Antecedentes

El trastorno límite de la personalidad (TLP) es un trastorno mental grave que suele iniciarse en la juventud (adolescencia y adultez emergente) [1, 2]. El TLP es uno de los principales contribuyentes a la carga de enfermedad en la comunidad y se asocia con resultados adversos a largo plazo, entre ellos una discapacidad funcional grave y persistente [3], problemas de salud física [4] y mortalidad prematura por suicidio y por causas naturales [5, 6].

Las personas cuidadoras y los familiares de adultos con TLP presentan tasas de síntomas psicológicos y de malestar más elevadas que la población general [7]. Se ha descrito que la carga en las familias con un miembro con TLP es incluso mayor que la asociada a otros trastornos mentales graves [8, 9]. Esto incluye también una carga objetiva y subjetiva elevada, duelo, un «empoderamiento» deteriorado (por ejemplo, dificultades para relacionarse con el sistema de servicios de salud mental) y problemas de salud mental, entre ellos depresión y ansiedad [8]. Las madres y los padres de hijas diagnosticadas de TLP refirieron una carga considerable en múltiples ámbitos, que incluyen problemas de salud emocional y física y dificultades conyugales [10]. Los estudios cualitativos también han puesto de relieve el estrés crónico y traumático, la carga, la desesperanza prolongada, la reducción del apoyo social y los sentimientos de duelo, culpa y malestar que experimentan los familiares de personas con TLP [11–14]. Un estudio llegó incluso a sugerir que un mayor conocimiento del TLP se asocia con un aumento de la carga, el malestar y la depresión de los familiares [15], lo que plantea dudas sobre la fuente, la exactitud y el valor de la información que reciben los familiares acerca del TLP.

Se han desarrollado varias intervenciones para familiares de adultos con TLP. Entre ellas figuran el programa de psicoeducación del McLean [16], el «DBT Family Skills Training» (DBT-FST) [17, 18], «Family Connections» [19] y «Staying Connected when Emotions Run High» [20]. De estos, solo los dos últimos cuentan con evaluaciones publicadas [19–21]. El programa «Family Connections» [19] es una derivación del programa DBT-FST. Consta de 12 sesiones semanales dirigidas por familiares formados, que ofrecen psicoeducación sobre el TLP, habilidades de afrontamiento y de resolución de problemas, habilidades para las relaciones familiares y una red de apoyo. En un estudio con 44 familiares de personas con TLP, la participación en el programa Family Connections condujo a una reducción de la carga, a una disminución del duelo y a un aumento de la capacidad percibida de afrontamiento a las 2 semanas de finalizar el programa, cambios que se mantenían a los 6 meses de la línea de base [19]. Un estudio de replicación con 55 familiares mostró un aumento significativo de la capacidad percibida de afrontamiento y una disminución de la carga, el duelo y la depresión [21]. «Staying Connected when Emotions Run High» [20] es una intervención de cinco sesiones basada en un modelo de tratamiento relacional [22] y centrada en los principios fundamentales del autocuidado, la calma ante el malestar, el establecimiento de límites, las habilidades de counselling no directivo y la planificación de la seguridad. Un estudio piloto con 32 personas cuidadoras informó de una mejora del bienestar y de la calidad de vida, además de una reducción de la carga, del duelo y de la emoción expresada en el entorno familiar [20]. En conjunto, estos resultados indican que está justificado seguir evaluando las intervenciones familiares.

La consolidación del campo de la intervención temprana en el TLP y la primera oleada de ensayos clínicos [23] han traído consigo una atención específica a las fases tempranas del TLP. La aparición de un trastorno mental grave es una experiencia intensamente angustiosa y difícil para la persona joven, su familia y sus amistades, y otras personas que la cuidan. Aunque algunos tratamientos para jóvenes con TLP incluyen hoy más a las familias de lo que ha sido habitual históricamente, las necesidades de apoyo de las personas más cercanas a estos jóvenes, así como las intervenciones familiares específicas para esta población, han recibido una atención limitada.

Pese al creciente respaldo a la eficacia de los programas de psicoeducación familiar en el TLP en adultos, y a la evidencia de la eficacia de las intervenciones familiares para jóvenes con otros trastornos mentales graves, como el primer episodio psicótico [24, 25] o la conducta suicida [26], no existen evaluaciones publicadas de intervenciones de psicoeducación familiar diseñadas específicamente para familiares y personas cuidadoras de jóvenes con rasgos de TLP. Estas intervenciones no pueden ser simplemente intervenciones para adultos con TLP «reconvertidas», porque deben responder a las necesidades de un trastorno en fase temprana y situar el TLP en un contexto evolutivo adecuado. En consecuencia, el presente estudio tuvo como objetivo evaluar la eficacia de la intervención grupal de psicoeducación Making Sense of BPD (MS-BPD). Se planteó la hipótesis de que, al terminar MS-BPD, las personas participantes en el grupo presentarían una reducción significativa de la carga y del malestar, así como un mayor conocimiento de los trastornos de la personalidad.

Métodos

Diseño y contexto del estudio

El presente estudio siguió un diseño de medidas repetidas antes y después de la intervención. El grupo MS-BPD es un componente del programa Helping Young People Early (HYPE) [27], que funciona en Orygen Youth Health (OYH), el servicio de salud mental juvenil financiado por el Gobierno del Estado para jóvenes de 15 a 25 años que viven en las zonas metropolitanas norte y oeste de Melbourne (Australia). HYPE es un programa de prevención indicada e intervención temprana, basado en la evidencia, para jóvenes con rasgos de TLP. El programa integra una gestión clínica de casos con orientación psicológica, terapia cognitivo-analítica individual (CAT; [28]) y atención psiquiátrica general. Se invita a participar en el grupo MS-BPD a todos los familiares y amistades de jóvenes atendidos en HYPE, y el grupo está abierto también a familiares y amistades de jóvenes con rasgos de TLP que acuden a otros programas de OYH.

Intervención

La intervención grupal MS-BPD integra conceptos tanto del modelo asistencial de HYPE como de la CAT, que concibe el TLP ante todo como un trastorno relacional. El grupo consta de tres sesiones de dos horas, realizadas a lo largo de tres semanas consecutivas (días 1, 8 y 15). Lo coordinan dos profesionales clínicos y, en la última sesión, una persona de apoyo entre iguales con experiencia familiar (un familiar con experiencia vivida en el cuidado de una persona joven con dificultades graves de salud mental). Los temas abordados incluyen los rasgos del trastorno de la personalidad, el diagnóstico, las causas, el tratamiento, las habilidades interpersonales, los patrones relacionales y el autocuidado. Estos temas se tratan en un contexto evolutivo juvenil.

Medidas

Los 15 ítems de autoinforme de verdadero/falso sobre el TLP del Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis II Personality Questionnaire (SCID-II-PQ) [29] corresponden a los nueve criterios diagnósticos del TLP del DSM-IV. Un punto de corte de 13 o más indica un diagnóstico probable de TLP [30]. Datos no publicados de este mismo estudio indican que una puntuación de 9 a 12 señala un TLP subsindrómico [27]. Los ítems de TLP del SCID-II-PQ presentan una sensibilidad moderada, una especificidad de moderada a alta y un grado de acuerdo de moderado a alto con el diagnóstico de TLP [30].

La Burden Assessment Scale (BAS) [31], de autoinforme, es una medida de 19 ítems de la carga subjetiva y objetiva del cuidado en familias con un miembro con una enfermedad mental grave. La carga objetiva se refiere a los efectos conductuales observables del cuidado, como las limitaciones de las actividades personales y los problemas económicos, mientras que la carga subjetiva incluye los sentimientos, las actitudes y las emociones expresados en relación con el cuidado, como la vergüenza, el estigma y la preocupación [31].

La Kessler Psychological Distress Scale (K-10) [32] es un cuestionario de autoinforme de 10 ítems que evalúa el malestar psicológico inespecífico (predominantemente síntomas ansiosos y depresivos) durante las últimas 4 semanas. La K-10 tiene un rango de puntuación de 10 a 50: las puntuaciones de 10 a 15 indican un malestar bajo; de 16 a 21, moderado; de 22 a 29, alto, y de 30 a 50, muy alto [33].

El conocimiento de los trastornos de la personalidad se midió como la suma de tres ítems de autoinforme sobre conocimientos tomados del Personality Disorder Knowledge, Attitudes and Skills Questionnaire (PDKASQ) [34, 35]. La medida original se desarrolló como un instrumento valorado por profesionales clínicos sobre el conocimiento percibido acerca de los TP, por lo que en dos ítems se cambió «clients» por «people» para que fuera aplicable a familiares y amistades.

Participantes

Durante los 10 meses del periodo de reclutamiento, 47 familiares o amistades (personas cuidadoras) asistieron al menos a una sesión del grupo MS-BPD. De ellas, 34 completaron las medidas previas a la intervención y 29 (85,3 %) completaron las medidas posteriores. La mayoría de las personas participantes asistieron a MS-BPD dentro de los 6 primeros meses tras la inscripción de la persona joven en OYH (63,2 %). Procedían de las familias y amistades de 23 personas usuarias de OYH, la mayoría de las cuales acudía al programa HYPE (n = 14, 73,7 %).

Seis díadas de participantes (por ejemplo, la madre y el padre de una persona joven con patología de TLP) asistieron juntas al grupo MS-BPD. Para no vulnerar los supuestos de los análisis estadísticos, solo se incluyó en los análisis a una persona participante por cada joven atendido en OYH. En las díadas, se seleccionó a la persona cuidadora principal. Si la díada estaba formada por la madre y el padre, se seleccionó a la madre (ya que las madres eran el grupo más representado). Así, la muestra final quedó compuesta por 23 personas participantes que completaron las medidas previas y posteriores a la intervención.

Las personas participantes tenían entre 23 y 66 años (M = 49.95 años, SD = 9.04 años); eran 16 mujeres (69,6 %), 6 hombres (26,1 %) y una persona que prefirió no indicar su género (4,3 %). La mayoría eran madres o padres de una persona joven atendida en OYH (15 madres [65,2 %] y 4 padres [17,4 %]), seguidas de dos abuelas o abuelos (8,7 %), una pareja (4,3 %) y una persona de acogida (2,9 %). La mayoría asistió a las tres sesiones de MS-BPD (73,9 %).

En la Tabla 1 se presentan otros datos sociodemográficos de las 23 personas participantes incluidas en el estudio.

Aunque 23 familiares y amistades participaron en la evaluación del grupo, solo 19 de los jóvenes vinculados (82,6 %) dieron su consentimiento para que se utilizaran sus datos sociodemográficos y clínicos en este estudio. Estos datos indicaron que las personas participantes en el grupo MS-BPD eran familiares o amistades de personas usuarias predominantemente de sexo femenino (84,2 %), con una edad media de 17,1 años (SD = 1.9 años) y niveles moderados de sintomatología de TLP (M = 11.6, SD = 2.2 en el módulo de TLP del Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis II Personality Questionnaire [29]). Ocho jóvenes (42,1 %) obtuvieron puntuaciones en el SCID-II PQ BPD que sugerían un posible diagnóstico de TLP, nueve (47,4 %) puntuaciones que sugerían un posible TLP subsindrómico y dos (10,5 %) puntuaciones que no sugerían TLP. Eran frecuentes los trastornos mentales y de la personalidad concurrentes («comórbidos»), entre ellos trastornos del estado de ánimo (68,4 %), trastornos de ansiedad (15,8 %), primer episodio psicótico (10,5 %), rasgos de otros trastornos de la personalidad (10,5 %), trastorno por consumo de sustancias (5,3 %) y un trastorno de la conducta alimentaria (5,3 %).

Procedimiento

El estudio fue aprobado por el Melbourne Health Human Research and Ethics Committee. Las posibles personas participantes se identificaron mediante el contacto con el personal clínico y la derivación al grupo MS-BPD. Se entregó a la persona joven (y, cuando procedía, a su madre, padre o persona que ejerce la tutela) un formulario de información y consentimiento para participantes (PICF) y se le pidió su consentimiento informado por escrito para utilizar su información clínica y de derivación, recogida en el marco de su atención clínica habitual. Las posibles personas participantes en el grupo (familiares y amistades) dieron su consentimiento informado por escrito y completaron las medidas de autoinforme antes de la primera sesión de MS-BPD. Las personas participantes en el grupo podían participar en el estudio aunque la persona joven vinculada no hubiera consentido que el equipo de investigación accediera a su historia clínica. Quienes no deseaban participar en la evaluación podían igualmente asistir al grupo MS-BPD. Las personas participantes completaron las medidas posteriores a la intervención inmediatamente al concluir la tercera sesión de MS-BPD (es decir, el día 15) o bien, si no asistían, se contactaba con ellas por teléfono o por correo postal para que completaran las medidas posteriores en el plazo de 1 mes tras la última sesión.

Análisis estadístico

Se realizaron pruebas t para muestras relacionadas con el fin de evaluar el efecto de la intervención MS-BPD sobre la carga, el malestar y los conocimientos sobre los trastornos de la personalidad de las personas participantes. Tres participantes consideraron no aplicable un ítem de la BAS sobre los días de trabajo perdidos. Sus puntuaciones se imputaron mediante el método de maximización de la esperanza (Expectation-Maximization, EM), considerado superior a la eliminación de casos, la imputación por la media y la imputación por regresión [36]. La prueba MCAR de Little, no significativa antes de la intervención, χ ² (9) = 15.32, p = .08, y después de la intervención, χ ² (9) = 9.98, p = .35, indicó que los datos faltaban de forma completamente aleatoria [37]. Los demás datos faltantes (por ejemplo, por falta de respuesta a algún ítem) se trataron mediante eliminación por pares.

Resultados

La tasa de retención fue alta: el 85% de las personas participantes que completaron las medidas previas a la intervención completaron también las posteriores. La mayoría completó las medidas posteriores al concluir la última sesión (n = 16, 69,6 %). Las personas participantes que no completaron las medidas posteriores (n = 5) no diferían significativamente del resto de la muestra en cuanto a género, malestar previo a la intervención (K-10), carga previa (BAS) o conocimientos previos sobre los trastornos de la personalidad (PDK) (todas las p > 0.20).

Se realizaron pruebas t para muestras relacionadas con el fin de evaluar el efecto de la intervención MS-BPD sobre la carga, el malestar y los conocimientos sobre los trastornos de la personalidad de las personas participantes. Las medias, las desviaciones típicas y los estadísticos t se presentan en la Tabla 2.

La Tabla 2 muestra diferencias estadísticamente significativas entre las puntuaciones previas y posteriores a la intervención en la carga global, la carga subjetiva y los conocimientos sobre los trastornos de la personalidad. La carga objetiva y el malestar no variaron. Los resultados muestran, tras la participación en la intervención grupal MS-BPD, un tamaño del efecto de pequeño a mediano para la disminución de la carga global (d de Cohen = .48), un tamaño del efecto mediano para la disminución de la carga subjetiva (d de Cohen = .52) y un tamaño del efecto grande para el aumento de los conocimientos sobre los trastornos de la personalidad (d de Cohen = 1.33).

Discusión

Este es el primer estudio que evalúa la eficacia de una intervención psicoeducativa grupal diseñada específicamente para familiares, personas cuidadoras, parejas y amistades de jóvenes con rasgos de TLP. De este estudio novedoso se desprenden tres hallazgos principales.

En primer lugar, la intervención grupal MS-BPD se asoció con una reducción significativa de la carga del cuidado. Un análisis más detallado indicó que la carga subjetiva de las personas participantes (es decir, los sentimientos, las actitudes y las emociones expresados acerca de la experiencia de cuidar) disminuyó significativamente, aunque no hubo cambios significativos en su carga objetiva (es decir, problemas económicos y limitaciones de la actividad personal). Esto es importante, pues sugiere que puede lograrse una mejora significativa de los sentimientos y actitudes de las personas cuidadoras respecto de la experiencia de cuidar en un periodo relativamente corto (15 días), mediante una intervención basada en la psicoeducación. Además, la mejora de la carga subjetiva la refirieron personas cuidadoras de jóvenes que llevaban relativamente poco tiempo en servicios especializados de salud mental (el 63% estaba dentro de los 6 primeros meses tras su inscripción en OYH, lo que significa que era su primera experiencia de atención basada en la evidencia para el TLP). Es probable que este periodo sea especialmente difícil para las familias, marcado por la enfermedad aguda y las situaciones de riesgo, así como por un mayor malestar de las familias y de otras personas. Este hallazgo concuerda con estudios previos sobre grupos de psicoeducación para familias de adultos con TLP [19–21].

En el presente estudio, la carga subjetiva se redujo entre el inicio y el final de la intervención, pero la carga objetiva no cambió. La ausencia de cambios significativos en la carga objetiva de las personas participantes podría estar relacionada con la duración de la intervención y con la falta de una evaluación de seguimiento. Es probable que la carga objetiva [31, 38] requiera más tiempo y práctica para cambiar que la carga subjetiva [39], y que no pudiera captarse justo al final de la tercera de las tres sesiones grupales. Las sesiones de MS-BPD se impartieron los días 1, 8 y 15, y la evaluación posterior a la intervención tuvo lugar, para la mayoría de las personas participantes, inmediatamente al concluir la última sesión. En cambio, el programa Family Connections [21] se desarrolló a lo largo de 12 sesiones semanales e incluyó un momento de seguimiento a los 6 meses de la línea de base. Esto pudo dar a las personas participantes más tiempo para reflexionar sobre lo aprendido y ponerlo en práctica, así como para intentar aplicar estrategias eficaces.

En segundo lugar, a diferencia de los resultados de Bailey [20], no hubo cambios significativos en los niveles de malestar de las personas participantes en el grupo. Esta discrepancia podría deberse a diferencias entre las muestras. Bailey estudió a personas cuidadoras de adultos con diagnóstico de TLP. La duración media de la relación de cuidado en ese estudio era de 9,15 años [20], mientras que el presente estudio se centró en familiares y personas cuidadoras de jóvenes con una primera presentación de TLP que acudían a un programa de intervención temprana para el TLP. Como se ha señalado, la mayoría de las personas participantes en el grupo MS-BPD asistieron dentro de los 6 primeros meses tras la inscripción de la persona joven vinculada en OYH, lo que puede ser un momento especialmente caótico y angustiante para las familias. La última sesión de la intervención MS-BPD aborda el autocuidado y está dirigida por la persona de apoyo entre iguales con experiencia familiar. Dado que la mayoría de las personas participantes (69,6 %) completaron las medidas posteriores al concluir esta sesión, no tuvieron tiempo suficiente para poner en práctica estas estrategias de autocuidado, que podrían haber contribuido a reducir su malestar.

En tercer lugar, las personas participantes en el grupo MS-BPD refirieron un aumento de sus conocimientos sobre los trastornos de la personalidad a lo largo del periodo de estudio. Ninguno de los estudios previos que evaluaron intervenciones de psicoeducación familiar para adultos con TLP [19–21] examinó los conocimientos sobre los trastornos de la personalidad, por lo que el presente estudio amplía una literatura escasa en este campo. Cabe señalar que un estudio previo encontró que un mayor conocimiento del TLP entre los familiares se asociaba con un aumento de la carga, el malestar y los síntomas depresivos [15]. Su autoría sugirió que la información inexacta sobre el TLP, frecuente en el momento del estudio, podría haber contribuido a resultados negativos para las familias. La comprensión del TLP y los tratamientos basados en la evidencia para el TLP han mejorado en los últimos tiempos, tanto en adultos [40] como en jóvenes [23]; por ello, es posible que nuestra comprensión actual de la tratabilidad del TLP permita una esperanza realista. Los presentes resultados sugieren que, al presentar la información a las familias con la sensibilidad adecuada, en el marco de un grupo de psicoeducación, es posible aumentar los conocimientos sin producir efectos negativos. Esto refuerza la confianza en que intervenir de forma temprana con jóvenes con patología de TLP y sus familias dará lugar a resultados positivos. Conviene señalar que los ítems seleccionados del PDKASQ evalúan la percepción que las personas participantes tienen de sus conocimientos (y no sus conocimientos reales). Aunque esto es suficiente para los fines de este estudio preliminar, los estudios futuros deberían evaluar los conocimientos reales sobre el TLP.

Este estudio preliminar presenta varias limitaciones. La ausencia de una condición de control implica que los cambios en la carga y los conocimientos de las personas participantes no pueden atribuirse únicamente a la intervención MS-BPD. El estudio consistió en un análisis de medidas repetidas antes y después, sin momentos de seguimiento, por lo que se desconoce si las mejoras se mantuvieron o si se produjeron mejoras adicionales con el tiempo. Además, pese al carácter manualizado de la intervención MS-BPD, el estudio no tuvo en cuenta el posible agrupamiento por grupos y asumió que todos los grupos MS-BPD eran iguales. En apoyo de este supuesto, una persona del equipo de investigación (JP) observó todas las sesiones para garantizar la adherencia al manual. Una última limitación metodológica es que la información diagnóstica sobre la persona joven atendida en OYH se tomó de su formulario de derivación a MS-BPD, y no de una evaluación diagnóstica formal.

A pesar de estas limitaciones, este es el primer estudio que evalúa la eficacia de una intervención grupal diseñada específicamente para ofrecer psicoeducación sobre el TLP, en un contexto evolutivo juvenil, a familiares, personas cuidadoras, parejas y amistades de jóvenes con rasgos de TLP. Esto es importante porque reducir el tiempo entre el inicio de la enfermedad y la asistencia de la familia a un grupo de psicoeducación probablemente sea clave para aumentar los conocimientos exactos y reducir el estigma y la carga percibidos. En estudios previos, el tiempo medio entre el inicio del TLP y la asistencia a un grupo de psicoeducación familiar oscilaba entre 7,7 [19] y 13,7 años [21]. Probablemente sea más corto en el presente estudio, dada la edad media de 17 años de las personas usuarias y el modelo de intervención temprana de HYPE, que acoge a participantes en su primera consulta por TLP. Además, los resultados actuales muestran que puede lograrse una mejora significativa de la carga subjetiva de familiares y amistades mediante una breve intervención grupal basada en la psicoeducación, aplicada a lo largo de 15 días, dentro de los 6 primeros meses de entrada en el servicio. Esto puede mejorar el compromiso y los resultados de las personas jóvenes y sus familias.

Conclusiones

Estos resultados preliminares sugieren que MS-BPD es una forma eficiente en tiempo y adecuada en recursos de transmitir información a familiares y amistades en un servicio público de salud mental juvenil con mucha carga asistencial. MS-BPD produce mejoras en la carga subjetiva y en los conocimientos sobre el TLP en un periodo relativamente corto. Los resultados actuales sugieren que valdría la pena llevar a cabo un ensayo controlado aleatorizado. Dicho ensayo debería investigar la eficacia del grupo MS-BPD en comparación con la entrega de material psicoeducativo en un formato no grupal. La evaluación de seguimiento debería aplazarse para que las personas participantes tengan tiempo de aplicar las habilidades y los conocimientos adquiridos durante el programa. Las medidas de resultado deberían incluir la carga familiar, los conocimientos sobre el TLP, el afrontamiento y el malestar.

Abreviaturas

• BAS: Burden Assessment Scale (escala de evaluación de la carga)
• TLP: trastorno límite de la personalidad (BPD en inglés)
• CAT: terapia cognitivo-analítica
• DBT FST: entrenamiento en habilidades familiares de la terapia dialéctica conductual
• EM: maximización de la esperanza (Expectation-Maximization)
• HYPE: Helping Young People Early
• K-10: Kessler Psychological Distress Scale (escala de malestar psicológico de Kessler)
• MS-BPD: Making Sense of Borderline Personality Disorder
• OYH: Orygen Youth Health
• PDKASQ: Personality Disorder Knowledge, Attitudes and Skills Questionnaire
• PICF: formulario de información y consentimiento para participantes
• SCID-II PQ: Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis II Personality Questionnaire