Zusammenfassung in einfacher Sprache

Das Maudsley-Modell der Familientherapie bei Anorexia nervosa ist ein gut etablierter intensiver Ansatz zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen. Es verlangt ein erhebliches Engagement der Eltern, die sich bis zu einem Jahr lang intensiv an der Wiederernährung zu Hause und an der Therapie beteiligen müssen. Eltern werden ermutigt, einen Großteil ihres Lebens diesem Prozess zu widmen, wobei auch Geschwister die Jugendlichen emotional unterstützen. Während diese Behandlung bei vielen wirkt, ist sehr wenig darüber bekannt, wie sie sich auf familiäre Belastung, Beziehungen und Identität auswirkt. Auch über diese Auswirkungen in Familien, bei denen sie nicht wirkt, weiß man wenig. In diesem Projekt haben wir dreizehn Familien interviewt, um mehr darüber zu erfahren. Viele beschrieben, wie die Behandlung ihnen tatsächlich eine Landkarte bot, die ihnen half, weniger ängstlich zu sein, und die familiären Beziehungen eine Zeit lang wiederherstellte. Langfristig beschrieben einige jedoch, wie die Behandlung bei ihnen stärkere Schuldgefühle auslösen konnte, wenn sie nicht so gut wirkte wie versprochen, und sie um die Zukunft ihres Kindes bangen ließ.

Hintergrund

Die Maudsley-Familientherapie (MFT) und ihre Manualisierung als familienbasierte Behandlung (Family-Based Treatment, FBT) sind die am häufigsten erforschten Behandlungsinterventionen für Anorexia nervosa (AN) im Jugendalter, mit berichteten langfristigen Verbesserungen des Essverhaltens und der Gewichtswiederherstellung bei Jugendlichen. Dies hat dazu geführt, dass diese Interventionen die Kriterien der American Psychological Society (APS) für eine „well established treatment“ (gut etablierte Behandlung, Stufe 1) erfüllen [1] und in die Behandlungsleitlinien des NICE aufgenommen wurden [2]. In der wachsenden Forschung zu MFT und FBT, einschließlich ihrer Erweiterungen, mangelt es an vertieften Analysen der Erfahrungen von Eltern, deren Jugendliche und Familie wegen AN im Jugendalter mit MFT/FBT behandelt werden. Insbesondere fehlt die Stimme der 40% der Eltern, deren Jugendliche nach der Behandlung trotz Gewichtswiederherstellung weiterhin psychische Belastung und/oder ES-Symptome erleben [3].

Die MFT wurde von klinisch Tätigen und Forschenden am Maudsley Hospital in London entwickelt [4, 5] und später von Lock und Le Grange [6, 7] zur FBT manualisiert [7]. MFT/FBT¹ ist eine pragmatische Synthese mehrerer anderer familientherapeutischer Ansätze, die zur Behandlung von AN eingesetzt wurden [7]. Die Intervention übernimmt die „Familienmahlzeit“ und die Übertragung der Verantwortung für die Wiederherstellung der Ernährung des Kindes an die Eltern aus Minuchins struktureller Familientherapie [8], die agnostische Sicht auf die Ätiologie aus der strategischen Familientherapie [9, 10], die Neutralität der therapeutischen Fachkraft gegenüber dem Familiensystem aus der systemischen Therapie der Mailänder Schule [11, 12] und die Externalisierung der Krankheit aus der narrativen Therapie (NT) [13]. Ein zentrales Merkmal des Ansatzes besteht darin, dass er die Eltern (und Geschwister) als grundlegende Ressourcen im „Kampf“ gegen „die Anorexie“ einbinden will ([7], p. 80). Die erste Behandlungsphase konzentriert sich ausschließlich darauf, die Eltern dabei zu unterstützen, die Kontrolle über die Nahrungsaufnahme ihres Kindes zu übernehmen, bis die Jugendlichen mindestens 90% ihres erwarteten Körpergewichts erreicht haben ([7], p. 179). Die zweite Behandlungsphase konzentriert sich darauf, die Kontrolle über das Essen schrittweise an die Jugendlichen zurückzugeben, und die letzte Phase auf deren Entwicklungsbedürfnisse.

Legt man als Maß für die Remission einer AN ≥95% des Idealgewichts (Ideal Body Weight, IBW) zugrunde, so erholt sich weniger als die Hälfte der Jugendlichen, die eine FBT durchlaufen [14, 15], und eine randomisierte kontrollierte Studie (RCT) zu Langzeitergebnissen von mit FBT behandelten Jugendlichen berichtete, dass zwar 89% der Jugendlichen eine Gewichtszunahme auf 90% des IBW erreichten, rund 40% von ihnen bei der Nachuntersuchung jedoch nach eigenen Angaben oder nach Angaben ihrer Eltern eine erhebliche anhaltende psychische Belastung aufwiesen [3]. Zudem wurden für MFT/FBT-Interventionen Abbruchraten von etwa 20% berichtet [16, 17]. Obwohl manche sie als „Goldstandard“ der AN-Behandlung bezeichnen [18], ist die Wirksamkeit dieser Intervention für einen nennenswerten Anteil der Jugendlichen jenseits des Ergebnismaßes der Gewichtswiederherstellung ungewiss.

Seit ihrer Entwicklung hat eine Reihe von Studien einzelne Komponenten der MFT- und FBT-Interventionen erweitert. Zu den Varianten der Durchführung gehörten die Behandlung der Jugendlichen getrennt von den Eltern (elternfokussierte Therapie), systemische Familientherapie und Multifamiliengruppen. Diese Varianten wurden nach den APS-Kriterien als „possibly efficacious“ (möglicherweise wirksam, Stufe 3) eingestuft [1]. Weitere Erweiterungen des manualisierten FBT-Ansatzes [19] haben sich vervielfacht, darunter die Ergänzung um individuelle kognitive Verhaltenstherapie gegen Perfektionismus [20], die Einbeziehung der Prinzipien der Expositionstherapie [21] und die Dialektisch-Behaviorale Therapie [22]. Eine neuere systematische Übersicht [23] berichtete, dass sich zwar einige dieser Erweiterungen auf die psychischen Probleme der jungen Person konzentrieren, die Mehrheit jedoch die Intensität der elterngesteuerten Verhaltensintervention erhöht, etwa durch Multifamilientherapie [24, 25], getrennte Familientherapie [26, 27], elternfokussierte Therapie (PFT) [15], intensives Familiencoaching [28] und tagesklinische Varianten [29]. Da ein hohes Maß an Expressed Emotion (EE) und elterlicher Kritik als mögliches Hindernis im gemeinsamen FBT-Standardmodell angenommen wurde [30, 31], umgeht die PFT dieses Problem, indem sie Jugendliche und Eltern in der Therapie trennt, und erzielte in Familien mit hoher Expressed Emotion bessere Behandlungsergebnisse [26]. Auffällig ist bei der Mehrheit der Neuerungen in familienbezogenen Interventionen bei AN im Jugendalter eine Zurückhaltung, die Kernprinzipien des ursprünglichen Maudsley-Modells in Frage zu stellen [32] oder therapeutische Praktiken einzubeziehen, die als Verfälschung dieser Prinzipien gelten.

Trotz der Konzentration auf Erweiterungen der MFT/FBT ist die Evidenz für ihren Nutzen nicht belastbar [1]. Vor allem gibt es keine starke Evidenz dafür, wie das manualisierte FBT-Modell erweitert werden könnte, um besser auf die spezifischen Bedürfnisse einer Familie einzugehen, die mit MFT/FBT zu kämpfen hat. Ein stärker an den Bedürfnissen orientiertes Modell wurde von Forschenden und klinisch Tätigen aus dem Umfeld des Maudsley Hospital in London entwickelt: Der „New Maudsley Approach“ [33] will Eltern bessere kooperative Unterstützung und ein Kompetenztraining bieten und bezieht Elemente der motivierenden Gesprächsführung [34] in sein kooperatives Trainingsprogramm ein, um der Behandlungsambivalenz zu begegnen, die bei Anorexie häufig auftritt [35]. Der New Maudsley Approach beruht auf der Überzeugung, dass Eltern von Kindern mit AN bereits ein hohes Maß an Stress und Belastung erleben und dass Interventionen, die absichtlich das Angstniveau steigern, etwa die Inszenierung der „intense scene“ (intensiven Szene) in der ersten FBT-Sitzung ([7], p. 59), sich letztlich als nicht hilfreich erweisen könnten.

In der Evidenzbasis zu den Ergebnissen der MFT/FBT fehlen auffallend elternbezogene Maße [36], und es mangelt an vertiefter Forschung zu den Erfahrungen von Eltern und zur Art, wie sie mit der Struktur und den Komponenten der Intervention umgehen. Eine Metasynthese zu Jugendlichen, Eltern und klinisch Tätigen, die AN im Jugendalter behandeln [37], hat eine Diskrepanz zwischen den Behandlungs„zielen“ aufgezeigt: So lag die Priorität der klinisch Tätigen auf der AN und ihrer Beseitigung durch die Konzentration auf Gewichtszunahme und Verhaltensänderung, während sich die Jugendlichen durchgängig um ihr psychisches und soziales Funktionieren sorgten [38]. Auch die Eltern erwarteten, dass die Behandlungsziele über einen somatischen Fokus hinausgehen, und die Verfassenden argumentierten, dass eine zu stark auf Gewicht und Verhaltensänderung ausgerichtete Behandlung Gefahr läuft, eine „Pseudogenesung“ ([37], p. 14) zu erzeugen, also eine körperliche Genesung ohne psychische Genesung, mit hohem Rückfallrisiko. Die Frage der Behandlungsziele wurde in mehreren Studien aufgegriffen, in denen Jugendliche die Ansicht äußerten, eine Überbetonung körperlicher Merkmale statt psychischer Faktoren sei nicht hilfreich und entmenschlichend [39–41]. Aus elterlicher Sicht äußerten in einer anderen qualitativen Studie auch zwei Väter ihren Unmut über die Betonung der Gewichtszunahme [42]. Ebenso ergab eine Nachuntersuchung von Eltern und Jugendlichen ein Jahr nach einer FBT-Intervention, dass eine nennenswerte Minderheit der Teilnehmenden eine Überbetonung des Essverhaltens und eine unzureichende Beachtung ursächlicher Faktoren und psychischer Probleme berichtete [43].

Die vorliegende Studie ist eine vertiefte Analyse der Erfahrungen von 13 australischen Elternteilen, die die MFT/FBT zur AN-Behandlung ihres Kindes erlebt und diese Behandlung entweder abgebrochen oder berichtet haben, dass ihr Kind trotz teilweiser oder vollständiger Gewichtswiederherstellung weiterhin psychische Belastung und/oder ES-Symptome erlebte. Ziel dieser Forschung war es erstens, ein umfassenderes Verständnis dafür zu gewinnen, wie diese Eltern ihren Erfahrungen Bedeutung zuschrieben und ihre Identität im Kontext der MFT/FBT aushandelten, was angesichts der zentralen Rolle, die den Eltern in dieser Intervention bei der Wiederherstellung von Gewicht und Essverhalten ihres Kindes zugewiesen wird, wichtig ist. Zweitens sollte diese Studie eine Grundlage schaffen, um die Entwicklung künftiger Behandlungsinterventionen für Jugendliche mit AN und ihre Familien zu informieren.

Methoden

Teilnehmende

Dreizehn Elternteile (neun Mütter und vier Väter) von 11 weiblichen Jugendlichen wurden zu ihren Erfahrungen mit der MFT/FBT-Intervention nach der AN-Diagnose ihrer Tochter interviewt (Einzelheiten siehe Tabelle 1). Obwohl acht der 11 Jugendlichen mit MFT/FBT wieder in einen normalen Gewichtsbereich zurückgekehrt waren, hatte eine einen Rückfall in niedriges Körpergewicht erlitten, und alle Jugendlichen erlebten weiterhin psychische Belastung (nach Angaben der Eltern und/oder der Jugendlichen). Zwölf der 13 Elternteile lebten mit dem anderen leiblichen Elternteil ihrer Kinder zusammen. Elf der Elternteile nahmen 1 bis 6 Jahre nach der MFT/FBT an dieser Studie teil, und zwei berichteten von einer MFT ihrer Tochter, die 15 Jahre zurücklag. Alle drei Jugendlichen, die die MFT/FBT vor der Gewichtswiederherstellung abbrachen, setzten eine Einzeltherapie fort, und eine von ihnen erreichte später wieder ein normales Gewicht. Drei der 11 Jugendlichen durften während der MFT/FBT eine Einzeltherapie in Anspruch nehmen (Einzelheiten zu den AN-Behandlungen der Teilnehmenden siehe Tabelle 2).

Ablauf und Materialien

Diese Studie wurde von der Ethikkommission für Humanforschung der Western Sydney University genehmigt (Genehmigungsnummer: H11303). Die Teilnehmenden meldeten sich auf Anzeigen, die über Netzwerke von Gesundheitsfachkräften verbreitet wurden und mit der Frage zur Teilnahme an einer Studie einluden: „Wie können wir die Maudsley-Familientherapie bei Anorexie im Jugendalter verbessern?“

Die halbstrukturierten Interviews wurden persönlich oder telefonisch geführt. Drei Interviews führte EW 2017 durch, die übrigen JC und eine weitere forschende Person 2016. Der halbstrukturierte Interviewleitfaden (Anhang A) ließ unstrukturierte Fragen zu, die sich in vivo an den Antworten der Teilnehmenden orientierten [44], und stützte sich auf das Paradigma der NT [45], um eine Brücke zwischen den Erfahrungen der Eltern mit der MFT/FBT-Intervention und der Art zu schlagen, wie sie ihre Identität in diesem Kontext aushandelten. Die Analyse dieser Erfahrungen, Identitätsaushandlungen und Dilemmata der Eltern lieferte eine Grundlage dafür, wie die MFT/FBT verbessert werden könnte. Die Interviews wurden als Audiodatei aufgezeichnet und nach der Methode der leichten Transkription [46] verschriftlicht, bei der sich wiederholende Wörter, Wendungen und (nicht allzu lange) Pausen, die den Fluss und die Kohärenz der Erzählungen stören, entfernt werden; so kann die Analyse Verschiebungen der Positionierung und der verwendeten diskursiven Ressourcen verfolgen, statt sich auf die eher gesprächsbezogenen Elemente des Sprechens zu konzentrieren. Alle Namen in den Transkripten wurden durch von den Teilnehmenden gewählte Pseudonyme ersetzt, und die Teilnehmenden erhielten eine Kopie des Interviewtranskripts, um Informationen, die sie als möglicherweise identifizierend betrachteten, zu ändern und/oder zu entfernen. Die Teilnehmenden erhielten außerdem eine Kopie dieses Beitrags, um die Analyse ihrer Transkripte im Sinne einer kommunikativen Validierung (Member Check) zu prüfen (siehe Anhang B für die Durchsicht und Rückmeldungen der Eltern).

Analyse

Um die Forschungsfragen zu beantworten und ein reichhaltigeres Verständnis der Erfahrungen dieser Eltern, ihrer Muster der Identitätsaushandlung und der mit zentralen Komponenten der MFT/FBT verbundenen Dilemmata zu gewinnen, wurde für die Auswertung der Interviewdaten auf einen Rahmen der kritischen Diskursanalyse zurückgegriffen [47, 48]. Die Analyse durch die Forschenden (siehe Anhang C für die Positionierungserklärungen des Forschungsteams) zeichnete einige der diskursiven Materialien nach, mit denen diese Eltern die Erzählungen ihrer Erfahrungen mit MFT/FBT zusammensetzten, einschließlich ihrer aktiven Aushandlung von Dilemmata, der Art, wie sie durch dominante Diskurse positioniert wurden und sich selbst im Verhältnis zu ihnen positionierten [49], und wie sie aus diesen Positionen heraus ein eigenes Identitätsgefühl als Eltern entwarfen. Die anfängliche Kodierung der für die Forschungsfragen relevanten Interviewdaten wurde zu einer Reihe von Themen verdichtet, die in einem rekursiven Prozess verfeinert wurden. Interviewauszüge, die die endgültigen Themen und Unterthemen am reichhaltigsten repräsentierten, wurden dann herausgegriffen und vertieft analysiert.

Ergebnisse

Die Analyse zeichnete die Erfahrungen dieser Eltern mit zentralen Dimensionen der MFT/FBT-Interventionen nach und schließt mit der Unsicherheit, mit der die Eltern nach dem Ende der Behandlung konfrontiert waren (siehe thematische Landkarte, Abb. 1).

Thema 1 — Eine Landkarte für die Therapie

Obwohl alle 13 Elternteile durch die Landkarte der MFT/FBT zunächst Erleichterung erlebten, beunruhigte 11 von ihnen auch, wie stark der Fokus auf der Wiederherstellung des Essverhaltens ihres Kindes lag, häufig unter Ausklammerung seiner psychischen Belastung, vor allem in den frühen Behandlungsphasen.

„Ich fühlte mich hilflos“: Struktur und Zusammenhalt

Neun Elternteile sprachen von einem Gefühl der Erleichterung, als sie Fachleute fanden, die auf die AN-Behandlung spezialisiert waren, und auf die strukturierten MFT/FBT-Interventionen stießen.

Auszüge 1

Emily: Ich glaube, ich war dem Maudsley-Team unglaublich dankbar, […] das waren die Ersten, die wirklich mit uns geredet haben, ja, die uns Dinge erklärt haben, die uns eine Richtschnur gegeben haben.

Janice: Ich fühlte mich hilflos. Ich hatte das Gefühl, total die Kontrolle verloren zu haben. Ganz viele Leute haben zu mir gesagt: „Bring sie halt — bring sie halt zum Essen. Ist doch keine große Sache.“ Vor allem […] diese Generation, die nicht immer kapiert, dass das eine echte psychische Krankheit ist. Einen Plan zu haben, hat mir also einfach das Gefühl gegeben, dass ich etwas Sicheres hatte, an dem — an dem ich arbeiten, mit dem ich arbeiten, dem ich vertrauen konnte. Und dem Psychiater, bei dem wir waren, habe ich voll und ganz vertraut.

Jack: […] die 95% Erfolgsquote von Maudsley oder was auch immer da präsentiert wurde, gab mir ein hohes Maß an Vertrauen, ‚wird das funktionieren?‘. Also halt dich dran, halt dich an sie, halt dich äh konsequent dran, weich nicht ab, weil wir ja nichts von dieser Expertise oder Erfahrung haben, die sie haben.

Diese Erzählungen zeigen beispielhaft, wie groß der Schmerz und die Hilflosigkeit dieser Eltern angesichts der AN-Erfahrung ihres Kindes waren. Vom Maudsley-Behandlungsteam eine „Richtschnur“ zu bekommen, erlebte Emily als Erleichterung, nachdem frühere Behandlungen kaum Erklärungen geboten hatten. Für Janice legitimierte die Diagnose die Erfahrung ihrer Tochter als „echte psychische Krankheit“ und bestätigte ihr Insiderwissen über die Komplexität dieser Erfahrung, die sich nicht einfach auf elterliches Unvermögen zurückführen ließ, sie „halt zum Essen“ zu bringen. Die hohe Erfolgsevidenz der MFT/FBT, die Jack genannt wurde, trug zu einem anfänglichen Vertrauen bei, die „Expertise“ für die Versorgung ihrer Tochter abzugeben, da die AN seine eigene Expertise als Vater untergraben hatte.

Die Struktur der MFT/FBT-Therapie hatte zudem das Potenzial, zur Neustrukturierung der familiären Beziehungen beizutragen, wie die Erzählungen von neun Elternteilen zeigen.

Auszüge 2

Emily: […] sie haben uns wirklich irgendwie durch einige der sehr, sehr schweren Gespräche begleitet. Schwer im Sinne von: über Gefühle, über Schuld, über Wahrnehmungen und darüber, was es mit uns gemacht hat […] Ich glaube, als Familie sind wir uns viel näher gekommen […] auf eine Art, dass wir einander respektieren können.

Nathan: […] die Kinder konnten sich über uns beschweren, wir konnten uns über sie beschweren. Da, da hat sich also eine Offenheit entwickelt, die es vorher nicht gegeben hatte.

Kiera: […] wir waren eine geschlossene Front. Ich glaube, wenn man ganz schnell zusammenarbeiten kann, hilft das, weil eine Essstörung einen von beiden um den Finger wickeln kann, aber wenn sie weiß, dass Papa hinter allem steht, was Mama sagt, und umgekehrt, dann hilft das, glaube ich.

Jane: […] sie hat gesagt, dass sie zu schätzen weiß, was wir für sie getan haben […] Sie weiß, dass wir uns so gut wir können voll dafür einsetzen.

Diese Auszüge zeigen, welchen Spielraum die MFT/FBT bietet, um ein Gefühl von Nähe in den Beziehungen zwischen Familienmitgliedern zu fördern. Für Emily bot die MFT/FBT ihrer Familie ein Gerüst, um sich auf „sehr schwere Gespräche“ einzulassen, in denen Fragen von „Schuld“ und „Wahrnehmungen“ verhandelt wurden. Anderen Eltern boten diese Interventionen einen Rahmen für „Offenheit“ und dafür, dass ihr Kind eine Stimme bekam (Nathan), und durch die strukturelle Familienintervention eine gemeinsame Stimme der Eltern (Kiera). Die MFT/FBT bot diesen Eltern zudem die Gelegenheit, sich durch ihr Engagement für die Genesung ihres Kindes als positiv und sinnvoll zum Leben ihrer Kinder beitragend zu erleben.

Die Krankheit externalisieren und bekämpfen

Neun Elternteile sprachen ausdrücklich über ihre Erfahrungen mit der Externalisierung der Krankheit, einschließlich des Prozesses, die Identität ihres Kindes von der Identität der Krankheit zu trennen und die Krankheit statt ihres Kindes zu bekämpfen.

Auszüge 3

Kiera: Da war Sally und da war die Essstörung, und sobald man die beiden trennt, merkt man, dass sie noch da ist und dass wir die Essstörung bekämpfen und sie auch. […] Und es hat es leichter gemacht, dass sie sich das nicht einfach selbst angetan hat.

Emily: Ich habe immer gesagt, weißt du: „Du bist meine Tochter, ich liebe dich, aber der Anorexie kann ich so oft in den Hintern treten, wie ich will. Wenn ich etwas tue, was dir natürlich nicht gefällt, dann tue ich es, weil es gegen die Anorexie geht. Es geht nicht gegen dich, sondern gegen die Krankheit.“

Margaret: Ich akzeptiere, dass, als sie sehr krank war, wissen Sie, wir in diesen schönen Begriffen reden von „da war die Essstörung im Raum und nicht Hayley“ und all diesen Euphemismen, aber faktisch war Hayley trotzdem im Raum, nur wurde sie behandelt, als wäre sie es nicht. […] das war wahrscheinlich das Verstörendste, dass die Person, die meiner Überzeugung nach der Schlüssel zur Genesung war, also sie selbst (emotionaler Ton), bewusst aus dem Prozess ausgeschlossen wurde und man über sie sprach, als wäre sie gar nicht im Raum.

Kristin: […] die Anorexie verlässt diesen Menschen nie. Sie kämpfen jeden Tag damit. […] diese Krankheit ist so stark!

Die Externalisierung der Essstörung ermöglichte es Kiera, sich dagegen zu wehren, die Erfahrung ihrer Tochter auf etwas zu reduzieren, das sie sich „einfach selbst antat“, und eröffnete den Weg, die eigenen Reaktionen und Handlungen als „Kampf gegen die Essstörung“ zu positionieren. Die Externalisierung der Krankheit ermöglichte es diesen Eltern auch, ihre Frustration und andere negative Emotionen auf eine anorektische Instanz statt auf ihr Kind zu richten. So erlaubte die Externalisierung mit einer Kampfmetapher Emily, ihre starken emotionalen Reaktionen auf das Verhalten ihrer Tochter zu legitimieren: „Ich liebe dich, aber der Anorexie kann ich so oft in den Hintern treten, wie ich will.“ Margaret stellte die Praxis der Externalisierung als euphemistisch dar, mit der Wirkung, dass Hayley selbst ebenfalls aus der Therapie hinaus externalisiert wurde („bewusst aus dem Prozess ausgeschlossen“).

Die medizinische Konstruktion der AN als „Krankheit“ schuf für diese Eltern ein Kampfszenario [50], in dem sie sich in einem „Kampf“ wiederfanden, um die AN aus dem Leben ihrer Tochter zu vertreiben. Für manche Eltern wurde daraus ein langwieriger „Kampf“ mit der „Krankheit“, der etwa Kristin, nachdem ihre Tochter ein Jahrzehnt lang mit einer Essstörung gerungen hatte, zu dem Schluss führte, dass „die Anorexie diesen Menschen nie verlässt“. Michael White [50] hat argumentiert, dass die therapeutische Praxis der Externalisierung, wenn sie auf eine Krankheits- oder eine andere Kampfmetapher beschränkt bleibt, Gefahr läuft, dass die Person (und ihre Familie) ein Gefühl der Erschöpfung, verminderter Handlungsfähigkeit und zunehmender Distanz zu anderen erlebt, wenn der Sieg ausbleibt. Dies zeigte sich in Kristins Schlussfolgerung „diese Krankheit ist so stark!“ und bei Margaret in der unbeabsichtigten Distanzierung ihrer Tochter im Externalisierungsprozess, wo sie argumentierte, ihre Tochter sei „bewusst aus dem Prozess ausgeschlossen worden, und man sprach über sie, als wäre sie nicht im Raum“.

„Der Fokus scheint ganz auf dem Essen zu liegen“: Auswirkungen eines verhaltensbezogenen Fokus

Auf die Erleichterung der Eltern über die Landkarte der MFT/FBT folgten eine Reihe von Bedenken hinsichtlich der Verengung des MFT/FBT-Skripts auf das Essverhalten und die Gewichtswiederherstellung ihres Kindes, vor allem in den frühen Phasen. Obwohl diese Eltern die Begründung für diesen Symptomfokus verstanden, äußerten sie auch Bedenken, etwa dass der therapeutische Fokus die weiteren Kontexte der Belastung ihres Kindes implizit vernachlässigte, und sie sprachen über die erheblichen Auswirkungen, die es hatte, ihnen die Hauptrolle bei der Wiederernährung ihres Kindes zuzuweisen.

AUSZUG 4a

Kristin: Was uns jetzt klar geworden ist: Weil es eine psychische Krankheit ist, also die Anorexie, behandelt Maudsley den Essensteil davon. Und über all dem, der große Schirm, der darüber liegt, das ist die psychische Krankheit, die sie ihr ganzes restliches Leben begleitet.

AUSZÜGE 4b

Merrum: […] als ich gesagt habe: „Wir sind jetzt an dem Punkt, wo wir weitermachen müssen. Wann kommt denn der psychologische Teil?“ Weil ich wusste, dass er kommen würde. Und dann „ach, noch nicht. Dafür sind wir noch nicht bereit“, und ich sage: aber Kate ist es, und ich finde, Kate muss zu Wort kommen.

Susan: Also ich glaube, da – ich glaube, das sollten sie eigentlich, aber – aber am Ende war es so eine Art Problemlösen von einer Woche zur nächsten, wie man sie zum Essen bringt. Man hat ja nur eine Stunde und […] ihre Zwangsstörung ist völlig außer Kontrolle geraten.

Margaret: Es macht mich traurig, dass, dass sie zusätzlich zu der Krankheit, gegen die sie kämpft, auf eine Weise behandelt werden musste, die ihre Intelligenz verleugnete, die ihre angeborene Fähigkeit verleugnete, das, das selbst zu bekämpfen, und natürlich wird kein Elternteil ähm sagen: „Ach, schauen wir mal, ob sie heute Abend etwas essen will“, und dann nicht da sein.

Diese Eltern äußerten die Sorge, dass die MFT/FBT die AN-Symptome ihrer Tochter zu eng behandelte. In den Erzählungen der Eltern, die berichteten, dass das Gewicht ihres Kindes durch MFT/FBT wiederhergestellt wurde, zeigte sich ein Parallelprozess zwischen der anhaltenden psychischen Belastung ihrer Tochter und ihrer eigenen Belastung und Sorge, dass ihr Kind das Erbe der AN „sein ganzes restliches Leben“ tragen könnte (siehe z. B. Auszug 4a). In den Erzählungen der Eltern, deren Kind bzw. Familie die MFT/FBT vor der Gewichtswiederherstellung abbrach (Auszüge 4b), kam eine erhebliche Sorge darüber zum Ausdruck, dass die umfassendere Belastung ihres Kindes ausgeklammert wurde, was die Eltern an Auswirkungen wie dem Verstummen ihres Kindes (Merrum) und an seinen unbehandelten Belastungssymptomen (Susan) miterlebten. In Margarets rhetorischer Positionierung lag implizit die Annahme, dass Eltern alles tun, damit ihr Kind gesund wird; der Fokus auf die Eltern sollte jedoch in keiner Behandlungsphase die aktive Beteiligung der Jugendlichen an ihrer eigenen Genesung ausschließen.

Auszüge 5

Paul: Allerdings scheint der Fokus ganz auf dem Essen zu liegen. Aber aus meiner Sicht, so als Vater, ist das Essen das, ist das Endprodukt des ganzen Problems, was steckt darunter, was verursacht das alles?

Terry: […] irgendetwas verursacht es überhaupt erst, und wenn man nicht behandeln kann, was es verursacht, und zugleich die Anorexie selbst, ähm, wenn man versucht, die beiden zu trennen, ist das ein Problem. Und ich komme immer wieder darauf zurück, dass es einen ganzheitlicheren Ansatz braucht […] Etwas, das alle sich ergänzenden Teile anerkennt und nicht versucht, einen losgelöst vom anderen zu behandeln.

Indem Paul auf einen Problemlösediskurs zurückgriff, argumentierte er, dass es zugrunde liegende Auslöser für die Erfahrungen seiner Tochter gebe, dass das Essverhalten also die Wirkung und nicht die Ursache sei. Terrys Plädoyer für einen „ganzheitlichen Ansatz“ in der Behandlung unterstrich die Fragmentierung der Therapie, die entstehen kann, wenn psychische Krankheit in einem nosologischen Rahmen diagnostiziert und behandelt wird. Der biomedizinische Diskurs führt zu der Tendenz, verschiedene Ausdrucksformen problematischer Erfahrungen als eigenständige, getrennte Komorbiditäten statt als miteinander verbundene Teile eines Ganzen zu begreifen. Diese Väter äußerten Vorbehalte gegenüber den MFT/FBT-Skripten, die zunehmend im Widerspruch zu ihren eigenen Intuitionen über die fortbestehenden Bedürfnisse und Schwierigkeiten ihrer Tochter standen.

Alle Eltern berichteten von Erfahrungen systemischer familiärer Belastung, als sie die Verantwortung für die Wiederherstellung des Essverhaltens ihres Kindes übernahmen.

Auszüge 6

Alice: […] sie haben viel mit uns über die Wiederernährung gesprochen, und im Prinzip, in der Theorie klingt das einfach, aber wenn man es zu Hause tatsächlich macht, ist es nicht so einfach, wenn eine Jugendliche aus vollem Hals schreit und einem Joghurt an den Kopf geworfen wird. Ich fand es wirklich belastend, wenn sie nicht essen wollte […] Weil man ja niemandem den Mund in einen Schraubstock spannen und ihn zum Essen zwingen kann, oder?

Susan: Ich würde sagen, extremer Konflikt ist es nicht wert, wissen Sie. […] wenn das Mädchen denkt, es gibt keine andere Möglichkeit, dann — man kommt absolut nicht drum herum zu essen, dann isst man, aber wissen Sie, das hat so einen Preis.

Janice: Die Maudsley-Methode kam mir, wenn ich ganz negativ drauf war, vor wie […] ein billiger Ausweg für die Regierung, mein Kind zu behandeln: Sagt uns, wir sollen damit klarkommen. Ich verstehe ja, dass Familien der beste Ansatz sind, um damit umzugehen; […] Weil man sich ein bisschen den Wölfen zum Fraß vorgeworfen fühlt. […] sobald man die Tür seines Zuhauses zumacht, war’s das; dann ist man auf sich allein gestellt.

Kristin: Sie wollen am Ende ein lebendiges Kind? Dann müssen Sie das tun. […] aber das geht nur mit Unterstützung.

Diese Erzählungen der Eltern zeigen, wie die scheinbare Einfachheit der MFT/FBT-Interventionen („klingt im Prinzip einfach“) die Realität verdeckte, wie belastend die „Wiederernährung“ ihres jugendlichen Kindes für die Mehrheit der befragten Eltern war. Dieser „Preis“ (Susan) lag darin, die unvermeidlichen Konflikte und Dilemmata zu bewältigen, vor denen Eltern standen, wenn ihr Kind das Essen verweigerte. Im Zentrum von Alices rhetorischer Frage „man kann … ihn ja nicht zum Essen zwingen, oder?“ steht ein Dilemma: ob sich die psychischen Risiken, ein Kind zum Essen zu zwingen, im Namen der Rettung seines Lebens rechtfertigen lassen.

Die Kosten dieser Interventionen waren auch private Kosten für die Eltern und wurden von Janice als „ein billiger Ausweg für die Regierung, mein Kind zu behandeln“ dargestellt. Diese Aussage legt die umfassenderen institutionellen Investitionen in die MFT/FBT zur Behandlung von AN im Jugendalter offen, die durch die Übernahme elterlicher Diskurse verdeckt werden, welche voraussetzen, dass ein „guter“ Elternteil die Rolle der „Wiederernährung“ fraglos übernimmt. Die fraglose Übernahme dieser Elternrolle („Sie wollen am Ende ein lebendiges Kind?“ — Kristin) verdeckte sowohl die Last für diese Eltern und Familien als auch die institutionelle Positionierung der MFT/FBT als kosteneffiziente Behandlung der AN im Jugendalter [51].

Thema 2 — Schuld und Verantwortung aushandeln

Alle Eltern rangen damit, mit Schuldgefühlen im Zusammenhang mit der AN-Erfahrung ihrer Tochter und deren Behandlung umzugehen. Die Praxis, ihnen die Verantwortung für die „Wiederernährung“ ihres Kindes zu übertragen, barg zudem das Potenzial, weitere Schuldgefühle auszulösen, vor allem dann, wenn die erwartete Gewichtszunahme nicht erreicht oder nicht gehalten wurde.

Verantwortung und Schuld im Hinblick auf die Ätiologie

Alle Eltern setzten sich mit der Frage der Schuld im Zusammenhang mit der Ätiologie der AN auseinander und nahmen innerhalb eines Diskurses der Elternbeschuldigung ein breites Spektrum von Positionen ein.

Auszüge 7

Terry: […] wir hatten als Eltern versagt. So einfach ist das, wissen Sie? Eltern sollen sich um ihre Kinder kümmern, und vor allem im, im traditionellen Sinn sollen Väter sich um ihre Familien kümmern. […] Ich hatte das Gefühl, darin versagt zu haben.

Jack: […] in meiner Rolle als Versorger, Beschützer und jemand, der für sie sorgt, fühlte es sich ganz, ganz grundlegend so an, dass ähm, wissen Sie, ich bei den Grundlagen der Elternschaft versagt hatte.

Janice: Ich hatte das Gefühl, dass wir das nicht verdient hatten. Ich hatte das Gefühl, wir wären — das wird jetzt furchtbar klingen, ähm, äh, mir fällt der richtige Begriff nicht ein — ich hatte das Gefühl, so etwas passiert anderen Leuten, die nicht so gute Eltern sind wie wir. […] Ich wurde von meinem Elfenbeinturm gestoßen. Ich war also sehr, sehr wütend. [...] Damals habe ich einfach, ja, gedacht, ich hätte als Mutter wirklich versagt, dass ich — dass ich das irgendwie zugelassen oder nicht bemerkt hatte, dass das passiert. Aber erst der Psychiater, bei dem wir zuerst waren, hat mir dasselbe gesagt, nämlich dass die Genetik die Waffe lädt und die Umwelt abdrückt. […] dass das überhaupt nicht meine Schuld war.

Emily: […] man denkt sich, na ja, was habe ich getan? Also für mich als Mutter fühlte es sich an wie, na ja, als Eltern: Was haben wir falsch gemacht? Wie (Pause) wie ist das so entgleist? Haben wir nicht genug aufgepasst? […] Aber sie sagt immer noch: „Mama, du lässt mich nie wieder so viel zunehmen.“ Wir haben ein gutes Verhältnis, und wissen Sie, sie sagt es nicht, um mich zu verletzen, aber bei mir löst das dann wieder aus: Oh, es war meine Schuld.

Obwohl acht Elternteile darüber sprachen, dass die MFT/FBT-Therapeutinnen und -Therapeuten sie ausdrücklich von Schuld freigesprochen hatten, blieben die Erzählungen der meisten Eltern weiterhin von Diskursen der Elternbeschuldigung geprägt. Das reichte von Schuldgefühlen wegen der Ursache, weil sie die Symptome ihres Kindes nicht bemerkt und nicht früher eingegriffen hatten, bis zu dem Gefühl, ihr Kind irgendwie im Stich gelassen zu haben. Indem Terry und Jack einen Diskurs des Vaters als Beschützer aufgriffen, deuteten sie die AN-Erfahrung ihres Kindes als Vernachlässigung ihrer Verantwortung („sollen sich um ihre Familien kümmern“). Janice übernahm den Diskurs der Elternbeschuldigung und wies ihn zugleich zurück, wobei ihre Wut als Verletzung ihrer Identität und als Verteidigung ihrer selbst und ihres Mannes als „gute Eltern“ zu verstehen ist. Obwohl sie versuchte, sich von diesem Diskurs zu befreien, blieb sie dennoch in der Annahme verstrickt, dass AN aus fehlerhafter Erziehung entsteht. Emily war in einer Position gefangen, in der sie sich verantwortlich und schuldig fühlte, weil sie die AN nicht früher erkannt hatte, verantwortlich für den Prozess der „Wiederernährung“ und für die mit der Gewichtszunahme verbundene Belastung ihrer Tochter. Diese Auszüge zeigen, dass die von den Eltern erlebte Schuld komplex und vielschichtig war und sich durch eine schlichte Rhetorik gegen Schuldzuweisung nicht ohne Weiteres auflösen ließ.

Übertragung der Verantwortung für die Wiederernährung

Alle Eltern schilderten, wie sie mit Selbstvorwürfen rangen, nachdem ihnen die Verantwortung für die Wiederherstellung des Essverhaltens ihres jugendlichen Kindes übertragen worden war.

Auszüge 8

Alice: Ja, und wenn es nicht gut läuft, macht man sich irgendwie selbst Vorwürfe. Ich mache mir zum Beispiel wirklich Vorwürfe, dass sie an Weihnachten Rückschritte gemacht hat. Ich hätte besser aufpassen sollen, was da passiert ist …

Emily: Meine Tochter hat gesagt: „Diese Ernährungsberaterin hat mich vor dem Sterben gerettet, weil sie mich zum Essen gebracht hat.“ […] Sie akzeptiert Leute mit Fachwissen, und dann sagt sie sich, okay, diese Frau ist eine Spezialistin, eine Spezialistin, die keinen Unsinn duldet, und meine Tochter hat akzeptiert, dass sie eben so ist, und sie sagt: „Okay. Ich mache, was diese Frau mir sagt.“

Alice erlebte Schuldgefühle, als das Gewicht ihrer Tochter sank, und machte sich Vorwürfe, ihre übersteigerte Wachsamkeit beim Essen ihrer Tochter nicht fortgesetzt zu haben. Hier wird deutlich, dass das MFT/FBT-Skript zwar daran festhält, dass Eltern nicht für die AN verantwortlich sind, die Übertragung der Verantwortung für die Wiederernährung die Eltern jedoch in eine Position bringt, in der sie unmittelbar für die Gewichtswiederherstellung verantwortlich sind, und sie daher in weitere Schuld hineinzieht, wenn diese nicht erreicht oder nicht gehalten wird. Indem Emily darauf bestand, eine Ernährungsberaterin in das Behandlungsteam aufzunehmen, konnte sie sich aus der Position befreien, allein für das Essen ihrer Tochter verantwortlich zu sein, was die Konflikte in ihrer Familie verringerte. Bei Margaret und Jack, deren Tochter mit der MFT/FBT-Intervention nicht zunehmen konnte, führten die langwierigen Schwierigkeiten ihrer Tochter, an Gewicht zuzulegen, dazu, dass die angeblich nicht beschuldigende Intervention eine paradoxe Wirkung hatte (Auszüge 9).

Auszüge 9

Margaret: […] weil es wie „Und täglich grüßt das Murmeltier“ war. […] es wurde zu dieser Art zirkulärer ähm, Beschuldigung geht wahrscheinlich zu weit, aber zu einer Art zirkulärer Bewertung, wo, wo wir falsch lagen, denn das Konzept funktioniert ja eindeutig, also wenn wir keinen Erfolg hatten, dann haben wir etwas falsch gemacht. […] (Interviewende Person: Wie hat sich das darauf ausgewirkt, wie Sie sich als Mutter gesehen haben?) Oh mein Gott, ich war, ich bin in meinem Leben als Mutter noch nie so herausgefordert worden. Ich fühlte mich elend. Es ist so etwas, etwas so Grundlegendes, sein Kind zu ernähren und zu beschützen, und die Anorexie hat das in seinem Kern schon in Frage gestellt, und dann jede Woche in einem Rahmen zu sein (emotionaler Ton in der Stimme), in dem die eigenen Fehler zur Schau gestellt werden, und zwar auch vor den eigenen Kindern.

Jack: Na ja, nein, in unserem Fall standen wir vor Gericht. Es würde mich schockieren, wenn Margaret nicht genau diesen Ausdruck benutzt hätte. […] Ich hatte das Gefühl, dass sie in diesen Sitzungen gegen Ende vor Gericht stand und dass Hayleys Unfähigkeit zuzunehmen letztlich Margarets Versagen war, sie ausreichend zu ernähren. Und ich habe sie nicht verteidigt, weder im Raum noch danach, wissen Sie, nicht gut genug oder nicht konsequent genug.

Die Erfahrung von „Und täglich grüßt das Murmeltier“ mit der MFT/FBT baute bei Margaret auf dem bereits bestehenden Gefühl auf, beim „Grundlegenden, sein Kind zu ernähren und zu beschützen“ zu versagen. Die fortgesetzte Übertragung der Verantwortung für die Wiederherstellung von Hayleys Essverhalten an Margaret und Jack und die Suche nach Wegen, Hayley zum Essen zu bringen, schufen einen Rahmen für die Zuweisung von Schuld: „wir haben etwas falsch gemacht“. Bei Margaret trug dies zur Aushöhlung ihres Identitätsgefühls als Mutter bei („Ich fühlte mich elend“). Auch Jack äußerte seine Sorge darüber, wie dieser nicht beschuldigende Ansatz, wenn er sich in die Länge zieht, ebenfalls zur Beschuldigung der Mutter wird.

Thema 3 — Mit Unsicherheit umgehen

Für diese Eltern war es schwierig, die Rückübertragung der Verantwortung für Essen und Selbstfürsorge an ihre Töchter und deren Übergang in die Autonomie in den späteren Phasen der MFT/FBT auszuhandeln, vor allem angesichts der anhaltenden psychischen Belastung und/oder ES-Symptomatik ihres Kindes.

Angst und Schwierigkeiten mit sich wandelnden Rollen

Rund die Hälfte der Eltern äußerte die Angst, dass die Schwierigkeiten ihres Kindes ein Leben lang andauern könnten.

Auszüge 10

Jane: […] sie ist immer, regt sich schnell auf und könnte schnell depressiv werden, man denkt, da liegen noch so viele Jahre vor ihr, wissen Sie. Wie wird ihr Leben verlaufen? Wird sie ständig damit leben, ein bisschen depressiv zu sein, oder nicht?

Kristin: Ja, und es wird nie weggehen, und ich glaube, mich, mich belastet das [emotionale Stimme], weil sie meine Tochter ist, wissen Sie?

Paul: Ich glaube, das Nichtwissen ist das Schwerste daran. Ich meine, wenn man eine Grippe oder eine Erkältung hat, weiß man, dass man darüber hinwegkommt. […] Dass es eine feste Zeit gibt, bis man sich davon erholt …

Terry: Ich glaube, wir sind alle realistisch genug, um zu wissen, dass es, wenn man einmal an Anorexie gelitten hat, wahrscheinlich etwas ist, das für den Rest des Lebens im Hintergrund da sein wird...

Diese Eltern fragten sich, ob die psychische Belastung ihres Kindes eine Erfahrung ist, mit der sie „ständig leben“ werden (Jane) und die „nie weggehen wird“ (Kristin), während sie versuchten, ihr Verhältnis zur Hoffnung auf die Zukunft ihres Kindes neu auszuhandeln. Pauls Ringen mit der Unsicherheit über die Genesung seiner Tochter verdeutlichte die Grenzen der Anwendung eines medizinischen Diskurses auf AN [52], denn die Genesung von einer AN ist nicht so einfach oder sicher wie die Genesung von einer „Grippe oder Erkältung“. Für Terry brachte die AN-Diagnose ein Leiden mit sich, „das für den Rest des Lebens im Hintergrund da sein wird“. Sein Gebrauch des allgemeinen „man“ zeigt, dass das Leiden nicht nur seine Tochter, sondern auch seine Familie betraf, denn auch für Eltern besteht die Aussicht auf eine lebenslange Belastung, während sie versuchen, ihr Kind zu unterstützen.

Die Erzählungen von sechs Elternteilen zeigten, wie schwer es ihnen angesichts ihrer anhaltenden Ängste fiel, ihrem Kind die Verantwortung für sein Essen zurückzugeben.

Auszüge 11

Emily: Mir fällt es dann tatsächlich wieder schwer loszulassen, weil es dann hieß, okay, ich muss das Sagen haben, um wirklich der Boss gegen diese Krankheit zu sein. […] Kelly hat zu mir gesagt: „Mama, sprich nicht mehr darüber. Ich will nicht die ganze Zeit diese Person mit Anorexie sein. Wir müssen das loslassen.“ […] es ist schwer, sich dann nicht [als] die Mutter eines Kindes mit Anorexie zu identifizieren.

Jane: Bis zu einem gewissen Grad muss man einfach sagen: „Na ja, was kann ich denn sonst noch tun?“ Es kommt, wie es kommt, so ein bisschen. […] das ist wie mit dem Pferd, das man zum Wasser führen, aber nicht zum Trinken zwingen kann, und sie werden erwachsen, und irgendwann muss man sie loslassen.

Kiera: Ich glaube, das gehört zu Maudsley, dass man, wenn sie jünger sind, die Elternsache macht und die Entscheidungen trifft und übernimmt, was man am besten kann, und letztes Jahr, als sie 19 war, musste das immer noch so sein, weil sie das nicht für sich selbst tun konnte. […] Ich habe ihr gesagt, als sie jünger war, ich musste ihr in die Augen schauen und ihr sagen, dass Papa und ich ihre Stärke sein würden, bis sie selbst stärker sein kann [schluchzt].

Ein Wendepunkt für Emily, um ihre Rolle als „Boss gegen diese Krankheit“ zu überdenken und ihre Identität als „Mutter eines Kindes mit Anorexie“ neu auszuhandeln, war, als ihre Tochter sich dagegen wehrte, dass ihre Identität auf „diese Person mit Anorexie“ reduziert wurde. Auch Jane stand vor dem Wissen, dass sie als Mutter alles getan hatte, was sie konnte, was sie mit einer Metapher beschrieb („das Pferd zum Wasser führen“), um die Grenzen dessen abzustecken, inwieweit Eltern ihr Kind zum Essen bringen können, vor allem, wenn es älter wird, und um „ein bisschen“ Unsicherheit zuzulassen. Kiera sprach über die Notwendigkeit, die Verantwortung für das Essen ihrer Tochter zu übernehmen, als diese mit 19 einen Rückfall erlitt, da sie weiterhin stark für ihre Tochter sein wollte, in der Hoffnung, dass diese eines Tages die „Stärke“ haben wird, das selbst zu tun. Die Abkehr von einer autoritären Haltung aus der ersten Phase der Intervention war für diese Eltern schwierig, da sie mit der Angst vor einem Rückfall ihrer Tochter, größerer Unsicherheit über die Zukunft ihres Kindes und der Neuaushandlung ihrer Rollen und Identitäten als Eltern konfrontiert waren.

An wen wenden wir uns jetzt?

Bei den vier Elternteilen, deren Töchter mit MFT/FBT nicht zunahmen, herrschte ein Gefühl von Hilflosigkeit und Angst, dass die evidenzbasierte Behandlung der ersten Wahl bei ihrem Kind nicht gewirkt hatte.

Auszüge 12

Susan: Eine von ihnen [Behandlungsteam] hat im Grunde gesagt, dass ihnen die Optionen ausgingen, ich meine, sie — wir hatten irgendwie — sie haben sich zwar viele Optionen einfallen lassen, aber wir haben irgendwie den Boden des Fasses abgekratzt.

Margaret: Ich glaube, es war eine Mischung aus ähm, aus Angst davor: Was denn sonst, wenn nicht das? Wir hatten auch eine Phase, in der wir wirklich das Gefühl hatten, dass Hayley ins Krankenhaus musste […] und trotz ihrer Werte war sie offensichtlich nicht ‚schlimm‘ genug, um aufgenommen zu werden, und wir hatten nicht genug Priorität. Ich glaube, ich habe mich vom System völlig im Stich gelassen gefühlt.

Merrum: Ich bin keine Expertin, aber ich konnte sehen, dass mein Kind bereit war für den nächsten Teil, und sie haben nicht zugehört. […] Aber ich hatte einfach das Gefühl, dass ihre Stimme nicht gehört wurde, und das war so wichtig für sie. Sobald Kinder Dinge in Worte fassen, gehören sie ihnen.

Für Susan führte die ausbleibende Gewichtszunahme nach zahlreichen Klinikaufenthalten und der MFT/FBT zu einem Parallelprozess der Hilflosigkeit, der das Familiensystem und ihr Behandlungsteam durchzog. Margaret und ihr Mann Jack erlebten ein Gefühl des „Im-Stich-gelassen-Werdens“, als sie durch die Maschen eines Behandlungssystems fielen, das sich nicht auf die besondere Situation ihrer Tochter zuschneiden ließ. Merrum rang damit, ihre Identität als Mutter mit dem Bild von sich selbst als „keine Expertin“ für AN-Behandlungen in Einklang zu bringen. Ihre Weigerung, ihre eigene Expertise gegenüber dem Behandlungsteam zurückzustellen, führte sie jedoch dazu, auf ihr Insiderwissen als Mutter zurückzugreifen, das der Stimme ihrer Tochter in deren Genesung Vorrang gab.

Alle Eltern, deren Kind mit MFT/FBT wieder ein normales Gewicht erreicht hatte, äußerten Unsicherheit und Unbehagen angesichts der anhaltenden essensbezogenen und psychischen Belastung, die ihre Töchter erlebten, und ein Gefühl des Ringens darum, an wen sie sich als Nächstes wenden sollten.

Auszüge 13

Kiera: […] wir hätten sie [nach der Behandlung] zu einer Psychologin oder einem Psychologen schicken sollen, einfach um mit dem Stress zurechtzukommen. […] weil wir einfach dachten, sie sei geheilt. Ein bisschen naiv, bei allem, was wir jetzt wissen...

Paul: Es ist wie ein Virus, das sich in ein anderes verwandelt — die Behandlung wirkt gegen das ursprüngliche Virus, aber nicht gegen das neue Virus jetzt. […] Jetzt verstehen wir zwar mehr, aber wir fühlen uns trotzdem ziemlich hilflos, weil wir nicht wirklich wissen, was wir tun sollen. Ich meine, außer unserer Tochter zu helfen, noch mehr Therapie zu bekommen, wissen wir eigentlich nicht, was wir sonst noch tun können.

Angesichts der anhaltenden Schwierigkeiten ihres Kindes versuchten diese Eltern zu verstehen, wie es dazu kam, dass ihr Kind nicht genesen war. Nach der Entlassung aus der Behandlung berichtete Kiera, überrascht gewesen zu sein, als sie erfuhr, dass ein deutlich längerer Verlauf der AN nicht ungewöhnlich ist, was ihr im Rückblick das Verständnis ihrer selbst als „naiv“ hinterließ. Paul erweiterte den medizinischen Diskurs, indem er die anhaltenden Schwierigkeiten seiner Tochter mit einem „Virus“ verglich, das außerhalb ihrer Kontrolle mutiert. Ein dualistischer medizinischer Diskurs von Krankheit und Heilung bot keinen Weg jenseits von Genesung oder chronischer Krankheit, sodass sich diese Eltern „hilflos“ fühlten und nicht wussten, an wen sie sich als Nächstes wenden sollten.

Diese Eltern wussten kaum, an wen sie sich als Nächstes wenden sollten, zumal die MFT/FBT vielen von ihnen, mit der Gewissheit des wissenschaftlichen Diskurses, als einzige „evidenzbasierte“ Behandlung der AN im Jugendalter dargestellt worden war. Sie wurden außerhalb dieses Diskurses positioniert, an einem Ort der Unsicherheit über den nächsten Schritt und darüber, wie sie angesichts anhaltender ES-Symptome und psychischer Belastung für ihr Kind einstehen könnten.

Diskussion

Die Struktur und das Versprechen der MFT/FBT wurden zunächst so erlebt, dass sie die Ängste dieser Eltern um ihr mit der AN ringendes Kind linderten. Obwohl die Intervention durch eine entlastende Rhetorik und die Praxis der Externalisierung der Krankheit ein Stück weit auf ihre Schuldgefühle einging, führte das komplexe Verhältnis dieser Eltern zur Schuld, vor allem in Verbindung mit den anhaltenden ES-Symptomen und der psychischen Belastung ihres Kindes, dazu, dass dieser nicht beschuldigende Ansatz paradoxerweise als Elternbeschuldigung erlebt wurde. Dass ihnen in den frühen Behandlungsphasen die Verantwortung für das Essen ihres Kindes übertragen wurde, war für diese Eltern ebenfalls belastend. Insbesondere äußerten sie ihren Unmut über die Konzentration auf Gewichtszunahme und Essverhalten auf Kosten psychischer Prozesse und, in einigen Fällen, über das Verstummen ihres Kindes. Als sie die MFT/FBT abschlossen oder abbrachen, standen sie vor einer ungewissen Zukunft im Hinblick auf ihr Kind und wussten nicht, an wen sie sich angesichts der anhaltenden ES-Symptomatik und/oder psychischen Belastung ihres Kindes wenden sollten.

Der verhaltensbezogene Fokus der MFT/FBT

Die meisten Eltern dieser Studie äußerten Bedenken über das Ausmaß des verhaltensbezogenen Fokus und die Betonung der Wiederherstellung von Gewicht und Essverhalten, vor allem in den frühen Phasen der MFT/FBT. Besonders belastend war dies für Eltern, deren Kind nicht zunahm, mit den damit einhergehenden verstärkten systemischen zwischenmenschlichen Konflikten und verstärkten Selbstvorwürfen. Die Erfahrungen dieser Eltern finden ein Echo bei einer Mutter, die in einem Bericht der Australian Broadcasting Commission über AN-Behandlungen interviewt wurde und deren Kind sich später das Leben nahm: „Ein Psychiater gab uns Ratschläge, was wir tun sollten, und ich sagte, ich wisse nicht, ob ich das könne, Tess festhalten und ihr Essen in den Mund schieben, ohne ihr wehzutun“, sagte sie. „Er sagte, ich müsse in Therapie gehen, damit ich herausfinde, warum ich das Leben meiner Tochter nicht retten konnte.“ (siehe den Nachrichtenartikel unter folgendem Link: https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300\).

Alle Eltern, deren Kind zunächst wieder zugenommen hatte, waren zudem durch die wiederkehrende psychische Belastung ihres Kindes nach der Behandlung beunruhigt, insbesondere durch Depression und ES-Symptome, was diese Eltern ohne Landkarte für den Umgang mit ihrer Verantwortung für die Genesung ihres Kindes zurückließ. Zwar gibt es Belege dafür, dass eine frühe Gewichtszunahme bessere psychische Ergebnisse vorhersagt [53], doch geht AN häufig mit einer Reihe anderer psychischer Probleme einher [54, 55]. Zudem ist bemerkenswert, dass sich aus Sicht der Eltern die Sorgen ihrer Tochter um Körpergewicht und Figur durch die MFT/FBT trotz Gewichtszunahme nicht verringerten, was mit den Befunden anderer Forschung übereinstimmt [56]. Angesichts der Schwierigkeit, AN zu behandeln, und der großen Belastung der betroffenen Familien ist es verständlich, dass klinisch Tätige der medizinischen Sicherheit der Jugendlichen Vorrang geben müssen. Diese Eltern äußerten jedoch deutliche Sorge über die offensichtlichen Grenzen der MFT/FBT bei der Bearbeitung der komorbiden psychischen Probleme ihres Kindes, ob diese bereits vorher bestanden oder mit der AN einhergingen. Ein früher Behandlungsfokus auf die Wiederherstellung der Ernährung in der Annahme, dass dies auch die Belastung der Jugendlichen verringern werde, ist problematisch, denn ohne umfassende Intervention bei der systemischen Belastung von Jugendlichen und Eltern in den frühen Behandlungsphasen werden diese Probleme faktisch auf die späteren Therapiephasen verschoben. Wie Greg Dring argumentiert: „Wenn die therapeutische Fachkraft die ersten sechzehn Sitzungen der Arbeit damit verbringt, das persönliche Gespräch über Gefühle, Beziehungsthemen und Entwicklungsschwierigkeiten zu entmutigen, kann es sehr schwierig sein, ein solches Gespräch zu einem späteren Zeitpunkt wiederzubeleben, wenn die Arbeit ohnehin kurz vor dem Abschluss steht.“ ([57], p. 66).

Elterliche Schuld und die ätiologische Haltung der MFT/FBT

Die agnostische ätiologische Haltung der MFT/FBT und der ausdrückliche Freispruch von Schuld und Schuldzuweisung wurden von den meisten Eltern dieser Studie als hilfreich erlebt. Da die Behandlung jedoch darauf abzielt, Erziehungspraktiken zu verändern, bleibt offen, welche Rolle Erziehungsstile und Familiendynamiken bei der Entstehung oder Aufrechterhaltung der AN spielen, zumal eine neuere Studie ergeben hat, dass eine elternfokussierte Behandlung wirksamer war als die FBT [15]. Die meisten dieser Eltern hegten anhaltende Schuldgefühle und Bedauern über ihre Rolle, weil sie den Beginn oder Rückfall der AN möglicherweise beeinflusst und/oder Mühe gehabt hatten, ihn zu erkennen. Die Eltern versuchten auch, die ursächlichen Faktoren der AN-Erfahrung ihres Kindes zu verstehen, indem sie den dominanten medizinisch-wissenschaftlichen Diskurs übernahmen, in dem deterministische Kausalität ein grundlegendes Merkmal ist.

Trotz der agnostischen ätiologischen Haltung der MFT/FBT nahmen diese Eltern ein breites Spektrum ätiologischer Positionen ein, was die Einzigartigkeit der Erfahrungen und des Verständnisses der AN in jeder Familie unterstreicht. Dazu gehörten: ein angeborenes, organisches Krankheitsmodell, ein Modell aus Genetik und Umwelt, ein soziokulturelles Modell, ein Modell der emotionalen Bewältigung, ein Modell kontrollierender Mütter, ein Modell des Zusammenwirkens mehrerer Faktoren und ein Modell von Selbstvertrauen und Kontrolle. Die MFT/FBT versucht, diese Überlegungen mit ihrer agnostischen Haltung pragmatisch zu umgehen; dies erzeugte jedoch auch erheblichen Unmut bei Eltern, die argumentierten, dass zugrunde liegende oder damit verbundene psychische Schwierigkeiten von der Intervention an den Rand gedrängt wurden.

Wenn ein Kind erhebliche gesundheitliche Probleme hat, sind Gefühle von Schuld und Verantwortung innerhalb der vorherrschenden dominanten Elternschaftsdiskurse unvermeidlich. Trotz der Rhetorik der MFT/FBT gegen Schuldzuweisung blieben diese Eltern von Elternschaftsdiskursen positioniert und belastet, die Eltern für die Belastung und die Schwierigkeiten ihres Kindes verantwortlich machen. Die von diesen Eltern geäußerten Erfahrungen anhaltender und zurückbleibender Schuld stützen die Ansicht, dass die MFT/FBT Schuld und Verantwortung nicht angemessen in familiensystemischer Weise bearbeitet [57]. Stattdessen blieb es den Eltern überlassen, die Erfahrungen und Handlungen ihres Kindes zu verstehen und zu deuten, und damit gingen therapeutische Gelegenheiten verloren, der Schuld eine neue Bedeutung zu geben, einschließlich der Möglichkeit, ihre Identitätserzählungen [45] (neu) zu verfassen, und zwar über das, was in der Schuld abwesend, aber implizit sein mag [58], etwa die Wertschätzung ihrer Verantwortung in der Elternrolle.

Externalisierung

Die Externalisierung ist ein Merkmal der NT [13] und wurde von der MFT/FBT übernommen, um die Krankheit zu externalisieren [7], mit der Absicht, elterliche Schuld und Kritik therapeutisch auf eine externalisierte Instanz zu verlagern. Wenn die Externalisierung auf einen dualistischen biomedizinischen Diskurs beschränkt bleibt, wird die Erfahrung der Jugendlichen als Krankheit konstruiert, die als durch und durch schlecht totalisiert wird, während die Genesung, als Gegenteil der Krankheit, als durch und durch gut konstruiert wird [59, 60]. Michael White [50] hat argumentiert, dass dualistische Auffassungen der AN die Aufgabe der Therapie als Kampf anlegen und Gefahr laufen, zu einem Gefühl der Erschöpfung zu führen, wenn der Sieg ausbleibt. Stattdessen wurde eine relationale statt einer dualistischen Externalisierung [52] vorgeschlagen, bei der die Stimme der Jugendlichen im Zentrum eines therapeutischen Gesprächs steht, das die realen Auswirkungen der AN auf ihr Leben und ihre Identität kartiert und die Entwicklung eigener, erfahrungsnaher Metaphern [45] fördert, um sowohl ihre AN-Erfahrung reichhaltig darzustellen als auch den Aufbau von Gegenerzählungen anzuregen, die ihre Prozesse der Wiedergewinnung ihres Lebens und ihrer Identität [52] gegenüber der AN beschreiben.

Jenseits der MFT/FBT

Wenn die MFT/FBT den Eltern innerhalb eines biomedizinischen Diskurses als wirksame Goldstandard-Behandlung präsentiert wird, werden die Eltern zu der Auffassung gebracht, dass ihre Kinder wahrscheinlich von ihrer „Krankheit“ „geheilt“ werden. Dies birgt die Gefahr von Hoffnungslosigkeit und Hilflosigkeit, wenn die Behandlung nicht zur Beseitigung der AN führt. Die Eltern dieser Studie äußerten Ängste um die Zukunft ihres Kindes, während sie den Übergang in die Selbstständigkeit und das Erwachsenenalter bei anhaltender psychischer Belastung aushandelten. Noch beunruhigender für diese Eltern war die offenbar verbreitete Auffassung, dass der Lebensweg ihrer Tochter, sobald die MFT/FBT gescheitert war, unweigerlich von chronischen psychischen Problemen geprägt sein würde. Deutlich wurden in den Erzählungen der Eltern ihr Engagement für ihre Kinder und einige der Wege, auf denen sie ihre Identität als Eltern zu bewahren suchten, in einem therapeutischen Kontext, der ihnen nur begrenzt Gelegenheit bot, dauerhafte und tragfähige Identitäten für sich und ihr Kind neu zu verfassen.

Klinische Implikationen

Diese Studie hat zentrale Grundsätze der MFT/FBT in Frage gestellt, darunter die Praxis, den Eltern die Verantwortung für Wiederernährung und Gewichtswiederherstellung zu übertragen, und das Aufschieben einer eingehenden Bearbeitung der Belastung der Jugendlichen bis zur letzten Behandlungsphase. Zudem ist die Praxis der Externalisierung der Krankheit nur begrenzt wirksam, um Schuld und Verantwortung der Eltern zu verringern, vor allem in Kontexten, in denen das Kind keine Fortschritte in Richtung Genesung macht. Die zentrale Krankheitsmetapher der Externalisierung läuft zudem Gefahr, die Jugendlichen auszuschließen, die ihre Erfahrungen möglicherweise nicht in den Begriffen dieses Diskurses fassen [52]. Sie konstruiert außerdem die Aufgabe der Therapie in einem Kampfrahmen, was zu einem Gefühl der Erschöpfung führt, wenn die Genesung ausbleibt [50].

Diese Studie unterstreicht den Bedarf an weiterer Forschung zur Entwicklung umfassenderer Behandlungen der AN. Sie unterstreicht auch, wie wichtig es ist, dass therapeutische Fachkräfte Behandlungen auf die Bedürfnisse und Präferenzen der Person und der Familie zuschneiden, was ein entscheidender und mitunter vernachlässigter Aspekt evidenzbasierter Praxis ist [61]. Insbesondere ist klar, dass Eltern Behandlungen wollen und brauchen, die von Beginn an die ganze Bandbreite der Probleme rund um die Schwierigkeiten ihres Kindes aufgreifen, Behandlungen also, die nicht starr auf Essverhalten und Gewichtszunahme fixiert sind und dabei andere psychische Probleme im weiteren Kontext ihres Lebens ausklammern.

Reichweite der Forschung

Diese Studie wollte die Erfahrungen einer Gruppe von Eltern untersuchen, denen daran lag, die Behandlung der ersten Wahl bei AN im Jugendalter zu verbessern, einschließlich derjenigen, die diese Therapie gerade durchliefen oder abgebrochen hatten. Die Kinder dieser Eltern erlebten während und nach der Behandlung weiterhin psychische Belastung, einige auch weiterhin ES-Symptome. Mehr Forschung ist nötig zu den vielfältigen Erfahrungen von Eltern, die die MFT/FBT gemeinsam mit ihrem jugendlichen Kind und dessen Geschwistern erleben, und diese Forschung stellt nur eine Facette des komplexen Spektrums möglicher Erfahrungen dar. Obwohl die aus den Daten entwickelten Themen in allen Erzählungen der Eltern vorkamen, könnte künftige Forschung mit größeren Stichproben Variablen berücksichtigen wie die seit der MFT/FBT-Intervention vergangene Zeit, Alter und Geschlecht der Jugendlichen, eine Trennung der Eltern, das Ausmaß der Einbeziehung von Geschwistern in die Behandlung und die Wechselbeziehungen zwischen den Erfahrungen von Eltern, Jugendlichen und Geschwistern mit der MFT/FBT.

Schlussfolgerungen

Die Erfahrungen von Eltern mit den Schwierigkeiten ihres Kindes mit AN sind komplex. MFT/FBT-Interventionen begegnen dieser Komplexität mit einem frühen Fokus auf Essen und Gewichtswiederherstellung. Das erhebliche Risiko dieses Ansatzes, vor allem wenn er als Behandlung der ersten Wahl bei allen Jugendlichen mit AN angewendet wird, besteht darin, dass die psychische Belastung der Jugendlichen und ihrer Familien möglicherweise unzureichend aufgegriffen wird, vor allem in den frühen Behandlungsphasen. Da MFT/FBT-Interventionen familienbasiert sind und die Eltern als wichtigste Behandelnde einbinden, ist es entscheidend, dass die Erfahrungen und Stimmen der Eltern gehört werden und in die Entwicklung besserer AN-Behandlungen einfließen. Diese Eltern haben deutlich gemacht, dass therapeutische Interventionen die unbeabsichtigten Wirkungen im Blick behalten müssen, die entstehen, wenn Eltern die Verantwortung für die Wiederernährung ihres jugendlichen Kindes übertragen wird, und dass sie die Belastung ihres Kindes (vor allem in den früheren Phasen) sowie elterliche Schuld, Schuldzuweisung und die Erschöpfung durch die Anstrengung, die AN zu bekämpfen und zu besiegen, umfassender aufgreifen müssen. Die Befunde dieser Studie laden Praktizierende und Forschende ein, therapeutische Interventionen in Betracht zu ziehen, die über einen verhaltensbezogenen Fokus auf AN-Symptome hinausgehen, auch in den früheren Behandlungsphasen: Interventionen, die die Auswirkungen der AN auf das Leben und die Identität der Jugendlichen und ihrer Familie ganzheitlicher aufgreifen und den Eltern einen Raum bieten, ihre Geschichten neu zu verfassen, als Geschichten davon, voller Hoffnung für ihr Kind einzustehen, und als Geschichten des Überlebens.

Abkürzungen

• AN: Anorexia nervosa
• APS: American Psychological Society
• ES: Essstörung
• FBT: familienbasierte Therapie (Family-Based Therapy)
• IBW: Idealgewicht (Ideal Body Weight)
• MFT: Maudsley-Familientherapie
• NT: narrative Therapie
• PFT: elternfokussierte Therapie (Parent-Focused Therapy)

Anhang A

Interviewleitfaden

Mit jeder teilnehmenden Person wird eine Auswahl von Fragen verwendet, und die Fragen schlagen eine Brücke zwischen

• Erfahrung (z. B. Können Sie mir von … erzählen?)
• Bedeutung (Was bedeutet … für Sie?)
• Identität (z. B. Wie lässt … Sie sich als Person sehen, was sagt Ihnen das darüber, worauf es Ihnen als Elternteil ankommt, was Ihnen wichtig ist, was Sie wertschätzen?)
• Positionierung gegenüber der Erfahrung bzw. der Schlussfolgerung über die Identität (z. B. Ist das für Sie in Ordnung oder nicht? Warum?)

• Das Interview wird durch eine Zeitleiste für die Erzählung bzw. den Diskurs ergänzt

1. Können Sie mir Ihre Geschichte mit der Anorexie als Familie erzählen? ODER Wann haben Sie bemerkt, dass die Anorexie begann, Einfluss auf das Leben Ihres Kindes zu nehmen?
2. (NACHFRAGE) Wie war das für Sie als Eltern?
3. (NACHFRAGE) Halten Sie die Beziehung Ihres Kindes zur Anorexie heute für problematisch für Ihr Kind? Wenn ja, inwiefern? Wenn nein, warum nicht?
4. Wie haben diese Erfahrungen Sie als Person beeinflusst? Als Mutter/Vater/Elternteil?
5. Was bedeutet es für Sie als Elternteil, dass Ihr Kind eine Anorexie erlebt hat? Ist das hilfreich oder nicht hilfreich? Warum?
6. Wie hat sich Ihr Leben durch die Anorexie-Erfahrung Ihres Kindes* verändert? Womit sind Sie als Person bzw. als Eltern bei sich selbst in Berührung gekommen?

• ERFAHRUNGEN MIT DER MAUDSLEY- BZW. FAMILIENBASIERTEN THERAPIE (FBT)

1. Wie kam es dazu, dass Sie an einer Maudsley-Familientherapie (FBT) teilgenommen haben?
2. Welche Erfahrungen haben Sie als Eltern mit der FBT gemacht?
3. Was war an der FBT am hilfreichsten? Warum?
4. Was war an der FBT am wenigsten hilfreich? Warum?
5. Haben Sie die Maudsley-FBT abgeschlossen? Warum bzw. warum nicht?
6. Hat die FBT Ihnen geholfen, die Beziehung Ihres Kindes zur Anorexie zu verändern?

Je nach FBT-Status (C) ODER (D) fragen:

• Wenn die Jugendlichen bzw. die Familie die FBT abgeschlossen haben (FALLS NICHT BEREITS DURCH DIE OFFENEN FRAGEN OBEN BEANTWORTET)

1. Wann hat Ihre Familie die FBT abgeschlossen? Wie hat sich die Beziehung Ihres Kindes zur Anorexie seit dem Abschluss der FBT gestaltet?
2. Wie hat die Teilnahme an der Maudsley-FBT beeinflusst, wie Sie sich als Person sehen? Als Elternteil? Ist das hilfreich oder nicht? Warum?
3. Was sticht für Sie insgesamt hervor, wenn Sie darüber nachdenken, welche Auswirkungen die FBT auf Sie als Elternteil hatte? War das hilfreich oder nicht? Warum?
4. Haben Sie Ängste im Hinblick auf das Ende der M-FBT?

• Wenn die Jugendlichen bzw. die Familie die FBT abgebrochen haben

1. Können Sie uns von den Umständen bzw. Ihren Erfahrungen erzählen, die dazu geführt haben, dass Ihre Familie die FBT nicht fortgesetzt hat?
2. Wie hat sich die Beziehung Ihres Kindes zur Anorexie seitdem gestaltet? Wie war das seit dem Abbruch der FBT für Sie als Person und als Eltern?
3. Wie erklären Sie sich im Rückblick, warum Sie sich als Eltern entschieden haben, die FBT nicht fortzusetzen?
4. Sind Sie mit der Entscheidung im Reinen oder nicht? Warum?
5. Wie hat die Teilnahme an der Maudsley-FBT beeinflusst, wie Sie sich als Person sehen? Als Elternteil? Ist das hilfreich oder nicht? Warum?
6. Hatten Sie Ängste oder Bedenken, was passieren könnte, wenn Sie die FBT fortsetzen oder abbrechen?
7. Was haben Sie sich erhofft, als Sie die Entscheidung trafen, die FBT zu beenden?

• Fragen an alle Teilnehmenden, unabhängig davon, ob sie die FBT abgeschlossen oder abgebrochen haben

1. Was möchten Sie aus der Maudsley-FBT über sich selbst, Ihr Kind oder Ihre Familie nicht vergessen?
2. Was könnte für eine andere Familie wichtig zu wissen sein, die mit der FBT beginnt?
3. Welchen Rat würden Sie einer Person oder Familie geben, die kurz vor dem Beginn einer FBT steht?
4. Wovon hätten Sie gern mehr in künftigen Anorexie-Behandlungen? Wovon hätten Sie gern weniger in künftigen Behandlungen der Anorexia nervosa? Was sagt Ihnen das darüber, worauf es Ihnen, Ihrem Kind oder Ihrer Familie ankommt?
5. Haben Sie Hoffnungen für künftige Behandlungen bzw. Therapien im Hinblick auf die Art von Arbeit, auf die Sie sich als Familie gern einlassen würden? Was sagt Ihnen das darüber, was Sie als Person bzw. als Elternteil wertschätzen?
6. War unser heutiges Gespräch hilfreich, nicht hilfreich oder beides? Warum?
7. Was ist Ihnen an unserem heutigen Gespräch besonders aufgefallen?
8. Was sollten wir bei der Auswertung der Daten aus diesem Interview nicht vergessen?

NACHFRAGEN:

Die folgenden Fragen werden zu bestimmten Aspekten der Maudsley-Therapie bzw. FBT gestellt, wenn die Teilnehmenden diese Bereiche nicht bereits im Rahmen der obigen offenen Fragen ansprechen.

Externalisierung der Anorexie als Krankheit

1. Haben Sie die Externalisierung der AN als Krankheit erlebt? Was verstehen Sie darunter? War das hilfreich oder nicht? Warum?

Familienmahlzeit und elterliche Anleitung bei Familienmahlzeiten

1. Haben Sie eine Familienmahlzeit im Beisein der therapeutischen Fachkraft erlebt? Wenn ja, wie war das für Sie?
2. Hatten Sie das Gefühl, dass die Therapie mit Ihrer Expertise als Elternteil gearbeitet hat?
3. Haben Sie je festgestellt, dass sich Ihre Strategien von denen Ihres Partners oder Ihrer Partnerin unterschieden? Oder vom Ansatz? Wie war das für Sie? Wie haben Sie reagiert?
4. Wurden Sie je aufgefordert, gegenüber der Anorexie Stellung zu beziehen? Wie war das? Hilfreich oder nicht? Warum?

Elterliche Einigkeit

1. Haben Sie elterliche Einigkeit als Teil des Maudsley-Prozesses erlebt?
2. War elterliche Einigkeit zeitweise schwierig? Wie haben Sie reagiert? Wie wurde in der Therapie darauf eingegangen? Hilfreich oder nicht? Warum?
3. Waren Sie während der M-FBT je bei einer anderen therapeutischen Fachkraft?

Anhang B

Rückmeldungen der Eltern zur kommunikativen Validierung (Pseudonyme der Teilnehmenden)

Susan: […] Ich bin so dankbar, dass Sie das gemacht haben. Ich finde die Themen, die sich aus Ihrer Forschung ergeben haben, äußerst stichhaltig. Sogar meine Tochter würde sagen (und ich bin sicher, dass ich Ihnen das erzählt habe): „Warum behandeln sie meine psychischen Probleme nicht?“. Ich kann es heute nicht allzu genau lesen, weil ich dabei (wieder) weinen muss, aber im Großen und Ganzen bin ich sehr zufrieden damit, wie meine Sichtweise dargestellt wurde.

Paul: Ich habe den Bericht gelesen, und er ist sehr zutreffend. Es ist ein großartiger Bericht. In diesen Sätzen der Eltern steckt viel Emotion und viele gemeinsame Gefühle. Ich glaube, er wird sehr helfen zu verstehen, was in Familien vor sich geht. Ich wünsche Ihnen allen viel Erfolg mit dem Bericht und hoffe, dass er künftigen Familien hilft.

Janice: Die Analyse meines Interviewtranskripts gibt meine Gedanken und Erfahrungen zutreffend wieder. [...] Mit dem Abstand einiger Jahre empfinde ich heute noch ganz genauso, dass die Maudsley-Methode, auch wenn sie bei unserem Kind weitgehend wirksam war, fast vollständig davon abhing, dass wir das Leben (mindestens) eines Elternteils auf Eis legen konnten, um die empfohlene Therapie wirksam umzusetzen. Ebenfalls im Rückblick sind wir (aus eigener Erfahrung) zu der Überzeugung gelangt, dass auch das Alter des Kindes bei der Diagnose und sein Persönlichkeitstyp einen enormen Einfluss auf die Wirksamkeit der Behandlung haben.

Terry: Danke für die Kopie Ihres Manuskriptentwurfs. Ich habe keine weiteren Anmerkungen oder Änderungen.

Margaret und Jack: Wir sind völlig einverstanden, dass Sie die Auszüge und die damit verbundenen Schlussfolgerungen verwenden. Wir fanden die Studie umso überzeugender wegen der parallelen Erfahrungen, die Sie geschildert haben, und der Empfehlungen, die Sie gegeben haben.

Emily: Das Durchlesen des Transkripts hat viele Erinnerungen geweckt. Ich musste ein paarmal aufhören und dann weitermachen. Ich finde, es beschreibt ziemlich genau, wie es ist: Es wird nicht genug medizinische Versorgung in die zugrunde liegenden Probleme gesteckt (die ES ist sicher nur ein „Werkzeug“, das der betroffenen Person bei ihren psychischen Problemen hilft — Kontrolle).

Alice: Ich bin zufrieden damit, wie meine Aussagen interpretiert und wie sie im Artikel verwendet wurden. Danke für die Gelegenheit, etwas beizutragen. Ich halte das für einen sehr wichtigen Beitrag.

Anhang C

Positionierungserklärungen des Forschungsteams

Ella Wufong: Als jemand, der mit einem reichen und vielfältigen Hintergrund in das Feld der klinischen Psychologie eintritt, ist mir klar, dass psychische Rigidität im Kern der meisten psychischen Probleme steht und dass Flexibilität und Responsivität zwei Schlüsselmerkmale wirksamer Therapie sind. Ein skinnerianisches Verständnis evidenzbasierter Praxis ist in seiner Reichweite begrenzt, wenn sich die Ergebnisse auf grobe Ergebnismaße beschränken, und die Bewertung therapeutischer Modelle auf dieser Grundlage läuft Gefahr, Orthodoxie und Reduktionismus hervorzubringen und die Entwicklung und Verfügbarkeit therapeutischer Alternativen einzuschränken. Ich glaube, dass ein teilweises Gegenmittel dazu Forschung ist, die den Stimmen und Erfahrungen der Menschen Vorrang gibt, die eine Therapie suchen oder denen eine Therapie auferlegt wird. Darüber hinaus bin ich fest davon überzeugt, dass klinische Forschung unbedingt auch soziokulturelle und historische Kontexte berücksichtigen und philosophische und konzeptuelle Annahmen bei jeder Gelegenheit ausdrücklich prüfen und hinterfragen muss.

Janet Conti: Mein Hintergrund im Bereich der Essstörungen war zunächst die Ernährungsberatung in den 1990er-Jahren, dann die klinische Psychologie, und heute bin ich Senior Lecturer für klinische Psychologie. In all dieser Zeit habe ich versucht, in meiner klinischen Arbeit, auch in der narrativen Therapie, und in der Forschung der Stimme der erlebenden Person Vorrang zu geben. Diese Forschung entstand aus Gesprächen mit Paul Rhodes und einer Reihe von Gesundheitsfachkräften, die meine Sorge um eine Gruppe von Menschen in Australien teilten, die manche als „die Maudsley-Flüchtlinge“ bezeichnet haben, was auf eine Versorgungslücke für diejenigen hinweist, bei denen die Behandlung der ersten Wahl bei AN im Jugendalter nicht wirkt. Diese Forschung ist ein Teil eines größeren Forschungsprojekts, das Jugendlichen, Eltern und den klinisch Tätigen, die sie behandeln, eine Stimme zu ihren Erfahrungen mit MFT/FBT geben will, um die therapeutischen Möglichkeiten für diese Jugendlichen und ihre Familien zu erweitern.

Paul Rhodes: Mein Hintergrund liegt im Bereich der Familientherapie; ich war viele Jahre in der Praxis und in leitender Funktion beim Australian New Zealand Journal of Family Therapy. Inzwischen forsche ich in einem breiten Spektrum von Bereichen, darunter kritische Psychologie, gemeinwesenorientierte Ansätze bei emotionaler Belastung, kunstbasierte Forschung und andere. Über einen langen Zeitraum in den 2000er-Jahren leitete ich ein Team in der familienbasierten Behandlung von Essstörungen und habe Versorgungsangebote in Sydney und Australien aufgebaut. Heute, fast 20 Jahre später, sehe ich einige Schwierigkeiten des Modells, auch wenn ich seinen Wert als klinische Praxis weiterhin anerkenne.