Introducción

El dolor que sigue a una intervención quirúrgica es normal y esperable, con una relación relativamente lineal entre el tamaño y el alcance de la cirugía y el grado de malestar y de limitación funcional que se experimenta después.^1,2 Sin embargo, en una parte de la población infantil y adolescente operada, la experiencia de dolor y su impacto en el funcionamiento no se resuelven a medida que cicatrizan los tejidos. El dolor continúa durante muchos meses, e incluso años, después de la operación. El dolor crónico posquirúrgico (DCPQ) se define como un dolor localizado en la región de la cirugía, en el que se han descartado otras causas como una infección o un proceso maligno; un dolor que persiste tres meses o más, y que repercute en la calidad de vida.^3,4 Las estimaciones de la prevalencia del DCPQ en poblaciones pediátricas varían, pero en general las tasas a los 12 meses de la operación oscilan entre el 20%^5,6 y aproximadamente el 40%.^7,8 Si se tiene en cuenta que cada año se realizan cerca de 4 millones de cirugías en menores de 0 a 17 años solo en Estados Unidos,⁹ no cabe subestimar la magnitud del problema.

Vivir con un dolor rebelde tiene múltiples secuelas para esta población infantil, que en muchos aspectos reflejan las repercusiones que el dolor crónico puede tener en la edad adulta.^10,11 El aumento del malestar psicológico, las dificultades para realizar las actividades de la vida diaria, la alteración del sueño, las consultas sanitarias frecuentes y el mayor consumo de medicación se asocian habitualmente al DCPQ pediátrico.^5,7,12–14 Sin embargo, el dolor persistente plantea en la infancia y la adolescencia complejidades adicionales ligadas a la fase de desarrollo. La asistencia escolar suele verse afectada por el dolor crónico, y las interrupciones de la escolaridad regular pueden tener consecuencias importantes que van más allá de la alteración académica inmediata.^14–16 Por ejemplo, Eccleston y su equipo estudiaron una muestra de 110 adolescentes con dolor crónico y descubrieron que, como grupo, percibían su propio desarrollo como significativamente inferior al de sus pares en una serie de factores de desarrollo social adolescente, entre ellos el sentido de independencia, el ajuste emocional y la formación de la identidad. Resultados como estos refuerzan la importancia de abordar la transición del dolor agudo al crónico en pediatría, porque las consecuencias pueden extenderse a múltiples ámbitos del desarrollo social y emocional.

La investigación sobre el DCPQ ha identificado una serie de variables biológicas, sociales y psicológicas que predicen la transición del dolor agudo al crónico. La literatura sobre población adulta ha mostrado que la mayor edad, el género femenino y la intensidad del dolor prequirúrgico se relacionan de manera fiable con el desarrollo del DCPQ.^17,18 Sin embargo, en una revisión sistémica del DCPQ pediátrico realizada por Rabbitts et al., el único predictor biológico fiable del dolor posoperatorio persistente fue el nivel de dolor prequirúrgico.⁵ En un estudio predictivo exhaustivo posterior de Rosenbloom y su equipo,⁷ la única variable que predijo a la vez la intensidad y el carácter desagradable del dolor a los 12 meses fue la discapacidad funcional inicial, lo que sugiere que pueden intervenir factores distintos en la transición hacia la cronicidad en la infancia y en la edad adulta.

Una línea de investigación interesante sobre los factores que predicen el dolor persistente en la infancia muchos meses después de una cirugía se refiere a la memoria del dolor, y en concreto a la exactitud de su recuerdo. En este enfoque, se pide a la población infantil operada que puntúe la intensidad del dolor durante los tres días consecutivos posteriores a la intervención (puntuaciones que se promedian); más adelante se la vuelve a contactar y se le pregunta cuánto dolor recuerda haber tenido tras la intervención. Se ha demostrado que un recuerdo del dolor con un sesgo más negativo, en el que el dolor recordado es mayor que el comunicado inicialmente, predice niveles de dolor más elevados 2 meses después de la operación,¹⁹ que es el periodo crítico para el desarrollo del DCPQ. Profundizando en este fenómeno, Noel y su equipo²⁰ demostraron que una mayor sensibilidad a la ansiedad al inicio —que, según la teoría del procesamiento cognitivo, debería producir una atención selectiva a la información amenazante y una mayor codificación de esta, lo que conduciría a sobrestimar el dolor recordado— se relacionaba efectivamente con un recuerdo del dolor con mayor sesgo negativo. Además, cuanto mayor era ese sesgo negativo, mayor era la intensidad del dolor a los 6 y a los 12 meses de la cirugía.

Estudios como estos arrojan nueva luz sobre los predictores intrapersonales del DCPQ; no obstante, existen indicios preliminares de que las madres y los padres también podrían intervenir en estos procesos de sesgo cognitivo. Por ejemplo, se ha demostrado que un mayor uso de palabras relacionadas con el dolor por parte de la figura parental al rememorar la amigdalectomía de la criatura se asocia a recuerdos del dolor con un sesgo más negativo en la persona menor,²¹ lo que subraya la importancia del contexto familiar cuando se consideran afecciones de larga duración como el DCPQ.

También es importante señalar, como han observado Katz y Selzer,¹⁸ que existe una diferencia entre los procesos que favorecen el desarrollo del dolor crónico tras un episodio agudo y los procesos que intervienen en el mantenimiento de la cronicidad durante largos periodos después de la cirugía desencadenante. La mayor parte de la investigación en el ámbito del dolor pediátrico ha estudiado los factores de mantenimiento (p. ej., Donnelly et al.²²) más que los que podrían estar en el origen del desarrollo del dolor crónico.

Además de los predictores del DCPQ relativos a la propia persona menor, la investigación ha empezado a explorar las influencias interpersonales en el desarrollo del DCPQ, en particular los factores parentales. Uno de los ámbitos que más atención ha recibido es la sobreprotección parental. Aunque mostrar cierto grado de cautela y preocupación hacia la propia criatura es adaptativo y adecuado, sobre todo en circunstancias de dificultad física como tras una lesión o en el contexto de una enfermedad, los comportamientos de cuidado parental pueden volverse excesivos y prolongados y acabar causando daño. En la infancia con dolor crónico, la sobreprotección parental tiene un efecto similar a la solicitud del cónyuge en las díadas adultas, en el sentido de que se asocia de manera fiable a una mayor discapacidad funcional,^23,24 ya que la figura parental intenta impedir que la criatura realice conductas que considera arriesgadas o perjudiciales, pero que a largo plazo generan menor autoeficacia y mayor dependencia física. Wilson y Fales²⁵ identificaron factores como la culpa parental, la menor implicación en las actividades de la criatura y la inconsistencia parental como motores de los comportamientos protectores en el dolor pediátrico crónico. Aunque la sobreprotección parental todavía no se ha examinado en relación con el DCPQ,¹⁹ este artículo mostrará cómo diversos factores sugieren que probablemente sea pertinente.

También se ha demostrado que el nivel de ansiedad rasgo de las madres y los padres predice resultados negativos en el dolor infantil tras una cirugía,²⁶ y que la sensibilidad a la ansiedad parental antes de la cirugía predice los niveles de discapacidad funcional de la persona menor 12 meses después.²⁷ En un estudio longitudinal de 76 menores con cirugía correctora de escoliosis, Siemer et al.²⁸ observaron que el 20% de la varianza en la puntuación de interferencia del dolor a los 12 meses podía explicarse por factores parentales, en particular la catastrofización del dolor y la preferencia parental por el uso de analgesia (es decir, la preferencia por aliviar el dolor antes que evitar los riesgos asociados al uso de analgésicos). Sin embargo, en una interesante aplicación de la técnica de modelización de interdependencia actor–pareja, Birnie y su equipo²⁹ observaron que, en una muestra de jóvenes que se sometieron a una artrodesis vertebral, la puntuación de catastrofización de la propia persona joven predecía su nivel de dolor antes y después de la cirugía, pero la puntuación de catastrofización parental no. Esto pudo deberse a que se trataba de una muestra adolescente (edad media de 14,5 años) y a que las influencias cognitivas parentales eran menos marcadas que en edades más tempranas. Aun así, estos datos señalan la pertinencia y la importancia de los factores parentales en el desarrollo del DCPQ pediátrico. Sin embargo, la investigación en este ámbito ha adolecido sistemáticamente de una serie de limitaciones relacionadas con el diseño y los fundamentos teóricos de los propios estudios.

En primer lugar, casi todos estos estudios se han realizado con la madre como figura parental y, en consecuencia, la influencia del padre en el DCPQ pediátrico sigue siendo en gran medida desconocida. Hay indicios de que las interacciones de los padres con menores con dolor crónico son distintas de las de las madres,^23,30 por lo que se trata de una omisión importante en la literatura. Además, buena parte de esta literatura se basa en análisis transversales y correlacionales de la cognición, el afecto y la conducta de la persona menor y de la cognición, el afecto y la conducta parentales, y la influencia de la figura parental sobre la persona menor se infiere de esas asociaciones. Estos análisis unidireccionales simplifican interacciones mucho más complejas y recíprocas que se producen en relaciones estrechas como la que une a una figura parental con la persona menor. Como han señalado Rabbitts y Fisher,³¹ «las interacciones diádicas entre la figura parental y la persona menor se consideran clave en el mantenimiento del dolor» (p. 1848), y sin embargo pocos estudios emplean metodologías de investigación como el modelo de interdependencia actor–pareja^32,33 que tengan en cuenta esta influencia diádica bidireccional.

Por último, y en relación con lo anterior, la literatura sobre el DCPQ pediátrico se ha visto limitada por un relativo desconocimiento de la influencia de la díada parental y del entorno familiar más amplio en la recuperación posquirúrgica.⁴ A diferencia de la literatura sobre población adulta, en la que los factores interpersonales, como el apoyo social y relacional, se consideran habitualmente factores influyentes en el mantenimiento del dolor crónico^34,35 y se han estudiado como predictores del DCPQ en la edad adulta,^17,36 la literatura pediátrica no ha explorado la calidad de la relación entre las figuras parentales ni otras variables de interacción familiar como posibles influencias en el DCPQ.

Esto no significa que estos constructos familiares más amplios no se hayan tenido en cuenta en absoluto en relación con los resultados de salud infantil. La literatura sobre los trastornos de la conducta alimentaria pediátricos sigue desde hace más de 50 años un modelo de evaluación y tratamiento basado en la familia,³⁷ y el resto de esta revisión examinará la aplicación de esta literatura a las cuestiones del DCPQ y si pueden extraerse lecciones útiles.

Modelos de sistemas familiares

Las teorías de los sistemas familiares, que son varias, comparten la premisa central de que las familias funcionan como una unidad, y no como una serie de individuos que interactúan con independencia unos de otros. El comportamiento de cada miembro de la unidad influye inevitablemente en el comportamiento de todos los demás.^38–40 Es el llamado principio de no sumatividad⁴¹: en las teorías de los sistemas familiares no hay una simple suma de las partes, sino una «tercera» realidad que abarca el comportamiento de la criatura, el de la figura parental y su relación.⁴¹ Desde la perspectiva sistémica, el objeto de estudio deja de centrarse en el individuo, o en la relación diádica entre la madre y la criatura, para abarcar todo el sistema de interacciones en el que viven los miembros del núcleo familiar.

Uno de los primeros modelos de sistemas familiares aplicados a los problemas de la enfermedad pediátrica fue el modelo de la «familia psicosomática» de Minuchin.^37,42 Según este modelo, las familias con ciertas características clave —aglutinamiento (límites inadecuados entre los miembros de la familia), sobreprotección (preocupación excesiva por el bienestar de los demás), rigidez (escasa capacidad de adaptación de la familia a las circunstancias cambiantes) y falta de resolución de conflictos (ausencia de habilidades de negociación en la familia, incluidas conductas de evitación del conflicto)— estarían sobrerrepresentadas en la infancia con enfermedades de larga duración. La teoría se aplicó inicialmente a menores con diabetes tipo 1 mal controlada y, más tarde, a menores que desarrollaban anorexia nerviosa. Posteriormente, el modelo McMaster^43,44 identificó seis áreas del funcionamiento familiar de aplicación general: resolución de problemas, comunicación, roles, capacidad de respuesta afectiva, implicación afectiva y control de la conducta. Se considera que las familias se sitúan, en cada una de estas seis dimensiones, en un continuo que va de lo eficaz a lo ineficaz.^44,45 Por último, el modelo de proceso del funcionamiento familiar⁴⁰ define también seis criterios familiares universales, pero aquí el acento recae en las interacciones entre los ámbitos del funcionamiento familiar más que en la estructura de los propios ámbitos. Entre ellos figuran la realización de tareas, el desempeño de roles y los valores y normas.

Es importante señalar que las teorías de los sistemas familiares suelen adoptar también la noción de «homeostasis»,^39,41,45 según la cual la unidad familiar tiende a mantener el equilibrio y la estabilidad. Esto puede traducirse en una resistencia a cambiar los patrones de interacción, incluso cuando son disfuncionales, por el deseo de mantener estructuras familiares conocidas y previsibles. Según algunas voces teóricas de los sistemas familiares, como Kazak,⁴⁶ los síntomas de una criatura en el contexto de una familia con un funcionamiento deficiente pueden reformularse como «soluciones que se han torcido»; dicho de otro modo, los síntomas de la persona menor son una forma de solución para una familia que, de otro modo, es incapaz de resolver sus conflictos o de establecer relaciones de confianza entre sus miembros o con el personal sanitario con el que se relaciona.

Sistemas familiares y trastornos de la conducta alimentaria

Las últimas etapas de la infancia y la adolescencia comprenden fases del desarrollo en las que se producen cambios sociales, conductuales y emocionales–motivacionales importantes.^41,47,48 Debido a la importancia de estos cambios, la literatura sobre los trastornos de la conducta alimentaria identificó hace tiempo este periodo como un periodo de riesgo para la aparición de dificultades de salud mental,^49,50 y lo mismo podría decirse de los retos que plantea el manejo de problemas de salud física, incluido el dolor crónico posquirúrgico.

Los modelos de sistemas familiares concibieron inicialmente las relaciones negativas entre los miembros de la familia como un elemento decisivo en la génesis de los trastornos de la conducta alimentaria. En particular, se pensaba que las familias de menores que desarrollaban anorexia nerviosa mostraban niveles excesivos de aglutinamiento y de rigidez,⁵⁰ y que era la necesidad normal de autonomía propia del desarrollo adolescente, obstaculizada por el sistema familiar patológico, la que producía sus síntomas.

Las formulaciones originales de la «familia psicosomática» se basaban en la observación clínica y no en métodos empíricos, y desde entonces la evidencia ha establecido que no existen formas específicas de comportamiento familiar relacionadas con el desarrollo de los trastornos de la conducta alimentaria, sea cual sea el tipo diagnóstico.^45,47,51 Además, se ha acusado a los modelos de sistemas familiares de culpabilizar a las madres y a los padres y de aumentar el malestar y la angustia ya presentes en familias en las que una persona menor tiene problemas de salud importantes.^41,52 Hoy se reconoce que la patogenia de los trastornos de la conducta alimentaria es multifactorial e incluye diversos factores genéticos, psicológicos, neuroendocrinos, socioculturales y familiares.⁵³

La investigación también ha examinado si los sistemas familiares disfuncionales pueden intervenir en el mantenimiento de la alimentación alterada de la persona menor, una vez instaurada la conducta.⁴⁵ Hay pruebas de que la dependencia excesiva respecto de otros miembros de la familia, la mala comunicación y la evitación del conflicto se asocian a conductas poco saludables relacionadas con el peso, sobre todo en las hijas.^50,54,55 Sin embargo, estas características familiares pueden ser tanto una consecuencia de convivir con una enfermedad grave como un factor de su mantenimiento, por lo que no puede inferirse causalidad.

Aun así, los enfoques actuales del tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria en la infancia y la adolescencia incorporan a la familia como parte de un plan de tratamiento integral. De hecho, la implicación de las madres y los padres se ha descrito como una condición sine qua non del tratamiento de estos trastornos en la infancia y la adolescencia.⁴⁷ El panel de las guías de práctica canadienses formuló una «recomendación firme» a favor del tratamiento basado en la familia en las intervenciones sobre los trastornos de la conducta alimentaria,⁵⁶ y Jewell ha afirmado que la terapia familiar está «firmemente establecida» como intervención complementaria en estos trastornos.⁵² Ampliar el foco del tratamiento al contexto familiar más amplio no es exclusivo, sin embargo, de la infancia y la adolescencia con trastornos de la conducta alimentaria. También se recomienda hoy en el tratamiento de diversas afecciones pediátricas, entre ellas los trastornos de ansiedad⁵⁷ y el manejo de la obesidad⁵⁸; sin embargo, está lejos de ser una práctica habitual en el tratamiento del dolor pediátrico persistente.

La aplicación de la teoría de los sistemas familiares al dolor crónico posquirúrgico pediátrico

Como se ha señalado, el desarrollo adolescente normal se caracteriza por una independencia progresiva respecto de las madres, los padres y otras personas cuidadoras de la familia. Sin embargo, como la mayoría de adolescentes sigue viviendo en el hogar familiar y depende económicamente de su familia, existe una tensión inherente. Además, cuando una persona adolescente ha vivido un acontecimiento desencadenante de dolor importante, como una cirugía, la dependencia de las personas cuidadoras será naturalmente mayor durante la fase de recuperación. Esto podría tensionar todavía más la necesidad de mayor autonomía que caracteriza esta fase del desarrollo.^48,59 Todos estos factores subrayan la importancia del funcionamiento parental y familiar en cualquier consideración de la salud emocional o física pediátrica.

Familias con dolor crónico y DCPQ

Abordar el DCPQ pediátrico desde un análisis de sistemas familiares implica considerar en primer lugar los factores propios de las familias que se encuentran en esta situación. Por ejemplo, dado que aproximadamente el 20% de la población adulta refiere dolor crónico,^60,61 la probabilidad de que al menos una de las figuras parentales de una persona menor con un problema de dolor agudo padezca también una afección de dolor crónico es relativamente alta. Esto es relevante porque una revisión sistemática y metanálisis de Higgins et al.⁶² mostró una mayor prevalencia de dolor crónico en menores cuya madre, cuyo padre o ambos tenían dolor crónico. Un estudio longitudinal reciente con 11 863 menores, realizado por Voepel-Lewis y su equipo,⁶³ observó también que la carga sintomática parental (que incluye la presencia de dolor) era un predictor significativo del dolor persistente infantil a los 12 meses.

Aunque pueden intervenir múltiples factores genéticos o del desarrollo neurobiológico temprano,^63,64 también es cierto que diversos factores del entorno familiar pueden contribuir a la cronicidad del dolor crónico. En el ámbito del dolor crónico, algunas voces teóricas de los sistemas familiares²⁰ han descrito una versión del concepto de «homeostasis familiar» mencionado anteriormente. Por ejemplo, como el dolor crónico suele implicar una reducción o un retraimiento de la interacción social y de la participación en la comunidad, la familia se beneficia de tener a uno de sus miembros incapacitado por el dolor, lo que le permite «cerrar filas» y gestionar el aislamiento social que de otro modo sería fuente de pesar y de frustración. Estas voces teóricas se refieren también al efecto de mantenimiento que ejerce el dolor crónico sobre el sentido de identidad de los miembros de la familia, de modo que las personas que no han desarrollado una identidad separada de su familia pasan a ser vistas y tratadas como la persona con dolor.^65,66 Cabe señalar, no obstante, que hay también investigaciones que sugieren que la juventud con dolor crónico es muy consciente de la influencia que el dolor ejerce en el desarrollo de su identidad y lucha contra ella.⁶⁷

Las figuras parentales con dolor crónico pueden mostrarse excesivamente protectoras con la criatura durante la recuperación posquirúrgica; por ejemplo, insistiendo en una prudencia extrema en la fisioterapia debido a sus propias experiencias de dolor negativas con ese tipo de tratamiento. Como se ha señalado, la sobreprotección parental se asocia a una mayor discapacidad funcional en menores con dolor crónico establecido,^23,24 y las figuras parentales que viven con dolor son más protectoras ante el dolor de su descendencia que las que no lo padecen,²⁵ por lo que la posible influencia en el desarrollo del DCPQ es evidente. A la inversa, dada la elevada prevalencia de la enfermedad depresiva entre las personas con dolor crónico,⁶⁸ la descendencia de pacientes con dolor crónico puede no recibir un apoyo posoperatorio suficiente por falta de disponibilidad parental, como señalaron Wilson y Fales,²⁵ lo que aumenta el riesgo de desarrollar DCPQ.

Se sabe que la manera en que se forman los vínculos de apego en la infancia tiene una profunda influencia en el funcionamiento psicosocial posterior, y los estilos de apego entre figura parental y criatura también se han considerado en la transición del dolor agudo al crónico en la infancia.^69,70 Se ha sostenido que, como una intervención quirúrgica representa de hecho una amenaza física aguda, puede activar conductas basadas en el apego y, por tanto, intensificar posibles vulnerabilidades en la díada formada por la figura parental y la criatura.⁶⁵ A esta complejidad se suma que las vulnerabilidades de apego pueden residir en la figura parental, en la criatura o en ambas. Por ejemplo, Kerley et al.⁷⁰ sugirieron recientemente que las madres y los padres pueden percibir que una criatura con apego evitativo no quiere ni necesita apoyo, por lo que esta recibe niveles relativamente bajos de crianza protectora. En el escenario que nos ocupa, esto podría resultar problemático si la criatura no logra hacer frente al dolor y al malestar posoperatorios. Del mismo modo, vivir la cirugía mayor de la propia criatura puede activar conductas excesivamente protectoras en figuras parentales con apego ansioso, lo que podría generar el tipo de respuestas solícitas comentadas anteriormente, asociadas a la dependencia y la discapacidad tanto en menores como en personas adultas con dolor crónico.^24,71 El efecto de los estilos de apego de las figuras parentales y de la persona menor en el desarrollo del DCPQ todavía no se ha examinado empíricamente; sin embargo, la evidencia sugiere que sería una vía que merece la pena explorar.

En las familias con dolor crónico también puede producirse un modelado social.⁶⁴ Desde una perspectiva de sistemas familiares, este se concebiría de manera más amplia que la mera observación, por parte de la criatura, de un refuerzo conductual operante.^71–73 Como ya se ha mencionado, las personas que viven con dolor crónico cuya pareja es muy solícita (es decir, responde a las conductas de dolor de forma reforzadora positiva, por ejemplo dando un masaje o trayendo los analgésicos, o de forma reforzadora negativa, por ejemplo eximiendo a la persona de actividades no deseadas como las tareas domésticas) presentan también una mayor discapacidad funcional por el dolor.^34,71 En una familia con dolor crónico caracterizada por una díada conyugal de alta solicitud y alta discapacidad, la persona menor o adolescente con dolor posquirúrgico puede observar las interacciones de sus figuras parentales, aprender que la expresión de conductas de dolor conduce a respuestas deseables y, por tanto, adoptarlas a su vez.

Trabajos más recientes sugieren además que las respuestas solícitas pueden funcionar como algo más que un simple reforzador apetitivo o de evitación. Cano y Williams⁷⁴ argumentaron de manera convincente que las expresiones verbales de dolor pueden concebirse como autorrevelaciones que, cuando reciben una respuesta solícita, sirven para construir intimidad en la relación. Aunque la idea de que las interacciones relacionadas con el dolor mejoran el funcionamiento de la relación solo se ha examinado hasta ahora en relaciones entre personas adultas,^75,76 no es difícil imaginar un proceso similar en el contexto del DCPQ pediátrico.

Tomemos, por ejemplo, la situación frecuente de una persona adolescente cuya necesidad de autonomía generaba fricciones en el sistema familiar (quizá porque las figuras parentales eran poco flexibles, tenían una capacidad de respuesta afectiva limitada y escasas habilidades de resolución de conflictos). La falta de armonía entre la persona adolescente y sus figuras parentales causaba estrés a las demás criaturas de la familia, lo que a su vez generaba más culpa en las figuras parentales y más estrés en la persona adolescente. Sin embargo, tras una cirugía que limitó su movilidad durante un tiempo, el comportamiento solícito de las figuras parentales le proporcionó apoyo práctico pero también validación emocional, quizá por primera vez en muchos meses. Las discusiones cesan, las figuras parentales recuperan el control, desaparece el impacto sobre el resto de la descendencia y las necesidades de vínculo emocional de la persona adolescente con sus figuras parentales quedan satisfechas en un momento en que la búsqueda de autonomía se ve frenada por la necesidad de convalecencia. Así, la homeostasis de la unidad familiar se restablece, mientras la persona adolescente necesite que sus figuras parentales sigan prestándole ese apoyo práctico. De este modo, las expresiones de conducta de dolor se refuerzan y la discapacidad relacionada con el dolor aumenta progresivamente.

Factores familiares generales

Más allá de los factores familiares específicos del dolor, un enfoque de sistemas familiares del DCPQ pediátrico tendría en cuenta también otros patrones de interacción en la unidad familiar. Un paso ya dado en esta dirección es el modelo interpersonal de miedo-evitación desarrollado por Simons y su equipo,²³ que demostró que el miedo parental al dolor y la conducta sobreprotectora contribuyen significativamente a los niveles de discapacidad funcional de la persona menor. El estudio mostró también que estos efectos eran bidireccionales, de modo que la catastrofización de la persona menor influía a su vez en los miedos parentales relacionados con el dolor. Aunque resultados como estos concuerdan con una perspectiva de sistemas familiares, la muestra del estudio estaba compuesta en un 91% por menores con dolor crónico establecido (y en un 92% por madres y en un 75% por hijas), por lo que su aplicabilidad al desarrollo del DCPQ en general no está clara.

Pocos estudios han puesto a prueba directamente la influencia de los factores familiares en el DCPQ pediátrico, y los resultados obtenidos hasta ahora son dispares.⁴ Aunque se ha observado que las creencias parentales sobre el dolor pueden influir en la aparición del DCPQ en algunos casos,^77,78 varios estudios no han mostrado que los factores parentales sean pertinentes para el DCPQ.^4,7,8 Sin embargo, dados los sólidos marcos teóricos que proponen diversos modelos de sistemas familiares y la evidencia que respalda el papel de los factores parentales en el mantenimiento del dolor pediátrico crónico,⁷⁹ es razonable plantearse si los factores familiares sistémicos pueden influir en el DCPQ pediátrico. Como señalaron Simons y su equipo,²³ «en el nivel más amplio, […] los resultados subrayan que las madres y los padres son un contexto clave para comprender, evaluar y manejar el dolor pediátrico, y aportan pruebas de la relación bidireccional entre los factores parentales y el funcionamiento de la persona menor» (p. 702).

Una vez establecido que existe una serie de factores familiares que pueden influir en el desarrollo del DCPQ pediátrico, la cuestión es si son posibles intervenciones para prevenir o limitar la aparición del cuadro. En un extremo de la escala, un servicio como el Transitional Pain Service del Toronto General Hospital⁸⁰ ofrece una atención multidisciplinar integral dirigida a los factores biopsicosociales pertinentes para el desarrollo del DCPQ. En un principio, el servicio no incluía a menores ni adolescentes entre sus pacientes; sin embargo, está prevista su integración.⁸⁰ No obstante, quizá no haga falta un servicio especializado de derivación terciaria para ofrecer intervenciones eficaces a menores y adolescentes en riesgo de desarrollar DCPQ. La literatura sobre el dolor crónico pediátrico muestra que incluir a las madres y a los padres en el tratamiento produce mejores resultados,⁸¹ y no hay razón para que las intervenciones basadas en la familia dirigidas a jóvenes en riesgo de DCPQ no sean también eficaces. Apoyándose en los modelos de sistemas familiares, estas intervenciones se centrarían probablemente en el tipo de factores que se han comentado, en particular la sobreprotección y la ansiedad parental ante el dolor, las habilidades de comunicación y de resolución de conflictos de la familia, y la flexibilidad y la capacidad de adaptación de la unidad familiar al cambio.⁴² Las modalidades de intervención incluirían enfoques cognitivo-conductuales⁷⁹ así como de terapia familiar sistémica,⁶⁵ y podrían incorporar además técnicas terapéuticas basadas en el apego.⁸²

Investigación futura

Una de las limitaciones de la literatura actual sobre el dolor pediátrico es que, aunque existen varios instrumentos de evaluación del funcionamiento familiar, como la Family Environment Scale,⁸³ la Family Adaptability and Cohesion Scale⁸⁴ y el McMaster Family Assessment Device,⁸⁵ su utilidad para evaluar la evolución del DCPQ es limitada. Su aplicación es larga (por ejemplo, la escala McMaster consta de 60 ítems), carecen de datos normativos con los que comparar los resultados de muestras clínicas y el respaldo psicométrico en cuanto a la validez predictiva y la sensibilidad al cambio es escaso.⁸⁶

Hay otras cuestiones que la investigación futura sobre sistemas familiares aplicada al DCPQ pediátrico debería considerar. La díada parental, y en particular el estado de la relación entre las principales personas cuidadoras, es fundamental. La literatura sobre el dolor crónico en la edad adulta ha mostrado que la satisfacción conyugal suele moderar los efectos del dolor en la calidad de vida,⁸⁷ y también podría ocurrir que las influencias parentales en el DCPQ estén moderadas por la armonía de la relación entre las personas cuidadoras. Por ejemplo, la teoría de los sistemas familiares reconoce el concepto de «chivo expiatorio» en las familias disfuncionales, por el cual las figuras parentales pueden evitar abordar sus propias dificultades interpersonales dirigiendo toda su atención hacia un miembro de la unidad familiar.⁸⁸ Es concebible que una atención excesiva similar hacia una criatura que se recupera de una cirugía, como forma de desviar la atención de las dificultades de la relación parental, pueda contribuir a generar o mantener el DCPQ. Se trata de un ejemplo de aplicación del modelo de sistemas familiares a menores de menos edad sometidos a una cirugía mayor, mientras que los ejemplos anteriores de DCPQ y homeostasis familiar se referían más a la atención posoperatoria en la adolescencia.

Como ya se ha dicho, la mayoría de los estudios de la literatura sobre el dolor pediátrico se han realizado con madres como informantes.^30,33,89 Queda por ver en qué medida los padres influyen en el sistema familiar en relación con el DCPQ. Tampoco se sabe cómo responden los sistemas familiares a distintos tipos de acontecimientos quirúrgicos ni qué repercusión tiene ello en la recuperación posterior. Por ejemplo, ¿responde la unidad familiar de manera diferente cuando la persona menor se somete a una cirugía por una afección repentina y potencialmente mortal, como la resección de un tumor maligno, que cuando se trata de corregir una afección benigna prevista y planificada, como una escoliosis? Futuras investigaciones podrían explorar si las respuestas diferenciales a este tipo de situaciones quirúrgicas influyen en la evolución del DCPQ.

Por último, la investigación sobre el dolor pediátrico solo ha empezado recientemente a explorar el papel de la fratría en la adaptación infantil al dolor.^90,91 Gran parte de los trabajos realizados hasta la fecha se ha centrado en la influencia genética o la vulnerabilidad de la fratría, más que en explorar sus influencias y experiencias desde una perspectiva de sistemas familiares. Especialmente pertinente para este análisis es el grado en que la trayectoria del DCPQ se ve influida por la presencia de uno o varios miembros de la fratría. Es posible que, en las familias en las que hay otras criaturas que también requieren atención parental, se diluya el refuerzo parental de la discapacidad relacionada con el dolor y que, por tanto, la presencia de la fratría sea «protectora» frente al DCPQ. Es igualmente posible que una criatura tome como modelo la conducta de dolor de su fratría (y no solo de sus figuras parentales, como se señaló antes), lo que podría aumentar la probabilidad de desarrollar DCPQ. Hasta qué punto la fratría puede apoyar a un miembro joven de la familia que vive con dolor crónico es también una cuestión de interés que la investigación futura podrá explorar.

Conclusiones

Dadas las consecuencias potencialmente devastadoras que el DCPQ puede tener en el desarrollo y la calidad de vida en la infancia, es de vital importancia que la investigación siga avanzando en la identificación de los factores modificables asociados a su aparición y a su mantenimiento. Los modelos de sistemas familiares ofrecen una perspectiva fundamentada en la teoría desde la cual interpretar las interacciones complejas y recíprocas que se producen en el seno de toda familia. La literatura sobre los trastornos de la conducta alimentaria tiene una larga tradición de considerar los cuadros clínicos de la infancia y la adolescencia desde la perspectiva de la familia, y no solo del individuo, y la evidencia respalda la adopción de esta visión más holística. Aunque hay que tener cuidado de no culpabilizar a la familia al formular los factores que intervienen en el desarrollo y el mantenimiento del problema, las intervenciones sobre los trastornos de la conducta alimentaria en esta población incluyen hoy de forma habitual la perspectiva familiar más amplia. La evaluación será necesariamente más extensa cuando se realice desde un enfoque de sistemas familiares; sin embargo, los beneficios potenciales en términos de detección y posterior intervención para prevenir el DCPQ merecen sin duda la pena.