten statt Sekunden jedoch auf geschätzte Inhalte hin [45]. Weitere Forschung ist nötig, um herauszufinden, wie viel Zeit eine solche Intervention braucht, um zu wirken; dies unterstreicht den Bedarf an mehr Wissen über Nutzungsmerkmale [46], das heißt darüber, wie Angehörige sich mit dem Toolkit auseinandersetzen.

Darüber hinaus wurde angenommen, dass Nutzung und Inanspruchnahme verschiedener Arten von Gesundheitsangeboten, etwa Selbsthilfe gegenüber professioneller Unterstützung, davon abhängen können, wie stark die eigene Situation die psychische Gesundheit belastet [47]. Generell lässt sich schwer sagen, ob ein Rückgang der Nutzung oder eine geringe Nutzungsdauer einer Webseite oder webbasierten Intervention auf mangelnde Wirksamkeit zurückgeht oder auf das Gegenteil (das heißt, dass die nutzende Person mit zunehmender Besserung weniger Hilfe brauchte). Wenn die Intervention hilfreiche Strategien vermittelte, könnte sie Angehörige vor weiterer Belastung bewahrt und so ihren Hilfebedarf verringert haben. Abbrüche und Nichtnutzung können somit die Fähigkeit des Gesundheitsdienstes widerspiegeln, flexible Lösungen anzubieten, und sind daher nicht unbedingt Ausdruck eines Scheiterns. Künftige Forschung sollte dies berücksichtigen und Abbrüche bei E-Health-Angeboten gesondert untersuchen [48].

Stärken und Grenzen

Zu den Stärken dieser Studie gehört das Mixed-Methods-Design, mit dem wir die Perspektiven sowohl der Angehörigen als auch des klinischen Personals untersuchten; es gab jedoch Einschränkungen. Es handelte sich um eine kleine Pilotstudie, und wir konnten nur 2 familientherapeutische Fachkräfte einbeziehen. Die Ergebnisse sind hinsichtlich ihrer Verallgemeinerbarkeit mit Vorsicht zu interpretieren. Das Prä-Post-Design ohne Kontrollgruppe erlaubt nicht die Aussage, dass die beobachtete Verringerung der Belastung durch die Intervention verursacht wurde, und die Stichprobe ist möglicherweise nicht repräsentativ, da sie aus pragmatischen Gründen ausgewählt wurde. Außerdem gelang es uns nicht, Angehörige von Menschen mit anderer als norwegischer ethnischer Herkunft zu gewinnen. Die Änderung des Rekrutierungsverfahrens und die erweiterten Einschlusskriterien aufgrund von Rekrutierungsproblemen könnten unsere Ergebnisse beeinflusst haben. Wir konnten keine Schlussfolgerungen zu Angehörigen von Menschen mit erster psychotischer Episode ziehen, da wir am Ende eine gemischte Stichprobe hatten, und es könnte eine Selektionsverzerrung zugunsten weiblicher Angehöriger gegeben haben, die in sozialen Medien wie Facebook tendenziell aktiver nach Gesundheitsinformationen suchen [49].

Schlussfolgerungen

Wir halten REACT-NOR für eine interessante Methode im Rahmen eines kombinierten Therapieansatzes für Familien, die mit Psychose leben. Die meisten Familien erhalten aus Mangel an Ressourcen, wegen geografischer Entfernung oder fehlender Einwilligung der erkrankten Person keine familienbezogenen Interventionen. Webbasierte Programme wie REACT-NOR sind eine gültige Alternative. REACT wurde nicht entwickelt, um andere Ansätze zu ersetzen, doch sollte weiter erforscht werden, wie es als Unterstützung in kombinierten Ansätzen genutzt werden kann.

Abkürzungen

• REACT: Relatives Education and Coping Toolkit
• REACT-NOR: norwegische Version des Relatives Education and Coping Toolkit