1 INTRODUCCIÓN

Las características clínicas de la anorexia nerviosa (AN), como la edad mediana de inicio a los 15 años (Micali et al., 2013), la duración media de la enfermedad de 10 años y la detención del desarrollo físico y psicológico como consecuencia de la inanición, subrayan la necesidad de considerar cómo puede descarrilar la transición desde el cuidado en la familia de origen hacia la familia elegida, lo que exige atención a lo largo de todo el curso de la enfermedad. Por ejemplo, una persona con una enfermedad prepuberal resistente al tratamiento, atendida en servicios infantojuveniles, puede verse precipitada hacia un servicio que espera una autonomía de nivel adulto, con desconexión de la familia, simplemente porque ha cumplido dieciocho años o ha superado algún otro hito arbitrario (Winston et al., 2012). Este desfase entre edad cronológica y edad de desarrollo debe tenerse en cuenta al formular un caso y elaborar un plan de tratamiento. Madres y padres suelen estar íntimamente implicados cuando la enfermedad aparece en la infancia y en la primera adolescencia. Más adelante, puede ser necesaria también una red social más amplia, que incluya a la fratría, la pareja o amistades y colegas, para salvar las brechas del desarrollo. Por desgracia, el apoyo social (por ejemplo, la ayuda y el cuidado prácticos y emocionales de otras personas) suele disminuir con el tiempo, lo que deja a las personas afectadas aisladas dentro de la enfermedad (McKnight & Boughton, 2009). Muchas personas afectadas siguen dependiendo económica y socialmente de su familia o del Estado a lo largo de su vida (Hjern et al., 2006). Además de la edad, la duración y el momento de aparición de la enfermedad, otras facetas como la gravedad y la comorbilidad (en particular, los rasgos del trastorno del espectro autista [TEA]) repercuten en los vínculos sociales. Se reconoce que el funcionamiento socioemocional y su impacto en las relaciones son a la vez un factor de riesgo y de mantenimiento de la AN (Cardi, Turton, et al., 2017; Treasure et al., 2020). Por ello, es importante intervenir sobre el funcionamiento social y familiar a lo largo de todo el curso de la enfermedad. Este artículo pretende explicar por qué la implicación de la familia es importante en el tratamiento de la AN, y presenta ejemplos de cómo puede implicarse a la familia en los tratamientos de la AN, los posibles beneficios en términos de uso de recursos y de resultados sintomáticos, y qué investigaciones podrían ser necesarias para hacer avanzar este campo.

1.1 El impacto de la anorexia nerviosa en las familias y en la red social

La diversidad de presentaciones de la AN (inicio en la infancia o en la edad adulta, aguda o crónica, desnutrición grave o leve, con o sin comorbilidad) hace que el uso del término «persona cuidadora» pueda resultar problemático. En este artículo se emplea en su sentido político amplio, para poder acceder a las políticas y los recursos que puedan estar disponibles. Puede incluir tanto a amistades como a familiares, o incluso apelar a una parte compasiva de la propia persona en el caso de quienes se han quedado en aislamiento. Los síntomas de los trastornos alimentarios son visibles y perturbadores, por lo que el impacto en las personas cercanas es profundo. Las revisiones sistemáticas sobre el funcionamiento de las personas cuidadoras señalan niveles elevados de sobrecarga, que pueden asociarse a ansiedad y depresión (Anastasiadou, Medina‐Pradas, Sepulveda, & Treasure, 2014). Estos factores de estrés pueden afectar a las relaciones interpersonales y conducir a niveles elevados de emoción expresada (sobreprotección, crítica y hostilidad, y menor calidez), a la acomodación a la enfermedad debido a la ansiedad de quienes brindan apoyo y a la fragmentación del apoyo (Treasure & Nazar, 2016).

Las personas cercanas pueden acomodarse sin querer a la enfermedad y verse arrastradas a conductas de evitación y de seguridad, como la búsqueda de tranquilización y la comparación con otras personas, que permiten que la enfermedad se afiance aún más. Esta adaptación puede manifestarse en torno a la comida y la alimentación, el ejercicio o las conductas sociales (Treasure & Nazar, 2016; Treasure et al., 2020). Además, las personas cuidadoras pueden verse arrastradas a facilitar hábitos de la enfermedad, por ejemplo proporcionando dinero para la comida de los atracones o paliando las consecuencias negativas en el baño y la cocina. Las encuestas preliminares destinadas a establecer las necesidades de las personas cuidadoras ponen de relieve que necesitan información sobre la enfermedad y pautas sobre cómo ayudar (Haigh & Treasure, 2003; Mitrofan et al., 2019; Whitney et al., 2005).

1.2 ¿Qué modelos de tratamiento se han desarrollado para afrontar estas dificultades?

En la sección siguiente esbozamos los modelos en los que se basa la implicación familiar en aquellas intervenciones que describen explícitamente, en manuales de tratamiento, cómo se pone en práctica la teoría o la estrategia (sabemos que se han desarrollado otros métodos de trabajo sobre los vínculos sociales, pero sus manuales aún no están disponibles públicamente). Las intervenciones con adolescentes suelen centrarse en los resultados de cada paciente, mientras que los tratamientos dirigidos a presentaciones más crónicas o adultas pueden tener en cuenta el impacto social más amplio. Todas, excepto la terapia basada en la familia (FBT), se apoyan en un modelo según el cual las familias pueden maximizar su eficacia en el apoyo a la recuperación optimizando las relaciones interpersonales.

Terapia familiar sistémica

El modelo de la terapia familiar sistémica sostiene que el problema no se sitúa en la propia persona, sino en las relaciones interpersonales, las interacciones sociales y los relatos sobre el problema. No se pone un énfasis específico en la alimentación regular ni en la recuperación del peso, pero si son problemas que las familias traen a las sesiones, quien ejerce la terapia trabajará con ellas para identificar fortalezas y recursos dentro de la familia que les ayuden a encontrar nuevas soluciones a estas dificultades. Existen manuales (Pote, Stratton, Cottrell, Boston, & Shapiro, 2001, Pote, Stratton, Cottrell, Shapiro, & Boston, 2003).

2.1 La terapia basada en la familia, también conocida como modelo Maudsley de terapia familiar

La FBT es una forma de terapia familiar sistémica creada en el Maudsley Hospital y utilizada como una de las ramas terapéuticas aplicadas tras el alta hospitalaria en un ensayo controlado aleatorizado fundamental (Eisler et al., 1987; Russell Szmukler, Dare, & Eisler, 1987). Más tarde se adaptó y desarrolló como tratamiento principal del primer episodio de AN en la adolescencia. En su forma manualizada, la FBT adopta una postura ateórica como medio de transmitir una actitud no culpabilizadora hacia las familias (Lock & Le Grange, 2015). Sin embargo, algunas derivaciones posteriores se han modificado para incorporar la idea de que las familias pueden llegar a organizarse en torno a la enfermedad (Eisler, 2005), y se trabaja con las familias a partir de una formulación. La FBT se centra en el problema, y sus objetivos terapéuticos son claramente restablecer una alimentación regular, recuperar el peso y reducir conductas de la enfermedad como las purgas. En su forma original, este tratamiento consta de tres fases. La fase uno moviliza a las figuras parentales para que tomen la iniciativa en la recuperación del peso. La fase dos se centra en devolver progresivamente el control sobre la comida a la persona, a un nivel adecuado para su edad. La fase tres se centra en otras cuestiones relacionadas con el desarrollo adolescente típico. Se han desarrollado otras versiones de este tratamiento en las que se atiende principalmente por separado a las figuras parentales y a la persona menor (Le Grange Eisler, Dare, & Russell, 1992), en las que se ofrece un acompañamiento parental intensivo para mejorar la falta de respuesta detectada en la sesión 4 del tratamiento (L'Insalata et al., 2020), o en las que se atiende conjuntamente a grupos de familias (terapia multifamiliar; Eisler, 2005). También se han desarrollado versiones para la adultez emergente (Dimitropoulos, Farquhar, Freeman, Colton, & Olmsted, 2015).

Estos enfoques basados en la familia pueden contrastarse con el adoptado por la terapia cognitivo-conductual (TCC), que se ha utilizado para tratar la AN adolescente (Dalle Grave et al., 2019) y que considera que el origen del problema se encuentra en la propia persona (por ejemplo, la sobrevaloración de la alimentación, la figura y el peso, y de su control). La TCC se centra en animar a la persona a comprender y gestionar sus conductas de trastorno alimentario (Dalle Grave et al., 2019). A diferencia de la FBT, en la que la familia participa activamente, la TCC considera que el papel de la familia es útil pero no crucial y sugiere que las figuras parentales pueden participar en el tratamiento y, por ejemplo, ayudar a la persona a poner en práctica nuevas conductas (Fairburn et al., 1999). Para adolescentes, dentro del tratamiento se ofrece un «módulo familiar orientado a la TCC» de tres componentes, en el que las familias reciben una combinación de sesiones educativas. Estas consisten en comprender la formulación del trastorno alimentario según la TCC, ayudar a la persona a comer durante las comidas en familia y crear el entorno familiar óptimo para respaldar sus esfuerzos de cambio (Fairburn, 2008).

El nuevo modelo Maudsley de cuidado colaborativo

El New Maudsley Collaborative Care (NMCC) se desarrolló para las personas cuidadoras de personas adultas y de quienes padecen una AN resistente al tratamiento. El modelo cognitivo-interpersonal en el que se basa describe factores de mantenimiento intrapersonales e interpersonales (Schmidt & Treasure, 2006; Treasure & Schmidt, 2013; Treasure & Nazar, 2016; Treasure et al., 2020). El tratamiento se dirige a estos factores con el objetivo de romper el aislamiento y favorecer vínculos sanos (Treasure et al., 2015). Una forma abreviada de la intervención está incluida en el Maudsley Model of outpatient treatment (MANTRA) (uno de los tratamientos de la AN recomendados por el NICE en 2017 para la atención ambulatoria de personas adultas) y en TRIANGLE (Cardi, Ambwani, et al., 2017) y sus precursores, para reforzar la atención hospitalaria (Hibbs et al., 2015; Magill et al., 2016) o la atención ambulatoria de adolescentes (Hodsoll et al., 2017).

En el NMCC, la definición de persona cuidadora no se limita a las figuras parentales, sino que se amplía a cualquier fuente de apoyo adecuada, como una amistad, alguien de la fratría, la pareja o la propia descendencia. El NMCC utiliza un formato flexible para dotar a las personas cuidadoras de habilidades no solo para cuidar de la persona, sino también para gestionar su propia respuesta al trastorno. Esto incluye desarrollar la resiliencia y las habilidades de comunicación y de regulación emocional, y abordar las conductas de acomodación y de facilitación, así como la tendencia a la fragmentación dentro de la red de apoyo (Treasure & Nazar, 2016). La primera fase del tratamiento consiste en compartir los conocimientos más actuales sobre los factores de riesgo y de mantenimiento de la enfermedad, en particular los que afectan al funcionamiento social y a la regulación de la alimentación. La fase 2 implica examinar cómo las propias personas cuidadoras pueden haberse enredado con la enfermedad, posiblemente de maneras poco útiles, a través de su propia ansiedad, de la tranquilización y de la acomodación a la enfermedad. Se presentan a las personas cuidadoras estrategias avanzadas de comunicación y de cambio de conducta para que puedan optimizar una base familiar segura, adecuada a la edad y basada en la escucha. Al modelar cambios en su conducta, no solo demuestran compromiso, sino que crean un contexto para el aprendizaje vicario de habilidades de autogestión. En la fase 3, la de guiar la recuperación individual, aprenden habilidades de comunicación compasiva, sintonizadas con las complejas emociones del trastorno alimentario, y habilidades de entrevista motivacional para ayudar a suscitar el discurso de cambio y la planificación. Estas habilidades de apoyo facilitan la conexión y el cambio y pueden enseñarse mediante diversos soportes, como un manual para personas cuidadoras y profesionales de la terapia (Langley et al., 2018; Treasure et al., 2009) y vídeos (Cardi et al., 2015), y a través de formatos variados, como talleres, apoyo guiado en línea o por teléfono, y apoyo grupal e individual o grupal a cargo de personas cuidadoras formadas con experiencia vivida.

3.1 Posibles beneficios de las intervenciones que incluyen a la familia

3.1.1 Resultados en uso de recursos—terapia familiar sistémica y terapia basada en la familia

Los retos descritos anteriormente, derivados del impacto complejo de la AN en la persona y en la red social, hacen que un análisis de la rentabilidad deba idealmente tener en cuenta no solo a la persona, sino también a la familia. En este análisis de los datos disponibles hasta la fecha, utilizamos el uso de camas (por ejemplo, el número de días de hospitalización) como un marcador indirecto de los costes, ya que el coste de las camas domina ampliamente los costes de hospitalización. Sin embargo, a menudo resulta difícil determinar los días de cama debido a discrepancias en los estudios, que lo clasifican como «abandono» del tratamiento y no como una forma de «tratamiento de rescate» (Albano et al., 2019; Gregertsen et al., 2019). Además, cuando se dispone de este dato, incluimos el tiempo dedicado al cuidado como medida indirecta de los costes para las personas cuidadoras.

Como ilustran las guías del NICE, la toma de decisiones para planificar los servicios se guía en parte por la rentabilidad. Sin embargo, este no es el único motor de la práctica basada en la evidencia. Las preferencias de pacientes y personas cuidadoras y el conocimiento clínico también son pertinentes. Sin embargo, estas vertientes de la evidencia escasean en los trastornos alimentarios. En la sección siguiente pretendemos consolidar lo que se sabe extrayendo, cuando es posible, el nivel más alto de evidencia de revisiones sistemáticas y metaanálisis sobre la rentabilidad, los moderadores clínicos y la opinión de pacientes y personas cuidadoras.

La literatura sobre la evidencia de la terapia basada en la familia en la fase temprana de la AN adolescente es la más antigua y la más amplia. No obstante, una revisión Cochrane actualizada recientemente (Fisher et al., 2020) concluyó que la solidez global de la evidencia era de baja a moderada. La mayoría de los estudios se han centrado en el índice de masa corporal (IMC) de la persona paciente al final del tratamiento como resultado principal, con menos información sobre el resto de la familia.

A pesar de la amplitud de esta literatura, pocos estudios han utilizado un abanico de resultados clave, como la duración de la estancia hospitalaria (véase la tabla 1). Los estudios que sí se refieren a los recursos utilizados durante el tratamiento son a menudo cualitativos y recogen la opinión de familias y profesionales sobre los costes del tratamiento (Grange & Gelman, 1998; Krautter & Lock, 2004).

Como muestra la tabla 1, en un contexto de hospitalización adolescente, la FBT se asoció con aproximadamente la mitad de días de hospitalización y la mitad de reingresos globales que la terapia familiar sistémica. Cabe señalar que, en este estudio (Lock et al., 2016), alrededor de 1 de cada 10 participantes eran varones, por lo que se necesita más trabajo para saber si estos resultados son pertinentes para todos los géneros. Como muestra la tabla 1, el enfoque Parents in Charge (PIC), un componente de la FBT en el que el equipo clínico capacita a las figuras parentales o personas cuidadoras para hacerse cargo de las comidas, se asoció, en un contexto ambulatorio adolescente, con una necesidad de hospitalización alrededor de un 50% menor, una estancia más corta cuando era necesario un ingreso y un menor uso de la alimentación nasogástrica, en comparación con una terapia no específica que consistía en sesiones familiares psicoeducativas dirigidas por especialistas. Esto sugiere que se necesitan menos recursos cuando las familias participan en el tratamiento y, aunque estos datos están limitados por el escaso número de estudios con muestras pequeñas, pueden indicar que ayudar a madres y padres a tomar el control de las comidas puede ser útil, al menos para pacientes adolescentes de menor edad.

Hay ciertos indicios de que la variación en las variables iniciales o en la forma o el contenido del tratamiento familiar puede moderar los resultados. El primer ejemplo fue la constatación de que la FBT no era superior a la terapia individual en personas adultas con una enfermedad prolongada o en personas cuyo trastorno comenzó en la edad adulta (Eisler et al., 1987; Russell et al., 1987). Otro ejemplo es que distintas presentaciones familiares, como niveles elevados de crítica materna, responden mejor a la terapia familiar por separado que a la conjunta (Eisler et al., 2007), lo que sugiere que la FBT puede no ser adecuada para todas las dinámicas familiares. Agras et al. (2014) observaron que la terapia familiar sistémica producía un aumento de peso significativamente mayor en las personas que presentaban una psicopatología obsesivo-compulsiva más marcada; en cambio, quienes tenían puntuaciones más bajas ganaban más peso con la FBT, lo que indica que, si bien la FBT es una forma de apoyo eficaz, no es «una talla única para todos».

3.2 Opinión de pacientes y personas cuidadoras sobre la terapia basada en la familia

Algunas familias relataron experiencias positivas con la FBT, como una estructura que les permitía utilizar directamente sus fortalezas y conocimientos en el cuidado de su hija o hijo (Parent & Parent, 2008). Las propias personas afectadas también señalan que la implicación de su familia fue beneficiosa para su recuperación (Chen et al., 2010). En ocasiones, la FBT se ha presentado como una intervención de referencia plenamente eficaz; la implicación que de ello se deriva es que cualquier fracaso se debe a quienes aplican el modelo, es decir, a las figuras parentales (Conti et al., 2017; Wufong et al., 2019). Como consecuencia, algunas familias experimentaron culpa, ansiedad y una sensación de fracaso parental cuando no lograban la recuperación del peso en la FBT (Conti et al., 2017; Wufong et al., 2019). El enfoque limitado a la realimentación en la fase inicial, que relegaba a la tercera fase elementos de una formulación más amplia como las comorbilidades y las exposiciones ambientales, resultó problemático para algunas familias, sobre todo cuando existían rasgos temperamentales y del desarrollo premórbidos difíciles (Williams et al., 2020). Otras familias expresaron su preocupación por no haber aprendido a manejar el malestar de la persona menor, y comentaron el trauma que esto produjo en la familia (Conti et al., 2017).

Además, esta intervención exige a la familia una cantidad considerable de recursos, al pedirle que se implique en un tratamiento intensivo durante largos periodos, que pueden abarcar años (Wufong et al., 2019). Aunque este aspecto de la intervención no se ha evaluado adecuadamente, muchas familias relatan haber tenido que dejar su empleo para cuidar de la persona menor (Parent & Parent, 2008) o temen perder su trabajo (Williams et al., 2020). No todas las familias tienen la capacidad económica para comprometerse con este nivel de cuidado.

3.3 Resultados en uso de recursos—el nuevo modelo Maudsley de cuidado colaborativo

Una revisión sistemática y metaanálisis de los enfoques de autogestión para personas cuidadoras de personas con AN incluyó dos estudios que utilizaban el NMCC (Albano et al., 2019). El abandono (incluido el tratamiento de rescate) se redujo, pero los resultados clínicos fueron similares. El uso de camas y el tiempo de las personas cuidadoras en estudios recientes con el NMCC se muestran en la tabla 2. La intervención, tanto en el grupo de personas adultas como en el de adolescentes, produjo una reducción de tamaño moderado del tiempo dedicado al cuidado y, al mismo tiempo, se redujo el uso de camas. Además, hubo una mejora de pequeña a moderada en el bienestar tanto de las personas cuidadoras como de pacientes en el grupo de intervención (Hodsoll et al., 2017; Hibbs et al., 2015; Magill et al., 2016). Se observó un patrón similar de menor uso de camas y mayor bienestar con una intervención híbrida de NMCC y recovery MANTRA para pacientes (Adamson et al., 2019). En conjunto, estos resultados sugieren que el NMCC (una gestión guiada del cuidado con costes moderados) puede ofrecer una intervención capaz de reducir los costes de los servicios.

3.4 Opinión de pacientes y personas cuidadoras sobre el nuevo modelo Maudsley de cuidado colaborativo

En una implementación del NMCC, se pidió a las personas cuidadoras que valoraran su experiencia de la intervención; señalaron que era fácil de entender, que las personas facilitadoras tenían buenos conocimientos, que la intervención era de alto nivel y que era muy probable que la recomendaran a otras personas, con puntuaciones medias de 4.18/5 a 4.91/5 (Pépin & King, 2013). La opinión recabada entre pacientes cuyas personas cuidadoras habían accedido a la intervención muestra una actitud positiva hacia la implicación de estas, con comentarios según los cuales habían adquirido nuevas habilidades e información, su relación había mejorado, la persona cuidadora había cambiado su manera de abordar la enfermedad y mostraba más compasión hacia la persona paciente. Estas personas señalaron también que quienes las cuidaban mostraban menos ansiedad y más confianza y esperanza. Además de estos comentarios positivos, expresaron también su preocupación por tener que adaptarse a las nuevas conductas de sus personas cuidadoras y por una posible difuminación de los límites entre su persona cuidadora y el equipo clínico, y señalaron igualmente que su persona cuidadora necesitaría apoyo continuado y formación en habilidades para seguir apoyando su recuperación (Goddard, Macdonald, & Treasure, 2011).

3.5 Implementación, alcance y difusión de la terapia basada en la familia y del nuevo modelo Maudsley de cuidado colaborativo

La FBT se ha implantado ampliamente en los servicios infantojuveniles. Las intervenciones basadas en el trabajo en colaboración con las familias y las personas cuidadoras (NMCC) también se han difundido (con diversos materiales de formación accesibles) y se han aplicado a menudo a través de asociaciones benéficas y organizaciones de voluntariado (BEAT, 2020; Rhind et al., 2014). La implicación de las familias se considera una buena práctica en la atención integrada de personas adultas con AN. Sin embargo, existe una laguna en nuestro conocimiento sobre qué funciona, para quién, cómo y por qué, y es necesario plantearse cómo ayudar a las familias que presentan características que auguran un pronóstico menos favorable. Sigue abierta la cuestión de si una implicación más eficaz de las familias en una fase temprana (Brown et al., 2018) puede ser una forma eficaz de prevención secundaria y si una mayor implicación de una red de apoyo social más amplia tiene más valor en las fases posteriores. Además, la base de evidencia procede en gran medida de estudios realizados en Estados Unidos, Canadá, Australia, Reino Unido y países de Europa occidental, y será importante investigar en el futuro si el mismo enfoque basado en la familia tiene la misma utilidad en otros países y contextos, y qué adaptaciones podrían ser útiles para apoyar a familias afectadas por un TCA de orígenes más diversos.

4 CONCLUSIONES

La conclusión general es que implicar a la familia y/o formas más amplias de apoyo social en el manejo de la AN puede ser una estrategia eficaz para reforzar la ayuda profesional. Otro beneficio, aunque poco medido en la literatura, es la reducción de recursos en forma de menor uso de camas, con menos necesidad de alimentación nasogástrica, lo que permite a las familias evitar estar separadas de sus seres queridos hospitalizados durante largos periodos. Sin embargo, se necesita el juicio clínico para dar a la intervención su forma óptima. Por ejemplo, la mayor parte de la evidencia sobre la FBT se refiere a pacientes en la fase temprana de la enfermedad, sin comorbilidades o con comorbilidades mínimas. Es posible que quienes presentan una comorbilidad premórbida, como un TEA o un trastorno obsesivo-compulsivo, requieran un enfoque diferente. Asimismo, deben tenerse en cuenta los costes para la familia y el apoyo social, aunque este se preste de forma gratuita; especialmente para quienes presentan características que señalan un mal pronóstico, se necesita un modelo mixto de atención, en el que los miembros de la familia participen a un nivel adecuado al desarrollo (con la salvedad de que el desarrollo puede estar profundamente retrasado por factores tanto físicos como sociales), como componente esencial de una atención integrada.