Introducción

Las familias de personas con problemas graves de salud mental suelen afrontar considerables dificultades emocionales, económicas y prácticas [1,2]. Aunque prestan la gran mayoría de los cuidados a las personas con problemas graves de salud mental —y ahorran así a la sociedad en su conjunto costes considerables [3]—, las familias suelen recibir un apoyo insuficiente del sistema de atención en salud mental [4,5].

Revisiones recientes [6-8] han concluido que el trabajo con familias es una intervención eficaz tanto en las fases tempranas como en las fases más avanzadas de la psicosis. Los grupos psicoeducativos unifamiliares o multifamiliares son el estándar de referencia según varias guías nacionales y recomendaciones de buenas prácticas [9]; sin embargo, pese a una satisfacción generalmente alta con los grupos familiares, algunas investigaciones han mostrado que pacientes, familiares y profesionales consideran que el formato grupal exige muchos recursos y mucho tiempo [10]: reunirse en grupo requiere que todo el mundo esté en el mismo lugar al mismo tiempo durante periodos prolongados. Como el formato tradicional de grupo multifamiliar incluye a la persona atendida, y esta puede no consentir la participación de su familia, a veces se excluye a familiares.

Investigaciones anteriores [6] han subrayado la importancia de ofrecer apoyo y psicoeducación a las familias de personas con psicosis; sin embargo, tanto la implantación de prácticas basadas en la evidencia como la disponibilidad de profesionales cualificados en trabajo psicoeducativo con familias siguen siendo limitadas [11]. Una revisión [12] sugirió que una de las razones podría ser que las familias tienen necesidades y preferencias diferentes en cuanto al momento, la duración, la intensidad y el contenido de la intervención. Además, el acceso del personal a la formación, la falta de recursos disponibles y las largas distancias entre las familias y el personal formado pueden limitar el acceso al apoyo familiar.

Las intervenciones en línea pueden superar varias de estas barreras. Son accesibles en distintas zonas geográficas; la información, las intervenciones y el momento pueden adaptarse a las necesidades de cada persona; y estas intervenciones pueden responder a las necesidades de familiares sin requerir el consentimiento de la persona atendida. Ya se han ofrecido intervenciones en línea a familiares de personas con otras afecciones que necesitan seguimiento a largo plazo, entre ellas la demencia, el ictus, las enfermedades asociadas a la edad y el daño cerebral [13-16]. En esta línea, el protocolo del estudio Altitudes [17] describe un programa de red social en línea diseñado específicamente para personas cuidadoras de jóvenes con psicosis. El programa integra la moderación experta y entre pares con psicoeducación basada en la evidencia en una única aplicación [17]. Las soluciones en línea pueden adaptarse tanto a las necesidades como a la tecnología disponible; sin embargo, como afirma una revisión [18] de intervenciones en línea para trastornos de salud mental, se necesita más investigación para concluir si alivian la carga de las familias, y de qué manera.

Además, la introducción de intervenciones digitales exige cambios de comportamiento en varios niveles de los servicios de salud. Investigaciones anteriores [19,20] han mostrado que la implantación de innovaciones resulta difícil debido a las múltiples características de las organizaciones sanitarias, como su tarea, su plantilla, su liderazgo y sus sistemas de control y medición del desempeño. Se requiere un conocimiento en profundidad sobre cómo se recibe la implantación de la tecnología como método para reforzar las competencias digitales en la atención sanitaria [21,22]. Para que un producto o servicio resulte atractivo, debe ser usable, accesible y deseable, y debe cumplir los criterios del diseño centrado en las personas [23].

El Relatives Education and Coping Toolkit (REACT) es una intervención de autogestión guiada para familiares de personas que han vivido un inicio reciente de psicosis. Fue desarrollada por equipos de investigación (del Spectrum Centre for Mental Health Research del Reino Unido, Lancaster University, y Lancashire Care National Health Services Foundation Trust) en estrecha colaboración con familiares y pacientes. El objetivo de esta intervención era cumplir las recomendaciones clínicas del National Institute for Health and Care Excellence de ofrecer información y apoyo a todas las familias de personas con psicosis [24] o trastorno bipolar [25]. Las primeras pruebas han mostrado su capacidad para reducir el estrés y aumentar las estrategias de afrontamiento [26].

REACT se desarrolló inicialmente en papel, con el apoyo de miembros de un equipo clínico por teléfono o correo electrónico. Más recientemente, REACT se ha convertido en una herramienta en línea en la que el apoyo se ofrece mediante un foro moderado entre pares y mensajes directos. Actualmente se está evaluando la eficacia clínica y la relación coste-efectividad de ofrecer esta herramienta en línea directamente a las familias [27], así como las barreras para la implantación de REACT en un servicio clínico del Reino Unido [28].

El objetivo principal era explorar cómo se recibiría un enfoque combinado, compuesto por un apoyo en línea (una versión noruega de REACT, REACT-NOR) y un apoyo telefónico de terapeutas familiares cualificados, al ofrecerse a familiares de personas que acababan de vivir su primer episodio psicótico. Más concretamente, queríamos lograr lo siguiente: (1) Investigar cómo recibieron el servicio las familias y las personas terapeutas. (2) Investigar el efecto del servicio en los niveles de malestar y de emoción expresada de las familias. (3) Explorar los facilitadores críticos y las posibles barreras para la implantación de REACT-NOR en la atención clínica habitual.

Métodos

Contexto y participantes

Este estudio fue un estudio piloto de métodos mixtos. El REACT original se tradujo y se adaptó al contexto noruego. El estudio se llevó a cabo en Vestfold Hospital Trust, en Noruega, cuya área de referencia abarca 240 000 personas y combina zonas urbanas y rurales. El programa en línea REACT-NOR contó con el apoyo de dos profesionales de enfermería del Hospital Trust que también tenían formación en terapia familiar psicoeducativa. Nuestro objetivo inicial era reclutar a familiares de personas que vivían su primer episodio de psicosis. Pese a los considerables esfuerzos para dar a conocer el proyecto mediante comunicaciones escritas y presentaciones orales en los servicios implicados en el estudio, gran parte del personal clínico no propuso a las familias participar. Debido al plazo limitado del estudio, ampliamos el proyecto para incluir a familiares de personas con una historia más larga de psicosis y recurrimos a las redes sociales para facilitar el reclutamiento.

El proyecto se presentó al comité ético regional y se debatió con él. El comité no consideró el proyecto como investigación médica o sanitaria en el sentido de la ley; lo consideró más bien la evaluación de una herramienta de apoyo para familiares, por lo que el proyecto quedaba fuera del ámbito de la Health Research Act. La persona delegada local de protección de datos aprobó el proyecto.

Procedimiento

Se incluyó a familiares de personas con psicosis entre mayo de 2016 y enero de 2017. Llegaron por derivación del personal clínico que atendía a la persona o por autoderivación, tras leer sobre el proyecto en las redes sociales o en un periódico. Todas las personas participantes tenían un vínculo familiar con alguien que, en ese momento, recibía tratamiento por psicosis. Tras la derivación, las personas terapeutas informaron a las familias sobre el proyecto y solicitaron su consentimiento informado por escrito. Cada participante recibió acceso a REACT-NOR mediante una clave personal compuesta por un nombre de usuario y una contraseña personal.

Intervención

Puesto que el objetivo de REACT es apoyar a las familias, no requiere la implicación de la persona con psicosis. REACT consta de 12 módulos (Figura 1): (1) ¿Qué es REACT? (2) ¿Qué es la psicosis? (3) Cómo manejar los síntomas positivos; (4) Cómo manejar los síntomas negativos; (5) Cómo manejar una crisis; (6) Cómo manejar las conductas difíciles; (7) Afrontar el estrés pensando de otra manera; (8) Afrontar el estrés actuando de otra manera; (9) Servicios de salud mental: ¿cómo consigo la ayuda que necesito? (10) Opciones de tratamiento; (11) Recursos; y (12) Términos y diccionario. Los módulos de REACT se basaban en la terapia familiar psicoeducativa y en la terapia cognitivo-conductual. Cada módulo comenzaba con un tema psicoeducativo, seguido de tareas basadas en la terapia cognitivo-conductual para ayudar a las personas participantes a reflexionar sobre su propia situación a la luz de lo aprendido con REACT.

REACT-NOR incluía ajustes para reflejar el contexto noruego. El diccionario de REACT se tradujo y se adaptó, y las personas de los casos ilustrativos recibieron nombres noruegos corrientes. Se añadió información pertinente sobre los servicios de salud mental en Noruega.

El programa estaba disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana, como una página web normal. Las personas participantes podían avanzar y retroceder y leer las secciones pertinentes a su propio ritmo; sin embargo, a diferencia del original, REACT-NOR no ofrecía la posibilidad de interactuar en línea con terapeutas familiares. En la versión original, las personas participantes podían recibir apoyo y realizar en línea los ejercicios basados en la terapia cognitivo-conductual. Esta plataforma interactiva no pudo desarrollarse para REACT-NOR con el presupuesto limitado del estudio. En su lugar, se entregó a las personas participantes un cuadernillo con los mismos ejercicios basados en la terapia cognitivo-conductual. El cuadernillo se utilizaba activamente durante las consultas con terapeutas familiares. Terapeutas familiares ofrecían apoyo por teléfono durante un máximo de 1 hora por semana a lo largo de 26 semanas para ayudar a las personas participantes a orientarse en el programa y responder a preguntas relacionadas con el programa y los ejercicios. Con un enfoque proactivo, terapeutas familiares contactaban con las personas participantes al menos una vez al mes si no habían respondido a la llamada semanal programada ni habían iniciado el contacto por sí mismas. Antes de entrar en el estudio, cada participante tuvo una consulta presencial con la persona terapeuta asignada.

Personal de apoyo

Las 2 personas terapeutas familiares responsables del trabajo de apoyo en Noruega tenían una amplia formación en grupos psicoeducativos multifamiliares y unifamiliares, y recurrían a esa competencia cuando lo consideraban oportuno. También recibieron formación para prestar apoyo en REACT-NOR mediante materiales de formación estandarizados proporcionados por el equipo de investigación del Spectrum Centre for Mental Health Research y mediante consultas por videollamada (Skype) con profesionales de apoyo formados del Spectrum Centre for Mental Health Research.

Medidas

Datos cuantitativos

La emoción expresada y el estrés se evaluaron al inicio y al final de la intervención mediante el Family Questionnaire [29] y la versión noruega de la Relatives Stress Scale [30,31]. Los niveles elevados de emoción expresada en familiares se han asociado con un mayor afrontamiento evitativo, una mayor carga subjetiva, una peor percepción del funcionamiento interpersonal de la persona atendida y peores resultados [32,33]. El Family Questionnaire es un breve cuestionario autoadministrado de 20 ítems que mide el nivel de emoción expresada con una escala Likert de 4 puntos (nunca/muy raramente, raramente, a menudo, muy a menudo). Incluye 10 ítems de crítica y 10 ítems de sobreimplicación emocional. Las puntuaciones más altas representan niveles más altos de emoción expresada. La Relatives Stress Scale [30,31] se desarrolló originalmente para medir el estrés en familiares de personas con demencia. La Relatives Stress Scale consta de 15 ítems puntuados en una escala Likert de 5 puntos (nunca, raramente, a veces, a menudo, muy a menudo/siempre). Las puntuaciones más altas indican niveles más altos de malestar emocional, malestar social y sentimientos negativos relacionados con los cuidados.

Analítica digital

Utilizamos Google Universal Analytics para analizar el uso de la página web. Recopilamos una clasificación de las secciones más visitadas de la herramienta según las páginas vistas (el número total de páginas vistas, contabilizando las visitas repetidas de una misma página) y una lista de las secciones más leídas de la herramienta (el tiempo medio que las personas usuarias pasaban en una pantalla determinada).

Datos cualitativos

Tras la intervención, se invitó a un subgrupo (de familiares, n=7) a participar en entrevistas cualitativas. También se entrevistó a las 2 personas terapeutas familiares. Las entrevistas con dos parejas y con las dos personas terapeutas se hicieron en dúo; el resto de participantes, de forma individual. Todas las entrevistas se realizaron presencialmente en el despacho de terapia familiar de Vestfold Hospital Trust. Las entrevistas se grabaron en formato digital y LN las transcribió. El número y la selección de participantes, así como el formato conjunto, se eligieron por motivos pragmáticos: los recursos eran limitados (2 a 3 horas de coche para KLR y LN entre Vestfold y Oslo) y todas las personas participantes debían reunirse durante el día. LN realizó las entrevistas con KLR como comoderadora. Todas las entrevistas se realizaron en los 2 meses siguientes al final del proyecto, y cada una duró aproximadamente de 60 a 70 minutos. La guía de entrevista se diseñó para recoger la variedad de experiencias en el uso de REACT-NOR, incluidas las impresiones generales, los aspectos sobre los que se daba una opinión específica, el efecto percibido y la capacidad de implicar tanto a familiares como a terapeutas. La guía de entrevista para terapeutas incluía preguntas sobre su opinión acerca de los facilitadores y las barreras para la implantación de REACT-NOR en la atención clínica futura.

Perspectivas del equipo investigador

LN es enfermera psiquiátrica y, en el momento de la entrevista, trabajaba en Oslo University Hospital. Tiene una amplia experiencia clínica, está formada como terapeuta familiar psicoeducativa y es doctora con una tesis sobre el trabajo con familias en el primer episodio psicótico. Lleva muchos años colaborando con familiares y pacientes, tanto en la clínica como en la investigación. KLR es psiquiatra y es doctora con una tesis centrada en el primer episodio psicótico. Dirigió el estudio piloto REACT-NOR y tiene una amplia experiencia clínica, pero no formación en terapia familiar psicoeducativa.

Análisis

Los datos cuantitativos se analizaron con pruebas t pareadas bilaterales. El nivel de significación se fijó en P=.05. Cuando faltaba un único ítem en una de las escalas, se utilizó la media imputada del grupo para ese ítem.

Los datos cualitativos se analizaron según los principios de la condensación sistemática de textos [34,35]. Las entrevistas se transcribieron en modo literal modificado (es decir, no se transcribieron los «mmm» ni las frases a medias sin relación con la pregunta de investigación, como los comentarios sobre la falta de aparcamiento o la temperatura del café). El análisis se realizó en 4 etapas: (1) LN leyó las entrevistas para obtener una impresión de conjunto y buscar temas preliminares relacionados con la intervención REACT-NOR. (2) El texto se dividió en unidades de significado manejables, y las unidades de significado relacionadas se organizaron en grupos de códigos. (3) El significado se condensó dentro de cada grupo de códigos. (4) Se elaboró un texto analítico sobre cada categoría pertinente para el estudio. LN, KLR y KG revisaron las transcripciones 3 veces o más para garantizar que los datos se representaban e interpretaban con exactitud. Los datos cuantitativos y cualitativos se analizaron por separado para distinguir sus aportaciones y permitir que surgieran perspectivas diferentes. Las etapas 2 y 3 se analizaron con NVivo (versión 10; QSR International LLC).

Resultados

Resultados cuantitativos

Gracias a las redes sociales, pudimos reclutar rápidamente a 19 familiares: 11 madres, 6 padres (entre ellos 1 padrastro), 1 hermano o hermana y 1 cónyuge. De estas personas, 6 formaban parejas, y 1 era hermano o hermana de la persona atendida y su madre y su padrastro participaban en el proyecto. El padrastro y esa persona se retiraron durante el periodo del estudio porque consideraron suficiente que asistiera un solo miembro de la familia, y 1 madre tuvo dificultades para implicarse en el programa porque su hijo o hija atravesaba una crisis y una multitud de tareas reclamaban su atención; por lo tanto, 10 madres, 5 padres y 1 cónyuge completaron el estudio piloto. La mediana de edad fue de 54 años (rango 42-68), y la mediana del tiempo dedicado al cuidado de un familiar enfermo fue de 12 meses (rango 1-204). No disponíamos de datos sobre la edad ni sobre el tiempo de cuidado de 1 participante.

En el caso de 1 participante no había datos iniciales de la Relatives Stress Scale; se excluyó a esta persona del análisis. Se aplicó la imputación de un ítem ausente en 3 casos distintos: 1 ítem ausente en la Relatives Stress Scale al inicio, 1 en el Family Questionnaire al inicio y 1 en la Relatives Stress Scale a las 26 semanas.

Se observó una reducción significativa del nivel de emoción expresada entre el inicio y el final de la intervención (inicio: media 45.6, SD 7.3; tras la intervención: media 42.1, SD 7.0; t₁₅= 2.3, P=.03), con una reducción paralela del nivel de estrés percibido (inicio: media 24.6, SD 9.8; tras la intervención: media 20.0, SD 8.6; t₁₄=2.6, P=.02). La mediana de consultas telefónicas con el equipo de apoyo de REACT-NOR fue de 8 (rango 4-11), y las consultas telefónicas duraron entre 5 y 60 minutos.

El análisis de los datos digitales mostró una preferencia por los temas relacionados con cómo manejar los síntomas y controlar el estrés (Tabla 1).

Entrevistas cualitativas

Los temas de las entrevistas cualitativas fueron (1) la herramienta convierte el conocimiento en acción, (2) el servicio reforzó la sensación de implicación y (3) los factores importantes para la implicación y la implantación (Tabla 2).

La herramienta convierte el conocimiento en acción

Todas las personas participantes valoraron positivamente la herramienta y la encontraron fácil de entender. Señalaron un aumento del conocimiento en dos niveles: un conocimiento pasivo, referido al conocimiento teórico del trastorno, su diagnóstico y su tratamiento; y un conocimiento orientado a la acción, adquirido al realizar las tareas a partir de su situación personal. Este conocimiento les hacía sentir que controlaban mejor la situación, lo que concordaba con los resultados de la Tabla 1. Las familias reconocían la necesidad de ambas categorías de conocimiento, pero preferían la orientada a la acción, que les proporcionaba herramientas prácticas:

Un poco como la guinda del pastel, sí... relacionaba el estrés y su manejo con la enfermedad, que va y viene. A veces todo va bien y luego hay una nueva recaída, y es como pulsar un botón. La situación reactiva mi propio miedo, pero entonces puedo volver a mirar la hoja de trabajo.

Las familias apreciaron el enfoque progresivo de la psicoeducación, que pasaba del conocimiento básico (con ejemplos e ilustraciones) a un conocimiento más profundo; sin embargo, la mayoría no recorrió la herramienta de forma sistemática, sino que iba hacia delante y hacia atrás según sus necesidades del momento. Los logotipos de Lancashire Care National Health Services Foundation Trust, Lancaster University y Oslo University Hospital eran visibles en la interfaz del programa, algo importante porque les garantizaba que la información era fiable.

El servicio reforzó la sensación de implicación

Todas las personas familiares entrevistadas se habían sentido ignoradas por el sistema de atención en salud mental y se habían sentido personalmente responsables de iniciar el contacto y de aportar información pertinente sobre los síntomas o sobre cómo era la persona antes del inicio de la enfermedad. Desde su punto de vista, esta falta de implicación constituía un obstáculo para comprender tanto a la persona atendida como la situación. Además, se sumaba la sensación de que no se reconocía el efecto que la enfermedad tenía en sus propias vidas:

Que me impliquen en el tratamiento me hace sentir que alguien me ve como persona. El centro de atención es la persona enferma, y así debe ser, pero a veces siento que la enfermedad también me alcanza un poco, porque esto afecta a toda mi vida... he tenido bastantes limitaciones en lo que he conseguido para mí.

Las experiencias de las familias con REACT-NOR contrastaban fuertemente con muchas de sus experiencias anteriores con los servicios de salud. Describían conversaciones útiles y atentas, la sensación de ser escuchadas, de poder expresar sus preocupaciones y de poder hablar sobre la resolución de problemas. REACT-NOR también les proporcionó un vocabulario que les facilitaba hablar de la situación, no solo con profesionales de la salud, sino también con amistades y familia. La mayoría de las familias y ambas personas terapeutas consideraron importante un primer encuentro presencial; sin embargo, como 1 familiar tuvo que cambiar de terapeuta durante el proyecto, esta persona contó que le sorprendió que pudiera establecerse una buena relación incluso sin una consulta presencial inicial. Aunque la mediana fue de 8 consultas, la oferta abierta de llamadas semanales hacía que las familias se sintieran una prioridad. Se valoró la posibilidad de que terapeutas familiares ofrecieran horarios flexibles para las llamadas; algunas personas participantes aprovechaban la pausa del almuerzo o hablaban desde el coche para hacer hueco a estas conversaciones; sin embargo, a las personas terapeutas les resultaba difícil concertar las citas. A veces tenían que llamar varias veces, lo que resultaba complicado teniendo en cuenta su propia agenda. Las familias apreciaban que la participación no dependiera del consentimiento de la persona atendida. La posibilidad de hablar libremente les hacía sentirse seguras. Quienes habrían preferido que la persona terapeuta conociera a la persona atendida argumentaban que conocerla era importante para comprender plenamente la situación y las dificultades de la familia:

...Creo que es importante hablar con alguien que también conozca a la persona enferma. Así se sabe un poco más de qué va todo, y se puede entender por qué estás en esta situación estresante y por qué reaccionas como reaccionas ante determinados acontecimientos...

Factores importantes para la implicación y la implantación

Implicación

Tanto las personas terapeutas como las familias destacaron la facilidad de uso de REACT-NOR y la importancia de que las soluciones técnicas funcionen. Todas las personas participantes salvo la de mayor edad preferían las hojas de trabajo en línea al cuadernillo. Ambas personas terapeutas preferían un canal de comunicación en línea, porque les permitía responder a las preguntas con más eficacia y preparar las consultas; sin embargo, ambas y 1 familiar expresaron su preocupación por la autocensura que podría producirse con un sistema de mensajería en línea:

Es todavía peor escribir las preguntas en línea, formular el mensaje, que quede bien... Seguramente usaría mucho la tecla de borrar; no puedo expresarlo así. Es mejor de esta manera... coges el teléfono y dices sin más cómo están las cosas.

Varias personas familiares habían asistido anteriormente a cursos psicoeducativos, pero les había costado centrarse en temas que en ese momento no eran pertinentes para ellas. Una persona participante describió su situación como estar en medio de una tormenta interminable que dificultaba recordar la información recibida. Se prefería el formato en línea porque era accesible y permitía leer y releer la información cuando hacía falta. Esto coincidía con la experiencia de las personas terapeutas:

Cuando se trabaja con capítulos concretos, se intenta apoyar, pero las preocupaciones de la familia suelen estar relacionadas con la persona enferma a la que cuidan y con cómo afrontan y manejan estas dificultades.

Todas las familias señalaron que el enfoque combinado, que unía el apoyo de terapia familiar con REACT-NOR, era importante para su implicación. Al hablar con una persona terapeuta familiar recibían consejo y apoyo profesional, algo especialmente valorado cuando se sentían emocionalmente desbordadas y les preocupaba si sus reacciones eran normales o no:

No hay un único elemento que haya funcionado... cogí lo que pude, pero hubo un elemento importante: no era una amistad ni alguien de la familia cercana, sino alguien capaz de poner las cosas en perspectiva, y eso era justo lo que necesitaba.

Las personas terapeutas consideraban que su conocimiento complementaba el programa. Por la forma en que estaba estructurado el contenido, con información progresiva y basada en la psicoeducación y la terapia cognitivo-conductual, les resultaba fácil adaptar el contenido a las necesidades de las personas participantes. Sentían que ser especialistas en terapia familiar les hacía más competentes para responder a las necesidades de las familias. Una de ellas lo describió así:

Uso lo que sé: psicoeducación, normalización, preguntas socráticas, preguntar, reencuadrar e identificar los problemas... y creo que lo hemos conseguido.

Aunque REACT-NOR gustó en general, en las entrevistas se identificaron temas concretos que faltaban y que podrían ser pertinentes para la implicación: (1) consejos más concretos sobre los déficits cognitivos y los síntomas negativos, porque estas cuestiones resultaban problemáticas para las familias pero recibían poca atención por parte del servicio clínico; (2) un enfoque cultural más amplio de la psicosis; (3) una gama más amplia de ejemplos de configuraciones familiares en el programa, más allá de la típica familia nuclear, para aumentar la representatividad y hacer el programa más atractivo para un grupo más amplio; (4) más información para hermanas y hermanos; (5) las personas terapeutas echaban de menos una ilustración esquemática del modelo de estrés-vulnerabilidad [36], muy utilizado por terapeutas familiares en Noruega; y (6) un tratamiento más completo del tratamiento involuntario. Por ejemplo:

Suena tan bien que piensas que ahora está en tratamiento involuntario, y luego... casi todo es voluntario de todos modos... [madre]

Implantación

Las personas terapeutas subrayaron la importancia del apoyo de la dirección en todos los niveles de la organización. Introducir nuevas formas de prestar los servicios exige a la vez flexibilidad y actitudes favorables. Se pensaba que la falta de derivaciones al programa se debía en parte a una falta general de familiaridad con las herramientas digitales en la atención en salud mental. El personal clínico consideraba rápidamente que las familias de las personas a su cargo no eran adecuadas para el proyecto, y una parte temía sobrecargar la capacidad de las familias, pese a la falta de otras opciones de terapia familiar estructurada. Las personas terapeutas sugirieron que esto podría superarse con un apoyo claro de la dirección y la posibilidad de autoderivación. También subrayaron que el reembolso y los incentivos económicos eran cruciales para conseguir el apoyo de la dirección. La atención especializada noruega se financia según códigos de procedimiento, y las estrategias de implantación deben incorporar nuevas políticas de reembolso de la atención a distancia. Por último, se consideró crucial contar con más de una persona terapeuta familiar en cada centro, ya que trabajar con nuevas intervenciones vuelve vulnerable a quien lo hace, al faltar personas con quienes compartir experiencias y de quienes recibir apoyo.

Discusión

Hallazgos principales

El principal hallazgo de este estudio es que las familias pudieron recibir atención y sentirse implicadas gracias a un enfoque combinado que unía una intervención en línea con el apoyo de terapeutas familiares cualificados. Encontramos algunos indicios de mejora en los niveles de estrés (t₁₄=2.6, P=.02) y de emoción expresada (t₁₅=2.3, P=.03). Nuestros datos confirmaron que las familias vivieron REACT-NOR como una herramienta que podían utilizar para ajustar su propio comportamiento tanto a las necesidades de la persona atendida como a las suyas, en consonancia con los resultados del estudio de viabilidad de REACT en el Reino Unido [26]. No podemos separar la contribución relativa de REACT-NOR y la del apoyo profesional de terapia familiar en los resultados; sin embargo, tanto las familias como las personas terapeutas mencionaron el acceso a REACT-NOR como una herramienta valiosa y flexible que facilitaba tanto la búsqueda de información como las conversaciones. Tanto las familias como las personas terapeutas dieron la impresión de que el enfoque combinado optimizaba la intervención.

Se valoró la posibilidad de ajustar el momento y el contenido a las propias necesidades, en contraste con la forma en que se ofrece habitualmente la educación familiar en Noruega: por lo general, como una enseñanza en aula con un conjunto fijo de temas. La terapia familiar suele verse limitada por la falta de consentimiento del miembro enfermo de la familia y por la falta de recursos. En esta intervención, REACT-NOR proporcionó a las familias tanto información como habilidades de resolución de problemas, con independencia de la persona atendida y, por tanto, sin requerir su consentimiento. Además, se valoró que terapeutas familiares se centraran exclusivamente en las necesidades de las familias. Aunque algunas familias preferían que la persona terapeuta conociera a la persona atendida, era importante poder sentirse libres de recibir atención sin temor a una vulneración de la confidencialidad. Esto también puede explicar las buenas relaciones de trabajo pese a la falta de contacto presencial regular. Estos testimonios positivos coinciden con hallazgos de investigaciones anteriores [37], que mostraron que las familias parecían beneficiarse de tener la oportunidad de contar su historia. De hecho, se ha señalado que las familias de personas con esquizofrenia tienen hasta 10 veces más probabilidades de estar socialmente aisladas que la población general [38].

Hubo, sin embargo, aspectos que no se trataron lo suficiente. Los síntomas negativos y los déficits cognitivos requerían más atención; estos síntomas figuran entre las principales causas de discapacidad en los trastornos psicóticos [39], y son las familias quienes afrontan los problemas que causan. Tratamientos como la remediación cognitiva, la rehabilitación profesional y la terapia cognitivo-conductual para la psicosis [40-42] podrían haberse descrito con más detalle en el programa. Puede estar justificado un enfoque más amplio, que incluya una comprensión multicultural de la psicosis y ejemplos de configuraciones familiares diversas en las historias presentadas en el programa. Esto podría ser especialmente importante, ya que investigaciones recientes subrayan las diferentes normas culturales en torno a los cuidados y en las experiencias de cuidado [43].

Resultó difícil reclutar a familiares por las vías hospitalarias habituales. Investigaciones anteriores [22] han subrayado que uno de los factores comunes que obstaculizan la implantación de nuevas tecnologías es la falta de conocimientos sobre tecnología. Según una metarrevisión de Ross et al [44], el personal clínico teme perder autonomía, le preocupa la responsabilidad legal y le inquieta que se comprometan la privacidad y la seguridad de las personas atendidas, todo lo cual actúa como barrera para la implantación. El personal clínico también puede percibir la tecnología como una amenaza para la relación entre paciente y profesional de la salud. Ross et al [44] propusieron implicar a las futuras personas usuarias del programa en su desarrollo e implantación, mejorar el liderazgo, implementar interfaces amigables y adaptadas al contexto y ofrecer una mejor formación. Además, demostrar los beneficios a profesionales de la salud haciéndoles participar en la evaluación de la intervención puede aumentar su aceptación de las intervenciones digitales. Sugerimos también que los planes de implantación de nuevas tecnologías en la atención sanitaria incluyan métodos como la formación mediante simulación y la visualización, para mostrar cómo se llevará a cabo la terapia.

El tiempo medio de lectura de cada página web fue bajo en comparación con los servicios habituales ofrecidos de forma presencial; sin embargo, en comparación con la duración de las interacciones típicas en la web, un tiempo medio por página que se mide en minutos y no en segundos sugiere un contenido valorado [45]. Se necesita más investigación para explorar cuánto tiempo hace falta para que este tipo de intervención funcione, lo que subraya la necesidad de conocer mejor las características de uso [46], es decir, cómo se implican las familias con la herramienta.

Además, se ha sugerido que el uso y la adopción de distintos tipos de servicios de salud, como la autoayuda frente al apoyo profesional, pueden depender del grado en que su situación afecta a la salud mental de las personas [47]. En general, sería difícil saber si una disminución del uso o un tiempo reducido de uso de un sitio web o de una intervención en línea se debe a su ineficacia o a lo contrario (es decir, a que la persona usuaria necesitaba menos ayuda a medida que mejoraba). Si la intervención aportó estrategias útiles, puede haber evitado que las familias sufrieran un malestar mayor, lo que puede haber reducido su necesidad de ayuda. El abandono y la falta de uso pueden reflejar así la capacidad del servicio de salud para ofrecer soluciones flexibles y, por tanto, no reflejan necesariamente un fracaso. La investigación futura debería tenerlo en cuenta y estudiar por separado el abandono en la eSalud [48].

Fortalezas y limitaciones

Entre las fortalezas de este estudio figura el diseño de métodos mixtos, que nos permitió explorar las perspectivas tanto de las familias como del personal clínico; sin embargo, presenta limitaciones. Se trata de un pequeño estudio piloto, y solo pudimos incluir a 2 personas terapeutas familiares. Los resultados deben interpretarse con cautela en cuanto a su generalización. El diseño pre-post sin grupo de control no nos permite afirmar que la reducción observada del malestar se debiera a la intervención, y la muestra puede no ser representativa, ya que se seleccionó por motivos pragmáticos. Además, no pudimos reclutar a familiares de personas de origen étnico distinto del noruego. El cambio en el procedimiento de reclutamiento y la ampliación de los criterios de inclusión debido a los problemas de reclutamiento pueden haber influido en nuestros resultados. No pudimos extraer conclusiones sobre las familias de pacientes con un primer episodio psicótico, ya que la muestra final fue mixta, y puede haber existido un sesgo de selección a favor de las mujeres de la familia, que tienden a ser más activas en la búsqueda de información sobre salud en redes sociales como Facebook [49].

Conclusiones

Consideramos que REACT-NOR es un método interesante para un enfoque combinado de terapia con familias que afrontan una psicosis. La mayoría de las familias no recibe intervenciones familiares por falta de recursos, por la distancia geográfica o por la falta de consentimiento de la persona atendida. Los programas en línea como REACT-NOR son una alternativa válida. REACT no se diseñó para sustituir a otros enfoques, pero debería investigarse más cómo puede utilizarse como apoyo dentro de enfoques combinados.

Abreviaturas

• REACT: Relatives Education and Coping Toolkit
• REACT-NOR: versión noruega del Relatives Education and Coping Toolkit