Registro del ensayo: ISRCTN, ISRCTN12299326. Registrado el 05 de junio de 2019. Registrado retrospectivamente, https://doi.org/10.1186/ISRCTN12299326.

Palabras clave: Psicosocial; Comunitario; Trastornos mentales comunes; Implicación de la familia

Contexto

En el Movimiento por la Salud Mental Global se ha hecho un llamamiento a trasladar la atención de salud mental desde las instituciones hacia una atención de base comunitaria, con énfasis en la implicación de las comunidades locales [1, 2]. Ello ha llevado a que se confíe a las familias una mayor responsabilidad en el apoyo. Aunque el estigma y la discriminación hacia las personas que viven con enfermedades mentales siguen estando muy extendidos [3], las prácticas actuales de salud mental reconocen cada vez más la necesidad de implicar a pacientes y personas cuidadoras en su propia atención y manejo [4, 5].

Numerosas investigaciones han explorado diferentes modelos para implicar a las familias en la atención de salud mental de pacientes con trastornos mentales graves, a menudo centrándose en la psicoeducación y en diversos métodos de terapia familiar [6]. Pese a la evidencia que respalda la implicación de las familias, esta sigue siendo limitada en la atención de salud mental habitual en todo el mundo [7, 8]. No se conocen estudios en la región del sur de Asia que hayan investigado la eficacia de estos enfoques, en concreto en personas que padecen trastornos mentales comunes.

En Pakistán, más del 10% de la población (~20 millones de personas) padece trastornos mentales comunes, como la depresión y la ansiedad, y el 70% de la población recurre a una atención sanitaria privada pagada de su bolsillo [9]. Son principalmente las familias quienes cuidan de pacientes [10], mientras que la formación y la implicación de la familia en la prestación de la atención siguen siendo limitadas. El Plan de Acción sobre Salud Mental 2013–2020 de la Organización Mundial de la Salud pedía la participación activa de las personas con trastornos mentales en el diseño, la planificación y la aplicación de los servicios, para que la atención y el tratamiento respondan mejor a sus necesidades [4, 11].

Un enfoque particular para implicar a las familias es el «trílogo», una forma de comunicación abierta en grupos con profesionales, pacientes y sus familias [12]. Los grupos multifamiliares de este estudio siguen los principios del «trílogo» y toman componentes de una forma específica de «trílogo», los llamados seminarios de psicosis. El grupo multifamiliar de este estudio está formado por cinco o seis pacientes, cada paciente con uno o dos familiares o amistades, y una consejera comunitaria de salud mental que preside la reunión. El enfoque pone el acento en los derechos civiles y las fortalezas tanto de pacientes como de sus familias, exige el respeto mutuo entre todos los grupos y promueve el intercambio de experiencias y el aprendizaje dentro de las familias y los proveedores de servicios, y entre ellos [13–15].

Este estudio tiene como objetivo explorar la viabilidad, las experiencias y los resultados de los grupos multifamiliares para personas que viven con depresión y ansiedad en Karachi (Pakistán). Con el fin de poner a prueba una intervención de baja intensidad que pueda aplicarse en entornos de bajos recursos, previmos ofrecer la intervención solo una vez al mes durante un período de 6 meses [16]. En concreto, los objetivos de este estudio son determinar:

1. cómo cambian la calidad de vida y otros resultados de pacientes durante los 6 meses de intervención,
2. cómo viven los grupos las personas participantes, es decir, pacientes, familiares o amistades y profesionales de la salud mental, y.
3. si los grupos multifamiliares para pacientes con ansiedad y depresión son viables en el contexto de Pakistán.

Métodos

Participantes y entorno

Realizamos un ensayo abierto y no controlado en entornos comunitarios de Korangi, un distrito urbano de bajos ingresos de Karachi (Pakistán). Una consejera lega evaluaba la depresión y la ansiedad de quienes acudían a un centro de atención primaria con un servicio de salud mental integrado y les inscribía en una intervención breve basada en un enfoque de reparto de tareas. Podían participar en el estudio las consejeras legas que hubieran completado la formación básica en consejería del Mental Health Program de Interactive Research and Development, que tuvieran más de 6 meses de experiencia de trabajo con pacientes y que no tuvieran previsto dejar su puesto durante el período del estudio.

Se propuso participar en el estudio a pacientes que acudían al centro de atención primaria de Indus Hospital and Health Network si cumplían los siguientes criterios: edad entre 18 y 65 años; residencia a menos de 20 km del centro; presencia de síntomas de depresión y ansiedad (según la evaluación con la Aga Khan University Depression and Anxiety Scale [AKUADS]); y capacidad para dar su consentimiento informado. Como el criterio de valoración principal era la calidad de vida subjetiva, se excluyó a pacientes con una puntuación media de 5 o más en la escala Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Se realizó un cribado consecutivo de pacientes hasta completar la inclusión. Las personas elegibles completaron un cuestionario inicial y se les pidió que designaran a dos familiares con disposición e interés para participar en el estudio. Por «familia» se entiende aquí cualquier persona cercana a la persona paciente que le brinde apoyo. Las personas de la familia que dieron su consentimiento completaron un breve cuestionario con información sociodemográfica y una breve evaluación de la carga de la persona cuidadora.

La aprobación ética fue otorgada por el Interactive Research Institutional Review Board (IRB 00005148) y el Queen Mary University London Institutional Review Board (QMERC). El ensayo se registró retrospectivamente en el registro ISRCTN (ISRCTN12299326) el 5 de junio de 2019.

Materiales e instrumentos

Se trató de un estudio de métodos mixtos en el que se recogieron datos cuantitativos y cualitativos. Se recogieron datos demográficos básicos, como la edad, el género, el estado civil, el nivel educativo y la situación laboral, de todas las personas participantes.

El criterio de valoración principal de este estudio fue la calidad de vida subjetiva, medida con la MANSA. La MANSA consta de 16 ítems, y pacientes valoran su satisfacción en 12 ámbitos de la vida en una escala de Likert de 1 a 7 (de insatisfacción total a satisfacción total). La puntuación media de estos ítems se toma como indicador de la calidad de vida subjetiva. La MANSA se ha probado y utilizado con pacientes en entornos comunitarios [17].

Los criterios de valoración secundarios fueron los síntomas de depresión y ansiedad y los resultados sociales. La AKUADS [18] es un instrumento de cribado de 25 ítems, desarrollado y validado localmente, para los síntomas de depresión y ansiedad. A partir de una escala de Likert de 0–3 para cada pregunta, las puntuaciones van de 0 a 75; las puntuaciones más altas indican una mayor gravedad de los síntomas. Una puntuación de 20 o más indica una probable depresión o ansiedad, o ambas (Cronbach’s alpha = 0.69). El Social Outcome Index (SIX) [19] es una medida objetiva de los resultados sociales, diseñada para evaluar el empleo, la vivienda y las relaciones sociales de las personas que viven con una enfermedad mental. Las puntuaciones van de 0 a 6; las puntuaciones más altas indican mejores resultados sociales.

Para evaluar la carga de las personas cuidadoras se utilizó la Burden Assessment Scale (BAS) [20], un cuestionario de 19 ítems que evalúa la carga objetiva y subjetiva de la persona cuidadora; las puntuaciones más altas indican una mayor carga (Cronbach’s alpha = 0.78).

Se elaboró una guía temática para entrevistas semiestructuradas con las personas participantes en la lengua local, el urdu, con el fin de conocer su experiencia con la intervención, los obstáculos y los factores facilitadores para asistir a las sesiones, las adaptaciones sugeridas y la aplicación práctica de la intervención en el contexto actual.

Procedimiento

El reclutamiento de pacientes tuvo lugar entre el 27 de mayo de 2019 y el 30 de septiembre de 2019, y los datos de seguimiento se recogieron entre diciembre de 2019 y enero de 2020. Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todas las consejeras, pacientes y personas cuidadoras. Todas las consejeras que participaron en el estudio recibieron una formación de 1 día sobre la facilitación de grupos y la aplicación de la intervención de implicación familiar.

La intervención consistía en reuniones mensuales de pacientes, sus familiares y las consejeras para debatir temas acordados de antemano y coproducidos, de modo que se aprendiera mediante el intercambio de experiencias, el apoyo mutuo y la psicoeducación. Al final de cada reunión, el grupo acordaba por consenso el tema de la reunión siguiente. Los temas elegidos por los grupos se referían a distintos ámbitos de la vida, entre ellos la gestión de las relaciones, el aumento del autoconocimiento, la importancia de la salud física, el reconocimiento de los signos de depresión y ansiedad y el pensamiento positivo. El propósito de la reunión era ofrecer a pacientes y familiares un espacio seguro para decidir los temas que les preocupaban y beneficiarse de la comunicación, los aprendizajes y la psicoeducación de unos y otros, así como de la persona facilitadora en salud mental. Así, los grupos seguían principios de respeto mutuo, pero dejaban margen de flexibilidad para que sus integrantes pudieran priorizar los debates sobre los ámbitos que les preocupaban. Las reuniones se celebraron una vez al mes durante 6 meses en centros comunitarios locales y estuvieron presididas por consejeras formadas. Cada grupo estaba formado por cinco o seis pacientes, uno o dos familiares por paciente y la consejera. Se constituyeron seis grupos multifamiliares para el período de 6 meses, y cada facilitadora dirigía dos grupos. A cada familia se le reembolsaron en moneda local los gastos de desplazamiento al lugar de reunión. Se elaboró en urdu una guía temática para entrevistas semiestructuradas con un subconjunto de pacientes participantes y de proveedores de servicios tras la finalización de la intervención, con el fin de conocer su experiencia con la intervención, los obstáculos y los factores facilitadores para asistir a las sesiones, las adaptaciones sugeridas y la aplicación práctica de la intervención en el contexto actual.

Participación de pacientes

Pacientes y familias no participaron en la definición de la pregunta de investigación ni de las medidas de resultado, pero sí participaron estrechamente en el codesarrollo del diseño y la aplicación de la intervención. Pacientes y familiares decidían, junto con el equipo de investigación, el orden del día de cada reunión.

Análisis de los datos

Los datos cuantitativos se analizaron con el programa R para el análisis de datos. Los estadísticos descriptivos de las variables demográficas se presentan con media y desviación típica, y con frecuencias para las categorías. Se realizó un análisis paramétrico, ya que se cumplían los supuestos de normalidad para las variables de resultado de interés. Se utilizaron pruebas t para muestras relacionadas para evaluar los cambios de las medidas de resultado a lo largo del tiempo. Se consideró estadísticamente significativo un valor p < 0.05. Se calcularon los tamaños del efecto para todas las medidas de resultado, siguiendo las pautas de Cohen para el tamaño del efecto: 0.2 = pequeño, 0.5 = mediano, 0.8 = grande [21].

Las entrevistas cualitativas se transcribieron literalmente y se adoptó un enfoque inductivo para aportar nuevas perspectivas y una comprensión más rica de los datos sin recurrir a categorías preconcebidas. Dos integrantes del equipo de investigación (AB y SS) se familiarizaron primero con las transcripciones y utilizaron el análisis temático para examinar los datos, agrupando los contenidos similares en temas; los temas y subtemas identificados se debatieron, verificaron y afinaron por consenso. Las personas que firman en primer y segundo lugar revisaron las transcripciones línea por línea de forma independiente, y se utilizó la extracción de texto para identificar las unidades de análisis y clasificarlas en temas. Cada tema se debatió y afinó hasta alcanzar el consenso. Bajo cada tema se incluyeron citas directas de la transcripción original, conservando la terminología empleada por las personas participantes.

Resultados

Participantes

Se evaluó la elegibilidad de 5 consejeras y 67 pacientes en total (Fig. 1). Tras el cribado, se incluyeron en el estudio 3 consejeras, 30 pacientes y 35 de sus personas cuidadoras. La mayoría de pacientes eran mujeres (23/30) y personas casadas (28/30), con una edad media de 39 años (SD = 9.6 años). La mayoría de las personas cuidadoras eran familia directa (cónyuge, padre o madre, hijo o hija) (29/34) y mujeres (24/34). La edad media de las personas cuidadoras era de 35 años (SD = 12.0 años). Las tres consejeras eran mujeres.

El flujo de participantes a lo largo del estudio se muestra en el diagrama CONSORT (véase la Fig. 1).

Intervención

Se celebraron en total 36 sesiones de grupo familiar con 30 pacientes y 35 personas cuidadoras. En conjunto, las personas en tratamiento participaron en una media de 4,5 sesiones, y las personas cuidadoras en 3,6 sesiones. 25 pacientes (83%) y 24 personas cuidadoras (71%) asistieron a 3 o más sesiones.

Resultados

Las evaluaciones a los seis meses se completaron para 29 de 30 pacientes y 31 de 34 personas cuidadoras. Las comparaciones emparejadas de los resultados se presentan en la tabla 1.

Todos los resultados de pacientes mejoraron significativamente durante la intervención. Los cambios en cada resultado reflejan un tamaño del efecto grande. La carga familiar no presentó cambios significativos.

Experiencias de pacientes, personas cuidadoras y consejeras

Realizamos 17 entrevistas individuales en profundidad con participantes (7 pacientes; 7 personas cuidadoras; 3 consejeras). Surgieron tres temas sobre el uso de los grupos multifamiliares en el entorno estudiado: (1) Plataforma de aprendizaje compartido, (2) Autorregulación y (3) Sentimiento de pertenencia. Estos temas se describen con más detalle a continuación, ilustrados con citas.

Plataforma de aprendizaje compartido

En general, el grupo se describió como un espacio en el que se respetaban puntos de vista diversos y que se veía como una oportunidad para aprender más sobre las demás personas y sobre sí mismas.

«Lo mejor fue que éramos personas que veníamos de sitios distintos y hablábamos de un mismo tema, compartíamos nuestras opiniones y aprendí que lo que yo pensaba era negativo» [P, hombre, 32 años].

«Tenía la cabeza muy estresada, como si tuviera la mente cerrada. Y a menudo pensaba: ojalá hubiera alguien que me explicara en qué me equivoco, cuál es mi enfermedad, cuál es mi defecto, y si no hay ningún defecto, cómo puedo vivir mejor. En la discusión también aprendí cuál era mi propio defecto, por eso nunca dejé de ir» [P, mujer, 38 años].

«En la reunión nos preguntaban por nuestras cualidades y yo me quedaba pensando: no conozco mis propias fortalezas, cómo puede ser, y me di cuenta de que en mí hay fortalezas» [CG, mujer, 18 años].

Aunque los grupos se basaban en la premisa de una apropiación igualitaria y compartida, hubo indicios de que pacientes y personas cuidadoras veían a la consejera como «experta» y se referían a las sesiones como «clases».

Autorregulación

Las personas participantes consideraban que la experiencia había influido en su autorregulación de las emociones y las conductas. Estos cambios también los notaron las personas cuidadoras y el entorno.

«Me enfadaba muchísimo. Incluso intenté beber ácido, cortarme, hacerme daño de la rabia. Pero ahora he aprendido a controlar mi rabia, no he vuelto a intentar hacerme daño, eso lo aprendí en las reuniones. Ahora, cuando me enfado, respiro hondo 3 veces. Tengo la fuerza para controlarme. Desde las reuniones ha habido mucho cambio en mí, o sea, he aprendido a controlarme por dentro» [P, mujer, 18 años].

«Antes hablaba como una “loca”, pensaba en el suicidio, pegaba a mis hijos, pero ahora ya no es así, ahora quiero a todo el mundo, les hago reír, están contentos. También tengo ganas de trabajar, antes no trabajaba. Hablar nos sacó del dolor» [P, mujer, 50 años].

«(Mi hija) antes no iba a casa de los parientes, ahora ha empezado a ir. Antes ni siquiera me preguntaba nada, ahora me cuida… me da masajes en los pies por la noche, me trae agua, me plancha la ropa, me pone aceite en el pelo» [P, mujer, 50 años].

«Algunas personas decían que ni siquiera salían de casa. Con esto (las reuniones) mejoraron sus habilidades sociales, decían que habían ganado confianza para hablar. Las mujeres decían que les daba mucho miedo hablar; gracias a esta plataforma hablaban abiertamente» [C, mujer, 27 años].

Sentimiento de pertenencia

Las personas participantes describieron la experiencia de compartir con otras como una fuente de fuerza y esperanza que les permitía desahogarse y mirar hacia delante.

«Al ver a la gente allí sentí que no estaba sola, que había otras personas también… Me dio fuerza, ver allí a los demás miembros me animaba» [P, mujer, 40 años].

«Íbamos con estrés y, al volver, pensábamos qué relajadas estábamos, cómo nos habíamos expresado. Esto debería existir, los pacientes sienten alivio, la medicación sola no hace nada, hablar es importante» [CG, mujer, 30 años].

«(Nosotros) hablábamos como si fuera nuestra propia casa, y hablábamos abiertamente, nuestra relación se volvió como de familia, todos sabíamos lo que le pasaba a cada uno» [P, hombre, 38 años].

«Sentí una conexión: si había un problema, era el problema de todos.» [C, mujer, 27 años].

*P = paciente; CG = persona cuidadora; C = consejera.

Discusión

Este estudio exploró la aplicación de una forma específica de implicación familiar como intervención orientada a los recursos en la atención comunitaria de pacientes con ansiedad y depresión en Pakistán. Los grupos multifamiliares fueron facilitados por consejeras formadas y se ofrecieron solo una vez al mes durante un período de 6 meses. El estudio mostró resultados muy claros. La asistencia a los grupos fue buena. La calidad de vida subjetiva de pacientes, su nivel de síntomas y su situación social objetiva mejoraron, y los tamaños del efecto en cada uno de estos resultados fueron grandes. Las personas participantes también señalaron que las reuniones de grupo se vivieron como un espacio seguro de aprendizaje compartido, ayudaron a la autorregulación de las emociones y las conductas e infundieron un sentimiento de pertenencia a la comunidad.

Tradicionalmente, los grupos multifamiliares se han realizado con pacientes con enfermedades mentales graves [6], mientras que el conocimiento sobre el papel de la implicación de la familia y de la comunidad en pacientes con trastornos mentales comunes sigue siendo limitado [22]. La implicación de la pareja en este contexto ya se ha evaluado: un estudio a pequeña escala que evaluó la implicación de la pareja en los resultados de la depresión en mujeres halló un efecto grande tras una intervención breve (d = 0.72) [23]. Hasta donde sabemos, este es el primer estudio realizado en Pakistán que evalúa una intervención de implicación familiar para mejorar los resultados de las personas con depresión y ansiedad. Este estudio aporta elementos importantes sobre la aceptabilidad y la viabilidad de la implicación familiar en el manejo de los trastornos mentales comunes en entornos con pocos recursos. Nuestros hallazgos respaldan los principios del trílogo, según los cuales los resultados mejoran si los tres grupos —pacientes, familiares y proveedores de servicios— se comunican abiertamente y en pie de igualdad fuera de los entornos terapéuticos tradicionales, como los entornos clínicos [24]. Aunque algunas personas participantes dijeron que vivían las reuniones como «clases», muchas las veían como una plataforma de aprendizaje compartido. Las personas participantes en el estudio también contaron que vivían el grupo como una gran familia y que este activaba conductas positivas y redes sociales dentro de la familia y en su comunidad más amplia. Es un hallazgo importante para los entornos con pocos recursos, donde las dinámicas familiares y el estigma asociado a la enfermedad mental se consideran a menudo factores que agravan la enfermedad, y donde la mayoría de pacientes reciben los cuidados en casa, por parte de sus familias [25].

Nuestros hallazgos cualitativos sugieren que la implicación familiar puede mejorar la relación entre pacientes y personas cuidadoras gracias a una mejor comprensión de la salud mental y de las necesidades de quienes viven con depresión y ansiedad. Esto es fundamental en los entornos con pocos recursos, ya que este nivel de implicación y de intercambio de conocimientos es del todo infrecuente, lo que deja a pacientes y familias sin acceso a esa información [26]. El escaso conocimiento sobre la salud mental contribuye al estigma, y se ha constatado que el contacto con las personas usuarias de los servicios de salud mental y con sus experiencias es un ingrediente clave de las campañas contra el estigma [27].

Aunque nuestros hallazgos cualitativos sugieren una mejora de la relación entre pacientes y personas cuidadoras, no encontramos ninguna mejora en la carga percibida por estas. Puede deberse a que las personas con depresión y ansiedad leves a moderadas no se identifican necesariamente como «pacientes necesitados de ayuda»; sin embargo, los grupos multifamiliares pueden haber reforzado la identificación con los roles de paciente y de persona cuidadora y, por tanto, no haber reducido la carga de sentir una responsabilidad mutua [28]. Además, las familias pueden sentirse percibidas como «recursos para los servicios», sobre todo si se les confía una mayor responsabilidad en la prestación de cuidados [5, 28]. Nuestro estudio no evaluó el cambio en el estado de salud mental de las propias personas cuidadoras antes y después de la intervención. Se ha descrito un mayor riesgo de depresión y ansiedad en las personas cuidadoras de pacientes con enfermedades mentales graves [29, 30], en particular en las comunidades socioeconómicamente desfavorecidas debido a la escasa disponibilidad de apoyo social [31]; sin embargo, la investigación sobre las personas cuidadoras en los trastornos mentales comunes sigue siendo limitada.

La facilitación de los grupos por consejeras legas para prestar la atención fue fácilmente aceptada por el grupo, en línea con los hallazgos en otros entornos con pocos recursos [32]. Esto puede atribuirse al hecho de que las consejeras suelen proceder de las mismas comunidades que las familias, lo que elimina la dinámica de poder típica de la atención de salud mental tradicional en algunas culturas. Además, esto refuerza la sostenibilidad de los enfoques orientados a los recursos, ya que se podría formar a integrantes de los grupos para facilitar grupos en su propia comunidad y seguir ofreciendo apoyo sin coste alguno. La pandemia de COVID-19, que perturbó aún más los itinerarios de acceso a una atención de salud mental ya sobrecargada, puso de relieve la necesidad de innovar en la prestación de servicios en la comunidad [33]. Los grupos multifamiliares, tal como se ofrecieron en este estudio, pueden ser un enfoque flexible para ampliar la oferta de servicios con costes muy bajos.

Todos los tamaños del efecto son muy grandes, un hallazgo inusual en los estudios sobre intervenciones psicosociales y especialmente notable teniendo en cuenta la breve duración y la baja intensidad de la intervención. Las grandes mejoras no pueden explicarse únicamente por una mejora drástica del estado de ánimo que hubiera podido influir en todas las valoraciones, ya que el Objective Social Index —valorado por una persona observadora externa y basado en datos objetivos como el empleo y la situación de vivienda— también mejoró notablemente. Así, todos los resultados medidos en pacientes sugieren una mejora sustancial y clínicamente relevante durante la intervención. Aunque esto es muy alentador, hay que tener en cuenta que no hubo grupo de control. Se necesitan estudios futuros con un diseño controlado y aleatorizado para respaldar la eficacia de la intervención en comparación con el tratamiento habitual o con condiciones de control activas. Además, evaluar los procesos mediante los cuales las sesiones multifamiliares influyen en los resultados de salud mental en entornos con pocos recursos podría ayudar a potenciar el valor terapéutico de la intervención.

Conclusión

La prestación habitual de servicios para el tratamiento comunitario de los trastornos mentales comunes sigue centrándose en la atención al individuo. Los hallazgos de este estudio pueden orientar las prácticas actuales en entornos con pocos recursos, con un enfoque centrado en intervenciones que ofrezcan a pacientes un abanico de opciones de servicio en la atención de salud mental habitual.

Abreviaturas

• MANSA: Manchester Short Assessment of Quality of Life
• AKUADS: Aga Khan University Depression and Anxiety Scale
• SIX: Social Outcome Index
• BAS: Burden Assessment Scale
• ISRCTN: International Standard Randomised Controlled Trial Number