Introducción

Las enfermedades mentales crónicas (EMC), como la esquizofrenia, el trastorno bipolar (TB) y el trastorno depresivo mayor (TDM), tienen un curso prolongado y van acompañadas de trastornos cognitivos, lo que puede acarrear consecuencias físicas y sociales como la pérdida de funcionalidad e incluso la muerte (1–3). Según el estudio más reciente, la prevalencia mundial de la esquizofrenia pasó de 13,1 millones de casos en 1990 a 20,9 millones en 2016 (4). En 2017 se registraron 25,8 millones de casos incidentes de depresión en el mundo, un aumento del 49,86 % respecto a los 172 millones de 1990 (5). Asimismo, el número de personas con TB en el mundo pasó de 32,7 millones en 1990 a 48,8 millones en 2013 (6). Las discapacidades cognitivas y funcionales imponen una gran carga a las personas cuidadoras. Según un estudio cualitativo iraní reciente, cuidar de alguien con una enfermedad mental afecta a las personas cuidadoras en el plano emocional, económico y físico. Las personas cuidadoras son familiares o amistades íntimas de pacientes que les apoyan y se ocupan de ellos sin remuneración (7, 8). Pueden ayudar a terapeutas a detectar los primeros síntomas de recaída y colaborar en las intervenciones de salud mental dentro de los programas de atención (9, 10).

Evidentemente, una intervención eficaz y basada en la evidencia, como la participación de la familia en la atención, requiere competencias, conocimientos y una evaluación continua de pacientes y personas cuidadoras para alcanzar un estado de salud mental estable (11, 12). La colaboración familiar es uno de los componentes principales de la atención centrada en la familia, que considera a la familia como especialista y socia en todas las dimensiones de la prestación de cuidados (13).

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Ministerio de Salud (MOH), la Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) y el National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), las familias deben implicarse en las intervenciones farmacológicas y psicoterapéuticas destinadas a apoyar a pacientes con EMC (11, 14).

La evidencia indica que la participación de las personas cuidadoras reduce la necesidad de rehospitalización, mejora la calidad de vida de pacientes y disminuye el riesgo de recaída de los trastornos mentales graves (10, 15). Sin embargo, este objetivo no se ha alcanzado en numerosos servicios clínicos, y las personas cuidadoras quedan privadas de participar en el proceso terapéutico (16–18). Parece que la planificación de la atención a pacientes hospitalizados plantea dificultades adicionales a la participación de las personas cuidadoras. Dicho de otro modo, por la escasez de información y la falta de cooperación en la toma de decisiones clínicas durante la estancia hospitalaria, las personas cuidadoras encuentran problemas para apoyar a su familiar tras el alta. Por lo tanto, para lograr una implicación eficaz de las personas cuidadoras en la prestación de cuidados, se requiere la cooperación de pacientes, personas cuidadoras y profesionales de la salud (19, 20).

Hasta ahora, los estudios realizados sobre la cooperación de las personas cuidadoras se han centrado principalmente en ideas y modelos clínicos guiados por terapeutas (21, 22). En cambio, pocos estudios han abordado las opiniones de pacientes, familias y profesionales de la salud (23, 24). Por ello, el presente estudio se propone explorar los retos y las barreras de la implicación familiar en la atención (IFA) en el entorno hospitalario, entendida como la participación y la implicación de las personas cuidadoras en el proceso que va del diagnóstico al tratamiento y la rehabilitación de pacientes con trastornos mentales crónicos (24).

Métodos

Objetivo

El presente estudio se propuso determinar las barreras a la implicación familiar en la atención a pacientes con enfermedades mentales crónicas.

Diseño del estudio

Este estudio utilizó el enfoque del análisis cualitativo de contenido. En esencia, el análisis de contenido es el proceso de percibir, interpretar y conceptualizar datos cualitativos (25).

Participantes

De las 34 entrevistas, 8 se realizaron con pacientes, 11 con personas cuidadoras y 15 con profesionales de la salud. Las características demográficas de las personas participantes se presentan en la tabla 1.

Participaron en el estudio: a) pacientes con EMC, como esquizofrenia y TB; b) personas cuidadoras familiares, es decir, familiares y amistades; y c) profesionales de la salud, entre ellos especialistas en psiquiatría, psicología, enfermería psiquiátrica, trabajo social y terapia ocupacional. Las personas participantes se seleccionaron mediante un muestreo intencional. A quienes cumplían los criterios de inclusión y deseaban participar en la investigación se les facilitaron los detalles del estudio, incluidos sus objetivos, como parte del proceso de consentimiento informado, antes de obtener su consentimiento informado por escrito.

Los criterios de inclusión para pacientes eran: hablar persa; tener antecedentes de hospitalización por EMC en los últimos 5 años o de derivación a una consulta para seguimiento; contar al menos con una persona cuidadora familiar; tener más de 18 años; estar consciente; no encontrarse en la fase aguda de la enfermedad; ser capaz de comunicarse; no presentar problemas cognitivos ni del habla, delirios ni alucinaciones; y ser capaz de cumplimentar el formulario de consentimiento informado por escrito. Los criterios de inclusión para las personas cuidadoras eran: tener experiencia en el cuidado de personas hospitalizadas por EMC (en los últimos 5 años), poseer las habilidades de comunicación necesarias, no presentar problemas cognitivos, del habla ni mentales, tener más de 18 años y estar dispuestas a participar. Por último, para poder incorporarse al estudio, profesionales de la salud debían haber trabajado al menos 3 años con pacientes psiquiátricos hospitalizados.

Recogida de datos

Se realizaron entrevistas semiestructuradas con 34 participantes —pacientes, personas cuidadoras y profesionales de la salud— entre el 30 de diciembre de 2020 y el 25 de agosto de 2021. Las entrevistas se llevaron a cabo individualmente hasta alcanzar la saturación de los datos. Para estudiar las barreras a la implicación familiar en la atención a pacientes con EMC, se realizaron 34 entrevistas semiestructuradas en los centros docentes psiquiátricos, de hospitalización y ambulatorios, adscritos a la Isfahan University of Medical Sciences. Además, se efectuaron observaciones directas y se completaron notas de campo. Para identificar los ámbitos, elaboramos de dos a cuatro preguntas abiertas para cada uno de los tres grupos (recuadro 1). Las entrevistas duraron entre 30 y 70 min. En las entrevistas con pacientes, la pregunta principal se refería a sus expectativas respecto a profesionales de la salud y personas cuidadoras en cuanto a los servicios de atención, sus necesidades y problemas, así como sus barreras. En las entrevistas con profesionales de la salud se exploraron sus perspectivas sobre las necesidades de pacientes y personas cuidadoras y se evaluaron sus experiencias de trabajo en equipo. Por último, se preguntó a las personas cuidadoras por sus expectativas y necesidades de cooperación en la atención, así como por los problemas y obstáculos existentes en este ámbito. Las entrevistas se grabaron con una grabadora de voz y se transcribieron de inmediato.

Pacientes.

• «Por favor, hable de sus expectativas respecto al equipo terapéutico y a su familia en cuanto a su atención, y de los problemas que percibe al respecto».
• «Por favor, describa los momentos en los que le resulta difícil cuidarse adecuadamente».

Preguntas abiertas para personas cuidadoras informales.

• «Por favor, hable de las expectativas que tiene respecto a su implicación en el cuidado de su familiar y de los problemas que percibe al hacerlo».
• «Describa acciones que, en su opinión, han amenazado, perjudicado o vulnerado su implicación en el cuidado de su familiar».

Preguntas abiertas para profesionales de la salud.

• «Por favor, si es posible, explique cómo utiliza la opinión de otros miembros del equipo terapéutico, o de la persona paciente y su familia, al elaborar un plan de cuidados».
• «¿Cómo hace participar a las familias en la atención?».
• «¿Cómo se mantiene o se descuida esta colaboración?».
• «Por favor, hable de la necesidad de implicar a la familia en la atención»). La continuación de la entrevista se basará en las respuestas de participación y en preguntas exploratorias.

Análisis de los datos

A continuación, los datos se analizaron mediante un análisis de contenido convencional. En primer lugar, el equipo investigador escuchó varias veces las entrevistas para obtener una comprensión global de lo que decían las personas participantes. Tras la transcripción, uno de los miembros del equipo investigador codificó los textos. La entrevista se consideró la unidad de análisis. Además, un párrafo, una frase o incluso una palabra se consideraron unidades de significado. Las unidades de significado se codificaron en función de sus significados latentes. Después, los códigos se compararon y se clasificaron en categorías más abstractas según sus semejanzas y diferencias. Finalmente, se descubrieron los contenidos latentes de los datos y se desarrollaron los temas. Se utilizó el programa MAXQDA (2018) para codificar y organizar los datos (25).

Fiabilidad

La fiabilidad de los datos se evaluó mediante los criterios propuestos por Lincoln y Guba (26). Así, la credibilidad de los datos se garantizó seleccionando participantes con la máxima variación en cuanto a edad, sexo y experiencia, y aplicando criterios de varios niveles, como entrevistas con participantes de distintos niveles educativos, edades y experiencia laboral. También se recurrió a un compromiso prolongado en el terreno (7 meses y 22 días), a la observación constante (plena atención y concentración en las actividades observadas) y a la triangulación en la recogida de datos (entrevista, observación y notas de campo) para garantizar la credibilidad de los datos.

Consideraciones éticas

El Comité de Ética de la Isfahan University of Medical Sciences aprobó el proyecto (IR.Mui.Research.REC.1399.502) y obtuvo las autorizaciones necesarias. Antes de la recogida de datos se obtuvo también el consentimiento informado escrito y oral de las personas participantes. Asimismo, las entrevistas se realizaron respetando la intimidad y la comodidad de las personas participantes. Además, para garantizar el anonimato y la confidencialidad de su información, se asignó un código a cada participante. También se les aseguró que su tratamiento no se vería afectado negativamente si se retiraban del estudio. Todas las palabras de las grabaciones se transcribieron, y los códigos extraídos de las personas participantes eran exactos. Antes de la recogida de datos se solicitaron la aprobación del estudio y el permiso para realizarlo al Comité de Ética de la School of Nursing and Midwifery, así como a los centros de salud y a las direcciones de las unidades.

Resultados

Del análisis de los datos se extrajeron cuatro categorías principales con sus subcategorías: barreras relacionadas con la familia, factores relacionados con el tratamiento, naturaleza de la enfermedad como amenaza para la atención y estigma asociado a la enfermedad mental en la sociedad (tabla 2).

Barreras relacionadas con la familia

Las barreras relacionadas con la familia resultaron estar entre los retos más importantes para aplicar la implicación familiar en la atención a pacientes con EMC. Esta categoría constaba de cinco subcategorías, a saber, la comprensión insuficiente de los trastornos mentales por parte de la familia, las dificultades de cuidado de la familia, las crisis y conflictos familiares y el rechazo de la persona paciente (tabla 2).

Comprensión insuficiente de los trastornos mentales por parte de la familia

El conocimiento insuficiente de los síntomas, del tratamiento y del papel de cuidado por parte de las familias suponía una barrera para la atención participativa centrada en la familia. La hija de una persona paciente con TDM, que también padece trastorno de pánico, dijo:

«Las familias no entienden la enfermedad mental; incluso mi mujer, que lleva 12 años siendo testigo de mi enfermedad, a veces no lo entiende, dice que a lo mejor te lo estás sugestionando, que a lo mejor puedes concentrarte en ti mismo y ayudarte, pero estas crisis vienen». (C11P34I1) (Las personas participantes se codifican con «C» para las personas cuidadoras y «P» para participantes).

Otra persona cuidadora afirmó:

«A mi marido lo hospitalizaron el año pasado y tenían que darle un electrochoque. Pero su hermano le dio el alta sin avisarnos. Nos disgustamos muchísimo; dijimos que el tratamiento no había terminado y que no estaba bien. Cuando volvió a casa no estaba bien, incluso empeoró» (C6P9I1).

Descuido familiar de una atención adecuada

Algunas personas profesionales de la salud señalaron el descuido de las personas cuidadoras en la atención a la persona paciente, y otros, su implicación excesiva en esa atención. El apoyo insuficiente de la familia a la persona paciente, la falta de seguimiento, una presencia insuficiente junto a la persona paciente y una cooperación excesiva pero ineficaz, así como el cambio frecuente de médico, son ejemplos de descuido familiar.

«Algunos pacientes dicen que soportarían un cáncer con más facilidad que un trastorno bipolar o una esquizofrenia, porque parecía que ni siquiera sus familias los aceptaban» (las personas participantes se codifican con «PS» para especialistas en psiquiatría) (PS1P27I1).

Una de las personas participantes expresa así el descuido de la familia en este cuidado

«Durante nuestras visitas a domicilio, nos dimos cuenta de que pacientes que se hospitalizaban con frecuencia tomaban la medicación sin seguir las pautas. Por ejemplo, una persona había tomado la medicación un día, pero no al siguiente. Otra persona fue hospitalizada varias veces, pero la familia no tenía información completa sobre la enfermedad ni sobre los medicamentos» (PS1P27I1).

La persona participante n.º 3 señala el problema de una cooperación excesiva pero ineficaz de las personas cuidadoras.

«Antes de la pandemia de COVID-19, las familias podían dividirse en tres grupos. Algunas familias no podían separarse de su familiar enfermo. Dependían tanto de él que perturbaban el proceso de tratamiento» (las personas participantes se codifican con «N» para el personal de enfermería) (N2P3I1).

Crisis y conflictos familiares

Según las personas participantes, en algunos casos, la existencia de trastornos mentales graves en otros miembros de la familia, un divorcio en la familia, problemas legales en la familia, la muerte de un familiar, un clima familiar convulso, la rigidez excesiva de las figuras parentales, los castigos verbales o físicos por su parte, los problemas en las relaciones entre familiares, la falta de empatía de algunos familiares y los conflictos de pareja actúan como barreras relacionadas con la familia que afectan a su cooperación en la atención a sus familiares:

Una de las personas pacientes que padecía TDM creía que haber tenido un accidente que causó la muerte de una persona era la razón del aumento del consumo de zolpidem y del empeoramiento de la enfermedad:

«Hace dos años y medio tuve un accidente terrible en el que murió otra persona. Fue muy duro para mí. Fui a la cárcel, pero eso no era lo importante; lo que me importaba era la escena, y empecé a hundirme. Influyó mucho en mi consumo, porque cuando tomaba la medicación me sentía sin preocupaciones» (las personas participantes se codifican con «P» para pacientes) (P1P15I1).

Otra persona paciente con esquizofrenia no estaba satisfecha con el comportamiento de su persona cuidadora:

«Siento que el comportamiento de mi madrastra es humillante. Me humilla con sus palabras y con el tiempo me he ido debilitando cada vez más» (P8P33I1).

Rechazo de la persona paciente

El rechazo de la persona paciente fue otra categoría importante de las barreras relacionadas con la familia en la atención colaborativa; abarcaba la falta de una persona cuidadora que brinde apoyo, los trastornos mentales de la familia, los trastornos mentales crónicos de la persona paciente y la falta de comprensión respecto al rechazo de la persona paciente.

Respecto a la falta de apoyo a estas personas, una persona experta en psicología sostuvo:

«son los pacientes más oprimidos de nuestra sociedad; incluso sus familias los rechazan. Tuvimos una familia con una buena posición económica, pero abandonó a su paciente porque tenía esquizofrenia. La mujer decía que yo era la única persona a la que esperaba, porque era la única que no los había abandonado. Nadie les preguntaba cómo estaban, ni sus hermanos ni sus hermanas» (PS1P27I1).

Dificultades preparatorias del cuidado

familiares que viven a gran distancia, la escasez de los medios necesarios en el hospital, la falta de apoyo de las organizaciones a la familia, el bajo nivel socioeconómico de la familia, el agotamiento familiar y la pobreza, y la preocupación de la familia por el proceso de tratamiento, que suponían enormes obstáculos para la implicación familiar en la atención.

Una de las personas cuidadoras mencionó como barrera el hecho de vivir lejos:

«Cuando sentimos que nuestro familiar hace cosas sin sentido, tenemos que arrancar el coche y conducir 500 kilómetros para llegar a XXX y preguntar qué tenemos que hacer en esa situación» (C7P8I1).

En relación con la inquietud y el cansancio asociados al cuidado, una de las personas profesionales de la salud dijo:

«como su familiar tiene una enfermedad crónica y lo ven siempre en la misma situación, se han cansado. Cuando llamamos para formar a la familia, dicen que ya lo saben todo, o dicen que la persona no cambia y que siempre está igual» (N7P22I1).

Factores relacionados con el tratamiento

Esta categoría, basada en el modelo de Donabedian (27), describe tres subcategorías: factores relacionados con la estructura, factores relacionados con el proceso y factores relacionados con los resultados.

Factores relacionados con la estructura

Otra barrera a la implicación familiar en la atención eran los factores relacionados con la estructura, que comprendían factores de gestión y falta de recursos. Entre los factores de gestión: la falta de gestión de la atención de seguimiento y del apoyo a pacientes, las normas engorrosas del sistema de salud y la visión teleológica del sistema de salud. Entre la falta de recursos: las limitaciones relacionadas con el entorno y el equipamiento hospitalario, el gran número de pacientes, la falta de personal, la falta de tiempo para la atención y la insuficiencia de los fondos asignados al sistema de salud mental. En cuanto a la falta de gestión de la atención de seguimiento, la hija de una persona paciente con TB dijo:

«Cuando a mi familiar le dieron el alta del hospital, también dejé mi número de móvil, pero no me llamaron ni hicieron ningún seguimiento de mi familiar». (C2P4I1).

En cuanto a las normas engorrosas del sistema de salud, una persona del equipo de enfermería con 22 años de experiencia en un hospital psiquiátrico dijo:

«... La familia está desesperada. Sobre todo durante la crisis del coronavirus, cuando la familia trae a la persona al hospital, la persona se queda en el hospital. Se ha establecido la norma de que la familia no debe ir al hospital en absoluto, y la persona solo puede llamar a la familia una vez al día. No creo que sea lo mismo que en las cárceles políticas. La familia puede llamar al hospital; ahora bien, contestan o no, depende del médico, a lo mejor no, y si no, la familia tiene que esperar al día siguiente». (N5P20I1).

La visión teleológica del sistema de salud: un sistema orientado al tratamiento y no a la promoción de la salud, un sistema centrado en la enfermería y la interferencia entre las funciones de las distintas profesiones. En relación con el sistema orientado al tratamiento y no a la promoción, una persona empleada del sistema de salud dijo:

«El punto de vista del sistema de salud es un punto de vista orientado al tratamiento. Su idea es que hay que crear camas; incluso ahora tenemos 22 camas y estamos desbordados, pero aun en estas condiciones siguen diciendo que hay que añadir más camas. Es decir, buscan que el hospital tenga más ingresos y más admisiones. Muchas veces no buscan la calidad» (N5P20I1).

Quien dirige el servicio de mujeres, con 16 años de experiencia, dijo lo siguiente sobre el sistema centrado en la enfermería:

«En mi opinión, el sistema que se aplica ahora carga más trabajo sobre los hombros de la enfermera; la enfermera tiene que coordinarse con todo el mundo, por ejemplo, los otros servicios dicen que introduzcas la información y envíes al paciente; si tuvieran que interactuar más, por ejemplo, el trabajo es una especie de reparto. Ten cuidado: no porque ahora seas enfermera vas a estar de algún modo más oprimida». (N6P21I1).

Una persona del equipo de enfermería dijo, en relación con la interferencia entre las funciones de las profesiones:

«Quizá pueda decir que en algunos lugares, incluso en los puestos relacionados con la gestión hospitalaria, todavía no se ha determinado el lugar de cada profesión ni cuál es su trabajo. Es mucho más evidente en los servicios, y las funciones de las profesiones se solapan; puede decirse que no hay una frontera clara». (N5P20I1).

Casi todo el personal sanitario se quejó del gran número de pacientes y de la escasez de personal:

«La mayor parte del tiempo, como ahora, tenemos 31 pacientes y dos salas de aislamiento están llenas. Nuestra tasa de ocupación de camas es del 103%, superior al porcentaje normal» (N9P24I1).

Factores relacionados con el proceso

Las restricciones impuestas en el hospital con la aparición de la crisis del coronavirus, las barreras de comunicación con la persona paciente y la familia y las dificultades de la familia para reunirse con un médico son factores relacionados. La esposa de un paciente con TB dijo lo siguiente sobre las restricciones impuestas para ver a su familiar:

«Tengo muchas ganas de venir a verlo, y ahora lleva 25-26 días hospitalizado y no nos dejan en absoluto. Al principio subíamos hasta cerca de la sala, pero cuando vine ayer no nos dejaron ver a nuestro familiar en absoluto».(C6P9I1).

Una persona del equipo de enfermería con 11 años de experiencia dijo lo siguiente sobre las barreras de comunicación con la persona paciente y la familia:

«Tenemos la obligación, igual que el personal médico, de ver a la persona en la habitación, no en el control de enfermería, donde están todos los pacientes; al fin y al cabo, allí no se protege la intimidad de la persona, que quiere decirle al médico cosas que quizá no le gustaría que oyera todo el mundo, y algunos médicos no lo cumplen».(N2P3I1).

Algunas familias mencionaron las dificultades que habían encontrado para ver al médico:

«Las condiciones para ver al médico eran muy malas y horribles; es decir, todos los pacientes escuchaban los historiales de los demás, de pie todos juntos; las condiciones eran muy feas. No se me iba de la cabeza ni un momento; ni siquiera pude hablar con el médico de mi hermana». (C1P2I).

«Había momentos en que teníamos preguntas. Teníamos que esperar delante de la puerta de la sala para poder hablar con el médico en el pasillo» (C5P11I1).

Factores relacionados con los resultados

Estos factores son la interrupción de la formación presencial de la familia, la interrupción de las visitas a domicilio a causa de la crisis del coronavirus, la falta de cooperación del personal del sistema de salud en la participación por cualquier motivo y la formación y las competencias insuficientes de profesionales de la salud. La persona responsable de las visitas a domicilio, especialista en psicología, dijo sobre la interrupción de la formación presencial de la familia:

«Por desgracia, desde la época del coronavirus no tenemos el programa de formación presencial para las familias; antes era una vez al mes, luego pasó a ser semanal y tenía muy buena acogida, pero por desgracia ya no tenemos este programa». (PS1P27I1).

La misma persona dijo lo siguiente sobre el programa de visitas a domicilio:

«Ahora que hay coronavirus no podemos ir a casa de la persona, porque lo habíamos planificado pensando en la salud de la persona y del personal, para visitar a sus familias». (PS1P27I1).

Una enfermera dijo lo siguiente sobre el hecho de no participar en la atención debido a su cansancio laboral:

«Aquí no hay tanto trabajo físico, pero mental y emocionalmente es muy agotador, y una no tiene ánimo para pensar en una atención cooperativa con la persona y la familia». (N4P9I1).

En cuanto a la formación y las competencias insuficientes de profesionales de la salud psiquiátrica, una persona con 8 años de experiencia dijo:

«En mi opinión, el enfoque orientado al equipo es muy débil; una de las razones es que no se nos ha formado para trabajar en equipo, e incluso pueden hacer una intervención que vaya en sentido contrario al trabajo de los demás, y entonces surge un problema; pero ahora estamos haciendo todo lo posible mediante la formación, sobre todo porque una parte es una cuestión de competencias y otra es la falta de conocimientos para poder formar este equipo central». (PG1P26I1).

Factores relacionados con el trastorno

Esta categoría contenía dos subcategorías, a saber, la variedad de síntomas de la persona paciente como barrera y la falta de aceptación de la enfermedad y del tratamiento, que se extrajeron del análisis de los puntos de vista de las personas participantes.

Variedad de síntomas de la persona paciente como barrera

Esta subcategoría incluía los cambios de humor, el sueño inadecuado, las conductas exageradas de la persona paciente, el deterioro de su funcionamiento, los problemas en la relación entre la persona paciente y la familia, la presión en la familia debida a las conductas de la persona paciente, su resistencia al tratamiento y su falta de conciencia de enfermedad.

Desde el punto de vista de las personas participantes, los cambios de humor de pacientes podían considerarse un obstáculo para la implicación familiar en la atención:

«Tenemos algunos problemas habituales, como los cambios de humor en pacientes con manía. Una persona vino y nos dijo que no tenía nada que hacer, y la implicamos en el tratamiento. Sin embargo, cuando la vio el médico, dijo que el día anterior había tenido mucho trabajo, lo que la había cansado. Por problemas como este, ya no implicamos a pacientes en la atención» (N2P3I1).

Una persona paciente con esquizofrenia que había estudiado medicina habló de un deterioro funcional tras terminar la carrera:

«Desde 2015, cuando me gradué, no he hecho nada. Tenía los nervios de punta, estaba bajo presión en casa día y noche; estaba bajo presión de forma indirecta. No me gustaba trabajar ni discutir con pacientes, y no quería seguir estudiando» (P8P33I1).

Falta de aceptación de la enfermedad y del tratamiento

Esta categoría comprendía la falta de disposición de pacientes a acudir a los centros de tratamiento y la evitación de la medicación, que expresaron algunas familias.

«Tuvimos que mentir para llevarle al hospital, tuvimos muchas dificultades. Una vez se dio cuenta en el coche de que íbamos al hospital. Se escapó en cuanto bajó del coche» (C2P4I1).

Estigma asociado a los trastornos mentales en la sociedad

Esta categoría contenía cuatro subcategorías principales, a saber, la menor participación de la familia en la atención a raíz de la estigmatización, el tabú asociado a la enfermedad mental como obstáculo para los apoyos a nivel macro y la ocultación de la enfermedad debido al estigma asociado. Se consideraron barreras para llevar a cabo la implicación familiar en la atención.

Menor participación de la familia en la atención a raíz de la estigmatización

Muchas personas participantes señalaron la disminución de la implicación familiar debido al estigma de las enfermedades psiquiátricas en la comunidad.

Una persona especialista en psiquiatría dijo sobre el efecto del estigma:

«El efecto del estigma es muy fuerte, porque incluso todos nuestros tratamientos pueden verse afectados, y a causa de ese estigma una persona o una familia puede abandonar el tratamiento; y ahora, por desgracia, muchas formaciones quizá no sean sólidas, y este estigma sigue existiendo y no se puede influir en él en absoluto. Se ha pasado por alto, y creo que puede decirse que en algunos lugares puede pesar mucho más que nuestro papel e incluso que el papel de la familia». (PG1P26I1).

Tabú asociado a la enfermedad mental como obstáculo para los apoyos a nivel macro

Numerosas personas profesionales de la salud mencionaron la falta de apoyo a nivel macro para pacientes, que, en su opinión, estaba vinculada al estigma derivado de los trastornos mentales.

«Conozco a una persona que es rector de una universidad. A un benefactor que quería construir un hospital psiquiátrico le había preguntado si quería construir un manicomio. Le había dicho, de forma humillante, que gastara su dinero en construir un hospital para enfermedades físicas» (N5P20I1).

Ocultación de la enfermedad debido al estigma asociado

Un gran número de personas participantes declaró que no revelaban el diagnóstico de la enfermedad debido al estigma asociado a los trastornos mentales.

«Cuando acababa de empezar a trabajar, algunas personas decían que sus familias no sabían nada de su problema. Eran jóvenes y acababan de aprender a hablar de sus problemas y a consultar a profesionales de la psicología. Muchas tenían miedo de que los demás se dieran cuenta de su problema. En nuestra sociedad, la gente habla fácilmente de un infarto o de un cáncer, pero no de los trastornos mentales» (PS1P27I1).

Discusión

El presente estudio se propuso identificar los obstáculos a la implicación familiar en la atención a personas adultas con EMC a partir de las experiencias de pacientes, personas cuidadoras y profesionales de la salud. Según los hallazgos, todas las personas participantes señalaron la implicación familiar como el principal componente ausente de la implicación familiar en la atención. En la misma línea, Vimala Samson, Kanagaraj et al. mencionaron la familia como un componente vital del proceso de tratamiento, que debía incorporarse a los programas de atención (28). Además, Giacco et al. realizaron una investigación cualitativa y propusieron que las personas cuidadoras participaran en la atención inmediatamente después del ingreso, para facilitar la cooperación de pacientes y la adherencia al tratamiento (24). También en el estudio de Cohen et al., las personas participantes mencionaron los factores familiares como el principal obstáculo a la implicación familiar en la atención, con la «comprensión insuficiente de la familia» como subcategoría clave (29). En la presente investigación se exploró en profundidad la implicación de las personas cuidadoras en el proceso de tratamiento y se identificaron los retos.

El presente estudio evaluó el conocimiento que tenían las personas cuidadoras sobre el estado de pacientes y subrayó la importancia de capacitarlas para que participen activamente en la toma de decisiones en la atención colaborativa. Del mismo modo, Clifton (30) señaló la importancia de los problemas relacionados con la familia en la atención colaborativa, cuya eliminación podría facilitar la implicación familiar en la atención (30). Además, la comprensión insuficiente de los trastornos mentales por parte de la familia resultó ser el primer factor familiar que obstaculiza la atención colaborativa. La literatura también ha subrayado la necesidad de mejorar la conciencia y el conocimiento de las familias sobre las enfermedades mentales (30, 31). Otras subcategorías de esta importante categoría fueron el descuido de una atención adecuada y el rechazo de la persona paciente por parte de su familia. El descuido en la atención y el rechazo de la persona paciente pueden atribuirse a diversos factores. En la investigación realizada por Feldman et al. (32). El estigma relacionado con los trastornos mentales resultó tan destructivo como los síntomas de la enfermedad y se mencionó como causa de conflictos familiares, discriminación laboral y aislamiento social, factores que contribuían a reducir la cooperación de las familias en los servicios de atención.

Otra categoría expresada por parte de profesionales de la salud y personas cuidadoras en la presente investigación fue la implicación excesiva de las familias en la atención, que se consideró una barrera a la implicación familiar en la atención. Fiona Pharoah et al. obtuvieron también resultados similares (33). Otras subcategorías de los obstáculos relacionados con la familia incluían las crisis, los conflictos y las dificultades de cuidado. La evidencia también ha mostrado la necesidad de la terapia de conducta y de intervenciones psicológicas para resolver los conflictos y los problemas mentales entre familiares, lo que en última instancia mejora la calidad de la atención (28, 30, 31, 34). En el presente estudio, uno de los retos observados entre las personas cuidadoras fue la escasez de intervenciones psicosociales, incluida la interrupción de las visitas a domicilio por la pandemia de COVID-19, la falta de telemedicina, la desatención a los cuidados a lo largo de la vida, la falta de seguimiento y la falta de apoyo telefónico, que habían provocado la insatisfacción de las familias. Fabrizio Starace, preocupado por pacientes crónicos, escribió en 2020 una carta al director en la que subrayaba la necesidad de mantener intervenciones psicosociales como las visitas a domicilio, conforme a los nuevos protocolos, para pacientes con EMC (35).

Las personas participantes del presente estudio mencionaron el estigma asociado a la enfermedad mental en la sociedad como otra barrera a la implicación familiar en la atención. Erwing Goffman (1963), 73.º presidente de la American Sociological Association, en su obra fundamental sobre el estigma, distingue entre dos tipos de «otros comprensivos»: «quienes saben por experiencia propia lo que es tener este estigma en particular, y los “sabios”, “es decir, personas normales cuya situación especial las ha hecho conocer íntimamente la vida secreta del individuo estigmatizado y simpatizar con ella, y que se ven aceptadas en cierta medida, como miembros honorarios del clan”». Según Goffman, hay dos tipos de personas sabias: «quienes trabajan en un entorno que atiende bien a las necesidades de quienes tienen un estigma particular, bien a las acciones que la sociedad emprende respecto a estas personas», y «el individuo que está vinculado, a través de la estructura social, con un individuo estigmatizado, relación que lleva a la sociedad en general a tratar a ambos, en algún aspecto, como uno solo». Así, la familia de pacientes con enfermedad mental se ve obligada en su conjunto a compartir parte del descrédito de la persona estigmatizada con la que está emparentada (36). En consecuencia, el estigma asociado a los trastornos mentales desempeñaba un papel crucial en la atención colaborativa y debía controlarse mediante medidas adecuadas. No solo pacientes, sino también personas cuidadoras y profesionales de la salud sufrían el estigma ligado al tratamiento y al cuidado de estas personas. Algunas personas participantes creían que el estigma se debía a la falta de conocimiento sobre los trastornos mentales y señalaron la necesidad de educar a la sociedad en este sentido. Patrick W. Corrigan realizó también un metaanálisis en 2012 y presentó la educación como un factor importante para reducir el estigma social asociado a pacientes con EMC (37).

El estigma, a su vez, llevaba a las personas cuidadoras a ocultar la enfermedad. En consonancia, el estudio de Pescosolido (38) señaló que la estigmatización de los trastornos mentales conducía a la discriminación tanto de pacientes como de sus personas cuidadoras. Por ello, subrayaron la necesidad de informar a la sociedad para reducir este estigma (38). Otra consecuencia de la existencia del estigma era la falta de apoyo a nivel macro para estas personas, mencionada por parte de profesionales de la salud. También subrayaron la necesidad de esforzarse por atraer la atención de responsables de políticas públicas e impulsarles a brindar más apoyo a estas personas. De manera similar, Kapungwe et al. (39), en un estudio cualitativo realizado mediante 50 entrevistas semiestructuradas y 6 grupos de discusión en Zambia, el estigma y la discriminación asociados a los trastornos mentales estaban muy extendidos en la sociedad, entre las familias y profesionales de la salud, y a nivel gubernamental. Concluyeron que era necesario cambiar las políticas y normativas de salud mental, mejorar la situación socioeconómica de pacientes y crear campañas educativas (39).

La naturaleza de la enfermedad fue otra barrera innegable mencionada tanto por personas cuidadoras como por profesionales de la salud. De manera similar, BaharCiftci et al. realizaron una investigación en 2015 e indicaron que pacientes con trastornos mentales tenían dificultades para identificar sus necesidades de atención, lo que ponía de manifiesto la necesidad de programas de formación periódicos para aumentar su autocuidado y mejorar su atención colaborativa (40).

La aparición de la pandemia de COVID-19 fue también otro factor inesperado, considerado un obstáculo para la implicación familiar en la atención. Las subcategorías de esta categoría principal incluían las limitaciones impuestas en los hospitales por la pandemia, la realización de rondas virtuales, la falta de formación presencial para las familias y la disminución de la presencia de las familias en los hospitales, con los problemas asociados. La evidencia también ha mostrado dificultades en los procesos de atención debidas a la pandemia de COVID-19. Fabrizio Starace et al. realizaron asimismo un estudio en 2020 e indicaron la importancia de intervenciones psicosociales como las visitas a domicilio en espacios abiertos (35). En consonancia, Ann K. Shinn consideraba que, aunque los enfoques de atención a distancia amenazaban los servicios de salud y de atención conductual para pacientes con EMC, eran eficaces para frenar la propagación del virus (41).

Los factores organizativos y estructurales, así como la disociación del equipo sanitario en el proceso de atención, fueron otras barreras a la implicación familiar en la atención en la presente investigación. En cuanto a los factores organizativos y estructurales, el estudio de Giacco et al. (24) señaló que la falta de cooperación de las personas cuidadoras podía deberse a la ausencia de procesos estructurados para identificar y contactar a las personas cuidadoras en las organizaciones correspondientes, lo que podía convencerlas de que el resto de profesionales de la salud no prestaba atención al valor de su papel (24). Las subcategorías de este tema incluían los problemas de comunicación entre las familias y los equipos terapéuticos, la perspectiva teleológica del sistema, la formación insuficiente como barrera a la atención colaborativa y la falta de cooperación de profesionales de la salud. Según Boyd (42), la formación de profesionales de la salud en técnicas de comunicación y trabajo en equipo se mencionó como requisito previo para una atención colaborativa e interdisciplinar (42). Giacco et al. (24) sostuvieron también, en su estudio cualitativo, que los problemas de profesionales de la salud para establecer relaciones con las familias se debían a la falta de formación y a una supervisión insuficiente durante las intervenciones con pacientes. Por ello, subrayaron la necesidad de formación y de una supervisión adecuada (24).

Conclusión

Las familias son miembros clave en la atención a pacientes con enfermedades mentales crónicas, pero existen barreras que dificultan esta cooperación. La falta de cooperación de la familia puede provocar recaídas repetidas y nuevas hospitalizaciones de la persona paciente. Hay que ayudar a las familias a superar las barreras relacionadas con la familia en la atención colaborativa, promover la responsabilidad frente al estigma existente en la sociedad, desarrollar intervenciones psicosociales, cambiar las políticas existentes, eliminar los factores organizativos y estructurales y planificar la formación de profesionales de la salud. Esta formación puede mejorar la cooperación de las personas cuidadoras en la atención y, al mismo tiempo, conducir al desarrollo de programas de atención más eficaces, con resultados beneficiosos para pacientes con EMC; en conjunto, las barreras señaladas ponen de relieve la necesidad de desarrollar enfoques estructurados que resulten fáciles de aplicar para profesionales de la salud y que mejoren los resultados para pacientes y familias.

Limitaciones y puntos fuertes

Este estudio fue uno de los primeros estudios cualitativos que evaluaron los puntos de vista de personas cuidadoras, pacientes y profesionales de la salud sobre las barreras y los retos de la implicación familiar en la atención a pacientes con EMC atendidos en centros de tratamiento de hospitalización y ambulatorios. Este estudio presta especial atención a actores clave de la atención a pacientes, lo que puede ser útil para responsables de gestión y de políticas públicas en los programas de atención. No obstante, el estudio presentaba algunas limitaciones. En primer lugar, las personas participantes se seleccionaron en una única región geográfica (dos megaciudades de XXX), lo que podría afectar a la aplicación de los resultados a otras culturas. Otra limitación fue la disminución de la presencia y la cooperación de las personas cuidadoras en los centros sanitarios a causa de la pandemia de COVID-19, que se compensó en parte con un compromiso prolongado en los entornos de hospitalización y ambulatorios. Se sugiere que futuros estudios aborden la implicación familiar en la atención a pacientes con otras enfermedades mentales crónicas, como el trastorno obsesivo-compulsivo, y también en la infancia, como el trastorno del espectro autista.