KI-gestützte Übersetzung

Diese Fassung wurde von Complexe Systémique mit Unterstützung künstlicher Intelligenz aus dem Englischen übersetzt. Im Zweifelsfall ist die Originalfassung maßgeblich.

Journal of Eating Disorders · Familientherapie

„Ich bin immer noch da, aber niemand hört dich“: eine qualitative Studie über die Erfahrungen junger Frauen mit anhaltendem Leidensdruck nach familienbasierter Behandlung der Anorexia nervosa im Jugendalter

Was bleibt vom Leidensdruck, wenn das Gewicht wiederhergestellt ist? Vierzehn junge Frauen aus Australien, Neuseeland und dem Vereinigten Königreich, von denen die meisten die familienbasierte Behandlung vorzeitig beendet haben, beschreiben eine Behandlung, die ihnen das Leben gerettet und ihnen zugleich die Stimme genommen hat. Das Team um Janet Conti leitet daraus klinische Fragen für eine FBT ab, die der Stimme und der Identität junger Menschen mehr Aufmerksamkeit schenkt.

Verfassende Janet Conti, Caroline Joyce, Simone Natoli, Kelsey Skeoch und Phillipa Hay (School of Psychology, School of Medicine und Translational Health Research Institute, Western Sydney University, Penrith, Australien)Erstveröffentlichung Journal of Eating Disorders, 12. November 2021Übersetzung Complexe Systémique, inoffizielle KI-gestützte Übersetzung

Inoffizielle deutsche Übersetzung von “I’m still here, but no one hears you”: a qualitative study of young women’s experiences of persistent distress post family-based treatment for adolescent anorexia nervosa von Janet Conti, Caroline Joyce, Simone Natoli, Kelsey Skeoch und Phillipa Hay, erschienen in Journal of Eating Disorders (BioMed Central) (2021), doi: 10.1186/s40337-021-00496-4, unter der Lizenz CC BY 4.0. Übersetzt von Complexe Systémique im Oktober 2026 mit Unterstützung künstlicher Intelligenz: Der Originaltext wurde ins Deutsche übersetzt und neu gesetzt, was eine Bearbeitung des Werks im Sinne der Lizenz darstellt. Die Tabellen werden als Listen dargestellt; die Erklärungen am Ende des Artikels sind in den Anmerkungen zusammengefasst. Diese Übersetzung stammt weder von den Verfassenden noch vom Verlag, die weder für ihren Inhalt noch für etwaige Fehler verantwortlich sind. Maßgeblich ist die Originalfassung.

Dass ihr psychischer Leidensdruck in den frühen Phasen der Behandlung kaum ernsthaft beachtet wurde, setzte das Signal, dass ihre inneren Kämpfe weniger Gewicht hätten.

Janet Conti, Caroline Joyce, Simone Natoli, Kelsey Skeoch und Phillipa Hay

Zusammenfassung

Hintergrund. Die familienbasierte Behandlung (Family-Based Treatment, FBT) ist derzeit die Behandlung der Wahl bei AN im Jugendalter, gestützt auf positive Ergebnisse, darunter eine Gewichtsrestitution bei etwa zwei Dritteln der Jugendlichen. Dennoch bricht etwa ein Viertel die Behandlung ab, insbesondere in den frühen Phasen, und ein beachtlicher Teil der behandelten Jugendlichen erlebt Berichten zufolge während und nach der Behandlung anhaltenden psychischen Leidensdruck. Diese Studie untersucht die wenig erforschten Erfahrungen dieser Jugendlichen.

Methode. Vierzehn Teilnehmende aus Australien, Neuseeland und dem Vereinigten Königreich wurden zu ihren Erfahrungen mit der FBT interviewt. Eine induktive thematische Analyse der Interviewtranskripte ergab zentrale Themen zu ihren Erfahrungen, ihren Identitätsaushandlungen und den diskursiven Ressourcen, mit denen sie diese konstruierten.

Ergebnisse. Die Teilnehmenden bezeichneten die Arbeit als Familieneinheit als entscheidend für ihre Genesung, was die Bedeutung familientherapeutischer Interventionen bei AN im Jugendalter unterstreicht. Sie nahmen jedoch wahr, dass der fast ausschließliche Fokus auf die Gewichtsrestitution in der ersten Phase der FBT mit Erfahrungen einherging, zu denen eine relative Vernachlässigung ihres psychischen Leidensdrucks und ein Verlust ihrer Stimme gehörten. Zentral in diesen Erfahrungen waren Prozesse, in denen die Jugendlichen ihre Identität aushandelten und ihre Stimme (zurück)eroberten; implizit darin, dass ihre Familie in der Behandlung zu ihnen stand, lag die Botschaft, dass ihr Leben es wert war, gerettet zu werden. Als am hilfreichsten wurde benannt, wenn Therapierende sich für ihre besonderen Bedürfnisse und Präferenzen einsetzten, diese berücksichtigten und die Behandlungsinterventionen darauf abstimmten.

Schlussfolgerungen. Es besteht Bedarf, Behandlungen zu entwickeln und zu erforschen, die von Beginn der Behandlung an den psychischen Leidensdruck der Jugendlichen adressieren (auch so, wie er im Kontext ihrer Gewichtsrestitution erlebt wird). Dabei sollte der Stimme der Jugendlichen und ihren Identitätsaushandlungen Vorrang eingeräumt werden, während sie und ihre Familien Schritte unternehmen, um die körperliche Krise der AN zu bewältigen, und so eine ganzheitlichere und dauerhaftere Genesung unterstützt werden.

Schlüsselwörter: Anorexia nervosa im Jugendalter, Maudsley-Familientherapie, familienbasierte Behandlung, Erfahrung, Identität, qualitativ

Hintergrund

Die Anorexia nervosa (AN) ist gekennzeichnet durch deutlich niedriges Gewicht und eine zwanghafte Angst vor Gewichtszunahme [1], einen häufigen Beginn im Jugendalter [2] und eine Mortalität von 6–15 %, wobei die Hälfte aller Todesfälle auf Suizid zurückgeht [3–6]. Eine Schwierigkeit in der Behandlung der AN ist die Ich-Syntonie der AN-Symptome, von denen viele von der betroffenen Person geschätzt werden und zu einer Zurückhaltung gegenüber der Behandlung beitragen [7]. Bei denjenigen, die eine Behandlung aufnehmen, sind die Abbruchraten hoch, im ambulanten Setting unter anderem 23–73 % [8].

Für die familienbasierte Behandlung (FBT) [9] werden positive Behandlungsergebnisse berichtet, insbesondere bei der Essstörungssymptomatik (ES), auch bei Jugendlichen mit stärker ausgeprägter ES-Symptomatik [10]. Die FBT wurde als evidenzbasierte Behandlung erster Wahl, als „Goldstandard“, für AN im Jugendalter vorgeschlagen [11]. In einer Reihe randomisierter kontrollierter Studien (RCTs) war die FBT im Vergleich zu einer auf die Jugendlichen fokussierten Einzeltherapie [12] und zu einer Familientherapie, die eher systemische Anliegen als essbezogene Verhaltensweisen bearbeitete [13], mit einer früheren Gewichtsrestitution, einer geringeren ES-Symptomatik und weniger Krankenhausaufenthalten (und damit geringeren Behandlungskosten) verbunden. Weitere RCTs ergaben, dass die elternfokussierte Behandlung (Parent Focused Treatment, PFT) wirksamer ist als die Standard-FBT; bei der PFT trifft sich die FBT-Fachkraft getrennt mit den Eltern, während die Jugendlichen eine spezialisierte Pflegefachkraft treffen [14]. Es gibt zudem Hinweise darauf, dass die PFT bei höherer elterlicher Expressed Emotion zu höheren Remissionsraten bei den Jugendlichen führt [15]. Auch eine frühe Gewichtszunahme, ein spezifischer Schwerpunkt der FBT, sagt bessere Ergebnisse für die Jugendlichen vorher, insbesondere wenn früh in FBT- und PFT-Behandlungen zugleich negative Emotionen, elterliche Kritik und die therapeutische Allianz bearbeitet werden [16]. Darüber hinaus erwies sich die therapeutische Allianz, gemessen durch eine unabhängige Forschungsperson als Raterin mit dem Working Alliance Inventory Observer Version (WAI-o) [17], in der FBT als „erreichbar“ [18, 19] und „im Allgemeinen stark“ [20]. Dieses Maß der therapeutischen Allianz zeigte in diesen Studien jedoch keinen signifikanten Zusammenhang mit dem Behandlungsergebnis der Remission der AN-Symptome [18].

Die FBT ist eine manualisierte Behandlung in drei Phasen. Sie beginnt mit dem Schwerpunkt, die Eltern dabei zu unterstützen, die Verantwortung für das Essen und die Gewichtsrestitution ihres Kindes zu übernehmen, und geht dann in Phase 2 über, in der diese Verantwortung wieder an die Jugendlichen übergeben wird, sobald sie ihre Nahrungsaufnahme gesteigert und eine verlässliche Gewichtszunahme gehalten haben. Die letzte Phase beginnt, wenn die Jugendlichen mindestens 95 % ihres idealen Körpergewichts halten, und konzentriert sich auf die Wiederherstellung von Autonomie und die Entwicklung einer gesunden Identität [21, 22]; psychische Prozesse und Beziehungsprobleme werden erst in dieser letzten Behandlungsphase gezielt bearbeitet [23, 24]. Diese Behandlungsphasen erstrecken sich schätzungsweise über 12 Monate und 20 Sitzungen. Neuere Befunde aus klinischen Settings zeigen, dass bei Jugendlichen, die bis zur 20. Sitzung keine Remission erreicht hatten, weitere FBT-Sitzungen zu weniger Krankenhaustagen und höheren Remissionsraten führten als bei denjenigen, die alternative Behandlungen zur FBT suchten [25].

Ein Cochrane-Review von 25 veröffentlichten und unveröffentlichten randomisierten kontrollierten Studien, die familientherapeutische Interventionen, einschließlich der FBT, mit anderen AN-Behandlungen verglichen [26], fand einige Hinweise auf eine kleine Effektstärke der FBT hinsichtlich der Gewichtszunahme nach der Behandlung, jedoch kaum Hinweise auf Unterschiede in den Ergebnissen zwischen den Gruppen über alle Behandlungsvergleiche hinweg, auch nicht bei der ES-Symptomatik (Gewicht, ES-Psychopathologie), bei Abbrüchen, Rückfällen oder Maßen der Familienfunktion nach der Intervention oder in der Katamnese. Das Review kam zu dem Schluss, dass es derzeit keine ausreichende Evidenz dafür gibt, dass familientherapeutische Interventionen psychoedukativen Interventionen und anderen psychologischen Interventionen bei Anorexia nervosa im Jugendalter in der Langzeitkatamnese überlegen sind. Ebenso fehlte ausreichende Evidenz (1) zu Ergebnissen jenseits der Symptomremission, da nur zwei von 21 Studien Ergebnisse auf der Grundlage einer Rückkehr zu normalem Funktionsniveau berichteten, und (2) dazu, ob eine Form der Familientherapie wirksamer ist als andere. Zudem könnte der Mangel an detaillierten Informationen über Personen und ihre Familien, die AN-Behandlungen im Jugendalter abbrechen, dazu beigetragen haben, „die Wirksamkeit der untersuchten Interventionen künstlich zu überhöhen“ [26].

Insgesamt zeigen die Ergebnisse von RCTs, dass die FBT bei weniger als der Hälfte der Jugendlichen und ihrer Familien, die sich auf diese Behandlung einlassen, gut wirkt [27]. Außerhalb dieser Gruppe, bei der die Intervention gut wirkt, gilt: (1) Bis zu 27 Prozent der Familien brechen die FBT ab [28]; (2) 40 % der Jugendlichen leiden trotz Gewichtsrestitution weiterhin unter psychischem Leidensdruck [29]; und (3) komorbide Symptomatik wirkt sich negativ auf die Behandlungsergebnisse aus und erhöht die Abbruchraten [30–32]. Als Reaktion auf diese Befunde und angesichts einiger vielversprechender Ergebnisse für die erweiterte kognitive Verhaltenstherapie (CBT-E), adaptiert für AN im Jugendalter [33, 34], wurde die CBT-E kürzlich in einer nicht randomisierten Effektivitätsstudie mit der FBT verglichen [35]. Die Befunde zeigten in der FBT eine stärkere frühe Gewichtszunahme, die nach 6 bis 12 Monaten zwischen beiden Gruppen nicht mehr zu unterscheiden war. Beide Behandlungen führten zu ähnlichen Gewichtszunahmen sowie zu ähnlichen Ergebnissen bei allgemeinen Maßen der Psychopathologie und der klinischen Beeinträchtigung; dabei ist zu berücksichtigen, dass die Gruppe, die sich für CBT-E entschied, älter und stärker erkrankt war. Diejenigen, denen es mit diesen Behandlungen weniger gut erging, berichteten von Missbrauchserfahrungen in der Vorgeschichte und, speziell in der Kohorte mit niedrigerem Gewicht, von stärkerer Internalisierung, komorbider Psychopathologie und früheren psychiatrischen oder psychotherapeutischen Behandlungen.

Eine Metasynthese qualitativer Forschung zu Erfahrungen mit Familientherapie bei AN [36] ergab, dass drei von 15 Arbeiten die Erfahrungen von Jugendlichen und Familien mit der FBT analysierten, wobei eine davon auf Daten aus offenen Fragebogenfragen beruhte [37]. Zwei dieser Studien [37, 38] fanden, dass der hilfreichste Aspekt der FBT die Unterstützung und das Verständnis der Eltern war, und die dritte Studie [39] fand die autoritative Haltung der Therapierenden, die einen Überblick über das Essverhalten behielten, hilfreich. Weniger hilfreich waren die Vernachlässigung anderer Themen als der AN [37, 39] und die unerfüllten Wünsche der Jugendlichen nach Einzeltherapie [37]. Es gibt zunehmend Belege dafür, dass Interventionen bei Essstörungen sich auf eine raschere Linderung der psychischen Dimensionen der AN konzentrieren sollten [40]. Darüber hinaus hat die Forschung zu Behandlungserfahrungen von Menschen mit gelebter AN-Erfahrung den Bedarf aufgezeigt, dass Behandlungen Fragen der Identität direkter aufgreifen, einschließlich des Wiederaufbaus eines Identitätsgefühls außerhalb der Essstörungsidentität [41, 42].

Insgesamt gibt es nur wenige Studien, die sich auf die Erfahrungen und Identitätskämpfe derjenigen konzentrieren, deren Familien die FBT abbrechen, und/oder auf Jugendliche, die nach der Behandlung weiterhin unter erheblichem psychischem Leidensdruck leiden [29]. Diese Studie wollte diese Lücke schließen und denjenigen eine Stimme geben, die nach der FBT anhaltenden Leidensdruck erleben.

Die vorliegende Studie

Die vorliegende Studie nutzte einen qualitativen Rahmen, um Menschen mit gelebter Erfahrung einer AN im Jugendalter eine Stimme zu geben, mit Fokus auf:

  1. die Erfahrungen der Teilnehmenden mit der familienbasierten Behandlung der AN im Jugendalter, bei Personen, die an einer Mitwirkung an Forschung zur Verbesserung der Intervention interessiert waren; und
  2. die Identitätsaushandlungen im Kontext dieser Behandlungsintervention.

Ziel dieser Studie ist es zu untersuchen, wie diese Erfahrungen und Identitätsaushandlungen der Teilnehmenden künftige Erweiterungen und transformative Behandlungen der AN im Jugendalter informieren könnten.

Methoden

Design

Diese Studie war eine induktive thematische Analyse [43], in der Themen als in einem zwischenmenschlichen Kontext konstruiert verstanden wurden. Die Analyse der Daten, aus denen die Themen/Subthemen bestanden, konzentrierte sich auf einige der Weisen, in denen die Teilnehmenden ihre Identitäten über die ihnen damals verfügbaren diskursiven Ressourcen oder Sprachformen aushandelten, auf die semantischen und latenten Bedeutungen, die sie den Erfahrungen mit der FBT zuschrieben, und auf einige der Dilemmata, mit denen sie konfrontiert waren [44], im Kontext ihrer Erinnerungen an die FBT bei AN im Jugendalter. Diese Studie war außerdem Teil einer größeren Studie, die die Erfahrungen und Perspektiven von Eltern mit FBT-Erfahrung [45] sowie von Fachkräften untersuchte, die angaben, als FBT-Praktizierende ausgebildet worden zu sein und praktiziert zu haben [46].

Teilnehmende

Mit einer gezielten Stichprobenstrategie wurden die Teilnehmenden eingeladen, über ihre Erfahrungen mit der FBT zu sprechen, und es wurde ein Kontext geschaffen, in dem sie sowohl hilfreiche Aspekte der Behandlung als auch ihre Ideen zur Verbesserung der Intervention äußern konnten. Diese Teilnehmenden meldeten sich auf Anzeigen über australische Fachkräfte sowie nachdem sie am Ende einer über Facebook beworbenen Umfrage zu Behandlungserfahrungen bei Essstörungen (ES) ihr Interesse bekundet hatten (siehe „Anhang A“ für den Wortlaut der Forschungsanzeige).

Vierzehn Teilnehmende im Alter von 14–27 Jahren (M = 18.58, SD = 3.20), die angaben, mit AN diagnostiziert und durchschnittlich 4 Jahre zuvor (Spanne 1–14 Jahre) mit FBT wegen AN im Jugendalter behandelt worden zu sein, wurden interviewt (persönlich oder online/telefonisch). Weitere demografische Angaben und Details zur FBT-Behandlung siehe Tabelle 1. Die Hälfte der Teilnehmenden berichtete eine Gewichtsrestitution nach der Behandlung (wobei eine Person später einen Rückfall erlitt); alle Teilnehmenden berichteten nach der FBT anhaltende ES-Symptome und psychischen Leidensdruck. Elf Teilnehmende berichteten zusätzliche Behandlungen wegen komorbider psychischer Probleme vor oder nach der FBT, wobei drei von ihnen angaben, parallel zur FBT eine psychologische Beratung in Anspruch genommen zu haben (Details siehe Tabelle 2).

Tabelle 1 — Demografische Angaben und Behandlungsdetails

  • Pseudonym: Abbey; Familienstruktur: Eltern + 3K; Alter beim Interview: 27; Alter bei Diagnose: 13; Alter bei FBT: 13; FBT Monate: 12; Einzeltherapie + FBT: Ja, Psychiatrie & Psychologie; Abgeschlossene Phase: 3; Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Ja
  • Pseudonym: Amy; Familienstruktur: Eltern + 4K; Alter beim Interview: 18; Alter bei Diagnose: 16; Alter bei FBT: 16; FBT Monate: 24; Einzeltherapie + FBT: Psychologie – Depression/ Angst; Abgeschlossene Phase: 3; Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Nein (kürzlicher Krankenhausaufenthalt wegen AN)
  • Pseudonym: Beth; Familienstruktur: Eltern + 2K; Alter beim Interview: 16; Alter bei Diagnose: 14; Alter bei FBT: 14; FBT Monate: 7–8; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 1 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Nein
  • Pseudonym: Charlotte; Familienstruktur: Eltern + 3K; Alter beim Interview: 19; Alter bei Diagnose: 16; Alter bei FBT: 16/17; FBT Monate: 12; Einzeltherapie + FBT: Psychiatrie; Abgeschlossene Phase: 2 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Nein
  • Pseudonym: Harley; Familienstruktur: Eltern + 3K; Alter beim Interview: 17; Alter bei Diagnose: 14; Alter bei FBT: 14; FBT Monate: 6; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 2 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Ja (vorübergehend), dann Rückfall
  • Pseudonym: Hayley; Familienstruktur: Eltern + 2K; Alter beim Interview: 14; Alter bei Diagnose: 10; Alter bei FBT: 11; FBT Monate: 24; Einzeltherapie + FBT: KVT (am Ende der FBT); Abgeschlossene Phase: 2, dann Rückfall (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Nein
  • Pseudonym: Jessica; Familienstruktur: Eltern getrennt + 3K; Alter beim Interview: 16; Alter bei Diagnose: 14; Alter bei FBT: 14; FBT Monate: 12; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 1 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Ja
  • Pseudonym: Kate; Familienstruktur: Eltern getrennt + 3 K; Alter beim Interview: 18; Alter bei Diagnose: 17; Alter bei FBT: 17/18; FBT Monate: 3–4; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 1 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Nein
  • Pseudonym: Kaylee; Familienstruktur: Eltern + K; Alter beim Interview: 20; Alter bei Diagnose: 16; Alter bei FBT: 16; FBT Monate: 6; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 1 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Ja
  • Pseudonym: Lydia; Familienstruktur: Eltern + 3K; Alter beim Interview: 19; Alter bei Diagnose: 14/15; Alter bei FBT: 15; FBT Monate: 12; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 1 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Nein
  • Pseudonym: Maisy; Familienstruktur: Eltern + 2K; Alter beim Interview: 19; Alter bei Diagnose: 14; Alter bei FBT: 14; FBT Monate: 24; Einzeltherapie + FBT: KVT, Achtsamkeit, Psychiatrie; Abgeschlossene Phase: 3; Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Ja
  • Pseudonym: Nora; Familienstruktur: Eltern + 2K; Alter beim Interview: 21; Alter bei Diagnose: 14/15; Alter bei FBT: 15; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 1 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Nein
  • Pseudonym: Phoenix; Familienstruktur: Eltern + 2K; Alter beim Interview: 18; Alter bei Diagnose: 15/16; Alter bei FBT: 15/16; FBT Monate: 7; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 3; Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Ja
  • Pseudonym: Rachel; Familienstruktur: Eltern + 2K; Alter beim Interview: 20; Alter bei Diagnose: 17; Alter bei FBT: 17; FBT Monate: 6–8; Einzeltherapie + FBT: Nein; Abgeschlossene Phase: 1 (A); Gewicht nach Behandlung wiederhergestellt: Ja

K Kinder, A abgebrochen, ES Essstörung

Tabelle 2 — Zusätzliche Behandlungen wegen Essstörung (ES) und anderer psychischer Probleme

  • Pseudonyme: Abbey; Andere Essstörungsbehandlungen: Psychologische Therapie (auch während der FBT), stationär (V), Tagesprogramm für BN; Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport; Behandlung anderer Probleme: Dialektisch-Behaviorale Therapie in der Gruppe
  • Pseudonyme: Amy; Andere Essstörungsbehandlungen: 3 stationäre Aufnahmen (V), Wiederaufnahme der Krankenhausbehandlung steht bevor, Einzeltherapie (auch während der FBT); Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport, Purging und Essanfälle; Behandlung anderer Probleme: Psychiatrie/Psychologie/Schulberatung (V) wegen Depression, Angst (einschließlich Antidepressiva)
  • Pseudonyme: Beth; Andere Essstörungsbehandlungen: Keine; Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport; Behandlung anderer Probleme: Keine
  • Pseudonyme: Charlotte; Andere Essstörungsbehandlungen: Stationär, Psychiatrie; Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, Purging; Behandlung anderer Probleme: Keine
  • Pseudonyme: Harley; Andere Essstörungsbehandlungen: Stationär, dann FBT (V), ambulant, Multifamilientherapie (V); Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport, Purging; Behandlung anderer Probleme: Psychiatrie/Psychologie (A): Selbstverletzung, Konversionsstörung, Depression mit psychotischen Symptomen: Medikation u. a. SSRI, Seroquel (+ ”atypische Antipsychotika”)
  • Pseudonyme: Hayley; Andere Essstörungsbehandlungen: Psychologie (narrative Therapie) (A), stationäre Aufnahme (V); Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport; Behandlung anderer Probleme: Psychologie (A): Angst
  • Pseudonyme: Jessica; Andere Essstörungsbehandlungen: Stationär, dann FBT (V); Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport,; Behandlung anderer Probleme: Als Kind in psychologischer Behandlung (Grund unbekannt)
  • Pseudonyme: Kate; Andere Essstörungsbehandlungen: Psychologie (narrative Therapie), Ernährungsberatung, Psychiatrie (A); Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport; Behandlung anderer Probleme: Psychologie und Psychiatrie (A): Angst; Familienberatung vor der ES (V)
  • Pseudonyme: Kaylee; Andere Essstörungsbehandlungen: Stationär, dann FBT (V), dann stationär; Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport, vor der AN: Purging, Essanfälle; Behandlung anderer Probleme: Von den Eltern berichtete Diagnose ASS („Asperger“), Depression
  • Pseudonyme: Lydia; Andere Essstörungsbehandlungen: Stationär, dann FBT (V), dann stationär (insgesamt 8 Aufnahmen), ES-Tagesprogramm (A); Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport,; Behandlung anderer Probleme: Keine
  • Pseudonyme: Maisy; Andere Essstörungsbehandlungen: Psychologische Therapie (auch während der FBT) + ES-Selbsthilfegruppe; Essgestörte Verhaltensweisen: Purging – einmal berichtet; Behandlung anderer Probleme: Psychiatrie, Zwangsstörung – aktuelle Behandlung Lithium, Escitalopram kürzlich abgesetzt
  • Pseudonyme: Nora; Andere Essstörungsbehandlungen: Psychologie und Psychiatrie (A), stationäre Aufnahmen (V); Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport, Purging; Behandlung anderer Probleme: Psychologie und Psychiatrie wegen Depression, Zwangsstörung (A)
  • Pseudonyme: Phoenix; Andere Essstörungsbehandlungen: Psychologie (V&A), Pädiatrie, Ernährungsberatung, Schulberatung; Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion, exzessiver Sport, Purging, Essanfälle; Behandlung anderer Probleme: Depression, Zwangsstörung
  • Pseudonyme: Rachel; Andere Essstörungsbehandlungen: Ambulante Psychologie und Ernährungsberatung, Gruppentherapie; Essgestörte Verhaltensweisen: Restriktion; Behandlung anderer Probleme: Beratung wegen Zwangsstörung (mit 10 Jahren), aktuell Antidepressiva

A aktuell, V vergangen, Zwangsstörung (OCD) obsessive-compulsive disorder

Ablauf und Materialien

Diese Studie wurde von der Ethikkommission für Humanforschung der Western Sydney University genehmigt (Genehmigungsnummer: H11303).

Halbstrukturierte Interviews wurden von zwei Forschenden (JC, SC) geführt (siehe „Anhang B“ für den Interviewleitfaden), auf Tonband aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und mit den von den Teilnehmenden gewählten Pseudonymen anonymisiert. Die Transkripte wurden anschließend den Teilnehmenden zur Überprüfung (Member Check) auf Richtigkeit und zur Entfernung weiterer identifizierender Informationen im Sinne der Vertraulichkeit vorgelegt.

Analyse

Die Analyse war datengeleitet und induktiv, wobei alle Themen aus dem Datensatz gewonnen wurden [43]. Während des gesamten Analyseprozesses wurden die Themen über die explizite Sprache der Teilnehmenden und eine Analyse impliziter Bedeutungen in ihren Erzählungen konstruiert, da angenommen wird, dass Sprache hier eine Version der Erfahrungen und Sinngebungsprozesse der Teilnehmenden konstruiert [47]. Drei Mitglieder des Forschungsteams (KS, SN, JC) machten sich mit den Daten vertraut, indem sie die Transkripte lasen und wieder lasen und bedeutungstragende Einheiten der Rohdaten zu vorläufigen Themen und Subthemen kodierten. Zwei weitere (CJ, JC) kodierten die Rohdaten außerdem mit der Software für qualitative Datenanalyse QSR NVivo-12 in „Knoten“, untersuchten die Knoten auf Gemeinsamkeiten und Unterschiede und ordneten die auf die Forschungsfrage bezogenen Daten Kategorien zu. Diese Datenkategorien wurden dann zusammengeführt und mit den zuvor entworfenen Themen/Subthemen abgeglichen, bevor sie auf weitere Zusammenhänge hin analysiert und gruppiert wurden, um übergreifende Themen und eine thematische Landkarte zu erzeugen, die die Forschungsfragen durch eine vertiefte Analyse beispielhafter Daten innerhalb jedes Themas/Subthemas beantworteten (JC, CJ, PH). Die Analyse durch die Forschenden (siehe „Anhang C“ für die Positionierungserklärungen der Forschenden) zeichnete einige der diskursiven Ressourcen nach, mit denen diese Teilnehmenden zentrale Erfahrungen und Dilemmata im Zusammenhang mit Komponenten der FBT zusammensetzten, einschließlich Mustern der Identitätsaushandlung [44, 48, 49].

Die vorläufige Analyse wurde den Teilnehmenden zur Überprüfung (Member Check) vorgelegt, um die Validität zu sichern (siehe „Anhang D“ für die Rückmeldungen von 4 Teilnehmenden) und die Analyse mit den Rückmeldungen der Teilnehmenden in Einklang zu bringen.

Ergebnisse

Die Analyse zeichnete die Erfahrungen dieser Teilnehmenden mit zentralen Dimensionen der FBT-Intervention nach sowie die Weisen, in denen sie in diesen Behandlungskontexten Identitäten aushandelten, einschließlich der Rückgewinnung von Identität und Stimme in Fragen ihrer Behandlung (siehe thematische Landkarte, Abb. 1).

Thematische Landkarte: FBT-Erfahrungen und Identitätsaushandlungen der Teilnehmenden
Abb. 1. Thematische Landkarte: FBT-Erfahrungen und Identitätsaushandlungen der Teilnehmenden

Thema 1: Therapeutischer Fokus

Die Teilnehmenden berichteten, dass der Fokus von Phase 1 der Behandlung auf das Essen und die Gewichtsrestitution sowie die Übergabe der Kontrolle darüber an ihre Eltern sie zugleich unterstützt und belastet habe. Von den 4 Teilnehmenden, die angaben, alle drei Phasen der FBT abgeschlossen zu haben, waren 3 gleichzeitig in Einzeltherapie (Abbey, Amy & Maisy), und eine Teilnehmende beschrieb rückblickend, dass ihr während der Behandlung von psychologischen Fachkräften sowie Ernährungsfachkräften Strategien „beigebracht“ wurden, um ihr beim Umgang mit dem Leidensdruck zu helfen (Phoenix). Die Erzählungen der Teilnehmenden machten deutlich, dass die FBT zwar von den meisten einer stationären Behandlung vorgezogen wurde, ihr emotionaler Leidensdruck jedoch verdeckt wurde und sich weiter verschärfte, wenn der therapeutische Fokus überwiegend auf der Reduktion der AN-Symptome lag.

Subthema 1(a): Fokus auf das Sichtbare

Die Erzählungen von zehn Teilnehmenden zeigten, dass der frühe Behandlungsfokus der FBT, in dem ihre Eltern die Verantwortung für ihr Essen übernahmen, als Erleichterung erlebt wurde, wenn auch zugleich als belastende Erfahrung.

AUSZÜGE 1

  • Pheonix:: […] So sehr ich es gehasst habe und so sehr ich mir nur gewünscht habe, dass es vorbei ist, sie (die FBT) hat mich wirklich gerettet. Die ersten paar Monate waren extrem belastend […] Zu wissen, dass ich überhaupt keine Kontrolle hatte. [Später im Interview] es ging sozusagen gleich zur Sache, lass uns das so schnell wie möglich machen, damit du dein Leben zurückbekommst.
  • Kate:: Es war hilfreich … das hat mir das Leben gerettet. 100 %. Beim ersten Termin haben sie mich auf einen Essensplan gesetzt. […] Ich bin froh, dass sie jemanden hatten, der in dem Sinne meine Augen war, denn sonst wäre ich heute nicht mehr hier.
  • Kaylee:: Der ganze Aspekt mit der Kontrolle, das war, meine Eltern hatten die volle Kontrolle, und dadurch habe ich mich richtig sicher gefühlt.
  • Abbey:: […] weil ein Teil von mir, klar, ich habe dagegen angekämpft, aber ein Teil von mir war so: „Oh, Gott sei Dank“, so: „Ich komme damit nicht durch. Ich muss mich einfach hinsetzen und das essen“

Die Übertragung der Verantwortung für ihr Essen an die Eltern wurde von diesen Teilnehmenden als lebensrettend erlebt. Das Ziehen einer Grenze, durch die sie nicht mehr für ihr Essen verantwortlich waren, ließ bei einigen ein Gefühl der Erleichterung und Sicherheit entstehen (z. B. Kaylee) und die Möglichkeit, „dein Leben“ von der AN „zurückzubekommen“, auch wenn es zugleich „extrem belastend“ war (Phoenix). Zudem zeigte das Gefühl, dass andere „meine Augen“ sein konnten (Kate), dass diese Teilnehmenden nicht nur die Unterstützung, sondern auch die anderen Sichtweisen von Menschen schätzten, die ihnen halfen, Schritte zu unternehmen, um den Einfluss der AN auf ihr Leben zu verringern. Dazu gehörte, dass die Eltern von den Behandlungsteams darin unterstützt wurden, trotz eines gespaltenen Selbstgefühls („ein Teil von mir … hat dagegen angekämpft“; Abbey) für die Ernährung zu sorgen. Als hilfreich wurde benannt, wenn die Eltern als beständige Stütze erlebt wurden, informiert und doch verständnisvoll, die Sicherheit schufen, während sie die Kontrolle über das Essen übernahmen, was dazu beitrug, ihren Leidensdruck in der schwierigen Zeit der Ernährungsrestitution aufzufangen.

Neben der FBT als lebensrettender Behandlung, die die medizinische Krise der AN anging, berichteten die Teilnehmenden auch von parallelen Erfahrungen des Leidensdrucks während und nach der FBT, unabhängig davon, wie weit ihr Essverhalten und ihr Gewicht wiederhergestellt waren, und alle erkannten an, wie wichtig die Unterstützung anderer, auch von Familienmitgliedern, bei diesem Leidensdruck war.

Thema 1(b): Fokus auf das Unsichtbare

Dreizehn der 14 Teilnehmenden machten geltend, dass in der FBT der Behandlungsfokus auf ihr Erleben psychischen Leidensdrucks, einschließlich komorbider psychischer Probleme, gefehlt habe (siehe Tabelle 2). Die verbleibende Teilnehmende (Maisy) berichtete, die FBT sei für sie „äußerst entscheidend dafür, dass es mir besser ging“, gewesen und auf ihre Präferenzen abgestimmt worden, wobei ihre Geschwister nur an der ersten Sitzung teilnahmen. Die Einzeltherapie zusätzlich zur FBT erlebte sie sowohl als Gelegenheit, „meine Gedanken zu hinterfragen“ und mithilfe von Achtsamkeitstechniken „zu lernen, mich selbst zu beruhigen“, als auch als motivationale Intervention, die darauf abzielte, „mich davon zu überzeugen, dass Genesung etwas Gutes ist“. Sie hob zudem hervor, wie wichtig es war, zusätzlich zur FBT eine Fachperson für Einzeltherapie zu sehen, die „eine Person von außen […] anders als meine Eltern“ war.

Für zehn der Teilnehmenden, die angaben, die FBT vorzeitig abgebrochen zu haben, wurde das Fehlen eines Fokus auf emotionalen Leidensdruck und zwischenmenschliche Schwierigkeiten als ein wesentlicher Grund für diese Entscheidung genannt. Zum Beispiel:

AUSZÜGE 2

  • Harley:: Weil sie die eigentlichen Probleme nie wirklich angegangen sind, war alles so viel schwerer, als es wahrscheinlich hätte sein müssen, weil ich immer noch mit den Gedanken gekämpft habe und mit den Schuldgefühlen und all dem.
  • Charlotte:: Meine Mutter hat selbst Probleme mit dem Essen […] dadurch hatte ich einfach das Gefühl, als Frau und als weiblicher Mensch etwas falsch zu machen.[…] meine Traurigkeit und wie sehr ich verletzt war, kamen auch als Wut zum Ausdruck[…] sehr oft fand ich es so schwer, dass ich gefragt habe, ob ich draußen sitzen darf [außerhalb der FBT-Sitzungen]. […] Sie[die Eltern] konnten es nicht ertragen, mich so traurig zu sehen, und ich konnte es nicht ertragen, sie so traurig zu sehen, und es war einfach sehr konfrontierend, das alles in der Familientherapie zur Sprache bringen zu müssen und dann nicht wirklich weiterzumachen […] So als hätten wir alte Wunden aufgerissen, die dann nie wirklich geschlossen wurden und verheilt sind.
  • Beth:: […] […] Ich hatte nie wirklich die Chance, richtig, also meine Wut auszusprechen, also mit anderen. Also ich konnte nie einfach ausdrücken, wie es mir wirklich ging, und deshalb war ich wahrscheinlich so wütend, weil sich das alles, also in mir aufgestaut hat, weil ich nie ausdrücken konnte, wie es mir ging.

Die unbeabsichtigte Wirkung davon, in Phase 1 der FBT der körperlichen Sicherheit Vorrang zu geben, bestand darin, dass die psychische Sicherheit dieser Teilnehmenden verdeckt wurde und sie implizit verstanden, dass das, was „in mir vorging“ (Hayley), keine Rolle spielte. Für Charlotte bedeutete die Struktur der FBT, dass die „alten Wunden“ aufgerissen und nicht geheilt wurden; dazu gehörte, dass der parallele Prozess der Essschwierigkeiten der Frauen in ihrer Familie unbearbeitet blieb, was zu einem Identitätskonflikt beitrug, in dem sie an sich selbst zweifelte, und zu Gefühlen der „Traurigkeit“. In der Wut dieser Teilnehmenden lag implizit ihre geschätzte Haltung und ihr Wunsch nach Offenheit in ihren Familiensystemen. Sie erinnerten sich, dass auf ihre Wut reagiert wurde, indem man sie in ihrer eigenen Therapie zu Außenstehenden machte; sie verloren ihre Stimme, während systemische Familienthemen weitgehend unbearbeitet blieben.

In diesem Kontext trat ein Sicherheitsproblem anderer Art auf: Sechs der 14 Jugendlichen berichteten von Suizidgedanken während und/oder nach der FBT.

AUSZÜGE 3

  • Kate:: […] Ich bin nie an den Punkt gekommen, wo ich mir wirklich das Leben genommen hätte, aber da waren Gefühle, dass ich einfach Schluss machen wollte, weil es leichter ist als die Stimmen in deinem Kopf (weint, sehr aufgewühlt), und dann gehst du in diese Sitzungen, und das sollen eigentlich Sitzungen sein, in denen du sagen kannst, was du denkst, und du bekommst Zeit mit der psychologischen Fachkraft, und es ist fast so, als müsstest du einfach dasitzen und still sein, während alle um dich herum reden. Und sie reden auch noch über dich (emotional).
  • Beth:: Ich glaube, ich habe nicht, also deutlich gemacht, wie, also depressiv ich war, und so die Gefühle, also wirklich einfach mit allem Schluss machen zu wollen. Und das hätte ich mich nie getraut, vor meiner Mutter zu sagen, also habe ich es nie gesagt. Und das ist, also so eins der Dinge, mit denen ich zu kämpfen hatte, lange Zeit. Und ich dachte, ich habe einfach nie darüber gesprochen.
  • Harley (weiteres Zitat aus dem Member Check):: […] Bis heute werden wegen der FBT meine Suizidgedanken getriggert, wenn es eine Situation gibt, in der ich das Gefühl habe, dass es Verbindungen oder Ähnlichkeiten gibt, etwas mit Kontrolle oder dass Leute auf mich einreden oder über mich reden wie in der FBT. Der Fokus auf die Auswirkungen auf meine Familie – ein großer Aspekt der FBT – infolge der Anorexie trug zu dem Gefühl bei, eine Last zu sein, und in zweiter Linie wollte ich mich zeitweise umbringen, weil die FBT den Schaden hervorhob, den ich allen um mich herum zufügte.

Diese Teilnehmenden machten geltend, dass Ernährungs- und Gewichtsrestitution allein ihren psychischen Leidensdruck nicht verringerten; einen Leidensdruck, der während der FBT-Intervention für sie weitgehend unbearbeitet blieb. Kate erinnerte sich an Erfahrungen eines Stimmverlusts, in denen sie dazu gebracht wurde, „einfach dasitzen und still sein“ zu müssen; Beth verbarg ihren Leidensdruck aktiv, besonders vor ihrer Mutter; und Harleys Rückmeldung zur Analyse ihres Transkripts (Member Check) betonte den nachhaltigen Eindruck der Behandlung, in der das Reden „auf“ sie ein oder „über“ sie weiterhin „Suizidgedanken“ triggerte, verbunden mit dem fortbestehenden Selbstbild, eine „Last“ für andere zu sein. Diese Teilnehmenden vertraten aktiv die Auffassung, dass AN-Behandlungen stärker darauf ausgerichtet sein müssen, den emotionalen Leidensdruck der Jugendlichen und ihrer Familienmitglieder zur Sprache zu bringen, zu halten und zu verarbeiten.

Parallel zum Leidensdruck der Jugendlichen gab es Leidensdruck und Konflikte in der Familie, die ebenfalls im Kontext der Übernahme der Verantwortung für Essen und Gewichtsrestitution durch die Eltern erlebt wurden.

AUSZÜGE 4

  • Rachel:: Es [das Essen] wurde am Ende einfach schwer, Teller sind zerbrochen, Tische umgeworfen worden, ich habe geschlagen, getreten und geschrien, […] und dann am Ende war es so etwa vier Stunden später und wir waren beide erschöpft; gegessen worden war nichts.
  • Kaylee:: […] Ich wusste nicht, auf wen ich hören oder wem ich folgen sollte (meinen Eltern oder meinen Drängen), und deshalb waren das die destruktiven Wege, wie ich damit umgegangen bin. Meine Eltern wussten ja auch nicht, warum ich so ausgerastet bin, weil ich nicht in Worte fassen konnte, was in mir passierte. Also haben sie auf meine Ausbrüche mit Schreien und Wut und körperlichem Festhalten reagiert, weil ich vermute, dass ich in ihren Augen einfach beim Essen schwierig war. Ihre Reaktion hat den Stress in meinem Kopf noch schlimmer gemacht und mich noch suizidaler gemacht, aber ich gebe ihnen keine Schuld dafür, wie sie reagiert haben.

Zunehmende Konflikte in der Familie waren in den Erzählungen der Teilnehmenden deutlich; als Beispiele wurden Wutausbrüche genannt, und vier Teilnehmende berichteten von Wut, die körperlich ausgedrückt und mit elterlichem Festhalten beantwortet wurde, etwa indem sie niedergedrückt oder gegen eine Wand gehalten wurden. Kaylee stellte klar, dass sie ihren Eltern die damaligen Reaktionen, darunter das körperliche Festhalten, nicht vorwarf; sie schilderte aber auch, wie diese Reaktionen zu weiterem Leidensdruck, einschließlich Suizidgedanken, beitrugen.

Andererseits sprachen einige der Teilnehmenden von Erfahrungen, in denen FBT-Therapierende sich für sie einsetzten und die Unterstützung ihrer Eltern mobilisierten, wodurch das Gefühl gemildert wurde, im Kampf gegen die AN „allein“ zu sein.

AUSZÜGE 5

  • Amy:: […] im Vergleich dazu, dass ich allein zur Therapie gehe, bekommen meine Eltern tatsächlich einen Einblick, wo ich gerade stehe, […] die Therapeutin, um einfach aufzugreifen, was ich gesagt habe, von ihrer Einschätzung her, und was sie für okay hält und was nicht, und ähm, einfach, ich schätze, in meinem besten Interesse, was ich tun sollte, damit sie dann mit meinen Eltern darüber redet. Also das war – das war gut.
  • Kaylee:: […] es hat meiner Familie definitiv einiges beigebracht, und es hat sie definitiv darüber aufgeklärt, was für mich hilfreich wäre und was nicht. Und ich glaube, es war schön, sich nicht allein zu fühlen; es war schön, meine Familie dabeizuhaben. Also war es nicht nur, so ganz allein.
  • Charlotte:: […] es hat ihnen viel über die Tricks beigebracht und darüber, wie ich meine Essstörung gemanagt habe und damit weitergemacht habe, Essen zu verstecken und Wasser zu laden und sicherzustellen, dass ich vor dem nächsten Termin so und so viel zugenommen hatte, […] und wie sie sich auf verschiedene Weise gezeigt hat, in verschiedenen Gewohnheiten, und so konnten sie dann viel besser die Kontrolle darüber behalten.

Diese Auszüge veranschaulichen zentrale Komponenten der therapeutischen Allianz, darunter den Einsatz der FBT-Therapierenden für die Jugendlichen, die Unterstützung beim Aufbau von Einsicht in sich selbst und in das Verständnis anderer für ihre Erfahrungen (Amy) sowie die Milderung des Gefühls, in der Behandlung allein zu sein, durch die Einbindung der Familien in die Intervention (Beth), einschließlich des gemeinsamen Einstehens gegen die AN (Charlotte).

Thema 2: Identitätsaushandlungen

Neben den Behandlungserfahrungen der Teilnehmenden verliefen parallele Identitätsaushandlungen, die von ihren Erfahrungen persönlicher Handlungsfähigkeit und Stimme im Verlauf der Behandlung sowie von ihrer Beteiligung an der FBT-Praxis der Externalisierung der Krankheit geprägt waren (Thema 2a). Darüber hinaus lag in der Unterstützung durch ihre Eltern die implizite Bedeutung, dass ihr Leben lebenswert war (Thema 2b).

Thema 2(a): Persönliche Handlungsfähigkeit und Stimme aushandeln

Alle Teilnehmenden sprachen an irgendeinem Punkt ihrer Erzählungen von Schwierigkeiten, persönliche Handlungsfähigkeit und Stimme in ihrer Behandlung auszuhandeln, insbesondere in der ersten Phase der FBT, in der ihren Eltern die Verantwortung für die Wiederherstellung ihres Essverhaltens übertragen wurde.

AUSZÜGE 6

  • Phoenix:: Weil ich mich in Phase eins definitiv wie ein Affe im Käfig gefühlt habe und keine Kontrolle hatte. Meine Eltern haben alles für mich gemacht.
  • Kate:: […] Ich habe mich winzig gefühlt. Ich hatte das Gefühl, dass alle mich überwältigen, und es war so, ich habe einfach den Mund gehalten und dichtgemacht. […] Ich habe mich einfach nicht wie ein Mensch gefühlt. […] Du hast das Gefühl, du wirst einfach wie jemand behandelt, der krank ist … so willst du nicht gesehen werden.

Diese Auszüge veranschaulichen die Identitätsaushandlungen der Teilnehmenden, während sie dem Umstand Bedeutung zuschrieben, dass ihre Eltern in der ersten Phase der FBT gebeten wurden, die Verantwortung für ihr Essen zu übernehmen. Phoenix’ Metapher vom „Affen im Käfig“ beschrieb ihre Erfahrungen des Verlusts persönlicher Handlungsfähigkeit, des Überwachtwerdens und der Unmöglichkeit zu entkommen. Die Teilnehmenden zogen im Kontext der Verantwortungsübernahme durch ihre Eltern eine Reihe negativer Schlüsse über ihre Identität – bei Kate etwa verstärkte dies die Identität als „kranke“ Person, die nicht zu dem passte, wie sie sich selbst verstand.

Zudem hatte die Übernahme der Verantwortung für das Essen durch die Eltern reale Auswirkungen auf die Beziehungen einiger Teilnehmender zu ihren Eltern, mit unbeabsichtigten Folgen für ihr Selbstverständnis als Tochter.

AUSZÜGE 7

  • Lydia:: […] es [die Behandlung] hat unsere Beziehung wirklich zerbrochen […] zu dem Zeitpunkt gab es die ganze Zeit so viel Konflikt, gegenseitiges Misstrauen. […] , ich glaube, ich habe mein Gefühl dafür verloren [für mich als Person und als Tochter], und es ist fast so, als wäre ich regrediert und ich habe ähm, ich habe mich so verhalten, wie ich behandelt wurde.
  • Harley (Member Check):: Die FBT hat eine vorher starke Beziehung ruiniert und meinen Eltern und Geschwistern eigenes psychisches Unbehagen und eigenen Schaden zugefügt. Das trug dazu bei, dass ich mich selbst und meine Identität verloren habe, und führte zu weiteren destruktiven Verhaltensweisen.

Ein Verlust der Stimme wurde von acht Teilnehmenden im Kontext der Externalisierung der Krankheit geschildert, bei der sie erlebten, dass sie selbst mit der AN externalisiert wurden.

AUSZÜGE 8

  • Nora:: […] allein die Tatsache, dass du eine Essstörung hattest, hieß, dass sie alles abgetan haben, was du sagst, sie glaubten, dass alles, was du sagst, komplett von der Essstörung gesteuert war […] Das hat mich sehr belastet, weil ich dachte, ich bin immer noch ich, ich bin immer noch da, ich kann erkennen, dass ich Angst und wenig hilfreiche Gedanken habe, aber ich kann mich trotzdem als Mensch mitteilen. […] Ich bin immer noch ich.
  • Lydia:: Ich glaube, bis zu einem gewissen Grad hatte das Behandlungsteam ihnen [den Eltern] eingetrichtert, dass ähm ich kein Mensch war, sondern eine Essstörung, und dass man einer Essstörung die Zügel überlässt.
  • Charlotte:: Ich war einfach wütend, dass, weißt du, ich versuche, etwas zu sagen oder ein Gespräch mit meiner Mutter zu führen, und sie spricht so von der Anorexie und nicht von Charlotte und sagt Charlotte, sie soll irgendwann zurückkommen. Ähm, und ich so: „Nein, hör zu, hör mir zu. Ich versuche, dir etwas zu sagen“ – das war sehr schwer – ich habe diese Trennungsterminologie eigentlich bis jetzt nie wirklich benutzt, […] meine Essstörung war ich, […] Das war mein Talent, das war das, worin ich gut war, worin ich herausragend war, weil ich viel von meiner Identität verloren hatte, also hatte ich das Gefühl, das war meine Identität. Also wenn – wenn Leute dann gesagt haben, dass sie nicht mit Charlotte sprechen, dachte ich: „Soll das ein Witz sein?“ Aber jetzt sehe ich, dass das etwas anderes ist, und ich sehe den Unterschied.

Diese Auszüge veranschaulichen mögliche Wirkungen der FBT-Praxis der Externalisierung der Krankheit, die dazu führte, dass andere die Stimme der Person für die Stimme der AN/ES hielten. Diese Fehlzuschreibung des Selbstgefühls der Person („Ich bin immer noch ich“; Nora) an die Störung durch andere („Ich war eine Essstörung“; Lydia) trug weiter zum Verlust der Stimme und zur Verschärfung des Leidensdrucks bei. Charlotte zeichnete das Problem der Externalisierung nach, wenn sie auf der Annahme beruht, eine „Trennung“ der Person von der ES sei möglich, obwohl ihre Identität in die ich-syntonen Dimensionen der Erfahrung investiert ist („Ich hatte das Gefühl, das war meine Identität“). Diese Auszüge beleuchten die unbeabsichtigten Folgen und Schwierigkeiten, wenn die Praxis der Externalisierung der Krankheit darauf abzielte, die AN vollständig von der Person zu trennen, und dabei die Identitätsinvestitionen in die Ich-Syntonie der AN außer Acht ließ.

Andererseits erlebten fünf der Teilnehmenden den Prozess, in dem ihre Therapierenden sie einbezogen, die AN/ES zu externalisieren, als Möglichkeit, sich mit einem Identitätsgefühl außerhalb der AN zu verbinden.

AUSZÜGE 9

  • Phoenix:: […] als ich mein Gewicht wiederhergestellt habe und als es mir besser ging und ich mehr Privilegien bekam und so weiter, konnte ich wirklich herausfinden, wer ich war. […] sie haben uns ein Venn-Diagramm mit zwei Kreisen zeichnen lassen. Und eine Seite haben sie „Phoenix“ genannt und eine Seite Anorexie, und dann haben sie mich während der ganzen Behandlung immer wieder einzeichnen lassen, wo sich die Kreise meiner Meinung nach überschneiden, und es gab definitiv einen Zusammenhang zwischen dem Abstand dieser Kreise und dem Gewicht, das ich wiederhergestellt hatte. Je gesünder ich wurde, desto weiter rückten die Kreise auseinander, und die Anorexie war von mir getrennt
  • Rachel:: Sie haben es einfach „die Essstörung“ genannt. […] Und sie haben dann gesagt: „Was würde deine Essstörung dazu sagen? Jetzt setz dich auf diesen Stuhl, und dann so, was würdest du dazu sagen?“ […] das war hilfreich, aber sie haben es einfach nicht oft genug gemacht. Also, es ging einfach so sehr ums Essen, aber sie hätten sich um meine Gefühle kümmern müssen.
  • Kate:: […] das andere Gute an der FBT-Methode war, dass sie wirklich versucht haben, die Person von der Essstörung zu trennen. Also hast du nie darüber gesprochen, also, man konnte erkennen, ob jemand mit der Stimme der Essstörung sprach oder mit der eigenen Stimme. Das haben sie wirklich versucht zu unterscheiden.
  • Abbey:: Die Anorexie. Das hier bin wirklich ich, die dir etwas sagt. Ähm, und auch einfach für meine eigene Identität, ähm, und zu sehen, wie sich das verschiebt und das Gleichgewicht kippt. So, meine Identität nimmt zu und das nimmt ab, ähm, das war, das war wirklich hilfreich. Aber hauptsächlich war es das Äußern meiner Meinung gegenüber anderen, das am allermeisten geholfen hat.

In den Erzählungen dieser Teilnehmenden zeigte sich ihre Präferenz für einen personzentrierten Ansatz, in dem die Praxis der Externalisierung auf die Identität der Person außerhalb der AN ausgerichtet war und nicht in erster Linie auf die Beseitigung der AN. Phoenix schilderte einen Prozess des „Herausfindens, wer ich war“, indem ihr mit zunehmendem Gewicht „Privilegien“ gewährt wurden, und zeichnete ihre sich wandelnde Beziehung zur AN als zugleich eigenständige und sich überschneidende Größen nach. Rachel wurde über eine Stuhltechnik eingeladen, mit der AN in Dialog zu treten, um ihre Stimme und ihre Präferenzen von der AN zurückzugewinnen; sie machte geltend, sie hätte lieber mehr von dieser Arbeit gemacht, die Fürsorge für ihre Gefühle zeigte, statt sich auf das Essen zu konzentrieren. Kate beschrieb, wie die Therapie ihr helfen wollte, zwischen der Stimme der ES und ihrer eigenen Stimme zu unterscheiden, und Abbey sprach darüber, wie die Externalisierung es ihr ermöglichte, sowohl ihre Stimme als auch ihre Identität außerhalb der AN-Identität zurückzugewinnen.

Thema 2(b): Das Leben ist es wert, gerettet zu werden – „Niemand würde mich jemals aufgeben“

In die Erzählungen der Teilnehmenden war ein Prozess eingewoben, in dem sie dem Engagement ihrer Eltern für ihre Genesung Bedeutung zuschrieben.

AUSZÜGE 10

  • Hayley:: Ich glaube, ich will nicht vergessen, ähm, (Pause), ah, wie viel Fürsorge ich bei Menschen in dieser Sache habe durchscheinen sehen, so wie meine Eltern mich die ganze Zeit unterstützt haben, und das zeigt, wie großartig sie sind.
  • Phoenix:: Meine Eltern unterstützen mich echt gut. Sie versichern mir immer wieder, dass es okay ist. Also, wenn es mir schlecht geht, haben sie echt Verständnis und zwingen mich zu nichts, was ich nicht will. Aber sie – sie ermutigen mich.
  • Kate:: […] auch wenn ich richtig wütend war und nichts essen wollte, hat Mama mich trotzdem einfach hingesetzt und gewartet
  • Jessica:: […] deine Eltern versuchen schon – sie versuchen ihr Bestes, so zu verstehen, was du durchmachst, aber es ist schwer für sie.
  • Maisy:: […] wie schwer es für meine Eltern gewesen sein muss und wie – wie gut sie das gemacht haben, durchzuhalten und mich dahin zu bringen, wo ich heute bin.

Die Teilnehmenden schrieben der Unterstützung ihrer Eltern während der Behandlung, einschließlich der Übernahme der Verantwortung für ihr Essen in den frühen Phasen der FBT, eine Reihe von Bedeutungen zu. Die Erinnerungen reichten von elterlicher Unterstützung und Beruhigung (Phoenix) bis zur Fähigkeit der Eltern, bei ihnen zu sein, wenn sie emotional belastet waren (Kate). Rückblickend verband sich Jessica mit den Bemühungen ihrer Eltern, ihre Erfahrung der AN zu „verstehen“, und Maisy mit der Ausdauer ihrer Eltern, „mich dahin zu bringen, wo ich heute bin“. Zudem erinnerten sich drei Teilnehmende (Kate, Maisy & Abbey) ausdrücklich daran, dass ihre Eltern diese Rolle in der Behandlung übernahmen, um ihnen eine stationäre Behandlung zu ersparen. Diese Erfahrungen der Teilnehmenden unterstreichen die Bedeutung elterlicher Unterstützung in AN-Behandlungen.

Bei Teilnehmenden, die die FBT in den früheren Phasen abbrachen, zeigte sich die elterliche Unterstützung auch in der aktiven Zusammenarbeit der Eltern mit ihnen bei der Suche nach alternativen AN-Behandlungen, die ihren Bedürfnissen und Präferenzen entsprachen, einschließlich Behandlungen, die auf ihren psychischen Leidensdruck ausgerichtet waren.

AUSZÜGE 11

  • Lydia:: Ich hatte ein paar ernsthafte Gespräche mit meinen Eltern, und ich glaube, ich habe angefangen, irgendwie zu ihnen durchzudringen, und ich glaube, sie haben bis zu einem gewissen Grad auch erkannt, dass das wirklich nicht funktionierte und dass ich eine andere Art von Behandlung brauchte, eine andere Art von Unterstützung als die, die ich bekam.
  • Nora:: […] ich würde sagen, dass unsere Beziehung [zu ihrer Mutter] jetzt besser ist als je zuvor, und wir können über die Erfahrung nachdenken und darüber, wie traumatisch sie war und wie sehr wir beide glauben, dass es ziemlich schädlich für unsere Familie ist, je kränker ich bin, und wie toll es war, als wir dann jeweils eine eigene psychologische Begleitung bekamen.

In beiden Auszügen kam implizit zum Ausdruck, wie wichtig es für diese Teilnehmenden war, in ihren Behandlungsbedürfnissen und -präferenzen bestätigt zu werden, und speziell für Nora darin, „wie traumatisch“ die AN und ihre Behandlung mit FBT und Krankenhausaufenthalten für sie und ihre Familie waren. Darüber hinaus sprachen alle Teilnehmenden davon, wie bedeutsam es war, dass ihre Eltern angesichts der AN und ihrer Behandlung für sie als Person einstanden.

AUSZÜGE 12

  • Maisy:: […] meine Eltern […] waren immer da und haben mir gesagt, dass ich das durchstehen würde und dass ich ein starker Mensch bin und – und dass niemand mich jemals aufgeben würde.
  • Kate:: Oh, sie [Mama] ist einfach großartig! Also, sie setzt sich immer für das ein, was für mich am besten ist.
  • Charlotte:: Ich will nicht vergessen, dass, auch wenn, ah, es für mich sehr, sehr traumatisierend war, ähm, ich immer noch meine Familie habe und sie immer noch zu mir stehen und ich zu ihnen, und auch wenn wir so eine schreckliche, furchtbare Zeit durchgemacht haben, ähm, lieben wir uns immer noch und halten in den schlimmsten und besten Phasen unseres Lebens zusammen. Das ist es, was ich – was ich nicht vergessen möchte“.
  • Amy:: Nimm die Veränderungen an, die nötig sind, denn letztlich, am Ende des Tages, liegt den Leuten einfach etwas an dir, und du liegst ihnen so sehr am Herzen, dass sie dich da durchschicken. Und es wird schwer, es wird richtig schwer, aber sobald du auf der anderen Seite rauskommst und wieder anfängst, dein Leben zu leben und gesund zu sein, verschwinden die Gedanken.

Diese Erzählungen unterstreichen, wie bedeutsam es war, dass die Eltern für diese jungen Menschen einstanden, indem sie ein Gefühl von Teamarbeit (Abbey) und Fürsorge (Amy, Phoenix) förderten und das Gefühl, nicht allein zu sein (Beth, Jessica). Implizit lag in allen Erzählungen der Jugendlichen, dass das Engagement ihrer Eltern für sie und ihre Behandlung Hoffnung für ihre Zukunft bedeutete und das Gefühl, dass ihr Leben es wert war, gerettet zu werden – wie es Maisy etwa ausdrückte: „Niemand würde mich aufgeben“.

Diskussion

Die familienbasierte Behandlung ist in Australien nach wie vor die Behandlung erster Wahl bei AN im Jugendalter, auch wenn die Evidenz für ihre Wirksamkeit bei den körperlichen wie den psychischen Symptomen der AN unvollständig ist. Diese Studie wollte die Erfahrungen von Jugendlichen verstehen und ihnen eine Stimme geben, die die FBT entweder abgebrochen hatten oder nach der Behandlung weiterhin belastet waren, um künftige Behandlungsinterventionen und Forschung zu informieren. Diese jungen Frauen berichteten, dass die Unterstützung der Familie im Rahmen der Behandlung entscheidend dazu beitrug, ihr Leben zu retten, und zu dem Gefühl, nicht allein zu sein und als Person wichtig zu sein. Die Ernährungsrestitution ist in den frühen Phasen jeder AN-Intervention nicht verhandelbar [50], um potenziell gravierende medizinische Folgen zu verhindern [51]; diese Studie hat jedoch gezeigt, dass das Aufschieben von Interventionen gegen den psychischen Leidensdruck der Betroffenen, auch in den frühen Behandlungsphasen, zu einem Verlust der Stimme und/oder einer Verschärfung ihres Leidensdrucks beitrug. Dies steht im Einklang mit neuerer FBT-Forschung, die gezeigt hat, wie unerlässlich ein früher Behandlungsfokus nicht nur auf die Gewichtszunahme der Jugendlichen ist, sondern auch auf die therapeutische Bearbeitung schwieriger Emotionen, der Kritik der Eltern am Kind und der Allianz zwischen den Jugendlichen/der Familie und der FBT-Fachkraft [16].

Die vorliegende Studie ergab, dass die Mehrheit der Teilnehmenden einen Verlust der Stimme erlebte, insbesondere in den frühen Phasen der FBT. Dies zeigte sich in Kontexten, in denen ihre Stimme (von Eltern und/oder Therapierenden) für die Stimme der Krankheit/AN gehalten wurde, wodurch ihre Identitäten zusammen mit der AN externalisiert wurden [24]. Bemerkenswert in diesem Prozess war eine Pathologisierung ihrer Identitäten, bei der man annahm, sie seien unfähig, eine gültige Stimme oder Sichtweise auf ihr eigenes Leben zu haben. Darüber hinaus setzte die Tatsache, dass ihr psychischer Leidensdruck in den frühen Phasen der Behandlung kaum ernsthaft beachtet wurde, das Signal, dass ihre inneren Kämpfe weniger Gewicht hätten. Dieser fehlende Fokus auf ihren psychischen Leidensdruck wurde als ein Hauptgrund für den Behandlungsabbruch genannt. Andere Reaktionen waren Wut und Rückzug aus der Behandlung, verbunden mit dem Gefühl, in ihrer eigenen Behandlung Außenstehende zu sein. Diese Sorge teilt auch Greg Dring [23]:

[…] wenn die therapeutische Fachkraft die ersten sechzehn Sitzungen der Arbeit damit verbringt, die persönliche Auseinandersetzung mit Gefühlen, Beziehungsthemen und Entwicklungsschwierigkeiten zu entmutigen, dann kann es sehr schwierig sein, ein solches Gespräch zu einem späteren Zeitpunkt wiederzubeleben, wenn die Arbeit ohnehin kurz vor dem Abschluss steht (S. 66).

Die Erzählungen der Teilnehmenden veranschaulichten auch, wie der frühe Behandlungsfokus der FBT auf die Ernährungsrestitution der Jugendlichen unbeabsichtigt Gefahr lief, nicht nur den Leidensdruck der jungen Menschen, sondern auch den systemischen Leidensdruck ihrer Familie zu verdecken, was rekursiv auf ihren emotionalen Leidensdruck zurückwirkte. Die (von Therapierenden unterstützten) Bemühungen der Eltern, die Ernährungsrestitution ihres Kindes zu fördern, haben daher ihren Fokus zeitweise unbeabsichtigt davon abgelenkt, den weniger sichtbaren emotionalen Leidensdruck ihres Kindes zu halten. Zudem berichteten die Teilnehmenden von Leidensdruck und zwischenmenschlicher Belastung ihrer Familienbeziehungen im Kontext der Verantwortungsübernahme der Eltern für ihre Ernährungsrestitution. Es ist wichtig festzuhalten, dass einige der von den Teilnehmenden berichteten elterlichen Reaktionen in der FBT kontraindiziert und untersagt sind (zum Beispiel körperliches Festhalten durch die Eltern). Einige Erfahrungen der Teilnehmenden beleuchten mögliche Herausforderungen, wenn Eltern die Verantwortung für das Essen ihres jugendlichen Kindes übernehmen, einschließlich der Frage, ob der Zweck der Gewichtszunahme die therapeutischen Mittel rechtfertigt, mit denen sie erreicht wird [24], sowie die Notwendigkeit, dass FBT-Therapierende dem Aufbau einer therapeutischen Allianz Vorrang geben [16]. Wichtig für diese Allianz ist ein sicherer Kontext, in dem Jugendliche und ihre Familien zwischenmenschliche Schwierigkeiten offenlegen können, und dass Therapierende über Fähigkeiten verfügen, mit Familienkonflikten umzugehen, falls diese auftreten. Zudem könnte die Umsetzung der Intervention, wenn die therapeutische Allianz Vorrang erhält, enger an die Präferenzen der Jugendlichen anschließen, während der gesamten Behandlung einen stärkeren therapeutischen Fokus auf intra- und interpersonellen Leidensdruck zu legen.

Entgegen den Erwartungen hat sich die therapeutische Allianz, gemessen über die Fremdeinschätzung durch Forschende (WAI-o), in früheren Studien nicht als mit der Remission der AN-Symptome unter FBT zusammenhängend erwiesen [18, 19]. Dies ist ein kontraintuitiver Befund, wenn man ihn mit anderen Bereichen der psychologischen Forschung vergleicht, in denen die therapeutische Allianz allgemeiner Psychotherapieergebnisse bei Kindern und Jugendlichen vorhersagt [52]. Die therapeutische Allianz ist ein komplexes Konstrukt, und das Instrument WAI-o könnte einen Aspekt der Behandlungsallianz gemessen haben, der nicht mit den Ergebnissen der FBT bei Jugendlichen mit AN zusammenhängt. Zum jetzigen Zeitpunkt wissen wir es nicht. Es ist ein interessanter Befund, der weiterer Forschung bedarf. Im Einklang mit anderen, die betont haben, wie wichtig es ist, die Präferenzen einer Person aus Respekt vor ihren „Rechten und ihrer Würde“ und zur Optimierung der Behandlungsergebnisse anzuhören [53], zeigte die vorliegende Studie jedoch, dass die Teilnehmenden eine starke therapeutische Allianz schätzten, auch wenn sich dies möglicherweise nicht in Ergebnissen niederschlägt, was zusätzlicher Forschung bedarf. Die Unterschiede zwischen dieser und den früheren FBT-Studien könnten daher in den Methoden der Erfassung und Berichterstattung der therapeutischen Allianz und vielleicht im Konstrukt selbst liegen.

Darüber hinaus stimmen die Befunde der vorliegenden Studie mit Sibeoni et al. [54] überein, die bei 15 Jugendlichen, die sowohl ambulant als auch stationär wegen AN behandelt worden waren, feststellten, dass die therapeutische Allianz gefördert wurde durch: die Wahrnehmung des Behandlungsteams durch die Jugendlichen als authentisch, sodass sie sich gehört und verstanden fühlten, eine aktive Rolle ihrer selbst und ihrer Eltern in der Behandlung, Zeit, um Vertrauen zum Behandlungsteam aufzubauen, wobei die Beziehung zwischen Jugendlichen und Eltern „das zentrale Element der therapeutischen Allianz“ ist. Diese Befunde ähneln den Erfahrungen der Jugendlichen in dieser Studie, einschließlich der Bedeutung eines sicheren therapeutischen Kontexts, um ihre Erfahrungen und Sorgen zur Sprache zu bringen und zu bearbeiten, einschließlich familiärer Schwierigkeiten und Konflikte, falls diese auftreten.

Die Befunde dieser Studie stimmen auch mit der Metasynthese von Medway und Rhodes [36] zu Erfahrungen Jugendlicher mit Familientherapie bei AN überein, die zu dem Schluss kam, dass psychologische Interventionen bei AN im Jugendalter von Spielräumen für Interventionen profitieren würden, die sich umfassender mit zugrunde liegenden Themen der Jugendlichen und der Familie befassen. Dies könnte den in der vorliegenden und in früheren Studien [29] berichteten anhaltenden psychischen Leidensdruck nach der Behandlung ein Stück weit lindern und bei manchen auch den Übergang in eine schwere und langwierige AN verhindern [55].

Aspekte der FBT-Erfahrung wurden auch als wichtig für die Genesungswege der Teilnehmenden genannt. Dazu gehörten das Verständnis der Eltern für ihre AN-Erfahrung und ihr Einstehen für sie als Person, eine Behandlung außerhalb des stationären Settings und die Klärung eines Identitätsgefühls außerhalb der AN-Identität oder das „Herausfinden, wer ich war“ (Phoenix). Diese Erfahrungen der Teilnehmenden unterstreichen, wie wichtig es ist, in AN-Behandlungen Fragen der Identität aufzugreifen [41, 42], und wie die Externalisierung als Intervention diesen Prozess in manchen Kontexten erleichtern kann. Andererseits wurde die Externalisierung in Kontexten, in denen die Jugendlichen selbst vom Prozess des Erkennens und Benennens der AN ausgeschlossen waren, als entwertend erlebt, statt die beabsichtigte Wirkung zu entfalten, die Person zu befähigen, ihre Identität von der AN zurückzugewinnen [56].

Eine Reihe von Jugendlichen in der vorliegenden Studie berichtete von komorbider Depression, Angst und/oder Zwangsstörung, und alle Teilnehmenden berichteten unabhängig von der Gewichtsrestitution von anhaltenden psychischen Schwierigkeiten. Dies steht im Gegensatz zu neuerer Forschung, die einen signifikanten Rückgang komorbider Major Depression, generalisierter Angststörung und Panikstörung gezeigt hat; angenommen wird dies bei Personen, bei denen diese Störungen wahrscheinlich sekundär zur Mangelernährung sind [57]. Bemerkenswert ist, dass ein Drittel der Teilnehmenden rückblickend von einem steigenden Suizidrisiko während der Behandlungsintervention berichtete. Dies ist besorgniserregend angesichts der Befunde, dass die Hälfte aller Todesfälle bei AN auf Suizid zurückgeht [3, 4]. Im Einklang mit früherer Forschung [36] und einem medizinischen Bericht der Australian Broadcasting Commission von 2017 (https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300) sprachen sich die Teilnehmenden dieser Studie für ganzheitlichere Ansätze in der AN-Behandlung aus und machten geltend, dass die FBT ihrer Erfahrung nach nur begrenzt auf ihre individuellen Bedürfnisse und Präferenzen zugeschnitten werden konnte, was bei einigen Teilnehmenden zur Entscheidung beitrug, die Behandlung vorzeitig zu beenden, und/oder zum Fortbestehen psychischen Leidensdrucks nach der Behandlung.

Die Bedeutung, den psychischen Leidensdruck von Jugendlichen zu behandeln, ist im letzten Jahrzehnt zunehmend anerkannt worden, und eine Reihe von Erweiterungen der FBT wurde vorgeschlagen und erforscht. Dazu gehören Multifamilientherapie [58, 59], Beratungen von Eltern für Eltern [60], getrennte Familientherapie [61], die Ergänzung um psychologische Interventionen wie KVT [62] und Dialektisch-Behaviorale Therapie (DBT) [63] sowie therapeutisch begleitete Internet-Chatrooms [64]. Diese Erweiterungen zielten eher darauf ab, den Behandlungskontext zu verändern und zusätzlich zur üblichen Behandlung weitere oder neue Unterstützungsformen anzubieten, insbesondere für Eltern [65], als die Struktur der Behandlungsintervention selbst zu erweitern und/oder ihren Inhalt zu transformieren. Die strukturelle Erweiterung, Eltern- und Jugendlichensitzungen zu trennen, insbesondere in Phase eins der FBT, ergab ähnliche Gewichtszunahmen, unabhängig davon, ob die Jugendlichen in den frühen Phasen einbezogen sind, mit höheren Haltequoten und Remissionsraten bei manchen Jugendlichen [14]. Zudem betreffen die meisten Erweiterungen nur Phase eins und spiegeln die Zurückhaltung wider, die manualisierte Intervention zu verändern oder „an ihr herumzubasteln“, trotz der Forderung nach „wirkungsvolleren Erweiterungen“ zur Verbesserung der Ergebnisse [60]. Es gibt jedoch weiterhin nur wenige erforschte Interventionen, die das Spektrum der Behandlungsmöglichkeiten bei Anorexia nervosa grundlegend verändern könnten.

Klinische Fragen

Diese Forschungsstudie hat die Behandlungspräferenzen von 14 Jugendlichen untersucht, die die FBT entweder abbrachen oder nach der FBT weiterhin unter psychischem Leidensdruck litten, und die folgenden Fragen sind in diesem Licht zu interpretieren. Die Erfahrungen dieser Teilnehmenden regen Fachkräfte und Forschende dazu an, im Hinblick auf künftige Behandlungsinterventionen bei AN im Jugendalter folgende Fragen zu erwägen:

  1. Was geht in den Jugendlichen vor, einschließlich ihres emotionalen Lebens [23]?
  2. Wie könnten der Stimme [23] und der persönlichen Handlungsfähigkeit der Jugendlichen Vorrang gegeben werden, während sie sich in den frühen Phasen der Behandlung, in einem Rahmen, in dem die Behandlung nicht verhandelbar ist [50], der schwierigen Aufgabe der Ernährungsrestitution stellen?;
  3. Was geht in der Familie vor, und wie könnten problematische Familiendynamiken, einschließlich Familienkonflikten, bearbeitet werden?
  4. Zu welchem Zeitpunkt und wie prüfen Therapierende, ob die Übertragung der Verantwortung an die Eltern funktioniert und wann diese Intervention für eine bestimmte Familie kontraindiziert sein könnte?;
  5. Wie könnten Interventionen komplexe Identitätsaushandlungen von Jugendlichen und ihren Familienmitgliedern umfassender aufgreifen? [45]; und
  6. Inwieweit könnten Interventionen flexibel auf die Bedürfnisse und Präferenzen der Jugendlichen und der Familie zugeschnitten werden, innerhalb eines Rahmens, in dem die Behandlung nicht verhandelbar ist [50] und der die körperliche und psychische Sicherheit der Jugendlichen priorisiert und unterstützt?

Darüber hinaus könnten künftige Behandlungen berücksichtigen, was bereits zunehmend anerkannt wird: dass Familienbehandlungen bei AN im Jugendalter Verhalten, psychische Symptomatik und Familienfunktion parallel berücksichtigen und die Wirksamkeit der Behandlung an diesen Ergebnismaßen ausrichten müssen [26].

Stärken und Grenzen der Studie

Die vorliegende Studie rekrutierte eine Population, deren Mehrheit die FBT entweder abgebrochen hatte und/oder nach der Behandlung weiterhin unter psychischem Leidensdruck litt. Qualitative Arbeiten sind ihrem Design nach vertiefte Untersuchungen kleiner Stichproben. Üblicherweise werden jedoch so lange Interviews geführt oder Daten erhoben, bis eine thematische Sättigung erreicht ist. Da der Wortlaut der Anzeige auf den Einschluss von Personen hinwies, die die FBT abgebrochen hatten, könnten dadurch unbeabsichtigt Teilnehmende ausgeschlossen worden sein, die nach der FBT weiterhin psychischen Leidensdruck erlebten, was weitere Forschung zu dieser Gruppe nahelegt. Bei dieser gezielten Rekrutierung besteht das Risiko einer negativen Verzerrung in den Erinnerungen der Teilnehmenden an ihre FBT-Erfahrungen, falls sie sich anschließend auf Behandlungen einließen, die sie positiver erlebten. Andererseits trägt diese Studie ein Stück weit dazu bei, das Risiko einer positiven Verzerrung in den Erinnerungen an Behandlungserfahrungen zu mindern, das im Kontext eines positiven Ergebnisses und einer Genesung entstehen kann. Eine weitere Stärke der Studie war die Datenextraktion durch zwei Mitglieder des Forschungsteams, um das Risiko einer Verzerrung bei der Interpretation der Transkriptdaten zu verringern. Darüber hinaus liegt der Beitrag dieser Studie darin, besser zu verstehen, warum die FBT bei allen wirkt und warum.

Negative Erfahrungen in einer Behandlungsintervention sind für das Verständnis wichtig; um jedoch Modifikationen der Behandlung vorzuschlagen, die zu besseren Ergebnissen führen könnten, bedarf es empirischer Untersuchungen von Veränderungsmethoden. Es ist nicht möglich zu wissen, ob sich die Behandlungsergebnisse verbessert hätten, wenn die Behandlungspräferenzen dieser Jugendlichen zum Zeitpunkt der FBT erfüllt worden wären. Ebenfalls unbekannt waren die Fähigkeiten und die Ausbildung der FBT-Therapierenden, die die einzelnen Interventionen durchführten, einschließlich ihrer Fähigkeit, eine therapeutische Allianz aufzubauen und auf den Leidensdruck der Jugendlichen und/oder der Familie einzugehen.

Bekannt ist, dass die Befunde nahelegen, dass weitere Forschung nötig ist, um die in diesem Artikel aufgeworfenen klinischen Fragen zur Verbesserung sowohl der Behandlungsbeteiligung als auch der Ergebnisse bei AN im Jugendalter zu prüfen und Wege zu ihrer Prüfung zu finden. Künftige Forschung könnte auch ähnliche Untersuchungen durchführen, um die Erfahrungen und Perspektiven einer vielfältigeren Gruppe von Jugendlichen mit gelebter Erfahrung einer AN im Jugendalter zu erkunden. Weitere Forschung würde von einer Triangulation qualitativer Daten profitieren (aus mehreren Quellen, darunter Erfahrungen von Jugendlichen, Eltern und Fachkräften mit der FBT), um Vollständigkeit, Konvergenz und Dissonanz der in diesem Artikel identifizierten zentralen Themen zu prüfen.

Schlussbemerkungen

Die vorliegende Studie hebt die Komplexität hervor, die mit der Behandlung der AN im Jugendalter und der Berücksichtigung systemischer Familienthemen, des psychischen Leidensdrucks der Jugendlichen und der Identitätsbildung in familienbasierten Behandlungen verbunden ist. Viele Jugendliche erleben mit der FBT eine Verbesserung körperlicher und psychischer Symptome. Dennoch benannten alle Jugendlichen dieser Studie den Bedarf an einem stärkeren Fokus auf den psychischen Leidensdruck in allen Behandlungsphasen als mutmaßliche Veränderungen, die Erfahrungen und Ergebnisse in AN-Behandlungen verbessern würden. Weitere Forschung ist nötig, um die vorliegenden Befunde zu erweitern, einschließlich der Anpassung der Behandlung an die Bedürfnisse und Präferenzen der Jugendlichen und der Familie [66] und einer umfassenderen Auseinandersetzung mit Fragen der Identität, sowie dazu, wie diese bei der Entwicklung und Evaluation transformativer AN-Behandlungsinterventionen angewendet werden können.

Abkürzungen

  • AN: Anorexia nervosa
  • ES: Essstörung
  • DBT: Dialektisch-Behaviorale Therapie
  • FBT: Family-Based Treatment (familienbasierte Behandlung)
  • OCD: Obsessive-Compulsive Disorder (Zwangsstörung)

Anhang A

Anzeige der Forschungsstudie

Diese Studie möchte die Stimmen derjenigen hören, die eine familienbasierte Therapie bei Anorexia nervosa erlebt und sich aus welchen Gründen auch immer entschieden haben, diese Behandlung nicht fortzusetzen. Wir möchten hören, wie es für Sie und Ihre Familie war, eine familienbasierte Therapie bei Anorexia nervosa zu erleben, denn wir sind überzeugt, dass Ihre Erfahrungen bei der Entwicklung neuer Wege in der Behandlung der Anorexie berücksichtigt werden sollten.

Anhang B

Interviewleitfaden

Mit jeder teilnehmenden Person wird eine Auswahl von Fragen verwendet, und die Fragen bauen aufeinander auf.

  • Erfahrung (z. B. Können Sie mir von … erzählen?)
  • Bedeutung (Was bedeutet … für Sie?)
  • Identität (z. B. Wie sehen Sie sich durch … als Person, was sagt Ihnen das darüber, was Ihnen als Elternteil wichtig ist/was Ihnen wichtig ist/was Sie schätzen?)
  • Positionierung zur Erfahrung/zur Identitätsschlussfolgerung (z. B. Ist das für Sie in Ordnung oder nicht? Warum?)

(A) Das Interview wird durch eine Zeitleiste für Narrativ/Diskurs ergänzt

  1. Können Sie mir Ihre Geschichte mit der Anorexie erzählen?
  2. Wann begann die Anorexie, Ihr Leben zu beeinflussen? Wie war das für Sie als Person? Und als Kind in Ihrer Familie? Wie haben Sie sich dadurch als Person gesehen? War das hilfreich oder nicht? Warum?
  3. Wenn Sie auf Ihre Erfahrungen mit der Anorexie* zurückblicken, welche Ereignisse sind Ihnen besonders in Erinnerung?
  4. Wenn Sie noch weiter zurückblicken, auf die Zeit vor der Anorexie*, welche Ereignisse sind Ihnen besonders in Erinnerung?
  5. Können Sie mir ein wenig über Ihre heutige Beziehung zur Anorexie erzählen? Wie wirkt sich das auf Ihr Leben aus? Auf Ihre Beziehungen? Darauf, wie Sie sich als Person/als Kind sehen?
  6. Halten Sie Ihre Beziehung zur Anorexie* heute für problematisch? Wenn ja, inwiefern? Wenn nein, warum nicht?
  7. Was bedeutet es für Sie als Person, Anorexie erlebt zu haben?
  8. Hat sich Ihr Leben durch Ihre Erfahrung mit der Anorexie* verändert? Womit sind Sie bei sich selbst als Person/Tochter/Sohn in Kontakt gekommen?

(B) Erfahrungen mit der familienbasierten Behandlung

  1. Wie kam es dazu, dass Sie an einer familienbasierten Behandlung (FBT) teilgenommen haben?
  2. Können Sie mir von Ihren Erfahrungen mit der FBT erzählen?
  3. Was war an der FBT am hilfreichsten? Warum?
  4. Was war an der FBT am wenigsten hilfreich? Warum?
  5. Haben Sie die FBT abgeschlossen? Warum oder warum nicht?
  6. Hat die FBT Ihnen geholfen, Ihre Beziehung zur Anorexie zu verändern?
  7. Was fällt Ihnen insgesamt auf, wenn Sie darüber nachdenken, welche Auswirkungen die FBT auf Sie hatte? War das hilfreich oder nicht? Warum?
  8. Wie hat die Teilnahme an der FBT beeinflusst, wie Sie sich als Person sehen? Ist das hilfreich oder nicht? Warum?

Dann Fragen aus (C) ODER (D) stellen

(C) Wenn die Jugendlichen/die Familie die FBT abgeschlossen haben

  1. Wann haben Sie die FBT beendet?
  2. Wie war Ihre Beziehung zur Anorexie, seit Sie die FBT abgeschlossen haben? Wie war das für Sie als Person und als Familie seit dem Ende der FBT?

ODER

(D) Wenn die Jugendlichen/die Familie die FBT abgebrochen haben

  1. In welcher Phase der FBT haben Sie die Behandlung abgebrochen?
  2. Wie war Ihre Beziehung zur Anorexie seitdem? Wie war das für Sie als Person und als Familie seit dem Abbruch der FBT?
  3. Können Sie uns von den Umständen/Ihren Erfahrungen erzählen, die dazu geführt haben, dass Sie die FBT nicht fortgesetzt haben?
  4. Wie erklären Sie sich im Rückblick, warum Sie sich entschieden haben, die FBT nicht fortzusetzen?
  5. Sind Sie mit der Entscheidung im Reinen oder nicht? Warum?
  6. Hatten Sie Ängste/Sorgen darüber, was passieren könnte, wenn Sie die FBT fortsetzen oder abbrechen?
  7. Was haben Sie sich erhofft, als Sie die Entscheidung trafen, die FBT zu beenden?

(E) Fragen an alle Teilnehmenden, unabhängig davon, ob sie die FBT abgeschlossen oder abgebrochen haben

  1. Was möchten Sie aus der FBT über sich selbst nicht vergessen?
  2. Was könnte für eine andere Person/Familie wichtig zu wissen sein, wenn sie mit der FBT beginnt?
  3. Welchen Rat würden Sie einer Person oder Familie geben, die kurz vor dem Beginn einer FBT steht?
  4. Wovon würden Sie sich in künftigen Behandlungen der Anorexie mehr wünschen? Wovon würden Sie sich in künftigen Behandlungen der Anorexia nervosa weniger wünschen? Was sagt Ihnen das darüber, was für Sie/Ihr Kind/Ihre Familie wichtig ist?
  5. Haben Sie Hoffnungen für künftige Behandlungen/Therapien hinsichtlich der Art von Arbeit, auf die Sie sich gern einlassen würden? Was sagt Ihnen das darüber, was Sie als Person schätzen?
  6. War unser heutiges Gespräch hilfreich oder nicht hilfreich oder beides? Warum?
  7. Was ist Ihnen aus unserem heutigen Gespräch besonders in Erinnerung geblieben?
  8. Was sollten wir bei der Analyse der Daten aus diesem Interview nicht vergessen?

Anhang C

Positionierungserklärungen der Forschenden

Janet Conti: Ich bin in der Klinischen Psychologie tätig, ausgebildet in Ernährungsberatung und lehre und forsche im Fach Klinische Psychologie. Meine Forschung und klinische Arbeit wollen der Stimme der betroffenen Person Vorrang geben, um die Entwicklung einer größeren Zahl wirksamer Behandlungsinterventionen bei AN zu informieren, die auf die Bedürfnisse und Präferenzen der betroffenen Person und ihrer Familie zugeschnitten sind. Diese Forschung ist ein Strang eines größeren Forschungsprojekts, das Jugendlichen, Eltern und den sie behandelnden Fachkräften eine Stimme zu ihren Erfahrungen mit der FBT als Behandlung erster Wahl bei AN im Jugendalter in Australien geben will.

Caroline Joyce: Ich lehre und forsche in der Medizin und habe einen Hintergrund in Gesundheitspsychologie. Meine Forschung untersucht den Einfluss psychosozialer Faktoren auf die Anpassung von Menschen an Krankheit und chronische Erkrankungen. Mich interessiert besonders, wie psychischer Leidensdruck die Behandlungstreue und die Genesung beeinflusst, um wirksamere Behandlungen besser zu verstehen.

Simone Natoli: Ich bin in der Klinischen Psychologie tätig und arbeite derzeit in eigener Praxis mit einer Reihe von Klientinnen und Klienten, bei denen Essstörungen diagnostiziert wurden. Mich interessiert, welche Behandlungen die besten sind und wie sich die Behandlungsergebnisse maximieren lassen. Die Faktoren zu verstehen, die zu schlechten Behandlungsergebnissen beitragen, ist ein wichtiger Teil dieses Ansatzes.

Kelsey Skeoch: Ich bin in der Klinischen Psychologie tätig und arbeite derzeit in einem Child and Adolescent Mental Health Service des National Health Service (NHS) im Vereinigten Königreich. Ich interessiere mich sehr für die psychische Gesundheit von Kindern und jungen Menschen, insbesondere dafür, wie die Systeme, in denen junge Menschen leben und zu denen sie Zugang haben, Behandlungsergebnisse sowohl fördern als auch behindern können.

Phillipa Hay: Ich bin in der Psychiatrie in Lehre und Forschung tätig und habe langjährige klinische und Forschungserfahrung in der Behandlung von Menschen mit Anorexia nervosa. Mich interessiert sehr, zu erkunden und besser zu verstehen, wie sich Behandlungen verbessern und der Leidensdruck während der Behandlung verringern lassen, und insbesondere besser zu verstehen, warum manche Menschen schlechte Ergebnisse haben.

Anhang D

Rückmeldungen der Teilnehmenden im Member Check (Pseudonyme der Teilnehmenden)

Lydia: Ich habe den Artikel durchgelesen und bin zufrieden damit, wie meine Aussagen verwendet wurden. Danke, dass Sie es authentisch gehalten haben. Ich warte gespannt auf die Veröffentlichung des endgültigen Artikels. Ich glaube, er wird für meine Eltern künftig aufschlussreich sein.

Harley: Ergänzung zu Auszug 2: „Das FBT-Programm hat meiner Meinung nach einen engen Fokus auf Essen und Gewichtsrestitution statt auf das psychische Wohlbefinden insgesamt. Für mich war es schwerer, als es hätte sein müssen, weil die FBT andere psychische Probleme offengelegt hat, mit denen ich mithilfe der Anorexie umgegangen war. Der ‚manualisierte‘ Programmansatz hat individuelle Bedürfnisse nicht berücksichtigt.“

Amy: Sieht aber super aus, sehr interessanter Bericht.

Charlotte: Ich bin mit dem Artikel zufrieden und wäre sehr dankbar, im Fall einer Veröffentlichung ein Exemplar zu erhalten. Vielen Dank, dass Sie mich in die Studie einbezogen haben.

(Hinweis: Einige Teilnehmende konnten nicht erreicht werden.)

Complexe Systémique: das Wichtigste

Das Interesse der Studie liegt darin, denjenigen zuzuhören, für die die FBT nicht ausgereicht hat und über die kontrollierte Studien wenig sagen. Ihre Aussagen sind keine Ablehnung: Alle sagen, dass das Engagement ihrer Eltern ihnen das Leben gerettet hat und bedeutete, dass dieses Leben es wert war, gerettet zu werden. Doch Phase 1, auf das Gewicht zentriert, wurde oft als Verlust der Stimme erlebt, und Leidensdruck, Suizidgedanken und Familienkonflikte warteten auf eine Phase 3, die die meisten nie erreichten. Der feinste Punkt betrifft die Externalisierung: Hilfreich, wenn sie einen Raum für die Identität der Person außerhalb der Anorexie öffnet, wird sie entwertend, wenn alles, was die junge Frau sagt, der Krankheit zugeschrieben wird, besonders wenn die Störung ich-synton ist. Für die systemische Praxis lautet die Lehre, Ernährungsrestitution und Zuhören von der ersten Sitzung an zusammenzuhalten und die Externalisierung mit der jungen Person gemeinsam zu entwickeln, statt sie ihr aufzuzwingen. Die Grenzen liegen in der gezielt auf Abbrüche ausgerichteten Rekrutierung, in teils weit zurückliegenden Erinnerungen und im Fehlen der Eltern und Therapierenden in diesem Studienstrang. Zu lesen zusammen mit dem Artikel über die Erfahrungen von Therapierenden mit der FBT und dem Artikel über die Externalisierung der Anorexie mit White und Sartre.

Anmerkungen aus dem Original

Hinweis des Verlags Springer Nature bleibt neutral in Bezug auf Zuständigkeitsansprüche in veröffentlichten Karten und institutionellen Zugehörigkeiten.

Danksagung. Die Verfassenden danken für die Zusammenarbeit den folgenden Forschenden, die zu dem Artikel von Conti et al. (2017) beigetragen haben, der eine Grundlage für die Analyse dieses Artikels bildete: Dr. Daphne Hewson (ehemals Macquarie University), Professor Tanya Meade (Western Sydney University), Dr Jamie Calder (Australian Catholic University), A/Professor Paul Rhodes (Sydney University), Sara Cibralic (SC) (ehemals Western Sydney University) und Emma Sheens (ehemals University of Sydney).

Angaben zu den Verfassenden. JC ist Senior Lecturer für Klinische Psychologie an der Western Sydney University, CJ ist Lecturer an der School of Medicine der Western Sydney University , SN ist in eigener Praxis in der Klinischen Psychologie tätig, KS ist im NHS, Vereinigtes Königreich, in der Klinischen Psychologie tätig, und PH hat eine Professur für Medizin an der Western Sydney University inne.

Beiträge der Verfassenden. Alle Verfassenden haben substanzielle Beiträge zu diesem Artikel geleistet. JC hat diese Forschung konzipiert, die Teilnehmenden interviewt, die Daten analysiert, das Manuskript mitverfasst und redigiert. CJ hat die Daten analysiert und zur Diskussion beigetragen, SN und KS haben die Daten analysiert und einige Abschnitte des Artikels beigesteuert, PH hat zu allen Abschnitten des Artikels beigetragen, einschließlich der abschließenden Redaktion. Alle Verfassenden haben das endgültige Manuskript gelesen und genehmigt.

Finanzierung. Diese Forschung wurde durch ein Women’s Research Fellowship der Western Sydney University, 2016, unterstützt.

Ethikvotum und Einwilligung zur Teilnahme. Diese Forschung wurde von der Ethikkommission der Western Sydney University genehmigt (H11303).

Einwilligung zur Veröffentlichung. Alle Transkriptdaten wurden durch Pseudonyme anonymisiert, und die Teilnehmenden wurden eingeladen, weitere identifizierende Daten zu entfernen und die Analyse auf Stimmigkeit und Resonanz mit ihren Erfahrungen zu prüfen.

Interessenkonflikte. Die Verfassenden erklären, dass keine Interessenkonflikte bestehen.

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Inoffizielle deutsche Übersetzung von “I’m still here, but no one hears you”: a qualitative study of young women’s experiences of persistent distress post family-based treatment for adolescent anorexia nervosa von Janet Conti, Caroline Joyce, Simone Natoli, Kelsey Skeoch und Phillipa Hay, Journal of Eating Disorders, Bd. 9, Artikel 151 (2021), doi: 10.1186/s40337-021-00496-4, unter der Lizenz CC BY 4.0. Übersetzung und Satz: Complexe Systémique, Oktober 2026, mit Unterstützung künstlicher Intelligenz — das Werk wurde im Sinne der Lizenz bearbeitet (Übersetzung, Tabellen als Listen dargestellt). Weder die Verfassenden noch der Verlag sind für diese Übersetzung verantwortlich; maßgeblich ist die Originalfassung.

Inoffizielle Übersetzung des Originalartikels „“I’m still here, but no one hears you”: a qualitative study of young women’s experiences of persistent distress post family-based treatment for adolescent anorexia nervosa“, erschienen in Journal of Eating Disorders (2021) unter der Lizenz CC BY 4.0. Übersetzt und neu gesetzt von Complexe Systémique mit Unterstützung künstlicher Intelligenz, wie zu Beginn dieser Seite angegeben; maßgeblich ist die Originalfassung.

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Conti, J., Joyce, C., Natoli, S., Skeoch, K., und Hay, P. (2021). “I’m still here, but no one hears you”: a qualitative study of young women’s experiences of persistent distress post family-based treatment for adolescent anorexia nervosa. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/i-m-still-here-but-no-one-hears-you-young-women-s-persistent-distress-post-family-based (Originalarbeit erschienen 2021 in Journal of Eating Disorders, 9, 151 (2021); 2021 erneut veröffentlicht von Journal of Eating Disorders, https://jeatdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40337-021-00496-4)

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