INTRODUCCIÓN

El trastorno dismórfico corporal (TDC) es una preocupación por defectos percibidos en el aspecto físico que no son claramente observables para los demás, pero que causan un malestar significativo o un deterioro del funcionamiento (American Psychiatric Association, 2013). La prevalencia del TDC es difícil de determinar debido a su infradiagnóstico en los entornos clínicos (Hartmann et al., 2017), aunque se estima entre el 2 % y el 3 % de la población general. El TDC está infrarrepresentado en la investigación, y se presta poca atención al contexto relacional de sus síntomas, en particular en la población adulta.

El TDC se clasifica dentro de los «trastornos obsesivo-compulsivos y relacionados» (American Psychiatric Association, 2013; World Health Organization, 1992), lo que refleja las características clínicas y los enfoques terapéuticos que el TDC comparte con el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). Ambos se caracterizan por pensamientos intrusivos y obsesivos que causan un malestar significativo, acompañados de conductas compulsivas o rituales que sirven para reducirlo. Presentan proporciones similares entre sexos y altas tasas de comorbilidad (Frare et al., 2004). Sin embargo, sus diferencias tienen implicaciones terapéuticas: las cogniciones del TDC se refieren específicamente al aspecto físico, y se considera que, en comparación con el TOC, el TDC provoca un mayor deterioro del funcionamiento psicosocial, una mayor comorbilidad con el consumo de sustancias y el trastorno depresivo mayor, y un menor grado de introspección (Didie et al., 2007). Las tasas de suicidalidad son notablemente más altas en las poblaciones con TDC que en la población general: las personas afectadas tienen cuatro veces más probabilidades de presentar ideación suicida y casi tres veces más probabilidades de intentar suicidarse (Angelakis et al., 2016).

Las guías del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) para el tratamiento del TDC (NICE, 2005) recomiendan el mismo tratamiento psicológico que para el TOC: la terapia cognitivo-conductual (TCC) con exposición y prevención de respuesta (EPR) (American Psychiatric Association, 2013; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2005). Una revisión sistemática y un metaanálisis de ensayos controlados aleatorizados (ECA) de TCC para el TDC en personas adultas constataron que solo el 48%–54% de las personas afectadas respondían al tratamiento (Harrison et al., 2016), frente al 60%–80% en los ensayos de TCC para el TOC (Mataix‐Cols et al., 2016; Öst et al., 2015), lo que subraya la necesidad de mejores opciones de tratamiento para el TDC. Es importante comprender los factores relacionales que influyen en el TDC, como las dinámicas interpersonales, ya que esto puede tener implicaciones terapéuticas importantes.

La acomodación relacional (AR) designa el hecho de que familiares u otras personas significativas adapten su comportamiento y sus respuestas a los síntomas de su ser querido para aliviar su angustia (Lebowitz et al., 2016). La literatura previa ha utilizado la AR como alternativa más inclusiva al término «acomodación familiar» (AF), al reconocer el papel que distintas estructuras relacionales pueden desempeñar en la acomodación de los síntomas, incluidas las familias sin vínculos biológicos o legales. La AR puede perpetuar los síntomas al limitar las oportunidades de la persona para desarrollar tolerancia a la angustia (Craske et al., 2008) o para cuestionar sus creencias desadaptativas (Storch et al., 2007). Un amplio conjunto de investigaciones explora la AR en la condición del espectro autista (CEA) (Russell et al., 2013; Storch, Salloum, et al., 2015a; Storch, Zavrou, et al., 2015b) y en problemas de salud mental como los trastornos de ansiedad (Lebowitz et al., 2013; Norman et al., 2015; Storch, Salloum, et al., 2015a; Storch, Zavrou, et al., 2015b) y el trastorno de estrés postraumático (TEPT) (Fredman et al., 2014, 2016). El foco principal es el TOC, donde se sugiere que la AR se asocia significativamente con la gravedad de los síntomas (Hermida‐Barros et al., 2024) y el deterioro funcional (Storch et al., 2010), y que repercute en la vida de quienes se acomodan (Stewart et al., 2017). La investigación se centra en gran medida en el impacto en las madres y los padres en el TOC pediátrico. No obstante, Brownings et al. (2023) exploraron las experiencias de ocho jóvenes que conviven con un hermano o una hermana con TOC. El análisis fenomenológico interpretativo (IPA) puso de relieve relatos de acomodación de los síntomas, frustración, impotencia y evitación de la angustia, lo que demuestra que la AR puede darse en diversas dinámicas relacionales.

Aunque la literatura sobre la AR se refiere sobre todo al TOC pediátrico, la investigación reconoce que las personas significativas de personas adultas (madres y padres, parejas o personas ajenas a la familia) se acomodan a los síntomas (Lebowitz et al., 2016). Las conductas de AR más frecuentes en el entorno de las personas con TOC incluyen participar en las compulsiones, ayudar a evitar los desencadenantes y ofrecer tranquilización. La AR en progenitores y cónyuges que conviven con la persona se asocia con un aumento del estrés (Calvocoressi et al., 1995), depresión (Benito et al., 2015), pérdida de relaciones interpersonales (Cooper, 1996) y aumento de la ansiedad (Futh et al., 2012). Los ECA indican mejores resultados terapéuticos en las personas que reciben terapia conductual que en las que reciben únicamente una intervención farmacológica para el TOC (Romanelli et al., 2014). Datos preliminares sugieren que una intervención psicológica multifamiliar para personas cuidadoras de adultos con TOC reduce la AR mediante psicoeducación y entrenamiento, lo que respalda las intervenciones dirigidas a la AR para reducir los síntomas del TOC (Maina et al., 2006).

Dadas las similitudes y diferencias entre el TOC y el TDC y el impacto de la AR en el TOC, comprender la función y la presentación de la AR en el TDC es importante para orientar el tratamiento. Existen dos estudios cualitativos publicados que exploran la AR en el TDC. Jassi et al. (2020) entrevistaron a jóvenes con TDC, a sus madres y padres y a profesionales de la clínica para explorar los tipos, el impacto y la finalidad de la AR en el TDC. Los resultados mostraron similitudes con otros trastornos, como la búsqueda de tranquilización y la participación en rituales para reducir la angustia. Entre las diferencias figuraban la financiación de productos y procedimientos estéticos, así como la preocupación por el riesgo y la suicidalidad como motivos para acomodarse a los síntomas; ambas probablemente más específicas del TDC. Estas diferencias justifican seguir explorando la naturaleza y el impacto de la AR en el TDC. En la población adulta con TDC, un estudio explora el papel que desempeñan las parejas en la ansiedad por el aspecto físico de mujeres cis, y pone de relieve que la AR se percibe como poco útil frente a los síntomas (Lumsdale et al., 2024).

Hasta la fecha, se sabe poco sobre el impacto de la AR en las personas adultas con TDC y en los seres queridos que conviven con ellas. Teniendo en cuenta la elevada suicidalidad en las poblaciones con TDC y los resultados terapéuticos más bien modestos, es necesario comprender mejor la fenomenología del TDC. Dado que las intervenciones multifamiliares para personas adultas con TOC reducen eficazmente la AR y los síntomas del TOC, y dado el solapamiento diagnóstico entre el TOC y el TDC, comprender mejor cómo se presenta la AR en el TDC podría orientar y, potencialmente, mejorar las opciones de tratamiento actuales para el TDC.

Este estudio es el primero en explorar las experiencias de AR de personas cuidadoras de adultos con TDC. Su objetivo fue explorar: (1) las experiencias de familiares y otras personas significativas que conviven con una persona adulta con TDC o ansiedad relacionada con el aspecto físico, (2) cómo responden familiares y otras personas significativas a los síntomas del TDC o de la ansiedad relacionada con el aspecto físico en su familiar o ser querido.

MÉTODOS

Diseño

Este estudio adopta un diseño cualitativo e interpretativo basado en el análisis fenomenológico interpretativo (IPA). Se apoya en tres fundamentos teóricos. (1) La fenomenología, según la cual nuestra experiencia vivida es personal y depende de nuestras relaciones con el mundo y con los demás, y nuestras experiencias emocionales son clave para dar sentido al mundo, sobre todo cuando su estructura se ha visto alterada (Smith et al., 2022). Este estudio pretendía captar el núcleo de las experiencias de convivir con una persona adulta con TDC y comprender las perspectivas, los significados y la relación con su mundo propios de cada persona. (2) La hermenéutica reconoce que las personas participantes interpretan sus propias experiencias y que el equipo investigador interpreta esos relatos en su contexto para desvelar significados más profundos (Smith et al., 2022). Este proceso conlleva el riesgo de que las ideas preconcebidas del equipo investigador eclipsen la construcción de sentido de las participantes, lo que subraya la naturaleza dinámica y no lineal del IPA y la importancia de la reflexividad. (3) La idiografía, es decir, el interés por comprender el significado singular que una persona da a los fenómenos (Smith et al., 2022), en este caso destacando la singularidad de su experiencia de convivir con una persona adulta con TDC.

Participantes

El muestreo fue intencional: las participantes fueron seleccionadas por sus experiencias, perspectivas y conocimientos como familiares u otras personas significativas de una persona adulta con TDC, y no por ser demográficamente representativas de la población general (véanse los criterios de elegibilidad en la tabla 1).

Solo se entrevistó a un familiar u otra persona significativa por familia. Los estudios de IPA suelen emplear muestras pequeñas, con el objetivo de obtener una «muestra razonablemente homogénea» que permita explorar en detalle las similitudes y diferencias de perspectiva sobre un tema. De acuerdo con las recomendaciones, este estudio se propuso reclutar entre seis y ocho participantes (Smith et al., 2022). Un estudio de IPA similar consideró que ocho participantes bastaban para aportar una comprensión nueva de las experiencias de hermanos y hermanas de personas con TOC (Brownings et al., 2023). Las participantes se reclutaron a través de grupos de apoyo en línea sobre el TDC y en un congreso de investigación sobre el TDC, mediante un cartel de reclutamiento y un formulario de cribado de elegibilidad en línea. A las personas elegibles que dieron su consentimiento, la investigadora les ofreció una reunión previa en línea para familiarizarse con ella, plantear preguntas y comprobar posibles problemas técnicos. Las participantes cumplimentaron un cuestionario sociodemográfico.

Ética

La aprobación ética fue concedida por la Research Integrity and Governance Office (RIGO) de la Universidad de Surrey (ref. EGA: FHMS 22‐23 236 EGA). Las participantes dieron su consentimiento informado por escrito antes de la entrevista y su consentimiento verbal durante ella. Dada la naturaleza sensible del tema, la investigadora adoptó un estilo de entrevista compasivo para minimizar el posible malestar, ofreció la posibilidad de pausar, interrumpir o reprogramar las entrevistas si era necesario, y entregó al final de la entrevista una hoja informativa que indicaba recursos de apoyo. Tras la entrevista, las participantes recibieron un vale de agradecimiento de 20 £.

Recogida de datos

La investigadora DF realizó entrevistas individuales, únicas, en profundidad y semiestructuradas en línea, a través de Microsoft Teams, para facilitar la participación de personas con responsabilidades de cuidado o problemas de accesibilidad. Las entrevistas duraban hasta 60 minutos, con 30 adicionales reservados para pausas. Seguían una guía temática coproducida y probada con un grupo asesor de personas usuarias y cuidadoras para afinar el contenido y la formulación. Las preguntas procedían de estudios previos sobre la AR (Brownings et al., 2023), de la Family Accommodation Scale for Obsessive‐Compulsive Disorder Interviewer‐Rated (FAS‐IR; Calvocoressi et al., 1999) y del grupo asesor. Obtener datos de IPA de calidad exige equilibrar la orientación con una exploración guiada por la persona participante. Las preguntas iniciales recogían la comprensión que las participantes tenían del TDC para aportar contexto y dar forma a los relatos desde su propia perspectiva (Smith et al., 2022), mientras que las preguntas sensibles posteriores permitían pasar de respuestas descriptivas a respuestas afectivas. Durante y después de la entrevista se tomaron notas de campo con reflexiones iniciales, detalles contextuales y expresiones no verbales.

Análisis de datos

Durante las entrevistas se utilizó la transcripción de Microsoft Teams, que después se cotejó con las grabaciones de audio para corregir errores. Esta investigación siguió un enfoque de IPA que consiste en un análisis detallado de cada participante, seguido de la identificación de patrones comunes, poniendo de relieve temas compartidos e individuales (Smith, 1996). Se optó por el IPA porque la investigación pretendía comprender no solo las experiencias de las personas cuidadoras u otras personas significativas de adultos con TDC, sino también cómo les daban sentido, incluidas sus motivaciones y las consecuencias percibidas. Ser un cuerpo vivido en el mundo era crucial para comprender las perspectivas de las participantes, en especial las emociones expresadas, que indicaban lo que les importaba. Las etapas del IPA fueron: (a) releer la primera transcripción mientras se escuchaba el audio para identificar ideas significativas e interpretaciones iniciales; (b) analizar estos comentarios exploratorios para elaborar enunciados experienciales y organizarlos en temas experienciales personales (PET), y repetir después estos pasos iniciales con todas las transcripciones, tratando cada caso de forma individual; (c) identificar similitudes y diferencias entre los casos para generar temas experienciales grupales (GET), que constituyen la base de un relato narrativo de las experiencias de las participantes y destacan tanto los rasgos compartidos como los singulares. Hubo una única persona codificadora (la investigadora DF). Los PET y los GET se afinaron y revisaron en consulta con el equipo de investigación. Se consultó al grupo asesor de personas usuarias y cuidadoras para afinar la interpretación y las implicaciones de los resultados. Dada la doble hermenéutica del IPA, la reflexividad es un mecanismo importante para una interpretación cuidadosa. El equipo de investigación aportó experiencias variadas de cuidado, aunque nadie en él había cuidado de una persona con TDC; además de ello (y de la diversidad de experiencias vitales y visiones del mundo), la primera autora llevó un diario reflexivo, y las discusiones reflexivas del equipo formaron parte del proceso analítico. Este estudio se presenta de acuerdo con las directrices Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (Tong et al., 2007).

RESULTADOS

Este estudio se propuso explorar: (1) las experiencias de familiares y otras personas significativas que conviven con una persona adulta con TDC o ansiedad relacionada con el aspecto físico, (2) cómo responden familiares y otras personas significativas a los síntomas del TDC o de la ansiedad relacionada con el aspecto físico en su familiar o ser querido. Se reclutó a ocho participantes, entrevistadas durante entre 63 y 100 minutos (véanse las características de la muestra en la tabla 2). Aunque se intentó reclutar una muestra diversa, todas las participantes eran madres blancas, mujeres cis, con una edad media de 57 años. Dos parejas de personas con TDC que habían manifestado interés en participar se retiraron sin dar ningún motivo. Una se identificaba como LGBTQIA+ y perteneciente a la mayoría global, y la otra como hombre. Aun así, las participantes compartieron relatos diversos y detallados de su experiencia de convivir con una persona adulta con TDC y cuidarla, y todas mostraron una comprensión detallada de las recomendaciones clínicas y de la acomodación relacional, lo que permitió una interpretación y una reflexión exhaustivas.

A partir de los relatos de las participantes se interpretaron cuatro GET: La respuesta al TDC se produce en un contexto de angustia, La acomodación relacional y el autoconcepto están entrelazados, Ganancias y pérdidas relacionales y La comprensión y la experiencia de la acomodación relacional y del TDC cambian con el tiempo. La figura 1 ofrece una visión de conjunto de los GET, de los subtemas de grupo y del número de participantes que contribuyeron a cada subtema.

Tema experiencial grupal 1: «La acomodación relacional al TDC se produce en un contexto de angustia»

Convivir con el TDC y cuidar de alguien con TDC es complejo, agotador y angustiante. Las participantes describieron cómo, en tanto que madres, su respuesta al TDC está impulsada por la necesidad de minimizar la angustia y el sufrimiento compartidos. Reaccionan de inmediato para reducir o evitar la angustia de su hijo o hija:

No sé si, visto ahora, comprarle productos fue lo correcto. Lo que sí sé es que estaba tan angustiada que eso simplemente aliviaba su angustia. Creo que lo que me movía en ese momento era solo aliviar su angustia porque, ya sabes, se quedaba ahí, se quedaba ahí sentada sollozando. Eh, y como madre, haces lo que sea para que tu hija no esté en ese estado… Creo que sí, es lo que piensas, porque como madre deberías poder arreglarlo para tu hija, la verdad. (Robyn).

Aquí, la AR (comprar productos relacionados con el aspecto) sirve para reducir la angustia de su hija y para confirmar que Robyn es una madre cariñosa. Las participantes expresaron que conocían las recomendaciones clínicas y la posible inutilidad de la AR, pero dijeron que les resultaba difícil no responder con la AR a la angustia de la persona a la que cuidan. Susan resumió el conflicto vivido por las participantes, contrastando los momentos en que están o no disponibles para apoyarles: «No estoy a mano, así que… ella tiene que lidiar con ello [la angustia], no sé si me entiendes, mientras que si yo estuviera allí, entraría en la habitación y diría: “vale, ¿qué puedo hacer para ayudar?”… Así que a lo mejor (se ríe) no siempre, creemos que lo estamos haciendo bien o lo que sea, no lo sé.» (Susan). Aunque Susan reconocía que «creemos que lo estamos haciendo bien» cuando practican la AR, admite que eso significa que su hija no tiene que «lidiar con ello» por sí misma. El TDC es una dificultad de salud mental crónica, difícil y grave, que conlleva un alto riesgo de suicidio, y no debe subestimarse la angustia de la persona con TDC y de quienes la cuidan, ya que puede vivirse como intolerable por una de las partes o por ambas. Mary lo transmitió con fuerza al describir la desesperación y la pérdida de esperanza que sintió ante la angustia de su hijo:

Y yo quería que se muriera. Yo… si yo… lo habría matado. Planeé matarlo. Pensé en cómo podría salir impune, muy en serio. No lo digo a la ligera. Lo digo en serio. Hablaba de ello con mi madre de una forma muy racional, lo cual, pensándolo ahora, es una locura. Es una locura decir esto, pero yo le decía a mi madre, muy en serio: «Puedo, puedo hacerlo, puedo, podría hacerlo. Podría salir impune. Ya sé, ¿qué podría hacer? ¿Cómo podría salir impune?»… «Estaría mejor muerto». Y yo decía: «Estaríamos todos mejor muertos. Estaríamos todos mejor si él estuviera muerto». Porque, ya sabes, yo decía… y me lo creía de verdad. Me lo creía de verdad (Mary).

Este extracto expresa la desesperación de Mary, en la que un acto violento se plantea como una respuesta compasiva a la angustia, presentada como un alivio del sufrimiento de su hijo y de la familia. Ahora que su situación se ha vuelto algo más llevadera con el tiempo, puede reflexionar sobre la gravedad de sus intenciones pasadas.

Al igual que Mary, otras participantes también describieron momentos críticos o traumáticos relacionados con la angustia de la persona con TDC, como llevarle al hospital, búsquedas policiales, largos periodos de gritos o llanto e intentos de suicidio. Incluso cuando ese momento de crisis ha pasado, las personas cuidadoras pueden sentir que viven con miedo a una recaída. Como ilustra Mary:

Pongamos que se ríe de algo o que se le cae el mando a distancia al suelo desde la cama o desde el escritorio o lo que sea. Ese ruido, creo, me transporta de inmediato a aquellos días en que gritaba. Y yo me pongo… le grito enseguida escaleras arriba: «¿Todo bien?»

Esta experiencia de hipervigilancia constante ante la angustia de su ser querido, «es como si estuviera esperando a que, a que empiece» (Mary), la describen también participantes que cuentan que su descendiente está en «remisión». Temen que su ser querido «no pueda, de repente no pueda sobrellevarlo» (Mae), o viven constantemente con la incertidumbre de que «nos podrían mover el suelo en cualquier momento» y con la sensación de que «en realidad no podemos planear nada […] sigue existiendo la posibilidad de que algo salga mal en algún momento…» (Robyn). La respuesta duradera de Robyn al TDC se ha visto moldeada por la imprevisibilidad que rodeó la aparición inicial del TDC y por la angustiosa experiencia de temer una recaída de su hija.

Tema experiencial grupal 2: «La acomodación relacional y el autoconcepto están entrelazados»

Para todas las participantes, algunos aspectos de la AR y de su respuesta al TDC de la persona a la que cuidan influían en la forma en que se veían a sí mismas como cuidadoras y, más ampliamente, en su identidad. Además, las participantes reconocían sus propias creencias sobre el papel parental en la respuesta al TDC, incluida la AR. La AR se considera una expresión de los valores que mantienen sobre sí mismas como madres, entre ellos la creencia de que sacrificar sus propias necesidades y priorizar las de su descendiente las convierte en una madre comprensiva y compasiva. Una participante describió cómo la AR encaja con su idea de lo que es ser una buena madre, y cómo se siente juzgada e incomprendida por las recomendaciones clínicas que intentan apartarla de esa posición:

Bueno, eso [la AR] me hace sentir mejor madre porque estoy mostrando empatía, amabilidad y comprensión a mi hija, que está enferma… así que sí… ay, Dios, es emotivo (empieza a llorar). También es el papel de los padres apoyar y no confrontar, porque la verdad es que el mundo ya es bastante duro, y creo que simplemente siento mucha rabia hacia la comunidad del TDC por no entender lo difícil que es para los padres. (Grace)

Aquí, Grace señala una contradicción entre las cualidades de una buena madre (que muestra empatía, amabilidad y apoyo) hacia su hija vulnerable y enferma, y la exigencia de evitar la acomodación que aconseja la comunidad del TDC (profesionales de la clínica y otras personas cuidadoras, por ejemplo). Como esta participante, otras describieron sentirse «desbordadas» (Bailey) y tener que «cuestionarme constantemente si estoy haciendo lo correcto» (Kate) ante la exigencia de evitar la AR, cuando eso iba en contra de su idea de lo que implica ser una buena madre y de lo que creen que necesita la persona a la que cuidan. Además, gestionar la AR se percibía como contrario al desarrollo y al mantenimiento de una relación estrecha con su descendiente, una relación considerada como signo de una buena crianza. Bailey describió el «campo de minas» que supone «mantener una conexión con él y además, eh, ayudarle a mejorar, sin saber nunca de verdad cuál es la mejor manera de hacer las dos cosas», sabiendo que ambas cosas pueden no ser compatibles y temiendo que todo pudiera estallar en cualquier momento. Todas las participantes describieron un sentido del deber como madres de mantener a salvo a su ser querido, y una AR impulsada por la preocupación por el riesgo. Como observa Robyn, anteponer la AR a las recomendaciones clínicas era una forma de mantener a salvo a su hija: «se habría estado autolesionando, estoy segura de que probablemente… ay, Dios no lo quiera. Así que sí, creo que [la AR] sí tuvo un efecto positivo, ahora que lo pienso, porque creo que la mantuvimos a salvo, creo que le dimos una razón… para seguir adelante y para no querer hacerse daño». Para Mae, las decisiones sobre la AR giraban en torno a su propia seguridad y la de su hija, y a evitar consecuencias potencialmente dañinas:

Es que no tenía ni idea, eh, de qué hacer, y solo sabía que el (.) mal menor era intentar darle cosas seguras antes que no dárselas y dejar que estallara (pausa). Porque se ponía muy agresiva cuando estallaba, conmigo, con cualquier cosa, ya sabes, con lo que tuviera en la mano. (Mae).

Aquí, Mae describe el acto de AR como un «mal», pero indica que su decisión se tomó a falta de información y orientación suficientes. Para tres participantes, la motivación para practicar la AR también tenía que ver con el intento de asegurar la estabilidad y el éxito futuros de su descendiente. Grace describe cómo mantuvieron a su hija en los estudios:

la llevábamos en coche unos trece kilómetros y, ya sabes, trabajando además a jornada completa, así que había mucha acomodación o lo que sea que no habríamos tenido que hacer pero, ya sabes, ella seguía estudiando…

La pregunta retórica de Grace, «es lo que se hace, ¿no? El papel de una madre no es… es lo que haces, apoyas», pone de relieve su convicción de que se trata de su deber como madre y quizá cuestiona cualquier relato que sugiera lo contrario.

Las participantes vivían a menudo el impacto global de la acomodación relacional en la propia vida. Sentían que toda su existencia y su autoconcepto estaban moldeados por la persistencia del TDC y por el apoyo a su ser querido. Esto se vive como una sensación constante de incertidumbre, como la imposibilidad de dedicarse a otras actividades y como la necesidad de organizar todo el día en torno a ese apoyo:

Bueno, no puedo hacer nada más… si quisiera ir al gimnasio, tendría que pensar en cómo encaja con… porque, claro, también trabajo, soy yo quien mantiene la casa. Cómo encaja con el trabajo y con recoger a [persona con TDC] a las cinco y media […] Así que me quito dos horas del día, todos los días. Dos horas de mi día ya están ocupadas por las dos rutinas que tengo… (Mary).

Mary muestra cómo antepone la AR a sus propias actividades de ocio como forma de crianza comprensiva. Al igual que Mary, otras expresan la experiencia de estar «siempre» dispuestas a responder a las exigencias del TDC: La mayor parte del tiempo no conseguía concentrarme, porque estaba pensando en, ya sabes, lo que iba a pasar después […] en si iba a tener que ir a recogerla (Robyn), y el carácter restrictivo de esto para su propia vida: aunque hayas quedado en ir a algún sitio, siempre sabes que existe la posibilidad de que cambie, y de que se cancele. (Susan).

La experiencia de convivir con una persona con TDC da miedo, es difícil y aísla, lo que llevó a todas las participantes a cuestionar sus propias experiencias e identidad. Para muchas, esto implicó dudar de sí mismas o cuestionarse de algún modo:

Cinco participantes describieron también cómo tener un hijo o una hija con TDC está marcado por sentimientos de culpa, y cómo eso significaba que habían «fracasado» como madres:

Creo que… me ha, me ha hecho, eh… cuestionar, cuestionar todo lo que había dado por sentado o sabido. Ha tenido un efecto muy profundo… es como si cuestionara quién soy, cuestionara mi carácter, mis valores morales, ya sabes, sí que me siento responsable. (Kate).

La AR está marcada por la experiencia de la culpa, que llevó a las personas cuidadoras a «desentrañar el papel de madre» (Amelia) para comprender el TDC y cómo desempeñar un papel activo en la recuperación de su ser querido. Esto incluía acceder a toda la información posible, darle vueltas a sus experiencias o hablarlo con otras personas: «Me pasaba el rato en internet comparando en los foros de madres: “¿tu hija hace esto?, ¿tu hija hace aquello?”. Ya sabes, “¿se mira al espejo cincuenta mil veces al día?” y cosas así, ¿sabes?» (Susan). Una participante que estaba «pasándolo mal» describió su participación en este estudio como un intento de «averiguar qué está pasando» (Bailey). El relato alternativo era que las experiencias singulares de las participantes habían provocado un cambio positivo en su identidad y en su manera de responder ahora a los demás: «Me ha cambiado como persona. Me ha cambiado por completo y, y de hecho diría que para mejor. Así que soy mucho más empática con, eh, las dificultades de la gente» (Mary). Aquí, su experiencia de cuidar a una persona con TDC se ha integrado positivamente en su autoconcepto, de un modo que les permite afrontar la complejidad y la angustia.

La construcción de sentido de las participantes en torno a sus experiencias de AR y a su identidad las llevó a tomar conciencia de cómo se estaban alejando de las expectativas propias de la edad, tanto para ellas como para su ser querido. Siete participantes describieron cómo sus experiencias de AR alteraban las expectativas vinculadas a la edad que tenían para sí mismas y para su descendiente, expectativas a su vez moldeadas por normas sociales de creciente autonomía:

Es que es realmente, cómo decirlo, devastador, porque ella sí que dice, ya sabes, esto, ya sabes, eh: «Quiero estar haciendo las cosas que haría una persona normal de veinticuatro años». Quién sabe qué cosas son esas (se ríe). Pero existe una, una idea de lo que deberías estar haciendo cuando eres joven, supongo, y, y de lo que sea que pensemos que es eso en la sociedad… (Amelia).

Esto llevó inevitablemente a las participantes a sentirse confrontadas con su propio envejecimiento y su propia mortalidad, dado el grado actual de dependencia de su descendencia respecto a ellas. Como señala Bailey, «creo que ahora más que nunca me preocupa muchísimo que mi hijo pueda mantenerse por sí mismo (empieza a llorar) cuando hayamos muerto», a la vez que intenta ayudarle a ser más autónomo y procura que no pierda su empleo. Aquí, Bailey intenta determinar en qué medida su implicación es útil o perjudicial para el crecimiento de su hijo, y ve la AR como algo que le ofrece cierta calidad de vida (es decir, tener un trabajo). Sin embargo, esto puede producirse a menudo a costa de la propia vida y autonomía de las personas cuidadoras: «Así que el hecho de que [la hija de Grace] no haya ido a la universidad, de que haya perdido al menos dos, quizá tres años de estudios, eh, eso ha afectado a nuestra vida. Ya sabes, estaríamos en otro punto. Probablemente ya me habría jubilado. Bla, bla, bla, bla, bla…» (Grace).

Una parte sustancial del cuidado de un ser querido con TDC (quizá acentuada cuando se cuida de una persona adulta) consiste en vivir la pérdida de poder como persona cuidadora. Las participantes sintieron que el personal sanitario les arrebataba de repente su papel de madre: «[el personal sanitario] quiere dejar fuera a los padres y a las personas cuidadoras, y eso pasa a todas las edades, eh, pero sobre todo cuando, ya sabes, la persona a la que cuidas cumple dieciocho años» (Kate). Describen lo difícil que les resulta aceptar la visión de la sociedad occidental según la cual «alguien cumple dieciocho años y de repente puede hacer todas estas cosas por su cuenta, y los padres no deberían formar parte de ello», y consideran necesaria una retirada gradual de la implicación parental en beneficio de la persona, en lugar de ser una «madre helicóptero controladora» (Bailey). Esto se extiende a la pérdida de poder frente a la recomendación clínica de no acomodarse al TDC: describen una comprensión intelectual de la recomendación —«quiero ser la mejor madre que pueda. Así que, así que cuando, cuando dicen que no hay que acomodarse, quiero, quiero hacerlo»—, pero en la práctica la viven como «demasiado simplista y demasiado crítica con los padres» (Grace). Otra comparó su experiencia de la AR con una «batalla» entre su papel de madre y el TDC, que asimila a un «duendecillo que está como sentado en su hombro [el de la persona con TDC]»:

El duendecillo es… implacable. Es como un pozo sin fondo. […] Podría estar levantándome a la una de la madrugada, podría estar corriendo por el parque, podría estar conduciendo hasta [ciudad] y volver. Podría estar, ya sabes, yendo y viniendo de todas las tiendas, comprando el maquillaje o, ya sabes, yendo a buscar lo que haga falta, pero nunca será suficiente. Nunca será suficiente para él. (Amelia).

En su mundo vivido de conflicto constante, puede haberle parecido importante ver el TDC como algo separado de su hija para comprender mejor las exigencias globales que este le impone y afrontarlas mejor.

Tema experiencial grupal: «Ganancias y pérdidas relacionales»

Las participantes describieron un entorno angustiante y traumático en relación con las exigencias de ser madre y apoyar a una persona con TDC. La angustia asociada al TDC y a la AR impregna a su familia y a los sistemas más amplios. Esto las acerca inevitablemente a las personas con quienes comparten experiencias y necesidades, pero también puede crear tensiones y someter las relaciones a presión. Todas las participantes describieron haber sufrido una falta de compasión y comprensión por parte de los demás en su papel de cuidadoras, desde sus parejas, familiares y amistades hasta los servicios de salud. Kate contó que había tenido que explicar el TDC a sus amistades, cuando lo que necesita de ellas es comprensión, compasión y apoyo. Desarrolló una intolerancia hacia la falta de comprensión y un miedo al juicio ajeno que la llevaron a «cortar con gente». Mae lo corrobora; sin embargo, su frustración tiene que ver con la distancia entre una comprensión intelectual del TDC y la experiencia vivida: «aunque se lo expliques, en realidad no entienden lo que es vivir con alguien que lo tiene, a menos que vengan a vivir contigo una temporada». Mae habló también del efecto polarizador que el cuidado de su hija con TDC tuvo en su matrimonio. Sentía que su pareja «no lo entendía» y tenían opiniones distintas sobre cómo responder al TDC. Seis participantes vivieron los servicios como poco útiles y poco colaborativos por el hecho de que la persona con TDC fuera mayor de 18 años: «la conversación no nos incluía lo suficiente. Eh, ya sabes, no estaba, no estaba muy bien llevada» (Grace), incluso cuando las participantes conocían bien los sistemas sanitarios: «Sé lo que son las recomendaciones del NICE. Lo sé y, y no conseguía, no conseguía obtener lo que necesitaba…» (Robyn).

Además, siete participantes hablaron también del impacto en la familia y en los sistemas más amplios, y del impacto procedente de ellos (como el trabajo y las instituciones educativas), que influía en su forma de responder al TDC. Las madres describieron dificultades para repartir la responsabilidad y la atención entre la persona con TDC y el resto de la fratría: «si le prestaba más atención a [persona con TDC] y a su comportamiento, la otra [hermana] me decía: “bueno, ya sabes, siempre estás haciendo esto por ella, siempre estás haciendo aquello por ella. Por mí no lo haces”» (Susan). Mae describe cómo el resto de la fratría se vio arrastrado a veces a la AR: «Hasta llegué a dejar a mi peque básicamente vigilando a [persona con TDC] para asegurarme de que estaba a salvo… no había otra forma de, de hacer la compra, por ejemplo». Se encontraba en la posición de tener que determinar si el riesgo para su descendiente más joven era menor que el de su hija con TDC, lo que muestra su papel de protectora y de sostén, y la presión por satisfacer las necesidades de toda su descendencia. Del mismo modo, Kate describe cómo distintos miembros del sistema familiar colaboraban para evitar una posible crisis: «… si salimos a comer, entonces mi otra hija y yo íbamos andando, comprábamos la comida, la llevábamos al coche, y luego conducíamos hasta otro sitio para que ella pudiera comer en el coche». Por otra parte, algunas participantes vivieron experiencias positivas de sistemas más amplios que se acomodaban al TDC y sintieron que había gente de su lado: «O sea, el instituto hizo muchas adaptaciones para intentar ayudar a [persona con TDC] a ir a clase y creo, creo que el efecto positivo para [persona con TDC], en conjunto, es que sacó el bachillerato» (Robyn), lo que puede aliviar cualquier sentimiento de fracaso como madre.

A pesar de la falta de colaboración, compasión y comprensión que todas las participantes sintieron, siete de ellas reflexionaron sobre experiencias más positivas en torno al valor singular de la comunidad y de la experiencia compartida. Algunas participantes evocaron su experiencia al unirse a un grupo de apoyo para personas cuidadoras de alguien con TDC y el efecto que tuvo para librarse de la vergüenza, el estigma y el aislamiento que sentían. Este sentimiento de camaradería fue especialmente valioso para Susan, que afronta la situación como madre sola: «Sentía que había otras personas ahí fuera… la gente decía: “ay, mi hijo esto” o “mi hija aquello” o, o “mi hermana esto”, y eso me resultó útil». Kate describió la gran importancia que concede a buscar activamente el contacto con otras personas que comparten la misma experiencia, para ganar otras perspectivas, reducir el aislamiento y evitar interiorizar un sentimiento de culpa o de ser mala madre: «Eh… Así que dar testimonio para, eh, madres y padres, personas afectadas, personas cuidadoras… es importantísimo… eh, sin eso, lo interiorizas todo, absolutamente todo». Por otra parte, algunas participantes describieron experiencias positivas al compartir su vivencia con personas que no apoyan a un ser querido con TDC: «Tengo mucha suerte. Tengo amistades que me apoyan muchísimo, que son muy buena gente y viven cerca… Creo que eso es lo que, por así decirlo, me ayuda a salir adelante buena parte del tiempo» (Amelia). Mae describió cómo utiliza de forma positiva, dentro de la comunidad del TDC, los conocimientos y las experiencias personales que ha adquirido, lo que a su vez la ayudó a librarse de la vergüenza, el aislamiento y la evitación de hablar con otras personas que vivió durante muchos años: «Me gusta ayudar a la gente que lo está pasando mal o, ya sabes… Sé que no soy profesional de la clínica, pero a veces algunos padres solo quieren saber que hay alguien más ahí fuera que está pasando por lo mismo, y yo no tuve eso».

Tema experiencial grupal 4: «La comprensión y la experiencia de la acomodación relacional y del TDC cambian con el tiempo»

Como se ha descrito más arriba, la experiencia de la AR y del cuidado de un hijo o una hija adulta con TDC está moldeada por el autoconcepto, por la angustia compartida y por el efecto en las relaciones. Cinco participantes contaron cómo la comprensión y la experiencia de la AR y del TDC evolucionan con el paso del tiempo, lo que puede tener implicaciones para el autoconcepto, la angustia vivida y las relaciones con los demás. Las participantes describieron la necesidad de adaptarse y de ser flexibles ante unas necesidades en cambio constante: «… [las conductas de AR] han ido cambiando con el tiempo, por así decirlo. Eh, ya sabes, creo que surgieron cosas distintas en momentos distintos» (Amelia). Mary explicó que su experiencia de la AR ha disminuido a medida que los síntomas del TDC se reducían «de forma natural» con el tiempo, por lo que se ha sentido menos angustiada y más capaz de compartir sus experiencias: «si hubiéramos tenido esta conversación hace cinco años, eh… yo, yo habría estado en otro punto». Otras participantes reflexionaron sobre cómo ha evolucionado con el tiempo su comprensión de la AR y del TDC. Grace observa que «antes pensaba que la enfermedad mental era, ya sabes, básicamente un fracaso de la crianza», pero que ya no es tan crítica y reconoce que es «más complicado que eso» (Grace). La concepción de Grace de la enfermedad mental como un fracaso de la crianza probablemente influyó de forma significativa en su autoconcepto y en el sentido que daba a sus propias experiencias. Grace sugiere que aceptar el TDC en sus vidas ha sido un proceso, vivido finalmente como un desplazamiento de la culpa. Curiosamente, las participantes mostraron una comprensión y una conciencia de la AR que habían evolucionado: «visto ahora, eh, y sabiendo mucho más sobre el TDC, eh, diría que nada de ello [la AR] fue útil» (Mae), una experiencia compartida por otras participantes: «¿lo empeoró aquello, lo hizo continuar?… No lo sé, todavía miro atrás y pienso: ¿podríamos haber hecho las cosas de otra manera?» (Robyn). Robyn concluye reflexionando sobre su limitada capacidad en un contexto de gran estrés: «No estoy segura de que hubiéramos podido, con todo lo demás que estaba pasando».

DISCUSIÓN

Este estudio cualitativo es el primero en explorar el impacto del TDC en personas adultas y de la AR en las personas cuidadoras, y en concreto: (1) las experiencias de familiares y otras personas significativas que conviven con una persona adulta con TDC o ansiedad relacionada con el aspecto físico; y (2) cómo responden familiares y otras personas significativas a los síntomas del TDC o de la ansiedad relacionada con el aspecto físico en su familiar o ser querido. Los resultados sugieren que la experiencia de las madres que cuidan de su ser querido con TDC es angustiante, les resta poder y las aísla. Se enfrentan a una tensión entre el deseo de cuidar de maneras que pueden calificarse de AR, mientras las recomendaciones clínicas califican ese cuidado de perjudicial, y entre el uso de la AR para reducir la angustia de su descendiente y el hecho de que esta resulte incapacitante para su propia vida. Con el tiempo, la experiencia y la comprensión de la AR pueden evolucionar y ofrecer nuevas perspectivas. Conectar con personas comprensivas y compasivas puede aliviar la carga de la AR para quienes cuidan. Dada la escasez de literatura sobre el TDC y el solapamiento diagnóstico con el TOC, los resultados se discuten principalmente en relación con el TOC.

La mayoría de las participantes describieron las dificultades de convivir con una persona con TDC y cuidarla como duraderas, aislantes y generadoras de impotencia. Todas intentaron dar sentido a sus experiencias y a su papel parental, lo que a menudo las llevó a culpabilizarse, a sentir que habían fracasado como madres y a sentirse impotentes ante la recuperación de su descendiente. Esto concuerda con la literatura sobre el TDC pediátrico, que pone de relieve el impacto negativo de la AR en el bienestar de las madres y los padres, con desesperación, desamparo e impotencia (Jassi et al., 2020). Sin embargo, dos participantes describieron cambios personales positivos, como haber adquirido una perspectiva singular y una mayor empatía hacia los demás. Algunas transformaron sus dificultades en aportaciones positivas dentro de la comunidad del TDC, como el trabajo de defensa de derechos, la sensibilización a través de los medios de comunicación o el voluntariado en asociaciones de apoyo a otras personas cuidadoras. La literatura previa no había captado estos matices de la experiencia de cuidar, lo que pone de relieve la importancia de ayudar a las familias a acceder a este tipo de oportunidades para proteger su bienestar.

Los resultados sugieren que todas las madres practicaban la AR ante los síntomas de TDC de su descendiente, en consonancia con la literatura sobre el TOC en personas adultas (Lebowitz et al., 2016). Algunas participantes redujeron o abandonaron la AR a medida que los síntomas de TDC disminuían o remitían. En este contexto, resulta interesante considerar la literatura que explora la relación entre la AR y la gravedad de los síntomas del TOC. Wu et al. (2016) sugieren una relación bidireccional; sin embargo, este estudio observó que las madres solo reducían la AR después de que disminuyeran los síntomas de TDC o el riesgo. Otro estudio sobre la acomodación materna en adolescentes con TDC encontró solo una pequeña correlación con la gravedad de los síntomas de TDC y ningún indicio de asociación con los resultados del tratamiento (Hogg et al., 2024), lo que plantea la cuestión de si reducir la AR desempeña un papel tan importante en el tratamiento del TDC como en el del TOC.

Todas las participantes expresaron que conocían las recomendaciones clínicas sobre la reducción de la AR y su justificación, pero se sentían ambivalentes a la hora de seguirlas. Surgieron varios temas que podrían explicarlo. Todas las participantes describieron una relación entrelazada entre su autoconcepto y su respuesta al TDC, convencidas de que la AR refleja compasión, apoyo y una buena crianza, sobre todo en un contexto de riesgo, en el que anteponían la seguridad de su descendiente a las recomendaciones clínicas. Cinco participantes compartieron experiencias traumáticas relacionadas con su hijo o hija. La mejoría de los síntomas aumentaba su miedo a una recaída o a revivir escenarios traumáticos. Esto llevaba a las participantes a ejercer una supervisión excesiva de su ser querido y una hipervigilancia ante cualquier aumento de los síntomas. Esto concuerda con la literatura sobre el TDC pediátrico, que describe la gestión del riesgo y la suicidalidad como factores clave de la AR en el TDC (Jassi et al., 2020). Probablemente esto sea más específico del TDC, dado el mayor riesgo de suicidio que conlleva (Phillips, 2007; Phillips & Menard, 2006). Cinco participantes describieron cómo una angustia intensificada influía en su respuesta al TDC. Una mayor AR de los síntomas del TOC y una baja tolerancia parental a la angustia están asociadas (Caporino et al., 2012; Kagan et al., 2017), algo que podría darse igualmente en las madres y los padres de personas adultas con TDC. Sin apoyo ni orientación adecuados, las madres se acomodaban a los síntomas del TDC para intentar minimizar la angustia de su descendiente y la suya propia, incluidas la culpa, la culpabilización y la impotencia. La tolerancia a la angustia suele entenderse como la gestión de las propias emociones; sin embargo, las madres y los padres también deben gestionar la angustia de sus hijos e hijas, sobre todo en la infancia temprana, cuando la autorregulación es limitada (Morris et al., 2007). Dado que, según los resultados del estudio, las personas adultas con TDC ven reducida su autonomía por una ansiedad incapacitante, quienes las cuidan pueden recurrir a la AR para gestionar la angustia. Cinco participantes expresaron cómo su comprensión y su experiencia de la AR habían evolucionado con el tiempo. Esto se debía en parte a la evolución de los síntomas y a la imprevisibilidad del apoyo diario necesario, pero también al desarrollo de su comprensión de la AR y del TDC. Para algunas, esto supuso un desplazamiento de la autoculpabilización, mientras que otras cuestionaron la utilidad de la AR y se sintieron con más fuerza para resistirse a acomodarse al TDC. Esto subraya la importancia de la psicoeducación de las personas significativas sobre la AR y el TDC al inicio del tratamiento y a lo largo de él, para empoderarlas y aumentar su capacidad de acción para el cambio.

La mayoría de las participantes eran conscientes del desfase entre la edad de desarrollo y la etapa vital. Las participantes comparaban a menudo a su descendiente con sus pares en cuanto a capacidades y autonomía. Esto es probablemente específico de quienes cuidan de personas adultas con TDC, en comparación con la literatura pediátrica, dada la dependencia inherente de niñas, niños y adolescentes respecto a sus progenitores. Esta respuesta también puede estar moldeada por la socialización en una sociedad capacitista, que influye en las reacciones sociales ante la discapacidad (Shakespeare, 2006). Del mismo modo, las participantes se comparaban con sus pares y señalaban una menor autonomía y alteraciones de su estilo de vida debidas al cuidado. En la literatura pediátrica se encontraron temas similares sobre el impacto de la AR en las finanzas, el trabajo y las actividades de ocio (Jassi et al., 2020). Las características sociodemográficas de las participantes en este estudio pueden haber moderado este resultado. Las motivaciones para adoptar conductas de AR que ayudaban a su descendiente a mantener sus estudios, su empleo y su autonomía pueden reflejar creencias socioculturales sobre la buena crianza y los objetivos de socialización. La investigación muestra que las madres y los padres de sociedades urbanas e industrializadas valoran la autonomía, mientras que en las sociedades rurales se valora la interdependencia (Keller et al., 2006). Estos resultados podrían ser específicos de madres blancas occidentales de una persona adulta con TDC. Es importante amplificar las voces de las personas cuidadoras menos privilegiadas para comprender sus experiencias de AR.

Las participantes describieron el carácter omnipresente de la AR ante los síntomas del TDC. Brownings et al. (2023) destacan la «naturaleza controladora del TOC» sobre el funcionamiento familiar, mientras que Futh et al. (2012) observaron que las madres y los padres comparaban el TOC con una adicción o una obsesión. Esta persistencia, junto con la angustia de gestionar síntomas graves de TDC, impregna a toda la familia y a los sistemas más amplios. Las participantes señalaron cómo estas dificultades fortalecían y debilitaban a la vez las relaciones. Muchas describieron consecuencias negativas para todo el sistema familiar: la fratría y las parejas se sentían relegadas porque la persona cuidadora se centraba en la persona con TDC. Estas experiencias concuerdan con la menor atención a la fratría (Brownings et al., 2023) y los problemas conyugales de las madres y los padres (Futh et al., 2012) descritos en la literatura sobre el TOC pediátrico, así como con el aumento de los conflictos y la frustración de la fratría en la literatura sobre el TDC pediátrico (Jassi et al., 2020). Esto pone de relieve la necesidad de explorar el impacto de la AR más allá de la dinámica entre progenitores e hijos.

Todas las participantes relataron aislamiento, invalidación y frustración en su papel de cuidadoras, sobre todo frente a sus parejas, sus amistades y, de forma destacada, el personal sanitario, lo que afectaba a su capacidad de prestar un cuidado óptimo. A la inversa, valoraban conectar con otras personas a través de su experiencia vivida, singular y compartida, por ejemplo en grupos de apoyo o simplemente hablando con personas que muestran una actitud libre de juicios y compasiva ante el carácter abrumador y desconcertante de su experiencia de cuidado y de su práctica de la AR. Estas experiencias relacionales concuerdan con la literatura sobre el TOC acerca de la falta de comprensión compartida en la familia, entre profesionales y en la sociedad, y de la importancia de hablar con personas comprensivas (Sowden et al., 2023). El apoyo entre pares, bien reconocido en los servicios especializados en TDC y en las asociaciones, se basa en la idea de que las personas que comparten experiencias similares pueden conectar, apoyarse y aprender unas de otras (Gillard, 2019). Esto ofrece pistas valiosas para mejorar los tratamientos existentes, centrándose en un cuidado compasivo de las personas cuidadoras y otras personas significativas de quienes tienen TDC. En relación con ello, implicar a los seres queridos en el desarrollo y la aplicación de intervenciones centradas en la AR podría ayudar a garantizar que sus perspectivas se reconozcan y se validen. Un enfoque de coproducción podría aumentar la aceptabilidad y la eficacia de estas intervenciones, al garantizar que las estrategias para reducir la AR tengan en cuenta las dificultades interpersonales a las que se enfrentan los seres queridos y sean viables en contextos relacionales reales. Un resultado clave de este estudio, específico de la población adulta con TDC, fue la pérdida de poder que vivían las personas cuidadoras. Quienes cuidan de personas adultas pueden enfrentarse a dificultades particulares; por ejemplo, las personas adultas suelen ser más capaces de presentar un argumento intelectual, con una fuerte carga emocional, sobre por qué sus progenitores deberían acomodarse, y potencialmente pueden intimidar físicamente a su madre o a su padre según algunos aspectos de su identidad, mientras que niñas y niños pueden ser menos capaces de entrar en este tipo de interacciones. Las personas cuidadoras de adultos pueden quedar excluidas de los servicios sanitarios cuando su descendiente es mayor de 18 años, o ver desestimadas sus preocupaciones cuando la persona con TDC minimiza sus síntomas por falta de introspección (Phillips et al., 2012). Esto apunta a una oportunidad desaprovechada de mejorar la transición entre los servicios pediátricos y los de adultos; sin embargo, es importante reconocer los factores estructurales que influyen en ello, como las limitaciones de los servicios que afectan a las familias y a profesionales de la clínica. Las madres también sentían que las recomendaciones clínicas sobre la AR menospreciaban su instinto materno, y las encontraban demasiado simplistas y críticas. Se observan problemas similares en la literatura sobre el TOC, donde las madres y los padres se sentían reprendidos o culpabilizados por profesionales, y estos se sentían limitados en su capacidad de ayudar a las familias a reducir la AR (Sowden et al., 2023). Estos resultados ponen de relieve la complejidad emocional y moral del cuidado materno, que las recomendaciones clínicas sobre la AR pasan por alto, y sugieren la necesidad de enfoques clínicos que vayan más allá de la simple reducción de la AR y ofrezcan, en cambio, alternativas que mantengan la conexión emocional sin reforzar los procesos vinculados al TDC. Basándose en la literatura sobre el TOC, esto podría implicar privilegiar formas de apoyo emocional que validen la angustia sin recurrir a la tranquilización (Halldorsson & Salkovskis, 2023), lo que podría ayudar a conciliar la reducción de la AR con el deseo de los seres queridos de responder de forma compasiva y solidaria.

Aunque esta investigación pretendía explorar las experiencias de familiares y otras personas significativas diversas que conviven con una persona con TDC (como parejas, hermanos y hermanas o amistades), la muestra estuvo compuesta únicamente por madres. Esto puede deberse a normas sociales que sitúan a las madres como principales cuidadoras, lo que las hace más propensas a compartir sus experiencias. Todas las madres señalaron una falta de colaboración, compasión y comprensión por parte de los demás, y muchas hablaron de cargar con toda la responsabilidad, incluso cuando había otro progenitor presente. Esto puede haber motivado su participación, para sensibilizar y hacer oír su voz. Aunque una muestra pequeña y homogénea, con una experiencia vivida pertinente y capaz de expresarla, es adecuada para un estudio de IPA, la escasa diversidad puede significar que las cuestiones de marginación y exclusión social se hayan abordado menos, lo que limita la transferibilidad. En particular, como las participantes se reclutaron a través de un grupo de apoyo sobre el TDC, las experiencias de las personas cuidadoras más marginadas y aisladas pueden estar poco representadas. La investigación futura debería examinar distintas relaciones con la persona con TDC (más allá de la dinámica entre progenitores e hijos), y estudiar su intersección con el género, el origen étnico y el nivel socioeconómico contribuiría en parte a subsanar estas limitaciones. Del mismo modo, dado que las experiencias de AR cambian con el tiempo, un enfoque longitudinal podría aportar relatos más ricos del cambio y permitir identificar factores que favorecen trayectorias positivas hacia una mejor calidad de vida (Calman et al., 2013), en especial a medida que la persona con TDC avanza en el tratamiento o su estado cambia. Esto podría ayudar a orientar intervenciones específicas para las distintas etapas del cuidado. Además, la investigación futura debería explorar cómo pueden adaptarse y evaluarse en el contexto del TDC estrategias de apoyo alternativas, como las derivadas de la literatura sobre la tranquilización en el TOC. La investigación futura debería seguir explorando el coste emocional del cuidado, incluidos la culpa, el aislamiento y el agotamiento, para orientar los sistemas de apoyo y las intervenciones que respondan a las necesidades tanto prácticas como emocionales de las personas cuidadoras. Incluir a las personas cuidadoras en el proceso de investigación garantizaría que esta sea pertinente y esté anclada en experiencias reales.

Aunque preliminar, el estudio pone de relieve el impacto significativo del TDC en las madres, lo que sugiere la necesidad de un apoyo específico para las familias. Las madres consideraban a menudo la AR como una buena crianza, porque aliviaba la angustia de su descendiente, pero les costaba distinguir entre cuidar y acomodarse a los síntomas del TDC. Como es comprensible, la AR servía a menudo para reducir el riesgo de su descendiente. El apoyo debería incluir consejos prácticos para gestionar los síntomas del TDC sin favorecer conductas perjudiciales, como formación para poner límites, gestionar la angustia y fomentar mecanismos de afrontamiento positivos. Actualmente, en los servicios, se puede invitar a las personas cuidadoras a sesiones psicoeducativas para aprender sobre el TDC o pedirles que asuman un papel de coterapeutas en la atención de su descendiente, pero a menudo carecen de recursos u orientación sobre qué hacer. Detectar las conductas de AR e incluirlas en las formulaciones psicológicas podría ayudar a las personas cuidadoras a comprender mejor cómo pueden verse arrastradas al TDC y cómo abordarlo en el tratamiento. También es esencial una gestión estrecha del riesgo mientras se lleva a cabo este trabajo. Centrarse en el autocuidado y en la resiliencia en salud mental es crucial para que las personas cuidadoras puedan atender sus propias necesidades. Estrategias de afrontamiento como la externalización del TDC respecto de su ser querido podrían ayudar a reducir la carga emocional y mejorar la comunicación y las dinámicas relacionales (Roth & Epston, 1996). La compasión, la sensibilidad y la ausencia de juicio aliviaban en parte la angustia de las personas cuidadoras, lo que pone de relieve la necesidad de intervenciones centradas en las madres y los padres que integren enfoques como la terapia centrada en la compasión (CFT) para apoyar a quienes cuidan, con el objetivo de reducir la autoculpabilización y la culpa (Shenaar‐Golan et al., 2021). Los grupos de apoyo para personas cuidadoras son vitales, siempre que sean externos a los servicios de salud mental para que puedan beneficiarse de ellos lo antes posible, y accesibles para quienes se enfrentan a barreras económicas o geográficas. Estos grupos pueden reducir el aislamiento, favorecer el aprendizaje compartido y ayudar a las personas cuidadoras a sobrellevar el coste emocional del cuidado.

CONCLUSIÓN

Este estudio exploratorio ofrece una primera aproximación a la manera en que un pequeño grupo de madres vive la AR en relación con sus hijos e hijas adultos con TDC. Los resultados indican que la AR está vinculada al autoconcepto, a la evitación de la angustia y a la preocupación por el riesgo, lo que concuerda con la literatura sobre el TDC pediátrico o el TOC. La exclusión de las madres y los padres de los servicios sanitarios y las expectativas vinculadas a la edad son probablemente específicas de las poblaciones de personas cuidadoras de adultos. En conjunto, todo ello se vive como algo que resta poder y aísla, y que afecta a toda la familia y a los sistemas más amplios. Acceder a una comunidad compasiva y comprensiva puede ayudar a amortiguar estos efectos. Resultados novedosos sugieren, con prudencia, que las experiencias de AR evolucionan con el tiempo, lo que pone de relieve la necesidad de una evaluación y un apoyo continuos en torno a la AR a lo largo del tratamiento. Esta investigación subraya la necesidad de mejores protocolos de tratamiento del TDC, de recomendaciones clínicas más matizadas sobre la AR y de un mejor apoyo a las personas cuidadoras. Las autoridades responsables de las políticas públicas deberían elaborar directrices claras y accesibles para que el personal sanitario apoye de forma más eficaz a las personas cuidadoras con intervenciones adaptadas, que respondan a las dificultades particulares a las que se enfrentan.