1. Introducción

La anorexia nerviosa es un trastorno bien definido, caracterizado por la pérdida de peso, la pérdida del deseo de comer, el miedo a engordar, una imagen corporal distorsionada y la negación de las consecuencias físicas derivadas de una ingesta alimentaria drásticamente reducida [1–4]. Las alteraciones de la conducta alimentaria también son frecuentes en pacientes con cáncer a lo largo de las distintas fases de su enfermedad. Aproximadamente el 50% de las personas con un tumor pueden presentar anomalías de la conducta alimentaria en el momento del primer diagnóstico, mientras que la prevalencia de los trastornos de la alimentación en pacientes en fase terminal se estima entre el 65% y el 74% [5, 6].

En pacientes con cáncer, las alteraciones de la conducta alimentaria pueden tener una etiología multifactorial, que va desde una anorexia transitoria secundaria al malestar psicológico provocado por el diagnóstico de cáncer hasta fases anoréxicas asociadas a los efectos secundarios del tratamiento (mucositis, alteración del gusto, náuseas y vómitos), que pueden desembocar finalmente en el síndrome de anorexia-caquexia tumoral (CACS) de los tumores avanzados [7, 8]. Se ha propuesto que este último constituye una entidad distinta, con características clínicas propias asociadas a anomalías de las proteínas inflamatorias y las citocinas circulantes [7, 8]. En general, diversos factores físicos relacionados con la enfermedad, la toxicidad de los fármacos administrados y el dolor asociado al cáncer pueden llevar a las personas enfermas a rechazar la comida [5–7]. Los estudios pioneros de Holland et al. establecieron una distinción cuidadosa entre las fases en las que la anorexia puede manifestarse en pacientes con cáncer: al inicio de la enfermedad, una etapa caracterizada por la no aceptación del diagnóstico y de los cambios físicos asociados, así como por una alteración de todo el estilo de vida debida a los tratamientos o a la hospitalización; de forma concomitante con la quimiorradioterapia o después de ella, o tras una cirugía del tubo digestivo; y durante las etapas finales de la evolución de una enfermedad terminal [9]. Así pues, salvo en el momento del diagnóstico, cuando puede existir un componente psicológico, la anorexia en pacientes con cáncer se considera sobre todo un resultado directo de las agresiones físicas ligadas tanto a la enfermedad como a los tratamientos [9, 10]. Sin embargo, estas situaciones quedan muy lejos del ámbito psicopatológico, cuyas fronteras solo se cruzan cuando el rechazo de la comida se convierte en una conducta permanente sostenida por creencias específicas [1–4].

De hecho, la anorexia nerviosa es difícil de diagnosticar en pacientes que reciben tratamientos oncológicos. La pérdida de peso, el rechazo de la comida o la reducción de su ingesta pueden estar ligados a los efectos secundarios del tratamiento (náuseas, vómitos, mucositis y alteración del gusto) o representar una respuesta emocional de la persona ante una situación que se niega a aceptar [8–11]. Muchos niños y niñas con cáncer, por ejemplo, pueden rechazar la comida durante la hospitalización como señal de no aceptación de su estado, pero recuperan rápidamente su conducta alimentaria fisiológica una vez de vuelta en casa. Otro ejemplo: durante la quimioterapia no es posible identificar la ausencia de menstruación, uno de los principales criterios diagnósticos de la anorexia nerviosa, ya que muchas pacientes jóvenes reciben una terapia de protección ovárica, generalmente mediante anticonceptivos orales [1–4]. Por ello, en el contexto de las enfermedades neoplásicas, la frontera entre psicopatología manifiesta y malestar psicoemocional puede ser muy tenue.

Lamentablemente, los solapamientos entre la anorexia relacionada con el cáncer y la anorexia nerviosa se han explorado poco y el tema está infrarrepresentado en la literatura científica. Mientras que los casos que cumplen todos los criterios diagnósticos de la anorexia nerviosa se han descrito por lo general en personas supervivientes de un cáncer a largo plazo, la aparición de este trastorno de forma concomitante con el diagnóstico de cáncer o durante la evolución de la enfermedad apenas se ha documentado [12–14]. Evidentemente, estos casos deben distinguirse también de aquellos en los que la presencia de un tumor cerebral próximo al sistema límbico o a otras áreas implicadas en la regulación del apetito podría causar trastornos de la conducta alimentaria [15], y de las situaciones en las que síntomas relacionados con el tumor se diagnostican erróneamente como un trastorno de la conducta alimentaria [16].

Presentamos aquí el caso de una adolescente en la que la anorexia nerviosa apareció durante la fase posquirúrgica de su tratamiento oncológico. Los resultados se discuten en el contexto de la intervención sistémica centrada en la familia adoptada para afrontar la situación y dentro del marco general de la anorexia que aparece en adolescentes con cáncer. En este informe se da a la paciente el nombre de Anna para proteger su identidad.

2. La historia de Anna

Anna tenía 15 años cuando supo de su osteosarcoma. Era una chica encantadora, hija única, muy inteligente y con buenos resultados escolares, con una inclinación preferente por las capacidades cognitivas antes que por las emocionales. Prestaba mucha atención a su imagen corporal, como todas las adolescentes, pero sin ansiedad; solía limitar el exceso de alimentos hipercalóricos, aunque sin restricciones dietéticas específicas. Tras el diagnóstico se le explicó que su tratamiento consistiría en ciclos de quimioterapia administrados antes y después de una cirugía mayor del miembro inferior con implante de una endoprótesis de fémur derecho. Como ya había tenido la menarquia, recibió un tratamiento de protección ovárica antes de la quimioterapia. Como es práctica habitual en nuestra institución, Anna y su familia recibieron apoyo psicológico desde el diagnóstico y a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, durante la hospitalización y durante las sesiones de quimioterapia ambulatoria. La racionalización fue el mecanismo de defensa psicológico que la paciente más utilizó frente a su enfermedad. Durante la quimioterapia prequirúrgica, Anna se mostraba muy colaboradora; nunca se quejaba de la enfermedad ni de la hospitalización y más bien intentaba alegrar a otras personas ingresadas cuando estaban tristes, y las animaba continuamente a reaccionar frente al cáncer. En la planta desempeñaba el mismo papel que en su familia: una chica responsable, feliz y alegre, siempre dispuesta a apoyar a los demás y reacia a reconocer sus propias necesidades y dificultades. Durante los ingresos y la terapia ambulatoria siempre la acompañaba una tía (la hermana de su madre), ya que, en palabras de Anna, «…ella era capaz de darle más paz que su madre». Como surgió en sesiones posteriores de psicoterapia, intentaba proteger a su madre pero, al mismo tiempo, no se sentía protegida por ella.

Al principio, el rechazo de la comida por parte de Anna era irregular y aparentemente relacionado con la administración de la quimioterapia. Sin embargo, a partir de la fase posquirúrgica temprana, mostró una reducción progresiva de la ingesta que se convirtió rápidamente en una conducta de restricción alimentaria grave. Como en la cultura mediterránea «comer bien» se asocia a la idea de «estar bien», las familias prestan siempre atención a los hábitos alimentarios de sus seres queridos enfermos, con la idea de que «comer bien» ayudará a curarse. No obstante, el personal hospitalario enseña a las familias de menores con cáncer a no obligarles a comer demasiado y a respetar su decisión cuando rechazan la comida porque no se encuentran bien. Además, durante el tratamiento, que a menudo incluye corticosteroides, el apetito puede volverse voraz, por lo que se pide a las familias que controlen la dieta de sus jóvenes pacientes. Así, pueden acostumbrarse a pautas alimentarias completamente distintas de las habituales, caracterizadas a menudo por periodos alternos de apetito incontrolado y de ayuno. Por estas razones, la gravedad del rechazo de la comida de Anna en casa fue inicialmente subestimada por su familia y no se comunicó a su médico. Además, la pérdida de peso se produjo de forma gradual, se «ocultó» con ropa adecuada y se asoció a conductas alimentarias secretas. Durante los ciclos de quimioterapia posquirúrgica, Anna empezó a mostrarse inusualmente preocupada por su imagen corporal, con una atención especial a los brazos y al abdomen: «…se me están poniendo los brazos gordos…, …¿crees que se me está hinchando la tripa?…».

Solo a raíz de una indagación específica del equipo médico, y después de que la quimioterapia de Anna se aplazara por desnutrición, su madre, su padre y el resto de la familia se dieron cuenta de la gravedad de su situación. Anna y su familia aceptaron entonces iniciar un programa de psicoterapia ambulatoria centrado en la familia; la paciente recibió suplementos nutricionales para permitir una rápida ganancia de peso y retomó la quimioterapia con tres semanas de retraso. Durante la psicoterapia, Anna completó su quimioterapia. Sin embargo, en los controles ambulatorios posteriores seguía teniendo amenorrea y volvió a registrarse una pérdida de peso progresiva hasta <85% del peso esperado. En una sesión de psicoterapia se planteó el ingreso en una «unidad de trastornos de la conducta alimentaria», pero Anna y la persona que la acompañaba en terapia acordaron evitarlo, dados los largos periodos de hospitalización que la paciente ya había vivido por el tratamiento de su cáncer, y continuar más bien con las sesiones. La psicoterapia duró dos años y, en el último seguimiento, ocho meses después del final de la psicoterapia, Anna había recuperado gradualmente su peso corporal, no presentaba recidivas tumorales y había recuperado su ciclo menstrual. En el momento de redactar este informe cursa el primer año de Medicina con el deseo de convertirse en oncóloga pediátrica.

3. Resultados

Aunque a Anna se le ofreció un apoyo psicológico continuo desde el diagnóstico, la intervención se programaba según el plan terapéutico y se prestaba durante los ingresos hospitalarios y las sesiones ambulatorias. En cambio, la aparición de la anorexia llevó a poner en marcha un programa de psicoterapia ambulatoria con tiempos y espacios específicos. La familia, angustiada por los retrasos de la quimioterapia debidos a la desnutrición, se declaró disponible para una psicoterapia familiar que incluyera encuentros tanto con toda la familia como con sus subsistemas (pareja parental y paciente). El trabajo psicológico se basó en distintos enfoques, entre ellos la elaboración de un genograma familiar de tres generaciones, el collage familiar y la escultura del tiempo familiar [17–21]. El análisis del genograma mostró una organización familiar en la que la madre de Anna ocupaba un lugar muy marginal y se implicaba muy poco en la atención a su hija, que en esencia había crecido con sus abuelos. Era muy a menudo la tía de Anna (la hermana de su madre) quien acompañaba a la chica a las sesiones individuales o quien llamaba por teléfono si había que fijar o anular una cita. Había una gran confusión de roles en el cuidado de Anna, en la que no estaba claro quién ejercía de progenitor. La abuela de Anna se ocupaba de ella, le cocinaba y le ordenaba sus cosas, mientras que su madre y su padre solo se ocupaban de la situación económica; su tía se encargaba de los aspectos de la enfermedad y su tío la acompañaba a salir con sus amistades. Toda la familia parecía unida en torno a ella, pero daba la impresión de que nadie estaba dispuesto a asumir la plena responsabilidad de esta adolescente. El equipo terapéutico asumió provisionalmente este papel, que luego se devolvió gradualmente a la madre y al padre cuando se sintieron preparados y cuando Anna mostró el deseo y la necesidad de compartir su vida con ellos, sintiéndolos como sus verdaderos progenitores.

Al principio, la desesperada necesidad de ayuda de la madre y el padre de Anna no se correspondía con una verdadera disposición al cambio. Así lo reflejaba su aparente dificultad para acudir a los encuentros, justificada principalmente por cuestiones logísticas. Esto se entiende si se tiene en cuenta también que tanto la anorexia como el cáncer se asocian a un pronóstico sombrío, que hacía intolerable la angustia de muerte en el sistema familiar. Fue también la necesidad de protegerse de un sufrimiento excesivo lo que llevó a la pareja parental a desestimar al principio la gravedad de los síntomas anoréxicos.

El concepto de transformación en psicoterapia familiar está ligado a movimientos de gran alcance que se realizan con el tiempo. Quien ejerce la terapia necesita trazar una hoja de ruta específica y saber facilitar los pequeños movimientos que llevan a la familia a alcanzar los objetivos previstos, ayudando a sus miembros a no sentirse amenazados por todos estos grandes cambios [22, 23]. Para superar el impasse que angustiaba a la madre y al padre de Anna y les impedía beneficiarse de la ayuda ofrecida, utilizamos a la propia paciente como principal instrumento de nuestro apoyo. El poder absoluto de Anna sobre su familia, sumado a su motivación para iniciar la psicoterapia, fueron factores decisivos para lograr la participación de su madre y su padre. La alianza con la paciente, esencial para implicar a toda la familia, fue posible también porque el apoyo psicológico se inscribía en el contexto de una relación significativa construida previamente. Aunque algunas personas con anorexia pueden ser conscientes de su «delgadez», la mayoría suele negar las graves consecuencias de la desnutrición para su salud física. Solo la grave interferencia de la desnutrición con los tratamientos, sumada a su voluntad de luchar contra el cáncer, llevó a Anna a tomar conciencia del problema alimentario. Así, en ese momento fue posible apoyar su deseo de luchar contra el cáncer y de no morir. La colaboración entre el equipo médico y el de psicoterapia resultó especialmente fecunda para desbloquear una situación compleja.

La psicoterapia con Anna fue rica y variada. Nos enfrentamos a una situación en la que el trauma del cáncer, como hemos visto, pasa a formar parte de un marco familiar complejo caracterizado por una escasa diferenciación, la delegación de los cuidados, las lealtades, la confusión de roles y una negación extrema del cambio. La alteración de los proyectos y la confusión generacional de roles se reflejaban en la organización del espacio familiar: Anna dormía en casa de sus abuelos, donde comía con su madre y su padre antes de que se mudaran a otra casa propia. Pese a los intentos de Anna por mostrarse siempre «positiva», registramos signos de un estado depresivo latente caracterizado por llanto incontrolable, ira y ansiedad, en el que sentía desprecio por sí misma y culpa. Anna se sentía culpable tanto cuando comía una pequeña cantidad como cuando ayunaba. En el primer caso porque creía que «…si cedes al hambre, eso significa que eres una persona débil…», y en el otro por la angustia que sabía que causaba a su madre y a su padre. La capacidad de introspección de Anna fue de gran ayuda para explorar su vivencia de culpa, que se reconoció como ligada no solo a su conducta alimentaria actual, sino también a su enfermedad. Enfermar de cáncer se vivía como una traición a la confianza de todos los miembros de su familia. A Anna la obsesionaban los sentimientos de culpa hacia todos los miembros de la familia, que por culpa de su cáncer estaban tristes y preocupados. Ya no era capaz de hacer que «estuvieran bien» y, a causa de su cáncer, ya no se sentía la chica perfecta que daba satisfacción y orgullo a toda la familia. Sentía que había fracasado en su mandato.

Una narración de su historia con nuevas atribuciones de sentido permitió a Anna mirar toda su situación desde otra perspectiva. «Cuando contamos nuestro pasado, en realidad no lo revivimos, lo reconstruimos, lo cual no significa que lo inventemos. Es evidente que la diferencia entre verdad histórica y reconstrucción narrativa reside en un poder fuertemente evocador de los recuerdos, en la dimensión emocional en la que afloran a la conciencia, en la presencia del otro que, gracias a su escucha activa, se convierte en testigo y al mismo tiempo en conarrador de esa historia»[24]. Anna tuvo que reconstruir dentro de sí un mundo nuevo, hecho de sueños, de conciencia, de vínculos y de relaciones, porque el mundo que conocía antes no podía resistir el impacto del cáncer. Esta nueva narración de la historia de Anna permitió compartir su dolor y su lucha, disfrutar del sinsentido para encontrar un sentido nuevo y sentir su vulnerabilidad y su miedo. Ello permitió a Anna dejar que surgieran nuevos significados junto con la fuerza para vivir y volver a ser activa. Se avanzó mucho por este camino, que llevó a Anna y al equipo terapéutico por calles traicioneras y oscuras, pero que también permitió descubrir tesoros escondidos y paisajes que quitan el aliento.

La posibilidad de ver a Anna a solas, de ver a su madre y a su padre y a toda la familia favoreció la exploración de tres generaciones y permitió reorganizar las fronteras generacionales sobre la base de una mayor diferenciación. El cambio gradual de la estructura interna condujo también a cambios significativos en la organización de la estructura familiar externa. La madre y el padre de Anna dejaron su casa de las afueras y se mudaron a una nueva vivienda, más cerca del trabajo de la madre y de las casas de la abuela y de la tía. Las familias están muy unidas, pero cada una con sus propios espacios bien definidos, y Anna vive ahora con su madre y su padre. La pareja parental ha encontrado una dimensión hecha de dos personas y ya no de tres, es decir, incluida su hija, y Anna se ha visto liberada de la carga de hacer felices a todos y ha recuperado un funcionamiento fisiológico y psicosocial. Hoy, tanto el peso del cuerpo como el del alma son adecuados para la edad de Anna.

4. Discusión

4.1. Síntesis de los principales hallazgos

Hemos descrito el caso de una adolescente de 15 años que, aunque psicológicamente predispuesta, presentó signos y síntomas manifiestos de anorexia nerviosa poco después de iniciar un tratamiento complejo por un osteosarcoma avanzado. La desnutrición asociada era tan grave que impedía administrar la quimioterapia en los plazos previstos. Nos preguntamos si la anorexia nerviosa era el diagnóstico más adecuado para esta paciente o si, más bien, podía padecer otro tipo de trastorno dentro de la categoría de trastorno de la conducta alimentaria no especificado (TCANE, EDNOS en inglés), una anorexia transitoria postraumática o un CACS [1, 2, 6, 7, 25, 26]. Puesto que la paciente cumplía todos los criterios del DSM-IV (peso corporal < 85% del esperado, miedo a engordar pese a un peso insuficiente e imagen corporal distorsionada), salvo la amenorrea, que no era evaluable, concluimos que el diagnóstico adecuado era el de anorexia nerviosa de tipo restrictivo [1, 2]. Además, en el caso de Anna no se daban las conductas alimentarias específicas propias del EDNOS, es decir, una elección limitada de alimentos y el miedo a atragantarse o a vomitar [1]. También se consideró el diagnóstico alternativo de CACS. Este síndrome de etiología multifactorial se caracteriza por una pérdida progresiva de masa muscular esquelética, con independencia de una pérdida concomitante de masa grasa, que no puede revertirse por completo con el apoyo nutricional convencional [6–8]. En el CACS, la combinación de una ingesta reducida y de un metabolismo anómalo conduce finalmente a un deterioro funcional y psicosocial progresivo [7]. El síndrome se asocia a menudo a signos de inflamación sistémica, y su evolución clínica está ligada a la actividad procatabólica de una neoplasia subyacente que no responde al tratamiento [7]. Las personas con un CACS grave tienen un índice de estado funcional bajo y una supervivencia esperada de pocos meses, por los efectos combinados de la desnutrición y de la progresión del cáncer [6, 7]. En el caso de Anna faltaban la mayoría de los criterios diagnósticos del CACS, puesto que su neoplasia respondía muy bien al tratamiento, que acabó curando la enfermedad, y el estado funcional y la capacidad física se mantuvieron en conjunto a lo largo de toda la historia clínica. Además, la desnutrición revirtió por completo al recuperar unos hábitos alimentarios adecuados, y nunca se detectaron signos de hipercatabolismo directamente relacionados con el metabolismo tumoral o con una inflamación sistémica.

Sigue siendo posible que un estado preanoréxico latente se haya agravado hasta convertirse en una anorexia nerviosa manifiesta por una serie de tensiones emocionales crecientes vividas por Anna. Más allá del diagnóstico de cáncer y de la quimioterapia agresiva inicial, ante los cuales la paciente mostró aparentemente un afrontamiento satisfactorio, la aparición manifiesta de los síntomas anoréxicos coincidió de hecho con una cirugía «desfigurante» del muslo derecho.

El caso de Anna resulta interesante en varios aspectos. En primer lugar, subraya la dificultad diagnóstica de definir la anorexia en adolescentes con cáncer, una población en la que los criterios diagnósticos del DSM-IV, más allá de las limitaciones descritas más recientemente [2], pueden no ser del todo aplicables. Por ejemplo, la administración de anticonceptivos orales para proteger los ovarios de la quimioterapia citotóxica puede impedir valorar correctamente la amenorrea [1–3]. En segundo lugar, como los cambios en la conducta alimentaria son frecuentes en pacientes con cáncer [5, 6], el problema solo emergió, tanto en el plano consciente como en el inconsciente, cuando la familia y después la propia paciente reconocieron que la desnutrición comprometía directamente la administración de un tratamiento adecuado del cáncer. En tales situaciones, en las que los hábitos alimentarios no permiten discriminar con claridad el diagnóstico, es esencial identificar a tiempo los signos típicos de la anorexia nerviosa en las emociones y los pensamientos de la paciente. En tercer lugar, un enfoque sistémico complejo centrado en la familia, que recurrió a diferentes técnicas, permitió a la paciente completar con éxito su programa de tratamiento e indujo una remisión duradera de la enfermedad anoréxica [17–23]. Además, de la historia de Anna se desprende que el enfoque sistémico adoptado fue capaz de abordar el núcleo de la psicopatología anoréxica y de ayudar a la paciente y a su familia a afrontar emocionalmente el cáncer. Desde esta perspectiva, el pronóstico sombrío de la enfermedad neoplásica probablemente proporcionó a Anna un fuerte estímulo motivacional para controlar su trastorno de la conducta alimentaria.

4.2. Anorexia nerviosa y cáncer en la adolescencia

La anorexia nerviosa en personas con cáncer rara vez se describe y constituye un reto diagnóstico y terapéutico [12–14]. Las alteraciones de la conducta alimentaria son frecuentes en pacientes con cáncer y parecen relacionadas sobre todo con los efectos físicos tanto de la enfermedad como de los tratamientos [5, 6]. La comorbilidad de la anorexia nerviosa con otras enfermedades independientes asociadas a pérdida de peso, como una enfermedad neoplásica, es inusual, y los estudios publicados se han centrado sobre todo en personas supervivientes de cáncer a largo plazo, un contexto en el que la anorexia sigue al cáncer y no se solapa con él [27, 28]. En estos casos, la anorexia se considera un trastorno de estrés postraumático y suele ir acompañada de otros síntomas, como insomnio, ansiedad y depresión [26, 28]. Del mismo modo, Hoffman et al. investigaron signos de anorexia nerviosa en pacientes adultos con cáncer en remisión completa desde hacía al menos 5 años y concluyeron que estaban relacionados sobre todo con un cuadro sintomático compatible con un síndrome de malestar psicológico postraumático [28].

De hecho, solo se han publicado cuatro casos, incluido el presente, en los que el diagnóstico de anorexia nerviosa coincidiera con un diagnóstico de cáncer [12–14]. Las principales características de estas personas se resumen en la tabla 1. En dos casos, el diagnóstico de cáncer (leucemia linfoblástica aguda y osteosarcoma) precedió en unos dos meses al de anorexia, mientras que en otro caso la anorexia se diagnosticó seis semanas antes que un meningioma. En otro caso más, se diagnosticó un tumor del estroma gastrointestinal tras un periodo de dos años de restricción alimentaria grave y de ejercicio físico excesivo en un adolescente con obesidad previa que quería rendir adecuadamente en su equipo de béisbol. En este caso, las dimensiones y la cinética del tumor llevaron al cirujano responsable a suponer que el crecimiento del cáncer había comenzado al menos un año antes del diagnóstico clínico [14]. Así, en todas estas personas, la anorexia y el cáncer pueden considerarse operativamente coincidentes, aunque médicamente independientes. Curiosamente, en todos estos casos, incluido el de Anna, la enfermedad maligna era clínicamente silente en el momento del diagnóstico de la anorexia, ya fuera porque aún no se había diagnosticado o porque estaba controlada por el tratamiento (tabla 1). Otra observación es que, con un tratamiento adecuado, la anorexia se trató con éxito en todos estos casos. Esto puede explicarse en parte por el pronóstico más favorable de la anorexia en pacientes de menor edad y por el hecho de que la presencia simultánea de una enfermedad grave como una neoplasia maligna podría haberles proporcionado una fuerte motivación para controlar su conducta alimentaria anómala. Se observó un fenómeno similar en pacientes con anorexia afectados por enfermedades graves no neoplásicas, como la inmunodeficiencia relacionada con el VIH [29].

El enorme malestar de la juventud que padecen a la vez un cáncer y una anorexia nerviosa se debe a que cada enfermedad amplifica los dolores y las molestias derivados de la otra. Conviene recordar también que la adolescencia representa en sí misma la etapa más compleja del ciclo vital [30]. En esta delicada fase del crecimiento, los cambios físicos son tan importantes que vuelven especialmente vulnerable la representación mental de sí, ya que la persona adolescente tiene que afrontar y asimilar simultáneamente cambios físicos, psicológicos y sociales [30]. La adaptación a los cambios corporales es una tarea evolutiva difícil para toda la adolescencia y puede tener un impacto psicológico mucho mayor cuando se padece un cáncer. El cáncer y sus tratamientos provocan cambios corporales inesperados, rápidos, incontrolables y no deseados (hinchazón, alteraciones de la piel, caída del cabello, cicatrices y catéter venoso). Los acontecimientos reguladores y patológicos dificultan aún más la integración de la imagen de sí. El control sobre el cuerpo y el hambre lleva a la persona adolescente a experimentar una sensación de poder que afecta también a la relación con su familia, y tiene la ilusión de mantener bajo control a sí misma y a su entorno. En las personas con anorexia nerviosa, el nivel de autoestima está fuertemente influido por la forma física y el peso corporal; la pérdida de peso se vive como un logro y una señal de autodisciplina, mientras que el aumento de peso se experimenta como una pérdida de control inaceptable [3, 4].

4.3. Psicoterapia sistémica centrada en la familia

La anorexia de Anna se trató con una psicoterapia centrada en la familia de dos años de duración, que primero sacó a la luz las profundas distorsiones de su estructura familiar y, pese a una recaída temprana, logró finalmente una remisión duradera de la enfermedad [23, 31]. Esto concuerda con hallazgos previos según los cuales la evolución global de la anorexia nerviosa en la adolescencia parece mejor que en la edad adulta [1, 3, 32, 33]. Steinhausen, al comparar la evolución de la anorexia nerviosa en diferentes cohortes de pacientes cuya enfermedad había comenzado antes o después de los 17 años, observó que las tasas de curación y de cronicidad eran más favorables en pacientes de menor edad, que presentaban además una tasa de mortalidad más baja [33]. Este trabajo atribuía estos resultados más favorables a la menor duración de los síntomas antes del tratamiento en la adolescencia temprana, como ocurrió en el caso de Anna, lo que reduce el riesgo de cronificación de la enfermedad, un importante factor desfavorable que conduce a una mala evolución [33].

El DSM IV explora los factores intrapsíquicos de la persona, pero, para alcanzar una visión más amplia del problema, es esencial ampliar el campo de observación a la familia y considerar el contexto y, por tanto, todo el sistema de relaciones en el que vive la persona. Es significativo que, en la mayoría de las culturas, comer en la mesa se base en la observancia de reglas conductuales, emocionales y relacionales; por eso, para una persona adolescente que quiere desafiar a su familia, no hay mejor contexto para hacerlo que las comidas. En torno al rechazo de la comida se juegan la lucha por el poder, la rebeldía y el deseo de luchar contra una autoridad considerada demasiado severa [21]. En la adolescencia con cáncer, la sensación de perder la libertad se ve reforzada de forma llamativa por las exigencias que imponen la enfermedad y los tratamientos. Desde esta perspectiva, el control de la ingesta puede considerarse una reacción más ante la sensación de pérdida total de control, que ahora ejercen el equipo médico y la familia.

Todos los cambios que se producen durante la adolescencia afectan también a las relaciones con la familia y con el mundo exterior. Al crecer, la persona joven intensifica sus relaciones con sus pares y empieza a alejarse de las figuras parentales, mostrando a veces conductas de gran oposición y rebeldía. Es importante subrayar que todos los síntomas anoréxicos producen, en el plano corporal, una aparente regresión del desarrollo físico, de modo que, por ejemplo, en una chica que está desarrollando sus caracteres sexuales secundarios, este proceso puede detenerse por el rechazo de la comida. En consecuencia, la transición evolutiva de niña a mujer queda suspendida y puede producirse un bloqueo temporal del ciclo vital tanto de la paciente como de toda la familia.

Durante nuestra psicoterapia con la paciente y su familia se adoptaron distintas técnicas. En primer lugar, elaboramos un genograma familiar de tres generaciones, una representación gráfica de un árbol genealógico que muestra datos detallados sobre las relaciones emocionales entre las personas. Va más allá de un árbol genealógico tradicional, pues permite analizar los patrones hereditarios y los factores psicológicos que definen las relaciones entre los miembros de la familia y que pueden haber influido en el estado psíquico actual de la paciente [17, 18]. Esto permitió identificar distorsiones estructuradas en la organización de la familia de la paciente y condujo a una reorganización satisfactoria de la estructura familiar tanto externa como interna. Se hizo un esfuerzo adicional por explorar los mensajes del mundo interior de Anna y de su familia mediante una versión modificada de la técnica del collage [19, 20]. Se pidió a la paciente y a su familia que buscaran en revistas, dibujos e internet imágenes que ilustraran un tema dado y las pegaran en un cartel. Mediante tareas artísticas familiares verbales y no verbales fue posible definir y analizar la dinámica y las alianzas familiares. Siguiendo el trabajo de Onnis et al. con familias de pacientes con anorexia y bulimia, se utilizó la técnica de la escultura del tiempo familiar (SFT, por sus siglas en inglés) como herramienta adicional para evaluar el movimiento temporal evolutivo de la familia de Anna [21].

La SFT es una técnica no verbal que permite crear un espacio simbólico para todas las emociones y relaciones que unen a los miembros de una familia. La persona designada como escultora coloca en el espacio a los demás miembros del sistema familiar, eligiendo la postura, la mirada y la expresión facial, para representar su visión de la familia emocional y relacional en un momento histórico concreto. La persona escultora se coloca también dentro de la escultura, representando su posición en el grupo. De este modo, la esencia de las experiencias familiares se condensa y se proyecta en una imagen tridimensional [31]. La particularidad de la SFT consiste en pedir a cada miembro del sistema familiar que represente a la familia en tres fases temporales distintas (el presente, el futuro y el pasado) mediante la creación de tres esculturas diferentes. Cada miembro se colocará a sí mismo y colocará a los demás miembros de la familia según su manera de verla. La representación de la familia en el presente, el pasado y el futuro puede ayudar a identificar la presencia o la ausencia de una dimensión de futuro. Onnis et al. mostraron que la «suspensión del tiempo» no solo afecta al crecimiento de las personas con anorexia o bulimia, ralentizando el proceso de desarrollo individual, sino que implica también a toda la familia, que a su vez encuentra graves dificultades para dar los pasos evolutivos de su ciclo vital [21]. Existe una estrecha interdependencia entre los procesos evolutivos de la persona adolescente y los de su familia. La primera tiene que afrontar un momento complejo de crecimiento y transformación, mientras que la familia tiene que transformarse de nido en pista de despegue [21].

Curiosamente, la «suspensión del tiempo familiar» es también un fenómeno típico en pacientes con cáncer y sus familias [34, 35]. Soccorsi et al. subrayaron cómo pacientes con cáncer y familiares intentan controlar su propia evolución psicológica bloqueando el ciclo vital familiar en la etapa inmediatamente anterior a la aparición del cáncer, en un intento desesperado e ilusorio de neutralizar la progresión de la enfermedad [34]. Si el cáncer aparece en la adolescencia, un momento en que la persona se está proyectando hacia el mundo exterior, esta fase evolutiva puede quedar suspendida y la persona adolescente se ve obligada a volver a una etapa anterior caracterizada por una necesidad predominante de cuidados. Puesto que el concepto de «tiempo» desempeña un papel clave en la anorexia y en el cáncer, el bloqueo de la evolución temporal del sistema familiar es realmente impresionante en las situaciones en que la persona adolescente es una paciente oncológica con anorexia nerviosa. En este caso, la psicoterapia debe proponerse también reactivar el tiempo interno de la familia, mediante técnicas específicas como la SFT [21]. Trabajar con la familia según sus necesidades puede resultar realmente útil [23, 35]. En tales situaciones es importante ofrecer un encuadre flexible que incluya encuentros con todos los miembros de la familia y con sus subsistemas [35, 36].

La anorexia nerviosa puede aparecer en adolescentes con cáncer y, dado que la conducta alimentaria puede verse alterada por factores físicos ligados a la enfermedad y al tratamiento, es imprescindible identificar precozmente los signos de este trastorno alimentario específico en las emociones y los pensamientos de la persona. El tratamiento precoz de la anorexia en el marco de una psicoterapia centrada en la familia puede tratar eficazmente el trastorno de la conducta alimentaria [21, 23, 37–39] y ayudar tanto a pacientes como al sistema familiar a afrontar la enfermedad neoplásica. Se necesitan más estudios destinados a cuantificar la incidencia y la prevalencia de la anorexia nerviosa en adolescentes con cáncer.