Introducción

Las familias con adolescentes autistas atraviesan dinámicas relacionales propias, influidas por factores como el acceso a apoyos adecuados, las actitudes sociales hacia el autismo y las diferencias del neurodesarrollo en la atención y el procesamiento cognitivo. La investigación muestra que las personas autistas suelen presentar un estilo atencional monotrópico —que canaliza la atención de forma intensa hacia un número menor de intereses en cada momento—, a diferencia de la tendencia politrópica a distribuir la atención de manera más amplia entre múltiples estímulos simultáneos ([70], Murray et al., 84). Esta diferencia fundamental en el procesamiento atencional, respaldada por evidencias neurobiológicas de diferencias en la organización minicolumnar de la corteza prefrontal [21], sustenta muchos aspectos de la experiencia autista, como las sensibilidades sensoriales, los patrones de comunicación y lo que suele denominarse el «problema de la doble empatía» [80]: la tesis de que los fallos de comunicación entre personas autistas y no autistas son bidireccionales y surgen de diferencias mutuas en la comprensión de la experiencia, y no de déficits situados únicamente en la persona autista. Comprender el monotropismo es esencial para profesionales que trabajan con familias, ya que replantea los aparentes «déficits» como diferencias en la manera de asignar y sostener la atención [33, 39].

El estilo cognitivo monotrópico característico del autismo moldea las dinámicas familiares de formas concretas. Cuando la atención se centra intensamente en un interés o una actividad del momento, las transiciones hacia nuevas actividades o conversaciones pueden vivirse como interrupciones bruscas más que como cambios naturales (Murray et al., 84). Los miembros de la familia pueden interpretarlo erróneamente como rigidez o desinterés, cuando en realidad refleja la realidad cognitiva de un procesamiento atencional de canal único. Comprenderlo permite a las familias desarrollar estrategias que acompañen al procesamiento monotrópico en lugar de oponerse a él, como anunciar las transiciones con antelación, utilizar los intereses como puentes hacia la conexión y reconocer que prestar atención a un ámbito implica necesariamente prestar menos atención a otros.

En las dos últimas décadas, la investigación ha documentado cada vez más las experiencias de las personas cuidadoras y los efectos sobre el bienestar familiar, como el cambio de expectativas, el aislamiento social y la complejidad de atender necesidades de salud mental concurrentes [1, 30, 75]. Las familias suelen moverse en sistemas sanitarios fragmentados, frente al estigma social y a una comprensión pública limitada del autismo, sobre todo en el ámbito educativo [95]. Estas barreras sistémicas y sociales agravan las exigencias del cuidado y ponen de manifiesto carencias persistentes en los servicios disponibles.

Aunque los estudios cuantitativos han aportado conocimientos importantes sobre el estrés familiar, los patrones de salud mental y las dinámicas relacionales [33, 35, 74, 96, 101], se sabe menos sobre cómo las propias familias comprenden y viven estas dinámicas, en particular desde la perspectiva de adolescentes autistas. La investigación cualitativa ha empezado a abordar esta laguna explorando las experiencias vividas [110,111,112,113], pero siguen siendo escasos los marcos integradores que traduzcan los hallazgos empíricos en orientaciones para la práctica.

La necesidad de modelos de práctica centrados en la familia

Las intervenciones existentes para familias de personas autistas han mostrado una eficacia variable. Las intervenciones cognitivo-conductuales (ICC) se han asociado a reducciones del estrés parental, la ansiedad y los síntomas depresivos, así como a mejoras en la relación entre madres o padres e hijos [71]. Sin embargo, estas intervenciones pueden no responder plenamente a prioridades más amplias a nivel familiar, como fomentar la comunicación abierta, mejorar la cohesión o construir resiliencia [105]. La terapia sistémica familiar parece prometedora para reforzar estos aspectos, y las revisiones sistemáticas documentan evidencias a favor de las intervenciones sistémicas en un abanico de dificultades centradas en la infancia [22], aunque la investigación sobre terapia familiar específica para el autismo sigue siendo limitada [58, 105].

La mayoría de los estudios sobre intervenciones familiares se han centrado en personas cuidadoras de niñas y niños autistas de 2—12 años, lo que refleja un énfasis general en el apoyo durante la primera y la segunda infancia [39, 77]. La revisión exploratoria de McCrossin y Lach [77] muestra además que los programas de parentalidad para la infancia con discapacidades del neurodesarrollo suelen centrarse en los resultados de la niña o el niño y de la madre o el padre sin examinar de manera sistemática la unidad familiar: el funcionamiento familiar general representa solo el 31,6 % de los resultados a nivel familiar medidos en 29 estudios. En cambio, relativamente pocos estudios han examinado intervenciones adaptadas a adolescentes autistas (13—19 años) y sus familias, pese a las transiciones del desarrollo y los cambios emocionales particulares que caracterizan esta etapa. Una revisión sistemática reciente sugiere que apoyos psicológicos como las intervenciones basadas en la atención plena (IBAP) y la terapia cognitivo-conductual (TCC) pueden beneficiar tanto a adolescentes autistas como a sus madres y padres [71], aunque se necesitan más ensayos controlados aleatorizados de alta calidad para aclarar cómo influyen estas intervenciones en las dinámicas familiares en sentido amplio [39, 62].

Cabe señalar que la mayor parte de la investigación familiar se ha centrado en la perspectiva parental, con una inclusión limitada de las voces y experiencias de las propias personas adolescentes autistas. Esto resulta especialmente preocupante, dado que la adolescencia es un periodo crítico del desarrollo en el que la identidad, la autonomía y las relaciones familiares atraviesan transiciones importantes. La investigación indica que durante la adolescencia el desarrollo cerebral avanza de forma desigual; en las personas autistas, estos patrones de desarrollo interactúan con diferencias neurológicas ya existentes [92]. La divergencia entre los estilos de procesamiento cognitivo monotrópico (autista) y politrópico (no autista) puede generar dificultades particulares durante la adolescencia, cuando los cambios hormonales y el desarrollo de la identidad intensifican las dinámicas relacionales dentro de la familia. Además, el predominio de la medición de resultados percibidos como negativos, como el estrés o el conflicto, ha contribuido a un vacío de conocimiento sobre las fortalezas, las adaptaciones y las transformaciones positivas que pueden surgir en la vida familiar [66].

Posicionamiento respecto a las intervenciones familiares existentes

Existen varias intervenciones basadas en la evidencia para familias de niñas y niños autistas, pero pocas abordan adecuadamente las dinámicas relacionales de toda la familia desde una perspectiva que afirme la neurodiversidad. El análisis de contenido de McCrossin, Lach y McGrath [78] sobre 22 ensayos controlados aleatorizados de programas de formación parental para la infancia con discapacidades del neurodesarrollo constató que los marcos teóricos se centraban principalmente en la niña o el niño, o en la madre o el padre, de forma individual, con escaso reconocimiento del contexto complejo, relacional y sistémico en el que funcionan las familias, lo que refuerza la necesidad de modelos fundamentados en la teoría de sistemas familiares. Programas de formación parental como RUBI [6] y Stepping Stones Triple P [121] recurren al análisis aplicado de la conducta o a los principios del aprendizaje social para dotar a madres y padres de estrategias de manejo de las conductas desafiantes. Aunque son eficaces para los fines que se proponen, estas intervenciones se centran de forma restringida en la díada parentofilial, sitúan la reducción de conductas como resultado principal y ubican la necesidad de cambio sobre todo en la niña o el niño autista. Del mismo modo, las intervenciones conductuales naturalistas del desarrollo como Project ImPACT [59] se dirigen a la adquisición de habilidades de comunicación social en la primera infancia mediante el acompañamiento parental, pero no abordan la calidad más amplia de las relaciones familiares. Los programas de habilidades sociales como PEERS [68] se centran en la adquisición individual de habilidades en la adolescencia más que en las dinámicas relacionales familiares.

Las intervenciones de coparentalidad como Autism Parent Navigators (APN) suponen un avance importante al abordar el subsistema conyugal, reconociendo que el estrés parental y las exigencias asociadas al autismo afectan a la relación de pareja [57, 114]. Sin embargo, estas intervenciones suelen centrarse en la coordinación parental, la reducción del estrés y el ajuste diádico, sin extenderse a las relaciones fraternas, a la reconstrucción de la identidad de toda la familia ni a la integración de marcos que afirmen la neurodiversidad y sitúen el autismo como una diferencia neurológica y no como un déficit.

Más recientemente, Pennant [89] presentó la terapia familiar estructural para el TEA (SFT for ASD), que constituye un avance importante al abordar las dinámicas de toda la familia en lugar de díadas aisladas. Sin embargo, la SFT for ASD pone el acento en reestructurar la jerarquía y la organización familiares más que en fomentar la comprensión mutua entre neurotipos, y no integra de forma explícita teorías que afirmen la neurodiversidad, como el monotropismo o el problema de la doble empatía. Lo que sigue faltando en el panorama de las intervenciones es un modelo que (a) aborde la familia como un sistema interconectado a través de múltiples subsistemas, incluidas las relaciones de pareja y fraternas, (b) sitúe en el centro la conexión relacional y no la modificación de conductas ni la reorganización estructural, (c) integre de forma explícita marcos teóricos elaborados por personas autistas, como el monotropismo, y (d) considere a todos los miembros de la familia —no solo a la persona autista— como participantes en una adaptación bidireccional. El presente modelo responde a estas carencias.

Objetivo y aportación

Este artículo presenta un modelo de práctica basado en la evidencia para mejorar las relaciones familiares y promover la conexión en familias de adolescentes autistas. El modelo responde a la reconocida escasez de intervenciones de apoyo familiar integral que atiendan las necesidades de cada familia y contribuyan a mejorar y fortalecer las relaciones [39, 105]. A partir de una investigación empírica con 44 participantes de 18 familias, entre ellos adolescentes autistas, hermanas y hermanos, madres y padre, el modelo integra los hallazgos clave para ofrecer a profesionales estrategias teóricamente fundamentadas y basadas en la evidencia.

El modelo de práctica se sitúa dentro de un modelo biopsicosocial [12] y reconoce que los entornos sociales pueden discapacitar o capacitar a las personas autistas para participar plenamente [2, 50]. Pone el acento en enfoques colaborativos y centrados en la persona, que sitúan a las familias como socias en pie de igualdad en la planificación, el desarrollo y el seguimiento de los servicios [32]. El modelo consta de tres componentes interconectados: (1) un marco conceptual que explica cómo el autismo incide en las relaciones familiares a través de factores disruptivos y de conexión, (2) un modelo de práctica de seis elementos dirigido a ámbitos familiares concretos; y (3) diez principios de práctica que orientan su aplicación.

Esta aportación traslacional tiende un puente entre la investigación y la práctica al ofrecer orientaciones aplicables a profesionales que trabajan con familias, entre ellos profesionales del trabajo social, terapeutas familiares, profesionales de la psicología y terapeutas ocupacionales que acompañan a familias de adolescentes autistas.

Fundamento empírico y métodos

Los siete hallazgos en los que se basa este modelo de práctica proceden de un estudio cualitativo fenomenológico con 44 participantes de 18 familias de Canberra, Australia [109]. Este estudio fue aprobado por el Comité Nacional de Ética de la Investigación en Seres Humanos (HREC) de la Australian Catholic University, con número de registro 2019—33H. Las personas participantes se reclutaron mediante un muestreo intencional a través de organizaciones del autismo, centros educativos y redes comunitarias, y comprendían adolescentes autistas de 12—19 años (n = 11), hermanas y hermanos (n = 9), madres (n = 12) y padres (n = 12). Cinco de las 18 familias eran familias múltiplex, con más de un miembro autista [100].

Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas en profundidad, con preguntas abiertas y expresiones de aliento para favorecer relatos narrativos ricos. Las entrevistas exploraron las experiencias vividas por las personas participantes en relación con el autismo dentro de las relaciones familiares y con las respuestas externas al autismo. Un Grupo Asesor de Familias, formado por personas autistas y familiares, brindó orientación continua durante las fases de diseño del estudio, recogida de datos e interpretación.

El análisis de datos siguió un enfoque constructivista de la teoría fundamentada [24] y procedimientos que incluían la inmersión en las transcripciones, la codificación inicial, la elaboración de temas básicos y su síntesis en temas organizadores y globales. El análisis se realizó tanto dentro de cada grupo de participantes como a través de las unidades familiares completas. La triangulación metodológica reforzó la validez al comparar los relatos individuales con los patrones a nivel familiar para identificar experiencias convergentes y divergentes.

Los detalles metodológicos completos pueden consultarse en Trew [109].

Declaración de reflexividad

La persona que firma en primer lugar es una persona investigadora autista especializada en autismo y aporta un conocimiento desde dentro que facilitó la sintonía con las personas adolescentes autistas participantes y una interpretación matizada de sus relatos. Un diario reflexivo mantenido a lo largo de la recogida de datos y el diálogo con dos personas supervisoras (con cátedra de Trabajo Social) garantizaron un examen crítico de los supuestos y del posicionamiento del equipo investigador durante todo el análisis.

Hallazgos clave en los que se basa el modelo de práctica

De esta investigación surgieron siete hallazgos clave (véase la tabla 1). Estos hallazgos arrojan luz tanto sobre las dificultades como sobre las fortalezas en la adaptación familiar, y subrayan el papel decisivo de las estrategias de afrontamiento, los patrones de comunicación, la negociación de la identidad y el apoyo externo en la configuración de las relaciones familiares. Aunque los siete hallazgos proceden del programa de investigación cualitativa de la persona que firma en primer lugar, convergen con patrones documentados en investigaciones independientes sobre familias y autismo a nivel internacional, como los estudios sobre el afrontamiento parental [8, 67], la comunicación bidireccional [29, 54], el cuidado ejercido por hermanas y hermanos [28, 108], las barreras de acceso a los servicios [117] y la resiliencia familiar [48, 118]. En particular, la revisión sistemática de Gunty [48] sobre la resiliencia familiar en familias de niñas y niños con TEA identifica los factores de estrés, los recursos y la construcción de sentido como los elementos centrales mediante los cuales estas familias afrontan la adversidad, una estructura tripartita que se corresponde directamente con el continuo disrupción–conexión desarrollado en el marco conceptual que se expone más adelante. Esta convergencia sugiere que los hallazgos reflejan rasgos genuinos de la experiencia familiar y no artefactos de una muestra o de un enfoque analítico particulares. El modelo representa así una síntesis del compromiso profundo de una persona investigadora con las familias, contrastada con la literatura empírica más amplia.

Estos siete hallazgos convergen para revelar dos patrones que interactúan en la vida familiar: factores disruptivos que generan retraimiento físico y distanciamiento emocional, y factores de conexión que fomentan la unión, la comprensión y la seguridad. Cabe destacar que los hallazgos revelan también que las familias no son receptoras pasivas de estas dinámicas, sino agentes activos que desarrollan estrategias de afrontamiento, construyen identidades compartidas y forjan resiliencia mediante la construcción de sentido [48, 118]. El marco conceptual y el modelo de práctica presentados en las secciones siguientes operacionalizan estos hallazgos para orientar la intervención.

Conviene reconocer una consideración metodológica: el fundamento empírico de este modelo de práctica procede de un único programa de investigación cualitativa llevado a cabo por la persona que firma en primer lugar. Si bien ello permitió un compromiso profundo y sostenido con las familias y una coherencia teórica entre los hallazgos, implica también que el modelo aún no ha sido validado de forma independiente. Los hallazgos aquí presentados deben entenderse como la interpretación sistemática de las experiencias familiares por parte de una persona investigadora, que requiere replicación y ampliación por otros equipos antes de que el modelo pueda aspirar a una generalización más amplia.

Marco conceptual: disrupción y conexión en las relaciones familiares

El marco conceptual aquí presentado amplía los hallazgos empíricos del estudio cualitativo original [109] con tres aportaciones que no figuraban en ese artículo: (a) el continuo disrupción–conexión como mecanismo organizador que explica cómo interactúan múltiples factores en la configuración de las relaciones familiares; (b) la integración explícita de marcos teóricos que afirman la neurodiversidad, como el monotropismo (Murray et al., 84) y el problema de la doble empatía [80], como claves explicativas, y (c) la correspondencia sistemática entre los hallazgos empíricos y modelos consolidados del funcionamiento familiar. En particular, el marco se apoya en el modelo circumplejo de los sistemas conyugales y familiares [86], el marco de resiliencia familiar de Walsh [118, 119] y el modelo McMaster de funcionamiento familiar [37] para situar los hallazgos empíricos en la literatura más amplia sobre sistemas familiares.

El marco conceptual (fig. 1) ilustra cómo múltiples factores —entre ellos las diferencias asociadas al autismo, la disponibilidad de apoyos y las respuestas externas— configuran las relaciones familiares a través de dos vías principales: la disrupción, que conduce a la desconexión, y la conexión, que conduce al vínculo. Este marco sintetiza los siete hallazgos empíricos para explicar los procesos sociales subyacentes que afectan a las relaciones familiares.

La estructura de dos vías encuentra eco en modelos consolidados del funcionamiento familiar. En el modelo circumplejo [86], los sistemas familiares se comprenden según las dimensiones de cohesión (el vínculo emocional que los miembros mantienen entre sí) y flexibilidad (la capacidad del sistema para modificar su liderazgo, sus roles y sus reglas en respuesta al estrés situacional o evolutivo). Los niveles equilibrados de ambas dimensiones se asocian a un funcionamiento saludable, mientras que los extremos desequilibrados —cohesión desligada o enmarañada, flexibilidad rígida o caótica— tienden a resultar problemáticos con el tiempo. El continuo disrupción–conexión del presente marco sigue la misma lógica: los factores disruptivos empujan a las familias hacia un funcionamiento desequilibrado (retraimiento desligado o sobreimplicación enmarañada), mientras que los factores de conexión las ayudan a mantener una cohesión equilibrada y una flexibilidad adaptativa. La comunicación, tercera dimensión del modelo circumplejo, funciona como una «dimensión facilitadora» ([86], p. 148) que permite el desplazamiento a lo largo de las otras dos, principio que se refleja directamente en el énfasis de este marco en la comunicación abierta como factor de conexión.

Del mismo modo, el marco de resiliencia familiar de Walsh [118, 119] identifica tres ámbitos de procesos clave mediante los cuales las familias afrontan la adversidad: los sistemas de creencias, los patrones organizativos y la comunicación/resolución de problemas. Los factores de conexión identificados en el presente marco se corresponden con estos ámbitos: «la comprensión y aceptación de las diferencias de cada miembro» corresponde a los sistemas de creencias de Walsh (dar sentido a la adversidad, mantener una perspectiva positiva); «el trabajo en equipo y los frentes unidos» y «las rutinas familiares y la previsibilidad» corresponden a los patrones organizativos (flexibilidad, conexión, movilización de recursos); y «la comunicación abierta y directa» corresponde a los procesos de comunicación de Walsh (claridad, expresión emocional abierta, resolución colaborativa de problemas). La revisión sistemática de Gunty [48] sobre la resiliencia familiar en familias de niñas y niños con TEA refuerza esta correspondencia al mostrar que la resiliencia en estas familias opera a través de los mismos elementos centrales —el equilibrio entre factores de estrés y recursos junto con la construcción de sentido— que sustentan el continuo disrupción–conexión del presente marco.

El modelo McMaster de funcionamiento familiar [37] aporta constructos de evaluación complementarios a través de sus seis dimensiones: resolución de problemas, comunicación, roles, respuesta afectiva, implicación afectiva y control de la conducta. Varios de los hallazgos empíricos en los que se basa este marco coinciden con dimensiones concretas del modelo McMaster. El hallazgo 3 (fallo bidireccional de conexión) y el hallazgo 1 (efectos conductuales sobre la relación) corresponden, respectivamente, a las dimensiones de comunicación y de respuesta afectiva del modelo McMaster, mientras que el hallazgo 5 (las hermanas como co-cuidadoras) se corresponde con la dimensión de los roles, en la que se evalúan la asignación de roles, la rendición de cuentas y la distinción entre funciones familiares instrumentales y afectivas. Esta correspondencia sugiere que a quienes apliquen el presente modelo pueden resultarles útiles las herramientas de evaluación derivadas del modelo McMaster (como el Family Assessment Device; [38]) para la medición inicial y de resultados.

Factores disruptivos y el camino hacia la desconexión

Varios factores disruptivos tienen efectos directos sobre cada miembro de la familia y efectos bidireccionales sobre las interacciones entre las díadas familiares. Estos factores empujan a las familias hacia lo que Olson [86] describe como un funcionamiento desequilibrado: ya sea desligado (los miembros funcionan de forma independiente, con una conexión emocional limitada) o, paradójicamente, enmarañado (la intensidad de las exigencias del cuidado produce una cercanía excesiva que limita la autonomía individual).

El estrés y la ansiedad surgen al tener que atender necesidades de salud mental concurrentes, sensibilidades sensoriales y conductas que a los miembros de la familia pueden resultarles inicialmente difíciles de comprender o anticipar. Pueden producirse conductas agresivas en periodos de saturación, sobre todo cuando los sistemas de comunicación y los apoyos del entorno son insuficientes (hallazgo 1). Estas experiencias corresponden a lo que el modelo McMaster denomina dificultades de respuesta afectiva: la capacidad de los miembros de la familia para responder a una variedad de estímulos con la calidad y la cantidad de sentimiento adecuadas [37].

La ira y la frustración aparecen cuando los miembros de la familia malinterpretan las experiencias o perspectivas de los demás, y el conflicto resulta de estrategias de afrontamiento divergentes, de la confusión de roles o de necesidades que compiten entre sí (hallazgos 2 y 3). En términos del modelo circumplejo, las familias que viven estas dinámicas pueden oscilar entre patrones rígidos (las necesidades de un miembro dominan y las reglas no pueden renegociarse) y patrones caóticos (las respuestas son impulsivas y los roles, poco claros) [86].

Las dificultades bidireccionales en la relación surgen de las diferencias en los estilos de comunicación socioemocional, en la lectura de las emociones y en la interpretación de las señales sociales: el «problema de la doble empatía» [80] vivido a escala familiar (hallazgo 3). Estas dificultades se ven agravadas por el procesamiento atencional monotrópico (Murray et al., 84), que puede hacer que los miembros autistas de la familia procesen la conversación de otra manera y necesiten más tiempo para desplazar la atención de un tema o de un interlocutor a otro.

Las tareas y responsabilidades del cuidado generan agotamiento físico, fatiga emocional y poco tiempo para cuidar las relaciones (hallazgo 2). Cuando el cuidado se reparte de forma desigual —como documenta el hallazgo 5, en el que las hermanas asumían funciones de co-cuidado que iban más allá de lo esperable para su etapa de desarrollo—, se produce lo que el modelo McMaster identifica como una asignación de roles problemática, en la que las funciones familiares necesarias se cumplen a costa del bienestar de algunos miembros [37].

La presencia de estos factores disruptivos favorece el retraimiento físico y el distanciamiento emocional entre los miembros de la familia. Hermanas y hermanos pueden refugiarse en sus habitaciones para evitar los enfrentamientos; adolescentes autistas pueden replegarse en intereses solitarios; las madres y los padres pueden centrarse tanto en las necesidades de un hijo o una hija que se erosionan las relaciones con los demás miembros de la familia. Este retraimiento y este distanciamiento desembocan en relaciones obstaculizadas, caracterizadas por una comunicación limitada, menos actividades compartidas y una intimidad emocional reducida.

Cuando existen relaciones obstaculizadas en múltiples díadas familiares, el resultado es una conexión familiar alterada: una sensación generalizada de desconexión dentro de la unidad familiar. En términos del modelo circumplejo, estas familias se presentan como sistemas desligados en los que los miembros «van a lo suyo, con un apego o un compromiso limitados hacia su familia» ([86], p. 147). Esta desconexión es especialmente marcada en las familias sin respiro regular, sin apoyo profesional adecuado o sin entornos comunitarios inclusivos (hallazgo 7).

Factores de conexión y el camino hacia el vínculo

A la inversa, varios factores de conexión inciden positivamente en cada miembro de la familia y en sus interacciones. Estos factores coinciden con los procesos clave identificados en el marco de resiliencia familiar de Walsh [118] y con el funcionamiento equilibrado del modelo circumplejo [86].

El trabajo en equipo y los frentes unidos, en los que los miembros de la familia coordinan sus esfuerzos y se apoyan mutuamente, corresponden a los patrones organizativos de Walsh [118], en concreto a los procesos de conexión, apoyo mutuo y resolución colaborativa de problemas que permiten a las familias cerrar filas en momentos de estrés. En términos del modelo circumplejo, un trabajo en equipo eficaz refleja una flexibilidad equilibrada: familias capaces de reorganizar roles y redistribuir responsabilidades sin volverse rígidas (una sola persona controla todas las decisiones) ni caóticas (no existe una estructura clara) [86].

La comunicación abierta y directa sobre las emociones, las necesidades y las conductas es la dimensión facilitadora que permite el desplazamiento en la cohesión y la flexibilidad [86]. Corresponde al ámbito de comunicación/resolución de problemas de Walsh [118], que pone el acento en la claridad, la expresión emocional abierta, la empatía mutua y la toma de decisiones colaborativa. En el modelo McMaster, la comunicación eficaz se caracteriza por mensajes claros y directos en los que tanto el contenido como el destinatario previsto son inequívocos [37]. En las familias con miembros autistas, esto exige atender a las preferencias de comunicación y a las diferencias de procesamiento propias de cada neurotipo, incluida la asignación monotrópica de la atención.

Las rutinas familiares y la previsibilidad reducen la ansiedad y aportan estructura, en consonancia con los patrones organizativos de Walsh [118] —estabilidad a través de la disrupción— y con el rango de flexibilidad equilibrada del modelo circumplejo, de estructurado a flexible [86]. Las rutinas previsibles son especialmente importantes para los miembros autistas de la familia, cuyo procesamiento monotrópico puede hacer que las transiciones entre actividades resulten particularmente exigentes (Murray et al., 84).

Pasar tiempo positivo juntos mediante actividades compartidas, recuerdos familiares y rituales construye vínculos emocionales que corresponden al nivel conectado de cohesión del modelo circumplejo: un vínculo emocional de moderado a alto en el que los miembros de la familia se sienten cerca sin dejar de conservar cierto espacio individual [86].

La comprensión y la aceptación de las diferencias, necesidades y aportaciones de cada miembro se corresponden con el ámbito de los sistemas de creencias de Walsh [118]: dar sentido a la adversidad, normalizar y contextualizar el malestar y mantener una perspectiva positiva. En las familias de adolescentes autistas, esto implica en concreto comprender el autismo desde una perspectiva que afirme la neurodiversidad y no desde el déficit, una forma de construcción de sentido que Gunty [48] considera central en el proceso de resiliencia familiar en esta población.

La presencia de estos factores de conexión genera unión (experiencias compartidas y esfuerzos coordinados), una mayor comprensión (empatía mutua y adopción de perspectivas) y una sensación de cercanía y seguridad (calidez y apoyo emocionales). Estas cualidades dan lugar a relaciones vinculadas y sólidas, caracterizadas por la confianza, la reciprocidad y la resiliencia [48, 118].

Cuando existen relaciones vinculadas en las distintas díadas familiares, el resultado es una conexión familiar positiva, una sensación generalizada de pertenencia, cohesión y apoyo mutuo dentro de la unidad familiar. En términos del modelo circumplejo, estas familias funcionan dentro del rango equilibrado de cohesión (de separado a conectado), en el que los miembros son «capaces de experimentar y equilibrar» independencia y unión ([86], p. 147). Esta conexión se extiende más allá de la familia e incluye los vínculos sociales y comunitarios.

El papel de los factores externos

El marco reconoce que la exclusión social y la incomprensión del autismo refuerzan patrones de relación familiar ya caracterizados por el distanciamiento interpersonal y la disrupción relacional. Entre los factores externos figuran el estigma y la discriminación en la escuela, el trabajo y los entornos comunitarios; el acceso limitado a profesionales con conocimientos sobre autismo y a servicios adecuados; sistemas de respiro y apoyo insuficientes; y entornos comunitarios inaccesibles o poco acogedores (hallazgo 7).

Estos factores externos actúan mediante dos mecanismos. En primer lugar, aumentan directamente el estrés y las exigencias de cuidado que pesan sobre las familias, amplificando los factores disruptivos. Gunty [48] subraya que la investigación sobre resiliencia familiar ha atribuido por lo general la responsabilidad de la resiliencia a la propia familia, sin tener suficientemente en cuenta las limitaciones contextuales que pesan sobre su capacidad de ser resiliente, como el nivel socioeconómico, el estrés de minorías y las barreras sistémicas de acceso a los servicios. El presente marco reconoce que los factores externos pueden desbordar los recursos de afrontamiento de las familias con independencia de sus fortalezas internas. En segundo lugar, los factores externos moldean la forma en que las familias se perciben a sí mismas y perciben el autismo, e influyen en que adopten identidades que afirman la neurodiversidad (que favorecen la conexión) o visiones basadas en el déficit (que pueden agravar la desconexión).

La teoría de la identidad social [106] ayuda a explicar este proceso. Las familias negocian su identidad colectiva en relación con el autismo y con categorías sociales más amplias. Para algunas, en particular las familias múltiplex en las que el autismo es frecuente, asumir el autismo como un rasgo identitario positivo favorece la cohesión del grupo, el bienestar psicológico y la amortiguación social frente al estigma [25]. Estas familias se oponen activamente a la discriminación y crean entornos familiares basados en las fortalezas. Para otras, vivir el autismo sobre todo a través del prisma de la exclusión social y de las respuestas externas negativas refuerza la desconexión y puede conducir al retraimiento social.

Equilibrio dinámico entre disrupción y conexión

El marco conceptual muestra que el que las familias vivan más conexión o más desconexión depende del equilibrio relativo y de la interacción entre factores disruptivos y de conexión. Esta dinámica es paralela a la conceptualización de Walsh [118] de la resiliencia familiar como un proceso de equilibrio entre factores de estrés, recursos y construcción de sentido: no un rasgo fijo, sino una capacidad adaptativa continua. Refleja también la hipótesis del modelo circumplejo según la cual las familias equilibradas disponen de recursos y habilidades para modificar su sistema ante una crisis, mientras que las familias desequilibradas tienden a quedar atrapadas en patrones extremos [86].

No se trata de un proceso meramente aditivo; ciertas combinaciones de factores pueden inclinar la balanza de forma drástica. Por ejemplo, la comunicación abierta (factor de conexión) —que debe tener en cuenta el estilo cognitivo monotrópico autista, incluidas las exigencias de procesamiento que supone atender simultáneamente al contenido, las expresiones faciales, el tono y los turnos de palabra (Murray et al.,84)— puede amortiguar los efectos de las conductas desafiantes (factor disruptivo), mientras que la falta de respiro (factor externo) puede desbordar las estrategias de afrontamiento de las familias. Walsh [118] concibe estas crisis como posibles catalizadoras de crecimiento: una crisis puede agudizar la atención a lo que importa y estimular la revaluación, la inversión en las relaciones y el descubrimiento de nuevas fortalezas.

Es importante señalar que el marco sitúa la intervención como dirigida a este equilibrio. Los equipos profesionales pueden trabajar para: limitar los factores disruptivos proporcionando apoyos adecuados, enseñando estrategias de afrontamiento y abordando las barreras externas; promover los factores de conexión facilitando la comunicación, estableciendo rutinas y apoyándose en las fortalezas familiares; y reforzar la amortiguación social apoyando la formación de una identidad familiar positiva y la inclusión comunitaria. En términos del modelo circumplejo, el objetivo de la intervención es ayudar a las familias a avanzar hacia una cohesión y una flexibilidad equilibradas: no prescribir una única estructura familiar «ideal», sino ayudar a cada familia a encontrar su propio equilibrio funcional entre unión y separación, entre estabilidad y adaptabilidad [86].

El modelo de práctica que se presenta en la sección siguiente operacionaliza estos objetivos de intervención mediante seis elementos de práctica vinculados a hallazgos empíricos concretos.

El modelo de práctica

El modelo de práctica (fig. 2) presenta un enfoque situado y basado en la familia para profesionales que trabajan con familias de adolescentes autistas. Tiene un doble objetivo: (1) mejorar las relaciones familiares y (2) promover la conexión entre los miembros de la familia y dentro de la unidad familiar. El modelo consta de seis grandes elementos, cada uno de los cuales responde a efectos concretos identificados en los hallazgos empíricos (véase la tabla 1 para la correspondencia entre hallazgos y elementos). Estos elementos se guían por diez principios de práctica (fig. 3) que orientan su aplicación en los distintos ámbitos familiares.

Los seis elementos se obtuvieron mediante un proceso sistemático de traducción de los siete hallazgos empíricos en ámbitos de práctica aplicables. Cada hallazgo identificaba una dinámica relacional o una dificultad estructural concreta; los elementos agrupan estos hallazgos en categorías pertinentes para la intervención que los equipos profesionales pueden evaluar, abordar y valorar. Por ejemplo, los hallazgos 1 y 3 (efectos conductuales sobre la relación; fallo bidireccional de conexión) convergen en dificultades de comunicación y se abordan mediante el elemento 3 (Comunicación), mientras que el hallazgo 4 (enmarañamiento padre–hijo) identifica una dinámica relacionada con la cohesión que se aborda mediante el elemento 6 (Cohesión y conexión).

El alcance del modelo va más allá de los programas de formación parental existentes en varios aspectos. El análisis de contenido de McCrossin, Lach y McGrath [78] sobre 22 ensayos controlados aleatorizados identificó cinco áreas temáticas en los programas de formación parental para la infancia con discapacidades del neurodesarrollo: el desarrollo de habilidades de la niña o el niño, la parentalidad ejercida, la parentalidad vivida, la parentalidad específica de la discapacidad y la relación parentofilial. El presente modelo aborda estas cinco áreas, pero añade tres dimensiones ausentes de la mayoría de los programas existentes: (a) una intervención con toda la familia a través de múltiples subsistemas (pareja, fratría, relación parentofilial) en lugar de dirigirse únicamente a las díadas parentofiliales; (b) una atención explícita a constructos de nivel familiar como la cohesión, la flexibilidad y la comunicación, tomados de modelos consolidados de sistemas familiares [37, 86], y (c) la integración de marcos teóricos específicos del autismo (monotropismo, problema de la doble empatía) que reformulan los objetivos de intervención en términos que afirman la neurodiversidad.

Visión general del modelo y principios rectores

El principio central del modelo es un enfoque colaborativo de la práctica, que permite a las familias elegir y decidir cómo reciben la intervención, qué aborda esta y con qué apoyos se implican [32]. Este enfoque centrado en la persona sitúa a las familias como socias en pie de igualdad en la planificación, el desarrollo y el seguimiento de los servicios.

El modelo parte de una visión social de la discapacidad y reconoce que los entornos sociales pueden discapacitar o capacitar a las personas autistas para participar plenamente [2, 50]. En la práctica, esto supone crear espacios terapéuticos alentadores que se adapten a las preferencias de comunicación de las personas adolescentes autistas y defender de forma constante los derechos de las personas con discapacidad, la justicia y el respeto hacia ellas [56].

Dada la heterogeneidad del autismo y la diversidad inherente a las familias, el modelo no propone una jerarquía exacta de principios, enfoques o estrategias. Ofrece más bien una hoja de ruta reflexiva, flexible y dinámica para la acción, que describe de manera general lo que ocurre en la práctica para orientar la toma de decisiones y ayudar a los equipos profesionales a formular los conceptos clave con las familias. El apéndice A presenta estrategias operacionalizadas en detalle para cada uno de los seis elementos del modelo de práctica basado en la familia para mejorar las relaciones en familias de adolescentes autistas.

Elemento 1: participación activa

Vinculado al hallazgo 7 (Falta de apoyos adecuados y exclusión).

Las familias de la investigación empírica carecían de acceso a profesionales con conocimientos sobre autismo, a apoyos adecuados y a servicios de respiro asequibles. Este elemento responde a la necesidad de contar con profesionales con experiencia clínica en el trabajo con adolescentes autistas y sus familias.

Estrategias principales:

Psicoeducación. Facilitar conversaciones con las familias para explorar el autismo y lo que significa para la persona adolescente autista, utilizando la terminología que prefieran las familias (p. ej., autismo, condición del espectro autista, neurodivergencia). Trabajar junto a las familias para explorar lo que estos términos significan para la persona adolescente autista y para la unidad familiar en su conjunto. Prestar atención a las emociones que generan estas conversaciones, como la vergüenza, la culpa o el remordimiento que las familias pueden sentir en relación con el estigma social en torno a la discapacidad y el diagnóstico.

Escucha empática. Recurrir a una empatía y unas competencias emocionales bien desarrolladas para atender la experiencia de cada miembro de la familia. Gestionar la regulación emocional cuando las familias abordan temas delicados. Reconocer que la capacidad profesional de mantenerse presente y en sintonía ofrece a las familias un modelo de regulación emocional saludable.

Construcción de conocimientos. Garantizar que los equipos profesionales mantengan una comprensión actualizada y basada en la evidencia del autismo en la adolescencia, incluido el modo en que el estilo cognitivo monotrópico de adolescentes autistas configura las sensibilidades sensoriales, las diferencias de comunicación, las diferencias en las funciones ejecutivas y las necesidades de apoyo concurrentes. Cuando falte experiencia en autismo, colaborar con especialistas en autismo o facilitar derivaciones.

Este elemento se apoya en principios centrados en la persona usuaria [97] que ponen el acento en la consideración positiva incondicional, la comprensión empática y la congruencia. Reconoce que las experiencias negativas de las familias con profesionales sin conocimientos sobre autismo crean barreras a la implicación y a la confianza. Desde una perspectiva de sistemas familiares, la revisión exhaustiva de Carr [22] muestra que la alianza terapéutica entre profesional y familia es un predictor constante de los resultados en las intervenciones sistémicas para problemas centrados en la infancia. Gunty [48] refuerza este punto al señalar que, cuando las familias no realizan los componentes domiciliarios de las intervenciones, el personal clínico debería plantearse si la tarea desborda los recursos actuales de la familia en lugar de etiquetarla como «no cumplidora», una idea que orienta directamente la manera en que quienes aplican este elemento deberían abordar la implicación familiar.

Elemento 2: autonomía e inclusión

Vinculado al hallazgo 6 (Identidad familiar y amortiguación social).

Las familias de la investigación se dividían en dos grupos: las que adoptaban identidades que afirman la neurodiversidad (principalmente familias múltiplex) y las que reducían al mínimo su participación en la comunidad por miedo al estigma. Este elemento aborda cómo la formación de la identidad familiar afecta al bienestar y a la conexión.

Estrategias principales:

Promover una comprensión compartida. En las familias cuyos miembros tienen una visión similar del autismo, reforzar esta perspectiva compartida como fuente de cohesión y de bienestar psicológico [53, 104]. En las familias con visiones divergentes, facilitar un diálogo abierto entre adolescentes autistas y sus madres y padres mediante una escucha activa avanzada y preguntas abiertas formuladas con respeto y sin juicios.

Apoyar entornos que afirmen la neurodiversidad. En las familias con una visión deficitaria del autismo, trabajar para desarrollar entornos familiares inclusivos y basados en las fortalezas. Aumentar la conciencia sobre cómo se percibe el autismo y ayudar a reorientar positivamente las actitudes. Contextualizar los factores que contribuyen a evitar la comunidad, como las dinámicas interpersonales, los determinantes sociales y las influencias culturales.

Reforzar la amortiguación parental. Apoyar la capacidad de madres y padres para amortiguar las respuestas externas negativas proporcionando apoyos conductuales y sociales que refuercen su confianza parental. Trabajar de forma colaborativa para desarrollar, aplicar y adaptar la prestación de servicios mediante un marco de práctica evolutivo, ajustado a las necesidades cambiantes.

Atender a los miembros minoritarios. En las familias múltiplex en las que la mayoría de los miembros son autistas, reconocer las posibles dificultades de los miembros no autistas para desarrollar una identidad positiva y mantener relaciones significativas [44, 45]. Trabajar de forma colaborativa para identificar apoyos que fomenten el sentimiento de pertenencia. Utilizar el conocimiento experto para facilitar el acceso a servicios adecuados, como grupos de apoyo para familiares de personas neurodivergentes.

La teoría de la identidad social [106] explica cómo la pertenencia a un grupo influye en el autoconcepto y el bienestar. Una identidad endogrupal sólida en las familias múltiplex favorece la cohesión y amortigua el estigma. El constructo de «amortiguación social» [25] explica cómo los entornos de apoyo mitigan los efectos del estrés. Este elemento moviliza también el marco de resiliencia familiar de Walsh [118] en el plano de los sistemas de creencias, en concreto en cuanto a cómo las familias dan sentido a la adversidad y si contextualizan el autismo desde las fortalezas o desde el déficit. Walsh [118] identifica «dar sentido a la adversidad» como un proceso clave de la resiliencia, que implica normalizar y contextualizar el malestar, mantener una perspectiva positiva y encontrar un propósito a través de las dificultades. En las familias de adolescentes autistas, la formación de una identidad que afirme la neurodiversidad constituye una expresión concreta de este proceso de construcción de sentido. En términos del modelo circumplejo, las familias con una identidad compartida sólida tienden a funcionar dentro del rango equilibrado de cohesión (conectado), mientras que los conflictos de identidad pueden empujarlas hacia un funcionamiento desligado [86].

Elemento 3: comunicación

Vinculado a los hallazgos 1 y 3 (Efectos conductuales; Fallo bidireccional de conexión).

Las familias vivían dificultades de reciprocidad socioemocional, malinterpretaciones de las emociones y de las señales sociales, y fallos bidireccionales de la empatía. Los equipos profesionales deben saber que las dificultades con la permanencia del objeto (PO) —la comprensión cognitiva de que las personas, los planes y las situaciones siguen existiendo aunque no se perciban directamente— pueden malinterpretarse como falta de empatía o de interés [69]. Dentro de la teoría del monotropismo, este fenómeno se ha teorizado como relacionado con diferencias en la «permanencia del objeto» [69], no en el sentido sensoriomotor piagetiano, sino como una extensión que describe cómo la asignación monotrópica de la atención puede afectar a la representación mental de las personas, los planes y las situaciones que no son en ese momento el foco de la atención [70]. Cuando la atención queda captada por intereses o exigencias inmediatos, la conexión con quienes están ausentes puede pasar temporalmente a un segundo plano, no porque la relación carezca de importancia, sino porque la atención monotrópica funciona de forma distinta a los sistemas atencionales politrópicos.

Este marco teórico, que requiere más investigación empírica, ofrece a los equipos profesionales una explicación no deficitaria de conductas que los miembros de la familia podrían interpretar de otro modo como indiferencia, olvido o falta de cariño. Esta explicación basada en la atención concuerda con la investigación sobre funciones ejecutivas que muestra diferencias en la memoria de trabajo en el autismo [52] y dificultades para sostener la atención en estímulos no inmediatos.

La práctica en este elemento incluye psicoeducación sobre las diferencias atencionales y estrategias prácticas como recordatorios visuales, momentos de contacto programados y una comunicación explícita sobre la diferencia entre «fuera de la conciencia» y «no valorado». Por ejemplo, una persona adolescente autista puede mostrar poco interés por acontecimientos importantes en la vida de una hermana o un hermano (exámenes, competiciones, dificultades con amistades) cuando no está físicamente presente en ellos. Aunque esto pueda parecer falta de cariño, puede reflejar dificultades de PO: cuando la hermana o el hermano y sus preocupaciones no están inmediatamente a la vista, mantener la conciencia de sus vivencias emocionales en curso se vuelve difícil, sobre todo cuando la atención de la persona adolescente está captada por intereses o actividades inmediatos. Esta distinción tiene implicaciones importantes para las relaciones familiares: lo que parece insensibilidad o desconsideración puede reflejar en realidad una diferencia en el procesamiento cognitivo y no un déficit emocional. A las familias les resulta útil comprender que las personas autistas sienten empatía —de hecho, a menudo de forma intensa—, pero pueden procesar las señales sociales y relacionales de otro modo debido a la PO y a los patrones de atención monotrópica. Este elemento aborda las dificultades de comunicación en las distintas díadas familiares.

Estrategias principales:

Abordar las diferencias de comunicación asociadas al autismo. Trabajar con adolescentes autistas y con los miembros de la familia (junto con especialistas en autismo si es necesario) para reducir la frustración derivada de los malentendidos y abordar la tensión o el conflicto que estos generan. Explorar dificultades concretas, como la dificultad para leer el lenguaje corporal, la expresión de las emociones y las señales sociales, así como los efectos de los intereses restringidos y repetitivos en las conversaciones. Desde la perspectiva del monotropismo, lo que los criterios diagnósticos denominan «intereses restringidos y repetitivos» se entiende mejor como intereses apasionados: ámbitos en los que la atención fluye con intensidad y la implicación es más auténtica [70]. Estos intereses no son una patología, sino la expresión natural de la cognición monotrópica. Y, lo que es fundamental, los estados de flujo alcanzados al implicarse en intereses apasionados pueden corresponder a los momentos en que las personas autistas se sienten más conectadas consigo mismas y, potencialmente, con otras personas que comparten o respetan esos intereses [94]. En lugar de considerar los intereses como obstáculos para la relación u objetivos que reducir, los equipos profesionales pueden ayudar a las familias a reconocer los intereses apasionados como posibles puentes hacia la conexión: oportunidades de implicación compartida, respeto mutuo y relación auténtica. Cuando los miembros de la familia se relacionan con la persona adolescente autista a través de su interés, en lugar de intentar desviar su atención de él, la conexión se hace posible en unos términos que honran su estilo cognitivo.

Promover la comunicación abierta. Ayudar a las familias a desarrollar habilidades de resolución de problemas y patrones de comunicación que privilegien una comunicación abierta y no cerrada [19]. Ayudar a las familias a avanzar hacia una comprensión colectiva de comunicaciones claras y aceptadas sobre las emociones, las necesidades y las conductas. Reconocer que pequeñas diferencias en la manera de comunicarse pueden dar lugar a malentendidos que generan ambigüedad, conflicto o desvinculación. Aproximadamente el 50% de las personas autistas presentan alexitimia —dificultad para identificar y describir las emociones—, lo que requiere enfoques de comunicación adaptados [64]. En lugar de dar por supuesta la conciencia emocional, el personal clínico debería favorecer múltiples vías de expresión emocional, como describir sensaciones físicas, utilizar apoyos visuales y validar una comunicación basada en las necesidades [10, 20].

Utilizar habilidades de escucha avanzadas. Mostrar comprensión de la comunicación no verbal para favorecer una comprensión más profunda y una comunicación más completa del contenido factual y emocional. Facilitar un diálogo abierto y directo dentro de las díadas familiares y de la unidad familiar para reducir el fallo bidireccional de la empatía [54, 82], en consonancia con la teoría del problema de la doble empatía.

Desplazar el foco de la persona designada. Favorecer el paso de considerar a la persona adolescente autista como la persona designada a reconocer que todos los miembros de la familia pueden malinterpretarse mutuamente. Plantear las dificultades de comunicación como bidireccionales en lugar de situar la dificultad únicamente en la persona autista.

La teoría del apego de Bowlby [19] subraya que la comunicación abierta sobre las emociones y las necesidades es fundamental para las relaciones seguras. El «problema de la doble empatía» [80] reconoce que los fallos de comunicación se producen de forma bidireccional entre personas autistas y no autistas, y no únicamente por las diferencias autistas en la comunicación social. El modelo circumplejo sitúa la comunicación como la «dimensión facilitadora» que permite a las familias ajustar sus niveles de cohesión y flexibilidad [86]. Las habilidades de comunicación positivas —escuchar, hablar, revelarse, claridad, seguimiento de la continuidad y respeto— ayudan a las familias equilibradas a mantener patrones funcionales, mientras que una comunicación deficiente impide el desplazamiento y aumenta la probabilidad de que los sistemas desequilibrados sigan en los extremos [86]. El modelo McMaster identifica igualmente la comunicación como una de sus seis dimensiones centrales, distingue entre patrones de comunicación claros frente a enmascarados y directos frente a indirectos, y postula que cuanto más claro y directo sea el patrón global de comunicación familiar, más eficaz será el funcionamiento de la familia [37]. En las familias con miembros autistas, este elemento debe tener en cuenta la asignación monotrópica de la atención: la conversación exige atender simultáneamente al contenido, las expresiones faciales, el tono y los turnos de palabra, lo que puede superar la capacidad de procesamiento monotrópico (Murray et al., 84). Por ello, los equipos profesionales deberían adaptar las estrategias de comunicación a las diferencias de amplitud atencional, por ejemplo reduciendo las exigencias de procesamiento simultáneo, concediendo más tiempo de respuesta y utilizando puentes conversacionales basados en los intereses.

Elemento 4: psicoeducación

Vinculado a los hallazgos 2 y 3 (Métodos de afrontamiento; Fallo bidireccional de conexión).

Las familias utilizaban diversas estrategias de afrontamiento —unas adaptativas, otras desadaptativas— y vivían pérdida ambigua y duelo en sus relaciones. Este elemento ofrece psicoeducación para favorecer un afrontamiento adaptativo y abordar la pérdida.

La psicoeducación debe tener en cuenta también la alexitimia —la dificultad para identificar y describir las propias emociones—, cuya prevalencia es elevada entre las personas autistas [64]. Los equipos profesionales no pueden dar por hecho que una persona adolescente autista identificará con facilidad sus estados emocionales ni relacionará sus sensaciones internas con etiquetas emocionales. Esto guarda relación con la interocepción, la conciencia de las señales corporales internas como el hambre, el dolor o la activación emocional: el procesamiento monotrópico puede hacer que la atención no se distribuya entre las señales internas del mismo modo que en las personas politrópicas [70]. Entre las estrategias prácticas figuran: utilizar descriptores concretos y observables en lugar de palabras emocionales abstractas; relacionar las emociones con sensaciones físicas o con situaciones; utilizar escalas visuales o mapas corporales; y aceptar que la expresión emocional puede ser distinta de lo que esperan las normas neurotípicas. Se puede ayudar a las familias a reconocer que la dificultad para nombrar las emociones no indica ausencia de emoción: las personas adolescentes autistas pueden vivir emociones intensas aunque les falten la conciencia interoceptiva o el vocabulario para comunicarlas.

La psicoeducación sobre las sensibilidades sensoriales debe basarse en la comprensión del monotropismo. Como la atención monotrópica intensifica el foco del momento, los estímulos sensoriales dentro de ese canal pueden vivirse con una intensidad acrecentada, mientras que los que quedan fuera del túnel atencional pueden pasar completamente desapercibidos (Murray et al., 84). Esto explica por qué una persona adolescente autista puede verse desbordada por un sonido que los demás apenas perciben (hipersensibilidad dentro del foco atencional) y, al mismo tiempo, parecer ajena a alguien que la llama por su nombre (hipoconciencia fuera del foco). A las familias les resulta útil entenderlo como un patrón atencional y no como una escucha selectiva o una forma deliberada de ignorar.

Estrategias principales:

Abordar la pérdida ambigua. Facilitar conversaciones sobre las conductas y los patrones que contribuyen a relaciones ambiguas, comunicaciones poco claras y estrés. Recurrir al constructo de pérdida ambigua [13,14,15] para orientar la intervención, reconociendo que las familias viven una ausencia psicológica pese a la presencia física. Apoyar la identificación de estrategias que favorezcan patrones adaptativos, como la resolución de conflictos, la resolución de problemas y una mayor capacidad de afrontamiento [116].

Elaborar el duelo y la pérdida. Ayudar a las familias a atravesar periodos de reformulación de las expectativas como parte del duelo por la pérdida de experiencias familiares normativas. Explorar el duelo desde la perspectiva de las personas adolescentes autistas, reconociendo que viven una desconexión social y emocional respecto de sus madres y padres pese a un fuerte deseo de conexión. Apoyar la identificación de estrategias que favorezcan una conciencia recíproca de que esta pérdida puede ser una experiencia que une.

Promover un afrontamiento adaptativo. Fomentar estrategias de aproximación o de acción, estrategias centradas en el problema y estrategias cognitivas y de construcción de sentido, en lugar de conductas de evitación como el aislamiento social o el retraimiento emocional [76, 79, 83]. Aplicar la reestructuración cognitiva [43] para ayudar a los miembros de la familia a identificar y cuestionar los pensamientos desadaptativos.

Gestionar el conflicto fraterno. Apoyar estrategias que enseñen a hermanas y hermanos habilidades conductuales y sociales y habilidades de autorregulación [65]. Facilitar un diálogo abierto que explore los sentimientos de culpa, estrés y ansiedad de madres y padres que responden a conductas motivadas por el malestar y al conflicto fraterno, manteniendo al mismo tiempo el equilibrio de las relaciones.

Reforzar la resiliencia. Apoyarse en los factores de resiliencia ya presentes en las familias, como las interacciones de apoyo y aprecio, los patrones de comunicación abiertos y positivos, las relaciones comprometidas, el trabajo en equipo, la resolución de problemas, la flexibilidad ante las necesidades de cada miembro, el tiempo compartido, una perspectiva positiva y las rutinas establecidas [5, 47, 60].

La teoría de la pérdida ambigua [14] explica el malestar psicológico derivado de pérdidas poco claras o incompletas, una dinámica especialmente pertinente para las familias que hacen el duelo de las expectativas que tenían para su hija o hijo autista mientras celebran al mismo tiempo quién es. El marco de resiliencia familiar de Walsh [118, 119] identifica factores de protección que permiten a las familias afrontar la adversidad, con especial énfasis en cómo las familias que construyen sentido de forma colaborativa en torno a sus experiencias salen más resilientes. La revisión sistemática de Gunty [48] extiende esta idea a los contextos específicos del TEA, mostrando que la construcción de sentido es un elemento central del proceso de resiliencia familiar y que el personal clínico debería considerar cómo las intervenciones favorecen u obstaculizan la capacidad de las familias para equilibrar los factores de estrés con los recursos disponibles. Los enfoques cognitivo-conductuales abordan los patrones de pensamiento desadaptativos y el afrontamiento evitativo [7]. El contenido psicoeducativo de este elemento —en particular en torno a la alexitimia, la interocepción y el procesamiento sensorial en el marco del monotropismo— proporciona a las familias la base de conocimientos necesaria para los procesos de construcción de sentido que Walsh [118] y Gunty [48] identifican como centrales para la resiliencia.

Elemento 5: reconocimiento y toma de conciencia

Vinculado al hallazgo 5 (Las hermanas como cuidadoras).

Todas las hermanas de hermanos autistas con discapacidad intelectual asumían funciones de cuidado importantes, lo que generaba ambigüedad de rol, confusión de límites y aislamiento. Este elemento aborda la claridad de roles y las cuestiones de límites.

Estrategias principales:

Abordar el conflicto de roles. Reconocer que el conflicto y la falta de claridad de roles aumentan el riesgo de depresión y ansiedad [16]. Facilitar que se nombren y se hablen las dificultades de rol sin atribuir culpas [9]. Permitir que hermanas y hermanos —en particular las hermanas— exploren sin culpa sus preocupaciones presentes y futuras sobre el cuidado [105].

Vigilar el cuidado marcado por el género. Tener presentes los patrones de cuidado marcados por el género, en los que las hermanas asumen de manera desproporcionada las tareas de cuidado. Seguir de cerca la carga de cuidado de las hermanas y la presión asociada. Utilizar la sensibilidad profesional en torno a la aceptación del rol, combinada con estrategias que refuercen la resiliencia, como componentes terapéuticos centrales que sostengan una capacidad de afrontamiento duradera.

Defender el derecho al respiro. Defender activamente un respiro regular para las hermanas, lejos de las tareas de cuidado y de las expectativas de rol. Utilizar el conocimiento de los organismos adecuados para apoyar las solicitudes de ayuda doméstica y de financiación del respiro. Tener en cuenta el funcionamiento familiar en los hogares monoparentales, donde las tareas de cuidado de hermanas y hermanos probablemente aumentan aún más (hallazgo 5).

Clarificar los límites. Facilitar un diálogo abierto entre madres y padres y la fratría que aborde cuestiones estructurales de la familia, como los problemas de límites o las ambigüedades de rol. Utilizar el constructo de ambigüedad de límites [17] para orientar la intervención, apoyando la identificación de estrategias que favorezcan un ajuste de los subsistemas familiares hacia un equilibrio entre límites abiertos y cerrados. Ayudar a los miembros de la familia a distinguir con claridad los roles familiares, por ejemplo cuando se difumina la división entre ser hermana o hermano y ser cuidadora o cuidador [27].

Abordar el enredo emocional. Trabajar sobre las complejidades del enredo emocional que puede producirse entre la persona cuidadora principal y la hija o el hijo autista en las díadas parentofiliales debido a límites emocionales demasiado abiertos, cuando no existe una diferenciación suficiente entre los estados emocionales de la persona cuidadora y los de la hija o el hijo, de modo que el estado de ánimo, la identidad y el funcionamiento cotidiano de la persona cuidadora quedan excesivamente entrelazados con el bienestar de la hija o el hijo, que a su vez absorbe la ansiedad parental. Este enmarañamiento puede crear bucles de retroalimentación que intensifican el malestar en ambas partes.

La teoría de la ambigüedad de límites [17] explica cómo las definiciones de rol poco claras generan malestar psicológico. La teoría de sistemas familiares [81] subraya la importancia de límites adecuados entre subsistemas. La investigación sobre género y cuidado documenta una carga desproporcionada sobre las hijas [55]. La dimensión de los roles del modelo McMaster [37] es directamente pertinente aquí: define los roles familiares como los patrones repetitivos de conducta mediante los cuales las personas cumplen las funciones familiares, y distingue entre las funciones familiares necesarias y la asignación de la responsabilidad de estas funciones. La identificación, en el hallazgo 5, de hermanas que asumen funciones de cuidado representa en términos McMaster una asignación de roles problemática, en la que funciones familiares necesarias recaen en un miembro de la familia cuyas propias necesidades de desarrollo se ven comprometidas en el proceso. Epstein et al. (1978) señalan además que los roles deben evaluarse en términos tanto de asignación como de rendición de cuentas: si las funciones están claramente asignadas a personas concretas y si existen mecanismos que garanticen su cumplimiento. Las estrategias de este elemento en torno a la clarificación de roles y el establecimiento de límites operacionalizan la evaluación McMaster de la dimensión de los roles en el contexto específico del cuidado ejercido por la fratría en familias con miembros autistas.

Elemento 6: cohesión y conexión

Vinculado al hallazgo 4 (Enmarañamiento padre-hijo).

Padres e hijos autistas mostraban conductas en espejo y un enredo emocional debido a límites indefinidos. Este elemento promueve un equilibrio saludable entre conexión y separación.

Estrategias principales:

Ofrecer apoyos orientados a los padres. Establecer intervenciones centradas en los padres que los reconozcan como cuidadores principales. Facilitar un diálogo abierto entre padres de hijas e hijos autistas en grupos de parentalidad dirigidos a padres. Trabajar de forma colaborativa para desarrollar estrategias que fortalezcan las relaciones familiares y para adquirir las habilidades necesarias para afrontar las dificultades emocionales y físicas de la crianza (hallazgo 4).

Equilibrar conexión y separación. Promover un equilibrio entre una conexión saludable y una separación saludable en las relaciones entre el padre y la hija o el hijo autista, algo especialmente importante cuando los padres asumen múltiples roles (cuidador, amigo, docente, gestor de casos o defensor). Abordar el posible aumento de las probabilidades de enredo emocional y de fusión psicológica entre progenitor e hija o hijo.

Abordar el enmarañamiento. Elegir estrategias para abordar el enmarañamiento y el enredo emocional en las relaciones parentofiliales, como fomentar una mayor independencia y autonomía de adolescentes autistas, trabajando hacia un equilibrio entre una conexión saludable y una separación saludable. Reconocer que las relaciones enmarañadas, aunque parezcan mostrar afecto y cuidado, pueden obstaculizar los procesos de individuación y afectar al desarrollo psicosocial [4].

Facilitar apoyos externos. Utilizar el conocimiento de los organismos adecuados para derivar a grupos externos de apoyo entre iguales para jóvenes y a grupos de apoyo a personas cuidadoras para madres y padres. Los grupos de apoyo externos sirven de válvula de escape útil para las necesidades emocionales y sociales, y son especialmente importantes para las familias con redes de apoyo formal e informal limitadas, que a menudo dependen en gran medida de la familia extensa [72].

Reconocer la resiliencia y el crecimiento. Sin dejar de reconocer las dificultades y los riesgos para la salud mental, animar a las familias a verse como capaces, fuertes y exitosas por mostrar resiliencia y crecimiento mientras gestionan diversos factores de estrés. Llamar la atención sobre los cambios positivos, como nuevas perspectivas o una nueva valoración de la vida, una mayor cohesión familiar y el desarrollo de relaciones familiares más sólidas.

La terapia familiar estructural [81] pone el acento en límites adecuados y en el funcionamiento de los subsistemas. La teoría del enmarañamiento explica cómo las relaciones demasiado estrechas con límites indefinidos obstaculizan la individuación [4]. Los marcos del crecimiento postraumático reconocen los cambios positivos que surgen de la adversidad [107]. La dimensión de cohesión del modelo circumplejo [86] ofrece la conexión teórica más directa para este elemento. Olson define la cohesión familiar como el vínculo emocional que los miembros de la familia mantienen entre sí, que va de desligado (muy bajo), pasando por separado y conectado (equilibrados), hasta enmarañado (muy alto). El enmarañamiento padre–hijo identificado en el hallazgo 4 corresponde a una cohesión desequilibrada en el extremo enmarañado dentro de un subsistema concreto: una cantidad extrema de cercanía emocional en la que las personas dependen mucho unas de otras y reaccionan intensamente entre sí, con falta de separación personal [86]. El marco de planificación del tratamiento de Olson propone que, en las familias enmarañadas, la intervención favorezca el desplazamiento hacia una cohesión equilibrada, no hacia la desvinculación, sino hacia un funcionamiento conectado o separado en el que los miembros puedan experimentar y equilibrar unión e independencia [86]. Esto orienta directamente la estrategia central de este elemento: promover el equilibrio entre una conexión saludable y una separación saludable. Es importante señalar que, como observa Olson [86], el modelo circumplejo es sensible a la diversidad cultural: lo que parece enmarañado según un criterio cultural puede ser funcional en otro. Por ello, los equipos profesionales deberían evaluar los patrones de enmarañamiento en su contexto, en lugar de aplicar umbrales universales, y atender a si la cercanía cumple funciones adaptativas u obstaculiza la individuación y el desarrollo.

Aplicación del modelo de práctica

Poblaciones destinatarias y contextos

El modelo de práctica está diseñado para familias con adolescentes autistas (de 12—19 años) y sus familiares (madres y padres, hermanas y hermanos). El modelo debe adaptarse a contextos familiares diversos, incluidas las familias cultural y lingüísticamente diversas (CALD) y las familias con miembros de género diverso. Los factores culturales influyen en cómo se entiende el autismo, en si se busca un diagnóstico y de qué manera, en las normas de comunicación familiar y en las formas de apoyo consideradas aceptables [31]. La fluidez de género y la identidad trans se entrecruzan con el autismo con una frecuencia elevada [120], y las personas adolescentes autistas que exploran su identidad de género pueden afrontar dificultades acumuladas en las relaciones familiares, sobre todo allí donde las normas de género están muy arraigadas. La investigación indica que las personas autistas trans viven múltiples niveles de exigencias de camuflaje: gestionar los rasgos autistas, la presentación de género y las expectativas tanto neuronormativas como cisnormativas [49]. Los equipos profesionales deben abrir espacio a estas identidades que se entrecruzan y velar por que la aplicación del modelo no presuponga estructuras familiares cisgénero o culturalmente homogéneas.

El modelo de práctica es aplicable en diversos contextos de práctica: consultas de trabajo social clínico y de terapia familiar que ofrecen asesoramiento o contextos terapéuticos, servicios comunitarios de salud mental que ofrecen intervenciones basadas en la familia, entidades especializadas en autismo que brindan un apoyo familiar integral, programas escolares de apoyo a las familias coordinados con el entorno educativo y servicios de apoyo a la discapacidad financiados mediante mecanismos como el NDIS australiano. Entre quienes apliquen el modelo deberían figurar profesionales del trabajo social, terapeutas familiares, profesionales de la psicología, terapeutas ocupacionales y otras figuras profesionales con una formación adecuada en enfoques de sistemas familiares. En el centro de la práctica está el trabajo colaborativo sobre las cuestiones identificadas por las familias para mejorar el funcionamiento socioemocional dentro de los entornos sociales y físicos [46].

Estructura y duración de la intervención

El modelo no prescribe una duración exacta de la intervención ni de las sesiones, ya que estas varían en función de los factores propios de cada familia, del modelo de servicio y de las estructuras de financiación, de la orientación teórica y el enfoque profesional, de las preferencias y la disponibilidad de la familia, y de la gravedad y complejidad de las dificultades relacionales.

Las sesiones pueden incluir a algunos o a todos los miembros de la unidad familiar inmediata. Conviene animar a los miembros de la familia a decidir quién puede y quiere implicarse, y la participación puede variar de una sesión a otra según las necesidades y las preferencias. Las sesiones individuales con determinados miembros de la familia (p. ej., grupos dirigidos a padres, grupos de apoyo para hermanas y hermanos) pueden complementar las sesiones con toda la familia.

Se recomienda un enfoque por fases. La fase de evaluación (2–4 sesiones) construye la alianza terapéutica, evalúa el funcionamiento familiar en los seis elementos del modelo, identifica fortalezas y dificultades y elabora objetivos de forma colaborativa. Esta duración se fundamenta en la literatura sobre terapia familiar: la revisión de Carr [22] sobre las intervenciones sistémicas eficaces documenta las fases preliminares de vinculación y de evaluación como componentes habituales, y el modelo de terapia familiar estructural de Minuchin [81] subraya la importancia de unirse al sistema familiar antes de intentar intervenciones de reestructuración. La fase de intervención activa (8–16 sesiones) aplica estrategias dirigidas a elementos concretos en función de las necesidades de la familia. Este intervalo refleja la base de evidencia de las intervenciones basadas en la familia para la infancia con discapacidades del neurodesarrollo: el análisis de contenido de McCrossin et al. [78] constató que aproximadamente el 70% de los ensayos de programas de formación parental comprendían 5–12 sesiones, y el 25%, 13–17 sesiones. El intervalo más amplio que aquí se propone responde al alcance del modelo, centrado en toda la familia, que va más allá de la formación parental para incluir el subsistema fraterno, las relaciones de pareja y la coordinación entre subsistemas. La fase de consolidación (2–4 sesiones) revisa los avances, consolida los logros y planifica el apoyo posterior, siguiendo la práctica habitual en terapia familiar de revisar y anticipar las dificultades futuras [119]. Estos intervalos de sesiones son orientativos y no prescriptivos, y deben adaptarse a las necesidades de cada familia y a los contextos de servicio. Algunas familias pueden necesitar un acompañamiento más largo; otras pueden beneficiarse de una intervención más breve y focalizada, seguida de contactos periódicos.

Evaluación y valoración

Los equipos profesionales deberían evaluar el funcionamiento familiar en los ámbitos a los que se dirige el modelo: patrones de comunicación (abierta frente a cerrada; directa frente a ambigua; verbal y no verbal), estructura de roles (claridad frente a ambigüedad; equilibrio frente a transgresión de límites; expectativas adecuadas a la edad), cohesión (conexión saludable frente a enmarañamiento; separación saludable frente a desvinculación), patrones adaptativos (eficacia en la resolución de problemas; habilidades de resolución de conflictos; estrategias de afrontamiento utilizadas), identidad familiar (afirmación de la neurodiversidad frente a visión deficitaria; sentimiento de pertenencia; conexión social) y acceso a apoyos externos (disponibilidad de respiro; calidad del apoyo profesional; inclusión comunitaria).

La evaluación debería ser continua a lo largo de la intervención, combinando medidas formales (cuando sea pertinente y la familia lo consienta) y observación cualitativa. La valoración se centra en los objetivos definidos por la familia en lugar de imponer referencias externas.

Sensibilidad cultural y adaptación

Aunque el modelo se desarrolló con familias australianas en su mayoría blancas y con estudios universitarios, los equipos profesionales deben adaptar su aplicación a contextos culturales diversos. Las creencias, los valores y el estigma culturales influyen de forma significativa en la manera en que las familias entienden el autismo, acceden al apoyo y gestionan sus relaciones.

Una práctica culturalmente sensible implica explorar las creencias culturales sobre la discapacidad, los roles familiares y la búsqueda de ayuda; reconocer que las normas de comunicación, la expresión emocional y las estructuras familiares varían entre culturas; adaptar las estrategias de intervención a los valores y preferencias culturales; abordar las barreras específicas a las que se enfrentan las familias cultural y lingüísticamente diversas; recurrir a mediación cultural o a intérpretes cuando existan barreras lingüísticas; y reconocer las identidades interseccionales (p. ej., jóvenes autistas LGBTQI +, familias indígenas). La investigación futura debería examinar de forma explícita cómo influyen los factores culturales en las experiencias familiares y en los resultados de la intervención en comunidades diversas.

Coordinación entre sistemas

Una aplicación eficaz exige coordinación entre los múltiples sistemas que afectan a las familias: la sanidad (coordinación con profesionales de la medicina, de la salud mental y de los servicios sanitarios afines), la educación (colaboración con los centros educativos para garantizar un apoyo coherente y reducir los factores de estrés relacionados con la escuela), los servicios de discapacidad (orientación en sistemas de financiación como el NDIS en Australia y coordinación del acceso a los servicios) y las organizaciones comunitarias (puesta en contacto de las familias con asociaciones de defensa del autismo, redes de apoyo entre iguales y programas de ocio). Puede que los equipos profesionales tengan que asumir una función de coordinación asistencial, velando por que las familias reciban un apoyo integral e integrado y no servicios fragmentados.

Discusión

Este artículo presenta un modelo de práctica basado en la evidencia para mejorar las relaciones familiares y promover la conexión en familias de adolescentes autistas. El modelo responde a carencias reconocidas en las intervenciones de apoyo familiar integral al ofrecer a los equipos profesionales estrategias teóricamente fundamentadas y basadas en datos empíricos para la evaluación, la gestión de casos, el trabajo terapéutico y los programas grupales. La discusión que sigue se organiza en torno a tres ejes: (1) la naturaleza y el alcance de la aportación teórica del modelo, (2) las principales implicaciones para la práctica y (3) las consideraciones relativas a contextos familiares diversos, junto con las limitaciones del modelo y las líneas de investigación futuras.

Aportaciones teóricas: síntesis más que novedad

La aportación del marco conceptual no reside en introducir nuevos constructos teóricos, sino en sintetizar marcos consolidados —la teoría de sistemas familiares [81], la teoría de la pérdida ambigua [14], el modelo circumplejo de los sistemas conyugales y familiares [86], el marco de resiliencia familiar de Walsh [118, 119], el modelo McMaster de funcionamiento familiar [37], la teoría de la identidad social [106] y el monotropismo (Murray et al., 84)— en una perspectiva integrada para comprender a las familias de adolescentes autistas e intervenir con ellas. Por separado, cada una de estas tradiciones teóricas se ha aplicado a la investigación familiar, a los contextos de discapacidad o específicamente al autismo. Lo que faltaba era un marco que las reuniera de una manera a la vez afirmativa de la neurodiversidad y orientada a la intervención relacional con toda la familia.

El continuo disrupción–conexión que propone este marco ofrece un mecanismo para explicar cómo interactúan en las familias los constructos procedentes de estas distintas tradiciones. Las dimensiones de cohesión y flexibilidad del modelo circumplejo [86] aportan el vocabulario estructural para describir dónde se sitúan las familias en este continuo: cohesión desligada o enmarañada, flexibilidad rígida o caótica. El marco de resiliencia familiar de Walsh [118] aporta la comprensión, a nivel de procesos, de cómo se desplazan las familias a lo largo del continuo, a través de los sistemas de creencias, los patrones organizativos y los procesos de comunicación. El modelo McMaster [37] ofrece dimensiones de evaluación complementarias (resolución de problemas, comunicación, roles, respuesta afectiva, implicación afectiva, control de la conducta) que permiten identificar ámbitos concretos del funcionamiento familiar que requieren intervención. Y el monotropismo (Murray et al., 84) aporta la fundamentación teórica específica del autismo de la que carecen los modelos de sistemas familiares existentes, al explicar por qué la comunicación, las transiciones y las exigencias atencionales funcionan de otro modo en las familias con miembros autistas.

Esta síntesis concuerda con los llamamientos recientes de la literatura a favor de marcos teóricos que tengan en cuenta los contextos complejos, relacionales y sistémicos en los que funcionan las familias de niñas y niños con discapacidades del neurodesarrollo [78]. El análisis de contenido de McCrossin, Lach y McGrath [78] sobre los programas de formación parental constató que los fundamentos teóricos de las intervenciones existentes se centraban principalmente en la niña o el niño, o en la madre o el padre, de forma individual, con escaso reconocimiento de las dinámicas familiares sistémicas. El presente modelo responde directamente a esta laguna al situar el sistema familiar como unidad de análisis y de intervención.

La revisión sistemática de Gunty [48] respalda además el enfoque teórico aquí adoptado. Su conceptualización de la resiliencia familiar en familias de niñas y niños con TEA como un proceso dinámico de equilibrio entre factores de estrés, recursos y construcción de sentido es paralela al continuo disrupción–conexión, y su crítica de que la investigación existente sobre resiliencia atribuye a las familias una responsabilidad desproporcionada sin tener en cuenta las limitaciones contextuales coincide con la atención explícita que este modelo presta a los factores externos (estigma, insuficiencia de los servicios, exclusión comunitaria) como moduladores del funcionamiento familiar.

Una dirección teórica importante para el desarrollo futuro se refiere a la integración del monotropismo. Aunque el modelo actual incorpora el monotropismo en puntos concretos —en particular para explicar las dificultades de comunicación a través del problema de la doble empatía, las diferencias en la asignación de la atención y los patrones sensoriales y relacionales—, lo hace de forma aditiva y no como principio organizador de todo el marco. Futuros trabajos teóricos podrían examinar cómo la asignación monotrópica de la atención configura cada dimensión del funcionamiento familiar: cómo negocian las familias a qué intereses se presta atención, cómo los rituales familiares acogen o vulneran las necesidades monotrópicas de implicación profunda, y cómo las intervenciones terapéuticas favorecen o perturban el procesamiento monotrópico. Esta integración más profunda constituye una dirección importante para hacer avanzar los marcos de terapia familiar que afirman la neurodiversidad, y animamos a otros equipos de investigación a seguir esta línea de desarrollo teórico.

Implicaciones para la práctica

Pasar de la intervención individual a la intervención familiar. Las intervenciones tradicionales para personas autistas se centran en el desarrollo de habilidades o en el manejo de las áreas de dificultad. Aunque este enfoque es importante, descuida las dinámicas relacionales y el funcionamiento familiar. El presente modelo sitúa el sistema familiar como unidad de intervención, reconociendo que fortalecer las relaciones y promover la conexión beneficia a todos los miembros, incluida la persona adolescente autista. Esta orientación concuerda con la sólida base de evidencia sobre las intervenciones sistémicas en problemas centrados en la infancia documentada por Carr [22] y responde a la constatación de McCrossin y Lach [77] de que los programas de parentalidad miden de forma irregular los resultados a nivel familiar: el funcionamiento familiar general representa solo el 31,6 % de los constructos familiares evaluados en 29 estudios.

Equilibrar las perspectivas de dificultad y de fortaleza. El modelo reconoce las dificultades reales a las que se enfrentan las familias —conductas agresivas, agotamiento de las personas cuidadoras, confusión de roles, duelo y pérdida— a la vez que pone de relieve sus capacidades de resiliencia, crecimiento y conexión [48, 118]. Este enfoque equilibrado evita tanto los relatos centrados en el déficit que patologizan a las familias como los relatos excesivamente optimistas que minimizan las dificultades reales. Walsh [118] concibe la adversidad como portadora de un potencial de transformación relacional: las familias que superan juntas las crisis pueden salir de ellas con vínculos reforzados y nuevas competencias.

Abordar tanto los factores externos como los internos. Una intervención eficaz no puede centrarse únicamente en las dinámicas familiares internas. Los equipos profesionales deben abordar las barreras externas, como la insuficiencia de los servicios, las carencias del sistema educativo, el estigma comunitario y la escasa disponibilidad de respiro (hallazgo 7). Ello puede implicar tareas de defensa de derechos, de orientación en los sistemas y de trabajo para cambiar los entornos y no solo las familias. Gunty [48] subraya que la investigación sobre resiliencia familiar ha atribuido históricamente la responsabilidad de la resiliencia a la propia familia, sin tener suficientemente en cuenta las limitaciones contextuales, una limitación que este modelo pretende corregir mediante su vía explícita de factores externos.

Incluir las voces autistas. La investigación empírica situó en el centro la perspectiva de las personas adolescentes autistas junto con la de sus familiares. La práctica debería igualmente garantizar que adolescentes autistas participen activamente en la intervención: no solo con su presencia, sino con una inclusión real en la toma de decisiones sobre los objetivos, las estrategias y la evaluación. Ello exige que los equipos profesionales tengan en cuenta las diferencias de procesamiento monotrópico en el diseño de las sesiones, por ejemplo anunciando los temas con antelación, concediendo tiempo suficiente de procesamiento y reconociendo que las aportaciones pueden adoptar formas no verbales o basadas en los intereses.

Reconocer la heterogeneidad de las familias. Las familias varían enormemente: familias múltiplex frente a familias con un único diagnóstico; familias con identidades que afirman la neurodiversidad frente a familias con identidades basadas en el déficit; familias en las que el autismo coexiste con una discapacidad intelectual frente a familias con autismo sin discapacidad intelectual. La sensibilidad del modelo circumplejo a la diversidad cultural y contextual es pertinente aquí: Olson [86] señala que lo que parece un funcionamiento extremo puede ser normativo y funcional en determinados contextos culturales o religiosos. La flexibilidad del modelo permite adaptarlo a configuraciones familiares diversas en lugar de imponer enfoques prescriptivos.

Consideraciones sobre contextos familiares diversos, limitaciones y perspectivas futuras

Estructura y composición familiar. El modelo se elaboró principalmente a partir de investigaciones con familias biparentales. Las familias monoparentales se enfrentan a dificultades estructurales propias —responsabilidad exclusiva en la toma de decisiones, limitaciones económicas, escasas oportunidades de respiro— que pueden requerir una adaptación sustancial de los elementos de práctica. Del mismo modo, las familias reconstituidas, las familias con madres y padres separados o divorciados que ejercen la coparentalidad de una persona adolescente autista y las familias encabezadas por abuelas o abuelos representan una proporción importante de las familias que crían a niñas y niños autistas, y no se ha examinado la aplicabilidad del modelo a estos contextos. En términos del modelo circumplejo [86], las familias monoparentales pueden presentar patrones de base de cohesión y flexibilidad distintos de los de las familias biparentales, y los equipos profesionales deberían evaluarlas en consecuencia en lugar de aplicar normas derivadas de investigaciones con familias biparentales. La investigación futura debería examinar de forma explícita cómo se traslada el modelo a estructuras familiares diversas y qué modificaciones optimizan su eficacia.

Familias múltiplex frente a familias símplex. Los hallazgos empíricos revelaron diferencias importantes en la formación de la identidad familiar entre las familias múltiplex (en las que varios miembros son autistas) y las familias símplex (en las que un miembro es autista). Las familias múltiplex adoptaban con más facilidad identidades que afirman la neurodiversidad y que favorecían la cohesión y la amortiguación social, mientras que las familias símplex eran más variables. Los equipos profesionales deberían reconocer estas dinámicas identitarias y atender a los miembros minoritarios en cada contexto: los miembros no autistas de las familias múltiplex pueden necesitar apoyo para desarrollar una identidad positiva y mantener relaciones significativas, mientras que los miembros autistas de las familias símplex pueden necesitar apoyo para conectar con la comunidad y la cultura autistas fuera de la unidad familiar.

Discapacidad intelectual concurrente. El modelo se elaboró a partir de estudios con una representación desigual de la discapacidad intelectual (DI). Aunque el hallazgo 5 (las hermanas como co-cuidadoras) surgió de familias en las que los miembros autistas tenían una DI moderada o grave, la mayoría de los demás hallazgos procedían de muestras sin DI o solo con DI leve. El modelo no ha sido validado para familias en las que el autismo coexiste con una DI moderada o grave, y probablemente serían necesarias modificaciones sustanciales dadas las distintas necesidades de apoyo, exigencias de cuidado y factores de estrés familiar asociados a la DI concurrente [115]. La investigación futura debería examinar de forma explícita la aplicabilidad de este modelo y las adaptaciones necesarias para esta población, incluidas las perspectivas de personas autistas no hablantes.

Género y patrones de enmarañamiento. El hallazgo 4 identificó el enmarañamiento padre–hijo como un patrón relacional específico. En términos del modelo circumplejo, representa una cohesión desequilibrada en el extremo enmarañado dentro de un subsistema concreto [86]. Sin embargo, nuestra investigación examinó específicamente las díadas padre–hijo y no estudió de forma sistemática otras combinaciones de género entre progenitores e hijas o hijos. Se desconoce si las díadas madre–hijo, madre–hija o padre–hija presentan patrones similares. Los equipos profesionales deberían aplicar las preguntas de evaluación del elemento 6 (Cohesión y conexión) a todas las combinaciones parentofiliales, reconociendo que los patrones de socialización de género influyen en cómo se viven y se expresan la cercanía y la separación en las distintas díadas. Un examen sistemático del enmarañamiento en todas las combinaciones de género haría avanzar de forma significativa la comprensión de este fenómeno.

Sensibilidad cultural. El modelo se elaboró con familias australianas en su mayoría blancas y con estudios universitarios. Olson [86] señala que el modelo circumplejo es sensible a la diversidad étnica y cultural: las familias de culturas colectivistas pueden funcionar de manera normativa con niveles de cohesión que parecerían enmarañados según criterios individualistas, y las estructuras familiares rígidas pueden ser funcionales en grupos religiosos o culturales cuyas expectativas normativas las respaldan. Quienes adapten este modelo a distintos contextos culturales deben explorar las creencias culturales sobre la discapacidad, los roles familiares y la búsqueda de ayuda, reconocer que las normas de comunicación, la expresión emocional y las estructuras familiares varían entre culturas; y abordar las barreras específicas a las que se enfrentan las familias cultural y lingüísticamente diversas, incluidas las identidades interseccionales (p. ej., jóvenes autistas LGBTQI +, familias indígenas). La investigación futura debería examinar de forma explícita cómo influyen los factores culturales en las experiencias familiares y en los resultados de la intervención en comunidades diversas.

Limitaciones metodológicas. Conviene reconocer varias limitaciones metodológicas. El fundamento empírico refleja un momento concreto en un grupo relativamente reducido de familias (N = 18 familias, 44 participantes) procedentes de una única zona geográfica y de un único programa de investigación cualitativa. Aunque los hallazgos convergen con la investigación más amplia sobre familias y autismo y se fundamentan en marcos teóricos consolidados [22, 48, 86, 118], su generalización más allá del contexto específico del estudio sigue siendo incierta. El modelo de práctica se elaboró principalmente a partir de resultados de investigación y no mediante un codiseño con los servicios, y es posible que las familias con mayores dificultades relacionales hayan tenido menos probabilidades de participar.

Un modelo sin evaluar. El modelo no se ha sometido a prueba empírica. Aunque se fundamenta en la evidencia de la investigación y concuerda con marcos de práctica consolidados, su eficacia sigue siendo desconocida. La investigación futura debería evaluar resultados como la calidad de las relaciones familiares y la satisfacción con ellas, la eficacia de la comunicación, el bienestar y el nivel de estrés de las personas cuidadoras, el ajuste de hermanas y hermanos, el sentimiento de pertenencia y de conexión familiar de las personas adolescentes autistas, y la resiliencia y la cohesión familiares. Una evaluación rigurosa debería incluir ensayos controlados aleatorizados que comparen el modelo con la práctica habitual, estudios cualitativos que examinen las experiencias de las familias con la intervención e investigaciones de implementación que aborden los obstáculos y los facilitadores de la adopción del modelo. Instrumentos validados de evaluación familiar como FACES IV [87] y el McMaster Family Assessment Device [38] pueden ser adecuados para la medición inicial y de resultados.

Alcance evolutivo. El modelo se centra en las familias de adolescentes (de 12–19 años). Queda por investigar si es aplicable, y de qué manera, a familias con niñas y niños autistas más pequeños o con personas adultas autistas. El periodo de desarrollo de la adolescencia conlleva retos propios —formación de la identidad, autonomía creciente, relaciones entre iguales— que pueden requerir enfoques de intervención distintos de los de otras etapas de la vida.

Ajuste de los objetivos. El modelo pone el acento en la mejora de las relaciones y la promoción de la conexión. Aunque se trata de resultados importantes, las familias pueden priorizar otros objetivos, como el manejo de conductas concretas, el acceso a los servicios o la gestión de las transiciones. Los equipos profesionales deberían definir los objetivos de forma colaborativa con las familias en lugar de imponer objetivos centrados en las relaciones cuando otras necesidades son primordiales.

Conclusión

Este modelo de práctica ofrece a los equipos profesionales un marco integral y basado en la evidencia para acompañar a las familias de adolescentes autistas. Al atender tanto a los factores disruptivos que generan desconexión como a los factores de conexión que favorecen el vínculo, y al abordar al mismo tiempo las barreras externas al bienestar familiar, el modelo proporciona orientaciones aplicables para intervenir en múltiples ámbitos familiares. La integración en el modelo de marcos consolidados de sistemas familiares —el modelo circumplejo [86], el marco de resiliencia familiar de Walsh [118] y el modelo McMaster [37]— con perspectivas teóricas específicas del autismo, como el monotropismo (Murray et al., 84) y el problema de la doble empatía [80], constituye una síntesis concebida para tender un puente entre las tradiciones de la terapia familiar y una práctica que afirme la neurodiversidad.

Trasladar los resultados de la investigación a la práctica es intrínsecamente complejo, y este modelo se ofrece como punto de partida para la aplicación clínica y la evaluación empírica, no como un producto acabado. Su eficacia está pendiente de una evaluación rigurosa en contextos familiares diversos, y su integración teórica, en particular en lo relativo al monotropismo, invita a seguir desarrollándolo a quienes, desde la investigación y la práctica, se comprometen a impulsar un apoyo centrado en la familia y que afirme la neurodiversidad.