• Las familias de jóvenes autistas con anorexia nerviosa expresaron dudas sobre la idoneidad de algunos principios de la FT-ED (externalización, postura agnóstica) y relataron que el tratamiento puede aplicarse de un modo muy manualizado e impersonal.

• La falta de orientación y de apoyo para adaptar la FT-ED a la persona joven autista obligó a las familias a defender por sí mismas adaptaciones respetuosas con el autismo.

• Las familias identificaron diversas adaptaciones posibles en la aplicación de la FT-ED, entre ellas un mayor uso de la modalidad separada, la incorporación de más técnicas para gestionar el malestar y una formación específica para el personal clínico especializado en TCA.

1 Introducción

Las personas autistas y las personas con rasgos autistas más marcados corren un mayor riesgo de obtener peores resultados en el tratamiento de su trastorno de la conducta alimentaria (TCA) que las personas no autistas, entre ellos un mayor recurso a la hospitalización y estancias más largas (Nimbley et al. 2025). Es urgente mejorar los resultados del tratamiento en esta población, sobre todo sabiendo que las personas autistas, y las personas con rasgos autistas más marcados, están sobrerrepresentadas entre quienes buscan tratamiento (Boltri and Sapuppo 2021; Westwood and Tchanturia 2017), también en la población infantil y adolescente (Inoue et al. 2021; Westwood et al. 2018). Personas autistas, personas cuidadoras, familias y profesionales de la clínica han subrayado la importancia de adaptar el tratamiento a las necesidades de las personas autistas que padecen un TCA (Loomes et al. 2025).

Comprender cómo y cuándo adaptar el tratamiento de los TCA en la infancia y la adolescencia es importante, dados los beneficios de una intervención temprana (Austin et al. 2022; Mills et al. 2024). El tratamiento recomendado para los TCA en la infancia y la adolescencia es la terapia familiar centrada en los TCA (FT-ED), significativamente superior a la terapia individual en cuanto a los resultados ponderales al final del tratamiento (Austin et al. 2025). Los dos modelos de FT-ED más utilizados son el tratamiento basado en la familia (FBT, por sus siglas en inglés) (Lock and Le Grange 2025) y la terapia familiar para la anorexia nerviosa (FT-AN) (Eisler et al. 2016). En ambos modelos, la fase inicial del tratamiento subraya la importancia de que las figuras parentales ayuden a la persona joven a comer pese a las intensas cogniciones del TCA y al elevado malestar emocional que dificultan que la persona joven lo haga. Se trata de una fase breve, hasta que se revierten los efectos de la desnutrición o se reducen las conductas alimentarias alteradas. Las fases siguientes de la FT-ED desplazan el foco hacia el apoyo a la persona joven para que recupere la responsabilidad sobre la alimentación propia de su edad y hacia el abordaje de otros factores individuales y familiares de mantenimiento que obstaculizan una alimentación autónoma. FBT y FT-AN comparten principios de fondo (Baudinet et al. 2021a; Rienecke and Le Grange 2022), entre ellos una postura agnóstica sobre la causa de la enfermedad, el uso de la externalización y un enfoque pragmático de la reducción de los síntomas.

Empíricamente se sabe poco sobre la eficacia de la FT-ED para la infancia autista y sus familias. Una serie de casos (Bentz et al. 2022) comparó los resultados de grupos de adolescentes autistas y no autistas tratados con FBT por un TCA restrictivo. El estudio señaló que, si bien la FBT dio buenos resultados en una parte de la adolescencia autista, la mitad del grupo autista necesitó un tratamiento más intensivo, en hospitalización completa o en hospital de día. De modo similar, para la FT-AN, Stewart et al. (2017) presentaron datos de resultados de un servicio especializado en TCA infantojuveniles que aplicaba la FT-AN: no hallaron diferencias significativas en los resultados físicos ni en la duración del tratamiento según el nivel de rasgos autistas, aunque las personas con rasgos autistas elevados recurrieron significativamente más al hospital de día y a la hospitalización. Por último, el amplio estudio naturalístico de Bentz et al. (2025), con más de 600 adolescentes en FBT, constató que la adolescencia autista tenía más probabilidades de necesitar hospitalización completa o en hospital de día, con una probabilidad del 34% frente al 15% de sus pares no autistas.

La investigación cualitativa puede ayudarnos a comprender mejor los peores resultados de la FT-ED en esta población. Un estudio reciente sobre la experiencia del personal clínico que aplica la FT-ED con jóvenes autistas y sus familias (Duffy et al. 2025) puso de relieve un mayor riesgo de desajuste en las interacciones terapéuticas entre progenitores, joven y profesional. Se propuso que podría explicarse por el problema de la doble empatía (Milton 2012), una ruptura de la reciprocidad y de la comprensión mutua entre personas con maneras distintas de experimentar el mundo (por ejemplo, neurotipos distintos). Además, el personal clínico sugirió que algunas técnicas manualizadas de la FT-ED, como el lenguaje de la externalización y el uso de preguntas circulares, podrían no ajustarse a los estilos cognitivos y comunicativos autistas. Sin embargo, dado que las figuras parentales desempeñan un papel esencial en la fase inicial de la FT-ED, su experiencia es también clave para orientar la adaptación del modelo a la adolescencia autista y sus familias. Kinnaird et al. (2021) entrevistaron a madres y padres de adolescentes y personas adultas autistas tratadas por un TCA con diversas modalidades. De las pocas familias del estudio que habían recibido FT-ED, dos la describieron como poco útil para su descendencia, señalando dificultades con la capacidad de pensamiento abstracto y la evitación de demandas. Una metasíntesis reciente de la literatura cualitativa sobre la experiencia autista de los TCA restrictivos (Loomes et al. 2025) no encontró ningún estudio cualitativo que prestara atención específica a la experiencia de la FT-ED de las familias o de las personas jóvenes.

El presente estudio se propuso colmar esta laguna entrevistando a las familias sobre su experiencia de la FT-ED en el contexto de la crianza de una persona joven autista. Nuestras preguntas de investigación concretas eran: ¿cómo viven la FT-ED las figuras parentales o las personas cuidadoras de una persona joven autista con un TCA? y ¿cuál fue o es su experiencia de las posibles adaptaciones de la FT-ED para la persona joven autista con un TCA a su cargo?

2 Métodos

El estudio recibió la aprobación de la University of Edinburgh (CAHSS2401/04) y las personas participantes dieron su consentimiento informado por escrito.

2.1 Participantes

Cumplían los criterios de inclusión las figuras parentales o personas cuidadoras de una persona joven con un diagnóstico formal de autismo que hubiera recibido FT-ED por anorexia nerviosa (AN) o bulimia nerviosa (BN) en los últimos 3 años. No se especificó el momento del diagnóstico de autismo (antes, durante o después de la FT-ED). Se exigía hablar inglés. No se reclutó a ninguna persona con experiencia de FT-ED para la BN, por lo que este estudio refleja únicamente la experiencia de la FT-ED para la AN.

2.2 Procedimiento

Las personas participantes se reclutaron a través de las redes sociales, el boca a boca y redes pertinentes de apoyo a familias. Las personas interesadas contactaron con la persona responsable de la investigación por correo electrónico o completaron una encuesta en línea incluida en los anuncios del estudio. Las entrevistas en línea se organizaron por correo electrónico, y el formulario de consentimiento y una breve encuesta sociodemográfica se completaron mediante una encuesta en línea. Las entrevistas, dirigidas por FD, IP y EN, se realizaron a través de Microsoft Teams. Se guiaron por una serie de preguntas (véase la información complementaria S1) sobre la experiencia de recibir FT-ED y las posibles adaptaciones del modelo. Las entrevistas duraron entre 54 y 107 min (M = 75 min). Al final de la entrevista se ofreció a las personas participantes una sesión de cierre y se les orientó hacia recursos de apoyo.

2.3 Características de las personas participantes

La muestra final (n = 12) estaba formada por 11 madres y 1 padre (edad M = 49.6, SD = 5.38, rango = 42–59). Todas las personas participantes eran británicas blancas. Seis de ellas habían interrumpido la FT-ED de forma anticipada (50%), tres seguían recibiéndola (25%) y tres indicaron haberla terminado (25%). Todas las jóvenes autistas eran británicas blancas, se identificaban como mujeres y tenían un diagnóstico de AN (todas, n = 12). De estas jóvenes autistas (edad media = 14.5, SD = 1.73, rango 12–16), una (8,3 %) había recibido el diagnóstico de autismo antes de la FT-ED, seis (50%) durante la FT-ED y cinco (41,7 %) después de la FT-ED. Por motivos de confidencialidad, los datos sociodemográficos no se han vinculado a los relatos individuales.

2.4 Análisis

EN y FD analizaron las transcripciones mediante el análisis temático reflexivo descrito por Braun y Clarke (2021a, 2021b). Adoptamos un enfoque inductivo realista crítico, guiándonos por los datos sin perder de vista las perspectivas individuales sobre la realidad (Willig 2022). El equipo de investigación adoptó un enfoque de poder de la información, según el cual sus miembros acordaron conjuntamente que no surgían nuevos códigos que respondieran a las preguntas de investigación. Se eligió este enfoque, en lugar de la saturación de datos u otras alternativas, en consonancia con las orientaciones sobre el potencial constante de nuevas interpretaciones inherente al análisis temático reflexivo (Braun and Clarke, 2021a, 2021b; Malterud et al. 2016). Los temas y subtemas se revisaron con el grupo de investigación ampliado, compuesto por profesionales de la clínica con formación en FBT y FT-AN. Los temas y las citas que los sustentan se sintetizan de forma narrativa. El estudio solo reclutó a figuras parentales, por lo que cualquier afirmación atribuida al personal clínico, a las personas jóvenes o a otras personas corresponde a recuerdos de las familias y no a citas directas.

2.5 Declaración de reflexividad

El equipo de investigación reúne experiencia clínica, académica y vivida en relación con el autismo y los trastornos alimentarios. Este estudio está influido por la postura neuroafirmativa de la autoría, inscrita en un equipo de investigación de neurotipos mixtos que considera esencial un compromiso significativo con las experiencias de las personas autistas y sus familias para hacer avanzar la investigación y la práctica clínica.

3 Resultados

El análisis temático reflexivo dio lugar a cuatro temas (véase la tabla 1).

3.1 Cuestionar los principios de la FT-ED

El primer tema general refleja cómo algunos de los principios que sustentan la FT-ED pueden no ajustarse plenamente a las necesidades de la persona joven autista o de su familia. Se identificaron dos subtemas: (1) Poner en duda la postura agnóstica, centrado en la percepción de las familias de que un enfoque agnóstico no se adaptaba a la vivencia autista de los TCA; y (2) Equilibrar las necesidades de la persona joven y las de la familia, que pone de relieve cómo algunos principios de la FT-ED pueden responder más a las necesidades de las figuras parentales que a las de la persona joven.

3.1.1 Poner en duda la postura agnóstica

Muchas familias cuestionaron la postura agnóstica de la FT-ED, en particular el énfasis inicial en la recuperación del peso sin explorar la causa del TCA ni abordar desde el principio del tratamiento las dificultades emocionales subyacentes:

Entiendo la teoría de que comer más haría que bajaran los pensamientos y que… el impacto de la desnutrición se reduciría, en el sentido de que potencialmente tendría más flexibilidad cognitiva y sería más capaz de tolerar su malestar, pero la verdad es que no lo vi. Sentíamos que estábamos en un callejón sin salida, con un malestar enorme.

Varias familias consideraban que ser autista había contribuido a la aparición del TCA de su hija, y que, al adoptar una postura agnóstica respecto al tratamiento, la FT-ED no llegaba a comprender de verdad el TCA de su hija ni, por tanto, a tratarlo. La mayoría de las hijas de las personas participantes no tenía un diagnóstico de autismo antes de la FT-ED; una de las personas participantes afirmó que, en su opinión, lo que impulsaba el TCA de su hija era «tan simple como vivir con neurodiversidad sin que se reconozca» (PC10). Lo importante aquí es que el autismo de la joven no solo no se había reconocido antes de iniciar la FT-ED, sino que siguió sin reconocerse ni abordarse durante la FT-ED:

Eso no se abordó en absoluto durante el FBT, y habría sido útil porque lo causó el autismo y, eso es lo mío, creo de verdad que si no tuviera autismo no tendría el trastorno alimentario.

3.1.2 Equilibrar las necesidades de la persona joven y las de la familia

Las familias también comentaron que algunas técnicas o principios del modelo de FT-ED no respondían a la vez a sus necesidades y a las de su hija. Un ejemplo notable fue la externalización. Aunque una persona participante señaló que la externalización funcionaba bien para ambas partes, el resto consideraba que era beneficiosa para las figuras parentales y la familia, pero no para la propia joven autista:

Ahí estoy yo, pensando: sí, absolutamente toda esta externalización, sin duda es el camino. Así que pensamos que, como familia, esto nos ayuda muchísimo. Ella simplemente no conseguía entenderlo. Hablaba de [nombre externalizado del TCA], pero solo decía: «pero mis pensamientos son mis pensamientos, ¿no?».

Para muchas familias, atribuir el TCA a una entidad externa les permitía separarlo de su hija y les daba una idea más clara de cómo apoyarla. En cambio, percibían que las jóvenes autistas tenían dificultades con esa separación y mostraban una dificultad notable para desenredar los pensamientos del TCA de los suyos propios. Algunas familias contaron que a su hija le resultaba insultante u ofensivo, mientras que otras dijeron que su hija sentía que se descartaba e invalidaba su experiencia. Es importante señalar que algunas familias consideraban que ciertos estilos cognitivos y comunicativos autistas, como las diferencias en la imaginación o la visualización, hacían que la externalización pudiera no ser adecuada para jóvenes autistas con un TCA:

Es que a ella no le funciona. Nunca le ha puesto nombre ni lo ha separado de sí misma. No puede hacerlo. Creo que tiene un problema real para visualizar cosas y todo eso. Simplemente no es para ella.

Las familias sentían a menudo que la FT-ED les habría beneficiado más si hubieran recibido ciertas partes del tratamiento por separado, lo que sugiere que el personal clínico debe considerar más activamente un modelo de FT-ED separado con esta población, para ayudar a equilibrar necesidades de tratamiento distintas. Un ejemplo fue la gestión de sesiones en las que estaban en la sala a la vez la figura parental y la joven autista:

[La joven] siempre estaba allí, y eso era tan poco útil porque sentía que se hacía a costa de mi relación con ella, porque era como si yo estuviera siempre criticándola.

Un aspecto importante es que esto se percibía como beneficioso no solo para las familias, sino también para su hija autista, en quien la sensibilidad al rechazo o a la crítica era frecuente:

Lo que [la joven] odiaba era el reproche, la decepción y la gravísima preocupación que había en la sala cuando el peso seguía igual o bajaba… Lo digo en su nombre: era real, no estaba solo irritada o un poco molesta. Le llegaba a lo más hondo del alma.

Así pues, las familias sentían a menudo que los supuestos tradicionales de la FT-ED no tienen en cuenta los estilos cognitivos y comunicativos autistas, como las diferencias en la imaginación, la visualización y la sensibilidad al rechazo, y que un modelo conjunto de FT-ED puede tener dificultades para dar cabida a necesidades de tratamiento distintas entre la familia y la joven autista en un momento crítico del proceso de recuperación.

3.2 Transitar el proceso de la FT-ED

El segundo tema general se centra en cómo se aplicó o se condujo la FT-ED. Se identificaron dos subtemas: (1) El protocolo por encima de la paciente, en el que las familias percibían la FT-ED como manualizada e inflexible; y (2) Una FT-ED «accidentada», centrado en cómo sentían que su experiencia no se ajustaba a las etapas tradicionales.

3.2.1 El protocolo por encima de la paciente

Muchas familias contaron que la FT-ED podía aplicarse de un modo muy manualizado e impersonal. Lo vivían como enormemente contraproducente, ya que en última instancia no reconocía ni respondía a las necesidades de su hija autista, a las suyas propias ni a las de su familia:

Entiendo todo el porqué del FBT, pero es teórico. Es como de manual y no está adaptado. Hay que adaptarlo a cada persona y averiguar qué funciona para esa persona y esa familia.

Muchas familias reconocían la necesidad de un tratamiento basado en la evidencia, pero criticaban la falta de personalización de la atención, en particular que no se adaptara el enfoque a las necesidades específicas de su hija autista. Se quedaban frustradas, ya que a menudo tenían la sensación de que la FT-ED se prolongaba mucho después de que estuviera claro que no funcionaba o, incluso, de que quizá seguía perjudicando a su hija:

Aplicaron el enfoque FBT, no funcionó. Así que aplicaron más FBT y no funcionó. Así que aplicaron un FBT todavía más fuerte. Luego la internaron de forma involuntaria… lo intentaron; no puedo decir que no lo intentaran, pero tenían tanto convencimiento de que el FBT [iba a] funcionar con mi hija que nunca se apartaron de él.

3.2.2 Una FT-ED «accidentada»

Muchas familias contaron que su experiencia no se ajustaba a la progresión habitual por las etapas del modelo de FT-ED y que a menudo fue muy «accidentada». Por ejemplo, algunas familias consideraban poco realistas los plazos habituales asociados a la FT-ED:

Es que lleva muchísimo tiempo… les sorprende lo que está tardando, y creo que eso es la parte del autismo

El paso de una etapa a otra se vivía a menudo como un reto especial, por ejemplo pasar de la alimentación dirigida por la familia en las primeras etapas a devolver a la joven la responsabilidad de comer. Las familias consideraban que una mayor flexibilidad en las expectativas habría sido beneficiosa en esas etapas, pues percibían que, en «el contexto del autismo, se trata simplemente de reconocer que puede llevar más tiempo, porque esas personas jóvenes quizá necesitan un poco más de apoyo con eso». (PC2). Este carácter accidentado hacía que a veces las familias se quedaran «atascadas» en las etapas iniciales de realimentación de la FT-ED, y una persona participante subrayó el nivel de apoyo necesario cuando cambia el foco del tratamiento:

Otra cosa que he notado con el FBT: pones muchos apoyos, y cada adaptación o apoyo que pones es algo que luego tienes que retirar, y me pregunto si una persona autista se vuelve más dependiente de ellos, mientras que en una persona no autista quizá desaparecen de forma natural.

Algunas familias comentaron lo angustioso que era para las jóvenes autistas que se esperara de ellas que cedieran toda la responsabilidad de comer a la familia en las primeras fases de la FT-ED, y muchas ayudaron a su hija a conservar algunos elementos de responsabilidad en contra del consejo del equipo de tratamiento:

Aunque ha sido poco convencional, darle a [la joven] el control total significa que ha estado practicando todo lo de la fase dos al mismo tiempo que se realimentaba ella misma

3.3 (Des)empoderamiento parental

El tercer tema, el (des)empoderamiento parental, parecía surgir del proceso acumulativo de transitar la FT-ED con su hija autista. En concreto, las familias explicaron que la falta percibida de apoyo y orientación las dejaba con una sensación de impotencia, en contradicción directa con el principio de fondo de la FT-ED de apoyar activamente la autoeficacia parental, lo que repercutía negativamente en ellas mismas y en sus relaciones familiares. Esto se abordó en tres subtemas: (1) Defensa y adaptaciones impulsadas por las familias, centrado en cómo estas experiencias negativas de la FT-ED llevaron a las familias a tener que defender y adaptar el tratamiento para su hija autista y para sí mismas; (2) Culpa y vergüenza, en el que comentaron la vergüenza implícita y explícita que sintieron durante la FT-ED; y (3) Consideraciones sistémicas, centrado en el impacto percibido de la FT-ED en la familia, con la consideración adicional de la neurodivergencia en las familias.

3.3.1 Defensa y adaptaciones impulsadas por las familias

Una de las principales maneras en que las familias se sintieron sin apoyo y sin poder fue la falta de orientación y de apoyo para adaptar la FT-ED a su hija autista,

Toda la información venía de fuentes externas, tuve que buscarla yo. Quería hasta la última información que pudiera conseguir para saber exactamente cómo ayudarla teniendo en cuenta el autismo

Esto obligó a las familias a defender por sí mismas adaptaciones respetuosas con el autismo, sobre todo durante la fase de recuperación del peso:

Todo lo que adaptamos, más o menos, quizá alguna pequeña adaptación aparte, me lo inventé a base de leer muchísimo, y tuve que pedirlo, o tuve que lanzarme por mi cuenta sin el apoyo de nadie.

Esto tuvo un impacto negativo en el bienestar de las figuras parentales, así como en la relación entre la familia, la joven y el personal clínico. Las familias contaron que se sentían aisladas y sin apoyo, lo que socavaba el principio clave del empoderamiento parental:

No creo que nos sintiéramos con poder; creo que, la verdad, nos sentimos en soledad, o no en soledad, porque sí los veíamos, pero nos sentimos sin apoyo.

3.3.2 Culpa y vergüenza

Otra vía por la que se socavó el empoderamiento parental fue el refuerzo de la culpa y la vergüenza depositadas sobre las familias que transitaban la FT-ED con su hija autista. Las familias sentían a menudo que se las culpaba tanto de la aparición del TCA de su hija como de la falta de avance del tratamiento durante el proceso de realimentación:

Tu primera tarea como madre es alimentar a tu criatura, ¿sabes?, eso es lo que haces. Y te sientes un fracaso si no lo has conseguido.

Las familias interiorizaban esta sensación omnipresente de culpa y vergüenza, que generaba un sentimiento de fracaso y minaba la capacidad que se atribuían para apoyar a su hija. Esto se agravaba en el caso de las familias que habían intentado hacer sus propias adaptaciones para su hija autista:

Cuando hacíamos las adaptaciones, nos decían «estáis siendo cómplices del trastorno alimentario», te dicen «estáis siendo cómplices del trastorno alimentario cada vez que hacéis eso, estáis manteniendo el trastorno alimentario», y la culpa que nos hicieron cargar.

Aunque las familias sentían que estaban en sintonía con las necesidades de su hija autista, se las hacía sentir culpables por apartarse de lo que esperaba el personal clínico de la FT-ED, lo que invalidaba su intuición sobre cómo apoyar a su hija y daba a entender que estaban causando daño. Estas tensiones desembocaban a menudo en una ruptura de la relación entre la familia y el personal clínico, generando una sensación de desunión, impotencia y, en algunos casos, de «guerra»:

Te sientes como si estuvieras en las trincheras: asomas la cabeza por encima de la trinchera y te disparan.

3.3.3 Consideraciones sistémicas

Las familias también señalaron la falta de atención al impacto de la FT-ED sobre ellas mismas y sobre sus familias:

Tuvo un impacto inmenso en la salud mental de mi marido y en la mía, y al final acabé de baja porque destrozó a la familia.

Aunque las figuras parentales reconocían la importancia de que el tratamiento se centrara en su hija autista, existía una fuerte sensación de que no se ofrecía ningún apoyo para su propio bienestar ni para el del resto de la familia, lo que afectaba indirectamente a la autoeficacia parental, un principio clave en el que se basa la FT-ED. Esto se vivió de muy diversas maneras, como conflictos dentro de la familia y rupturas de la relación con la joven autista; una madre dijo sentir que había «perdido a su hija a manos del FBT» (PC1).

Varias familias contaron también que el hecho de que se identificara a su hija como autista las llevó a plantearse la presencia de autismo o neurodivergencia en su familia y en sí mismas, lo que añade una consideración sistémica para la FT-ED con jóvenes autistas y sus familias:

No teníamos ni la menor sospecha de que [la joven] fuera autista, y desde entonces hemos descubierto que su hermana o hermano pequeño es autista y, después de hacer algunas cosas por internet, yo también tengo muchos rasgos.

3.4 Adaptar la FT-ED

Aunque las adaptaciones propuestas para la FT-ED surgieron en todos los temas, este último tema se centra de forma más global en el proceso de adaptar la FT-ED a las jóvenes autistas. Las conversaciones se agruparon en dos subtemas: (1) Obstáculos a la adaptación de la FT-ED, en el plano del personal clínico y de los servicios; y (2) Adaptaciones propuestas para que la FT-ED se ajuste mejor a la juventud autista y sus familias.

3.4.1 Obstáculos a la adaptación de la FT-ED

Las familias describieron varios obstáculos con los que se toparon al intentar defender adaptaciones de la FT-ED para su hija autista. En primer lugar, consideraban que el personal clínico de los servicios de TCA tenía una comprensión limitada de la experiencia autista. Varias familias explicaron que los perfiles sensoriales y de funcionamiento ejecutivo autistas, como la sensibilidad a los sonidos o los sabores, las diferencias en el funcionamiento ejecutivo, la preferencia por lo invariable y la evitación de demandas, se comprendían mal y no se tenían en cuenta para adaptar la FT-ED. También se comentó que la FT-ED partía de supuestos sobre la alimentación «normal» o sobre las expectativas de recuperación que no correspondían a su hija autista. En algunos casos, esos rasgos se detectaron pronto, pero no se hizo ningún intento por tenerlos en cuenta, mientras que, en otros, los servicios de TCA negaban incluso que existiera una relación entre el autismo y los TCA:

Básicamente era, ya sabes, su hija tiene un trastorno alimentario, está diagnosticada de anorexia, es lo único en lo que estamos pensando. «Aunque sea autista, eso no tiene nada que ver con esto.

Muchas familias consideraban que esto se debía a una desconexión entre los servicios de autismo y los de TCA, cada uno funcionando dentro de circuitos clínicos separados:

«Ese no es nuestro circuito», era lo único que repetían. «Nosotros no hacemos eso».

Las familias no entendían por qué era así, y muchas pensaban que les habría venido bien contar con una perspectiva sobre el autismo a lo largo de toda la FT-ED:

Ahora me desconcierta, no entiendo por qué; cuando miras la anorexia, tiene que haber muchísimas niñas y niños con anorexia que también tienen autismo. O cualquier trastorno alimentario, no solo la anorexia, cualquier trastorno alimentario… van de la mano. Entonces, ¿por qué los servicios están tan separados?

Otro obstáculo percibido para adaptar el tratamiento a su hija autista era la resistencia a apartarse del modelo de FT-ED. Las familias sentían que el personal clínico se resistía a aceptar que podía ser necesario adaptar la manera de aplicar la FT-ED o su duración, y que no se permitía ninguna flexibilidad durante el proceso:

Es casi como si el servicio de trastornos alimentarios tuviera esto: esto es lo que hacemos y no vamos a apartarnos de ello a menos que nos obliguen, casi.

En algunos casos, ni siquiera un diagnóstico de autismo llevó a adaptar el tratamiento, y las familias insistieron en la necesidad de compartir los conocimientos sobre adaptaciones:

No hay ningún manual para niñas y niños autistas que hacen FBT… es muy importante que esto ocurra, pero hasta que no se codifique, no existen los conocimientos para poder apoyar a la gente

3.4.2 Adaptaciones propuestas

En el último subtema, sobre la adaptación de la FT-ED a las jóvenes autistas, las familias reflexionaron sobre el hecho de que muchas de estas adaptaciones no se hicieron durante su experiencia de tratamiento, aunque creen que habrían supuesto una diferencia notable para su hija autista y su familia. Una de las principales propuestas era contar con más apoyo informado sobre el autismo:

Sin duda más apoyo con el autismo, y desde el principio tener a alguien que entienda el autismo, que tenga experiencia trabajando con niñas y niños autistas con trastornos alimentarios.

Un aspecto importante para mejorar el apoyo informado sobre el autismo era mejorar la comprensión del autismo por parte del personal clínico y de los servicios, y de cómo puede interactuar con elementos de la FT-ED. Por ejemplo, las familias propusieron adaptar las expectativas sobre la comida para tener en cuenta las diferencias sensoriales y, cuando fuera posible, permitir sesiones más largas con un personal más estable para mejorar el vínculo con su hija. Consideraban que el personal clínico debería «quedarse con lo mejor de ser autista» (PC4), tratando de aprovechar las fortalezas autistas, como la preferencia por la rutina y la previsibilidad, e incorporarlas a las adaptaciones del tratamiento. Un elemento importante era la necesidad de adaptaciones centradas en la persona, animando al personal clínico a aprender tanto de la experiencia vivida de la joven autista como de la de su familia:

No creo que se trate de tirar al niño con el agua de la bañera, pero habría sido más útil poder hablar de las adaptaciones y revisarlas. Esto le está funcionando, hagamos más. Esto no os funciona como familia, probemos otra idea.

Otra propuesta frecuente de adaptación de la FT-ED era el cribado del autismo durante la evaluación del TCA, para poder adaptar el tratamiento con rapidez:

Creo que a todo el mundo que llega a los servicios de trastornos alimentarios se le debería hacer un cribado de autismo. Sin duda, lo primero de todo.

Sin embargo, algunas familias no estaban necesariamente de acuerdo en que el cribado y la evaluación fueran útiles, y sugerían que podrían haber resultado abrumadores para las familias:

Ya teníamos bastante con asimilar que tenía anorexia… eso habría sido mucho que asumir en el momento del diagnóstico.

Puede que plantear el autismo durante la evaluación, un periodo de gran malestar, resulte más difícil de asimilar que más adelante en el tratamiento. La heterogeneidad entre familias en este punto sugiere que, aunque hay acuerdo sobre la necesidad de comprender el autismo y adaptar la FT-ED en consecuencia, es esencial plantearse cómo hacerlo en colaboración con las familias.

4 Discusión

El presente estudio es el primero que explora la experiencia de la FT-ED para jóvenes autistas con AN desde el punto de vista de las familias. Se basa en investigaciones previas sobre la experiencia del personal clínico que aplica la FT-ED con jóvenes autistas y sus familias (Duffy et al. 2025), en las que se formularon reflexiones paralelas sobre algunos principios de fondo de la FT-ED, en concreto la postura agnóstica y la externalización. Para las familias, la externalización resultó útil para ellas, pero no para sus hijas autistas, a quienes, según relataban con frecuencia, les resultaba difícil e invalidante. Algunas personas participantes subrayaron que esta técnica podría chocar con ciertas características autistas, como el manejo de conceptos abstractos. Sin embargo, esta sensación de invalidación y el rechazo inicial de la externalización ya se han descrito de forma general en distintos tratamientos de los TCA (Cripps et al. 2024), por lo que podrían no ser exclusivos de la FT-ED ni de las poblaciones autistas. De hecho, Cripps et al. (2024) señalaron que el problema puede residir en la forma de aplicar la externalización que promueven algunas terapias manualizadas, en las que puede quedar reducida a una estrategia para favorecer el cambio conductual al sugerir una poderosa fuerza externa, en lugar de aplicarse «con el espíritu de la terapia narrativa de la que procede». Desarrollos más recientes de la FT-AN se han centrado en incorporar un concepto más amplio de externalización que incluye la neurobiología y los efectos de la desnutrición (Gorrell et al. 2023), que sería útil explorar en esta población.

Las familias expresaron su preocupación por el principio de fondo de la postura agnóstica, que pudo contribuir a que no se tuviera en cuenta el papel que el autismo, en particular el autismo no reconocido en las mujeres, pudo desempeñar en la aparición y el mantenimiento del TCA de su hija. La mayoría de las jóvenes de este estudio no recibió el diagnóstico de autismo hasta durante o después de la FT-ED; sin embargo, muchas familias consideraban también que, incluso cuando el personal clínico detectaba pronto el autismo o los rasgos autistas de su hija, ello no se traducía en adaptaciones significativas del tratamiento. Curiosamente, el personal clínico también ha cuestionado la postura agnóstica que sustenta la FT-ED en el trabajo con jóvenes autistas, y ha advertido de que podría hacer que se pase por alto el impacto de los rasgos autistas en los síntomas del TCA (Duffy et al. 2025). La FT-AN pone más énfasis que el FBT en la formulación colaborativa (Baudinet et al. 2021b), y sería interesante explorar su influencia en la pertinencia de las adaptaciones del tratamiento, en el hecho de que las familias se sientan escuchadas y comprendidas, y en las posibles diferencias de resultados clínicos para la juventud autista.

Las familias describieron su preocupación por una aplicación inflexible de la FT-ED y por lo angustiosa y potencialmente perjudicial que resultó para su hija autista y su familia. Y ello pese a que tanto el FBT-AN como la FT-AN favorecen cada vez más la fluidez en su enfoque terapéutico (Gorrell et al. 2023). Varios factores podrían contribuir a esta sensación de inflexibilidad, entre ellos lo que el personal clínico de la FT-ED ha descrito anteriormente como la posibilidad de un desajuste bidireccional entre profesional, joven autista y familia, en consonancia con el problema de la doble empatía (Milton 2012), que lleva al personal clínico a caer en un estilo terapéutico autoritario (Duffy et al. 2025). También podría reflejar una falta de confianza del personal clínico especializado en TCA para tratar a personas autistas con un TCA (Kinnaird et al. 2017), agravada por lo que las familias describen como un funcionamiento en compartimentos estancos de los servicios de autismo y de trastornos alimentarios. A falta de adaptaciones de la FT-ED impulsadas por el personal clínico, las familias relataron que asumían un papel más activo en la adaptación para su hija autista. Aunque podría interpretarse como un ejemplo positivo de mayor autoeficacia parental, se señaló que el personal clínico de la FT-ED no siempre acogía bien estas adaptaciones, porque las consideraba una desviación del modelo manualizado.

Es importante señalar que muchas de las experiencias descritas en este estudio coinciden con las experiencias generales de las familias en la FT-ED, por ejemplo que el tratamiento puede aplicarse de forma inflexible (Williams et al. 2020) y el coste emocional de este enfoque terapéutico (Thibault et al. 2023). La crítica a un impulso inicial hacia la recuperación del peso sin atender al malestar emocional ya se había puesto de relieve en relatos generales de experiencia vivida de la FT-ED (p. ej., Conti et al. 2021). Sin embargo, las familias de jóvenes autistas también han contado que los servicios de TCA las han defraudado, en parte por la falta de adaptaciones en su atención (Adamson et al. 2020; Loomes et al. 2025), lo que sugiere que puede existir una sensación más amplia de frustración e impotencia en las familias de personas autistas con un TCA.

Los resultados actuales subrayan la necesidad de adaptar el tratamiento para jóvenes autistas con TCA. No obstante, las familias del estudio se mostraban prudentes ante la idea de «tirar al niño con el agua de la bañera» y propusieron adaptaciones de la FT-ED, al tiempo que reconocían que hay aspectos del modelo eficaces y basados en la evidencia. Curiosamente, algunas de las adaptaciones propuestas, como las sesiones separadas para la familia y la joven o un mayor énfasis en el malestar, ya existen (Eisler et al. 2007; Gorrell et al. 2023; Le Grange et al. 2016), pero, de forma llamativa, no se incorporaron al tratamiento que vivieron las familias de este estudio. Esto podría indicar dificultades en la difusión de estas estrategias, o reflejar una tensión que el personal clínico de la FT-ED ya ha descrito entre ceñirse a un enfoque manualizado o adaptar el tratamiento, sustentada en el miedo a causar daño (Duffy et al. 2025). Las familias sugirieron que una mejor comprensión del autismo y de su posible interacción con los TCA, así como más formación al respecto, probablemente mejorarían la experiencia del tratamiento, lo que se hace eco de las peticiones del personal clínico de un mayor acceso a formación y supervisión específicas sobre el autismo (Li et al. 2024; Novogrudsky et al. 2025). Las familias propusieron también más comunicación entre los servicios de TCA y de autismo, preocupadas por que los circuitos asistenciales actuales del Reino Unido funcionen a menudo como compartimentos estancos. Las personas autistas con un TCA también han señalado este hecho como un obstáculo para acceder al tratamiento general de los TCA y comprometerse con él (Babb et al. 2021).

El presente estudio es el primero que explora específicamente la experiencia de la FT-ED de madres y padres de jóvenes autistas con AN. Sin embargo, presenta limitaciones de representatividad en el perfil sociodemográfico de las personas participantes (un sesgo hacia las madres y las mujeres blancas) y, aunque el estudio estaba abierto a familias de jóvenes con bulimia, no fue posible reclutar a ninguna persona cuidadora con esa experiencia. También pudo haber un sesgo de autoselección en nuestra estrategia de reclutamiento, ya que las personas con experiencias negativas tienen más probabilidades de participar. Asimismo, recogimos poca información sobre factores contextuales como la duración del tratamiento, la neurodivergencia o los problemas de salud mental de las figuras parentales y la ubicación de los servicios de TCA, que habrían ofrecido una representación más matizada de la experiencia de las familias, incluida información sobre la formación y la supervisión del personal clínico. Además, este estudio se centró en la experiencia general de la FT-ED y no en una comprensión matizada de las distintas fases del modelo, que podría aportar una visión más detallada de temas específicos de cada fase de la FT-ED. Investigaciones futuras que amplíen este estudio dentro de estructuras asistenciales concretas o de un ensayo clínico permitirían analizar esta información contextual. Por último, es difícil determinar qué experiencias son propias de las familias de una persona joven autista y cuáles pueden ser experiencias de la FT-ED compartidas por todas las familias. Es probable que las personas participantes de nuestro estudio presentaran experiencias tanto específicas como compartidas.

Este estudio forma parte de una serie de investigaciones que exploran las experiencias de la FT-ED del personal clínico (Duffy et al. 2025), de las familias y de la juventud autista (Haugaard et al. 2025), con el fin de orientar las adaptaciones del tratamiento. Se pusieron de relieve similitudes y diferencias entre personal clínico y familias; por ejemplo, ambos grupos expresaron dudas sobre la idoneidad de algunos principios de la FT-ED (la externalización y la postura agnóstica) y una tensión entre manualización y adaptación. Las familias señalaron además que pueden sentirse sin poder en el proceso de la FT-ED, algo que quizá se perpetúa al tener que impulsar activamente las adaptaciones dentro de una atención sanitaria compartimentada en circuitos de autismo y de TCA. Futuras investigaciones que exploren la perspectiva de la juventud autista aportarán una visión adicional. En conjunto, se espera que estos estudios amplíen trabajos anteriores que esbozaban adaptaciones de la FT-ED para el autismo (Loomes and Bryant-Waugh 2021), aportando una comprensión empírica, desde múltiples perspectivas y basada en la experiencia, de cómo adaptar la FT-ED para jóvenes autistas. Un siguiente paso pertinente es coproducir ahora pautas prácticas claras sobre las adaptaciones de la FT-ED para jóvenes autistas.