1 Introducción

Las personas con trastornos psicóticos pueden presentar síntomas positivos, como alucinaciones y delirios, y síntomas negativos, como retraimiento social, apatía emocional y falta de impulso. Estos síntomas pueden ir acompañados de un funcionamiento reducido, deterioro cognitivo y alteraciones del comportamiento (1), que afectan a la vida y al bienestar tanto de pacientes como de sus familiares (2). En este estudio utilizamos los términos «familia» y «familiares» para describir a cualquier persona que proporcione un apoyo considerable y no remunerado a una persona con un trastorno psicótico. «Implicación familiar» es un término general que abarca cualquier práctica sistemática destinada a incluir a familiares en la evaluación, el tratamiento y el seguimiento de la persona usuaria, pero también los esfuerzos por atender las necesidades de las propias familias.

Existe un continuo entre las prácticas básicas de implicación familiar y los modelos más complejos que se denominan intervenciones familiares (3). Es fundamental establecer contacto y alianza con familiares, escuchar sus experiencias y preocupaciones, evaluar sus fortalezas, limitaciones, cargas y necesidades, y proporcionarles información general sobre la enfermedad, el tratamiento, los servicios de salud y las medidas de apoyo disponibles. Familiares también pueden aportar al personal clínico información colateral importante, contribuir a la elaboración de un plan de crisis/afrontamiento y alertar a los servicios de salud cuando los síntomas de la persona empeoran. Este nivel básico de implicación y apoyo familiar es una base necesaria para las intervenciones familiares, que se han convertido en un pilar del tratamiento basado en la evidencia de los trastornos psicóticos.

Las diversas intervenciones familiares utilizadas en la atención de salud mental tienen mucho en común, aunque se basen en supuestos teóricos diferentes (4). La denominación «psicoeducación familiar» (FPE, por sus siglas en inglés) se aplica a un grupo de modelos ampliamente utilizados y bien documentados que pueden ofrecerse en formato unifamiliar o multifamiliar. Surgieron al constatarse que la esquizofrenia no está causada por familias «patológicas», como se suponía antes. Más bien, los niveles elevados de «emoción expresada» (EE) en algunas familias, consistentes en hostilidad, crítica y sobreimplicación emocional, pueden reflejar su intento de hacer frente a la enfermedad de la persona, a menudo sin suficientes conocimientos, comprensión y habilidades de afrontamiento (5). Los datos sugieren que un nivel alto de EE puede aumentar aún más el riesgo de recaída, de acuerdo con el modelo de estrés-diátesis (6, 7). Los modelos de FPE se dirigen a este círculo vicioso: profesionales clínicos proporcionan tanto a la persona usuaria como a sus familiares apoyo emocional, información sobre la enfermedad y el tratamiento, habilidades de afrontamiento, reconocimiento de señales de alerta, habilidades de comunicación y resolución estructurada de problemas (5, 8).

La investigación muestra que las intervenciones familiares en general pueden mejorar el funcionamiento, la calidad de vida y la adherencia al tratamiento de las personas con trastornos psicóticos, al tiempo que reducen el número de recaídas y el número y la duración de los ingresos hospitalarios (9–12). Para familiares, estas intervenciones pueden mejorar su experiencia de cuidado, su calidad de vida y el funcionamiento familiar, así como reducir su sobrecarga como personas cuidadoras, su malestar y el nivel de EE (13–16).

Los factores y procesos mediadores que generan estos efectos beneficiosos son de gran interés para identificar los elementos centrales y mejorar los modelos existentes (17). En este contexto, los métodos cualitativos pueden utilizarse para investigar la dinámica de la implicación familiar y generar hipótesis para la investigación cuantitativa. Algunos estudios cualitativos han explorado los beneficios y la dinámica de la FPE y de modelos similares desde el punto de vista de pacientes y familiares (18–23), mientras que los estudios sobre las experiencias del personal clínico se han centrado en gran medida en las barreras y las dificultades (24, 25). Además, estudios cualitativos han investigado prácticas básicas de implicación familiar como parte integrada de unidades de hospitalización (26, 27), servicios de intervención temprana (28, 29) y equipos de tratamiento asertivo comunitario (30). Sin embargo, se necesitan estudios cualitativos que exploren cómo percibe el personal clínico la utilidad y los procesos de la FPE, así como estudios que investiguen combinaciones de prácticas básicas de implicación familiar e intervenciones familiares.

Este estudio cualitativo estaba anidado en un ensayo aleatorizado por conglomerados cuyo propósito era implantar directrices sobre la implicación familiar para personas con trastornos psicóticos en centros comunitarios de salud mental (CMHC) noruegos (31). Estas directrices nacionales recomiendan tanto prácticas básicas de implicación familiar como intervenciones familiares (32, 33). Una evaluación cualitativa del proceso de implantación constató que practicar la implicación familiar era un importante factor facilitador de la implantación, ya que presenciar sus beneficios de primera mano animaba al personal clínico a continuar (34). El presente artículo retoma este tema y tiene como objetivo explorar las percepciones del personal clínico sobre la utilidad de la implicación familiar, incluidos los posibles factores y procesos mediadores, respondiendo a la siguiente pregunta de investigación: ¿cómo vivieron profesionales de salud mental el uso de la implicación familiar en el tratamiento de personas con trastornos psicóticos, en cuanto a los beneficios e inconvenientes percibidos para pacientes, familiares y profesionales clínicos?

2 Métodos

Este artículo se ha redactado de acuerdo con los «Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR)» (35) (material complementario 1).

2.1 Diseño del estudio, contexto e intervenciones

El ensayo aleatorizado por conglomerados «Implementation of Family Involvement for persons with Psychotic disorders» (IFIP) (31) se llevó a cabo en el sudeste de Noruega. Catorce conglomerados de CMHC se asignaron al brazo experimental o al de control, tras lo cual los siete conglomerados experimentales recibieron un programa de apoyo a la implantación para aplicar las directrices nacionales sobre implicación familiar desde julio de 2019 hasta finales de 2020. Las unidades clínicas de ambos brazos variaban considerablemente en cuanto a tamaño, ubicación geográfica, tipo de servicio y población atendida (36). El estudio fue aprobado por el comité regional noruego de ética de la investigación médica y sanitaria (REC) del Sudeste con el número de registro 2018/128.

La Dirección Noruega de Salud ha publicado recomendaciones nacionales sobre la implicación y el apoyo familiar en los servicios sanitarios y asistenciales, basadas en la normativa legal, la evidencia científica, consideraciones éticas y debates entre las principales partes interesadas y especialistas (33). Incluyen recomendaciones generales sobre cómo identificar a familiares, aclarar su papel y documentar la información pertinente en la historia clínica, así como sobre cómo implicar a familiares en la evaluación, el tratamiento y el seguimiento de la persona usuaria, brindándoles apoyo durante las diversas fases de la enfermedad. Las recomendaciones se condensaron y operativizaron en el marco del proyecto IFIP para dar lugar a una intervención clínica denominada «implicación y apoyo familiar básicos» (BFIS, por sus siglas en inglés) (31). La Dirección de Salud también ha publicado guías de práctica clínica que recomiendan específicamente la FPE en el tratamiento de los trastornos psicóticos durante todas las fases de la enfermedad (32). En consecuencia, las intervenciones clínicas del ensayo IFIP incluían tanto la BFIS como la FPE, que se solapan en cierta medida (tabla 1).

El ensayo IFIP empleó múltiples estrategias e intervenciones de implantación tanto a nivel organizativo como clínico. Una medida importante fue la creación de equipos locales de implantación para planificar y supervisar el proceso. Los equipos solían incluir a la dirección local, una persona coordinadora familiar designada, uno o varios profesionales clínicos y, preferiblemente, también una persona representante de las personas usuarias. Uno de los conglomerados del brazo experimental constaba de dos centros clínicos, cada uno con su propio equipo de implantación. A todo el personal clínico de los conglomerados experimentales se le ofreció formación y supervisión en FPE y BFIS. Se le animó a ofrecer la BFIS a todas las personas usuarias y a sus familiares, y la FPE al mayor número posible de ellas (37).

2.2 Muestreo, participantes y recogida de datos

Durante el ensayo IFIP, los equipos de implantación (n = 8) fueron entrevistados dos veces, en las fases inicial e intermedia del periodo de implantación, mientras que los grupos (n = 5) de profesionales clínicos de base fueron entrevistados en la fase final. En tres de las unidades decidimos realizar grupos focales solo con los equipos de implantación, porque estos incluían a la mayoría del personal clínico de las unidades. Para este estudio en particular, el material de datos solo incluyó la segunda ronda de grupos focales con los equipos de implantación, así como los grupos focales con profesionales clínicos de base, ya que quienes integraban los equipos de implantación no habían adquirido suficiente experiencia con la intervención en la fase inicial del ensayo. La tabla 2 ofrece una visión general de las personas participantes.

La estrategia de muestreo fue intencional, con el objetivo de entrevistar a profesionales clínicos que hubieran practicado la implicación familiar sistemática en el tratamiento de pacientes con trastornos psicóticos. Esperábamos que quienes integraban los equipos de implantación mostraran un compromiso especial y una actitud positiva, mientras que los grupos focales con profesionales de base podían aportarnos perspectivas complementarias e incluso críticas. Estas últimas personas se reclutaron a través de la dirección local siguiendo nuestras instrucciones específicas: los grupos debían constar de 3–6 participantes con distintas formaciones profesionales, que no podían ocupar puestos directivos ni formar parte del equipo de implantación. Debían haber practicado la implicación familiar con este grupo concreto de pacientes y al menos una de ellas debía haber impartido un ciclo completo de FPE. También animamos a la dirección local a incluir participantes con una actitud escéptica o un menor compromiso respecto a la FPE o a la implicación familiar en general.

Obtuvimos el consentimiento informado por escrito de todas las personas participantes antes del inicio de cada grupo focal. Con guiones de entrevista semiestructurados (material complementario 2), la mayoría de los grupos focales fueron realizados por dos personas investigadoras que visitaban el centro en cuestión. Debido a las restricciones durante la pandemia de coronavirus, tres de los grupos focales se realizaron con una sola persona investigadora presente. Se preguntó a las personas participantes por la importancia y la utilidad de la implicación familiar para las distintas partes, incluidas las experiencias positivas y negativas. También se les preguntó por dilemas éticos y conflictos de intereses, concretamente en relación con el intercambio de información y la confidencialidad. Los grupos focales duraron 60–90 min, se grabaron en audio y se transcribieron literalmente. Las grabaciones, transcripciones y notas de campo se almacenaron en la base de datos segura de la Universidad de Oslo (TSD). El material de datos resultante se ha analizado previamente para explorar las barreras y los factores facilitadores en la implantación de la implicación familiar (34), así como las dificultades relacionadas con la confidencialidad y el intercambio de información (38).

2.3 Análisis de datos

Con un enfoque inductivo realista para identificar temas principalmente a nivel semántico, el primer autor empleó el método de Braun y Clarke para el análisis temático reflexivo (39, 40). No había criterios estrictos sobre la frecuencia con que debía identificarse un patrón para constituir un tema. Sin embargo, los temas debían identificarse en grupos focales tanto con equipos de implantación como con profesionales de base, y no debían basarse únicamente en dos grupos focales de la misma unidad. Todo el material de datos recibió la misma atención en el proceso de codificación, pero el análisis se centró en la pregunta de investigación y se guio por ella. Se utilizó el programa NVivo 12 para almacenar, organizar y codificar los datos.

Además de seguir las seis fases descritas por Braun y Clarke (39), añadimos los siguientes pasos: la codificación inicial y el mapa temático se discutieron con el resto de la autoría para ver si había otras formas de leer e interpretar los datos. Los temas y mapas temáticos preliminares también se discutieron con el comité de partes interesadas del proyecto, que hizo aportaciones valiosas tanto sobre los temas ya identificados como sobre otros temas posibles. Una de las coautoras analizó simultáneamente entrevistas con pacientes, guiada por una pregunta de investigación similar, y se compararon los resultados de ambos análisis para buscar similitudes entre las perspectivas del personal clínico y las de pacientes. Así, la fiabilidad se reforzó mediante la triangulación de investigadores (que incluyó tanto a personas investigadoras como a representantes de las partes interesadas) y mediante la triangulación de datos (incluyendo en el análisis dos tipos de grupos focales con participantes diferentes y comparando los hallazgos con los de las entrevistas con pacientes). Los resultados se presentan a continuación como una combinación de texto condensado y citas ilustrativas.

2.4 Reflexividad

Somos conscientes de la posición implicada y no neutral de todas las personas autoras de este artículo, en tanto que equipo investigador que acompañó y promovió la implantación de la implicación familiar en los centros clínicos donde trabajaban las personas participantes. En consecuencia, nos hemos esforzado por suscitar perspectivas críticas en los grupos focales y por ofrecer un relato exhaustivo de las experiencias del personal clínico.

3 Resultados

Identificamos cuatro temas principales que se categorizaron como beneficios percibidos (figura 1): (1) La psicoeducación familiar: un marco concreto, (2) Reducir el conflicto y el estrés, (3) Una comprensión triádica y (4) Estar en el mismo equipo. El tema 1 describía las percepciones generales del personal clínico sobre el modelo de FPE y su estructura, mientras que los temas 2–4 se referían al contenido, los procesos y la utilidad tanto de la BFIS como de la FPE, y formaban una tríada interconectada de elementos que se refuerzan mutuamente. Los temas 2–4 estaban vinculados además a tres subtemas importantes facilitados por el personal clínico: un espacio para las experiencias, emociones y necesidades de familiares; un espacio para que pacientes y familiares hablen de temas delicados y una línea de comunicación abierta entre profesional y familiar.

En cuanto a los inconvenientes o dificultades percibidos, identificamos tres temas principales (figura 2): (1) La psicoeducación familiar: un ajuste ocasionalmente deficiente del modelo o dificultades para seguir el marco, (2) Implicarse más de lo habitual y (3) Familiares como influencia potencialmente negativa, pero importantes a pesar de todo. Estos temas se mencionaron con mucha menos frecuencia que los beneficios percibidos. No obstante, para ofrecer un relato exhaustivo de las experiencias del personal clínico, hemos concedido a sus percepciones de inconvenientes o dificultades más espacio del que su frecuencia sugeriría normalmente.

El personal clínico distinguía a veces entre la BFIS y la FPE, pero por lo general compartía sus experiencias de la implicación familiar en general. La distinción se difumina también por el hecho de que con frecuencia se utilizaban elementos de la FPE sin ofrecer el modelo completo, y de que las fases iniciales de la FPE son casi idénticas a la BFIS. Cuando las personas participantes atribuían algún beneficio o inconveniente directamente a la FPE o a la BFIS, lo hemos señalado en nuestro relato. Durante los grupos focales, el personal clínico utilizaba los términos «familia» y «familiar» en sentido amplio para referirse a cualquier persona significativa que hubiera participado en la evaluación, el tratamiento y el seguimiento de la persona usuaria. No hubo diferencias temáticas sistemáticas entre los grupos focales con equipos de implantación y los realizados con profesionales clínicos de base. Las citas ilustrativas se identifican con «FG» (grupo focal, por sus siglas en inglés) seguido de un número que corresponde a un grupo focal concreto.

3.1 Beneficios percibidos de la implicación familiar

3.1.1 La psicoeducación familiar: un marco concreto

El personal clínico se mostraba entusiasmado por ofrecer una intervención concreta y basada en la evidencia que está recomendada en las guías de práctica clínica. Algunas personas participantes señalaron una mayor satisfacción con su trabajo clínico y describieron la implicación familiar como algo a la vez enriquecedor y significativo. Observaron además que familiares y pacientes valoraban que se les ofreciera algo concreto, estructurado y útil, que implicaba una cooperación a largo plazo. El personal clínico se refería con frecuencia al modelo de FPE como una herramienta, o un conjunto de herramientas, cuyas versiones más breves o elementos aislados podían emplearse en diversos contextos terapéuticos. Los elementos, como la estructura de resolución de problemas, también podían ser utilizados en casa por pacientes y familiares.

FG5: «Estoy en mitad de un ciclo (de FPE), y además he empezado una de esas “versiones light”. Y bueno, las conversaciones con familiares es algo que siempre he tenido, pero ahora está más sistematizado y sí que siento que está muy bien tener algo concreto, una herramienta. Y luego poder remitirse a ello, así es un poco más fácil vendérselo tanto a pacientes como a familiares».

Muchas personas participantes vivieron la duración, el contenido y la secuencia estandarizados de los elementos como una ayuda útil, que permitía a los grupos volver a un proceso constructivo cuando se desviaban. También veían que la estructura garantizaba previsibilidad para pacientes, que pueden sufrir deterioro cognitivo. Al mismo tiempo, el personal clínico consideraba el modelo lo bastante flexible como para adaptarse a distintos tipos de familias y de dinámicas familiares.

FG6: «(…) yo vivo que la estructura estricta, porque hay margen dentro de la estructura y… Vale, para facilitar y también conseguir desviarse si hubiera motivo para ello, (…). Y no me da miedo hacerlo, así que (…) también encuentro que esa estructura está bien. Veo que para la persona es importante poder aguantar estar ahí».

3.1.2 Reducir el conflicto y el estrés

Un tema transversal fue que la implicación familiar parecía reducir el conflicto y el estrés. Los conflictos descritos solían darse entre el personal sanitario y familiares o entre familiares y pacientes, mientras que todas las partes podían experimentar estrés. El conflicto y/o el estrés se debían a menudo a la falta de contacto, cooperación e intercambio de información entre familiares y personal sanitario, así como a la falta de apertura y de comprensión entre paciente y familiar. La implicación familiar, en particular con el modelo de FPE, abordaba estas cuestiones de forma sistemática, y los resultados se describían como «hombros relajados», «familiares y ambiente doméstico más tranquilos» y «menos reproches y comentarios críticos». El personal clínico destacaba además la utilidad de las «reglas de comunicación» de la FPE, y que la implicación familiar podía mejorar la comunicación entre paciente y familiares.

Un subtema importante, vinculado a la reducción del conflicto y el estrés, era crear un espacio para las experiencias, emociones y necesidades de familiares. Antes, al hablar con familiares, el foco solía estar en obtener información colateral, pero ahora el personal clínico también les preguntaba cómo afectaba la enfermedad de la persona a su vida y su bienestar. Familiares podían «desahogarse» y expresar su frustración, sin que la persona usuaria estuviera presente y sin que el personal clínico les juzgara o defendiera a los servicios de salud, sino más bien «conteniendo» sus emociones mediante su reconocimiento y normalización. Este proceso catártico parecía aliviar mucho su estrés y reducir el resentimiento hacia los servicios de salud, lo que permitía empezar de nuevo y establecer una alianza entre profesionales y familiares. Las sesiones de alianza de la FPE ponían el acento específicamente en este proceso, pero el personal clínico también afirmaba utilizar esta competencia fuera del modelo. Al centrarse en la experiencia, la situación y las necesidades de familiares, resultaba más fácil ofrecerles información, orientación y apoyo adecuados.

FG7: «(…) así que parte de lo que yo también vivo que (los familiares) valoran es la validación de sus propios, cómo decirlo, temas vulnerables. Cosas como haber hecho algo mal o tener la culpa de que la persona haya enfermado, y que también les digan que es normal tener esos pensamientos, y recibir psicoeducación sobre la enfermedad (…) les hace más fácil ser familiares».

FG11: «(…) parecen (los familiares) sentirse más seguros, o sea, (lo) noto, que los familiares quizá no están tan deseosos de exigir o de reclamar información, sino que tienen una sensación de seguridad en eso de “sí, tenemos un espacio donde obtenemos lo que necesitamos”. Y eso también se traduce en menos estrés para la persona».

3.1.3 Una comprensión triádica

El personal clínico observó que establecer contacto y construir una alianza con familiares, además de la alianza entre paciente y terapeuta, abría la posibilidad de una comprensión triádica entre profesional, paciente y familiares. El tema «comprensión triádica» incluye un aumento de la comprensión y el reconocimiento mutuos, así como una comprensión compartida. Este último término significa compartir una plataforma de conocimientos y conceptos sin estar necesariamente de acuerdo en todo.

Crear un espacio para hablar de temas delicados, caracterizado por la confianza, la apertura y una sensación de igualdad entre participantes, se describía como un fundamento decisivo de una comprensión triádica. Presuponía confianza y alianza entre todas las partes, en particular entre paciente y profesional. El personal clínico constataba que paciente y familiares podían hablar de asuntos difíciles de plantear en la conversación cotidiana, quizá porque a la persona le costaba expresarlos y/o porque eran fuentes de conflicto en casa (como el consumo de sustancias o los síntomas negativos). Una función importante del personal sanitario, que en este contexto se describía a sí mismo como «diplomático», era poner en palabras y explicar a familiares cómo se sentía la persona o cómo vivía la enfermedad, a petición de esta.

FG1: «Si por ejemplo viene un novio o una novia, aunque hablen mucho entre ellos, tienden a no hablar de las cosas que son importantes, y está bien tener simplemente ese espacio. Para hablar, hablar juntos y que los allegados lleguen a saber un poco más».

El personal clínico subrayaba que la psicoeducación era un esfuerzo conjunto para establecer una comprensión compartida, en el que se empleaban conceptos, descripciones e ilustraciones del manual de FPE que pacientes y familiares podían reconocer como pertinentes para su experiencia.

FG10: «(…) a veces le preguntábamos (a la persona): “Sí, ¿puedes enseñarnos dónde estás en la ilustración didáctica?”. Y eso está muy bien porque así hablas el mismo idioma».

Una plataforma compartida de conocimientos y conceptos, junto con una mayor apertura y un espacio para hablar de temas delicados, facilitaba la comprensión y el reconocimiento mutuos. El personal clínico observaba que familiares llegaban a comprender el diagnóstico y los síntomas, en particular los síntomas negativos, lo que les permitía además comprender y reconocer mejor la situación de la persona, ajustar sus expectativas y reducir los comentarios críticos. Además, el personal clínico proporcionaba a familiares orientación y medidas concretas para afrontar situaciones difíciles de forma solidaria. Así, se reducían la ansiedad, el estrés y el conflicto en casa, y familiares parecían más competentes y seguros para abordar las cuestiones relacionadas con la enfermedad.

FG7: «(…) que el nivel de conflicto dentro de la familia disminuye. Que se trata tanto de resolver distintos problemas que a menudo acaban en conflicto, como quizá sobre todo de una comprensión diferente de lo que está pasando. De que no es cuestión de pereza y cosas así».

FG3: «Y entender (…) lo que ellos (los familiares)… Lo que es un poco… Cosas buenas que pueden hacer ellos mismos, cuando ella está enferma».

El personal clínico señaló que familiares también llegaban a comprender el tratamiento, el seguimiento y el pronóstico, así como el papel del personal clínico y de los servicios de salud, lo que ayudaba a evitar malentendidos. Pacientes también parecían valorar en mayor medida las perspectivas de familiares y profesionales, aunque el personal clínico mencionaba esto con menos frecuencia.

Uno de los cambios más profundos en el personal clínico fue la manera en que llegó a reconocer la situación y la perspectiva de familiares gracias a la implicación familiar. Esto surgió como reflexiones generales sobre las cargas, necesidades y motivaciones de familiares, así como en relatos de experiencias concretas en las que la implicación familiar aportó esa comprensión. En varias ocasiones, las personas participantes relacionaron este fenómeno directamente con las sesiones de alianza de la FPE.

FG12: «Yo creo que las sesiones de alianza son oro en cuanto a que de verdad les deseemos lo mejor (a los familiares). Porque saben que hemos sentido su dolor. El de cada uno. Porque si te encuentras con una familia así, al principio puede ser tan caótico y tan complicado. Y tantas palabras feas o gritos o lo que sea. Eso hace difícil, digamos, aguantarlo y pensar bien de ellos. Y creo que las sesiones de alianza nos afectan de alguna manera. En la forma en que nos acercamos a ellos. Creo que con todas las familias con las que he trabajado de esa manera, tengo una relación completamente distinta que con otros pacientes y sus familiares».

La implicación familiar daba al personal clínico un mayor acceso a información colateral, que contribuía significativamente a su comprensión de la persona usuaria, en cuanto a la historia clínica, las señales de alerta y los recursos y capacidades que tenía antes de enfermar. El personal clínico también obtenía una visión del contexto de la persona, incluidas sus relaciones e interacciones sociales, lo que le proporcionaba una visión más holística de ella.

FG13: «(…) sí que te llevas, vale (…) una imagen distinta de la persona (…) esa tristeza y esa alegría de cómo era la vida y de cómo en cierto modo la vida ha cambiado (…) Porque eso, eso tiene que ver con poder ver quizá otras posibilidades en la persona».

3.1.4 Estar en el mismo equipo

El último tema identificado en «la tríada» fue que la implicación familiar generaba la sensación de «estar en el mismo equipo». Significaba reconocer a familiares como parte valiosa de la colaboración y que la evaluación clínica, el tratamiento y el seguimiento eran un esfuerzo colaborativo, en el que paciente, familiares y profesionales tiraban en la misma dirección, en alianza. El personal clínico describía esta sensación de estar en el mismo equipo como un antídoto contra la soledad que tanto la persona usuaria como sus familiares pueden experimentar al hacer frente a la enfermedad por su cuenta.

FG2: «(…) y que ellos (los familiares) sientan que tienen un papel de apoyo, que estamos en el mismo equipo en cierto modo. Que todo el mundo quiere el mejor resultado, por ejemplo no tener un nuevo ingreso hospitalario (…), en lugar de que sea “mi responsabilidad, yo solo, yo soy quien está enfermo, tengo que cargar con el peso”, entonces es más una comunidad alrededor».

El personal clínico reconocía que era fundamental tener una línea de comunicación abierta, preferiblemente estableciendo contacto con familiares pronto y en una fase tranquila, y no tarde y en plena crisis aguda (que había sido la norma). Una línea abierta significaba que familiares tenían la posibilidad de contactar directamente con profesionales para recibir orientación y apoyo, lo que parecía reducir considerablemente su estrés. También podía significar que, con el consentimiento de la persona, el personal clínico contactara con familiares para una puesta al día mutua, lo que aumentaba la calidad del seguimiento.

FG4: «Así que lo que me gusta de esto es que los familiares tienen… Tienen una línea abierta (de comunicación) conmigo. Que me convierto en una persona a la que es posible localizar sin que… Sin que tengan que pasar por varios aros. Conseguir permisos especiales y cosas así. Uno como que establece esa colaboración y luego está ahí durante una fase peor, entonces como que tienes una… Una red de seguridad (…)».

La cita anterior ilustra además cómo, al disponer de una línea abierta, familiares podían desempeñar un papel esencial como red de seguridad. Con una mayor comprensión de los síntomas y las señales de alerta, eran capaces de detectar antes un deterioro clínico y alertar a los servicios de salud, en particular cuando participaban en decisiones terapéuticas decisivas y en planes de gestión de crisis.

3.2 Inconvenientes o dificultades percibidos de la implicación familiar

Cuando se les preguntó directamente por los inconvenientes o dificultades de la implicación familiar, muchas personas participantes afirmaron haber experimentado pocos o ninguno. Los tres temas principales de esta sección constituyen una síntesis de los inconvenientes o dificultades descritos con más frecuencia. Sin embargo, el personal clínico no siempre consideraba estas dificultades inequívocamente negativas cuando se situaban en su contexto adecuado. Se dejaron fuera de este artículo otros dos temas principales debido a su posible solapamiento con publicaciones anteriores. Eran «Dificultades relacionadas con el contacto, la confidencialidad y el intercambio de información con familiares» (38) y «La FPE exige muchos recursos» (34) (figura 2).

Además de los temas principales, se identificaron varios códigos en solo 1–2 grupos focales, lo que indica una variedad considerable en la percepción de estas dificultades y en las experiencias con ellas. Por ejemplo, que la información podía asustar a familiares o hacerles sentir culpables, que el personal clínico temía «infantilizar» a la persona al implicar a familiares, o que la FPE, con su calendario fijo y sus reglas de comunicación, podía vivirse como artificial o restrictiva.

3.2.1 La psicoeducación familiar: un ajuste ocasionalmente deficiente del modelo o dificultades para seguir el marco

Algunas personas participantes reflexionaron que el modelo de FPE era más adecuado para pacientes más jóvenes y con un diagnóstico reciente, y que la formación se centraba principalmente en pacientes que vivían con sus padres. Aunque el modelo podía abordar reacciones, problemas y patrones disfuncionales habituales en una familia con una persona con enfermedad mental, también hubo casos de mal ajuste del modelo cuando la persona estaba demasiado enferma o los conflictos familiares eran demasiado graves. En esos casos, el personal clínico describía con frecuencia la FPE como insuficiente, y cuán difícil o inadecuado podía resultar seguir la estructura.

FG1: «(…) Que… Ellos (los familiares) deberían tener una mayor comprensión de (…) la persona. En la FPE, el paciente sí tiene un poco… Sí, lleva un poco las riendas. En este caso concreto, los vivo como una familia profundamente traumatizada después de mucho… Ehm… Comportamiento problemático por parte del paciente. Donde siento que nos quedamos cortos, con nuestras medidas actuales (FPE) (…)».

3.2.2 Implicarse más de lo habitual

El personal clínico reconocía los beneficios de crear un espacio para las experiencias, emociones y necesidades de familiares, así como de ofrecerles un apoyo adecuado. Sin embargo, también describía la delgada línea que separaba esta práctica de convertirse en terapeuta de familiares. A veces les costaba determinar los límites de su responsabilidad respecto a la salud y el bienestar de familiares, sobre todo si esas personas sufrían a su vez una enfermedad mental.

FG3: «(…) Porque ha pasado, que el paciente quedaba completamente fuera del foco y todo giraba en torno a las necesidades de la madre (…) Entonces tienes que poner límites y… Límites estrictos, además».

El personal clínico también sentía de forma más directa la desesperación, la tristeza y el dolor de familiares, con el riesgo de implicarse demasiado emocionalmente y perder la distancia profesional. Sin embargo, se reconocía como una parte inevitable de implicar a familiares y dejarles compartir sus experiencias y emociones, y el personal clínico consideraba que los beneficios compensaban este inconveniente concreto.

FG6: «Eso es porque el paciente está muy enfermo. Y luego está también el hecho de que nosotros, en esas situaciones, podemos convertirnos en cosufridores. Que sentimos la parte emocional, la desesperación y la desesperanza que vive la familia y nos contagiamos un poco de ello (…)».

La posibilidad de observar las interacciones sociales dentro de la familia y de comprender el contexto de la persona se consideraba inestimable. Sin embargo, con esta posición y este conocimiento, el personal clínico también sentía que el alcance de su responsabilidad se ampliaba y que de repente desempeñaba un papel en la dinámica familiar.

FG8: «Creo que es un dilema (…) que apoyemos a la familia, pero quizá lo que hace falta es una separación. Es decir, el paciente que tiene 34 años tiene que irse de casa pronto quizá, y el dilema es ¿hasta qué punto deberíamos tener una opinión al respecto?».

3.2.3 Familiares como influencia potencialmente negativa, pero importantes a pesar de todo

El personal clínico describía dos formas principales en que familiares podían ejercer una influencia negativa sobre la persona. En primer lugar, algunas familias discrepaban del personal clínico sobre el diagnóstico y/o el tratamiento, a pesar de los esfuerzos por establecer una comprensión compartida. Muchas llegaban a presentar quejas contra los servicios, y el personal clínico temía que sabotearan el tratamiento de la persona. Observaba que la adherencia al tratamiento se veía a menudo comprometida cuando familiares no estaban de acuerdo.

FG2: «(…) Y donde el paciente sufre y, o a menudo se ven atrapados en medio, (…) creo que muchos viven también (que) quizá nosotros y (sus) familiares no estamos de acuerdo, ¿no? Que los familiares valoran nuestro tratamiento, la medicación, que no es buena, eso no ayuda a la confianza y a la relación (terapéutica) que estamos trabajando en la policlínica (…) Los pacientes con psicosis no lo toleran muy bien».

Sin embargo, el personal clínico no consideraba que las diferencias de opinión fueran un argumento en contra de la implicación familiar. Al contrario, era importante explorar sus expectativas y puntos de vista manteniendo el contacto.

En segundo lugar, el personal clínico describía cómo familiares podían ejercer una influencia negativa directamente sobre la persona por su actitud crítica, su sobreimplicación, su negligencia o su incapacidad para comprender, a pesar de participar en una implicación familiar estructurada. Una toma de conciencia importante entre varias personas participantes fue que la familia puede no ser ideal, ni siquiera una influencia especialmente buena, pero sigue siendo importante para la persona. En consecuencia, la implicación familiar es casi siempre necesaria para entender cómo funciona la familia y ayudarla a adaptarse si es posible o, como último recurso, ayudar a la persona a mantener cierta distancia respecto a sus familiares.

FG5: «(…) Y sigo teniendo esa idea en el fondo de la cabeza, de que uno creció con esta familia y a menudo quizá no hicieron lo correcto, pero aun así he ajustado mis ideas sobre la familia. Es decir, la familia forma parte, puede formar parte del problema, pero al mismo tiempo puede formar parte de la solución».

4 Discusión

Para el personal clínico de este estudio, implicar a la familia significaba que pacientes no afrontaban su enfermedad en soledad, que familiares no cargaban en soledad con su peso y sus preocupaciones, y que profesionales no realizaban en soledad las evaluaciones clínicas y el seguimiento.

A través de sus relatos, vemos cómo los beneficios centrales de la implicación familiar en el tratamiento de los trastornos psicóticos pueden considerarse una tríada interconectada. Reducir el conflicto y el estrés, una comprensión triádica y estar en el mismo equipo parecían ser temas que se refuerzan mutuamente en un proceso continuo. Además, esta tríada de beneficios estaba vinculada a tres subtemas importantes facilitados por el personal clínico: un espacio para las experiencias, emociones y necesidades de familiares; un espacio para que pacientes y familiares hablen de temas delicados y una línea de comunicación abierta entre profesional y familiar para garantizar un seguimiento adecuado y un apoyo continuo.

4.1 Beneficios percibidos de la implicación familiar

Como se ha mencionado anteriormente, los estudios cualitativos sobre las percepciones del personal clínico acerca de la FPE e intervenciones similares se han centrado principalmente en las barreras y las dificultades. Sin embargo, en consonancia con nuestros hallazgos, también señalan que las y los profesionales de la salud consideran en general útiles el marco y las herramientas, al tiempo que subrayan la necesidad de adaptaciones flexibles (24, 25, 41).

Algunos estudios cualitativos han investigado las perspectivas de pacientes y familiares sobre la FPE e intervenciones similares en formatos unifamiliares y/o multifamiliares. A menudo subrayan cómo una mejor comunicación y una reformulación de la comprensión de familiares conducen a una reducción del conflicto y del estrés (18, 19, 21). Sus hallazgos concuerdan bien con los beneficios y procesos percibidos identificados en nuestro estudio, y son coherentes con la teoría de que la FPE genera una reformulación de la comprensión de familiares que, a través de una reducción del nivel de EE, conduce a una disminución de las tasas de recaída (17). El personal clínico de nuestro estudio subrayaba que a familiares les resultaba especialmente difícil identificar los síntomas negativos como parte de la enfermedad, por lo que era fundamental abordarlos para lograr esta reformulación. También señalaba que una mayor comprensión por parte de familiares podía conducir a una mejor vigilancia y un mejor seguimiento de la persona.

Los estudios cualitativos sobre intervenciones familiares también han descrito un aumento de la comprensión mutua dentro de la familia, así como una mayor cohesión y unidad familiar en algunas personas participantes (22, 23). Sin embargo, una aportación de este estudio es describir cómo la comprensión y el reconocimiento mutuos entre las tres partes pueden aumentar durante la implicación familiar. Nuestros hallazgos sugieren también que una comprensión compartida, de los conceptos y procesos relacionados con la enfermedad, está vinculada a una mayor comprensión y reconocimiento mutuos a través de un proceso de refuerzo recíproco. Por ello utilizamos el término «comprensión triádica» para describir tanto la comprensión compartida como la mutua y sus conexiones recíprocas.

Una comprensión triádica puede ir acompañada de la sensación de «estar en el mismo equipo». Estudios cualitativos anteriores sobre intervenciones multifamiliares han subrayado la importancia del apoyo entre pares y del sentimiento de pertenencia (19, 20, 22). Aun así, nuestros datos indican que una menor sensación de soledad, así como un mayor sentimiento de pertenencia e inclusión, pueden ser también mediadores importantes de las intervenciones unifamiliares. Los estudios cualitativos sobre la implicación familiar general en la atención de salud mental han descrito cómo el personal clínico puede considerar a familiares como un apoyo valioso, formando equipo con las familias para proporcionar a la persona la mejor atención posible (28, 42–45). Sin embargo, nuestros hallazgos muestran cómo el personal clínico puede ampliar el concepto de «estar en el mismo equipo» para incluir también a la persona usuaria.

Los modelos de FPE y BFIS pueden proporcionar a profesionales, familiares y pacientes una base para lograr juntos esta tríada de beneficios, pero a través de los relatos del personal clínico también podemos reconocer su papel decisivo en este proceso. Crear un espacio para las experiencias, emociones y necesidades de familiares; un espacio para que pacientes y familiares hablen de temas delicados y una línea de comunicación abierta entre profesional y familiar pueden considerarse elementos importantes, facilitados por el personal clínico, para establecer y mantener una implicación familiar satisfactoria. Nuestras personas participantes vinculaban directamente estos subtemas a una reducción del conflicto y del estrés durante todas las fases de la implicación familiar. Los estudios cualitativos sobre la implicación familiar general en la atención de salud mental subrayan también que a familiares se les debería ofrecer un espacio propio para compartir sus experiencias, emociones y necesidades (26, 28, 45–47), así como la importancia de contar con una línea de comunicación abierta para garantizar un apoyo continuo, un seguimiento adecuado y permitir que familiares actúen como red de seguridad (28–30, 43–45). Sin embargo, quizá el tema más destacado en la investigación cualitativa sobre la implicación familiar sea cómo conduce a una mayor comprensión y reconocimiento cuando existe un espacio para compartir experiencias y hablar de temas delicados, caracterizado por la apertura, la confianza y el apoyo. Así parece ocurrir con independencia de que se haya explorado la implicación familiar en general o intervenciones específicas, de que se ofreciera en formato unifamiliar o multifamiliar y de que se basara en un ethos biopsicosocial o posmoderno (18, 19, 22, 23, 27, 44, 46, 48, 49). Una revisión reciente (17) constató igualmente que los factores terapéuticos comunes —alianza terapéutica, apoyo y posibilidad de compartir— podrían contribuir de forma significativa a los efectos de las intervenciones familiares, de un modo ya reconocido en la investigación en psicoterapia.

4.2 Inconvenientes o dificultades percibidos de la implicación familiar

Para que la implantación de la implicación familiar en la atención de salud mental tenga éxito, es fundamental reconocer los inconvenientes o dificultades que puede experimentar el personal clínico. En el ensayo IFIP, la falta de percepciones compartidas, de competencias, de rutinas y de recursos, así como la incertidumbre respecto a la fase de vinculación y a la confidencialidad, se identificaron como barreras importantes (34, 38). El presente estudio, en cambio, examinó los inconvenientes o dificultades percibidos en la práctica clínica cuando la implicación familiar se lleva efectivamente a cabo.

El personal clínico mencionó los inconvenientes o dificultades con menos frecuencia, y con mayor variedad, que los beneficios de la implicación familiar. Esto podría indicar que algunas de las dificultades se explican por factores aleatorios relacionados con pacientes, familias, centros o profesionales concretos, más que por la propia implicación familiar.

Está generalmente reconocido que el modelo de FPE y su estructura no se adaptan a todas las personas usuarias y familiares (25). Sin embargo, resulta interesante que profesionales con amplia experiencia en FPE parezcan considerar que el modelo se ajusta mal a algunas personas o familias (25, 41), mientras que en un estudio, profesionales que recibieron formación pero no practicaron la FPE consideraban el modelo inadecuado para la mayoría de sus pacientes (24). Esto podría corroborar los hallazgos de un artículo anterior del ensayo IFIP, que mostró que practicar la implicación familiar y comprobar su utilidad de primera mano, para todas las partes en diversas situaciones, es importante para que el personal clínico supere las barreras centrales (34).

El personal clínico describía las dificultades de implicarse más de lo habitual como inevitables y, en general, consideraba que los beneficios compensaban los inconvenientes. Sin embargo, un hallazgo destacado fue que se cuidaba de no convertirse en terapeuta de familiares, idea que se ha señalado en estudios anteriores (42, 50). Este dilema ilustra quizá un problema más general de los servicios sanitarios y asistenciales, que es la incertidumbre sobre quién debe velar por la salud y el bienestar de familiares. También puede reflejar cómo la formación de profesionales de la salud en Noruega se ha centrado tradicionalmente en la persona atendida, sin subrayar suficientemente la importancia de familiares y de la red social de la persona.

Por último, vemos cómo el personal clínico se dio cuenta de que la implicación familiar era casi siempre necesaria y útil. Si familiares discrepaban del diagnóstico o del tratamiento, o si ejercían una influencia potencialmente negativa sobre la persona de otras maneras, era necesario descubrirlo mediante la implicación familiar y actuar en consecuencia. Esto supuso un cambio importante en las actitudes del personal clínico, que pasó de centrarse principalmente en los inconvenientes y las barreras a reconocer esos obstáculos pero poner el acento en las soluciones y los beneficios (34).

4.3 Fortalezas y limitaciones

Al estar anidado en un ensayo de implantación exitoso (37), el presente estudio se encuentra en una posición única para explorar cómo percibe el personal clínico los beneficios de la implicación familiar una vez superadas las principales barreras a la implantación, tanto a nivel organizativo como clínico (34, 51, 52). Del mismo modo, puede ofrecer un esbozo de los inconvenientes o dificultades que el personal clínico experimenta a pesar de todo.

Muchos de los beneficios y procesos percibidos identificados en el presente artículo se han descrito en estudios cualitativos anteriores sobre las perspectivas de pacientes y familiares, lo que puede corroborar nuestros hallazgos. Probablemente este estudio sea también el primero en explorar todos estos beneficios percibidos en conjunto y en situarlos en un «sistema» temático según los procesos descritos por el personal clínico. Ello se debe probablemente a dos factores principales. En primer lugar, implantar la BFIS junto con la FPE sitúa a este estudio en una posición única para explorar la dinámica entre las formas básicas y complejas de implicación familiar. Sin embargo, también significa que no puede considerarse una exploración «pura» de los factores mediadores del modelo de FPE.

En segundo lugar, al centrarnos en las perspectivas del personal clínico obtenemos una «vista de pájaro» de los beneficios para pacientes, familiares y profesionales, con ciertas limitaciones. A diferencia de estudios anteriores sobre las perspectivas de pacientes, por ejemplo, el personal clínico de nuestro estudio no destacó una mejora de las habilidades de afrontamiento (22), de la responsabilidad personal o de la independencia (18, 23) de la persona. Otro ejemplo se refiere al tema «una comprensión triádica», en el que al personal clínico le preocupaba menos que pacientes comprendieran mejor a sus familiares. Sin embargo, sabemos por el análisis de las entrevistas con pacientes que comprender la perspectiva y la situación de familiares era una parte importante de su experiencia (Hansson et al., enviado). Esto muestra que se necesitan las perspectivas de pacientes y familiares para complementar los hallazgos, razón por la cual el ensayo IFIP realizó también estudios cualitativos sobre las experiencias de familiares y pacientes.

El personal clínico no relató sus experiencias sin filtro, y sus narrativas podrían estar condicionadas por su formación y por su conocimiento de cómo se supone que funciona el modelo de FPE. Del mismo modo, la posición normativa y los conocimientos teóricos del equipo investigador podrían haber influido en la interpretación de los relatos del personal clínico, añadiendo posiblemente una segunda capa de sesgo de confirmación. Es posible que grupos focales con profesionales del brazo de control o de unidades que se negaron a participar nos hubieran aportado otras perspectivas. Aunque nos esforzamos por incluir voces críticas en este estudio, es posible que las voces «disidentes» no participaran, ya fuera por decisión propia o de la dirección local. Aun en caso de participar, es posible que no se sintieran capaces de expresar libremente su opinión delante de colegas y del equipo investigador. Esto apunta también a una limitación general del formato de grupo focal.

Los temas tratados en este estudio se refieren a las relaciones y dinámicas entre los elementos de la implicación familiar y los beneficios o inconvenientes observados, pero la metodología cualitativa no es adecuada para investigar la causalidad. Por tanto, debemos considerarlo un estudio exploratorio que puede generar hipótesis para la investigación cuantitativa. En cuanto a la validez externa, nuestro estudio se llevó a cabo en un contexto geográfico, clínico y cultural específico, y se centró únicamente en la implicación familiar para personas con trastornos psicóticos. Sin embargo, hay cada vez más pruebas de que estas intervenciones son pertinentes para otros grupos de pacientes (53, 54), así como en otros contextos socioculturales (55).

4.4 Implicaciones

Nuestros hallazgos podrían indicar que implantar conjuntamente la BFIS y la FPE puede resultar especialmente ventajoso. Parecen justificar además que se ponga un énfasis particular en los síntomas negativos durante la psicoeducación y una mayor atención a los elementos importantes facilitados por el personal clínico durante todas las fases de la implicación familiar. Los inconvenientes o dificultades percibidos deberían reconocerse y abordarse en los futuros esfuerzos de implantación y en la investigación.

5 Conclusión

Este estudio cualitativo anidado mostró cómo el personal clínico relató principalmente experiencias positivas con la implicación familiar en el tratamiento de los trastornos psicóticos. El modelo y el marco de la FPE se vivieron como especialmente útiles. La implicación familiar condujo a una «tríada» de beneficios percibidos: reducir el conflicto y el estrés, una comprensión triádica y estar en el mismo equipo. El personal clínico facilitó además esta tríada de beneficios creando un espacio para las experiencias, emociones y necesidades de familiares, un espacio para que familiares y pacientes hablen de temas delicados y una línea de comunicación abierta con familiares para proporcionar orientación y apoyo continuos. Las dificultades descritas fueron un ajuste ocasionalmente deficiente del modelo, implicarse más de lo habitual y que familiares podían ejercer una influencia negativa sobre la persona. Nuestros hallazgos podrían servir de base para la práctica clínica, así como para futuras investigaciones cuantitativas sobre factores mediadores y esfuerzos de implantación.