Esta versión ha sido traducida del inglés por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial. En caso de duda, prevalece la versión original.
PLOS Mental Health · Diálogo Abierto
El Diálogo Abierto se apoya en lo que a las personas autistas les suele resultar más difícil: la incertidumbre, la conversación entre varias personas, las señales implícitas. Sin embargo, en un centro especializado neerlandés, diez de las doce personas adultas autistas entrevistadas describen una experiencia positiva: conexión, terapeutas que piensan en voz alta delante de ellas, una conversación a buen ritmo. A dos les resultó difícil, y sus razones apuntan a posibles adaptaciones.
Traducción no oficial al español de Exploring Open Dialogue and autism: A qualitative client-perspective study, de Karin Lorenz-Artz, Joyce Bierbooms, Marieke Kneepkens e Inge Bongers, publicado en PLOS Mental Health (Public Library of Science) (2025), doi: 10.1371/journal.pmen.0000449, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción realizada por Complexe Systémique en octubre de 2026 con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto original se ha traducido al español y maquetado, lo que constituye una modificación de la obra en el sentido de la licencia. La tabla 1 se presenta en forma de lista. Esta traducción no ha sido realizada ni por la autoría ni por la editorial, que no responden de su contenido ni de posibles errores. Prevalece la versión original.
A pesar de los posibles retos que plantea el Diálogo Abierto, nuestros resultados indican que ofrecer una atención basada en el Diálogo Abierto puede ser valioso para las personas diagnosticadas de autismo, como lo es para otras personas usuarias de los servicios de salud mental.
Karin Lorenz-Artz, Joyce Bierbooms, Marieke Kneepkens e Inge Bongers
Resumen
La atención en salud mental para las personas diagnosticadas de autismo se está transformando hacia una atención en red orientada a la recuperación y centrada en la persona. En este panorama cambiante, el enfoque del Diálogo Abierto se reconoce como un enfoque prometedor que ejemplifica esta transformación. Caracterizado por una colaboración transparente y equitativa entre la persona usuaria, su red y el personal de salud mental, el enfoque del Diálogo Abierto resulta prometedor para las personas diagnosticadas de autismo, pero también plantea posibles retos, lo que deja abierta la cuestión de su idoneidad. Ante estos posibles beneficios y retos, el presente estudio pretende explorar cómo viven el enfoque del Diálogo Abierto, en primera persona, las personas usuarias diagnosticadas de autismo. Este estudio cualitativo explora cómo 12 participantes con diagnóstico de autismo vivieron el enfoque OD en un centro de salud mental especializado en autismo. El estudio se basa en seis entrevistas en profundidad y dos grupos focales, con un enfoque de análisis híbrido que combina técnicas temáticas inductivas y deductivas. Los resultados muestran que las personas participantes tienen, en general, experiencias positivas con el enfoque del Diálogo Abierto, y destacan elementos clave como la conexión, la tranquilidad, el reconocimiento, la agencia y el apoyo a través de la interacción colaborativa. No obstante, una minoría refirió experiencias negativas vinculadas a sentimientos de incertidumbre y a la incomodidad ante las reflexiones del equipo terapéutico. Estos resultados sugieren que las personas diagnosticadas de autismo valoran el enfoque del Diálogo Abierto de forma similar a otras personas usuarias de los servicios de salud mental. A pesar de los posibles retos que plantea el Diálogo Abierto, nuestros resultados indican que ofrecer una atención basada en el Diálogo Abierto puede ser valioso para las personas diagnosticadas de autismo, como lo es para otras personas usuarias de los servicios de salud mental. Se necesita más investigación para corroborar esta indicación.
El panorama de la atención en salud mental (MHC) para las personas diagnosticadas de autismo está experimentando un cambio transformador, en el que el enfoque de la recuperación, junto con las estrategias centradas en la persona y en la red, se reconoce en todo el mundo como uno de los pilares clave [1–3]. La colaboración en pie de igualdad entre las personas usuarias, su red social y los profesionales de la atención se considera esencial para promover la esperanza y empoderar a las personas. Este cambio desplaza el foco del diagnóstico y la intervención hacia la adopción de un enfoque más holístico [4,5]. Varios trabajos sugieren que este enfoque colaborativo mejora la calidad de la atención y responde mejor a las necesidades individuales [6,7]. Además, empodera a las personas usuarias mediante la toma de decisiones compartida y la participación activa en su tratamiento [8–10]. En este contexto, el personal clínico actúa más como guía que desde una posición de experticia [11–13].
En este panorama en evolución, el enfoque del Diálogo Abierto (OD) se ha consolidado como un enfoque reconocido y prometedor que aplica eficazmente una atención orientada a la recuperación, centrada en la persona y basada en la red [14–16]. El OD promueve una colaboración transparente, abierta e igualitaria entre la persona usuaria, su red social y la red profesional de atención en las llamadas reuniones de red. El objetivo principal del OD es garantizar que cada miembro implicado se sienta escuchado y respetado, pasando de una perspectiva orientada a las soluciones a una perspectiva orientada a la relación [17,18]. En el centro del OD se encuentra la experiencia emocional compartida entre las personas en una «práctica dialógica», una interacción terapéutica singular basada en doce elementos fundamentales [18] (véase la tabla 1). Este enfoque hace hincapié en la conexión, la construcción compartida de sentido y la exploración de las experiencias, más que en el diagnóstico o los planes de tratamiento. Conectar y reconectar a las personas no es un factor inespecífico dentro del OD, como suele considerarse. Al contrario, puede considerarse la fuerza motriz específica de este enfoque [19]. El proceso dialógico puede ejercer un efecto terapéutico desde el principio, permitiendo a cada miembro de la red experimentar un sentido de autonomía personal, así como de interdependencia [17]. Este fundamento centrado en la (inter)persona y el énfasis en la capacidad de la persona usuaria y de su entorno para tomar el control de su recuperación personal concuerdan con los principios de la visión de la recuperación [20].
Tabla 1 — Los 12 elementos básicos del OD [18].
Desde la década de 1990 se han descrito resultados favorables asociados al enfoque OD en la Laponia occidental [21]. Por ejemplo, este estudio mostró que el 82% de las personas que atravesaban una psicosis aguda no presentaban síntomas cinco años después de recibir el tratamiento OD. Además, el 86% había retomado el trabajo o los estudios a tiempo completo, y solo el 14% dependía de una prestación por discapacidad. Un estudio posterior reveló que más del 80% de las personas usuarias tratadas con el enfoque OD tenían un empleo a tiempo completo o estaban cursando estudios al cabo de dos años [22]. Un estudio a largo plazo de diecinueve años confirmó que muchos de los resultados favorables observados en investigaciones anteriores se mantenían estables en el tiempo [23,24].
En los últimos años, el OD ha recibido una atención considerable y se está aplicando en varios países a distintos grupos de personas usuarias, al tiempo que es objeto de investigación científica [p. ej., 25–27]. A pesar del creciente interés, también se ha señalado que sigue faltando evidencia de alta calidad que respalde plenamente los beneficios a largo plazo del Diálogo Abierto [26]. Sin embargo, varios estudios han mostrado que las personas usuarias perciben el enfoque OD como distinto de los tratamientos convencionales, y destacan su énfasis en la transparencia y en los llamados momentos de reflexión. Durante estos momentos de reflexión, las personas participantes escuchan atentamente las reflexiones del equipo terapéutico sin responder de inmediato. En conjunto, valoran el enfoque OD porque fomenta relaciones constructivas caracterizadas por la confianza, el respeto, la accesibilidad y una base colaborativa, además de por su compromiso con la transparencia [p. ej., 28–30]. No obstante, sigue abierta la cuestión de si este prometedor enfoque OD orientado a la recuperación es adecuado para todos los grupos de personas usuarias [25,26].
Ahora bien, al entrelazar la cuestión de si el OD es adecuado para todos los grupos de personas usuarias con el núcleo del OD, que consiste en cultivar la conexión, dirigimos nuestra mirada específicamente a las personas diagnosticadas de autismo. Dado que, para ellas, establecer vínculos suele estar en el centro de sus dificultades, es precisamente en este aspecto donde el OD puede tener un gran potencial. Si profundizamos en estas dificultades, las personas adultas diagnosticadas de autismo se enfrentan a menudo a retos como una integración social limitada, escasas perspectivas de empleo y una elevada prevalencia de problemas de salud mental [31]. Tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas psicológicos [32,33], incluidos sentimientos y conductas suicidas [34–36]. Los sentimientos de soledad y la reducción del apoyo social percibido se han asociado con la suicidalidad, la depresión y una menor calidad de vida [37–40]. El OD encaja de forma natural con estos retos porque, en esencia, el OD trata de la conexión, la igualdad y el empoderamiento personal.
Por otra parte, además del gran potencial del OD, también hay indicios que sugieren que el OD podría no encajar bien con las personas diagnosticadas de autismo, como la capacidad requerida de «tolerar la incertidumbre», que se aplica no solo al equipo terapéutico de OD, sino también a la persona usuaria y a su red social [41]. Las personas diagnosticadas de autismo refieren a menudo que hasta la más mínima incertidumbre o ambigüedad puede desestabilizarlas y provocarles sentimientos de ansiedad [42]. Otro indicio de que el enfoque OD puede plantear dificultades a las personas diagnosticadas de autismo es que el autismo se caracteriza, entre otras cosas, por dificultades específicas de comunicación social [43]. Estas dificultades incluyen iniciar conversaciones, respetar los turnos de palabra, manejar el lenguaje abstracto e interpretar las señales no verbales [44], que son parte integrante de un proceso dialógico [18]. Además, el tamaño de la reunión de red también puede suponer un reto debido a las dificultades de comunicación y a la sensibilidad sensorial [43]. Estas preocupaciones se reflejan en algunos estudios anteriores, que han mostrado que ciertas personas usuarias perciben el enfoque OD como una carga debido a las dificultades para aceptar la incertidumbre, como la ausencia de un orden del día establecido antes de la reunión y la falta de consejos o soluciones concretos [29,30,45]. Con todo, la literatura no ofrece una conclusión clara sobre la idoneidad del OD para las personas diagnosticadas de autismo.
Aunque la literatura no ofrece una respuesta clara, profesionales de un servicio de salud mental especializado en autismo de los Países Bajos se inspiraron en los prometedores resultados de Finlandia [21–24]. Al ver potencial en el enfoque OD para las personas diagnosticadas de autismo, empezaron a ofrecer atención OD específicamente a este grupo. Integraron las reuniones de red OD en su atención habitual, lo que brindó la oportunidad de comprender mejor, mediante una investigación basada en la práctica, las promesas y los posibles retos del OD para las personas diagnosticadas de autismo, así como su adecuación a las necesidades de las personas usuarias diagnosticadas de autismo. Por ello, el objetivo del presente estudio es explorar cómo viven el enfoque OD las propias personas diagnosticadas de autismo. Comprender mejor sus experiencias puede arrojar luz sobre temas importantes relacionados con la atención orientada a la recuperación para las personas diagnosticadas de autismo y permite conocer mejor la idoneidad del enfoque OD, orientado a la recuperación, para las personas diagnosticadas de autismo.
Este estudio fue aprobado por el comité de revisión institucional de MHC Eindhoven and Kempen (GGzE), que llevó a cabo una evaluación ética y de viabilidad (referencia ILB/2020051).
Este estudio se llevó a cabo en el Centro de Autismo ambulatorio de MHC Eindhoven and Kempen (GGzE), una organización especializada en salud mental del sur de los Países Bajos. Esta organización presta apoyo a personas con problemas psiquiátricos y psicosociales graves y a menudo persistentes.
Todas las personas usuarias atendidas en el Centro de Autismo ambulatorio son adultas diagnosticadas de autismo, con niveles de inteligencia que van de la media a alta. En general son capaces de expresarse verbalmente, aunque sus habilidades de comunicación verbal pueden variar. El equipo de tratamiento multidisciplinar (que incluye, por ejemplo, psicología clínica, gestión de casos, enfermería de práctica avanzada y trabajo social en salud mental) adapta activamente su comunicación a cada persona usuaria, con un enfoque flexible y a veces lúdico que se ajusta a sus capacidades comunicativas.
El tratamiento habitual consiste en reuniones periódicas con una persona clínica coordinadora y una persona encargada de la gestión del caso para elaborar un plan de tratamiento individualizado. La atención ambulatoria puede incluir apoyo con la estructura de la vida diaria, las actividades diurnas, las cuestiones económicas y tratamiento psicológico para síntomas comórbidos como la ansiedad. La implicación de la red social de la persona usuaria es posible, pero no obligatoria.
Las personas usuarias pueden iniciar ellas mismas las reuniones de red OD, pero en la práctica suele ser el equipo de tratamiento quien las propone. En principio, todas las personas usuarias atendidas por este equipo ambulatorio pueden acceder al OD. Cuando el equipo o uno de sus miembros observaba o anticipaba una crisis (por ejemplo, cuando una persona usuaria estaba desequilibrada o el tratamiento había llegado a un callejón sin salida), o percibía inquietud en la red de la persona usuaria, se le ofrecía la posibilidad de participar en una reunión de red OD. Se consideraba que el OD ayudaba a restablecer la comunicación, reconstruir la confianza y crear nuevas posibilidades para seguir avanzando.
Dentro del equipo de tratamiento, seis profesionales estaban formados para ofrecer atención OD. Por ello, no era posible ofrecer el OD a todas las personas usuarias, y se dio prioridad a las situaciones de mayor necesidad. Estas seis personas, terapeutas de OD, completaron con éxito el programa de formación de posgrado de un año titulado «Peer-supported Open Dialogue, Social Network and Relationship Skills» en la Academy of Peer-supported Open Dialogue (APOD) del Reino Unido, acreditado por la London South Bank University.
Cuando las reuniones de red OD se integraron en el tratamiento habitual, terapeutas de OD trabajaron en parejas fijas a lo largo de todo el recorrido terapéutico de la persona usuaria, siguiendo los doce elementos básicos de la «práctica dialógica» descritos en la tabla 1 [18]. Las personas usuarias tenían plena autonomía para decidir si deseaban participar y a quién querían invitar a estas reuniones. Las reuniones de red OD se celebraban de forma presencial, sin orden del día predefinido. Al comienzo de cada reunión se preguntaba siempre a las personas asistentes cómo querían aprovechar el tiempo de la reunión. Entre los temas tratados figuraban, por ejemplo, las dificultades en la colaboración con profesionales, los problemas surgidos en las relaciones entre miembros de la familia y las dificultades para decidir sobre otras opciones de tratamiento.
En este estudio exploratorio empleamos un diseño cualitativo multimétodo que combinaba entrevistas individuales semiestructuradas y grupos focales [46]. Los dos métodos se utilizaron con fines de triangulación metodológica: los grupos focales suscitaban la construcción de sentido en la interacción y las experiencias de las personas participantes con el enfoque OD, mientras que las entrevistas permitían a las personas participantes hablar de experiencias personales delicadas en un marco confidencial [47]. Para mantener la independencia entre los conjuntos de datos y evitar efectos de arrastre, cada participante se asignó a una sola modalidad (grupo focal o entrevista). El plan inicial era realizar primero los grupos focales y después entrevistas individuales para explorar con mayor profundidad aspectos concretos. En la práctica, las limitaciones del reclutamiento obligaron a invitar primero a entrevista a las primeras personas que se inscribieron, mientras que las siguientes participaron en grupos focales. A pesar de este cambio de orden, la combinación de entrevistas y grupos focales garantizó una cobertura completa de las preguntas de investigación, y no se observaron incoherencias en los datos.
La recogida y el análisis de los datos avanzaron de forma iterativa, mediante un análisis temático híbrido que combinaba enfoques deductivos e inductivos [48]. Esta estrategia aprovecha los puntos fuertes de ambas técnicas para ofrecer una comprensión más completa de los datos [49]. La codificación deductiva se guio por conceptos clave de la literatura sobre el OD, mientras que la codificación inductiva permitió que surgieran temas a partir de los relatos de las personas participantes sobre sus experiencias con el OD en el contexto de un diagnóstico de autismo. Dada la literatura existente sobre el OD, pero el conocimiento limitado sobre cómo viven este enfoque las personas usuarias diagnosticadas de autismo, era importante aplicar ambos enfoques de análisis.
La saturación se evaluó de forma pragmática, comprobando si las entrevistas o grupos focales adicionales generaban nuevos códigos o temas pertinentes para las preguntas de investigación. Hacia el final del estudio no se identificaron nuevas aportaciones sustanciales, lo que indicaba que se había alcanzado la saturación. Al mismo tiempo, la recogida de datos se vio limitada por la escasa disponibilidad de una de las personas investigadoras. Si no se hubiera observado la saturación, la persona investigadora formada en OD habría vuelto a contactar con las personas participantes que no habían podido asistir al segundo grupo focal previsto y las habría invitado a participar en entrevistas individuales. Así pues, aunque las consideraciones prácticas también contribuyeron a poner fin al reclutamiento, nuestra conclusión de que se había alcanzado la saturación se basó, en última instancia, en el proceso analítico.
Cada grupo focal fue moderado por una integrante del equipo de investigación con formación en autismo y amplia experiencia en el trabajo con personas diagnosticadas de autismo y en la conducción de conversaciones delicadas y en profundidad. Es importante señalar que esta moderadora no participaba en la atención de ninguna de las personas participantes. Contaba con el apoyo de una segunda persona investigadora, formada en el enfoque OD y con experiencia en entrevistas cualitativas. Esta segunda persona se ocupaba de la logística, tomaba notas de observación y, cuando procedía, intervenía en la discusión para profundizar en la exploración de las perspectivas de las personas participantes. La moderadora seguía una guía temática semiestructurada, fomentaba una participación equilibrada y subrayaba en todo momento la confidencialidad y la seguridad psicológica.
Podían participar en este estudio todas las personas usuarias que hubieran asistido al menos a una reunión de red OD durante el periodo comprendido entre el 1 de diciembre de 2020 y el 30 de abril de 2022. Este grupo de personas usuarias elegibles presentaba problemas psiquiátricos y psicosociales graves y a menudo persistentes, tenía un diagnóstico de autismo y un nivel de inteligencia de medio a alto. Aunque podían expresarse verbalmente, sus habilidades comunicativas variaban. Además, existía una crisis (o un riesgo de crisis) en el momento en que el equipo de tratamiento ofrecía a la persona usuaria la posibilidad de una reunión de red OD. Se trataba de una pérdida de equilibrio de la persona usuaria, de un callejón sin salida en el tratamiento o de inquietud en la red de la persona usuaria.
Tras informar del estudio a todo el equipo terapéutico de OD del Centro de Autismo durante una reunión mensual ordinaria, se pusieron en marcha tres estrategias de reclutamiento. En primer lugar, después de cada reunión de red OD, terapeutas de OD entregaban a la persona usuaria una carta informativa y le preguntaban si la persona investigadora podía ponerse en contacto con ella. Para garantizar la máxima variación, incluimos a personas usuarias que habían expresado su deseo de no participar en una segunda reunión de red (abandonos). En segundo lugar, la secretaría contactó con las personas usuarias que habían participado en una reunión de red OD en los seis meses anteriores para preguntarles si estaban dispuestas a que se les propusiera el estudio. A quienes aceptaron se les envió una carta informativa, y la persona investigadora se puso en contacto con ellas por teléfono. En tercer lugar, se colocaron folletos y cartas informativas en la sala de espera, y las personas usuarias interesadas disponían de una semana para decidir. Transcurrido ese plazo, la persona investigadora fijaba una reunión para obtener el consentimiento informado, en la que explicaba el procedimiento del estudio. Se obtuvo el consentimiento por escrito de todas las personas participantes antes de fijar la fecha de la entrevista y del grupo focal.
Entre el 1 de diciembre de 2020 y el 30 de abril de 2022 se contactó con 36 personas usuarias, de las cuales 12 (cinco mujeres y siete hombres) participaron en el estudio. Sus edades oscilaban entre 25 y 50 años, con una edad media de 40 años. Cuatro de las doce personas participantes tenían empleo, siete estaban desempleadas o no tenían ocupación diaria, y una era estudiante. Todas tenían experiencia previa con otras sesiones (terapéuticas) en el ámbito de la salud mental. Por término medio, las personas participantes tuvieron dos sesiones de red OD, con un rango de una a cinco sesiones, lo que es representativo del grupo de personas usuarias del centro estudiado. Además de terapeutas de OD y de la propia persona participante, durante las sesiones de red OD estaban presentes, por término medio, cinco miembros de la red.
Aunque inicialmente teníamos previsto empezar con un grupo focal, el reclutamiento resultó difícil debido al número limitado de inscripciones. Ante el temor de que las personas participantes perdieran el interés mientras esperaban a que se formara un grupo completo, decidimos invitarlas a entrevistas individuales. Se realizaron seis entrevistas individuales, de aproximadamente una hora cada una. Después recibimos una serie de inscripciones en poco tiempo, lo que brindó la oportunidad de formar dos grupos focales de seis participantes cada uno. Nos pusimos en contacto con estas personas para conocer su interés en participar en un grupo focal, y todas manifestaron su disposición a hacerlo. Si no hubieran querido participar en un grupo focal, les habríamos ofrecido la opción de participar en una entrevista individual. En el primer grupo focal faltaron dos participantes, una por un motivo desconocido y otra por una preocupación de última hora relacionada con la COVID-19. En el segundo grupo focal faltaron cuatro de las seis personas participantes. Debido a las limitaciones logísticas y de tiempo asociadas a los requisitos académicos de una de las personas investigadoras implicadas, solo pudimos volver a contactar con las personas ausentes del primer grupo una vez finalizado este. Es importante señalar que cada participante se asignó a una sola modalidad de recogida de datos: quienes no participaron en un grupo focal podían recibir más tarde una invitación a una entrevista individual, pero ninguna persona participó a la vez en un grupo focal y en una entrevista. Así se garantizó que los conjuntos de datos siguieran siendo independientes y que las respuestas de las entrevistas no estuvieran influidas por una participación previa en grupos focales. Lamentablemente, no pudimos implicar a quienes faltaron al segundo grupo focal. Como resultado, el primer grupo contó con cuatro participantes y el segundo con dos, y cada sesión duró unas dos horas.
Para conocer las experiencias de las personas participantes con el enfoque OD, utilizamos una lista de temas predefinida. Estos temas se determinaron mediante conversaciones con terapeutas de OD del Centro de Autismo y a partir de la literatura existente sobre el OD [18, Table 1]. Los temas se recopilaron en una lista que el equipo de investigación utilizó como recordatorio tanto en las entrevistas como en los grupos focales, para asegurarse de incluir todos los aspectos pertinentes necesarios para responder a la pregunta de investigación. Tanto las entrevistas individuales como los grupos focales comenzaban con preguntas abiertas sobre las experiencias de las personas participantes con el enfoque OD, como «¿Cómo conoció esta nueva forma de trabajar?», «¿Puede contarnos cuál cree que es el valor añadido de este enfoque?» y «¿Puede hablarnos de algo que le resultara menos agradable o que viviera como un reto?». A continuación, el equipo de investigación respondía a las respuestas de las personas participantes para animarlas a compartir sus puntos de vista y a hablar libremente de los aspectos que consideraban pertinentes. Por último, se abordaban los temas de la lista que aún no se habían tratado. Por ejemplo, si la persona participante no mencionaba el lema del OD «nada sobre nosotros sin nosotros», la persona investigadora introducía el tema diciendo: «En el OD, el principio es: “Nada sobre la persona usuaria sin la persona usuaria”. Dicho de otro modo, todo lo que se habla ocurre en su presencia. ¿Puede contarnos cómo lo vive?». Tanto las entrevistas individuales como los grupos focales se realizaron de forma presencial.
El equipo de investigación estaba formado por cuatro miembros: dos personas investigadoras y dos personas encargadas de la supervisión. Aunque todo el equipo tenía conocimientos previos sobre el autismo y el OD, cada miembro aportó su propia experiencia a la investigación. Una de las personas investigadoras estaba especializada en autismo, y la otra, en el OD. Las personas encargadas de la supervisión aportaban una amplia experiencia en investigación cualitativa en el ámbito de la salud mental. Las entrevistas las realizó la investigadora con formación en autismo, que cuenta con una amplia experiencia en el trabajo con personas diagnosticadas de autismo y en la conducción de conversaciones delicadas y en profundidad. Es importante señalar que las personas participantes no estaban a su cargo. Consideramos que su experiencia nos ayudó a obtener una comprensión profunda de las personas participantes. Elegimos a una sola entrevistadora para favorecer un clima confidencial y de confianza. En los grupos focales intervinieron ambas personas investigadoras para reconocer mejor las señales no verbales, garantizar una participación equilibrada y mejorar la fiabilidad de los datos mediante el contraste cruzado de observaciones y notas.
Las entrevistas y los grupos focales se grabaron en audio, se transcribieron literalmente y se analizaron con el programa de análisis de datos cualitativos Atlas.ti (www.atlasti.com, consultado el 14-3-2024). Adoptamos un enfoque iterativo híbrido, con un análisis que incorporaba tanto una perspectiva deductiva (guiada por la teoría, anclada en la perspectiva del OD) como una perspectiva inductiva (guiada por los datos, centrada específicamente en las experiencias de las personas diagnosticadas de autismo). Nuestro análisis siguió el marco de análisis temático en seis fases de Braun y Clarke [46]. Estas seis fases consisten en familiarizarse con los datos, generar códigos iniciales, identificar temas, revisar y definir los temas y, por último, recoger y describir estos hallazgos en el informe final [48]. En la fase de codificación inicial utilizamos códigos derivados de la lista de temas que contenía conceptos del OD (deductivos), como momento de reflexión, nada sobre mí sin mí, implicación de la red, polifonía. Además, se generaron códigos mediante un enfoque inductivo basado en la nueva información, en particular desde la perspectiva de las personas participantes diagnosticadas de autismo. Entre ellos figuraban códigos como la necesidad de ir directamente al grano, la disposición de los asientos y la necesidad de claridad. En esta fase de codificación inicial, las entrevistas y los grupos focales se codificaron por separado. A continuación, el equipo de investigación comparó los códigos de ambos grupos y concluyó que eran similares, lo que indicaba que los datos de los grupos focales no diferían fundamentalmente de los de las entrevistas. En consecuencia, se decidió no distinguir entre los datos de ambos tras esta codificación inicial. No obstante, siempre fue posible rastrear cada código hasta su fuente, ya fuera una entrevista o un grupo focal. En las fases de análisis posteriores, el equipo de investigación no encontró ningún problema significativo que requiriera controles de sesgo adicionales. Para dar sentido a los casi 400 códigos resultantes, optamos por agruparlos en una línea temporal como paso intermedio: el inicio de la reunión de red, el transcurso de la reunión de red y el final de la reunión de red. Posteriormente, organizamos los códigos agrupándolos o dividiéndolos, renombramos fragmentos y formulamos temas principales y subtemas con el marco teórico del OD como brújula, dada nuestra pregunta central sobre cómo viven específicamente este enfoque las personas diagnosticadas de autismo. Ello dio lugar a la aparición de los temas centrales, que describimos en la sección de resultados. Para concluir, evaluamos en qué medida estos temas respondían a nuestras preguntas de investigación y procedimos a describir los hallazgos, que se detallan en la sección de resultados. Durante el análisis, la investigadora especializada en autismo asumió el liderazgo, ya que consideramos importante que las respuestas de las personas usuarias con autismo se interpretaran adecuadamente, con énfasis en el análisis inductivo. La persona investigadora experta en OD participó estrechamente en todo el proceso de codificación y redacción para garantizar una interpretación precisa del enfoque OD, con un foco más deductivo. La generación de códigos y el desarrollo de los temas se discutieron ampliamente hasta alcanzar el consenso. Las personas encargadas de la supervisión intervinieron a intervalos predeterminados y también fueron consultadas por el equipo de investigación siempre que surgían dudas.
En esta sección de resultados describimos los temas que ilustran cómo vivieron el enfoque OD las personas diagnosticadas de autismo. El análisis de los datos revela que diez de las doce personas participantes tenían una percepción positiva del enfoque OD. Dos participantes expresaron un marcado rechazo hacia varios aspectos del OD.
Los temas centrales de las experiencias de las personas participantes fueron (1) el sentimiento de conexión, (2) el sentimiento de tranquilidad, de reconocimiento y de agencia, (3) el sentimiento de apoyo en la interacción colaborativa y (4) el sentimiento de incertidumbre.
La mayoría de las personas participantes experimentaron una sensación de unión y de igualdad ligada a un sentimiento de conexión, central en el enfoque OD. Describieron la importancia de esta unión en relación con su colaboración con familiares y profesionales. Además, se mencionó que es agradable dar forma conjuntamente a un relato y determinar una dirección o un propósito. En este sentido, uno de ellos expresó que esto aliviaba la tensión porque sentía una responsabilidad compartida para dar, entre todos, el sentido correcto a su historia. Otra persona participante subrayó que genera confianza que se aborde colectivamente lo esencial. Sentir que se le comprende deja más espacio para recibir propuestas de otras personas y percibirlas como menos amenazantes.
«Tiene que ver con la confianza, porque todo el mundo está presente y se describe de la manera correcta. Piensas: “Sí, eso es exactamente, así es como me siento, y todo el mundo está en la misma línea”. Y eso genera confianza, y como tienes esa confianza, sabiendo que tu entorno está en sintonía contigo, cuando proponen algo como “¿lo hacemos así o de esta otra manera?”, ya no resulta tan amenazante». (participante 8)
Además, varias personas participantes mencionaron que experimentaban una agradable sensación de igualdad como seres humanos en su interacción con terapeutas de OD, y subrayaron el elemento humano de esta relación terapéutica. Sentían que quien ejercía la terapia de OD no se presentaba como terapeuta, sino como un ser humano más. No se sentían etiquetadas como pacientes o como «problemas», y el foco no estaba en los objetivos que alcanzar, sino en la conexión interpersonal entre las personas. Señalaron que esto les daba espacio para hablar de sus experiencias en relación con su colaboración, como las dificultades que vivían como personas usuarias en su interacción con su terapeuta (por ejemplo, que llegara sistemáticamente tarde).
«Me ayuda muchísimo ver a la persona detrás del puesto, porque... yo conecto con personas, no con objetivos, por así decirlo. En el sentido de que... claro que quiero trabajar en mí, pero saco mucho más de tener delante a una persona auténtica que de alguien que quiere lo mejor para mí dentro de ese papel...». (participante 9)
La mayoría de las personas participantes describieron un sentimiento de tranquilidad, de reconocimiento y de agencia, en el que la transparencia del equipo terapéutico de OD desempeñaba un papel crucial. Esta transparencia se hacía especialmente patente durante los momentos de reflexión y se valoraba mayoritariamente de forma positiva por el sentimiento de reconocimiento que aportaba. Las personas participantes también mencionaron que les daba un sentimiento de tranquilidad y de agencia, ya que todo se trataba en su presencia y todas las personas presentes escuchaban la misma reflexión exacta. Estos momentos de reflexión fueron una sorpresa para todas las personas participantes, que no conocían este tipo de prácticas en otras conversaciones de acompañamiento.
«Es como si en la conversación recibieras continuamente una cierta tranquilidad del tipo “vale, ya sabes, no pasa nada entre bastidores ni entre ellos. Todo se pone delante de ti”». (participante 9)
Además, varias personas participantes observaron que la reunión de red se desarrollaba con una disposición de asientos en círculo, sin mesa en el centro. Esta disposición se consideró refrescante, contribuyó a la transparencia y creó un ambiente informal. Aunque al principio a algunas personas les resultó incómoda, la incomodidad desapareció rápidamente gracias a la habituación y a la presencia de personas conocidas. Sin embargo, a otras les producía una sensación de exposición, que vivían como incómoda porque daba la impresión de no poder esconderse detrás de nada.
«Sí, se siente más abierto sin mesas, así que creo que algo de eso hay, que se puede mantener así». (participante 8)
«Sentarme en círculo con todo el mundo y ser yo el tema de la conversación me parece aterrador». (participante 2)
Además, no todas las personas participantes experimentaron este sentimiento de tranquilidad, de reconocimiento y de agencia. Para ellas, los momentos de reflexión tuvieron un efecto limitado o más bien contraproducente y, por tanto, no resultaron tranquilizadores. Por ejemplo, una persona participante no entendía por qué el equipo terapéutico de OD se mostraba tan afectado emocionalmente, ya que el problema no era suyo, y encontraba vagas las reflexiones. Otra participante explicó que no se sentía reconocida ni comprendida. Expresó que más bien le daban vergüenza las expresiones del equipo terapéutico durante los momentos de reflexión. Esto siguió siendo un obstáculo durante el resto de la reunión de red. Otra persona participante mencionó también que la emoción o la opinión del equipo terapéutico de OD le despertaba el miedo a haber hecho algo mal y la necesidad de tranquilizar a quien le prestaba atención. Esto, a su vez, generaba una tendencia a invertir los papeles con el equipo terapéutico de OD.
«Me pareció realmente extraño. Pienso: “En efecto, debería escuchar lo que opinan de esta conversación”, y soy muy sensible a la opinión de los demás. De hecho, lo único que se me pasa por la cabeza es: “¿Lo estoy haciendo bien? ¿Lo estoy haciendo mal? ¿He dicho algo inadecuado?”. Y entonces oigo que les entra una sensación de angustia, así que empiezan a expresar lo que sienten. Con eso no puedo hacer nada. […] Antes me dedicaba a cuidar a otras personas, así que entonces empiezo a pensar: “¿Cómo puedo ayudarle yo ahora?”. Así que invierto los papeles. […] Soy de la vieja escuela; al fin y al cabo, usted es quien me atiende y, de verdad, no necesito oír sus emociones. Eso me parece raro. Lo que sí puede hacer es resumir, aclarar, hacer buenas preguntas, volver a resumir, explicar algo. Esa es mi opinión». (participante 2)
Las personas participantes experimentaron una interacción relacional reforzada dentro de la reunión de red, ligada a un sentimiento de apoyo en la interacción colaborativa por parte del equipo terapéutico de OD. Destacaron el posible valor añadido de la actitud receptiva y del foco relacional del equipo terapéutico, en particular para las personas diagnosticadas de autismo. La receptividad del equipo terapéutico llegaba a captar las señales no verbales de todas las personas participantes y a animarlas a expresarse. El foco relacional facilitaba que se compartieran emociones y experiencias, a menudo mediante preguntas como «¿Y cómo lo vives tú?». Este enfoque se consideró un apoyo para las personas diagnosticadas de autismo. Además, varias personas participantes valoraron la postura independiente del equipo terapéutico de OD, que planteaba preguntas abiertas que aportaban una perspectiva nueva. Este enfoque favorecía la aparición de ideas nuevas más allá de los marcos establecidos.
«Algo así como una persona facilitadora que se da cuenta de cuándo alguien está escuchando y se le va la mirada, como diciendo “sí” o algo así, y entonces “tienes otra opinión” o algo así. Eso... sí, creo que está muy bien, sobre todo para personas con, por ejemplo, autismo o personas a las que les cuesta expresarse, que haya alguien que se fije en las expresiones faciales o en el lenguaje corporal. Alguien que se asegure de que las personas que ya han intentado entrar en la conversación cinco veces acaben diciendo algo, y cosas así». (participante 3)
Las personas participantes señalaron que los momentos de reflexión proporcionaban una «retroalimentación sobre el aquí y ahora», que ofrecía una orientación valiosa para dar forma al proceso interactivo en curso. Al introducir una pausa, se pone el foco en lo que ocurre en ese mismo momento de la reunión de red, y esto se comunica a todas las personas implicadas. Cuando la reflexión tocaba lo esencial, se percibía como constructiva. Aunque a veces puede resultar difícil, según las personas participantes sirve de punto de partida para avanzar.
«Entonces comentan “¿veis lo que está pasando aquí?”. Así reciben una especie de retroalimentación en tiempo real, del tipo: ¿qué patrones de conversación están apareciendo?». (participante 9)
Además, las personas participantes mencionaron otros dos aspectos relacionados que pueden influir en el sentimiento de apoyo en la interacción colaborativa y que a menudo suponen un reto para las personas diagnosticadas de autismo: la comunicación social y el procesamiento sensorial. Un participante señaló que centrarse en la conversación le ayudaba a sobrellevar los estímulos sensoriales del grupo, lo que reducía las distracciones. Además, dos personas participantes consideraron que contar con la compañía de un ser querido les ayudaba a gestionar estas dificultades. Sin embargo, para dos personas participantes, la comunicación social y los estímulos sociales plantearon dificultades considerables.
«Visto en retrospectiva, claro, siempre era mucho. Había mucho ajetreo, mucha información, quién dijo qué, y no sé qué más. Por eso me pareció muy agradable no estar sin compañía». (participante 3)
La mayoría de las personas participantes indicaron haber experimentado incertidumbre en cuanto al propósito, el contenido y la conclusión de la conversación. Llama la atención que la mayoría de ellas gestionaran eficazmente esta incertidumbre. No obstante, para dos personas participantes, este sentimiento de incertidumbre parece haber desempeñado un papel importante en la generación de sentimientos negativos hacia el enfoque OD. Además, el sentimiento de incertidumbre parecía influir también en cómo percibían las personas participantes el tamaño del grupo.
En cuanto a la falta de claridad antes de las reuniones de red, las personas participantes mencionaron haber experimentado incertidumbre. No sabían qué esperar ni cómo se desarrolla una reunión de red OD (por ejemplo, el uso de las reflexiones características). Dos personas participantes fueron claramente negativas. Les resultó desagradable la falta de claridad sobre el propósito y el contenido de la conversación. Una persona participante recomendó concretar más la preparación de contenido de las personas usuarias, lo que también puede aumentar su agencia: así pueden pensar en lo que quieren tratar en la reunión de red, y se evita que se sientan desbordadas.
«Preparar a la persona, del tipo “Bueno, vamos a hacer esto”. Ayudarla... “¿Te viene mejor escribir de antemano de qué quieres hablar? Piénsalo antes”. Así le das un poco de agencia, como deberes... Pero en una reunión de red, es demasiado abrumador. […] Nada de final abierto, por favor, pero tampoco de comienzo abierto. Simplemente necesito un hilo conductor. Para mí tiene que ser previsible de antemano. […]». (participante 2)
En la misma línea, varias personas participantes mencionaron que apreciaban que una reunión de red concluyera con un resultado claro. Señalaron que era agradable salir con acuerdos y objetivos concretos o con una orientación que seguir, lo que les ayudaba a recuperar una sensación de control. La ausencia de una conclusión clara, unida a una sensación de sobrecarga sensorial, dejó a otra persona participante con una sensación de malestar al salir de la sesión.
«[...] porque sentía que en esa reunión de red todo estaba en sintonía, así que íbamos todos en la misma dirección. Eso hizo que me sintiera mucho mejor». (participante 4)
«Pero sí, porque en mi cabeza todavía no lo había cerrado. Así que seguía allí con la cabeza llena y cabos sueltos. Así que pienso: “Venga, terapeutas, ayudadme ahora”. Ya se habían ido...». (participante 2)
Si pasamos ahora al tamaño del grupo, resultó evidente que la percepción que las personas participantes tenían del tamaño del grupo dependía de la claridad del propósito de su asistencia. A modo de ejemplo, una persona participante tuvo una experiencia positiva al invitar a todo el personal profesional implicado, lo que garantizó que todo el mundo oyera el mismo relato al mismo tiempo. En cambio, la ausencia de un objetivo claro durante la reunión de red dio lugar a una percepción negativa del tamaño del grupo en otra persona participante.
«Eso también se siente un poco más fuerte cuando puedes decírselo a todo un equipo. A todo el personal clínico a la vez: “Esto me está costando”, en comparación con tener que explicarte cada vez ante alguien distinto... Tener que explicar “¿por qué te molesta?” y “¿con qué tienes dificultades?” a alguien nuevo cada vez». (participante 3)
El paradigma de la atención en salud mental para las personas diagnosticadas de autismo está evolucionando hacia un modelo orientado a la recuperación que pone el acento en los enfoques centrados en la persona y basados en la red. A la luz de la pregunta general sobre la idoneidad del prometedor enfoque OD, orientado a la recuperación, para este grupo, este estudio exploró las experiencias en primera persona de personas diagnosticadas de autismo que participaron en reuniones de red OD. Comprender mejor estas experiencias puede arrojar luz sobre la idoneidad de un enfoque orientado a la recuperación como el OD para esta población.
Nuestros resultados mostraron que las personas diagnosticadas de autismo refirieron, en general, experiencias positivas con el enfoque OD, en consonancia con los resultados obtenidos con otras personas usuarias de los servicios de salud mental en estudios anteriores [29,30,45]. Describieron sentimientos de conexión, tranquilidad, reconocimiento, agencia y apoyo en la interacción colaborativa, elementos ampliamente reconocidos tanto en la literatura sobre la recuperación como en la literatura sobre la alianza terapéutica [p. ej., 50–55]. No obstante, una minoría refirió incomodidad, de forma similar a investigaciones anteriores [29,30,45]. Estas personas refirieron que las reflexiones les resultaban incómodas y embarazosas, y también expresaron su preocupación por la incertidumbre asociada a la falta de claridad de los objetivos y resultados de las reuniones de red OD.
Un tema destacado que surgió de los resultados fue el sentimiento de conexión (sentimiento de pertenencia) y de unión (no sentirse en soledad ante las propias dificultades). Las personas participantes se sintieron más profundamente conectadas tanto con su red personal como con el equipo terapéutico de OD. El sentimiento de conexión y de unión se reconoce universalmente como una necesidad humana fundamental. Su ausencia se ha identificado como un factor de riesgo importante de depresión y suicidalidad en las personas diagnosticadas de autismo [56,57], mientras que se sabe que unos vínculos sociales sólidos tienen un efecto protector [38,58–60]. Esto concuerda con investigaciones anteriores que muestran que la conexión contribuyó a reducir las tasas de suicidio [61]. Nuestros resultados sugieren que el OD puede favorecer esa conexión y contribuir así a un contexto protector frente a la suicidalidad.
En consonancia con estudios anteriores [28,29], nuestros resultados indican que las personas diagnosticadas de autismo experimentaron un aumento de la confianza cuando las cuestiones de fondo se exploraban colectivamente, lo que fomentaba un sentimiento de unión y de comprensión mutua. Este proceso, sostenido por la transparencia del equipo terapéutico y el papel central de los momentos de reflexión, contribuyó a un sentimiento de tranquilidad y de reconocimiento. Estos elementos redujeron la ansiedad, aumentaron la apertura a las perspectivas de los demás y favorecieron una comprensión compartida y un proceso de toma de decisiones colaborativo en la tríada persona usuaria–miembro de la red–terapeuta, tal como se pretende en el OD [14,62]. Aunque el OD no prioriza las soluciones [63], permite que las personas usuarias y sus redes exploren juntas los pasos siguientes [64,65], lo que concuerda con la naturaleza no lineal de la recuperación [66]. Las personas participantes describieron cómo sentirse comprendidas, recibir retroalimentación en tiempo real y participar activamente en la construcción de sentido aumentó su sentimiento de agencia, su confianza en sí mismas y su esperanza. Esto resuena con la literatura más amplia sobre la recuperación y el OD, que subraya la importancia de las conexiones significativas, del empoderamiento personal y de un sentimiento de confianza y de control sobre la propia vida como motores de un cambio transformador [50,66–68]. Un hallazgo notable y novedoso fue la importancia que las personas participantes atribuyeron a la disposición de los asientos, una práctica habitual en el OD [69]. Aunque al principio se vivió como incómodo, el formato circular resultó favorecer un ambiente transparente e igualitario.
Además, nuestros resultados pusieron de relieve el sentimiento de recibir un trato de igual a igual por parte del equipo terapéutico de OD, con la sensación de ser vistas como seres humanos y no como «pacientes» o «problemas». Esto se asoció a una reducción del estigma, como también se señaló en investigaciones anteriores sobre el OD [29]. Dada la experiencia frecuente de exclusión social en el autismo, que a menudo contribuye a un sentimiento de desconexión [70], este énfasis en el respeto mutuo y la igualdad es especialmente valioso.
Otro aspecto que surgió de los resultados fue el papel facilitador del equipo terapéutico de OD, que pareció especialmente valioso para las personas participantes, dadas las dificultades particulares de comunicación social asociadas al autismo. Se sabe que a estas personas les resulta más difícil la sintonía social intuitiva y que a menudo son conscientes de ello [71]. Las personas participantes observaron que terapeutas de OD gestionan el curso del diálogo, fomentan la participación, prestan atención a las señales no verbales y velan con naturalidad por un reparto equitativo de los turnos de palabra. Al parecer, esto puede aliviar parte del posible malestar social.
Curiosamente, el tamaño del grupo no apareció como un obstáculo, contrariamente a las suposiciones habituales sobre la sobreestimulación en el autismo. Las personas participantes adujeron diversas razones: para algunas era valioso escuchar el mismo relato y darle sentido colectivamente; para otras, el papel de guía del equipo terapéutico de OD hacía el proceso más llevadero.
El último punto de la discusión se refiere al concepto de «tolerar la incertidumbre», central en el OD [18], que suscitó reacciones encontradas. Llama la atención que la mayoría de las personas participantes gestionaran bien la incertidumbre, beneficiándose del ritmo lento: ir despacio para evitar conclusiones o soluciones rápidas, subrayar la necesidad de reconocer y validar la presencia de cada cual desde el principio de la sesión y dejar espacio para sus relatos particulares [18]. Parece que el concepto de «tolerar la incertidumbre» se aplica a las personas diagnosticadas de autismo igual que a las demás, aunque con frecuencia se observa en ellas dificultad con la incertidumbre [72]. La actitud del equipo terapéutico de OD [18] pareció contribuir a un sentimiento de seguridad, lo que permitió a las personas tolerar las incertidumbres. Su amplia experiencia en el trabajo con personas diagnosticadas de autismo también puede haber contribuido a ello. Además, la reducción de los malentendidos, un factor de estrés conocido para las personas diagnosticadas de autismo [73], puede haber reforzado esta tolerancia. Sin embargo, para algunas personas, este sentimiento de incertidumbre parece haber contribuido de forma significativa a sus sentimientos negativos respecto al enfoque OD.
Aunque este estudio muestra resultados prometedores en cuanto a la idoneidad del OD para las personas diagnosticadas de autismo, es importante tener en cuenta que las personas participantes tenían un nivel cognitivo de medio a alto y una buena competencia verbal. Muchas personas diagnosticadas de autismo experimentan malestar incluso ante una ligera incertidumbre, lo que puede agravar las dificultades de interacción social [74–76]. También se sabe que la tolerancia a la incertidumbre varía según las características del fenotipo autista, y que la gravedad del TEA predice el grado de intolerancia [77,78]. Las intervenciones que se basan en gran medida en la expresión verbal en la conversación son procesos intrínsecamente sociales, que requieren establecer una relación de confianza, implicarse en la revelación de aspectos personales y desenvolverse en interacciones sociales complejas [79–81]. Las dificultades en las funciones ejecutivas, los retos de comunicación social y los niveles elevados de alexitimia complican aún más la implicación en este tipo de intervenciones terapéuticas [82,83]. Estas consideraciones ponen de relieve que las experiencias positivas referidas en este estudio quizá no sean plenamente generalizables a personas con menores capacidades cognitivas o verbales o con rasgos de TEA más graves.
En cuanto a las implicaciones prácticas, podría ser beneficioso considerar adaptaciones del enfoque OD para hacerlo más cómodo para las personas a las que les cuesta gestionar la incertidumbre. Una sugerencia que surgió de los datos fue preparar mejor a las personas participantes ofreciéndoles una idea más clara de lo que cabe esperar durante la reunión de red, así como animarlas a reflexionar de antemano sobre los temas que tal vez deseen tratar. Estos pasos preparatorios podrían reforzar el sentimiento de agencia de las personas participantes y, potencialmente, apoyar el proceso de recuperación. En investigaciones anteriores se han formulado recomendaciones similares sobre el valor de una orientación preparatoria [30].
Al examinar los aspectos en los que nuestro estudio encontró dificultades, el reclutamiento de participantes resultó complicado, lo que dio lugar a 12 participantes de 36 posibles. Estas dificultades pueden estar relacionadas con el hecho de que las personas usuarias en cuestión afrontan problemas graves de salud mental, y con que el OD se ofrece durante una fase de crisis (potencial) o de inquietud en la red. Esto podría influir en la disposición o la capacidad para participar en una investigación. Además, las limitaciones de tiempo pueden haber influido. Si hubiéramos dispuesto de más tiempo después de los grupos focales, que se vieron limitados por las restricciones logísticas y de tiempo asociadas a los requisitos académicos de una de las personas investigadoras implicadas, quizá habríamos podido animar a las personas usuarias que habían cancelado su asistencia al grupo focal a participar de todos modos en el estudio, posiblemente mediante entrevistas individuales. Este enfoque podría haber aumentado ligeramente el número de participantes. Además, nuestro estudio conlleva una posible fuente de sesgo de selección debido a la autoselección de las personas usuarias. Se invitó a todas las personas usuarias elegibles, pero, evidentemente, eran libres de decidir si querían participar. En relación con la autoselección, las personas usuarias con opiniones firmes, positivas o negativas, pueden haber estado más inclinadas a participar. Sin embargo, consideramos que se ha alcanzado la máxima diversidad, como indica la expresión de opiniones tanto positivas como negativas. Como se describe en la sección sobre el diseño del estudio, la saturación de los datos se evaluó dentro del centro de investigación y quedó indicada por la constatación de que en el último grupo focal no surgieron aspectos nuevos.
Cabe señalar que la tasa de respuesta del estudio fue de aproximadamente el 33%, lo que significa que la mayoría de las personas potencialmente participantes no tomaron parte. Las perspectivas de quienes no respondieron pueden diferir de las aquí referidas, y algunas de esas personas pueden haber compartido características con la minoría de participantes que expresaron opiniones negativas sobre el OD. No obstante, los resultados anonimizados y agregados se presentaron al equipo de tratamiento, que confirmó su coherencia con la experiencia más amplia del equipo, sin aportar comentarios adicionales. Esto sugiere que los resultados reflejan razonablemente al grupo de personas usuarias del contexto estudiado. Aun así, dada la naturaleza heterogénea del autismo [43], la generalización al conjunto de la población autista debe hacerse con cautela, y se justifica seguir investigando.
No obstante, en nuestra opinión, nuestros resultados tienen un valor significativo, ya que constituyen un punto de partida para una exploración más profunda y arrojan luz sobre voces que, hasta ahora, han estado poco exploradas en la literatura. Consideramos un punto fuerte notable de este estudio la colaboración entre personas investigadoras de perfiles diversos, con y sin experiencia en autismo, así como con y sin formación en OD. Este enfoque colaborativo facilitó una investigación exhaustiva, dio lugar a un conjunto de datos rico en aportaciones valiosas y nos permitió integrar eficazmente las perspectivas de las personas diagnosticadas de autismo en temas clave del campo del OD. Además, la solidez del estudio reside en que incluye actitudes tanto positivas como negativas hacia el enfoque OD.
En conclusión, este estudio sugiere que la atención OD orientada a la recuperación, centrada en la persona y basada en la red puede ser una opción viable para las personas diagnosticadas de autismo, lo que indica que no constituyen una excepción a pesar de los retos específicos asociados al autismo. No obstante, es esencial reconocer la diversidad de respuestas al enfoque OD. Aunque la mayoría de las personas participantes reconocieron sus posibles beneficios, algunas expresaron sentimientos muy negativos, lo que indica que el enfoque puede no resonar con todo el mundo. Por ello, sigue siendo fundamental realizar evaluaciones personales para garantizar que el enfoque OD se ajusta a las necesidades individuales de las personas diagnosticadas de autismo, como es norma para todas las personas usuarias.
Nuestros resultados sugieren que la atención OD puede ofrecerse a personas diagnosticadas de autismo, aunque esto debe afirmarse con cautela debido al pequeño tamaño de la muestra y a las limitaciones del diseño del estudio. Al mismo tiempo, cabe señalar que las personas participantes en este estudio tenían un nivel cognitivo de medio a alto y una buena competencia verbal. Por consiguiente, las experiencias aquí referidas quizá no sean plenamente generalizables a personas con menores capacidades cognitivas o verbales o con rasgos de TEA de mayor gravedad, para quienes el OD puede no ser la forma de atención más adecuada. La investigación futura debería seguir explorando esta vía prometedora, examinando la aplicabilidad, la eficacia y los matices del enfoque OD en un espectro más amplio de la población diagnosticada de autismo. Además, sería valioso investigar cómo influye la preparación de las reuniones de red en las experiencias de las personas usuarias que participan en el enfoque OD, como sugirieron algunas personas participantes en este estudio.
Complexe Systémique: puntos clave
El estudio tiene el mérito de plantear una pregunta que la práctica suele eludir: ¿conviene un enfoque basado en la incertidumbre y la polifonía a personas para quienes lo implícito y lo imprevisto tienen un alto coste? La respuesta, prudente, es: en su mayoría, sí. Lo que ayuda no es una adaptación especial, sino el núcleo mismo del enfoque: terapeutas que reflexionan en voz alta delante de la persona, lo que elimina la trastienda; una facilitación que regula los turnos de palabra y capta las señales no verbales; un ritmo lento. Incluso el tamaño del grupo, tan temido, se convierte en un recurso cuando el propósito de la reunión está claro. Para la clínica sistémica, la minoría crítica es la más instructiva: las reflexiones emocionales del equipo terapéutico pueden invertir los papeles y empujar a la persona a tranquilizarlo, y la ausencia de orden del día puede desbordar. De ahí una pista sencilla: preparar la reunión con la persona, sin renunciar al diálogo. Los límites son claros: doce personas de las treinta y seis contactadas, un solo centro, personas adultas cómodas con la palabra. Para leer junto con el artículo sobre la introducción del Peer-supported Open Dialogue en los Países Bajos, del mismo equipo, y el artículo sobre la terapia familiar estructural para familias neurodiversas.
Notas del original
Agradecimientos. Damos las gracias a todas las personas participantes por haber participado en este estudio.
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Traducción no oficial de Exploring Open Dialogue and autism: A qualitative client-perspective study, de Karin Lorenz-Artz, Joyce Bierbooms, Marieke Kneepkens e Inge Bongers, PLOS Mental Health, vol. 2, n.º 10, e0000449 (2025), doi: 10.1371/journal.pmen.0000449, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción y maquetación: Complexe Systémique, octubre de 2026, con la ayuda de la inteligencia artificial — la obra se ha modificado en el sentido de la licencia (tabla presentada en forma de lista). Ni la autoría ni la editorial responden de esta traducción; prevalece la versión original.
Esta es una traducción del artículo original «Exploring Open Dialogue and autism: A qualitative client-perspective study», publicado en PLOS Mental Health (2025) bajo licencia CC BY 4.0. Traducido por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto de la autoría se ha traducido al español y la presentación se ha adaptado para la lectura en línea, como se indica al principio de esta página.
Leer el artículo originalCómo citar este artículo
Lorenz-Artz, K., Bierbooms, J., Kneepkens, M., et Bongers, I. (2025). Exploring Open Dialogue and autism: A qualitative client-perspective study. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/exploring-open-dialogue-and-autism-a-qualitative-client-perspective-study (Obra original publicada en 2025 en PLOS Mental Health, 2(10), e0000449 (2025); republicada en 2025 por PLOS Mental Health, https://journals.plos.org/mentalhealth/article?id=10.1371/journal.pmen.0000449)
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