1 Introduzione

Quando un bambino o una bambina sviluppa un disturbo del comportamento alimentare (DCA), tutta la famiglia ne è colpita. Tuttavia, la ricerca indica che le esperienze e i bisogni della fratria vengono spesso trascurati (Persico et al. 2021; Scutt et al. 2022) e che la fratria rischia a sua volta di sviluppare difficoltà psicologiche (Heneghan et al. 2024). Negli studi qualitativi, fratelli e sorelle riferiscono che i DCA sono difficili da comprendere ed esprimono il bisogno di informazioni sulla diagnosi, di un sostegno migliore e di un maggiore coinvolgimento nella cura del fratello o della sorella malata (Fjermestad et al. 2020; Jungbauer et al. 2015; van Langenberg et al. 2018; Schumann et al. 2025).

Gli approcci basati sulla famiglia sono il trattamento di prima linea per bambine, bambini e giovani con anoressia nervosa (AN) e bulimia nervosa (BN), costantemente sostenuti dalle linee guida cliniche internazionali, tra cui quelle del Regno Unito, degli Stati Uniti e del Canada (American Psychiatric Association 2023; Couturier et al. 2020; National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2020). In Inghilterra, le linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sono gli standard ufficiali a cui attenersi. La linea guida 69 (NG69) formula raccomandazioni per il riconoscimento e il trattamento dei DCA e include esplicitamente la fratria nella definizione di «familiari» (NICE 2020).

Indipendentemente dall’età, dalla diagnosi o dal tipo di trattamento, la linea guida invita chi opera in clinica a «scoprire che cosa la persona in cura e i suoi familiari sanno del disturbo alimentare e correggere eventuali idee sbagliate» (NICE 2020, NG69, 1.1.3) e a «tenere presente che i familiari possono sentirsi in colpa o responsabili del disturbo alimentare» (NICE 2020, NG69, 1.1.4). In particolare per bambine, bambini e giovani (< 18 anni) con AN o BN, la linea guida raccomanda di offrire la terapia familiare (FT‐AN e FT‐BN) come trattamento di prima linea (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; NICE 2020). In entrambi i casi il trattamento dovrebbe includere anche un «sostegno ai familiari non coinvolti nella terapia familiare, per aiutarli ad affrontare la sofferenza causata dalla malattia» (NICE 2020, NG69, 1.3.12 e 1.5.8).

Gli approcci basati sulla famiglia per il trattamento dei DCA si fondano sulla teoria secondo cui una guarigione riuscita richiede il coinvolgimento attivo dei familiari, fratria compresa (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; Lock and Le Grange 2025). Due studi hanno esplorato la partecipazione della fratria agli approcci di trattamento basati sulla famiglia, ed entrambi hanno rilevato un coinvolgimento minimo (Gustafsson et al. 1995; Hughes et al. 2018). In un ambulatorio australiano, la fratria di pazienti con AN era il gruppo familiare con la partecipazione più bassa, con un tasso medio di presenza del 20% (Hughes et al. 2018). Circa un quarto (26%) della fratria non ha partecipato ad alcuna seduta e solo l’1% le ha frequentate tutte (Hughes et al. 2018). Uno studio sulla fratria di pazienti ambulatoriali dei servizi di salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza (CAMHS) in Svezia ha rilevato che quasi il 40% della fratria non aveva partecipato ad alcuna seduta di terapia familiare e che solo il 14% ne aveva frequentate tre o più (Gustafsson et al. 1995). L’attualità di questo studio va tuttavia interpretata con cautela, dati i possibili cambiamenti della pratica da quando è stato condotto.

Nonostante le raccomandazioni di coinvolgere, informare e sostenere la fratria, le evidenze sono scarse su come e in che misura le linee guida NICE vengano applicate nella pratica, su come venga documentato il coinvolgimento della fratria e sugli atteggiamenti di chi opera in clinica rispetto a tale coinvolgimento.

2 Obiettivi

1. Sottoporre ad audit la documentazione delle informazioni sulla fratria e del suo coinvolgimento nella cura dei DCA nei CAMHS, e valutare se le cartelle cliniche documentassero un’attenzione alla fratria conforme alle linee guida NICE.
2. Esplorare le prospettive del personale sanitario sui risultati dell’audit e sui benefici, le difficoltà e gli aspetti pratici del coinvolgimento della fratria.

3 Metodo

3.1 Contesto e disegno

I dati sono stati raccolti in un servizio CAMHS per i DCA in Inghilterra. È stato adottato un disegno a metodi misti per fornire (1) una revisione strutturata delle cartelle cliniche di giovani in trattamento per un DCA in un unico momento; e (2) una comprensione qualitativa degli atteggiamenti del personale sanitario, utile a interpretare i dati quantitativi, e dei benefici, delle difficoltà e delle opportunità che esso percepisce nel coinvolgimento della fratria.

3.2 Procedure di raccolta dei dati

3.2.1 Revisione delle cartelle cliniche

Sono state esaminate le cartelle di pazienti in trattamento presso il servizio al 31 luglio 2024. L’estrazione dei dati dalle cartelle individuate si è svolta da agosto a ottobre 2024. Uno strumento di registrazione dei dati in Excel e una strategia di ricerca sono stati sviluppati da chi firma l’articolo in prima posizione, in collaborazione con il personale clinico del servizio, per garantire la coerenza della registrazione. Sono state esaminate le schede demografiche delle cartelle cliniche, e ogni cartella è stata interamente esplorata con un elenco di parole chiave (varianti di fratello/sorella, familiari e genitori; si veda l’Appendice A per l’elenco completo). Le note intorno a ogni «occorrenza» sono state esaminate e i dati pertinenti registrati.

Sono stati registrati l’anno di nascita di ogni paziente, il sesso assegnato alla nascita, il numero di servizi di salute mentale coinvolti, il tipo di trattamento in corso, il numero di ricoveri e il numero di fratelli e sorelle. Per ogni membro della fratria sono stati registrati l’età, il sesso assegnato alla nascita, la presenza a eventuali consulti e il numero di consulti, le informazioni annotate sui motivi del (mancato) coinvolgimento e ogni altra nota relativa alla fratria.

3.2.2 Focus group con il personale sanitario

Nel febbraio 2025 è stato condotto un focus group in presenza con 14 membri del personale sanitario del servizio, moderato da due persone del gruppo di ricerca (AS e LD). È stata elaborata una traccia tematica semistrutturata (Appendice B) per esplorare le riflessioni del personale sanitario sui risultati dell’audit, la misura in cui questi corrispondevano alla pratica percepita e gli atteggiamenti verso il coinvolgimento della fratria. Le persone partecipanti sono state invitate a scrivere le proprie idee su foglietti adesivi prima di una discussione di gruppo più ampia. I foglietti sono stati raccolti e trascritti come parte del materiale di dati. La discussione di gruppo, durata 81 min, è stata audioregistrata e trascritta.

3.3 Criteri di ammissibilità

Erano ammissibili le persone in trattamento al 31 luglio 2024. Sono state escluse le cartelle di pazienti in attesa di valutazione o in lista d’attesa per la valutazione. In totale, 110 pazienti erano ammissibili. Il personale sanitario impiegato nel servizio per i DCA è stato invitato a partecipare al focus group.

3.4 Analisi dei dati

I dati delle cartelle cliniche sono stati analizzati con statistiche descrittive. La tendenza centrale delle variabili continue è stata riportata mediante medie, e la variabilità descritta mediante deviazioni standard e intervallo. Le variabili categoriali sono state presentate come percentuali e frequenze, e i dati mancanti sono stati indicati.

Per verificare se le cartelle cliniche registrassero un’attenzione all’impatto sulla fratria e alle informazioni ricevute (NG69 1.1.3), oppure al sostegno offerto alla fratria (NG69, 1.3.12/1.5.8), chi firma l’articolo in prima posizione ha codificato i dati di ogni paziente e ha discusso i risultati con membri senior del gruppo di ricerca e dell’équipe clinica per garantire il consenso. La discussione del focus group è stata audioregistrata e trascritta parola per parola dalla stessa persona. La trascrizione è stata analizzata mediante analisi tematica, seguendo il quadro in sei fasi descritto da Braun e Clarke (2006, 2019): (1) familiarizzazione con i dati; (2) generazione dei codici iniziali; e (3–5) ricerca, revisione e definizione dei temi (Braun and Clarke 2006, 2019). È stata effettuata una validazione da parte di partecipanti (Lincoln and Guba 1985) con due persone del focus group, che hanno letto e commentato una bozza del manoscritto, compresi risultati e discussione. Hanno riferito che i risultati rispecchiavano le loro esperienze. Durante la preparazione del manoscritto sono state consultate persone che collaborano al Public and Patient Involvement (PPI), le quali hanno indicato che i risultati risuonavano con le loro esperienze.

3.5 Il coinvolgimento di persone con esperienza vissuta

Esiste una supervisione consolidata di Patient and Public Involvement (PPI) sul lavoro del gruppo di ricerca relativo al sostegno alla fratria di giovani con disturbi mentali, che include genitori, membri della fratria e personale clinico dei servizi per i DCA. Per il presente studio, il PPI è stato consultato sul manoscritto.

5 Risultati

5.1 Risultati della revisione delle cartelle cliniche

Le caratteristiche di pazienti e fratria e la documentazione del coinvolgimento della fratria sono presentate nella Tabella 1. Sono stati inclusi in totale 102 pazienti in trattamento per un DCA clinicamente confermato, pari al 93% (102/110) di tutte le persone ammissibili. Otto cartelle non sono state esaminate a causa di cambiamenti nell’équipe clinica che hanno comportato limiti di risorse. Per la maggior parte dei pazienti (84%; 86/102) era registrata la presenza di fratelli o sorelle, per un totale di 160 membri della fratria individuati. La partecipazione della fratria a uno o più consulti era documentata per il 13% dei suoi membri (20/160), corrispondente al 19% (19/102) dei pazienti. Approcci di trattamento basati sulla famiglia erano registrati per il 45% (46/102) dei pazienti. Tra questi, l’83% (38/46) aveva fratelli o sorelle, e la partecipazione della fratria ad almeno una seduta era documentata nel 26% (10/38) dei casi.

Un solo insieme di note cliniche registrava un’attenzione alla NG69 1.1.3 (documentare l’impatto del DCA sul fratello o sulla sorella e le informazioni ricevute dall’équipe clinica). Per la fratria non coinvolta negli approcci di trattamento basati sulla famiglia, nessuna cartella registrava un’attenzione alla NG69, 1.3.12/1.5.8 (documentare il sostegno offerto o fornito per aiutare i familiari ad affrontare la sofferenza causata dalla malattia).

5.2 Risultati qualitativi

Nella discussione del focus group, il personale sanitario ha osservato che alcune informazioni sulla fratria potevano non essere documentate per ragioni di riservatezza, riflettendo che «a volte sapevano della fratria più di quanto mostrino le cartelle» (per esempio l’età). Tuttavia, la maggior parte delle persone partecipanti ha riferito che i risultati dell’audit rispecchiavano la loro percezione del coinvolgimento della fratria nella cura dei pazienti, con un’inclusione limitata e molteplici ostacoli al coinvolgimento. Sono stati individuati sei temi, presentati nella Tabella 2 insieme alle citazioni che li illustrano.

6 Discussione

Questo studio descrive la documentazione delle informazioni sulla fratria e del suo coinvolgimento nei servizi CAMHS per i DCA, e le percezioni del personale sanitario sul coinvolgimento della fratria.

La revisione delle cartelle cliniche ha mostrato una documentazione limitata del coinvolgimento della fratria, e il focus group ha permesso di comprendere i molteplici ostacoli alla sua partecipazione. Al contrario, le raccomandazioni cliniche e i manuali di trattamento sottolineano l’importanza di considerare l’inclusione e il sostegno della fratria (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; NICE 2020). I risultati sono coerenti con i pochi studi esistenti sulla partecipazione della fratria, che riportano un coinvolgimento limitato negli approcci di trattamento basati sulla famiglia (Gustafsson et al. 1995; Hughes et al. 2018), e rispecchiano quanto riferiscono fratelli e sorelle sul proprio isolamento ed esclusione dalla cura dei DCA, nonostante il desiderio di maggiori informazioni e di un maggiore coinvolgimento (Fjermestad et al. 2020; Jungbauer et al. 2015; van Langenberg et al. 2018).

Nei focus group il personale sanitario ha descritto molteplici ragioni dello scarso coinvolgimento della fratria, come carichi di lavoro elevati e la sensazione di essere sopraffatto, casi complessi ad alto rischio, diverse difficoltà pratiche e logistiche al coinvolgimento della fratria e la mancanza di risorse e di servizi adeguati a cui indirizzarla. La sensazione del personale sanitario di essere sopraffatto e di non poter dare priorità alla fratria è coerente con la letteratura più ampia (Novogrudsky et al. 2025). Quando la pressione del carico di lavoro è elevata, diventa sempre più difficile per i servizi andare oltre i bisogni immediati dei pazienti (Novogrudsky et al. 2025).

Il personale sanitario percepiva che il proprio desiderio di proteggere la fratria da alcuni aspetti del DCA fosse condiviso sia dai genitori sia dai pazienti. Ciò contrasta con quanto riferisce la fratria stessa, che sottolinea il desiderio di un maggiore coinvolgimento e di più informazioni durante il trattamento del DCA del fratello o della sorella (Jungbauer et al. 2015; Nilsen et al. 2021; van Langenberg et al. 2018).

Il personale sanitario concepiva il coinvolgimento della fratria soprattutto come presenza alle sedute. Tuttavia, il coinvolgimento della fratria può essere concepito in modo più ampio e includere, per esempio, orientare i genitori su come sostenere gli altri figli o condurre colloqui individuali direttamente con fratelli e sorelle. Gli studi qualitativi mettono in luce il desiderio della fratria di un sostegno proprio, di un sostegno tra pari e di informazioni dirette sul DCA da parte dei genitori o dell’équipe clinica (Batchelor et al. 2022; Jungbauer et al. 2015).

7 Limiti

Questo studio è stato condotto in un unico servizio in Inghilterra, il che limita la generalizzabilità dei risultati. I dati qualitativi potrebbero essere stati influenzati dalle grandi dimensioni del gruppo, dalle dinamiche di gruppo o dal predominio di alcune voci. Per attenuare questo rischio, le persone partecipanti sono state invitate a scrivere riflessioni anonime, così da raccogliere una gamma di prospettive, comprese quelle di chi è meno propenso a prendere la parola nel gruppo. Il gruppo di ricerca non faceva parte dell’équipe clinica del servizio, ma intrattiene con essa collaborazioni continuative. Parlare delle proprie esperienze con persone già conosciute potrebbe aver influenzato ciò che le persone partecipanti hanno scelto di condividere.

L’audit si è basato sulle cartelle cliniche, e il personale sanitario potrebbe aver esplorato il coinvolgimento della fratria o discusso il sostegno alla fratria senza documentarlo. Per ovviare a ciò, durante il focus group le persone partecipanti sono state invitate a dare un riscontro e a commentare i risultati dell’audit. Un altro limite di questo studio è che né le persone utenti dei servizi né persone con esperienza vissuta sono state coinvolte nell’elaborazione della traccia tematica.

8 Implicazioni per la ricerca e la pratica

Gli studi futuri dovrebbero adottare disegni multicentrici per comprendere meglio gli approcci attuali al coinvolgimento della fratria nei servizi per i DCA a livello nazionale e internazionale. Sul piano clinico, occorre maggiore chiarezza su dove e come documentare le informazioni sulla fratria e il suo coinvolgimento, in modo che restino accessibili a chi lavora con la famiglia, nel rispetto della protezione dei dati e della riservatezza.

La formazione dovrebbe incoraggiare concezioni più ampie del coinvolgimento della fratria, al di là della presenza alle sedute, per esempio attraverso la psicoeducazione, un sostegno guidato ai genitori o un lavoro individuale con la fratria, quando opportuno. Affrontare queste questioni potrebbe richiedere più risorse nei servizi, ulteriori ricerche che coinvolgano fratria, genitori e pazienti, e lo sviluppo di interventi specifici per la fratria.

9 Conclusione

Questo studio mette in evidenza lo scarso coinvolgimento della fratria nei servizi CAMHS per i DCA, nonostante le raccomandazioni delle linee guida NICE e dei manuali di trattamento. Il personale sanitario ha segnalato ostacoli quali la pressione del carico di lavoro, le preoccupazioni di riservatezza, la mancanza di risorse adeguate e la logistica familiare e dei servizi. Rafforzare le pratiche di documentazione, ampliare gli approcci al di là della presenza alle sedute e fornire risorse e indicazioni più chiare potrebbe migliorare il sostegno alla fratria e la sua inclusione.