Introducción

La enfermedad mental interfiere en la vida cotidiana de una familia, y sus miembros se ven afectados recíprocamente (Phillips et al., 2023). Las familias desempeñan a menudo un papel importante en la vida de las personas que padecen una enfermedad mental (Hinton et al., 2019), y la manera en que la unidad familiar responde a la enfermedad mental está influida por sus creencias individuales y familiares, que facilitan y a la vez limitan su vida, sus relaciones, su comportamiento y su sufrimiento (Wright & Bell, 2021). Las creencias de las personas no reflejan el mundo tal como es, sino su construcción de él. Las creencias conforman una plantilla a través de la cual las personas se perciben a sí mismas, perciben a los demás y al mundo. Con esta plantilla en mente, las creencias sobre la enfermedad se evalúan continuamente a la luz de nueva información y nuevas experiencias (Kube & Rozenkrantz, 2021). Pese a estas diversas lentes de las creencias, la investigación ha estudiado por separado a pacientes y familiares (Phillips et al., 2023; Lindgren et al., 2016), en lugar de considerarlos como una unidad. Las creencias pueden hacer vulnerables a las personas y, en el contexto de las creencias sobre la enfermedad mental, abordar a la familia como unidad en este estudio resulta especialmente útil, ya que atiende a la identidad familiar, a las características individuales y a la dinámica familiar (Galvin et al., 2019; Shajani & Snell, 2023).

Antecedentes

La unidad familiar está compuesta por individuos, pero cuando un miembro de la familia padece una enfermedad mental, esto influye de un modo u otro en la vida cotidiana de los demás miembros. El concepto de familia no se limita a la familia como estructura caracterizada por lazos de sangre (Whall, 1986), sino que incluye también a las personas significativas como parte de la familia.

Formar parte de una familia con personas que padecen una enfermedad mental implica experiencias como que los miembros de la familia se vuelvan más comprensivos, descubran una fuerza interior (Shiraishi & Reilly, 2019), sientan gratitud y una sensación de dominio y de sentido (Phillips et al. 2023). Pero implica además aspectos negativos, como la preocupación por la vida adulta de la persona que padece la enfermedad mental y por su futura dependencia de la familia (Andershed et al., 2017), y una inquietud constante por los cuidados y las recaídas (Ntsayagae et al., 2019).

Las madres y los padres de personas adultas con enfermedad mental se encuentran a menudo en un doble papel: como personas cuidadoras y como anclas emocionales (Aass et al., 2021). Con frecuencia se espera que contribuyan a la atención de la persona enferma, a veces sin el apoyo o el reconocimiento adecuados (Lindgren et al., 2016). Ello puede generar la sensación de que su ayuda se da por sentada, agotamiento emocional y preocupación crónica (Johansson et al., 2019). Las mujeres, en particular, refieren niveles más altos de carga y de ansiedad (Phillips et al., 2023). Las creencias parentales sobre la enfermedad —su causa, su controlabilidad y su pronóstico— desempeñan un papel importante en la manera en que afrontan la situación y apoyan a su hija o hijo (Reupert et al., 2021). Estas creencias pueden facilitar la resiliencia o contribuir al malestar, según cómo se ajusten a la realidad de la enfermedad y a los sistemas de apoyo disponibles (Wright & Bell, 2021).

Quienes tienen una hermana o un hermano con una enfermedad mental experimentan a menudo un aumento del estrés, de la carga emocional y una disminución del bienestar (Jayasinghe et al., 2023). Pueden debatirse entre sentimientos de culpa, de responsabilidad o de resentimiento, sobre todo cuando la dinámica familiar se reorganiza para atender las necesidades del miembro enfermo de la fratría. Sus propias necesidades pueden pasarse por alto, y pueden carecer de acceso a recursos o apoyos adaptados a la posición particular que ocupan en la familia (Jayasinghe et al., 2023). Pese a estas dificultades, algunas de estas personas refieren un crecimiento personal, una mayor empatía y una comprensión más profunda de la salud mental (Stein et al., 2020). Sin embargo, estos resultados dependen en gran medida de los patrones de comunicación de la familia y de las propias creencias y estrategias de afrontamiento de la fratría (Jayasinghe et al., 2023).

Las personas que cuidan de una pareja con enfermedad mental experimentan a menudo una carga de cuidado considerable, que incluye un mayor aislamiento y una reducción del tiempo libre. Esta carga se ve agravada por el estrés ligado al rol, ya que con frecuencia se espera de ellas que mantengan la estabilidad relacional dentro de la pareja (Phillips et al., 2023). Quienes, como cónyuges, asumen el cuidado principal pueden enfrentarse a mayores riesgos para su bienestar debido al impacto creciente de los factores de estrés emocional. Su visión, su perspectiva y sus creencias acerca de los problemas de salud de su pareja determinarán cómo afrontarán su experiencia de la enfermedad Årestedt et al., 2015). La influencia de las creencias sobre la enfermedad en las familias con una persona adulta que vive una enfermedad mental se ha descrito y documentado principalmente a nivel individual. Ahuvia et al. (2024) describen que las creencias causales de los pacientes están vinculadas a la percepción de control personal sobre la propia enfermedad, y que sentir que se tiene menos control sobre ella se asocia con un afrontamiento menos eficaz y peores resultados psicológicos. Se describen obstáculos como el desconocimiento, por parte de los pacientes, de los problemas de salud mental, de las opciones y de la disponibilidad de tratamiento (Ahuvia et al. 2024). Sin embargo, la noción de que los familiares controlan una enfermedad o una situación de enfermedad en la vida cotidiana puede estar entrelazada con la creencia sobre lo que necesita sanarse (Wright, 2017). Las familias refieren a menudo que la carga del sufrimiento no se limita a la persona enferma, sino que se extiende a otros miembros (Shajani & Snell, 2023). Esto subraya la necesidad de comprender a la familia como una unidad, en la que las creencias compartidas e individuales sobre la causa, el control, el sufrimiento y el apoyo configuran la experiencia global (Gisladottir & Svavarsdottir 2016, 2017).

Las experiencias de los familiares no solo están moldeadas por la enfermedad en sí, sino por las creencias que tienen sobre ella (Wright & Bell, 2021). Estas creencias influyen en la manera en que interpretan los síntomas, atribuyen responsabilidades y se implican en los cuidados. La manera en que las familias responden a la enfermedad depende principalmente de las creencias que sostienen, más que de la enfermedad que padecen o con la que conviven (Wright & Bell, 2021). La investigación sobre las creencias aporta conocimientos sobre los procesos cognitivos de la salud y de la enfermedad mental. Sugiere que las personas con y sin enfermedad mental no solo difieren en sus creencias, sino también en la manera en que incorporan nueva información a esas creencias (Kube & Rozenkrantz, 2021). En consecuencia, las creencias sobre la enfermedad de pacientes y familiares ejercen una influencia facilitadora o limitadora sobre la manera en que la familia afronta y gestiona la experiencia de la enfermedad (Wright & Bell, 2021).

Pese al creciente interés por la atención centrada en la familia, la investigación sobre las creencias familiares acerca de la enfermedad desde una perspectiva diádica sigue siendo escasa. Una díada es una relación entre dos personas —como una madre o un padre y su hija o hijo, o dos hermanos—, y pone de relieve cómo sus creencias se influyen mutuamente e influyen en el sistema familiar. En este estudio, las dos personas de cada díada aportan creencias importantes sobre la enfermedad procedentes de la unidad familiar.

La escasez de conocimientos sobre las creencias acerca de la enfermedad en las díadas familiares pone de relieve la importancia de identificar las creencias de las familias que viven con una enfermedad mental y de comparar las de pacientes y familiares para descubrir necesidades y preocupaciones potencialmente distintas. Arrojar luz sobre las creencias familiares acerca de la enfermedad y el sufrimiento es beneficioso tanto para las familias como para los equipos de salud que acompañan a la persona que sufre en la gestión de su vida cotidiana (Wright & Bell, 2021). Dado que dentro de una familia existen creencias tanto individuales como compartidas, las familias necesitan ayuda para alcanzar una comprensión mutua (Shajani & Snell, 2023; Wright & Bell, 2021). Además, necesitan recibir de los equipos de salud mental un apoyo adaptado a su situación (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Este estudio contribuye al campo explorando las creencias sobre la enfermedad en díadas familiares que viven con una enfermedad mental. Comprender estas creencias puede ayudar a los equipos de salud a adaptar intervenciones que favorezcan la comprensión y el apoyo mutuos dentro de las familias (Shajani & Snell, 2023; Wright & Bell, 2021).

Objetivo

Este estudio tiene como objetivo describir y comparar las creencias familiares sobre la enfermedad de pacientes con enfermedad mental y de sus familiares.

Métodos

Diseño

El estudio tiene un diseño cuantitativo transversal y se llevó a cabo en el servicio noruego de salud mental comunitaria.

Muestra y contexto

En este estudio, el grupo destinatario eran familias que viven con una enfermedad mental. Las personas responsables de salud mental de 36 municipios de Noruega recibieron por correo información sobre el estudio, junto con una solicitud de participantes. De los 36 municipios a los que se pidió participar, 15 aceptaron reclutar participantes. Estas personas responsables facilitaron las direcciones de correo electrónico del personal profesional de salud mental comunitaria que podía reclutar participantes. Este personal entregó cartas informativas y cuestionarios a pacientes con una enfermedad mental, que podían invitar a un familiar significativo que deseara participar. Las muestras emparejadas de este estudio incluyeron un total de 66 participantes, es decir, 33 díadas de paciente y familiar (Rayens & Svavarsdottir, 2003)

Para participar, los pacientes debían cumplir los siguientes criterios de inclusión: tener 18 años, enfrentarse a problemas y tensiones, con un deterioro funcional asociado a malestar, síntomas y trastornos mentales diagnosticables, sin que se haya adquirido un diagnóstico, vivir con alguien o sin compañía, y recibir atención o tratamiento de los servicios de salud mental comunitaria. Criterios de exclusión para los pacientes: deterioro cognitivo, estado psicótico, consumo activo de alcohol o drogas, o no saber hablar ni leer noruego. Los pacientes que dieron su consentimiento para participar pidieron a familiares que facilitaran su nombre y su número de teléfono al personal profesional de salud mental comunitaria, que se puso en contacto con un familiar y le proporcionó información verbal y escrita. Para participar, los familiares debían cumplir los criterios de inclusión de tener >18 años y ser reconocidos como familiares por la persona enferma. Criterios de exclusión para los familiares: deterioro cognitivo, estado psicótico, consumo activo de alcohol o drogas, o no saber hablar ni leer.

Recogida de datos

El personal profesional de salud mental comunitaria informó a pacientes y familiares sobre el estudio, de forma verbal y por escrito. A quienes dieron su consentimiento por escrito para participar se les pidió que respondieran al cuestionario de manera individual y lo devolvieran por correo, en sobre cerrado, a la persona que firma en primer lugar.

Los datos se recogieron mediante un cuestionario que comprendía un instrumento validado, así como preguntas sobre la edad, el género y la relación con la persona enferma, y sobre si asistían a sesiones de apoyo familiar. Un código de identificación, con la letra A para los pacientes y la B para los familiares, permitió enviar recordatorios y vincular a pacientes y familiares como muestras emparejadas en el análisis.

Instrumentos de medida

El Family Illness Beliefs Questionnaire–Norwegian (FIBQ-N) es un instrumento breve y autoadministrado que consta de una sola dimensión con siete ítems. Cada ítem comienza con la frase «Creo que…», seguida de enunciados como «Sé cuál es la causa de las dificultades que estamos afrontando ahora…» o «Sé cuánto control tiene la enfermedad mental sobre mi familia…». Las respuestas se puntúan en una escala de Likert de cinco puntos que va de uno (nunca) a cinco (todo el tiempo), lo que da una puntuación total de entre 7 y 35. Una puntuación más alta refleja una mayor confianza de la persona paciente o familiar en sus creencias en cuanto a comprender el sentido de la situación de enfermedad mental (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Esto tiene relevancia clínica a la hora de considerar intervenciones familiares destinadas a facilitar la comprensión mutua.

El FIBQ-N se tradujo y adaptó culturalmente a partir de la versión islandesa original, el ICE-FIBQ, mediante un proceso de traducción directa e inversa inspirado en Brislin (1970). La traducción pretendía que el instrumento fuera adecuado para su uso en la práctica clínica y la investigación noruegas. La validez aparente fue puesta a prueba por tres personas que respondieron al cuestionario y aportaron comentarios sobre aspectos lingüísticos y culturales, lo que dio lugar a pequeñas reformulaciones para adaptarlo mejor a los contextos de salud mental comunitaria en Noruega. Se utilizó el procedimiento de Benjamini-Hochberg (Benjamini & Hochberg, 1995) para controlar la tasa de falsos descubrimientos, con una FDR del 5%, debido a la realización de numerosas comparaciones de ítems individuales. La consistencia interna del FIBQ-N fue satisfactoria, con un alfa de Cronbach de 0.90, por encima del umbral comúnmente aceptado de 0.70 (Polit & Beck, 2024).

Aprobación ética

[nombre suprimido para preservar la integridad del proceso de revisión] determinó que el tratamiento de los datos personales en este estudio se ajustaba a [nombre suprimido para preservar la integridad del proceso de revisión]. Las consideraciones éticas incluyeron la confidencialidad, la integridad y el carácter voluntario de la participación (World Medical Association, 2018). El personal profesional de salud mental informó a pacientes y familiares de que la participación era voluntaria y podía interrumpirse en cualquier momento. A quienes dieron su consentimiento por escrito para participar se les pidió que respondieran al cuestionario de manera individual y lo devolvieran por correo, en sobre cerrado, a la persona que firma en primer lugar.

Para informar sobre este estudio se utilizó la lista de verificación de la declaración STROBE para estudios transversales (Von Elm et al., 2007). (Archivo complementario 1).

Análisis de los datos

El análisis estadístico se realizó con SPSS versión 29.0 (SPSS, 2022). Se utilizó estadística descriptiva con frecuencias, media y desviación típica (SPSS, 2022) para describir las características demográficas de 33 pacientes y 33 familiares. Antes del análisis se excluyeron los cuestionarios con un 30% o más de ítems sin respuesta. En los cuestionarios restantes se realizó una imputación mediante sustitución por la media del caso (Fox‐Wasylyshyn & El‐Masri, 2005). Al calcular la puntuación total del FIBQ-N, al tratarse de muestras emparejadas, se incluyó un total de 66 participantes. Dado que los datos eran de nivel ordinal y el tamaño de la muestra era pequeño, se optó por pruebas no paramétricas (Polit & Beck, 2024).

En cuanto a las variables demográficas —edad, género y relación con la persona enferma—, optamos por dicotomizarlas al comparar los grupos (MacCallum et al., 2002). Se utilizó una prueba de rangos con signo de Wilcoxon, con un diseño de sujetos emparejados dado que el criterio específico era una muestra emparejada (n = 33 díadas), para comparar las diferencias entre las puntuaciones de pacientes y familiares en el FIBQ-N y ordenar la diferencia absoluta (Polit & Beck, 2024). Para calcular una prueba de Wilcoxon, las muestras deben ser dependientes. Hay muestras dependientes cuando los datos se obtienen de los llamados pares naturales, de personas que están unidas entre sí, como en este estudio, díadas hijo/madre o esposa/esposo. El tamaño del efecto se evaluó con los criterios de Cohen (1988): .1 = efecto pequeño, .3 = efecto medio y .5 = efecto grande. El nivel de significación se fijó en p < 0.05 (bilateral).

Resultados

Características de las personas con enfermedad mental y de sus familiares (n = 66)

Bastante más de la mitad de los pacientes tenía entre 18 y 39 años, con una mediana de edad de 28 años. Las mujeres eran mayoría (75,8 %) entre las treinta y tres personas pacientes (tabla 1). También había un predominio (63,6 %) de mujeres entre los treinta y tres familiares. La mayoría de los familiares tenía entre 40 y 59 años, con una mediana de edad de 47 años. En cuanto a su relación con la persona enferma, la mayoría tenía un vínculo de sangre: madre, padre, hermana o hermano, hija o hijo. Cabe destacar que el 42,4 % eran madres. En lo que respecta a la convivencia, el 36,4 % de los pacientes vivía sin compañía, mientras que casi todos los familiares vivían con alguien. En cuanto a la salud física y mental, un pequeño número de familiares refirió una mala salud física (12,1 %) y mental (15,2 %), sin diferencias notables de género en el estado de salud mental. Entre los pacientes, en cambio, el 30% refirió una mala salud física y el 50% una mala salud mental en el momento del estudio.

FIBQ-N de pacientes y familiares como muestras familiares emparejadas (n = 33 díadas)

La comparación entre pacientes y familiares como muestras emparejadas mediante la prueba de rangos con signo de Wilcoxon reveló diferencias significativas en el cuestionario total de creencias familiares sobre la enfermedad, es decir, en el FIBQ-N total (p<.01) (tabla 2): los pacientes (n = 33) obtuvieron una puntuación media total de 25.64, mientras que los familiares (n = 33) obtuvieron una puntuación media total de 22,63. En conjunto, los familiares refieren menos tranquilidad en cuanto a la causa de la enfermedad, el control de la enfermedad, el efecto de la enfermedad sobre la familia, el sufrimiento ligado a la enfermedad y el apoyo más y menos útil recibido de los equipos de salud mental. Por ítems, se hallaron diferencias significativas entre pacientes y familiares dentro de las díadas en el ítem uno: «Creo que sé cuál es la causa de la situación (problema) de salud mental que estamos afrontando ahora», y en el ítem siete: Creo que sé qué ha sido lo menos útil que el personal sanitario nos ha ofrecido para ayudarnos a mí y a mi familia a afrontar el sufrimiento relacionado con la enfermedad mental» (tabla 2).

Discusión

Este estudio tiene como objetivo describir y comparar las creencias sobre la enfermedad de pacientes y familiares. Dado que la mayoría de los familiares de las 33 díadas de este estudio tenía un vínculo de sangre —madre, padre, hermana o hermano, hija o hijo—, en el seno de las díadas familiares el equipo investigador puede explorar su comprensión de los retos y necesidades de las familias que afrontan el impacto de la enfermedad mental (Phillips et al., 2023). Todo ello teniendo presente que las díadas presentan grados variables de simetría y complementariedad (Shajani & Snell, 2023). En este estudio, el 42% de los familiares eran madres. Tradicionalmente, las mujeres tienen más probabilidades de ser las cuidadoras principales, de asumir cuidados más intensos y de referir una mayor carga de cuidado y un mayor estigma (Sharma et al., 2016, Yin et al., 2020). Curiosamente, los datos indican que los familiares de ambos sexos, a menudo madres y padres, presentan niveles similares de malestar emocional y una comprensión similar de la enfermedad, lo que podría reflejar una mayor igualdad de género (Onwumere et al., 2021; Sharma et al., 2016). Del mismo modo, nuestro estudio no reveló diferencias significativas en el estado de salud mental entre familiares mujeres y hombres.

Creencias familiares sobre la enfermedad dentro de las díadas familiares

Este estudio compara, en forma de díadas, las creencias sobre la enfermedad de pacientes con una enfermedad mental y de sus familiares. Los resultados muestran que los familiares obtuvieron una puntuación total del FIBQ-N inferior a la de los pacientes. Esto sugiere que los familiares pueden carecer de confianza en sus creencias sobre la enfermedad. Aunque quizá no resulte sorprendente, sigue siendo crucial prestar atención a estas creencias, ya que las creencias de los familiares sobre el pronóstico, el diagnóstico o el tratamiento de la persona enferma de la familia, y sobre su curación, pueden acentuar o aliviar el sufrimiento (Wright, 2017). Una posibilidad derivada, en algunos casos, es la aparición de creencias limitadoras (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). La confianza y la competencia de los familiares para responder a las necesidades de quien padece la enfermedad mental pueden verse afectadas por sus creencias y determinar la manera en que afrontarán la experiencia de la enfermedad. A partir de los resultados de este estudio, es razonable pensar que los familiares se benefician de recibir información y conocimientos. Sin embargo, los factores de estrés ligados al cuidado influyen en la eficacia con que los familiares pueden utilizar la información. Phillips et al., (2023) constataron que los recursos deben adaptarse a las necesidades individuales de los familiares.

Se identificaron diferencias significativas dentro de las díadas, ya que el FIBQ-N total otorgó puntuaciones más bajas a los familiares; además, hubo diferencias significativas en dos ítems. Los familiares puntúan significativamente más bajo que los pacientes en lo que creen que es la causa de la situación (problema) de salud mental que la familia está afrontando ahora (ítem uno). Las creencias sobre la etiología de la enfermedad se convierten a menudo en una combinación compleja de causas en la que predominan los factores psicológicos (Wright & Bell, 2021). Con todo, la manera en que familiares y pacientes entienden las causas de la enfermedad y de la salud influye en sus acciones y actividades. Otro hecho clave que hay que recordar es que las creencias y actitudes de pacientes y familiares respecto a la naturaleza y las causas de la enfermedad mental orientan la probabilidad de buscar tratamiento, su aceptación y la satisfacción con él (Carter et al., 2018). Creencias de esta naturaleza pueden dificultar que una familia establezca un afrontamiento y una adaptación funcionales a la enfermedad (Wright & Bell, 2021).

Es más, los familiares puntuaron significativamente más bajo que los pacientes en su creencia sobre qué ha sido lo menos útil que el personal sanitario les ha ofrecido para ayudarles a afrontar su sufrimiento relacionado con la situación de salud mental (ítem siete), lo que pone al descubierto una posible incertidumbre. Por las razones expuestas, las creencias de los familiares pueden influir en la decisión de la persona enferma de iniciar o aplazar el tratamiento, así como en la adherencia terapéutica y en la satisfacción con el resultado del tratamiento (Wright & Bell, 2021). No obstante, la investigación [nombre suprimido para preservar la integridad del proceso de revisión] muestra que los familiares podrían beneficiarse de un ajuste perceptivo que acerque sus creencias sobre el sufrimiento a las de la persona enferma. Por ello es importante que los equipos de salud mental desempeñen un papel activo para cerrar la brecha que existe entre ellos, pacientes y familiares en cuanto a creencias, conocimientos e información sobre salud mental (Parnell, 2015). Los equipos de salud mental comunitaria están en una posición idónea para ayudar a los familiares a mejorar su capacidad de comprender la información y los problemas de salud mental, comunicando sobre la salud mental y promoviendo la inclusión de los familiares en las intervenciones (Moen et al. 2021).

Tanto pacientes como familiares obtuvieron en este estudio la puntuación más alta en la creencia sobre quién sufre más dentro de la familia (ítem cinco). En consecuencia, según Wright (2017), junto con el sufrimiento, las personas se esfuerzan por comprenderlo y darle sentido, y el sufrimiento causado por la enfermedad suscita muchas preguntas sobre por qué ha aparecido la enfermedad y cómo puede sobrellevarse. Sin embargo, la investigación muestra que las personas que viven con una enfermedad mental ocultan información para mantener ciertas cuestiones fuera del conocimiento de su familia y ahorrar así preocupaciones a sus familiares (Landeweer et al., 2017). Además, los familiares no se atreven a preguntar y tienen sus propias creencias sobre la gravedad con que la persona enferma padece la enfermedad mental y sobre lo que necesita en las situaciones que desencadenan síntomas graves (Aass et al. 2020). Sin duda, un obstáculo para la posibilidad de una mayor comprensión de las perspectivas de cada cual. Identificar las creencias distintas de las díadas familiares en salud mental puede orientar la manera de abordar a las familias para lograr resultados óptimos tanto para pacientes como para familiares, lo que no es posible con enfoques «talla única» o individuales.

Las diferencias de respuesta entre pacientes y familiares (ítems 1 y 7), frente a la coherencia (ítems 2–6,), sugieren una interacción compleja entre el conocimiento percibido, el impacto emocional y la experiencia vivida en las familias que afrontan problemas de salud mental. Estos resultados subrayan la importancia de reconocer y abordar los matices de las perspectivas dentro de las familias, ya que reflejan no solo diferencias de comprensión, sino también las dimensiones emocionales y experienciales que configuran su respuesta a los problemas de salud mental.

Consideraciones metodológicas

El presente estudio se basa en una muestra pequeña y tiene fortalezas y limitaciones. Una fortaleza importante es que los datos, tanto a nivel individual como de los familiares, permiten compararlos en díadas familiares. Aunque el cuestionario utilizado está diseñado para responderse de forma individual, las preguntas se refieren a la familia. El ICE-FIBQ está fundamentado y desarrollado (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016) para evaluar las creencias sobre la enfermedad de cada miembro de la familia y se aplica igualmente a la medición de las creencias sobre la enfermedad en díadas familiares. Los datos de las díadas familiares aportan una parte importante de las creencias sobre la enfermedad de la unidad familiar, ya que las familias se componen de numerosos subsistemas, como los subsistemas parento-filial, conyugal y fraterno (Shajani & Snell, 2023). En la descripción demográfica indicamos la forma de convivencia y el número de pacientes y familiares que viven con alguien. Cabe señalar que no disponemos de información sobre con quién viven, por lo que en la muestra algunas díadas pueden convivir y otras no. El reclutamiento por autoselección puede hacer que los familiares sean muy cercanos a la persona enferma, o no. Aun así, consideramos que nuestros resultados aportan un conocimiento valioso sobre las díadas familiares.

La recogida de datos a nivel familiar enriquece el conocimiento a través de las experiencias y los significados familiares compartidos que se expresan a partir de una experiencia de enfermedad.

En cuanto a la generalización de los resultados, conviene ser prudentes. Una limitación pertinente se refiere al tamaño de la muestra. En este estudio, la tasa de respuesta fue baja pese a dos recordatorios, lo que podría dar lugar a un sesgo de respuesta (Polit & Beck, 2024). Se invitó a participar a un gran número de personas, pero varias se negaron. Se desconoce por qué se negaron a responder, ya que no se recogieron datos sobre ellas. No obstante, una baja tasa de respuesta no es infrecuente en los estudios sobre servicios de salud mental (Pinfold et al., 2019). Se realizó un procedimiento de imputación para minimizar el sesgo de respuesta, sustituyendo los datos ausentes por la media global del ítem correspondiente. En este estudio fue imposible analizar los abandonos debido a que los servicios no registraron de forma completa a pacientes y familiares.

La media de los familiares en el FIBQ-N fue en conjunto inferior a la obtenida con las medidas basales del ICE-FIBQ en familiares de niñas y niños con TDAH y trastornos de la conducta alimentaria (Gisladottir & Svavarsdottir, 2017; Gisladottir et al., 2017). probablemente debido a las características de las muestras de cada estudio, a razones culturales y al contexto (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). No existen medidas comparables sobre pacientes ni sobre díadas.

Conclusión

En este estudio, el resultado relativo a las creencias sobre la enfermedad de las díadas familiares —en conjunto, una puntuación total del FIBQ-N más baja en los familiares que en los pacientes— puede indicar que los familiares están menos tranquilos que los pacientes respecto a sus creencias familiares sobre la causa, el control, el efecto, el sufrimiento y el apoyo relacionados con la enfermedad. Estos resultados ponen de relieve la importancia de la comprensión mutua en las familias y de facilitar una comunicación abierta para mejorar el apoyo. Ello exige que los equipos de salud presten más atención a la evaluación de las creencias familiares sobre la enfermedad en salud mental y ofrezcan conversaciones de apoyo familiar para sostener y reforzar el afrontamiento familiar en la experiencia de la enfermedad mental. Quienes dirigen y forman en salud mental deberían poner mayor énfasis en la formación y el entrenamiento de habilidades del personal de enfermería y de otro personal sanitario que trabaja e intervienen con familias.

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