INTRODUCCIÓN

El trastorno límite de la personalidad [TLP] se conceptualiza como un trastorno mental grave, definido por el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales [DSM‐V‐TR] como alteraciones en al menos cinco de nueve ámbitos. Para alcanzar el umbral diagnóstico, esta alteración debe persistir durante al menos 1 año. Los ámbitos son: inestabilidad de la regulación emocional, de las relaciones interpersonales, del control de los impulsos y/o de la identidad, conductas autolesivas y suicidas, ira intensa e inapropiada, sentimientos de vacío, esfuerzos por evitar el abandono e ideación paranoide. El DSM‐V‐TR permite diagnosticar TLP en jóvenes según los mismos criterios que en la edad adulta. El TLP es el trastorno de la personalidad que más se diagnostica en jóvenes, con tasas de prevalencia que van del 3% en la población general al 11% en los servicios ambulatorios de salud mental, del 19% al 53% en hospitalización y hasta el 78% en adolescentes con conducta suicida atendidos en urgencias (Guile et al., 2018).

Pese a la inclusión legítima de un diagnóstico de TLP adolescente en la nomenclatura psiquiátrica, el diagnóstico está envuelto en controversia, y la literatura especializada refleja un debate de larga data sobre su aplicación. Desde una perspectiva, el diagnóstico de TLP adolescente se considera poco fiable y carente de validez, y un vehículo de daño a través de la estigmatización, que obstaculiza el acceso a un tratamiento adecuado y bloquea el desarrollo de alternativas mejor ajustadas (Chanen & McCutcheon, 2008; Hartley et al., 2022; Lomani, 2022). La resistencia hacia el diagnóstico de TLP en general también empieza a hacerse visible en el espacio público, por ejemplo en redes sociales como Twitter, donde las etiquetas pertinentes (p. ej., #HumanNotPD y #PDInTheBin) recogen los llamamientos al cambio (Hartley et al., 2022). Otras críticas señalan que las presentaciones clínicas del TLP pueden variar mucho (Cavelti et al., 2021), y el panorama diagnóstico en jóvenes se ve a menudo aún más enturbiado por la reticencia a utilizar el término formal, lo que lleva a añadir toda una serie de calificativos como «emergente/posible/rasgos», a pesar de que las guías NICE no respaldan el uso de tales términos (NICE, 2009).

En cambio, quienes defienden el concepto destacan pruebas empíricas que respaldan la validez y la fiabilidad del diagnóstico de TLP en la adolescencia. Sostienen que la controversia contribuye a la estigmatización que rodea al diagnóstico, lo que a su vez vuelve reticentes a los equipos clínicos a la hora de diagnosticar y causa así un daño al impedir el acceso a un tratamiento adecuado y frenar los esfuerzos por mejorar los tratamientos (Cannon & Gould, 2022; Chanen, Sharp, & Hoffman, 2017; McKenzie et al., 2022; Sharp, 2017).

Llama la atención que exista una laguna importante en este campo: las experiencias de jóvenes con diagnóstico de TLP siguen estando muy poco exploradas. La investigación realizada con personas adultas con diagnóstico de TLP ha empezado a poner de manifiesto el carácter polarizado de las experiencias del diagnóstico. Puede vivirse como cargado de prejuicios y como fuente de malentendidos (Nehls, 1999), o como necesario para dar sentido a lo que ocurre y para acceder al tratamiento (Shepherd et al., 2017). Sin embargo, esta literatura también es notablemente limitada, y cabe suponer que el diagnóstico tenga connotaciones adicionales para adolescentes, que están construyendo un sentido de sí en una etapa del desarrollo en la que las consecuencias sociales de la estigmatización pueden ser considerables (Tomova et al., 2021).

Por consiguiente, el presente estudio pretende colmar esta laguna de la literatura explorando las siguientes preguntas de investigación:

• ¿Cómo viven y dan sentido las personas jóvenes, y sus madres y padres, a la experiencia de vivir con el TLP, y qué repercusión ha tenido el TLP en sus vidas?
• ¿Cómo viven y dan sentido las personas jóvenes, y sus madres y padres, a la experiencia de recibir la etiqueta de TLP, y qué significa para ellas esta etiqueta?

Se eligió un enfoque de análisis fenomenológico interpretativo [IPA] para orientar el diseño y el análisis de la investigación, ya que este enfoque se centra en el compromiso de explorar cómo las personas dan sentido a las experiencias importantes de su vida. Es fenomenológico e idiográfico, en la medida en que se ocupa de explorar casos particulares de experiencia vivida y la significación que estas experiencias tienen en el contexto de la vida de cada persona (Smith, Flowers & Larkin, 2009).

Las teorías ecológicas de los sistemas, como el modelo anidado original propuesto por Bronfenbrenner (1979) y el modelo alternativo en red propuesto por Neal y Neal (2013), reconocen desde hace tiempo la importancia de examinar las complejas relaciones e interacciones sociales tanto dentro de los distintos sistemas que rodean a una persona como entre ellos, para comprender plenamente las complejas fuerzas que rodean al fenómeno de interés, y en particular el desarrollo infantil. En este sentido, puede considerarse que el conocimiento y la comprensión de la experiencia de vivir con el TLP no se sitúan únicamente en la persona que tiene el diagnóstico de TLP (la persona focal), sino también en las experiencias y las interacciones sociales con otros miembros de los distintos sistemas que la rodean, y es probable que sus experiencias individuales interactúen y se solapen.

Para reconocer esta visión contextual de la experiencia y captar parte de esta complejidad, el presente estudio ha utilizado un novedoso diseño multiperspectiva y es el primer estudio de su clase que explora la experiencia de vivir con el TLP en díadas formadas por jóvenes y su madre o padre (jóvenes y su progenitor correspondiente), lo que brinda la oportunidad de extender el alcance de esta investigación más allá del individuo, al microsistema familiar que rodea a las personas jóvenes. Además, se espera que esta decisión de diseño amplíe el alcance y la validez de los resultados, ya que cuestiones importantes podrán ponerse de manifiesto desde más de una perspectiva.

El IPA implica una doble hermenéutica: tanto la persona participante como quien investiga se implican en una interpretación y una construcción de sentido activas (Smith & Osborn, 2008). Quien firma en primer lugar ha trabajado con jóvenes y personas adultas con TLP tanto en hospitalización como en atención ambulatoria, y a menudo le impresionaron el carácter caótico y doloroso de sus vidas y las formas despectivas e injustas en que otras personas suelen hablar de quienes tienen TLP y percibirlas. Estas experiencias alimentaron un deseo apasionado de defender a este grupo, de darle voz y de mejorar los resultados y los servicios.

MÉTODOS

Objetivos

Este estudio cualitativo, que utiliza el IPA, tenía como objetivo explorar cómo viven las personas jóvenes y sus madres y padres la experiencia de vivir con el TLP y de recibir su diagnóstico.

Participantes y contexto

Las personas participantes se reclutaron en dos servicios de salud mental infantil y adolescente (CAMHS) del NHS distintos y geográficamente separados de las West Midlands, en dos grupos: jóvenes que habían recibido un diagnóstico de TLP y sus madres y padres. Los criterios de inclusión para las personas jóvenes eran tener entre 14 y 18 años, que el TLP se hubiera abordado por primera vez al menos 3 meses antes de la participación, dominar el inglés, estar en seguimiento por un servicio de salud mental, poder acceder a apoyo en situación de crisis y no encontrarse en una crisis inminente. El criterio de inclusión para madres, padres o personas cuidadoras era ser madre, padre o persona cuidadora de una persona joven que cumpliera los criterios anteriores. Para maximizar la participación, no era necesario que participaran a la vez la persona joven y su madre, padre o persona cuidadora correspondiente: podían decidir participar ambas o solo una de ellas.

Muestreo

Se utilizó una estrategia de muestreo intencional, en la que el personal clínico identificó entre las personas a las que atendía a jóvenes que cumplían los criterios de inclusión y les preguntó si querían saber más sobre el estudio. El personal clínico pidió a las personas jóvenes su consentimiento para dirigirse también a su madre, padre o persona cuidadora correspondiente en relación con el estudio.

Participantes

En total, cinco jóvenes y cinco madres o padres participaron en esta investigación, entre ellos tres díadas formadas por una persona joven y su madre o padre. El sesenta por ciento de las personas jóvenes eran mujeres y el 80% eran británicas blancas; una persona joven era de origen étnico mixto. Las personas jóvenes tenían entre 16 y 18 años. No se registraron las edades exactas de las madres y padres, pero se situaban entre los tramos de 31 a 40 y de 51 a 60 años. Todas las personas progenitoras eran madres biológicas (3 de hijas; 2 de hijos), y la edad de su hija o hijo con TLP iba de 16 a 18 años.

Recogida de datos

Quien firma en primer lugar realizó entrevistas individuales semiestructuradas. Siguiendo la recomendación de Smith, Flowers y Larkin (2009), se utilizó un guion de entrevista semiestructurada preparado de antemano. Knight et al. (2003) realizaron un estudio IPA que exploraba las experiencias de vivir con esquizofrenia y, dado su enfoque similar, sirvió como punto de partida para orientar y guiar la elaboración del guion de la presente investigación. En la supervisión de la investigación con quienes firman en segundo y tercer lugar (con experiencia en investigación cualitativa y en IPA), se elaboraron de forma colaborativa preguntas en cuatro secciones, orientadas específicamente a responder a los objetivos de la presente investigación: (1) la experiencia personal y la comprensión de sus problemas de salud mental o de los de su hija o hijo, (2) la comprensión social de su diagnóstico o del de su hija o hijo y cómo se contextualiza en su vida, (3) reflexiones sobre la repercusión que el TLP ha tenido en su vida y (4) experiencias personales del estigma y sus repercusiones. El guion de entrevista se aplicó de manera flexible, y la persona entrevistadora formuló preguntas espontáneas o de seguimiento cuando procedía. Todas las entrevistas se grabaron en audio con una grabadora cifrada y se transcribieron literalmente.

Análisis de los datos

Para analizar los datos se utilizó el procedimiento de IPA en 6 pasos descrito por Smith, Flowers y Larkin (2009). Las directrices de Larkin et al. (2018) para utilizar el IPA en diseños multiperspectiva ayudaron a definir el carácter multinivel del análisis. Quien firma en primer lugar elaboró los códigos iniciales y los posibles temas y subtemas. A continuación, los códigos y los temas se discutieron en la supervisión de la investigación con quienes firman en segundo y tercer lugar.

Ética

El Black Country Research Ethics Committee concedió la aprobación ética. Todas las personas participantes recibieron información detallada sobre el estudio y dieron su consentimiento informado por escrito para participar. Al utilizarse díadas, existía un posible riesgo para el anonimato interno, en la medida en que las personas participantes podían reconocer comentarios hechos en la entrevista de su ser querido. Este riesgo se comunicó en las hojas informativas. Además, se ofreció a todas las personas participantes la posibilidad de leer la transcripción de su entrevista para señalar, si así lo deseaban, los pasajes que no quisieran que se utilizaran en el informe final de la investigación. Cuatro participantes optaron por hacerlo y señalaron un pequeño número de citas para su exclusión.

Análisis

El análisis de los datos generó dos temas superordinados: «La “fea” realidad de vivir con el TLP» y «El diagnóstico que no osa decir su nombre». A partir de los datos se generaron en total cinco subtemas. La tabla 1 ofrece una visión de conjunto de los temas y subtemas e indica qué participantes contribuyeron a cada tema. Los nombres de las personas jóvenes se han escrito en mayúsculas, y a jóvenes y madres emparentados se les han asignado seudónimos que empiezan por la misma letra, para facilitar su reconocimiento en las citas siguientes.

La «fea» realidad de vivir con el TLP

Este tema explora las cuestiones importantes que surgieron, tanto en las personas jóvenes como en las madres, en relación con lo que supone para ellas vivir con el TLP, descrito de forma conmovedora por SARAH como una «fea» realidad.

Todas las personas jóvenes identificaron un carácter impredecible e incontrolable en el hecho de vivir con el TLP, y sus entrevistas ofrecieron una visión interesante de la repercusión de esta incontrolabilidad en términos de «vivir con miedo a lo que pueda pasar después». SARAH y DENISE lo ilustran:

Sarah: «Creo que gran parte de ello es vivir con miedo a lo que va a pasar […] Me preocupa cuando entro en mis crisis, porque, de hecho, cuando estoy en ellas es muy en plan “no puedo más, no quiero estar aquí, quiero morirme, esto es horrible” […] pero da mucho miedo, porque no sé qué va a pasar, nunca sé qué voy a hacer […] ¿voy a acabar perdiendo los papeles? […] es simplemente esta enorme burbuja de rabia, […] es eso desconocido, lo impredecible, me da miedo […]».

Denise: «Es simplemente un bloqueo, y me pongo a llorar, y luego empiezo a dar puñetazos a las paredes y a golpearme la cabeza contra cosas […] Me quedo como en una especie de, casi como si no estuviera ahí, me quedo como en blanco, a veces me autolesiono, a veces no, hay muchos gritos, y a veces es como si nunca fuera a terminar y es la peor sensación que he tenido nunca […]»

Sarah y Denise ponen de relieve varias cuestiones importantes para las personas jóvenes de nuestro estudio. En primer lugar, ambas sufren la sensación de no tener el control de su conducta, y esta incontrolabilidad parece ser quizá lo más aterrador de tener TLP. En segundo lugar, la sensación de estar desconectadas y no estar presentes en esos momentos parece agravar el carácter incontrolable de su conducta. Por último, esta falta de control hace que se sientan peligrosas: les preocupa poder causarse peligro a sí mismas y poder estar en peligro, por no estar a salvo y ser vulnerables.

Este subtema se reflejó en todas las entrevistas de las madres. Todas las madres hablaron de un miedo constante ligado al peligro que sus hijas e hijos representaban para sí; por ejemplo, Hollie: «Me aterra despertarme por las mañanas y entrar en su habitación a ver si de verdad ha hecho algo». Phoebe lo ilustra también: «está vivo, y eso es lo que importa, eso es lo único que en cierto modo importa […] lo principal es que está vivo, que está aquí». La repetición en la cita de Phoebe subraya la cruda realidad de cómo estas madres ven el suicidio como un peligro claro y presente. Para Nicola, el suicidio de su hija se veía no solo como posible, sino como probable: «[la preocupación por el suicidio] está siempre ahí. Se lo dije a [profesional], le dije: “si alguien me llamara para decirme que lo ha conseguido [suicidarse], no me sorprendería”».

Las madres reconocían también que el carácter impredecible de la conducta de sus hijas e hijos podía convertirles en un peligro para los demás, incluidas sus familias. Nicola habló de forma abierta y explícita del miedo que esta imprevisibilidad le generaba:

Nicola: «A veces, oh sí [le tengo miedo]. Muchas veces he bromeado con [profesional]: “¿Sabes esas películas en las que hay una criatura junto a la cama con un cuchillo?”; a veces pienso que simplemente no se sabe. A veces te amenaza con eso. Te dice: “Esta noche, cuando estéis en la cama, os voy a matar a todos”».

La forma en que Nicola presenta su miedo como una broma pone de relieve la vergüenza y el tabú asociados a la expresión de tales inquietudes.

Como consecuencia de «vivir con miedo a lo que pueda pasar después», los roles familiares habituales parecían desplazarse, y en las entrevistas de las madres surgió un subtema recíproco: «mantener a salvo a mi hija o hijo es un trabajo de 24 horas y no deberíamos tener que hacerlo en soledad». Debbie lo ilustra:

Debbie: «Así que algunos días son realmente duros […] Esos días no me separo de [Denise], no la dejo apartarse de mi lado, no salgo sin ella ni la dejo estar aquí sola, porque sé que eso puede llevar a autolesiones y otras cosas, así que intento pasar esos días especialmente con ella. Quiero decir, estamos mucho juntas, pero esos días en particular no la dejo sola, o llamo a mi marido para que vuelva. […] Así que ha tenido un gran impacto, no hago nada sin pensar en ella, es como tener un bebé […] es como si hubiéramos vuelto a esa época de nuestra vida».

Aquí, Debbie adopta el papel de madre primeriza vigilante, cuya hija necesita una vigilancia constante para seguir con vida. Para mantener este papel, toda la vida de Debbie exige una reflexión cuidadosa y una planificación anticipada. Las madres contaron que se sentían en estado de alerta máxima y que debían estar vigilantes en todo momento. Hollie pone también de relieve la supervisión activa que se requiere:

Hollie: «Normalmente sí le oigo si está despierto por la noche, oigo crujir su cama, o le oigo levantarse para ir al baño. Siempre estoy atenta a cuánto tiempo pasa en el baño porque un día pensé “lleva demasiado tiempo ahí dentro”, entré y había abierto una maquinilla para sacar la cuchilla y se estaba autolesionando con ella. Así que ahora guardamos bajo llave todas las maquinillas y cuchillas, tenemos que guardar bajo llave toda la medicación y esconder la lejía. […] Hubo un momento en que no tuvo puerta [en su habitación] durante meses. Le quité la puerta porque no paraba de atarse el cargador del teléfono al cuello y al pomo de la puerta, y de sentarse delante de la puerta para que no pudiéramos abrirla […] Al cabo de un tiempo volví a poner la puerta, pero le quité el pomo, para que siguiera sin poder hacer nada; ahora ya tiene la puerta como siempre. De todas formas, ninguna de las puertas tiene cerrojo, ni siquiera las del baño. Así podemos entrar. Lo único es que empuje algo contra la puerta, eso es lo que me preocupa».

El estado de alerta de Hollie y su preocupación por reducir al mínimo los riesgos presentes en el hogar familiar recordaron a quien investigaba al personal de las unidades de hospitalización de agudos, y gestionar este nivel de riesgo resulta claramente abrumador. El estrés asociado a la gestión de este nivel de riesgo parecía agravarse por la percepción de las madres de que los sistemas familiares lo gestionaban sin apoyo de los servicios o, como dice Hollie, «supongo que sí que me sentía en cierto modo sola con todo esto». Katherine ilustra este punto al hablar del apoyo que recibió de los servicios de salud mental:

Katherine: «Bueno, creo que no hay tanto apoyo […] cuando dan el alta del hospital a la gente […] no hay el apoyo que habría; si no pudieras caminar recibirías muchísimo más apoyo del que recibes por el hecho de que no se les puede dejar solos porque se autolesionan […] Hemos pasado periodos en los que no se la podía dejar sola, y los dos teníamos trabajos a tiempo completo, y es simplemente imposible, y en realidad a nadie le importa […] y lo que también sentimos es que en realidad lo que [los servicios de salud mental] habrían querido es que dejáramos nuestros trabajos, porque en realidad eso habría resuelto un poco el problema a otras personas».

En resumen, todas las personas participantes veían los aspectos afectivos y conductuales del TLP como impredecibles e incontrolables y, en consecuencia, describían una vida con miedo constante a lo que pudiera pasar después. Las madres asumían la responsabilidad de mantener a salvo a sus hijas e hijos, y la vida familiar habitual se veía profundamente alterada. Este proceso parecía volverse aún más estresante por la falta de apoyo percibida por parte de los servicios de salud mental en la gestión del riesgo constante. Se percibía claramente el carácter intenso, casi desesperado, de la vida de las personas participantes.

«El diagnóstico que no osa decir su nombre»

Este tema aborda la marcada evitación y el secretismo que parecían rodear el diagnóstico de TLP en la vida de las personas participantes y ofrece algunas pistas sobre los factores que pueden contribuir a esa cautela, ilustrando cómo el diagnóstico de TLP en la adolescencia sigue siendo «el diagnóstico que no osa decir su nombre», en un eco deliberado de Chanen y McCutcheon (2008), ya que parece que poco ha cambiado.

A menudo, el diagnóstico de TLP se comunicaba primero mediante una carta desprovista de cualquier explicación, y se dejaba que las personas participantes le dieran sentido en soledad. Llama la atención que, incluso cuando el diagnóstico de TLP se comunicaba en persona, todas las personas participantes lo vivieran como algo breve e insuficiente, como muestra KATIE: «[Me dieron] un poco [de información sobre el TLP], pero no tanta como debería haberme dado». El uso que hace KATIE de la palabra «debería» muestra que las personas participantes reconocían que el proceso de conocer su diagnóstico había sido deficiente.

Todas las personas jóvenes y todas las madres optaron por investigar por su cuenta, en privado, para informarse sobre el TLP, en lugar de preguntar al respecto al personal clínico. Además, todas las personas jóvenes contaron que evitaban compartir su diagnóstico de TLP con otras personas, situando el diagnóstico de TLP como el «elefante en la habitación»: un tema vedado, que nadie mencionaba.

Cuando las personas jóvenes llegaban a revelar su diagnóstico a otras personas, solía ser de manera forzada, porque sus síntomas atraían la atención hacia el «elefante en la habitación» y ya no podían ocultar su secreto. Por ejemplo, las cicatrices de autolesiones de SARAH funcionaban como un símbolo físico de su TLP que despertaba curiosidad, y en el caso de DENISE y JOE, las dificultades en sus relaciones llegaron a un punto en el que se sintió necesaria una explicación de sus conductas.

El subtema «Aportar comprensión, pero también traer amenaza» ofrece algunas pistas sobre los factores que pueden motivar la evitación que rodea al diagnóstico de TLP. Por un lado, las personas participantes destacaron que el diagnóstico de TLP les resultaba útil, ya que les proporcionaba un contexto para comprender su conducta y sus dificultades (o las de su hija o hijo), que antes de recibir el diagnóstico había faltado. DENISE y Debbie lo ilustran:

Denise: «Al principio lo pasé bastante mal […] No sabía qué era [el TLP], lo busqué, y luego empecé a ver que es muy muy acertado, pero al principio lo odiaba, y luego fue más bien que tengo un sitio al que, como que pertenezco, y no estoy loca, porque le ha pasado a mucha gente antes […] así que en cierto modo me dio una razón de por qué hago [ciertas conductas], porque me gusta saber por qué hago las cosas».

Debbie: «[Cuando oí por primera vez el diagnóstico de TLP] me disgusté […] pero luego empecé a leer sobre ello y pensé: “¿sabes qué?, este diagnóstico en realidad encaja” […] y lo capté enseguida […] encajaba […] [el diagnóstico] me ayuda a entender a mi hija […] [puedo] leer y averiguar cómo ayudarla […] encontrar recursos que la ayuden a avanzar».

Tanto DENISE como Debbie comparten una reacción inicial de rechazo ante el diagnóstico de TLP; sin embargo, a esta le siguieron algunas ganancias positivas, al situar las dificultades de las personas jóvenes como algo explicable y ofrecer una base de conocimientos desde la que buscar orientación, y todas las personas participantes se refirieron a esta construcción de sentido positiva.

Sin embargo, en las entrevistas estos beneficios quedaban ensombrecidos de forma abrumadora por una serie de consecuencias negativas contenidas en una determinada comprensión del TLP. En primer lugar, todas las personas jóvenes expresaron una visión de sí mismas como apartadas de la normalidad, y en cierto modo defectuosas, como resultado directo del propio diagnóstico, tal como ilustra SARAH:

Sarah: «Si dices “trastorno de la personalidad”, piensas inmediatamente “madre mía, eso es muy grave”, porque tu personalidad es algo bastante importante […] Yo lo veo como que estoy arruinada, que nunca voy a ser normal, que no soy normal. Es un trastorno real de mi personalidad, y eso me resulta muy duro».

Como ilustra SARAH, la inclusión de las palabras «trastorno de la personalidad» en la etiqueta de TLP tenía una carga negativa y daba lugar a connotaciones despectivas explícitas y a juicios sobre sí misma como «no normal» o «arruinada». El lenguaje que elige SARAH es contundente y subraya el peso que este juicio tiene para ella: señalar su personalidad como «trastornada» significaba que una parte de su yo estaba estropeada y dañada de forma irreparable. En segundo lugar, esta sensación de defecto o de diferencia se veía agravada por una visión compartida del TLP como algo permanente, tal como ilustra Katherine:

Katherine: «Quiero decir, espero que [KATIE] llegue a un punto en el que pueda vivir la vida más plenamente que ahora […] ser un poco más independiente de lo que es ahora, ser capaz de afrontar distintas situaciones. Pero creo que en cierto modo hemos aceptado que es, ya sabes, que probablemente es un problema para toda la vida».

Tal como lo describe Katherine, la comprensión del diagnóstico de TLP de la que hablan estas personas participantes es la de ser diferente de forma permanente y fundamental y, al menos para estas personas participantes, ello contribuía a que el diagnóstico se viviera como amenazante.

Esta sensación de amenaza se hacía patente en las formas sutiles en que se utilizaba el lenguaje a lo largo de las entrevistas. Todas las personas jóvenes oscilaban continuamente entre ver el TLP como algo separado y externo a ellas (p. ej., PAUL: «Simplemente pensé que es otro trastorno más; no va a cambiar quién soy») y ver el TLP como algo situado en su interior (PAUL: «No sé, es que, como es mi trastorno principal, es que, no sé, es simplemente quien soy»). Este lenguaje cambiante ponía de relieve la dificultad a la que se enfrentaban estas personas jóvenes, que quizá no querían, o no podían, asociarse realmente con el diagnóstico, al menos en parte por lo que este dice de ellas. Paul plantea también una cuestión importante: el diagnóstico de TLP es uno de los muchos que ha recibido con el tiempo, una experiencia frecuente entre quienes reciben un diagnóstico de TLP y que también puede contribuir a la dificultad para identificarse plenamente con él.

Se observó cierta divergencia de perspectivas entre los dos grupos de participantes, así como dentro de los relatos de las madres. Las madres eran más coherentes en cuanto a su visión del diagnóstico de TLP, pero diferían en si lo veían como algo separado de su hija o hijo o situado en su interior. Hollie y Nicola adoptaron la postura de que el diagnóstico de TLP estaba separado de su hija o hijo (p. ej., Hollie: «Creo que es solo un diagnóstico. No es quien es [mi hijo]. Es solo un diagnóstico de lo que tiene»). Debbie y Phoebe adoptaron la postura contraria, la de un TLP situado en el interior de su hija o hijo, tal como describe Phoebe:

Phoebe: «Era simplemente un hecho que este era [PAUL] ahora, y se trataba más bien de hacerme al nuevo [PAUL], porque el [PAUL] que había tenido durante los últimos 14 años se había ido, lo había aceptado, era como si tuviera que hacer el duelo y aceptar al nuevo [PAUL], porque ahora es un chico completamente diferente».

Para Phoebe, un proceso de aceptación del carácter permanente que percibía en el trastorno parecía haber facilitado una conexión más fuerte con el diagnóstico y con su hijo.

El subtema «Temer que la gente de fuera juzgue y que la de dentro se desespere» ilustra cómo las connotaciones negativas percibidas en el diagnóstico de TLP se extendían a lo que otras personas pudieran pensar. Aunque no siempre describían de forma explícita sus opiniones y experiencias como relacionadas con el estigma, todas las personas participantes hablaron de sus miedos ante la posibilidad de que compartir su diagnóstico de TLP (o el de su hija o hijo) suscitara reacciones y juicios negativos por parte de otras personas. Por ejemplo, KATIE habló de su miedo a que los demás «pudieran juzgar[la]» si se enteraban de que tenía TLP; JOE afirmó que, cuando ha contado a alguien que tiene TLP, «te miran de otra manera», y DENISE afirmó que no quiere compartir su diagnóstico de TLP con otras personas «porque no quiero que se asusten y se vayan, que me dejen». Debbie ilustra cómo las madres también veían la revelación como algo arriesgado: «Creo que a veces, en malas manos, se puede tratar de mala manera […] cuando ella empiece a trabajar o en sitios así, puede que lleve un estigma asociado».

Algunas madres aportaron una visión más profunda de los estereotipos que pueden alimentar el estigma aparente asociado al TLP, a la que las personas jóvenes no parecían tener acceso; por ejemplo:

Phoebe: «Creo que hay una especie de miedo a cómo va a reaccionar […] A que golpee algo, a que, por así decirlo, cambie de golpe, pero no lo saben, quiero decir, [PAUL] no cambia de emociones así […] no va a pasar solo porque hayas dicho algo que no le gusta… [la gente piensa que] son un peligro, que tienen mucha rabia y que pueden causar daños graves».

En resumen, el diagnóstico de TLP se describe como algo que aporta cierta comprensión útil, al ofrecer una explicación de su conducta (o de la de su hija o hijo), pero esto se contrapesa con consecuencias importantes, ya que se consideraba que el propio diagnóstico indicaba un daño duradero e incluso un posible peligro. Como resultado de estas poderosas connotaciones negativas, el diagnóstico de TLP se había convertido en el elefante en la habitación, del que las personas participantes hablaban con cautela.

DISCUSIÓN

Del tema 1 se desprende que las personas participantes describieron un patrón de experiencia claro, presente en los relatos tanto de las personas jóvenes como de las madres y padres. En el centro de este patrón se encuentran la intensidad y la imprevisibilidad del malestar emocional de la persona joven, y la presión que madres y padres sienten, en consecuencia, por mantenerla a salvo. Parece razonable señalar que aquí hay una experiencia compartida, con independencia de que el TLP sea o no la mejor manera de nombrar y explicar este rasgo común. Tanto en madres y padres como en jóvenes, hay también una fuerte sensación de necesidades no cubiertas: el malestar y la presión hacen que la «vida normal» sea más difícil de lo que debería. La investigación futura debe procurar comprender mejor estas necesidades no cubiertas y trabajar para generar soluciones específicas que ayuden a las familias a convivir con estas dificultades.

En el tema 2 hemos subrayado una marcada división «coste–beneficio» en las consecuencias del diagnóstico de TLP para nuestras personas participantes. Las personas participantes relataron que el diagnóstico les proporcionaba cierta comprensión de la naturaleza de las dificultades que vivía la persona joven y, presumiblemente, cierto acceso a la atención, dado el contexto de reclutamiento. Sin embargo, también describieron lo difícil que resultaba aceptar el diagnóstico. Para algunas, la dificultad de aceptarlo se debía a que venía acompañado de la connotación de que el problema es intrínseco a la propia persona joven y se sitúa en su interior. Esto no es sorprendente, porque eso es lo que suele entenderse por «personalidad». Otras se esforzaron por pensar el problema como algo distinto de su hija o hijo, pero todas las personas participantes compartían cierta preocupación por la posibilidad de que otras personas evitaran o maltrataran a la persona joven debido a las ideas comunes sobre el significado de «trastorno de la personalidad», y en particular por la implicación errónea de que la persona joven podría ser un peligro para los demás.

Este tipo de preocupaciones sobre los posibles daños psicosociales asociados al diagnóstico coinciden con varias de las cuestiones planteadas por profesionales de la clínica a quienes preocupan la validez y la utilidad del diagnóstico de TLP (Hartley et al., 2022). Un punto clave de la crítica de Hartley et al. es que el TLP en sí no es necesariamente la única vía para que las personas jóvenes accedan a información e intervención; de hecho, sostienen que hay pocas pruebas de que el diagnóstico sea una buena vía para acceder a ellas. Dado que la intervención recomendada por el NICE es la terapia dialéctica conductual (DBT), que no todos los servicios CAMHS pueden ofrecerla y que el propio acceso a la DBT exige a menudo cumplir criterios previos al tratamiento bastante estrictos, es probable que muchas personas jóvenes con diagnóstico de TLP no accedan a la intervención que actualmente se les recomienda.

En definitiva, el presente estudio muestra cómo el diagnóstico de TLP puede vivirse como dañino, lo que respalda las opiniones según las cuales es necesario un cambio. Como mínimo, hay que prestar atención y cuidado a garantizar, en primer lugar, que no se evite hablar del diagnóstico y, en segundo lugar, a cómo se comunica el diagnóstico de TLP, de modo que pueda hacerse de una manera que disipe ideas erróneas importantes y fomente la esperanza, no el miedo. Si no somos capaces de mantener conversaciones abiertas e informadas sobre el TLP en la consulta con jóvenes y familias, ¿cómo podemos esperar empezar a cambiar la manera en que se percibe el TLP fuera de la consulta? Lo que quizá resulta más preocupante es que el estigma y las ideas erróneas asociados al diagnóstico de TLP identificados en este artículo no son cuestiones nuevas y se han señalado en repetidas ocasiones (Chanen & McCutcheon, 2008; Shepherd et al., 2017; Spodenkiewicz et al. 2013). Nuestros resultados subrayan que ha habido pocos cambios, lo que indica que centrarse en cambiar las percepciones puede ser inútil, y respaldan la idea de que se necesita un cambio más amplio en la manera en que conceptualizamos las dificultades que hoy se etiquetan como TLP.

Desarrollar una propuesta sobre cómo debería ser esa conceptualización queda fuera del alcance de este artículo, pero la literatura más amplia ofrece varias candidatas; por ejemplo, Johnstone et al. (2018) presentaron el Power Threat Meaning Framework como perspectiva alternativa opcional a las etiquetas diagnósticas en general, centrada en adoptar un enfoque narrativo para comprender el malestar, y Hill et al. (2023) proponen un modelo teórico basado en la desorganización del ámbito social. Quizá los esfuerzos de investigación futuros estarían mejor empleados cambiando de marcha: dejando de seguir investigando la controversia que rodea al diagnóstico de TLP en general y empezando a explorar conceptualizaciones alternativas. Los principios de la coproducción deben ser una prioridad en todos los niveles del trabajo hacia la innovación.

Fortalezas y limitaciones

Explorar las experiencias de las personas jóvenes y de las madres desde su propia perspectiva es la principal fortaleza del presente estudio, ya que esto dio voz a las personas que están en el centro del debate más amplio y permitió que se escucharan las cuestiones que les importan.

El diseño multiperspectiva planteó algunas dificultades en cuanto al reclutamiento y a las consideraciones éticas, así como para garantizar que ambos grupos estuvieran adecuadamente representados y se informara adecuadamente sobre ellos. Sin embargo, a pesar de estos matices, esta decisión de diseño constituye una fortaleza clave del presente artículo, que ofrece una visión nueva y rica de lo que supone para las familias vivir con el malestar emocional y la imprevisibilidad asociados a las dificultades etiquetadas como TLP, y que ilumina cómo se ven afectados las relaciones y los roles familiares. El diseño multiperspectiva permitió también ampliar el alcance del estudio y la confianza en los resultados, ya que las cuestiones clave se ponen de manifiesto desde más de una perspectiva, lo que ofrece una oportunidad de triangulación integrada en el propio diseño de la investigación.

CONCLUSIÓN

El presente artículo ofrece una visión novedosa y potente de lo que supone para las familias convivir con el TLP, y pone de relieve cuestiones relacionadas con la manera en que se ven afectados los roles y las relaciones, las carencias en el apoyo de los servicios y los problemas asociados a la manera en que se vive la propia etiqueta. En definitiva, no tenemos claro que el concepto de «trastorno de la personalidad» en sí aporte nada sustancial a la capacidad de jóvenes y familias para comprender lo que es específico de las experiencias y necesidades de la persona joven, ni que lo haga de una manera que fomente la esperanza en su futuro. Ninguna de las nueve dimensiones del TLP requiere un anclaje en la «personalidad» para dar sentido a una dificultad o para entenderla como algo que puede ser difícil de cambiar.

No se trata aquí de cambiar el «lenguaje», sino de ofrecer una conceptualización de las dificultades que viven las personas que no traiga consigo, además, daños añadidos, y los esfuerzos de investigación futuros deberían empezar a desplazar la atención hacia una reconceptualización.