Los padres del siglo XXI están más implicados en la crianza que sus antepasados (Cabrera et al., 2000). Las familias han pasado de ser intergeneracionales a ser nucleares, lo que deja a madres y padres una carga de cuidados mayor (Boström & Broberg, 2014; Williams, 2008). En las sociedades occidentales, las orientaciones políticas favorecen roles de género más igualitarios en la crianza (Brandth & Kvande, 2009). Sin embargo, la desigualdad de género en el acceso al empleo estable y a los ingresos puede empujar a las familias hacia roles tradicionales (Williams, 2008). Los padres afirman vivir una tensión entre ser «el sostén económico» y implicarse más en la crianza (Shave & Laschewizc, 2016).

El presente estudio explora la experiencia de los hombres de ser padre en familias con discapacidad infantil. Por discapacidad infantil entendemos una deficiencia o un retraso del funcionamiento físico, intelectual o psicológico, innato o que aparece entre los 0 y los 18 años. Desde una comprensión relacional de la discapacidad (Shakespeare, 2004), la discapacidad no es únicamente el diagnóstico médico del niño o la niña. La discapacidad también se crea o se mantiene cuando la persona menor y los demás miembros de la familia, con sus rasgos y aportaciones singulares, interactúan, y cuando la familia se enfrenta a las exigencias de la sociedad. Por ello, a lo largo de este artículo se utilizará la expresión «familias con discapacidad infantil». La paternidad en estas familias es un tema que ha recibido poca atención científica (Bogossian et al., 2019).

En las familias con discapacidad infantil se ha producido un desplazamiento de la atención institucionalizada hacia el reconocimiento del derecho de la infancia a crecer en el hogar familiar (Rosenthal, 2018). Se describe que las madres y los padres de estas familias desempeñan múltiples papeles para sus hijos e hijas: terapeutas (trabajan para mejorar el funcionamiento), abogados (defienden sus necesidades) y gestores (aseguran la cooperación entre servicios) (Gundersen, 2012). Las familias de niños y niñas con discapacidad declaran cargas de cuidado más elevadas que aquellas que solo tienen hijos e hijas con desarrollo típico (DT) (Gerstein et al., 2009).

Ante las elevadas exigencias de cuidado, se observa que, en las familias con discapacidad infantil, las madres y los padres adoptan roles parentales más tradicionales. Por ejemplo, las madres tienden a trabajar a tiempo parcial o a quedarse en casa para atender las necesidades de cuidado de la criatura (Tøssebro & Paulsen, 2014). También se señala que los servicios sanitarios y sociales refuerzan este patrón. El personal sanitario tiende a implicar sobre todo a las madres y a proporcionar a los padres menos información médica y menos apoyo (Doherty & Dimond, 2018; Feenstra et al., 2018; O’Halloran et al., 2013).

Aunque la base de investigación es escasa, estudios anteriores han aportado conocimientos valiosos sobre la experiencia de los padres en familias con discapacidad infantil. Las madres y los padres de familias con discapacidad infantil presentan un mayor riesgo de depresión, ansiedad y estrés que las familias de niños y niñas con DT (Oelofsen & Richardson, 2006; Risdal & Singer, 2004). Sin embargo, el riesgo de secuelas psicológicas negativas es menor en los padres que en las madres (Hastings et al., 2005; Pinquart, 2018). Esto deja la impresión (posiblemente falsa) de que los padres son más resilientes que las madres. Un mayor conocimiento de las experiencias de los padres podría ayudar a comprender la causa de esta divergencia.

Los padres han descrito el proceso de recibir un diagnóstico para su hijo o hija como un periodo de incertidumbre sobre el futuro y el pronóstico (Meadan et al., 2015; O’Halloran et al., 2013). Además, han descrito que afrontan esta incertidumbre, y orientan su comportamiento como padres, buscando información sobre el diagnóstico (Huang et al., 2012; Meadan et al., 2015). Los padres han referido la expectativa, impuesta a sí mismos, de ser «fuertes y callados» (Swallow et al., 2012). En comparación con las madres, los padres afirman utilizar menos estrategias de afrontamiento centradas en el problema y buscar menos apoyo social cuando experimentan reacciones emocionales negativas (Chesler & Parry, 2001; Gray, 2003).

Los estudios sobre las madres y los padres en familias con discapacidad infantil se centran de forma desproporcionada en las madres. Cuando se incluye a los padres, los estudios suelen tratar de comparar sus experiencias con las de las madres en lugar de explorar las experiencias propias de los padres (Bogossian et al., 2019). La investigación ha mostrado que las experiencias de madres y padres tienden a ser cualitativamente distintas (p. ej., Gray, 2003; Pelchat et al., 2009). Esto indica que la perspectiva paterna debería explorarse de manera independiente para madres y padres (Thackeray & Eatough, 2018). Una revisión exploratoria reclamó más investigación sobre la implicación conductual de los padres con sus hijos e hijas en familias con discapacidad infantil (Bogossian et al., 2019). Hasta ahora, la implicación paterna se ha limitado a evaluar la frecuencia y la forma de la interacción, y la calidad de la implicación se ha evaluado únicamente con las madres como informantes (Bragiel & Kaniok, 2011; Simmerman et al., 2001). Se sabe menos sobre cómo entienden los padres su propio comportamiento parental (Bogossian et al., 2019).

Un conocimiento más rico de las experiencias de los padres puede hacer avanzar las teorías sobre la parentalidad en familias con discapacidad infantil y orientar la investigación futura. Además, saber más sobre la perspectiva de los padres puede guiar el diseño de programas de intervención centrados en la familia, que se recomiendan en caso de discapacidad infantil (p. ej., Mas et al., 2019). Esto puede ser especialmente importante, ya que se ha observado que el estado psicológico de los padres afecta a su manera de ejercer la paternidad más de lo que el estado psicológico de las madres afecta a la suya (Bögels et al., 2008). Asimismo, el ajuste psicológico autoinformado de los niños y niñas con DT en familias con discapacidad infantil se ha relacionado con la salud mental informada por el padre, pero no con la informada por la madre (Fredriksen et al., 2021).

El propósito del presente estudio fue explorar las experiencias de los padres para comprender con mayor profundidad cómo viven los hombres el hecho de ser padre en familias con discapacidad infantil. Pretendíamos responder a las siguientes preguntas de investigación: 1) ¿Cómo describen los padres de familias con discapacidad infantil su comportamiento como padres? 2) ¿Qué factores perciben los padres que influyen en su comportamiento como padres en familias con discapacidad infantil? 3) ¿Qué viven los padres de familias con discapacidad infantil como fuentes de estrés emocional y cómo afrontan las emociones asociadas? Estas preguntas se exploraron de forma abierta mediante un enfoque cualitativo, tal como se recomienda cuando se trata de describir fenómenos sociales complejos desde el punto de vista de las personas participantes (Brinkmann & Kvale, 2015).

Métodos

Muestra

Participó una muestra de siete padres de familias con discapacidad infantil. Los participantes tenían entre 35 y 55 años y vivían en zonas urbanas de Noruega. Todos vivían con una pareja femenina; cinco con la madre biológica del hijo o la hija con discapacidad. Seis eran padres biológicos de la persona con discapacidad y uno era padre adoptivo. Todos los participantes tenían también hijos o hijas con DT. El número medio de hijos e hijas por participante era de tres (rango 2–5). Cuatro participantes tenían empleo, uno era estudiante y dos estaban de baja por enfermedad de larga duración. Las edades iban de la escuela primaria a los primeros años de la veintena, con discapacidades diversas. Cinco tenían un diagnóstico de discapacidad intelectual; tres de ellos con trastornos de conducta comórbidos. Dos tenían un diagnóstico de carácter progresivo, uno con manifestaciones físicas y el otro con manifestaciones tanto intelectuales como físicas. La persona de mayor edad con discapacidad vivía en un centro residencial, mientras que las demás vivían en casa.

Procedimiento

Dado que los resultados preliminares de un ensayo abierto de una intervención destinada a mejorar la comunicación en familias con discapacidad infantil (Haukeland et al., 2020) indicaban un perfil psicológico singular y una contribución singular de los padres, decidimos examinar más de cerca sus experiencias. El estudio fue aprobado por el comité regional de ética de la investigación. Los participantes se reclutaron mediante un muestreo de conveniencia. Se envió una carta informativa sobre el estudio, con un formulario de consentimiento informado, a 19 padres que vivían a menos de una hora en coche de Oslo y que habían participado previamente en el ensayo abierto de la intervención (Haukeland et al., 2020). Se contactó por teléfono con quienes dieron su consentimiento y se fijaron el lugar y la hora de la entrevista. El segundo autor, estudiante avanzado de psicología, realizó las entrevistas cara a cara y las grabó en audio. Las entrevistas tuvieron lugar en el sitio elegido por cada participante (cuatro en el domicilio del participante, una en su lugar de trabajo, una en un centro de competencias y una en un lugar apartado de un parque local). Duraron entre 76 y 196 min. El segundo autor transcribió las entrevistas literalmente.

Recogida de datos

Los datos se recogieron mediante entrevistas individuales en profundidad, semiestructuradas, basadas en un guion de entrevista. El guion se elaboró a partir de conocimientos empíricos y clínicos sobre los padres en familias con discapacidad infantil y de un grupo focal con padres de familias con discapacidad infantil. Un primer borrador del guion fue revisado además por tres padres que habían participado anteriormente en el desarrollo de una intervención manualizada para hermanos y hermanas con DT (Vatne et al., 2019). Les pedimos su opinión sobre la pertinencia, la comprensibilidad y el carácter respetuoso de las preguntas. A partir de sus comentarios se completó el guion definitivo.

La entrevista incluía preguntas sobre dos áreas principales: la primera sobre la paternidad en general y la segunda sobre la paternidad en relación con el hijo o la hija con discapacidad. Para las preguntas concretas, véase la Tabla 1. El guion contenía también preguntas de seguimiento para aumentar la profundidad y la precisión de las respuestas y descripciones de los participantes. El entrevistador procuró mantener la estructura de la entrevista lo más abierta posible y permitir que los participantes plantearan sus propios temas y matices, ya que esto puede aumentar la exactitud y la credibilidad de las respuestas (Brinkmann & Kvale, 2015; Malterud, 2011).

Análisis de los datos

Los datos se analizaron mediante un análisis de contenido convencional (ACC). Se trata de un método cualitativo inductivo que implica la interpretación subjetiva y la identificación de temas en un texto a través de procesos sistemáticos de clasificación y codificación (Hsieh & Shannon, 2005). En el ACC, las categorías se derivan directamente del texto y no de una teoría o una base empírica existentes (Kondracki et al., 2002). Los datos se analizaron siguiendo las recomendaciones de Hsieh y Shannon (2005). En primer lugar, las transcripciones se leyeron como un libro, captando una impresión general del contenido. En segundo lugar, el texto se revisó con detenimiento y se resaltaron las frases que parecían recoger temas importantes. En tercer lugar, se enviaron fragmentos de las transcripciones a la primera autora, una clínica experimentada que trabaja con familias con discapacidad infantil. El codificador (segundo autor) y la experta (primera autora) codificaron los fragmentos por separado y después se reunieron para comparar y discutir los temas identificados. A partir de esta discusión se elaboraron diez categorías provisionales. En cuarto lugar, todos los datos se revisaron en profundidad y se codificaron según las diez categorías, y en este proceso se identificaron varias categorías adicionales. El codificador discutió los códigos de forma continua con la experta a lo largo de todo el proceso de codificación. Este equipo elaboró una jerarquía de códigos en la que los códigos iniciales se organizaron bajo categorías principales. En quinto lugar, se definieron las categorías principales y las subcategorías y se identificaron ejemplos ilustrativos en las transcripciones de las entrevistas.

Fiabilidad

Procuramos garantizar la fiabilidad de los resultados de varias maneras. En primer lugar, mediante la participación de padres de familias con discapacidad infantil en la elaboración del guion de entrevista. En segundo lugar, el codificador compartió sus reflexiones y las discutió con una experta a lo largo de todo el proceso de codificación. Por último, pedimos a los participantes que revisaran los resultados y nos dijeran si las categorías identificadas reflejaban su experiencia y si había algún tema importante de su entrevista que sentían que se había dejado fuera.

Resultados

Las experiencias de los participantes como padres en familias de niños y niñas con discapacidad se clasificaron en cuatro categorías principales: (1) las necesidades de la infancia en la relación padre-hijo, (2) los comportamientos paternos que se perciben como respuesta a esas necesidades, (3) los factores que se perciben como influyentes en los comportamientos paternos y (4) el bienestar psicológico de los padres. Véase la Fig. 1 para el detalle de las categorías principales y las subcategorías.

Las necesidades de la infancia en la relación padre-hijo

Esta categoría recoge las descripciones que hacen los participantes de las necesidades de desarrollo de sus hijos e hijas en la interacción con el padre. Se describieron las mismas necesidades básicas para la persona con discapacidad y para sus hermanos y hermanas con DT.

Dominio

Los participantes describieron la necesidad de sus hijos e hijas de experimentar dominio, actividades con sentido y autonomía en la relación con el padre. Un padre describió cómo creaba activamente un espacio para que su hija viviera experiencias de dominio: «Siempre he intentado que los niños me acompañen cuando trabajo en el jardín (…). Creo que está bien que hagan tareas prácticas conmigo, es una manera de aprender (…) Ella [hija con discapacidad] la verdad es que no ayudaba mucho, pero venía conmigo y sentía que hacía algo importante con su pala y todo. Creo que para ella sentirse útil es muy importante».

Apego seguro

Los participantes describieron la necesidad de seguridad y de apego de sus hijos e hijas en la relación con el padre, como saber que tenían un «puerto seguro» al que volver: «Tengo aquí unos polluelos que están a punto de dejar el nido. Así que estoy un poco en esa fase en la que (…) no sé, me preocupa que el camino de vuelta a casa sea lo más corto posible. Sí, “sal, despliega las alas, y si te haces daño, vuelve a casa”».

Límites claros

Los participantes describieron la necesidad de que los padres establezcan límites claros y previsibles en la relación, sobre todo para el hijo o la hija con discapacidad, pero también para los hermanos y hermanas con DT: «Creo que a todos los niños les gustan las normas estrictas. Un conjunto de normas claro, límites claros. Me acuerdo de un amigo de la infancia al que siempre envidiaba. No tenía normas, podía quedarse fuera todo el tiempo que quisiera. Más tarde me dijo: “No, era yo quien te envidiaba a ti. Tú tenías a alguien que se preocupaba por ti”».

Emociones positivas

Los participantes describieron la importancia de que sus hijos e hijas sientan emociones positivas y alegría en la relación con el padre. La risa se consideraba un buen indicio de alegría, sobre todo en quienes, teniendo una discapacidad, no disponían de lenguaje verbal: «Me he descubierto casi obsesionado con hacer reír a mi hijo. Pero su risa… Es un sonido bueno, te asegura que está bien».

Modelos de referencia

Los participantes describieron también la necesidad de que los padres sean modelos de referencia para sus hijos e hijas. Un padre contó que era consciente de predicar con el ejemplo: «… lo más raro que veo es cuando los padres van en bici sin casco y luego les dicen a sus hijos “ponte el casco”. Es como: “Póntelo tú primero”».

Comportamientos paternos percibidos como respuesta a las necesidades de la infancia

Esta categoría recoge las descripciones que hacen los participantes de su implicación conductual como padres y lo que piensan sobre la manera en que ese comportamiento responde a las necesidades de sus hijos e hijas.

Crear una unidad padre-hijo

Los participantes describieron la creación de una unidad con sus hijos e hijas como requisito previo para responder a sus necesidades. Sin embargo, el desarrollo de esa unidad se percibía de maneras diferentes. Algunos describían la unidad con su hijo o hija como algo dado de antemano y simbiótico. Otros la describían como algo por lo que trabajaban activamente, pero que, según creían, resultaba más natural e instintivo para las madres. Un participante daba el siguiente consejo a otros padres de niños y niñas con discapacidad sobre cómo construir una relación: «Implícate. Conoce a tu hijo (…) Si estableces una buena relación con tu hijo, él también se apegará a ti».

Ser activo

Las descripciones de ser activo incluían organizar actividades con los hijos e hijas y participar en ellas, por ejemplo como entrenador u organizador de deportes infantiles, interesándose por sus aficiones y uniéndose a sus actividades de ocio:«Compartimos buenos momentos, mi hijo [con discapacidad] y yo, cuando vamos a conciertos y lo pasamos bien los dos solos… Mi hija pequeña (con DT) practica esquí de fondo y la verdad es que se le da bastante bien. Este invierno intenté pasar tiempo con ella, ir a esquiar con ella. Hicimos algunas salidas largas, creo que le gusta que le dedique ese tiempo». Participar en asociaciones de pacientes o en clubes deportivos se describió también como una manera de implicarse en la vida de los hijos e hijas.

El comportamiento paterno activo se percibía a la vez como un medio para reforzar la unidad padre-hijo y para fomentar el dominio enseñando habilidades prácticas, sobre todo al hijo o la hija con discapacidad.

Ser lúdico

Los participantes describieron su empeño en ser «un padre juguetón» mediante diversas estrategias: jugar con el niño o la niña, contar chistes, recurrir al humor y al juego en la crianza y ponerse a su nivel durante el juego: «También es importante ponerse a su nivel, sin sentirse ridículo. Como ayer… (en la bolera) tuve que entrar con ellos para que dejaran pasar a la pequeña, ¡pero acabé jugando con ellos y pasándomelo genial!».

El comportamiento lúdico se percibía como una manera de suscitar emociones positivas en la relación, pero también de estimular el desarrollo y el dominio a través de la interacción: «Creo que mi forma de plantear retos a los críos es convertirlo en una especie de juego. Un juego o un rompecabezas (…) He bromeado y me lo he pasado bien con estos críos desde que eran muy, muy pequeños. En cierto modo nos hicimos mejores amigos y compañeros de juego, y a veces yo mismo era el juguete».

Ser intrépido

Los participantes describieron cómo intentaban que las actividades nuevas dieran menos miedo, pero también cómo planteaban retos a sus hijos e hijas: «Los niños tienen que hacerse fuertes, no ser figuritas de porcelana. Así que… cuando mi hija (con discapacidad) era más pequeña, la tiraba al agua aunque no sabía nadar. Hacía “glu, glu, glu” y desaparecía bajo el agua. Entonces la sacaba y cada vez estaba feliz como nadie. (…) Gracias a eso no le tiene miedo al agua, aunque no nade muy bien, y creo que es una gran ventaja para ella».

Ser intrépido se describió como un comportamiento paterno en el que un apego seguro entre padre e hijo o hija permitía al padre servir de modelo y forzar los límites. Se subrayó la importancia de no volverse sobreprotector y de dejar que los hijos e hijas adquieran nuevas habilidades probando y fallando:«Para pintar un cuadro (risas) contundente: “Mi hijo tiene que poder romperse una pierna”». Esto se describió como especialmente importante en la interacción con la persona con discapacidad.

Ser contenido

Los participantes describieron también cómo limitaban activamente su implicación en la vida de sus hijos e hijas: interactuaban cuando hacía falta, pero sin iniciar demasiadas actividades: «Es que no me meto, no intento ocupar demasiado espacio en la vida de estos chicos y… Sí, ellos son ellos y yo soy yo. (…) Aun así, saben que pueden acudir a mí».

Como en la categoría anterior (relativa a las necesidades de la infancia), la contención se describía como basada en la percepción de un apego seguro entre el padre y su hijo o hija, y se veía como una manera de fomentar el dominio.

Factores percibidos como influyentes en los comportamientos paternos

Esta categoría recoge las percepciones de los participantes sobre las posibles influencias directas e indirectas en su comportamiento como padres.

Un comportamiento multideterminado

Los participantes expresaron visiones multifactoriales al describir los factores que influían en su comportamiento como padres: la evolución, la genética, los roles de género, el entorno social, los sistemas de apoyo a las personas con discapacidad en la comunidad, la situación familiar y el diagnóstico del hijo o la hija con discapacidad: «Hay diferencias culturales en lo que se espera de los hombres y de las mujeres (…). Exigencias estrictas que te impones a ti mismo. (…) Los roles que nos enseñan, pero también lo que llevas en el ADN, hacen que nos comportemos de forma distinta. (…) Ves lo que han hecho otros padres durante décadas y lo que hacen tus vecinos. Eso forma tus modelos y tus expectativas».

Factores personales

Los participantes describieron el grado de control que se atribuían sobre su propio comportamiento como padres, desde la idea de que «todo depende de mí» hasta la sensación de estar controlados por factores externos. También se describió un cambio gradual de un locus de control inicialmente interno al convertirse en padre: «Creo que depende mucho de mí (…) es como una sensación de derrota cuando necesitas ayuda (…) De verdad creía que todo dependía de mí, pero luego las experiencias de la vida me fueron mostrando que también hay muchísimas cosas de fuera que te afectan, ¿no?».

Los participantes describieron cómo las experiencias con sus propias figuras masculinas de cuidado podían constituir un ideal e inspirar su paternidad. Este es un ejemplo: «No tengo una relación cercana con mi padre. Pero entonces encuentras sustitutos. En mi caso fue el padre de mi mejor amigo; tienes que encontrar algún ideal masculino. Quizá juntas varias impresiones [de hombres] y te haces una ilusión de “así es como debería haber sido mi padre. ¿Qué habría pensado él?”. Así que lo guardas en el subconsciente y en cierto modo eso te forma».

Los participantes describieron cómo evaluaban su comportamiento como padres según sus ideales. No estar a la altura de los propios ideales podía servir de motivación para cambiar. Por ejemplo, las experiencias negativas con las prácticas de crianza en su propia infancia podían provocar una reacción contraria al encontrar su propio papel como padre: «Parte de mi manera de poner límites y de criar seguramente es herencia. Y también intento conscientemente distanciarme de esa herencia (…) He pensado “esto a mí no me hizo ningún bien” y he intentado actuar de otra manera».

Los participantes describieron también cómo algunos de sus propios rasgos de personalidad no encajaban con su ideal de crianza, y el esfuerzo que hacían para no transmitirlos a sus hijos e hijas. Un padre contaba: «A medida que crecen, te enfrentas cada vez más contigo mismo. Y quizá lo que más noto son las partes de mí que no me gustan (…). Mi padre y yo somos los dos críticos por naturaleza… Enseguida decimos algo crítico. Puede ser un poco excesivo. Intento hablar de forma más amable».

Factores familiares

Se describió que los rasgos percibidos de cada hijo o hija influían en el comportamiento paterno, tanto en intensidad como en forma. La paternidad se adaptaba a las necesidades de cada cual. A veces se tenía la impresión de que los hijos e hijas con DT necesitaban una paternidad menos intensa que quien tenía una discapacidad: «Con los otros dos [con DT] estoy como más limitado. No me movilizo tan rápido y hace falta más para que dedique mi energía y mi esfuerzo a sus necesidades. No estoy tan atento a sus necesidades… como más superficial. Busco algo que me confirme que están bien más que buscar dificultades y necesidades de atención». Los participantes describieron también que sentían la necesidad de asegurarse de forma más activa de que se cubrieran las necesidades del hijo o la hija con discapacidad, de que se fijaran objetivos realistas para la interacción padre-hijo y de que se evaluaran y ajustaran cuando fuera necesario.

También se describió que los comportamientos de las madres influían en el comportamiento paterno, a veces empujando a los participantes a un papel no deseado: «Muchas veces he oído a mi pareja decir [a uno de los niños]: “¡Si no haces lo que te digo, vendrá tu padre y…!”. Te conviertes en una amenaza poderosa, y eso no me gusta. No quiero ser el c*** que va de estricto, ¿no? ¿Se supone que tengo que ser el ogro? ¿Por qué quiere ella ponerme en ese papel?».

Factores sociales

Los participantes describieron el sistema de bienestar social y el sistema sanitario como factores que influían en su comportamiento como padres. Contaron que no se les habían dado las mismas oportunidades que a las madres, por ejemplo porque la empresa no les mostraba la misma comprensión o porque el sistema sanitario no los implicaba: «Ellos [los profesionales sanitarios] siempre se dirigen a la madre cuando hablan. O sea, si yo quiero decir algo, tengo que pasar por ella, como si tuviera que decirlo ella (…). Así me siento apartado. Tengo que canalizarlo todo a través de la madre. La correspondencia va dirigida íntegramente a la madre. Es rarísimo, casi nunca me ha tocado ser el destinatario. Nunca va a mi nombre. No ha pasado jamás, y hablamos de muchísimos sobres».

Bienestar psicológico de los padres

Esta categoría recoge las experiencias emocionales de los participantes como padres en una familia con discapacidad infantil.

Impacto psicológico de ser padre en una familia con discapacidad infantil

Se describió que la discapacidad infantil podía afectar al bienestar psicológico de los participantes, aunque en distinto grado. Los participantes expresaron que su vida emocional se había ampliado tanto en sentido positivo como negativo: «Con mi hijo [con discapacidad] siento que mi vida emocional se ha ensanchado. Es decir, los bajones son más hondos y los pensamientos difíciles más pesados, pero los subidones son más altos».

Algunos describieron periodos de gran sufrimiento emocional y periodos en los que fue necesaria una baja por enfermedad debido al malestar emocional. «La última vez que estuve realmente hundido, recuerdo que intentaba atarle los cordones a mi hijo [con discapacidad] y no lo conseguía (…) y me vine abajo y me derrumbé (…) Y pensaba: “Aquí tienes a un padre que no es capaz ni de atar unos cordones sin derrumbarse”. (…) Se siente mal, me gustaría que mis hijos [con DT] pudieran ver a un padre que se las arregla mejor con su propia vida». Otros se describían como mínimamente afectados, como el padre que afirmaba: «Me afecta más lo que les pasa a otros que lo que me pasa a mí. No suelo estar disgustado ni triste. Si estoy triste, es por poco tiempo, así que aquí no hay grandes depresiones (risas)».

Uno de los participantes, cuyo hijo tenía un diagnóstico progresivo que acorta la vida, describía un duelo continuo: «La pérdida y el duelo profundo están ahí todo el tiempo. Cuando hacemos fotos de familia como todas las familias. La familia alrededor de la mesa, “clic”; los niños jugando al fútbol en el jardín, “clic”; los niños bañándose en la bañera, “clic”; abriendo los regalos en Nochebuena, “clic”. Todas las fotos normales de familia (…) Pero ahí, al fondo, siempre presente: la Parca. Está en esa silla, todos los demás sonríen alrededor de la mesa, pero él está ahí, todo el tiempo. Quizá eso sea lo más duro».

Los participantes describieron que tenían muchas preocupaciones. En periodos de mucha preocupación y sufrimiento emocional, algunos participantes notaban que disminuía su capacidad para comportarse como el padre que querían ser, como muestra esta cita: «Soy un buen padre, en conjunto he sido un padre estupendo, pero a veces todo se desmorona y la sensación de impotencia me desborda. Y la pena me hace actuar de forma tan infantil que, en lugar de enfadarme conmigo mismo, me enfado con mi hijo [con discapacidad]. Le he gritado y le he hecho llorar, como si él fuera responsable de algo (…) Y cuando vuelvo en mí le digo: “Lo siento, hijo, te quiero”, y le tiemblan los labios cuando dice: “Ya lo sé”, y entonces me siento tan, tan pequeño».

Los participantes describieron como importante dar prioridad a su propia salud mental en la vida cotidiana: «Si no te das prioridad a ti mismo, hay muchas consecuencias. Para muchas otras personas además de mí (…) Para poder seguir trabajando, relacionarme con los otros dos niños [con DT], ser marido y, sobre todo, ser el padre del que tiene muchas necesidades. Las condiciones para todo eso desaparecen si me quedo vacío».

Desencadenantes emocionales

Los participantes describieron diversos desencadenantes de emociones negativas en la relación con el hijo o la hija con una deficiencia funcional, o cuando la unidad padre-hijo chocaba con las exigencias del entorno. Si la persona con discapacidad se comportaba de forma inusual o difícil en lugares públicos, podía provocar vergüenza. Sin embargo, intentar reconducir su conducta o gestionar la situación también podía resultar emocionalmente difícil: «Es difícil… Nunca está bien usar la fuerza física con tus hijos (…) Si no le sujeto y uso la fuerza, puede romper cosas (…) cuando rompe cosas se pone muy triste, así que, en cierto modo, le ahorro esas penas». La atención no deseada y las reacciones de otras personas podían, a su vez, desencadenar emociones negativas como la ira: «Cuando los adultos se quedan mirando porque ella es diferente, entonces… me parece tan molesto e hiriente, por mi hija. Es decir, no creo que ella se dé cuenta, pero yo sí, y creo que la gente debería comportarse».

No poder entender al hijo o la hija debido a trastornos del habla también podía desencadenar emociones: «Cuando vuelve del colegio, a menudo le pregunto qué tal el día. Y entonces intenta contarme algo y yo no lo entiendo (…) y entonces dice simplemente “no” y deja de explicarlo. Eso es muy duro. Él quiere de verdad compartir algo conmigo, su padre, y yo no lo entiendo (…) y se viene abajo y lo deja, y todo se queda en silencio».

Los participantes describieron cómo no ser capaces de afrontar las situaciones y de comportarse según sus propios ideales de crianza, o los de la sociedad, podía desencadenar vergüenza y culpa. A veces esto tenía que ver con la manera en que gestionaban ciertos aspectos de la discapacidad, como muestra esta cita: «En cuanto a que él no sabe que va a morir, a menudo pienso que le estoy mintiendo… Nunca le he mentido, pero no le he contado toda la verdad. Eso me ha creado un cargo de conciencia (…) pero si se lo hubiera contado (…) y se pone muy triste y corre el riesgo de caer en una depresión de por vida, es irreversible. Y si un día me lo reprocha y me dice “¿por qué no dijiste nada, papá?”, al menos podré decirle “lo siento, hice lo que pude…”».

La vergüenza y la culpa también se expresaron en relación con la paternidad hacia los hijos e hijas con DT, como se describe en estas dos citas: «Paso la mayor parte del tiempo con nuestro hijo [con discapacidad]. Necesita mucha atención individual. Así que la distancia entre mis niñas [con DT] y yo se ha hecho mayor que entre mi hijo y yo, y eso es un poco… (…) Entonces tu hija de seis años [con DT] te suelta algo como “papá, tú nunca me acuestas (como hace mamá)” y yo me quedo como “pero… él tiene una enfermedad. ¡Lo siento!”. Es difícil».

Los participantes describieron cómo la relación con el sistema sanitario y de bienestar social les generaba estrés: «El mayor reto no es que el niño esté enfermo, es la lucha con el sistema (…). Te llega rechazo tras rechazo. Parece que rechazan tus solicitudes solo para que dejes de pedir. Y cuando dejas de pedir, piensan: “Vale, entonces no hay necesidades”. (…) todas las solicitudes y toda la lucha hicieron que me derrumbara, no podía más y estuve tres semanas de baja. (…) No tuve fuerzas para recurrir». Se describió que los numerosos encuentros infructuosos con el sistema público de bienestar exigían una energía y unos recursos que los participantes no siempre tenían, y que además hacían que los encuentros y las solicitudes de ayuda futuros suscitaran ansiedad.

La falta de confianza en el sistema podía también suscitar miedo por el futuro de sus hijos e hijas, como lo describía un participante: «Cada vez que tenemos un tropiezo con alguna instancia implicada en su vida, es como (…) es la idea de que necesita que nosotros le sobrevivamos, esa es una preocupación de fondo. Porque ¿quién va a estar ahí y ocuparse de sus necesidades cuando seamos demasiado mayores, estemos enfermos o muertos? (…) Esta es una especie de dimensión existencial de ser padre de un hijo con discapacidad que pesa muchísimo». Un padre describía pensamientos intrusivos sobre la atención que recibiría su hijo en el futuro: «Leí un artículo en el periódico sobre un hombre llamado John que murió solo en una residencia, ¡pero de repente no leía “John” sino el nombre de mi hijo! Ese es mi miedo, ¿no? Y cuando leo el artículo, basta con eso para tener una reacción física».

Regulación emocional

Los participantes describieron varias estrategias para regular sus propias emociones, como la actividad física, las actividades de distracción y las técnicas mentales. Un participante contaba que tenía una imagen mental que le ayudaba a afrontar los pensamientos intrusivos sobre la muerte de su hijo: «Él (un psicólogo) consiguió pintar una nueva imagen de su lecho de muerte (…) y en ella no hay batas blancas (sanitarios) a su alrededor, sino… están su hermano mayor y su hermano pequeño. Así que, cuando conseguí pintar esa imagen, bastó para que mi atención cambiara (…) Así que ahora tengo una imagen nueva que me da paz».

Otro participante describía cómo las tareas prácticas le ayudaban a gestionar la frustración o le daban tiempo para pensar: «Necesito tener tareas concretas. Vaciar el armario, construir una valla, mover algo; prefiero hacer algo físico, pero a veces la PlayStation ayuda. Simplemente porque tienes que prestar atención y no puedes pensar en todas las cosas difíciles».

Un participante describía hacer algo divertido como una manera de distraerse del dolor emocional vinculado a la pérdida de funciones de su hijo: «Lo he gestionado [las emociones]… o lo hemos gestionado pensando que de vez en cuando vamos a pasarlo muy, muy, muy bien. Mi hijo [con discapacidad] lo expresó con estas palabras tan bonitas: “Dentro de mí suena todo el tiempo una nota triste, pero a veces me lo paso tan bien que no la oigo”. Y creo que eso es probablemente lo que hago yo también».

Búsqueda de apoyo

Aunque los participantes decían que podían compartir sus emociones con otras personas, se hizo evidente que a menudo se contenían. Contaban que no querían parecer débiles ni quejicas a ojos de su pareja o de sus amistades. Expresaban el deseo de no cargar a la familia con sus emociones, sobre todo si la pareja estaba estresada: «Simplemente quiero protegerla (…) es como si yo me desmorono, ella tiene que mantener el fuerte». Incluso cuando compartían experiencias difíciles con su pareja, a menudo se las callaban ante sus amistades. «No quiero que me vean como el pesado de turno… que acaben pensando “ay, no, ya está otra vez, hablando otra vez de eso, no lo soporto”».

Los participantes describieron como útil asistir a cursos o a encuentros de asociaciones de pacientes donde conocían a otras madres y padres de familias con discapacidad infantil. En esos contextos recibían información, conocían soluciones a sus problemas, creaban una red y experimentaban apoyo social. Sin embargo, los grupos formales podían percibirse también como menos útiles que los encuentros sociales informales: «Como en un bar o algo así. Donde te sientes más cómodo, no como “no puedes irte porque ahora estamos hablando de esto”. En el bar puedes decir simplemente “voy a mear”. Porque a veces te saturas, y se supone que no debes llorar porque eres un hombre. Y si piensas que “esto es demasiado”, puedes quedarte en la barra y hablar de fútbol».

Los participantes describieron la búsqueda de ayuda profesional como positiva y útil. «… Iba al psicólogo cada dos semanas y de alguna manera podía desahogarme un poco. Estaba bastante bien, podía quejarme un poco (risas) y recibía una especie de aceptación de las partes difíciles de ser yo (…) Lo echo de menos».

Discusión

El objetivo de este estudio cualitativo era describir las experiencias de los hombres como padres en familias con discapacidad infantil.

La paternidad en familias con discapacidad infantil

Aunque el guion de entrevista contenía preguntas sobre la paternidad en general y otras más específicas sobre ser padre de un hijo o una hija con discapacidad, los participantes apenas hicieron esta distinción al hablar de las necesidades de la infancia. Las necesidades básicas se describieron como iguales y el funcionamiento de cada cual apenas se tuvo en cuenta. Una de las necesidades descritas era la de una unidad padre-hijo. Esto concuerda con investigaciones anteriores que indican una contribución singular de los padres en la vida de la infancia; en particular, son importantes para el desarrollo de la apertura (Paquette, 2004). Además, se ha observado que el estado psicológico de los padres está relacionado con el de sus hijos e hijas (Bögels et al., 2008).

Los participantes describieron la unidad padre-hijo como algo que tenían que esforzarse por alcanzar y que se desarrollaba con el tiempo, pero a un ritmo más lento que la relación madre-hijo. Esta percepción puede tener varias razones. Desde el punto de vista biológico, una razón puede ser que los requisitos biológicos de la relación madre-hijo son más sólidos (Swain et al., 2014). Otra posible explicación es que las señales de los niños y niñas con discapacidad pueden ser más difíciles de interpretar que las de quienes tienen un desarrollo típico (Howe, 2006; Vandenberg, 2007). En general, se ha observado que las mujeres son más sensibles que los hombres a las señales de los bebés (Hallers-Haalboom et al., 2017). Así, a los hombres puede resultarles más difícil sintonizar con las señales infantiles. Los síntomas físicos, los procedimientos médicos y una interpretación o unas respuestas atípicas a los estímulos también pueden exponer a la infancia con discapacidad a niveles de estrés más altos que a la infancia con DT (Spirito et al., 1994; Spratt et al., 2012). En esas situaciones, puede que necesiten con más frecuencia el comportamiento tranquilizador y reconfortante de una relación madre-hijo típica que el comportamiento estimulante y sorprendente de una relación padre-hijo típica, tal como lo describe Paquette (2004). Desde el punto de vista sociológico, otra razón puede ser que en Noruega son las madres quienes se quedan en casa la mayor parte del primer año de vida, mientras el padre trabaja (Schou, 2017).

Los participantes describieron distintos tipos de comportamientos paternos destinados a responder a las necesidades de sus hijos e hijas, con independencia de la discapacidad. Algunos de los comportamientos descritos, como ser activo, lúdico e intrépido, son comportamientos paternos que la investigación ya había señalado como importantes para el desarrollo infantil. En un artículo teórico sobre la relación padre-hijo, Paquette (2004) describió cómo los padres tienden a estimular, sorprender y desestabilizar momentáneamente a la criatura durante la interacción. Además, los padres suelen animar a asumir riesgos en un entorno seguro para que se desarrolle el coraje de mostrarse valiente y defenderse en situaciones menos familiares (Paquette, 2004). Los niños y niñas con discapacidad sienten más ansiedad, experimentan menos dominio y tienen una autoestima más baja que quienes tienen un desarrollo típico (Dagnan & Sandhu, 1999; Green et al., 2015). En consonancia con estos hallazgos, los participantes del presente estudio describieron que preparar para el «mundo exterior» parecía un objetivo más explícito y consciente en la interacción con el hijo o la hija con discapacidad que en la interacción con sus hermanos y hermanas con DT.

Aunque las necesidades básicas se describieron como iguales con independencia del funcionamiento de cada cual, nuestros participantes describieron la necesidad de una «dosis más alta» de comportamientos paternos en el caso de la infancia con discapacidad. Los participantes afirmaron explícitamente que percibían menos necesidades en sus hijos e hijas con DT y que pasaban menos tiempo con ellos. Es un supuesto que conviene cuestionar, ya que se ha observado que, en las familias con discapacidad infantil, los hermanos y hermanas con DT ocultan sus dificultades y necesidades a sus madres y padres para no sobrecargarlos (Haukeland et al., 2015). Las necesidades de los hermanos y hermanas con DT en estas familias, y en especial las oportunidades que implica una relación estrecha con el padre, requieren una mayor atención, ya que investigaciones anteriores indican que la relación entre el padre y el hijo o la hija con DT puede actuar como factor de protección de la salud mental de los hermanos y hermanas (Fredriksen et al., 2021).

Factores que influyen en el comportamiento paterno en familias con discapacidad infantil

Las maneras de ejercer la paternidad de los participantes se describieron como elecciones conscientes, basadas en la personalidad, las experiencias y los recuerdos de sus propias figuras paternas. Sin embargo, los participantes describieron también cómo otros factores moldeaban su comportamiento como padres y ponían a prueba su sensación de control. Uno de esos factores eran los comportamientos y rasgos de la madre. Se ha observado que las madres se ven muy afectadas cuando se diagnostica una discapacidad a su hijo o hija (Hastings et al., 2005; Pinquart, 2018). Las madres tienden a preocuparse más por el futuro (Bujnowska et al., 2019), experimentan niveles más altos de incertidumbre (Stewart & Mishel, 2000) y utilizan más estrategias centradas en el problema que los padres (Hastings et al., 2005). A la luz de estos hallazgos, cabe interpretar la descripción que hacen los participantes de madres que intentan controlar su comportamiento como padres como un esfuerzo de las madres por afrontar la ansiedad. Por ejemplo, ante una dificultad, las madres tienden a buscar consejo o información, a formarse una opinión sobre la manera correcta de abordar el problema y, después, posiblemente, a intentar que el padre actúe según sus ideas.

En consonancia con un estudio anterior (Docherty & Dimond, 2018), los participantes del presente estudio afirmaron que el sistema sanitario no los implicaba del mismo modo que a las madres. Son las madres quienes suelen recibir las llamadas y el correo, y en quienes se apoya el sistema cuando se atiende a un hijo o una hija con discapacidad. Parece existir una divergencia entre la intención y la práctica, y deben adoptarse medidas para hacer efectivos los derechos de los padres en la prestación de cuidados.

El bienestar psicológico de los padres en familias con discapacidad infantil

El bienestar psicológico referido por los participantes variaba; sin embargo, sus relatos incluían emociones negativas intensas como la tristeza, la ansiedad, la vergüenza y la pena. La investigación ha descrito diferencias de género en la frecuencia, la expresión y la regulación de la tristeza. Los hombres tienden a ocultar esta emoción y regulan la tristeza con menos eficacia que las mujeres (Rivers et al., 2007; Timmers et al., 1998). Podríamos suponer que la ausencia de estrés psicológico en los padres contribuiría a reducir el estrés en el sistema familiar. Sin embargo, los niveles de depresión y ansiedad son más altos entre las madres y los padres de familias con discapacidad infantil que en otras familias (Oelofsen & Richardson, 2006; Risdal & Singer, 2004). Aunque los participantes de este estudio describieron «ser intrépido» como un comportamiento paterno importante, también describieron mucha preocupación y miedo por el bienestar y el futuro de sus hijos e hijas. Tenemos motivos para sospechar que el sufrimiento emocional de los padres puede pasar desapercibido. Que el personal sanitario o el sistema de bienestar social no atiendan sus necesidades psicológicas concuerda con investigaciones anteriores sobre los padres en familias con discapacidad infantil (Docherty & Dimond, 2018).

Ser quien «mantiene el fuerte» en momentos de estrés y contener las propias emociones, para no cargar a los demás o para no parecer quejica y «débil», fueron patrones referidos por los participantes del presente estudio. Esto concuerda con investigaciones anteriores que muestran que los padres declaraban la expectativa, impuesta a sí mismos, de ser «fuertes y callados» (Swallow et al., 2012). La tristeza, la ansiedad y la vergüenza son emociones que socialmente señalan impotencia. Hombres y mujeres expresan estas emociones de manera más equivalente en situaciones en las que mostrarlas se considera culturalmente legítimo (Zammuner, 2000). Los resultados del presente estudio podrían indicar que la familia es un contexto en el que algunos hombres sienten que expresar tristeza, ansiedad y vergüenza es culturalmente inapropiado. Mostrar estas emociones quizá contraste también con el comportamiento de los modelos de referencia de los padres. Así, las normas culturales pueden impedir que los padres expresen sus emociones y busquen apoyo. Esto es preocupante, dado que expresar las emociones y buscar apoyo han demostrado ser formas eficaces de regular emociones como la tristeza (Rivers et al., 2007).

Se describieron varios factores que desencadenaban reacciones emocionales y reducían el bienestar psicológico de los participantes de este estudio. Aunque algunos desencadenantes estaban relacionados con la discapacidad, como los problemas de conducta, los problemas de comunicación y el pronóstico, era evidente que el estrés también estaba relacionado con una falta percibida de apoyo social. Los padres describían la necesidad de implicarse mucho en la vida de sus hijos e hijas a causa de la discapacidad, pero también que los factores sociales lo dificultaban. Se describieron procesos de solicitud largos y frustrantes para mejorar la situación económica de la familia. Cabe preguntarse si esta lucha es lo que empuja a los padres de familias con discapacidad infantil hacia roles parentales más tradicionales y a pasar menos tiempo en casa (Tøssebro & Paulsen, 2014). En consonancia con investigaciones anteriores (Doherty & Dimond, 2018), los participantes describieron también que el personal sanitario los pasaba por alto y no los incluía como a las madres. Al no estar implicados, los padres pueden perder oportunidades de saber más sobre la discapacidad de su hijo o hija. Esto, a su vez, puede hacerlos menos competentes para responder a sus necesidades, lo que puede traducirse en menos experiencias de afrontamiento logrado y en falta de autoestima como padres.

La falta de implicación en la atención sanitaria y la tendencia de los hombres a ocultar sus reacciones emocionales pueden hacer que los sistemas sanitario y de bienestar social pasen por alto las posibles necesidades de apoyo de los padres. Además, cuando se ofrece, el apoyo no siempre está adaptado a las necesidades de los hombres. Investigaciones anteriores han observado que los hombres sí comparten sus experiencias en grupos de apoyo, preferentemente con otros hombres, cuando esperan ser comprendidos y aceptados (Chesler & Parry, 2001; Meadan et al., 2015). Por tanto, podría ser necesario ofrecer grupos de apoyo solo para padres.

Limitaciones

Este estudio tiene limitaciones. En primer lugar, los participantes se reclutaron a partir de un estudio de intervención centrado en la comunicación con los hermanos y hermanas del niño o la niña con discapacidad. Haber participado en ese estudio de intervención puede haber influido en su experiencia como padres. En segundo lugar, la muestra era pequeña y heterogénea en cuanto a la edad y la naturaleza de la discapacidad de la persona afectada. Por ello, pueden haberse perdido matices relacionados con trastornos específicos y con necesidades propias de cada edad. Por último, por razones prácticas, la muestra procedía de una zona urbana, y con una muestra geográficamente más diversa podrían haber surgido otros temas.

Orientaciones para la investigación futura

La investigación futura debería procurar reclutar muestras más homogéneas en cuanto a la situación familiar, la edad de la persona menor y el tipo de discapacidad, para poder describir en profundidad las experiencias de los padres en familias con discapacidades específicas. Tales descripciones podrían orientar, en mayor medida que los resultados de este estudio, intervenciones específicas centradas en la familia. Además, los estudios futuros deberían centrarse en la relación y la cooperación entre madres y padres en familias con discapacidad infantil, para comprender mejor la dinámica de estas familias y cómo promover la resiliencia de madres y padres como pareja.

Implicaciones para la práctica

Los resultados del presente estudio pueden tener implicaciones para la prestación de servicios y de apoyo a los padres en familias con discapacidad infantil. En primer lugar, el sistema sanitario y social tiene margen para aumentar la implicación de los padres y la interacción con ellos. En segundo lugar, algunos padres pueden necesitar acompañamiento para observar e interpretar las señales y los indicios de los niños y niñas con discapacidad. En tercer lugar, conviene reforzar la capacidad de los padres y recordarles el importante papel que desempeñan en la vida de sus hijos e hijas con DT. En cuarto lugar, las intervenciones de pareja y los cursos para familias con discapacidad infantil deberían centrarse en la contribución singular de cada progenitor a la vida familiar y a la crianza, y procurar aumentar la comunicación y la comprensión mutua. Por último, el sistema sanitario y social debería plantearse ofrecer grupos de apoyo solo para hombres y adaptar el formato a las preferencias de los participantes, lo que podría suponer hacer el contexto menos formal.