Introducción

En los últimos años, las autolesiones no suicidas (NSSI) en la adolescencia se han convertido en un importante problema de salud pública, con una prevalencia creciente y profundas implicaciones para las personas, las familias y la sociedad. Las NSSI designan la destrucción deliberada y directa de tejido corporal sin intención suicida, que suele manifestarse mediante conductas como cortarse, arañarse, quemarse o morderse [1]. Las investigaciones han indicado que las NSSI son más prevalentes durante la adolescencia y el inicio de la edad adulta [2]; los estudios internacionales señalan que aproximadamente el 22,9 % de adolescentes ha incurrido en NSSI al menos una vez en la vida, y el 18,6 % en el último año [3]. En China, la prevalencia es aún mayor y alcanza el 26,9 % [4]. Más allá del daño físico, las NSSI se asocian a graves consecuencias psicológicas, entre ellas depresión, ansiedad, trastornos de la personalidad, abuso de sustancias y un riesgo elevado de suicidio [5, 6]. Dado su amplio impacto, comprender las experiencias de las madres y los padres de adolescentes con NSSI es fundamental, ya que desempeñan un papel clave en la recuperación y el bienestar de sus hijas e hijos.

La investigación existente sobre las NSSI se ha centrado en gran medida en factores individuales, como las dificultades de regulación emocional, que ocupan un lugar central en muchos modelos etiológicos de las NSSI [7–10]. Adolescentes que atraviesan un malestar psicológico recurren a menudo a las NSSI como mecanismo de afrontamiento desadaptativo para regular sus emociones, por ejemplo, para aliviar la irritabilidad o anestesiar el dolor emocional [8]. Sin embargo, las NSSI no son un fenómeno exclusivamente individual: están influidas por una compleja interacción de factores ambientales e interpersonales. Así, el modelo integrado de Nock (2009) subraya la interacción entre factores ambientales distales (por ejemplo, el entorno familiar) y factores intrapersonales proximales (por ejemplo, la regulación emocional) en la aparición y el mantenimiento de las NSSI [11]. En particular, la dinámica familiar se ha identificado como un factor de riesgo distal destacado: las conductas parentales negativas, como la escasa calidez parental, la crítica excesiva y el abandono, están fuertemente asociadas a las NSSI en la adolescencia [12–15]. A la inversa, los entornos familiares de apoyo pueden atenuar el riesgo de NSSI y facilitar la recuperación [16]. A pesar de este reconocimiento, las experiencias psicológicas de las madres y los padres y su papel en la trayectoria de las NSSI siguen poco exploradas, sobre todo en el contexto de influencias sociales y ambientales más amplias.

Más allá de la familia, factores sociales como las relaciones entre iguales y el entorno escolar también desempeñan un papel crucial en adolescentes con NSSI. El acoso entre iguales, por ejemplo, se ha identificado como un factor de riesgo significativo: quienes lo sufren tienen más probabilidades de incurrir en conductas autolesivas debido a dificultades de regulación emocional, ansiedad y depresión [17–19]. Los centros escolares que no logran fomentar en su alumnado un sentimiento de pertenencia o de justicia pueden agravar aún más estos riesgos [18]. Las madres y los padres, como principales personas cuidadoras, se encuentran a menudo lidiando con estas complejas dinámicas sociales mientras intentan apoyar a sus adolescentes, pero con frecuencia carecen de los conocimientos y los recursos para hacerlo con eficacia [20, 21]. Esto pone de relieve la necesidad de un marco más amplio que tenga en cuenta la interacción de los factores individuales, familiares y sociales para comprender las NSSI y su impacto en las familias.

La teoría de los sistemas ecológicos (EST, por sus siglas en inglés) de Bronfenbrenner [22] ofrece un marco sólido para colmar esta laguna. La EST postula que el desarrollo humano está moldeado por una serie de sistemas anidados que interactúan entre sí. Los microsistemas se refieren a los individuos e incluyen los factores fisiológicos, psicológicos y sociales que poseen, con énfasis en las necesidades, los problemas y las ventajas individuales. Los mesosistemas se refieren a los grupos e incluyen la familia y los grupos sociales; aluden principalmente a la influencia de la familia y de los grupos del entorno en el desarrollo individual. Los exosistemas son extensiones de los mesosistemas y abarcan las estructuras sociales que influyen en los individuos y los definen, como los sistemas de servicios sanitarios y educativos. Por último, los macrosistemas corresponden al entorno sociocultural en el que existen estos tres niveles de sistemas [23]. Esta perspectiva multinivel es especialmente pertinente para las NSSI, ya que reconoce la interacción entre las vulnerabilidades individuales y los contextos ambientales. Al aplicar la EST, este estudio va más allá de los factores aislados para explorar cómo las interacciones entre los micro-, meso-, exo- y macrosistemas configuran las experiencias psicológicas de las madres y los padres de adolescentes con NSSI. Por ejemplo, el mesosistema se centra en las interacciones entre progenitores y adolescentes y en la dinámica familiar; el exosistema considera el papel de las instituciones externas (por ejemplo, la escuela o el sistema sanitario) en las estrategias de afrontamiento parentales; y el macrosistema, a su vez, examina cómo las actitudes culturales hacia la salud mental y las NSSI pueden influir en las experiencias de las familias y en sus conductas de búsqueda de ayuda.

Este estudio representa un avance conceptual clave al integrar la EST en el estudio de las NSSI y de las experiencias parentales. Aunque investigaciones cualitativas anteriores han explorado las experiencias de madres y padres en diversos contextos [24–26], estos estudios a menudo han pasado por alto las interacciones dinámicas entre los factores individuales y ambientales. Al clasificar sistemáticamente las experiencias parentales en los cuatro niveles de la EST, este estudio ofrece una perspectiva nueva y holística que capta la complejidad de las NSSI y su impacto en las familias. Además, pone de relieve el valor añadido de la EST para avanzar en la comprensión de las NSSI, al subrayar la interconexión entre la conducta individual y el entorno social más amplio. Este enfoque no solo profundiza nuestra comprensión de las dificultades que afrontan las familias, sino que también orienta el desarrollo de intervenciones multinivel que respondan a las diversas necesidades de las familias afectadas por las NSSI.

En resumen, este estudio cualitativo pretende explorar las experiencias psicológicas de madres y padres de adolescentes con NSSI a través de la teoría de los sistemas ecológicos de Bronfenbrenner. Al examinar la interacción de los factores individuales, familiares y sociales, el estudio busca identificar las dificultades comunes y las necesidades no cubiertas de las familias, y sentar así las bases para desarrollar intervenciones específicas centradas en la familia. Los resultados pueden servir de orientación a profesionales de la salud mental, responsables políticos y profesionales de la educación para diseñar estrategias más eficaces de apoyo a las familias y de reducción de la prevalencia de las NSSI en la adolescencia.

Métodos

Diseño del estudio

Realizamos un estudio cualitativo fenomenológico mediante entrevistas semiestructuradas presenciales con madres y padres de adolescentes con NSSI. Los datos se analizaron con el método de siete pasos de Colaizzi. El estudio se ajustó a la lista de verificación Consolidated criteria for Reporting Qualitative research [COREQ] (véase el archivo adicional).

Participantes

Se utilizó un muestreo intencional. Seleccionamos a madres y padres de adolescentes con NSSI hospitalizados en el servicio de salud mental de un hospital terciario de la provincia de Shanxi entre abril y septiembre de 2024. Los criterios de inclusión de la población adolescente eran los siguientes: 1) presentar conductas de NSSI y 2) tener entre 12 y 18 años. A partir de estos criterios, los criterios de inclusión de las madres y los padres eran los siguientes: 1) ser madre o padre biológico de la persona adolescente y 2) ser capaz de completar la entrevista, con inteligencia y audición normales y un nivel educativo de primer ciclo de secundaria o superior. Las entrevistas se realizaron de forma iterativa, y contemplamos dejar de reclutar participantes cuando ya no surgían nuevos temas ni conceptos durante el análisis de la información cualitativa. Identificamos a las personas pacientes adolescentes que cumplían los criterios de inclusión a través del sistema de historia clínica electrónica y, a continuación, concertamos citas con sus madres o padres que cumplían los criterios de inclusión.

Recogida de datos

El equipo de investigación elaboró un guion de entrevista preliminar a partir del objetivo del estudio, de una revisión bibliográfica y de conversaciones con profesionales de la psiquiatría. Antes de iniciar las entrevistas, se seleccionó a tres madres o padres de adolescentes que cumplían los criterios de inclusión y exclusión para realizar entrevistas previas y optimizar así el guion. Por último, preparamos una guía para cada persona entrevistada, con las principales preguntas y temas de la entrevista. La guía de entrevista semiestructurada se dividía en dos secciones (véase el archivo adicional). La primera (sección 1) recogía las características sociodemográficas de las madres y los padres: género, edad, nivel educativo, estado civil y número de descendientes. La segunda (sección 2) se centraba en las experiencias psicológicas de las madres y los padres ante las NSSI en la adolescencia, a partir de la teoría de los sistemas ecológicos de Bronfenbrenner.

Las cuatro autoras (Yali Hu, Yue Shi, Guizhi Qiao y Yan Sun) son investigadoras y todas cuentan con formación en investigación cualitativa, tanto teórica como práctica. Sun Yan es directora del servicio de psiquiatría, psicoterapeuta registrada en la Chinese Psychological Association y tiene 30 años de experiencia médica en psiquiatría. Las entrevistas semiestructuradas fueron realizadas por dos investigadoras (Yali Hu y Yue Shi) habilitadas para ejercer el asesoramiento en salud mental y con amplias competencias en cuidados de enfermería psicológica y en comunicación. Yali Hu tiene un máster en medicina y se dedica desde hace 8 años a la investigación científica sobre las autolesiones no suicidas en la adolescencia. Yue Shi tiene una licenciatura en medicina y trabaja en psiquiatría desde hace 13 años.

Antes de la entrevista, se informó a las personas entrevistadas del objetivo y la importancia del estudio y se les garantizó el respeto estricto del principio de confidencialidad, utilizando códigos en lugar de nombres para proteger su privacidad. Las entrevistas se realizaron en la sala de recepción del servicio de salud mental y su duración media fue de 30–40 min. Con el consentimiento de las personas participantes, todo el proceso de la entrevista se grabó en audio. Si, por cualquier motivo, la persona entrevistada no deseaba continuar a mitad de la entrevista, podía retirarse en cualquier momento.

Análisis de datos

Los datos de la investigación fenomenológica procedían de las experiencias directas y vividas de las personas entrevistadas. Este enfoque ofrece un marco filosófico singular para comprender la experiencia humana. Al exigir al equipo investigador que se sumerja en el mundo de la vida, ponga entre paréntesis sus ideas preconcebidas y priorice la descripción sobre la interpretación, revela en última instancia los significados universales inherentes a los fenómenos. La recogida y el análisis de los datos se realizaron simultáneamente. Dos investigadoras transcribieron literalmente todas las grabaciones y cotejaron cuidadosamente las transcripciones con las grabaciones para garantizar su exactitud. A continuación, el análisis de los datos se realizó con el programa NVivo12 siguiendo el método fenomenológico de siete pasos descrito por Colaizzi et al. [27]: 1. Los datos se leyeron y organizaron cuidadosamente y de forma repetida para familiarizarse plenamente con todo el contenido aportado por las personas participantes y comprenderlo. 2. Se extrajeron las afirmaciones significativas relacionadas con las preguntas de investigación. 3. Estas afirmaciones se resumieron, depuraron y codificaron. 4. Las afirmaciones codificadas se cotejaron y se identificaron conceptos comunes significativos para formar un grupo temático. 5. El grupo temático se describió en detalle. 6. Se compararon temas y descripciones similares y se extrajeron los puntos de vista afines, de modo que se formó un tema final. 7. El análisis de los datos lo realizaron de forma independiente 2 investigadoras. En caso de desacuerdo, este se resolvió mediante discusión en la reunión del grupo de estudio para garantizar la fiabilidad de la conclusión. La estructura temática resultante se devolvió a las personas entrevistadas para su verificación. En cuanto a la revisión por pares, invitamos a dos profesionales de la psiquiatría especializados en investigación cualitativa a revisar nuestro estudio. El equipo investigador se esforzó por poner entre paréntesis sus conocimientos y supuestos previos para evitar sesgos preconcebidos, logrando la suspensión fenomenológica (epojé) mediante diarios reflexivos. La reflexividad se mantuvo a lo largo de todo el proceso de investigación.

Ética

Las personas participantes dieron su consentimiento informado antes del estudio. Las personas entrevistadas se seudonimizaron asignándoles la letra P seguida de un número según el orden de reclutamiento (por ejemplo, P1, P2, P3). Todos los registros de audio y de texto se guardan en un ordenador protegido con contraseña.

Resultados

En total participaron en este estudio 18 personas, 13 mujeres (72,22 %) y 5 hombres (27,78 %), con una edad media de 47.06 ± 5.589 años. La tabla 1 presenta las características de la muestra.

A partir de la EST, las experiencias psicológicas de las madres y los padres de adolescentes con NSSI pueden resumirse en 4 temas y 10 subtemas (Fig. 1).

Tema 1: Microsistema, coexistencia de malestar y crecimiento en las personas cuidadoras

Subtema 1: Emociones negativas persistentes

Ansiedad y miedo

Al ver la piel cicatrizada de sus adolescentes, las personas participantes experimentaron una serie de emociones negativas, como preocupación, miedo, ansiedad y tristeza.

«…Cada día, cuando llego a casa, miro en su habitación y en sus cajones si hay cajas de medicamentos o cuchillos. Vivo cada día con preocupación y miedo…» (P2)

«…Me pasaba el día preocupado. Salió y se compró un cuchillo para cortarse. Si por accidente se hubiera cortado un vaso sanguíneo, habría muerto…» (P6)

Culpa

Algunas personas participantes atribuyeron las conductas de NSSI a su propia falta de atención; otras se reprochaban no haber cumplido con sus responsabilidades parentales al no detectar estas conductas a tiempo.

«…Cuando descubrí la conducta autolesiva de mi hija, no me di cuenta de que tenía problemas psicológicos y no le di ayuda a tiempo. Si la hubieran tratado antes, no habría acabado así…» (P1).

«…Cuando era pequeña, solo sabía pedirle que me ayudara en el restaurante. No me interesaba por sus estudios y a menudo le pegaba y la reñía… Descuidé su crecimiento…» (P7)

Sentimiento de vergüenza

Todas las personas participantes manifestaron un claro sentimiento de estigma y, para evitar que sus adolescentes sufrieran discriminación por parte de los demás, mantuvieron sus conductas de NSSI en estricto secreto.

«…No se lo conté a nadie de la familia, por miedo a que no lo entendieran y dijeran que mi hija tenía problemas de salud mental…» (P3)

«…No le dije nada al colegio sobre la reciente hospitalización psiquiátrica de mi hijo, por miedo a que el profesorado y el resto de la clase chismorrearan sobre él…» (P8)

Subtema 2: Experiencias positivas tras el autoajuste

La mayoría de las madres y los padres habían reñido, descuidado o no comprendido a sus hijas e hijos. Sus actitudes pueden cambiar en cierta medida cuando ven que a sus adolescentes se les diagnostica un trastorno emocional o que se hacen daño deliberadamente. El perdón, la comprensión y el apoyo de las familias podrían ayudar a reducir las autolesiones en la adolescencia.

Compañía parental

Algunas familias consideraban que hacer compañía a sus adolescentes, o hablarles cuando estaban de mal humor, ayudaba a prevenir las conductas de NSSI.

«…Paso más tiempo con ella que antes; sobre todo desde esta hospitalización, estoy con ella las 24 h del día. Sus conductas autolesivas han disminuido de forma significativa…» (P9).

«…Su padre intentaba pasar con ella todo el tiempo posible, y la compañía de su padre le daba una gran sensación de seguridad…» (P12).

«…Cuando le dieron el alta, solicité al colegio que dejara de estar interna. En adelante intentaré pasar más tiempo con ella y seré la primera en saber cuándo tiene pensamientos autolesivos…» (P13).

Comprensión parental

Algunas madres y algunos padres hicieron concesiones y cambios tras conocer las NSSI de sus adolescentes. Intentan aceptar sus pensamientos y opiniones.

«…Hablé más con mi hijo y empecé a valorar sus ideas y opiniones…» (P5).

«…Intenté comprender y aceptar sus emociones negativas, así que empezó a abrirse y a hablarme de su conducta autolesiva…» (P18).

Rebajar las expectativas académicas

Algunas familias decidieron rebajar sus expectativas sobre el rendimiento académico y esperan que sus adolescentes crezcan con salud en lugar de meterles presión.

«…Sabía que sus estudios le angustiaban y que se hacía daño cada vez que suspendía un examen. La salud física y mental de la criatura siempre es lo primero…» (P8).

«…Su madre no tiene mucha formación y trabaja en un supermercado. Espera que nuestra hija la supere en todo y encuentre un buen trabajo en el futuro. Cuando supo que nuestra hija se hacía daño, rebajó sus expectativas…» (P16).

Subtema 3: Aprender sobre la enfermedad mental

Algunas familias empezaron a informarse sobre las enfermedades mentales y sobre cómo relacionarse con adolescentes para evitar nuevas autolesiones.

«…He empezado a adquirir conocimientos de psicología y a aceptar su estado depresivo actual…»(P9).

«…Busqué información sobre la depresión en internet y me di cuenta de que era una enfermedad que requería tratamiento, no solo descanso…»(P14).

«…Me compré expresamente un libro para conocer las características del desarrollo psicológico adolescente y cómo relacionarme con él; desde entonces, su conducta autolesiva ha disminuido…»(P15).

Subtema 4: Mejora de las capacidades de manejo de la enfermedad

Algunas familias han adquirido estrategias de afrontamiento eficaces gracias a la experiencia acumulada ante la enfermedad de sus adolescentes, y sus capacidades de manejo de la enfermedad también han mejorado. Una parte de ellas es capaz de ejercer una supervisión eficaz.

Retirar los objetos peligrosos

Algunas familias retiraron de su hogar los objetos peligrosos para reducir la aparición de NSSI.

«…Pedí a los miembros de mi familia que no trajeran a casa ningún objeto peligroso…» (P2).

«…En casa guardábamos bajo llave las agujas, las tijeras y los cuchillos, pero con su paga se compraba igualmente cuchillas, que yo le confiscaba en cuanto las veía…» (P11).

Adherencia a la medicación y a la psicoterapia

«…Tras una semana de medicación y psicoterapia, ya no tiene pensamientos relacionados con las NSSI. Pero esto solo es el principio, y vigilaré que siga el tratamiento después del alta…»(P4).

Tema 2: Mesosistema, cambios en el estilo de vida

Subtema 1: Abandono forzado de la vida social

Cuidar de sus adolescentes obligó a algunas madres y algunos padres a renunciar a su trabajo y a su círculo social. Debido a esta carga de cuidados prolongada, disponían de poco tiempo y energía para el ocio y las actividades recreativas, lo que afectó a su vida social.

«…Dejé mi trabajo y yo misma obtuve la habilitación de consejera psicológica. Ahora me dedico sobre todo a tratar la enfermedad de mi hijo. No me importa nada más…» (P8).

«…Ahora todos mis pensamientos están puestos en mi hija, y dejé mi trabajo. No tengo ánimo para arreglarme y normalmente no tengo tiempo para ver a mis amistades…» (P18).

Subtema 2: Influencia en el resto de la fratría

Para evitar la recaída en las NSSI, algunas familias dedicaron un esfuerzo excesivo al cuidado de la persona adolescente afectada, lo que provocó dificultades psicológicas en el resto de la fratría.

«…Ya ha afectado a la segunda, que está psicológicamente desequilibrada. Dice que somos demasiado buenos con su hermana y que todo gira en torno a ella. Dice: “Mi hermana no solo no tiene que ir al colegio, sino que además consigue todo lo que quiere”. La pequeña tampoco quiere ir al colegio y también va a terapia psicológica…» (P10).

Subtema 3: Carga económica

Algunas familias tuvieron que reducir su jornada laboral o dimitir para cuidar de sus adolescentes. La mayoría de las familias señalaron que la carga económica era considerable.

«…Los centros de asesoramiento psicológico son caros, cuestan cientos por hora. Me temo que nuestra familia no podrá permitírselo durante mucho tiempo…» (P3)

«…El equipo médico dijo que había que tomar la medicación durante mucho tiempo, lo que supone un gasto importante, y su padre es el único sustento de la familia…» (P17)

Subtema 4: Cambio en el clima familiar

La relación y la actitud de las madres y los padres respecto a sus adolescentes desempeñan un papel importante en la aparición y la reducción de las NSSI en la adolescencia. Cuando la familia crea un clima relajado y armonioso, los problemas emocionales y conductuales de sus adolescentes cambian en consecuencia.

Relación de pareja

«…Cada vez que discutía con mi mujer, descargaba mi malestar en mi hija… Cuando me enteré de su conducta autolesiva, recordé que decía que se sentía incómoda y deprimida delante de nosotros y que prefería estar sola. Después hablé con su madre para llevarnos bien en adelante y crear un ambiente familiar armonioso para nuestras hijas…» (P10).

«…Discutimos a menudo por nimiedades. Su madre tiene mal genio. Por el bajo estado de ánimo y la conducta autodestructiva de nuestro hijo, discutimos menos que antes y, en general, no discutimos delante de él…» (P14).

Relación entre progenitores y adolescente

«…En realidad, mi hija le tiene pánico a su madre. Cuando su madre vino ayer al hospital, vi que mi hija estaba nerviosa, temblando y sin aliento. Su madre no la riñó nada más verla como antes, y se volvió un poco más dulce…» (P16).

«…Mi carácter se ha suavizado y hablo con calma con mi hijo; está dispuesto a abrirse conmigo y a decirme cuándo tiene pensamientos autolesivos…» (P17).

Tema 3: Exosistema, sistema de apoyo débil

Subtema 1: Recursos limitados de los servicios de psiquiatría

La falta de servicios de psiquiatría en algunas regiones de nuestro país dificulta el acceso a la atención médica y aumenta la carga de cuidados de las personas cuidadoras.

«…El hospital de nuestro distrito no tiene servicio de psiquiatría. Consulté al personal de psicología del colegio de mi hija, pero no sirvió de nada; por eso vine a un hospital de nivel III A como el suyo…» (P2).

«…Espero que en el futuro se abra una consulta de psiquiatría en nuestro pueblo, para no tener que viajar lejos para las visitas de seguimiento…» (P13)

Subtema 2: Deseo de más apoyos

Deseo de apoyo del hospital

La mayoría de las personas participantes no sabían cómo evitar desestabilizar a sus adolescentes en la vida cotidiana y querían aprender habilidades de comunicación para usarlas en situaciones de crisis. Algunas esperaban recibir orientación profesional del personal sanitario para cuidar mejor de sus adolescentes y prevenir las NSSI en casa.

«…Espero que, cuando mi hija tenga problemas psicológicos en casa, podamos contactar directamente con el equipo médico para que la ayude mediante asesoramiento psicológico…» (P4)

«…Espero que el personal sanitario nos enseñe a comunicarnos con nuestras hijas e hijos, por ejemplo habilidades de crianza y comunicación cotidiana…» (P11)

«…Al volver a casa, queremos preguntar al equipo médico por consulta en línea cómo ayudar a nuestro hijo a dejar la medicación sin problemas…» (P14)

«…Quiero saber cómo puedo ayudar a mi hija a calmarse si de repente se pone de mal humor…» (P15)

Deseo de apoyo del centro escolar

La mayoría de las familias espera del centro escolar ayuda para sus adolescentes, en forma de apoyo emocional, aceptación y respeto.

«…Como el profesorado sabía que mi hijo tiene conductas autolesivas, no lo dejamos ir al colegio por miedo a que se suicidara o se autolesionara allí, y esperábamos que la dirección del centro pudiera ayudarnos…» (P6).

«…Espero que el profesorado tenga también conocimientos básicos de psicología, que detecte y atienda a tiempo los problemas emocionales del alumnado adolescente, que cuide mejor de ella y que le permita tomarse una baja…» (P12).

Tema 4: Macrosistema, entorno cultural

El macrosistema describe el entorno sociocultural en el que están insertos los micro-, meso- y exosistemas. Casi todas las familias, así como su entorno, carecen de comprensión de las NSSI y presentan cierto grado de malentendido cognitivo respecto a la enfermedad. Esto impide reconocer las NSSI y responder a ellas eficazmente en sus primeras fases.

«…Al principio no podía entender que tuviera depresión. Ante cualquier lesión física, dolor o inflamación, la habría llevado sin duda al médico. Una vez descubrí por casualidad que tenía el brazo arañado con un cúter de cortar papel de colores. En ese momento no pensé nada…» (P1).

«…No sabía que era una enfermedad. Mi familia pensaba que mi hija estaba en una etapa rebelde…» (P4)

«…Cuando descubrí que se había arañado, pensé que estaba usando una forma extrema de aliviar el estrés, pero no imaginaba que fuera una depresión…» (P9).

Discusión

Los resultados del estudio pusieron de manifiesto una disfunción sistémica significativa en los marcos socioecológicos de las personas cuidadoras [22], en particular de las madres y los padres de adolescentes con conductas de NSSI. Las personas cuidadoras soportan cargas multidimensionales prolongadas, con dificultades que se manifiestan en los micro-, meso-, exo- y macrosistemas. Mientras que el microsistema revela el agotamiento psicosomático de las personas cuidadoras y sus estados emocionales ambivalentes (por ejemplo, culpa y vergüenza), los meso- y exosistemas ponen de relieve problemas relacionados con la familia, la escuela y el acceso a la atención sanitaria. Un aspecto crucial es que el personal sanitario suele priorizar las necesidades de pacientes adolescentes y descuidar el bienestar parental, una laguna sistémica que requiere atención urgente.

Microsistema: intervenciones psicológicas específicas para las personas cuidadoras

En el microsistema, las emociones negativas persistentes de las madres y los padres (ansiedad, culpa, vergüenza) concuerdan con estudios anteriores [28–30]. Algunas familias atribuyen las conductas de NSSI a su propia falta de atención y experimentan un fuerte sentimiento de culpa; otras consideran que las conductas de NSSI de sus adolescentes son vergonzosas y, por ello, no quieren contárselo a nadie, lo que refleja la impotencia y la autoinculpación derivadas de estrategias de afrontamiento ineficaces. Por tanto, convendría implantar una terapia psicológica de grupo para las madres y los padres de pacientes adolescentes con NSSI. Más allá de sus principios fundamentales [31], el MBSR podría adaptarse a las personas cuidadoras mediante programas grupales de 8 semanas que incluyan meditación guiada, exploración corporal y ejercicios de comunicación consciente. Por ejemplo, las sesiones semanales podrían centrarse en reducir la culpa parental transformando la autoinculpación en autocompasión. Modelo PERMA: para poner en práctica el marco de Seligman [32], podrían diseñarse talleres para personas cuidadoras con el fin de: (1) cultivar las emociones positivas mediante un diario de gratitud o una reflexión basada en las fortalezas; (2) reforzar el compromiso mediante actividades de resolución colaborativa de problemas entre iguales; (3) fortalecer las relaciones mediante grupos de apoyo entre familias que favorezcan el intercambio de experiencias; (4) crear sentido ayudando a las madres y los padres a resignificar el cuidado como un recorrido con propósito; (5) celebrar los logros mediante un reconocimiento basado en hitos (por ejemplo, dominar una habilidad de afrontamiento). Además, la respiración profunda, la musicoterapia o la catarsis racional para aliviar el estrés podrían integrarse en el asesoramiento individual para ayudar a las familias a elaborar la culpa y la vergüenza [33]. Estas intervenciones deberían ofrecerse mediante programas hospitalarios para personas cuidadoras. Al mejorar su salud mental, las madres y los padres pueden servir mejor de modelo de regulación emocional para sus adolescentes, lo que atenúa indirectamente la recurrencia de las NSSI.

Este estudio reveló que, junto a las experiencias negativas, las madres y los padres también viven experiencias positivas al cuidar de pacientes adolescentes con NSSI. Por ejemplo, las relaciones familiares pueden volverse más armoniosas. Los sentimientos y las experiencias positivas que se desarrollan durante el proceso de cuidado, es decir, la sensación de obtener algún beneficio de la situación, ayudan a las personas cuidadoras a mejorar su capacidad de afrontar los acontecimientos negativos y, con ello, su salud física y mental [34]. Por consiguiente, el personal sanitario debería ajustar su perspectiva, prestando atención a las experiencias positivas de las familias durante el proceso de cuidado y sacándolas a la luz, en consonancia con el concepto reciente de la psicología positiva del crecimiento postraumático [35].

Mesosistema: apoyo económico e intervenciones centradas en la familia

En el mesosistema, este estudio constató que el impacto negativo de las conductas de NSSI adolescentes sobre las familias se manifestaba principalmente en forma de carga económica y de efectos adversos sobre la salud mental del resto de la fratría y sobre el trabajo de las madres y los padres, lo que concuerda con los resultados de Townsend et al. [36]. Cuidar de adolescentes con NSSI exige mucho tiempo, y algunas madres y algunos padres llegan a dejar o cambiar de trabajo. Para aliviar la carga de cuidados de las familias de pacientes adolescentes con NSSI, el personal sanitario puede ofrecer servicios de extensión en línea y presenciales. El personal sanitario puede integrar plenamente los recursos sociales, escolares, médicos y otros recursos pertinentes existentes; reforzar la difusión de conocimientos a través de noticias, sitios web y otras plataformas de medios propios; y ofrecer apoyo profesional a las familias ante una gran variedad de problemas. Al mismo tiempo, durante el periodo en que pacientes adolescentes permanecen en casa, el personal sanitario debería recurrir a las tecnologías de la información para ofrecer un seguimiento regular, mejorar el nivel de conocimiento y la capacidad de afrontamiento de las madres y los padres ante las NSSI, ayudarles a cuidar adecuadamente de sus adolescentes y reducir el desgaste innecesario de energía. Para pacientes de familias con bajos ingresos que requieren varias visitas, los intervalos de seguimiento deben organizarse de forma razonable para reducir sus gastos de desplazamiento, o pueden ofrecerse servicios de diagnóstico y tratamiento en línea para ayudar a aliviar su carga económica.

Diversos estudios han subrayado el papel fundamental de la dinámica familiar en la atenuación de las NSSI en la adolescencia: un funcionamiento familiar sólido, caracterizado concretamente por la intimidad emocional y una flexibilidad relacional adaptativa, muestra efectos protectores significativos [37]. Por tanto, es crucial desarrollar intervenciones centradas en la familia que impliquen a sus miembros y les permitan desempeñar un papel activo a lo largo de todo el proceso terapéutico. En el futuro, podría explorarse más a fondo la eficacia potencial de la Family-Involved Acceptance and Commitment Therapy (FI-ACT, terapia de aceptación y compromiso con implicación familiar) en pacientes adolescentes con NSSI. La FI-ACT integra los seis procesos centrales de la ACT tradicional (defusión cognitiva, aceptación, atención al momento presente, yo como contexto, valores y acción comprometida) con intervenciones sistémicas familiares, entre ellas sesiones familiares semanales. Además, la Attachment-Based Family Therapy (ABFT, terapia familiar basada en el apego) emplea una serie de técnicas orientadas al proceso y centradas en las emociones para abordar los patrones conductuales desadaptativos, reforzar las relaciones familiares, en particular la dinámica entre progenitores y adolescente, y mejorar el funcionamiento familiar global, reduciendo en última instancia las NSSI en la adolescencia [38]. La investigación también señala que la transmisión intergeneracional de factores de riesgo y el acoso entre hermanos pueden conducir a conductas autolesivas [39, 40]. Estos resultados subrayan la necesidad de ampliar las investigaciones a los subsistemas de la familia extensa (por ejemplo, abuelas y abuelos, fratría) y de desarrollar marcos de intervención familiar multidimensionales adaptados a estas dinámicas interconectadas.

Exosistema: colaboración intersectorial y apoyo a las familias

En el exosistema, nuestros resultados subrayaron la necesidad urgente de un marco coordinado entre sanidad, escuela y familia para promover la alfabetización en salud mental adolescente y abordar las NSSI. El estudio identificó lagunas importantes en el conocimiento parental, sobre todo entre madres con un nivel educativo bajo, que expresaron una fuerte demanda de apoyo especializado, incluida formación en comunicación con adolescentes y en estrategias de crianza adaptativas. Investigaciones anteriores destacan la tendencia de las personas cuidadoras a interpretar erróneamente las primeras conductas de NSSI como una rebeldía adolescente típica [26], lo que a menudo retrasa la intervención profesional hasta que las autolesiones se agravan [41]. Para colmar estas lagunas, el personal sanitario debería ofrecer psicoeducación específica a través de plataformas multimedia (por ejemplo, microvídeos, infografías, folletos y portales de salud pública) para corregir las ideas erróneas, mejorar la dinámica entre progenitores y adolescentes y fomentar un cuidado receptivo. Las redes de apoyo entre familias dirigidas por iguales podrían facilitar además el intercambio de saberes experienciales entre familias que afrontan las NSSI.

Paralelamente, los centros escolares deberían colaborar con profesionales de la salud mental y dar prioridad a talleres sobre prevención de las NSSI dirigidos por especialistas, a cribados psicológicos sistemáticos, a intervenciones escalonadas para el alumnado de alto riesgo (por ejemplo, asesoramiento individualizado) y a derivaciones ágiles a instituciones de salud mental. Esta integración sistémica garantiza la detección precoz y la continuidad del apoyo en el entorno educativo.

Macrosistema: sensibilización social y formación profesional

En el macrosistema, la comprensión social de las NSSI adolescentes seguía siendo muy insuficiente. Las campañas de salud pública deben priorizar la difusión de conocimientos científicos y ampliar el acceso de las familias afectadas a los servicios psicológicos. Es fundamental que los sistemas sanitario y educativo dispongan de una formación estandarizada para subsanar las carencias sistémicas. La literatura señala que el personal sanitario experimenta un estrés psicológico importante al atender a pacientes adolescentes con NSSI [42, 43]. La literatura existente revela una preparación desigual entre profesionales: el personal sanitario carece a menudo de formación estandarizada sobre las NSSI y de formación psicosocial [44–46], mientras que el personal escolar declara no tener conocimientos suficientes para reconocer las NSSI o abordarlas [47–49]. Además, la percepción de conductas autolesivas en amistades se asociaba a las propias autolesiones de adolescentes [50]. Se necesitan con urgencia programas de formación integrales que doten a estos actores de las habilidades necesarias para apoyar eficazmente a adolescentes.

Limitaciones

Aunque este estudio aporta información fundamental sobre la experiencia de cuidado de las madres y los padres de adolescentes con NSSI, varias limitaciones merecen consideración.

Aunque se alcanzó la saturación temática con 18 participantes, este estudio se centró principalmente en experiencias maternas, con una participación paterna limitada, lo que restringe la posibilidad de generalizar los resultados al conjunto de madres y padres de adolescentes con NSSI. El desequilibrio de género observado se debe a dos factores interrelacionados: (1) las normas de acompañamiento del hospital solo permitían que una madre o un padre acompañara a la persona adolescente durante las consultas clínicas relacionadas con las NSSI, y eran mayoritariamente las madres quienes asumían este papel; (2) en la cultura china, la madre suele ser designada como cuidadora principal, mientras que al padre se le sitúa como proveedor económico y no como participante directo en el cuidado emocional o médico. Esperamos que nuestras investigaciones futuras incluyan una muestra más diversa de padres, por ejemplo de distintos niveles socioeconómicos y lugares geográficos. Mediante un enfoque de métodos mixtos que compare las diferencias entre las experiencias subjetivas paternas y maternas de las autolesiones adolescentes, pretendemos completar los resultados de este estudio.

La ausencia de evaluación de la gravedad (por ejemplo, frecuencia, métodos, letalidad médica) y de la duración de las NSSI en la población adolescente constituye una limitación crítica. Es probable que estas variables no medidas influyan en las respuestas emocionales, las estrategias de afrontamiento y las conductas de búsqueda de ayuda de las personas cuidadoras. Por ejemplo, las familias de adolescentes con NSSI de alta frecuencia pueden experimentar una mayor impotencia, mientras que las que se enfrentan a conductas de riesgo médico (por ejemplo, cortes profundos) podrían priorizar las intervenciones clínicas urgentes sobre la reparación relacional. Al no tener en cuenta estas dimensiones, el estudio corre el riesgo de homogeneizar experiencias parentales diversas y de pasar por alto los matices con que las características de las NSSI modelan la dinámica familiar.

Conclusión

Este estudio cualitativo, basado en la EST, arroja luz sobre las múltiples facetas de las experiencias psicológicas de las madres y los padres que cuidan de adolescentes con NSSI. En el microsistema, las familias afrontaban el doble reto del malestar psicológico y del crecimiento postraumático. El análisis del mesosistema reveló los cambios en el estilo de vida que viven las familias y, en el exosistema, se ponen de relieve las lagunas sistémicas del apoyo sanitario y escolar. Y lo que es más importante, el análisis del macrosistema puso al descubierto una subestimación social persistente de las NSSI como problema de salud mental significativo. Estos resultados sugieren que deberían establecerse intervenciones centradas en la familia para abordar los problemas de salud mental de las personas cuidadoras y desarrollarse programas psicoeducativos para mejorar la alfabetización de la población sobre las NSSI y sus estrategias de afrontamiento; la aplicación de este marco de intervención ecológico podría reducir la incidencia de las NSSI.

Abreviaturas

• NSSI: autolesiones no suicidas (Non-Suicidal Self-Injury)
• BPD: trastorno límite de la personalidad (Borderline Personality Disorder)
• BD: trastorno bipolar (Bipolar Disorder)
• MDD: trastorno depresivo mayor (Major Depressive Disorder)
• COREQ: criterios consolidados para la comunicación de investigaciones cualitativas (Consolidated criteria for reporting qualitative research)
• EST: teoría de los sistemas ecológicos (Ecological Systems Theory)