Hintergrund

Die junge Person mit Anorexia nervosa (AN) für die Therapie zu gewinnen, wird typischerweise durch die für die Störung charakteristische ich-syntone Qualität der Symptome und eine schwankende Veränderungsmotivation erschwert [1, 2]. Da Betroffene dem Krankheitsverhalten oft positive Werte zuschreiben, überrascht es nicht, dass es Behandelnden schwerfallen kann, mit Jugendlichen mit AN eine gesundheitsfördernde therapeutische Beziehung aufrechtzuerhalten [3, 4]. Für Jugendliche mit AN wird in der Regel ein familientherapeutischer Ansatz empfohlen [5]. Selbst in einer gut etablierten evidenzbasierten Behandlung wie der ambulanten familienbasierten Behandlung (FBT, nach dem englischen family-based treatment) [6] hat sich der Aufbau und die Gestaltung fruchtbarer Arbeitsbeziehungen als schwierig erwiesen [7–9].

Für manche junge Menschen mit der Diagnose AN wird die Behandlung unweigerlich Phasen umfassen, in denen ein Klinikaufenthalt notwendig ist. Motiviert durch die ermutigende Evidenz zur ambulanten FBT [10] haben klinische Fachkräfte und Programmentwickelnde begonnen, FBT-Prinzipien in intensivere Versorgungsstufen zu übernehmen [11–14]. Auch wenn diese Entwicklungen für Menschen, die einen Klinikaufenthalt benötigen, ein vielversprechender Schritt sein könnten, ist mehr Forschung dazu nötig, wie familienbasierte Interventionen auf die stationäre Versorgung zugeschnitten und angepasst werden können [15, 16].

Der Aufbau und die Gestaltung einer kooperativen therapeutischen Beziehung wurden häufig positiv mit dem Psychotherapieergebnis in Verbindung gebracht [17]. Diese Beziehung (d. h. die Allianz) wurde schulenübergreifend als aus drei miteinander verwobenen Bereichen bestehend konzeptualisiert: therapeutische Ziele, Aufgaben und die affektive Bindung [18]. In diesem Rahmen hängt die Qualität der Allianz davon ab, in welchem Maße die behandelte Person und die therapeutische Fachkraft (d. h. das Personal) bei therapeutischen Aufgaben und Zielen zusammenarbeiten können, sowie von der Qualität der affektiven Bindung [19]. Dieser interpersonelle Prozess der ko-konstruktiven Zusammenarbeit ist somit im Allianzkonstrukt verankert. Als gemeinsamer Wirkfaktor steht das Aushandeln der Allianz bzw. die Zusammenarbeit in jedem dieser drei Bereiche im Zentrum aller psychotherapeutischen Gespräche. Diese Beziehung wurde meist in der Dyade aus Therapierenden und Behandelten und bei Erwachsenen untersucht [17, 20]. Bei Jugendlichen mit der Diagnose AN ist es sowohl angemessen als auch notwendig, über die therapeutische Dyade hinauszugehen und die ganze Familie in die Behandlung einzubeziehen [6, 21]. In familienbasierten Behandlungen der AN bringt das Entstehen mehrerer nebeneinander bestehender Arbeitsallianzen daher zusätzliche Komplexität sowohl für den Aufbau als auch für die Gestaltung kooperativer Beziehungen mit sich.

Die Arbeitsallianz mit den Eltern hat in der ersten Phase der FBT zwangsläufig Vorrang. In der FBT wird den Eltern die Verantwortung für die Wiederernährung und die Gewichtsrestitution übertragen. Die therapeutischen Bemühungen konzentrieren sich darauf, die Eltern bei der Bewältigung dieser erhöhten Verantwortung zu unterstützen [6]. Dieser mehr oder weniger allumfassende Schwerpunkt auf den Eltern wird entsprechend beibehalten, wenn FBT-Prinzipien auf ein stationäres Setting übertragen werden [12]. Gespräche mit der jugendlichen Person über persönliche und jugendtypische Themen, die möglicherweise therapeutisch bearbeitet werden müssen, werden auf die letzte Phase verschoben (d. h. gegen Ende der Behandlung, wenn das Gewicht wiederhergestellt ist und die jugendliche Person die Kontrolle über das Essen zurückgewinnen kann). Der Fokus auf die jugendliche Person wird in den Anfangsphasen der familienbasierten Behandlung somit zurückgenommen.

Obwohl vermutlich wichtig in einem familienbasierten Behandlungsrahmen, sind die Zusammenhänge zwischen Aspekten der therapeutischen Allianz und dem Behandlungsergebnis bei Essstörungen (ES) noch nicht klar verstanden [22]. Dennoch hat die Forschung gezeigt, dass sich die starke Betonung der Eltern in der ambulanten FBT in den Allianzeinschätzungen widerspiegelt, da gewöhnlich höhere Werte der elterlichen Allianz als die Werte der jungen Menschen beobachtet werden [23]. Es gibt außerdem erste Hinweise darauf, dass die therapeutische Allianz bei Eltern und bei der jungen Person unterschiedlich mit dem Ergebnis zusammenhängt [23]. Die elterliche Allianz wurde mit der Gewichtsrestitution und dem Verbleib in der Behandlung in Verbindung gebracht [24–26], die Allianz der jungen Menschen dagegen mit psychologischen Maßen [23, 24].

Qualitative Forschung zu Behandlungserfahrungen von Betroffenen kann sowohl die Weiterentwicklung von Behandlungen unterstützen als auch Behandelnden helfen, Interventionen passgenau zu gestalten [27, 28]. Qualitative Forschung hat gezeigt, dass Menschen mit AN in der Regel eine Behandlung als gemeinsame, kooperative Anstrengung bevorzugen und Therapierende schätzen, die unterstützend, nicht wertend, aktiv (d. h. initiativ), respektvoll und fürsorglich sind [29–32]. Insgesamt scheint die qualitative Forschung zu den Präferenzen von Behandelten darin übereinzustimmen, dass Therapierende geschätzt werden, die im Umgang mit Essstörungen kompetent sind und ein breites Spektrum an Verhaltensweisen einsetzen können (d. h. sowohl anerkannte therapeutische Haltungen zeigen als auch auf vielfältige Weise intervenieren können), wenn sie Betroffene für die Therapie gewinnen [30, 32]. Beruhigend ist, dass junge Menschen in ambulanter familienbasierter Behandlung die größere elterliche Verantwortung, die Externalisierung der ES und die Tatsache, dass die Behandlung weniger Kritik innerhalb der Familie ermöglicht, offenbar zu schätzen wissen. Dieselbe Forschung hat jedoch auch gezeigt, dass Jugendliche sich rückblickend eine stärkere Einbeziehung in die familienbasierte Behandlung wünschen, da wichtige Themen als vernachlässigt empfunden werden [33]. Auch wenn quantitative Studien zum Zusammenhang zwischen therapeutischer Allianz und ES-Behandlungsergebnis uneinheitliche Ergebnisse zeigen [22, 34], deuten die Befunde darauf hin, dass die Qualität der therapeutischen Beziehung für jüngere Behandelte von besonderer Bedeutung sein kann. Tatsächlich haben verschiedene Aspekte der therapeutischen Allianz bei jüngeren gegenüber älteren Behandelten stärkere Zusammenhänge mit dem Ergebnis gezeigt [22].

Die vorliegende Studie wurde in einem familienbasierten Behandlungskontext durchgeführt, in dem Jugendliche gemeinsam mit ihren Eltern und gegebenenfalls Geschwistern aufgenommen werden. Unsere Studie knüpft an frühere qualitative Forschung an, die weitere Untersuchungen zu den Perspektiven und Sichtweisen junger Menschen mit AN in familienbasierter Behandlung gefordert hat [28, 33]. Unser übergeordnetes Ziel war es, die Reflexionen nach der Entlassung aus einem Behandlungsprogramm zu untersuchen, das – entsprechend der familienbasierten Behandlung – die Eltern in den Mittelpunkt stellte. Konkret lauteten die Forschungsfragen: a) Wie erleben die Teilnehmenden mit eigener Erfahrung einer familienbasierten stationären Behandlung die Zusammenarbeit mit dem Personal, und b) welche Verhaltensweisen und Fähigkeiten des Personals werden geschätzt und/oder als wichtig angesehen? Indem wir dem „Insiderwissen“ der jungen Person über ein familienbasiertes stationäres Programm Vorrang gaben, wollten wir zu den laufenden Diskussionen darüber beitragen, wie das stationäre Setting für Menschen optimiert werden kann, die auf intensiveren Versorgungsstufen eine familienbasierte Behandlung der AN benötigen.

Methoden

Es handelt sich um eine qualitative Studie, die Teil eines größeren Forschungsprojekts mit naturalistischem Design ist, das das Ergebnis familienbasierter stationärer Behandlung auf einer tertiären Essstörungsstation für Jugendliche untersucht [11].

Teilnehmende

Siebenunddreißig (64%) von 58 eingeladenen ehemals stationär Behandelten (33 weiblich/4 männlich) gaben ihre schriftliche Einwilligung zur Teilnahme an dieser Teilstudie. Für die einzige teilnehmende Person, die zum Zeitpunkt der Nachuntersuchung jünger als 16 Jahre (d. h. das Einwilligungsalter) war, lag zusätzlich die Einwilligung der Eltern vor. Beim Vergleich von Teilnehmenden und Nichtteilnehmenden zeigten sich keine signifikanten Unterschiede in klinischen und demografischen Variablen [11]. Alle hatten eine Hauptdiagnose AN und wurden zwischen 2008 und 2014 gemeinsam mit Familienangehörigen aufgenommen. Vor der familienbasierten Aufnahme hatten alle Teilnehmenden eine ambulante Behandlung in ihrer örtlichen Kinder- und Jugendpsychiatrie erhalten. Etwa drei Viertel hatten zuvor mindestens einen stationären Aufenthalt in ihrem örtlichen Krankenhaus. Die Dauer der ES vor der Familienaufnahme (FA) betrug im Mittel 2,7 Jahre (Spannweite: 0,5–6,0, SD = 1.8). Das mittlere Alter bei Aufnahme lag bei 15,8 Jahren (Spannweite: 12,4–19,5, SD = 1.8). Die Mehrheit (33/37) wurde freiwillig aufgenommen. Die mittlere Aufenthaltsdauer betrug 20,8 Wochen (Spannweite: 3–58, SD = 13.5), einschließlich geplanter Beurlaubungen von der Station im Rahmen des Behandlungsprogramms. Alle Familien erklärten sich bereit, während des Klinikaufenthalts gemeinsam mit ihrem Kind im Krankenhaus zu bleiben. Die mittlere Zeit zwischen Entlassung und Nachuntersuchungsinterview betrug 4,5 Jahre (Spannweite: 1,3–7,0, SD = 1.7). Das mittlere Alter bei der Nachuntersuchung lag bei 20,2 Jahren (Spannweite: 15,8–25,3, SD = 2.6). Achtunddreißig Prozent hatten im Nachbeobachtungszeitraum eine weitere stationäre Behandlung erhalten. Bei der Nachuntersuchung hatte die Mehrheit (65%) ein normales Körpergewicht erreicht, definiert als BMI ≥18,5 [11]. Das mittlere Körpergewicht verbesserte sich während der Aufenthalte (7,6 ± 4,3 kg), und die mittlere BMI-Perzentile bei Entlassung (21,4 ± 17,8) lag im Normbereich (d. h. > 12, was bei Erwachsenen ungefähr einem BMI von 18,5 entspricht).

Zweiundzwanzig (59%) Teilnehmende erfüllten die Kriterien keiner ES-Diagnose nach DSM-V, 8 erfüllten die Kriterien für AN, 2 für BN und 5 für OSFED. Die ES-Diagnosen bei der Nachuntersuchung wurden anhand der diagnostischen Items des Eating Disorder Examination 16.0 bestimmt [11, 35].

Behandlungssetting

Während der gesamten familienbasierten stationären Behandlung fördert das Personal aktiv die Zusammenarbeit mit den Eltern. Folglich ist der therapeutische Fokus auf die junge behandelte Person eher indirekt. Ohne sich an eine manualisierte FBT zu halten, orientierten sich die leitenden Behandlungsprinzipien an der ambulanten FBT [6, 11]. Der übergeordnete Behandlungsfokus entspricht für die Mehrheit der Teilnehmenden der ersten Phase der ambulanten FBT. Zu den wichtigsten Merkmalen des Programms gehörten, den Eltern mehr Verantwortung für die Mahlzeiten und die Gewichtsrestitution zu übertragen, die ES zu externalisieren und eine nicht beschuldigende und nicht ätiologische Haltung einzunehmen. Das Kernprogramm bestand aus Familientherapie, ergänzender Einzeltherapie und Milieutherapie mit dem übergeordneten Ziel, die Eltern darin zu unterstützen, ihr Kind während des Aufenthalts zu unterstützen.

Bis zu fünf Familien waren gleichzeitig stationär aufgenommen. Obwohl das gesamte Personal die Familien unterstützte, wurde jeder behandelten Person und ihrer Familie für die Dauer des Aufenthalts ein multidisziplinäres Team zugewiesen. Den Kern dieses Teams bildeten eine Fachperson für Kinder- und Jugendpsychiatrie, die eng mit einer Fachperson für klinische Psychologie zusammenarbeitete, sowie zwei oder drei Pflegefachkräfte. Das Team und die Familienangehörigen konnten bei Bedarf eine Fachperson für klinische Ernährung hinzuziehen. Den Familien wurden in der Regel mindestens zweimal wöchentlich Familientherapiesitzungen angeboten. Manchen Behandelten wurde zusätzlich zur Familientherapie eine unterstützende Einzeltherapie angeboten, die in Absprache mit der jugendlichen Person und den Eltern organisiert wurde. Das Pflegepersonal führte täglich geplante Gespräche sowohl mit den Eltern als auch mit der jungen Person, um Mahlzeiten vorzubereiten und den laufenden Prozess zu evaluieren, sowie bei Bedarf spontane Ad-hoc-Gespräche im Laufe des Tages. Behandelte und Eltern nahmen an den wöchentlichen Behandlungsbesprechungen teil. Bei der Entlassung wurden alle Behandelten und ihre Familien zur weiteren ambulanten Behandlung an ihre örtliche Einrichtung zurücküberwiesen.

Rekrutierung und Datenerhebung

Das Ethikvotum für diese Studie wurde vom Regional Committee for Medical Research ethics, South East Norway [REK2014/2223] erteilt. Siebenunddreißig Teilnehmende nahmen an einem halbstrukturierten Interview teil, das von einer erfahrenen forschenden Person, zwei Fachpersonen für klinische Psychologie, einer Fachperson für Psychiatrie oder einer psychiatrischen Pflegefachkraft geführt wurde. Vier der interviewenden Personen waren direkt an der Durchführung der Behandlung beteiligt gewesen. Sechsundzwanzig Interviews wurden vor Ort im Krankenhaus geführt, sieben bei den Teilnehmenden zu Hause, drei telefonisch und eines persönlich an einem anderen Ort. Alle Interviews (einschließlich der Telefoninterviews) wurden auf Tonband aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Die qualitativen Interviews dauerten zwischen 30 und 100 Min.

Interviewleitfaden

Der halbstrukturierte Interviewleitfaden wurde ursprünglich entwickelt, um die Reflexionen der Teilnehmenden nach der Behandlung zu einer Reihe von Themen zu erfassen, und nicht eigens für die Forschungsfragen dieser Studie konzipiert. Das Interview gliederte sich in drei Abschnitte: Erfahrungen vor, während und nach der Aufnahme. Zu den für die vorliegende Studie verwendeten Hauptfragen gehörten: „Wie war der Aufenthalt rückblickend für dich?“, „Wie hast du die Unterstützung durch das Personal erlebt?“, „Hast du Ideen, was während der familienbasierten Aufnahme anders hätte sein sollen?“ und „Worauf sollten Behandelnde in ihrer Arbeit mit Jugendlichen mit einer Essstörung den Schwerpunkt legen?“

Qualitative Datenanalyse

Alle 37 Teilnehmenden wurden in die qualitative thematische Analyse einbezogen, um eine möglichst große Vielfalt an Sichtweisen zu ermöglichen. Die Transkripte wurden nach den sechs von Braun und Clark beschriebenen Phasen analysiert [36]. Die Analyse folgte hauptsächlich einem induktiven und semantischen Ansatz. Die Transkripte induktiv zu analysieren bedeutete, dass wir uns bemühten, lange genug beim Rohmaterial zu verweilen, um den Sinn der Schilderungen „wirklich“ zu erfassen. Die Anwendung eines semantischen Ansatzes hieß, dass vorrangig die expliziten und oberflächlichen Bedeutungen berücksichtigt wurden, statt über den in den Schilderungen vermittelten Inhalt hinaus Schlüsse zu ziehen, wie es bei einem stärker interpretativen, impliziten Ansatz der Fall wäre [36].

Zunächst las die erstverfassende Person alle Transkripte mehrmals. Um die Vertrautheit mit dem Material zu erhöhen, lasen drei der Mitverfassenden zufällig ausgewählte Interviews. Die erstverfassende Person war für die Kodierung sowie für die Identifizierung und Ausarbeitung der Hauptthemen und der zugehörigen Unterthemen verantwortlich. Die Analyse erfolgte in enger Zusammenarbeit mit zwei der Mitverfassenden (HWO und TWH). Nach mehreren Teambesprechungen wurde die Themenstruktur überprüft und diskutiert, und im Laufe des Prozesses gab es mehrere Änderungen, bis zwischen allen Beteiligten (d. h. JVN, TWH & HWO) ein abschließender Konsens darüber erreicht war, wie die konkreten Bezeichnungen und die Struktur das Rohmaterial am besten widerspiegeln konnten. Vor dem Abschluss las die erstverfassende Person alle Transkripte erneut, um sicherzustellen, dass die Themen das Material in angemessener Weise erfassten. In der Anfangsphase der Kodierung wurde die Software Nvivo11 von QSR International verwendet [37].

Ergebnisse

Die thematische Analyse ergab 2 Hauptthemen und 8 zugehörige Unterthemen (siehe Tabelle 1), die im Folgenden dargestellt werden. Die Unterthemen werden durch Zitate veranschaulicht. Die Herkunft jedes Zitats ist durch die Forschungs-ID-Nummer der teilnehmenden Person angegeben. Die Zitate wurden direkt aus dem Norwegischen ins Englische übersetzt, mit nur geringfügigen Überarbeitungen zur besseren Lesbarkeit.

Hauptthema 1: Es gibt keine Patentlösungen. Das Personal sollte die Zusammenarbeit fördern, indem es die Behandlung auf die Perspektiven der jungen Person zuschneidet

Die Mehrheit der Teilnehmenden betonte, dass die Behandlung ein kooperatives und wechselseitiges Unterfangen sein muss. Mehrere schlugen vor, Behandlungsteams sollten anstreben, für jede behandelte Person eine neue oder einzigartige Behandlung zu entwickeln und „nicht immer wieder dasselbe zu machen“. Nicht wenige Teilnehmende meinten, es brauche einen stärker auf Jugendliche ausgerichteten Ansatz, und Gesundheitsfachkräfte sollten individuelle Unterschiede in Bedürfnissen und Verletzlichkeiten im Blick haben und bei möglichen Lösungen flexibel sein. Viele betonten, dass Behandlungsteams die Sichtweisen der jungen Person in Entscheidungen einbeziehen sollten, um einen stärker gemeinsamen und dynamischen Entscheidungsprozess zu ermöglichen. Die Unterthemen beschreiben die Aspekte der Zusammenarbeit, die als besonders wichtig bewertet wurden.

Unterthema 1: Es ist nicht immer das Beste, sich strikt ans Lehrbuch zu halten

Die Teilnehmenden betonten, dass die Behandlung auf die einzelne Person, die Familie und ihre besondere Situation zugeschnitten sein sollte. Manche forderten vor Behandlungsbeginn eine umfassendere Abklärung ihrer spezifischen Bedürfnisse und Verletzlichkeiten. Mehrere schilderten das Gefühl, dass der Behandlungsansatz oder die vorherrschenden Strukturen zu sehr vorgegeben waren:

P: … Individualität … ähm … ja … sich bewusst sein, dass jede behandelte Person anders ist … andere Störungen … und andere Krankheitsgeschichten … vielleicht nicht immer wieder dasselbe machen … dass es nicht immer … es ist nicht immer das Beste, sich strikt ans Lehrbuch zu halten … [P60].

… und andere, dass die Behandlung klug angepasst werden muss, da es keine Behandlung „von der Stange“ gibt, die für alle passt:

P: Es gibt nicht die eine Art, eine Essstörung zu haben. Es gibt so viele Essstörungen, wie es Menschen gibt, die darunter leiden, also kann man nie ein Lehrbuch dafür haben, wie man mit „Eve, 14, und ihrer Anorexie“ umgeht … es gibt kein … so ist das nicht … [P15].

Unterthema 2: Die Balance zwischen den Symptomen und der Person halten

Mehrere Teilnehmende sprachen darüber, wie wichtig es ist, die Person hinter den Symptomverhaltensweisen nicht aus dem Blick zu verlieren. Mehrere betonten, wie wichtig ein Gleichgewicht zwischen dem Fokus auf die Person und dem Fokus auf die ES sei, und verwiesen auf mögliche negative Folgen eines unausgewogenen (d. h. zu symptomorientierten) Ansatzes. Auch wenn die große Mehrheit die Notwendigkeit der Gewichtsrestitution und der Behandlung somatischer Komplikationen anerkannte, teilten viele ähnliche Ansichten wie P56:

P: Ich hätte mir gewünscht, dass zumindest in bestimmten Phasen der Behandlung … dass mehr auf mich geschaut worden wäre, darauf, wer ich war, und nicht nur darauf, wie die ES mich beeinflusst hat. Mir ging es ziemlich schlecht, als ich aufgenommen wurde, und es wurde irgendwie leicht, mich nicht zu sehen … man sah nur das, was mich antrieb. Das war damals auch eine Frustration für mich, weil ich wirklich gelitten habe und die ES irgendwie zu meiner Überlebenstechnik geworden war, und sie haben sie mir irgendwie einfach weggenommen, ohne mir die Chance zu geben, dass es mir besser geht. Das war sehr schmerzhaft … und … das … ja … ich habe während dieses Aufenthalts zugenommen, aber ich hatte nicht das Gefühl, dass es mir wirklich besser ging, dass ich anders dachte, als ich entlassen wurde … [P56].

Andere äußerten Ansichten im Sinne von P10:

P: Ich fühlte mich oft wie eine Nummer, von Woche zu Woche … dass irgendwie … die Zahl auf der Waage entschied, wie die Woche gelaufen war … und dass das nichts damit zu tun hatte, wie ich mich fühlte … und wenn man selbst, oder das Personal, sich am meisten freute … weil ich zugenommen hatte … das war für mich das Schwierigste … [P10].

Unterthema 3: Die Balance zwischen Flexibilität und Festigkeit halten

Mehrere Teilnehmende schilderten ihre Sicht auf die Regeln und Routinen, denen sie im stark strukturierten stationären Setting begegneten. Insgesamt vermittelt dieses Unterthema das Bedürfnis, die stationäre Struktur kooperativer zu gestalten, damit sie zu den wahrgenommenen Bedürfnissen und Verletzlichkeiten der einzelnen Person passt. Viele Teilnehmende hätten es vorgezogen, dass Regeln bis zu einem gewissen Grad verhandelbar sind. Nicht wenige sprachen über die Schwierigkeit, sich an strenge Regeln zu halten, die damals nicht zu ihren wahrgenommenen Bedürfnissen zu passen schienen. So konnte etwa die Pflicht, nach den Mahlzeiten an der gemeinsamen Ruhezeit teilzunehmen, von denjenigen, die keine Probleme mit dem Stillsitzen oder mit Erbrechen hatten, als unnötig empfunden werden und möglicherweise Rückzug oder Widerstand gegen die Behandlung fördern. Manche Teilnehmende befürworteten jedoch Regeln, da sie als notwendig angesehen und deshalb geschätzt wurden:

P: Dass ich damals nicht verhandeln durfte … Dass es … Dass ich das nicht konnte. Das war gut, denn dann habe ich das aufgegeben, und … auch wenn es ein bisschen albern klingt; dass man jeden letzten Rest von diesem Joghurt essen sollte … das hat … mir Sicherheit gegeben … […] … Ähm … dass es … ähm, dass es … ähm … streng war … das hat mir zumindest Sicherheit gegeben … [P34].

Während andere für einen flexibleren und individuelleren Ansatz plädierten:

P: Ich finde, die Regeln sollten individueller angepasst werden, sodass man, wenn man ein bestimmtes Problem nicht hat, nicht denselben Regeln unterliegen muss wie diejenigen, die tatsächlich damit kämpfen … [P51].

Hauptthema 2: Den Schwerpunkt auf die Fähigkeiten legen, die zählen. Das Personal sollte eine nicht wertende Haltung zeigen, Betroffene aufklären, die Motivation anregen, Aktivitäten ermöglichen und iatrogenen Effekten während des Aufenthalts vorbeugen

Das zweite Hauptthema erfasste 1) die Anerkennung durch die Teilnehmenden, dass die Behandlung der AN ein hochkomplexes und schwieriges Unterfangen ist, und 2) dass das Personal vielfältige Fähigkeiten in verschiedenen Bereichen braucht, um die junge Person für die Behandlung zu gewinnen. Während das erste Hauptthema den Wunsch der Teilnehmenden nach Anpassungen und individuellem Zuschnitt der Behandlung erfasste, bezog sich das zweite Thema auf bevorzugte Eigenschaften und Fähigkeiten des Personals.

Unterthema 1: Vorsicht vor Stereotypen und Vorurteilen: Respekt und Neugier pflegen

Die Teilnehmenden betonten, wie wichtig Freundlichkeit und Güte sind. Manche hoben hervor, dass jahrelange medizinische Ausbildung und umfangreiche klinische Erfahrung nichts nützten, wenn das Personal der jungen Person nicht mit Respekt und Neugier begegnete. Manche merkten an, dass sie leicht erkannten, ob Mitarbeitende emotional in ihre Arbeit investiert waren, und bevorzugten Personal, das sich stark für seine Arbeit engagierte und „nicht nur für das Gehalt arbeitete“. Respekt, echte Neugier und eine nicht wertende Haltung wurden allesamt als wichtige professionelle Eigenschaften hervorgehoben. Manche betonten, dass ihnen während ihres Aufenthalts in der Regel mit Respekt und Neugier begegnet worden sei, was ihr Engagement in der Behandlung gestärkt habe.

P: Sie waren rücksichtsvoll, respektierten mich so, wie ich war. Sie waren aufmerksam, das war auch wichtig, und ich hatte auf verschiedene Weise das Gefühl, dass sie mich verstanden, und dass ich … mich sozusagen öffnete und irgendwie beobachtete, ihre Reaktionen wahrnahm. Und dann fühlte ich mich noch sicherer … und dass ich mich immer mehr öffnen konnte. Das habe ich als etwas Gutes in Erinnerung … [P23].

Andere schilderten dagegen die gegenteilige Erfahrung, als „noch ein weiterer Anorexie-Fall“ wahrgenommen und in Verallgemeinerungen schubladisiert zu werden. Nicht wenige Teilnehmende warnten das Personal davor, zu „besserwisserisch“ zu sein. Die Teilnehmenden unterstrichen, wie wichtig es ist, dass das Personal echtes Interesse daran zeigt, sie als Menschen kennenzulernen und zu verstehen, welchen Einfluss die Krankheit auf ihr Leben hatte, ohne allzu viele vorgefasste Meinungen.

P: … sie sagten Dinge, die vielleicht … als ob sie es wüssten … sagten Dinge so, dass es klang, als wüssten sie es irgendwie besser als ich … und dass … Sie konnten nicht wissen, wie ich mich fühlte und wie es für mich war … Und manche haben vielleicht ein bisschen verallgemeinert, wie die ES so ist … denn das ist individuell, bei allen … [P56].

Unterthema 2: Persönliche Ziele erkunden und mit ihnen arbeiten: die eigene Genesungsmotivation der jungen Person stärken

Betont wurde die Arbeit mit der eigenen Veränderungsmotivation der jungen Person. Die Teilnehmenden räumten ein, dass dies ein anspruchsvolles Unterfangen sei, da sich viele daran erinnerten, sehr unentschlossen gewesen zu sein, und manche sich während des Aufenthalts sogar gegen die Behandlung gesträubt hatten. Dennoch sahen mehrere Teilnehmende die persönliche Bereitschaft und das Engagement für Veränderung als wichtigsten Aspekt der Genesung an, der daher während der Behandlung mehr Aufmerksamkeit verdiene. Viele teilten Ansichten wie „man muss sich selbst verändern wollen, damit Veränderung geschieht“ oder „erst als ich beschlossen habe, mich selbst zu verändern, hat die Veränderung wirklich begonnen“. Gemeinsam persönliche, zukunftsorientierte Ziele zu erkunden und festzulegen, wurde als wichtiger Mechanismus hervorgehoben, um das Engagement in der Behandlung zu stärken und sinnvolle Ziele zu bieten. Rückblickend erkannten mehrere an, dass das Finden persönlicher Gründe für die Genesung ein entscheidender Bestandteil des Genesungsprozesses war:

P: … das [die Motivation] ist der entscheidendste Aspekt, oder? bei der Behandlung von Essstörungen … also … das ist das Wichtigste … wenn Motivation entsteht, muss man alles tun, um sie aufrechtzuerhalten … weil sie so entscheidend und so selten ist … das ist es, was Essstörungen so schwer behandelbar macht … dass es die einzige Störung ist, die man nicht loswerden will … deshalb ist Motivation so wichtig, wenn man über Behandlung spricht … [P60].

Unterthema 3: Informationen vermitteln und Wissen auf sinnvolle Weise weitergeben

Die Teilnehmenden betonten, dass das Personal sehr kompetent darin sein sollte, Informationen zu vermitteln und Wissen weiterzugeben, etwa über die verschiedenen somatischen und psychischen Aspekte von Hungern, Erbrechen und übermäßiger Bewegung. Rückblickend räumten sie jedoch ein, dass dies unmittelbar nach der Aufnahme schwer umzusetzen sein könnte, da die junge Person in frühen Behandlungsphasen möglicherweise wenig Interesse hat oder diese Informationen für irrelevant hält:

P: Es wäre hilfreich gewesen, mehr Informationen über die körperlichen Folgen von längerem Untergewicht zu bekommen und darüber, wie sich körperliche und seelische Zustände gegenseitig beeinflussen. Denn das ist wirklich etwas, das ich selbst herausfinden musste. Ich glaube nicht, dass ich wirklich Informationen bekommen habe … [P10].

Andere sprachen darüber, wie notwendig es ist, Ratschläge oder Informationen auf konstruktive und kooperative Weise zu vermitteln, statt sie nur immer wieder als Tatsachen hinzustellen, denen man glauben soll:

P: … Man muss sie zum Nachdenken bringen … ihnen nicht nur sagen … zum Beispiel; „du musst so und so viel essen“ … das würde nichts bringen … vielleicht im Moment … aber letztlich muss man am Mentalen arbeiten … sie erst an den psychischen Themen arbeiten lassen … so habe ich es zumindest gemacht … und nach einer Weile findet sich der Rest … es ist wichtig, den Antrieb zu finden … die Fragen zu beantworten: „Warum … sollte ich das tun, warum sollte ich mehr essen … warum sollte ich zunehmen“ … und [ihnen helfen,] die Angst zu überwinden, die wir alle haben, dick zu werden … und all das … [P22].

Unterthema 4: Durch Aktivitäten einen Perspektivwechsel ermöglichen

Mehrere hoben hervor, wie wichtig es ist, vielfältige Aktivitäten anzustoßen, um junge Behandelte einzubinden und den Fokus von einem potenziell sehr eintönigen Behandlungsumfeld wegzulenken. Den Fokus durch Freizeitaktivitäten zu verlagern, trug zudem anderen wichtigen Aspekten ihres Alltags Rechnung. Manche ermutigten das Personal, sich im Umgang mit der jungen behandelten Person „freier“ zu fühlen und nicht zu viel Scheu zu haben, Rollen und Aufgaben der Eltern zu übernehmen. Statt Aktivitäten zu verlangen, die die Familie während des Aufenthalts gemeinsam unternehmen sollte, schätzten die Teilnehmenden vom Personal ausgehende Initiativen, da das Gefühl von Langeweile während der Behandlung eine verletzliche Situation darstellen kann.

P: Einmal waren wir in einem Freizeitpark … und wir konnten mehr wie normale Menschen leben … [P33].

Mehrere wünschten sich Aktivitäten jenseits des auf die ES ausgerichteten Behandlungsplans und betonten die Bedeutung von Abwechslung:

P: Es war sehr ruhig hier. Es half, wenn ich rausgehen und spazieren gehen konnte und so … Es wird schnell langweilig, wenn man stationär ist … also ich denke … Es gab hier einen kleinen Aktivitätsraum … aber darum herum wurde sehr wenig organisiert … […] also vielleicht auch etwas mehr Initiative vom Personal … um zu fragen, ob wir etwas unternehmen wollen … [P31].

Unterthema 5: Verdecktes Essstörungsverhalten auf der Station ansprechen und bearbeiten: aufmerksam sein und vorbeugen

Manche betonten, dass Krankheitsverhalten im Kontext der Behandlungseinheit sowohl aufrechterhalten als auch verstärkt wurde, selbst während familienbasierter Aufenthalte. Beispiele für Krankheitsverhalten waren selbst herbeigeführtes Erbrechen, übermäßige Bewegung, Wassertrinken vor dem Wiegen und das Befestigen von Gegenständen am Körper, um das Gewicht zu erhöhen. Manche Teilnehmende hatten das Gefühl, dass diese Verhaltensweisen während der Behandlung unzureichend angegangen wurden, und manche berichteten, während des Klinikaufenthalts neue Essstörungsverhaltensweisen gelernt zu haben. Rückblickend betonten die Teilnehmenden, dass das Personal die Erscheinungsformen der Krankheit sowie mögliche Arten, Krankheitsverhalten während des Klinikaufenthalts zu verbergen, gut kennen muss. Manche warnten das Personal davor, zu naiv oder unaufmerksam gegenüber den offensichtlichen selbstzerstörerischen Kräften zu sein, die eine junge Person mit AN während des Klinikaufenthalts antreiben können:

P: Wenn ich das Shirt nicht angehabt hätte, hätte ich den Gewichtsgürtel nicht anlegen können, und vielleicht hätten sie entdeckt, dass meine Blase komplett voll war … ähm … ich glaube, ich habe höchstens 4 l Wasser getrunken … [P32].

Die Teilnehmenden unterstrichen, dass das Personal verschiedene krankheitserhaltende Verhaltensweisen kennen und ihnen damit möglicherweise vorbeugen sollte, etwa Wassertrinken, das Befestigen von Gewichten, Erbrechen und übermäßige Bewegung, um nachts oder in einem Einzelzimmer Kalorien zu verbrennen:

P: Genauer hinschauen, wenn jemand auf der Toilette ist … mhm … und nicht zu viel Zeit allein im Zimmer erlauben. Ich bin ständig herumgerannt, um Kalorien zu verbrennen. Das war sehr erschöpfend, und trotzdem hatte ich das Gefühl, ich müsste es tun … [P63].

Diskussion

Diese qualitative Studie untersuchte die Sichtweisen von Personen, die als Jugendliche in einem familienbasierten stationären Behandlungsprogramm aufgenommen worden waren. Das Wissen darüber, wie junge Menschen mit AN verschiedene Aspekte der Behandlung und des Verhaltens des Personals allgemein erleben und wahrnehmen, ist gering [28]. Besonders fehlt es an Wissen über die Erfahrungen junger Behandelter in einem familienbasierten Behandlungsansatz für AN auf intensiveren Versorgungsstufen [33].

Die Reflexionen der Teilnehmenden zeigten, dass Einbeziehung und Zusammenarbeit sehr geschätzt werden, ebenso wie Bemühungen, die Behandlung individuell zuzuschneiden. Sie erkannten auch an, dass das Personal vielfältige Fähigkeiten braucht, um das Engagement in der Behandlung zu fördern. Von einigen Ausnahmen abgesehen erlebten nur wenige die Behandlung als wechselseitige und kooperative Erfahrung. Gewünscht wurde eine bessere Zusammenarbeit, um ein ausgewogeneres Verhältnis zwischen der ES und der Person zu erreichen und beim Aushandeln von Regeln und Strukturen ausreichend Flexibilität zu bieten, sodass die Behandlung individuell zugeschnitten wird. Im Rückblick auf das Verhalten des Personals betonten die Teilnehmenden, wie wichtig es ist, echtes Interesse an der jungen Person zu zeigen, statt den Fokus verstärkt auf familiäre Prozesse zu richten. Weitere gewünschte Fähigkeiten und Eigenschaften des Personals waren eine nicht wertende Haltung, die Aufklärung der Betroffenen, die Stärkung der Motivation, das Anbieten von Aktivitäten und die Vorbeugung iatrogener Effekte während des Aufenthalts.

Die Befunde zur Bedeutung einer guten therapeutischen Zusammenarbeit stehen im Einklang mit der Psychotherapieliteratur, die den ko-konstruktiven Charakter therapeutischer Prozesse und die Bedeutung des Aushandelns der therapeutischen Allianz in therapeutischen Begegnungen dokumentiert [20, 38]. Quantitative Forschung zum komplexen wechselseitigen Zusammenhang zwischen Maßen der therapeutischen Allianz und dem Behandlungsergebnis bei Essstörungen hat jedoch uneinheitliche Ergebnisse erbracht. Die Allianzforschung legt nahe, dass eine frühe Symptomverbesserung die Allianz in der Essstörungsbehandlung positiv beeinflusst und dass die therapeutische Beziehung für jüngere Behandelte von besonderer Bedeutung sein kann, da Studien bei jüngeren gegenüber älteren Behandelten stärkere Zusammenhänge zwischen Allianz und Ergebnis zeigen [22]. Unsere Befunde erweitern frühere qualitative Forschung, die gezeigt hat, dass Menschen mit Essstörungen häufig Aspekte der therapeutischen Allianz schätzen und eine Behandlung als gemeinsame, kooperative Anstrengung bevorzugen, wie im Hauptthema 1 deutlich wird [29–32].

Insgesamt beleuchten unsere Befunde den Umgang mit Komplexität und könnten auf die Notwendigkeit eines höheren Maßes an Zuschnitt und Differenzierung bei der familienbasierten stationären Behandlung hinweisen, da es kein Behandlungsprogramm gibt, das für alle passt. Unsere Befunde legen nahe, kritisch zu prüfen, ob der stationäre Kontext mit seinen gemeinsamen Regeln und Strukturen eine ausreichende Anpassung an die einzelne Familie und die einzelne junge Person bietet – ein angestrebtes Kennzeichen der ambulanten familienbasierten Therapie [6, 21]. Die Balance zwischen festen Strukturen und ausreichender Flexibilität während stationärer Aufenthalte zu halten, ist ein komplexes Unterfangen [28, 39, 40].

Die aufkommende Literatur zur feedbackinformierten Behandlung (feedback-informed treatment) könnte eine inspirierende Quelle sein, um Rückmeldungen junger Menschen während der Behandlung zu fördern. Idealerweise könnte das Einholen von Feedback Aspekte der Arbeitsallianz verbessern und so das Gefühl stärken, während der Behandlung zusammenzuarbeiten [41, 42]. Dennoch ist dies eine heikle Balance, denn es ist vorstellbar, dass Einladungen, „das Nicht-Verhandelbare“ zu verhandeln (d. h. über feste Regeln und Strukturen der stationären Behandlung zu verhandeln), problematisch sein und im schlimmsten Fall die ES befeuern können (d. h. zu viel Verhandlungsspielraum könnte sich als Falle erweisen). Dennoch könnte die Überprüfung des „Nicht-Verhandelbaren“ eher eine Frage des Wie als des Ob sein, wenn es darum geht, mit jüngeren Menschen während familienbasierter Aufenthalte zu verhandeln, um eine bessere Zusammenarbeit zu erreichen.

Das zweite Hauptthema implizierte, dass Gesundheitsfachkräfte und multidisziplinäre Teams vielfältige therapeutische Fähigkeiten in mehreren Bereichen pflegen sollten. Mit Ausnahme des Wissens über die Erscheinungsformen der Krankheit und das Verbergen von Essstörungsverhalten, das als wichtig galt, um iatrogenen Effekten während des Aufenthalts vorzubeugen, entsprachen alle anderen bevorzugten Fähigkeiten den in der Psychotherapieliteratur beschriebenen gemeinsamen Wirkfaktoren über Behandlungsmodalitäten hinweg. Ein solcher schulenübergreifender Bereich war die Motivationsförderung [1, 43–45]. Ein weiterer betraf die Erweiterung des Wissens durch Aufklärung der Betroffenen über die Krankheit sowie das Anstoßen von Aktivitäten, die während des Aufenthalts einen Perspektivwechsel ermöglichen. Rückblickend schienen die Teilnehmenden einen stärkeren Wunsch zu äußern, dass das Personal trotz des familienbasierten Behandlungsfokus die Initiative ergreift, um die jugendliche Person einzubinden, und so eine direktere Interaktion mit den Behandelten selbst ermöglicht. Zudem unterstrichen mehrere Teilnehmende die Bedeutung von Respekt und Neugier, die anerkannte therapeutische Haltungen sind. Dies steht im Einklang mit der empfohlenen nicht wertenden Haltung, die für die ambulante FBT charakteristisch ist [6, 46]. Wichtig ist, dass Behandelte auf intensiveren Versorgungsstufen in der Regel bereits mehrere Behandlungsversuche ohne ausreichende Besserung hinter sich haben. Sie beginnen die Behandlung möglicherweise mit mangelndem Vertrauen in die Versorgungsangebote und vermutlich mit einem verstärkten Bild von sich selbst als Versagen [47]. Dies verlangt von Gesundheitsfachkräften, besonders achtsam damit umzugehen, wie sie mit den Behandelten interagieren [30, 31, 34]. Interessanterweise berichteten mehrere Teilnehmende rückblickend, dass das Personal zu nachlässig oder unaufmerksam gewesen sei, um verdecktes Essstörungsverhalten zu erkennen, während eine größere Wachsamkeit langfristig vorbeugend wirken könnte [48]. Manche scheinen sich rückblickend gewünscht zu haben, dass Verhaltensweisen wie Wassertrinken oder heimliches übermäßiges Training im Zimmer entdeckt worden wären. Diese Reflexionen unterstreichen, dass das Leben mit AN kein Zustand ist, den sich die junge Person – zumindest im Rückblick – gewünscht hat. Im Nachhinein, mit größerer Reife und im Durchschnitt weniger von der ES beeinträchtigt, forderte die Mehrheit den Befunden zufolge ein größeres Interesse an ihren eigenen persönlichen Sichtweisen während der Behandlung. Die Interviews nach der Behandlung schienen den Teilnehmenden die Gelegenheit zu geben, Gesundheitsfachkräfte vor den möglichen Fallstricken zu warnen, zu stark aus der Theorie oder aus früheren Behandlungserfolgen zu verallgemeinern. Menschen sind verschieden und brauchen daher individuell zugeschnittene Interventionen, die ihren einzigartigen Eigenschaften und Bedürfnissen gerecht werden.

Wie genau eine stärkere Zusammenarbeit mit jugendlichen Behandelten aussehen würde, die so krank sind, dass sie einen Klinikaufenthalt benötigen, ist schwer zu bestimmen und wirft Fragen auf, denen wir weiter nachgehen möchten. Grundsätzlich sehen wir ein Potenzial, die Zusammenarbeit mit der jungen behandelten Person in allen Behandlungsphasen zu verstärken, und meinen, dass individuelle Unterschiede in Schweregrad und Beeinträchtigung auf verschiedenen Variablen für eine stärkere Differenzierung und eine besser zugeschnittene oder personalisierte Behandlung während der Aufenthalte sprechen können.

Stärken und Grenzen

Mehrere Stärken und Grenzen der Studie verdienen Erwähnung. Die Einbeziehung aller verfügbaren Teilnehmenden in die Analyse (N = 37) gilt als Stärke. Ein möglicher Selektionsbias kann dennoch nicht ausgeschlossen werden, da 58 Personen zur Teilnahme eingeladen wurden. Eine offensichtliche Grenze ist der retrospektive Charakter der Interviews. Die Zeit zwischen Klinikaufenthalt und Nachuntersuchungsinterview war beträchtlich und damit anfällig für Erinnerungs- oder Gedächtnisverzerrungen. Ein zeitlicher Abstand zwischen Entlassung und Nachuntersuchung könnte den Teilnehmenden jedoch Zeit gegeben haben, ausreichend über ihre Erfahrungen nachzudenken und differenziertere Einschätzungen und eine Selbstreflexion zu liefern, die weniger von Ereignissen und Gefühlen unmittelbar nach der Entlassung geprägt ist. Da die Mehrheit der Teilnehmenden zwischen Entlassung und Nachuntersuchung behandelt wurde, können wir nicht ausschließen, dass die Sichtweisen auf die familienbasierte Aufnahme durch spätere Behandlungserfahrungen beeinflusst wurden.

Eine weitere Grenze besteht darin, dass vier der interviewenden Personen sowohl an der Entwicklung als auch an der allgemeinen Durchführung der Behandlung auf der Station beteiligt waren und zudem konkret an der Behandlung einiger Teilnehmender mitgewirkt hatten. Dies stellt eine Quelle von Verzerrungen bei der Datenerhebung dar. Allerdings hatten zwei der drei für die Datenanalyse verantwortlichen Personen keine frühere Berufserfahrung auf der Station.

Das stationäre Programm und das Gesundheitswesen in Norwegen ermöglichten es, längere Familienaufenthalte im Krankenhaus anzubieten, was die Übertragbarkeit auf andere Gesundheitssysteme einschränken kann. Dennoch sind wir der Ansicht, dass die Studie und ihre Befunde einen angemessenen Transferwert haben [49]. Insgesamt meinen wir, dass die Befunde einen Beitrag zur aktuellen Literatur leisten, indem sie unser Wissen über die Sichtweisen von Behandelten auf wichtige Aspekte der Behandlung der AN im Jugendalter auf intensiveren Versorgungsstufen erweitern. Die Befunde können Implikationen für die Behandlungsentwicklung, die Aus- und Weiterbildung sowie die Supervision haben. Wir halten die vorliegende Studie für relevant für Gesundheitsfachkräfte und Einrichtungen, die eine familienbasierte Behandlung auf intensiveren Versorgungsstufen anbieten oder dies planen, sowohl im Bereich der Essstörungen als auch bei anderen psychiatrischen Erkrankungen.

Schlussfolgerung

Indem diese Studie die Perspektiven ehemals Behandelter auf die Zusammenarbeit sowie auf bevorzugte Verhaltensweisen und Fähigkeiten des Personals untersucht, trägt sie zur laufenden Arbeit bei, den stationären Kontext für Jugendliche zu optimieren, die auf intensiveren Versorgungsstufen eine AN-Behandlung benötigen. Ausgehend von den Perspektiven von Nutzenden eines Behandlungssettings, das stark von einem familientherapeutischen Ansatz geprägt ist, zeigten die Befunde, dass ehemals stationär Behandelte eine maßgeschneiderte Behandlung und einen kooperativen Ansatz bevorzugen. Das Personal, das in einem familienbasierten Rahmen arbeitet, sollte über vielfältige Kompetenzen und Fachwissen verfügen, und das Wissen der Behandelnden sollte sich nicht allein auf die Familientherapie beschränken. Aus ihrer einzigartigen Perspektive gelebter Erfahrung und damit eines „Insiderwissens“ über eine bestimmte Behandlungssituation erinnern sie die Behandelnden daran, wie wichtig es ist, die Sichtweisen der jungen Menschen aufmerksam zu berücksichtigen. Insbesondere schärfen die Teilnehmenden unser Bewusstsein dafür, wie wir die Balance zwischen der Person und den Symptomen halten, wie wir Festigkeit und Flexibilität ausbalancieren und – ganz allgemein – wie wir den Fokus auf die Eltern und auf die junge Person während der familienbasierten stationären Behandlung der AN ausbalancieren.

Abkürzungen

• AN: Anorexia nervosa
• ES: Essstörung
• FBT: familienbasierte Behandlung (family-based treatment)