Introducción

Los enfoques de práctica centrada en la familia, que reconocen a la familia como unidad en el tratamiento de los problemas de salud mental de una persona, se han desarrollado e introducido en servicios de salud mental de distintos países. Tienen en común que buscan combatir las limitaciones de servicios centrados únicamente en el individuo, que no consideran el impacto de los trastornos mentales en otros miembros de la familia, en particular en hijas e hijos (1, 2). Entre los ejemplos de iniciativas políticas o de programas nacionales emblemáticos que introducen estos enfoques figuran: el «Effective Family Program» en Finlandia (3), la iniciativa «Think Family» en el Reino Unido (4), «Children of Parents with a Mental Illness» (COPMI; https://www.copmi.net.au) y «Families where a Parent has a Mental illness» (5) en Australia. Los gobiernos de Escandinavia llegaron incluso a modificar sus leyes de salud y de atención social, que exigen a profesionales de los servicios de salud mental de personas adultas identificar y atender las necesidades de menores cuyos padres o madres utilizan sus servicios (6–8).

El término práctica centrada en la familia (FFP, por sus siglas en inglés) se ha utilizado de forma diferente en distintos contextos y puede referirse a la salud (mental), la atención social y otros sectores. A efectos de este artículo, y en línea con Foster et al. (1), definimos la FFP como la manera en que profesionales o servicios de salud mental responden a los familiares de la persona en tratamiento por su enfermedad mental. Más concretamente, nos centramos en la FFP en los servicios de salud mental de personas adultas y, por tanto, utilizamos el término para referirnos a cómo profesionales y servicios de salud mental de personas adultas responden a hijas e hijos.

Aunque los intentos de transformar los servicios de salud mental de personas adultas para incorporar la FFP comenzaron hace décadas (1), la mayoría de los sistemas de salud mental siguen sin funcionar de este modo (9–11). Las razones son múltiples e incluyen sistemas de servicios fragmentados, una financiación insuficiente para atender necesidades que van más allá de los problemas más urgentes de la persona, la falta de compromiso y de liderazgo organizativos —reflejada, por ejemplo, en la ausencia de políticas o directrices sobre la identificación de la condición de madre o padre— y conocimientos o competencias limitados entre profesionales (12, 13).

Si bien las políticas y los cambios legales antes mencionados buscan abordar estos obstáculos, su éxito depende de los esfuerzos por implementar cambios en los sistemas y las organizaciones locales. Estos esfuerzos, destinados a cambiar la práctica a nivel organizativo y del sistema local, son el objeto de nuestra investigación en este artículo. Los definimos como programas de cambio de la práctica, es decir, intervenciones complejas que requieren o exigen algún tipo de cambio del comportamiento profesional a nivel individual o colectivo (14). En adelante, nos referimos a ellos simplemente como programas. La mayoría de los programas tienen múltiples componentes, que pueden incluir el registro de la condición de madre o padre, la evaluación de las relaciones familiares y de la situación de hijas e hijos, y la oferta o derivación a intervenciones psicológicas, psicoeducativas o psicosociales para apoyar a las personas adultas en su rol parental o para apoyar directamente a menores (1, 4, 15). Aunque los resultados de revisiones sistemáticas (16, 17) sugieren que las intervenciones psicoeducativas y psicológicas pueden mejorar la salud mental de niñas y niños, sigue faltando en gran medida evidencia sobre estos programas multicomponente implementados en condiciones reales, que se desarrollan en sistemas ecológicos complejos (18, 19).

En este estudio queríamos comprender cómo se habían implementado los distintos componentes de los programas y los mecanismos o procesos por los que se esperaba que produjeran cambios en los resultados para profesionales, madres y padres, e hijos e hijas. El objetivo era reunir conocimiento que pudiera orientar el desarrollo de una teoría inicial del programa para la FFP. Buscamos hacer aflorar algunos de los procesos conscientes e inconscientes por los que se habían desarrollado e implementado los programas, entrevistando a personas que habían dirigido su implementación en este campo. Esperábamos que este tipo de conocimiento exploratorio pudiera orientar el desarrollo de futuros marcos impulsados por la teoría y a la vez centrados en lo empírico, una laguna señalada por diversos especialistas en ciencia de la implementación (20–22).

En nuestra concepción de una teoría del programa, tomamos elementos de dos marcos teóricos desarrollados o de uso habitual en el campo de la salud pública: un enfoque realista y el pensamiento de los sistemas complejos. Ambos enfoques sugieren que las intervenciones no pueden desvincularse de los sistemas en los que operan, y que deben desarrollarse y evaluarse teniendo en cuenta los factores contextuales (23). En salud pública y en salud mental, el enfoque realista ha sido central para desplazar el foco del desarrollo y la evaluación de intervenciones desde la pregunta de si algo funciona hacia la de qué funciona, para quién, cómo y en qué contexto (24). Mientras que el enfoque realista propone desarrollar una teoría vinculando factores contextuales con mecanismos que se espera conduzcan a resultados deseables (25–28), la perspectiva de los sistemas complejos ofrece formas de teorizar las intervenciones como perturbaciones de sistemas dinámicos y complejos (29, 30). Esta última incluye el análisis de la capacidad de una intervención para cambiar las relaciones entre los actores clave que componen dichos sistemas, desplazar prácticas arraigadas y transformar o redistribuir recursos (31).

Mientras que la síntesis realista guio tanto el diseño como el análisis del estudio, la perspectiva del pensamiento de los sistemas complejos, junto con aportaciones de las teorías del cambio de comportamiento, orientó sobre todo el análisis. Siguiendo una síntesis realista, reunimos conocimiento para comprender qué funciona, para quién, en qué contexto y por qué. Además, siguiendo ambas perspectivas, la realista y la de los sistemas complejos, quisimos también reunir conocimiento sobre el papel de los actores y los recursos en la interacción entre los programas y los sistemas locales. Combinando estos aspectos, formulamos las siguientes preguntas de investigación: (1) ¿Cuál es el contexto en el que se desarrollan los programas y cómo se modifica? (2) ¿Qué componentes de los programas pueden distinguirse? (3) ¿Cuáles son los resultados esperados de los programas y para quién? (4) ¿Cuáles son los mecanismos supuestos que conducen a los resultados esperados? O, dicho de otro modo, ¿por qué y cómo funcionan los programas? (5) ¿Qué recursos se emplean para la aplicación de los programas?

Método

Enfoque general

Los enfoques realistas proponen varios métodos para extraer conocimiento que oriente el desarrollo de teorías iniciales del programa. En función del estado actual de la base de evidencia, inicialmente intentamos aplicar un enfoque doble, que habría consistido en una síntesis inicial de la literatura seguida de entrevistas con personas que habían dirigido la implementación de programas (27, 32). Al explorar la literatura académica y gris internacional sobre la FFP, encontramos descripciones detalladas de programas, relatos ricos sobre cómo se habían implementado y sobre sus dificultades (4, 7–11, 33, 34). Sin embargo, solo identificamos información limitada sobre los cambios esperados en madres, padres o menores y sobre los mecanismos o procesos que conducen a ellos. Ninguno de los artículos exponía ni mencionaba una teoría del programa, ni explicaba la lógica de evaluar los cambios en los comportamientos de profesionales y los mecanismos que conducen a mejores resultados para menores y figuras parentales, una laguna que ya se ha señalado (35). Por ello, no realizamos una síntesis de los artículos. En su lugar, recurrimos a la literatura para describir los posibles componentes de los programas y guiar nuestras entrevistas con responsables de programas. También utilizamos esa información de manera más informal para orientar la realización de las entrevistas cualitativas y la interpretación de sus resultados.

Entrevistas semiestructuradas en profundidad

Realizamos entrevistas semiestructuradas en profundidad para recoger las perspectivas de personas que habían desarrollado, gestionado, implementado (y evaluado) programas de FFP, y exploramos sus experiencias directas de impulsar y poner en práctica el cambio en este ámbito.

Muestreo

Se adoptó un proceso de muestreo intencional en dos etapas, basado en principios de bola de nieve, para identificar a las personas que dirigían la implementación de programas. En primer lugar, nos dirigimos a un grupo seleccionado de especialistas en investigación sobre FFP. Contactamos primero con un pequeño número de personas investigadoras que habían sido invitadas como especialistas a un taller sobre la enfermedad mental parental en Austria, llamado Ideas lab, organizado por la entidad financiadora de esta investigación con el fin de conceptualizar nuevas investigaciones en este ámbito (36). Pedimos a esas personas que nos recomendaran a otras del ámbito de la investigación que, en su opinión, conocieran programas a escala internacional. Al contactar con ellas, también las invitamos a recomendar a otras. Al final de este proceso de bola de nieve, contábamos con un grupo de veinte personas investigadoras, todas con experiencia en FFP acreditada por sus publicaciones en este ámbito. A continuación, les pedimos que nos recomendaran a personas que hubieran dirigido la implementación de programas de FFP. No establecimos criterios específicos, ya que queríamos dar cabida a programas diversos, incluidos, por ejemplo, los que habían evolucionado de manera más orgánica. Aunque en un principio habíamos establecido que los programas debían referirse a servicios de salud mental de personas adultas, admitimos la inclusión de programas que abarcaban varios ámbitos o que se originaban en servicios de salud mental infantojuvenil o de atención social. Tomamos esta decisión porque, a partir de las respuestas recibidas del ámbito investigador, quedó claro que la parte del sistema de atención en la que se iniciaba o se anclaba el programa dependía de las estructuras y los mecanismos de financiación nacionales o regionales. También quedó claro que los roles de desarrollo, implementación, evaluación o defensa de los programas se solapaban, y que las personas recomendadas solían tener más de un rol. A menudo su función no era un puesto formal de administración del programa. Por ello, no especificamos qué rol o función debían tener. En total, se identificaron cuarenta personas, a las que invitamos a participar en el estudio. Las personas invitadas procedían de los siguientes países: Austria, Australia, Alemania, Países Bajos, Noruega, Suecia, Reino Unido y Estados Unidos.

Participantes en el estudio y procedimiento de recogida de datos

Realizamos entrevistas con las 17 personas que aceptaron participar, procedentes de siete países (ninguna de las personas invitadas de Suecia respondió a nuestros correos electrónicos). El resto de posibles participantes (n = 23) no respondió a nuestros correos. La mayoría de las personas entrevistadas trabajaban en organizaciones que prestaban servicios públicos de salud mental de personas adultas o infantojuvenil. Unas pocas trabajaban —además o exclusivamente— en universidades u organizaciones benéficas, o ejercían en consulta privada. Además de funciones clínicas y terapéuticas, parte de sus responsabilidades abarcaba la mejora de servicios, la gestión de la implementación o la investigación. Tenían formación profesional en psiquiatría, psicología, terapia ocupacional, trabajo social o docencia.

Las entrevistas se realizaron por Skype o por teléfono y, en un caso, en persona, a petición de la persona entrevistada. Una entrevista incluyó a dos personas del mismo programa. Las entrevistas duraron entre 1,5 y 2 horas. En un caso hubo que terminar la entrevista antes de lo previsto, tras unos treinta minutos, porque la persona entrevistada tenía que atender una urgencia relacionada con una familia de su servicio. Se obtuvo el consentimiento verbal plenamente informado al inicio de cada entrevista, así como por escrito, que las personas participantes cumplimentaron antes o después de la entrevista. El estudio fue revisado y aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la London School of Economics and Political Science.

El guion de la entrevista se basó en ideas de la síntesis realista. Incluía preguntas sobre cómo funcionan en la práctica los componentes de los programas que habíamos identificado en la literatura, el tipo de recursos que implicaba su implementación (p. ej., formación) y cómo se vinculaban con la mejora de los resultados. Incluimos preguntas y estímulos sobre «cómo» y «por qué» las personas entrevistadas pensaban que se alcanzaban los resultados. Lo hicimos para generar conocimiento sobre los posibles procesos y mecanismos que conducen a mejores resultados, y para distinguir entre resultados a corto, medio y largo plazo. Seguimos el siguiente orden de preguntas. En primer lugar, preguntamos cómo habían llegado a implicarse en este ámbito, así como cuáles eran sus funciones y responsabilidades en los programas. A continuación, les pedimos su opinión sobre los componentes clave de los programas que habíamos identificado en la literatura: identificar y registrar la condición de madre o padre; mantener conversaciones con las figuras parentales sobre su crianza y sus hijos e hijas; iniciar conversaciones con menores sobre los problemas de salud mental de su madre o su padre; ofrecer intervenciones y apoyo o derivar hacia ellos. Les preguntamos si consideraban que algunos componentes eran más importantes que otros o más difíciles de implementar. Después les preguntamos por los tipos de resultados e impactos que esperaban del programa y por los procesos que conducían a ellos. Por último, les preguntamos por el contexto en el que se desarrollaban los programas, los motores y los obstáculos del cambio, y los recursos y apoyos necesarios para lograr el cambio y superar las dificultades. La guía de entrevista se presenta en el material complementario.

Las preguntas de la entrevista se enviaron con antelación a las personas entrevistadas para superar posibles barreras lingüísticas, ya que no todas dominaban el inglés. Todas las entrevistas salvo cuatro se realizaron en inglés. Esas cuatro se realizaron en alemán, que era la lengua preferida de estas personas y la lengua materna de la investigadora principal (AB), que realizó las entrevistas.

Grabaciones, traducciones y análisis de datos

Se realizaron grabaciones de audio de todas las entrevistas. Se generaron transcripciones completas de cada grabación y se cargaron en el programa NVivo11. El marco de codificación se desarrolló y perfeccionó en un proceso iterativo, dirigido por AB y en consulta con miembros del equipo de investigación, con aportaciones principales de JP, especialista en investigación cualitativa. La investigadora principal (AB) codificó los datos en NVivo11 siguiendo los principios del Framework Method (37), un método de uso habitual en la investigación cualitativa en salud. JP leyó una muestra de las entrevistas y aportó contribuciones críticas al desarrollo del marco de codificación y a la codificación de los datos. Las categorías principales del marco de codificación reflejaban los conceptos clave para desarrollar teorías del programa según una síntesis realista (38): componentes, contexto, mecanismos, resultados, actividades, actores y recursos. Los datos se indexaron según este marco. Dentro de cada categoría indexada, buscamos otros temas y creamos de forma inductiva (sub)categorías adicionales que permitían, por ejemplo, distinguir las perspectivas de profesionales, figuras parentales y menores. Las subcategorías se construyeron de manera iterativa mediante conversaciones entre dos de las personas autoras (AB y JP), a partir de ideas de las teorías del cambio de comportamiento y de los sistemas complejos. A continuación, los datos se resumieron en una matriz por categorías mediante una hoja de cálculo. Para cada subcategoría se elaboró un breve resumen descriptivo, presentado junto con citas de ejemplo. En varias reuniones a lo largo del estudio, las personas investigadoras del equipo discutieron los temas y resultados emergentes, aplicando a la interpretación de los datos su formación multidisciplinar en investigación en salud y atención social.

Resultados

Presentamos los resultados estructurados según los conceptos clave. Esto incluye una descripción de los factores contextuales que influyen en la aplicación y los resultados del programa (pregunta de investigación 1), los componentes de los programas, incluido lo que deberían abarcar (pregunta de investigación 2), los resultados esperados para profesionales, madres y padres, e hijos e hijas (pregunta de investigación 3), y los procesos que conducen a estos resultados («mecanismos») (pregunta de investigación 4). Aunque la información sobre los recursos empleados (pregunta de investigación 5) se ofrece en los apartados de componentes y factores contextuales, también la resumimos brevemente en un apartado específico. Al final de la sección presentamos una teoría inicial del programa desarrollada a partir de estos resultados.

Factores contextuales

A partir de las respuestas de las personas entrevistadas, identificamos una serie de factores que influían en el éxito de la aplicación de los programas y en los resultados para la infancia. Las personas entrevistadas describieron cómo el estigma, la discriminación y el aislamiento social que vivían niñas y niños impedían o dificultaban a menudo una implicación efectiva de las familias con los servicios.

«El grado en que [las familias] evitaban los servicios de salud mental por (…) vergüenza y estigma es enorme». (Entrevista 8)

«Muchos de estos niños y niñas crecen pensando que son los únicos hijos de una madre o un padre con una enfermedad mental (…). Muchas de estas familias están aisladas, fragmentadas o estigmatizadas». (Entrevista 9)

Aunque ninguna de las personas entrevistadas atribuyó a los programas un papel en la transformación del estigma o de la sensibilización a nivel comunitario, subrayaron la importancia de la psicoeducación y de ayudar a las familias a encontrar un lenguaje con el que pudieran hablar de la enfermedad mental parental dentro de la familia y con otras personas. (Esto se describe con más detalle en el apartado sobre los mecanismos y resultados de los programas).

Las personas entrevistadas ofrecieron relatos detallados sobre lo que había obstaculizado y facilitado el cambio de la práctica a nivel del sistema y de la organización. Reflexionaron sobre cómo, tradicionalmente, el desarrollo de la plantilla profesional, la formación, la financiación y los sistemas de evaluación del desempeño se habían centrado en el tratamiento médico de la crisis de una persona y no en la prevención de problemas mediante soluciones integradas. Estos sistemas habían generado o favorecido ciertas actitudes, creencias y comportamientos en profesionales de la salud mental, entre ellos una actitud muy protectora de su relación con «sus pacientes». La mayoría de las personas entrevistadas describieron lo que consideraban temores exagerados entre profesionales: que, si empezaban a hacer preguntas detalladas sobre la crianza y los hijos e hijas, surgirían cuestiones de protección que exigirían la intervención de los servicios de protección de la infancia y acabarían en la retirada de menores de su hogar. Algunas personas entrevistadas contaron cómo habían abordado estos obstáculos proporcionando a profesionales información precisa sobre el papel de los servicios de protección de la infancia y la adolescencia y sobre los procedimientos de protección. Esto incluía información sobre el papel de esos servicios en el apoyo a las familias para evitar la retirada de menores, y sobre el riesgo de que los niños y niñas fueran retirados de forma permanente, que era muy pequeño. Algunas personas entrevistadas explicaron cómo habían organizado formaciones intersectoriales con profesionales de salud mental de personas adultas y de los servicios de protección de la infancia y la adolescencia para reducir las ideas erróneas que cada colectivo tenía sobre el papel del otro.

«Así que tengo que dejarlo muy claro cuando hablo de esto con el personal de psiquiatría de adultos: no se trata de alertar a protección de menores. Eso es el último recurso, que solo será necesario en unos pocos casos (…)». (Entrevista 10)

«(…) hay muchas ideas equivocadas sobre los servicios de protección de menores y su trabajo, pero creo que basta con replantearlo todo y decir que queremos entrar en la familia lo antes posible porque existe esta posibilidad de prevención (…)». (Entrevista 5)

Las personas entrevistadas describieron cómo entre los motores de una aplicación exitosa de los programas figuraban políticas y leyes favorables a la prevención y a la práctica centrada en la familia, en particular cuando iban acompañadas de financiación finalista para esta población. Explicaron que sus propios esfuerzos de persuasión o de incidencia debían desplegarse en muchos niveles distintos para que se produjera el cambio: desde responsables políticos y entidades que contratan servicios hasta la alta dirección y profesionales de primera línea. Describieron cómo habían utilizado con éxito relatos de experiencias vividas, datos de investigación y la legislación sobre los derechos de la infancia para captar la atención de responsables políticos y entidades contratantes. A nivel organizativo, se refirieron al apoyo que necesitaban los equipos directivos para implementar los cambios y a la necesidad de capacidad organizativa para que los cambios fueran sostenibles. Esto resultaba especialmente difícil en organizaciones con un liderazgo débil y cuyos cuadros directivos no tenían competencias para gestionar el cambio organizativo. Describieron una gama diversa de programas de formación y de desarrollo de la plantilla que habían implementado. Sin embargo, según las personas entrevistadas, la formación por sí sola no bastaba para lograr el cambio en un contexto en el que profesionales de primera línea estaban agotados y había una alta rotación de personal.

«(…) la formación funciona un poco, pero en realidad no sirve para cambiar la cultura. Hacen falta muchas cosas. Hace falta el servicio, el desarrollo. Hacen falta algunas intervenciones que ayuden. Hace falta la combinación. Así que es toda una combinación lo que se necesita para que se produzca ese momento de iluminación». (Entrevista 11)

Componentes de los programas

Preguntas sistemáticas sobre la condición de madre o padre y sobre hijos e hijas

La mayoría de las personas entrevistadas explicaron que, aunque preguntar de manera formal y sistemática a madres y padres por sus hijos e hijas y registrar esta información debería ser una práctica estándar en los servicios de salud mental de personas adultas, por lo general no era así. A menudo se dejaba a criterio de cada profesional. Registrar en la historia clínica datos sobre hijas e hijos (p. ej., cuántos, qué edad tienen, dónde viven) se consideraba un punto de partida importante para posibles cambios posteriores en la práctica. Por ejemplo, podía llevar a compartir información en reuniones de revisión de casos y a derivar hacia recursos de apoyo. Algunas personas entrevistadas creían que la introducción del registro sistemático requería sistemas de gestión del desempeño que verificaran su cumplimiento.

«Sabemos que la enfermedad mental parental tiene consecuencias [para hijos e hijas], pero tenemos que encontrar[los] para poder ayudarles. Así que la idea es conseguir que todos los servicios pregunten sistemáticamente “¿Tiene hijos?” y lo registren, para poder encontrar a los niños y niñas que necesitan ayuda. Ese ha sido el tema principal, el primer paso, porque no podemos ofrecer ninguna práctica centrada en la familia si no sabemos si la persona paciente tiene familia». (Entrevista 1)

Implicar a madres y padres y a menores —a estos últimos las personas entrevistadas los describían a menudo como «invisibles» u «ocultos» (términos de uso habitual en la literatura)— se describió como un reto importante. Por ello, se consideraba importante hacer las preguntas adecuadas, que podían incluir preguntas sobre la red familiar más amplia.

Algunas personas entrevistadas subrayaron que profesionales también necesitaban entender por qué hacían esas preguntas y qué harían con la información.

«En algunos casos, algunas de las políticas gubernamentales dicen que hay que preguntar por hijos e hijas, averiguar a cargo de quién están y averiguar distintas cosas. Pero a veces la gente hacía la pregunta, pero no tenía el conocimiento ni la comprensión necesarios para interpretar la información que obtenía». (Entrevista 2)

Conversaciones con madres y padres sobre el impacto de los problemas de salud mental en sus hijos e hijas

Las personas entrevistadas describieron cómo las conversaciones entre profesionales y figuras parentales sobre el impacto de la enfermedad mental en su rol parental eran un punto de partida «natural», que podía dar paso a otras conversaciones sobre cómo estaban sus hijos e hijas y sobre el impacto que la enfermedad mental de la madre o el padre tenía en ellos.

«La primera conversación, la conversación con las personas adultas, les resulta más fácil [a profesionales de salud mental de personas adultas], porque (…) ya tienen una relación con la persona paciente». (Entrevista 3)

Mientras que algunas personas entrevistadas pensaban que madres y padres simplemente estaban «esperando a que sus terapeutas preguntaran» (Entrevista 5) por sus hijos e hijas, ya que se trataba de una parte «existencial» de su identidad (Entrevista 4), otras consideraban que profesionales necesitaban dedicar mucho tiempo y esfuerzo a animar a las figuras parentales a ver los beneficios de hablar con sus hijos e hijas sobre su trastorno mental. Algunas describieron lo extremadamente difícil que podía ser motivar a madres y padres para mantener estas conversaciones, sobre todo cuando tenían una conciencia limitada de su enfermedad mental, algo que, según explicaron, era especialmente frecuente en quienes tenían un trastorno de la personalidad. Al mismo tiempo, las personas entrevistadas creían que no preguntar por la crianza era potencialmente perjudicial, porque reforzaba el tabú en torno al tema.

Las personas entrevistadas subrayaron que las conversaciones debían seguir un enfoque basado en las fortalezas, centrado en lo que la madre o el padre hacía bien y en sus necesidades, más que en una evaluación de sus competencias parentales.

Unas pocas personas entrevistadas también consideraban importante hablar con la familia extensa, ya que aportaba una perspectiva diferente que no se obtenía hablando solo con madres y padres o con menores. Dado que las figuras parentales con trastornos mentales a menudo se distanciaban de su familia extensa, hablar con ella podía ayudar a que sus hijos e hijas estuvieran menos aislados.

Conversaciones con hijos e hijas sobre la salud mental de su madre o su padre

Las personas entrevistadas describieron las oportunidades de apoyar a la infancia a través de los servicios de salud mental de personas adultas. Aunque coincidían en que estos servicios desempeñaban un papel importante en facilitar el apoyo a niñas y niños, tenían opiniones distintas sobre la naturaleza de esa implicación. La mayoría pensaba que profesionales debían animar a madres y padres a conversar con sus hijos e hijas sobre el impacto que su salud mental tenía en ellos. Algunas personas entrevistadas pensaban que esto podía o debía incluir hablar directamente con menores.

«Creo firmemente que el personal de salud mental de adultos debería poder hacerlo [hablar con niñas y niños]. (…) Porque hay menores que se quedan fuera de la red (…)». (Entrevista 2)

«Como conocen el diagnóstico de la madre o el padre y cómo le está afectando, [profesionales de salud mental de personas adultas] son el personal clave para explicárselo a niñas y niños». (Entrevista 1)

Sin embargo, otras personas entrevistadas expresaron reservas ante la idea de que profesionales hablaran con menores, ya que, en su opinión, esto requería conocimientos especializados, competencias y tiempo dedicado. Mencionaron algunos obstáculos prácticos para ofrecer ayuda a menores en los servicios de salud mental de personas adultas, como la necesidad del consentimiento parental, o el hecho de que algunos niños y niñas no querían hablar con profesionales que intervenían en la atención de su madre o su padre, por miedo a que lo que dijeran se compartiera luego con ella o con él.

«No queremos que el o la profesional que atiende a la madre o al padre hable también con los niños y niñas, porque para ellos es importante sentir que pueden hablar con alguien que no está vinculado a su madre o su padre». (Entrevista 6)

Apoyar a hijos e hijas, también en colaboración con otros servicios

Las personas entrevistadas hablaron de una amplia gama de intervenciones y actividades implementadas en el marco de los programas para apoyar a las familias y a la infancia, que iban desde el apoyo psicosocial y psicoeducativo hasta el apoyo entre iguales, la ayuda escolar y actividades de ocio y diversión.

«(…) se nos ocurrieron [actividades] para hacer con los niños y niñas… y luego, mientras estaban en clase en la sala de al lado, formábamos [a madres y padres] sobre el desarrollo infantil y sobre las vivencias de la infancia ante la enfermedad mental». (Entrevista 7)

Mientras que algunas personas entrevistadas describieron actividades informales o enfoques terapéuticos que habían desarrollado por su cuenta en respuesta a lo que percibían que las familias necesitaban o querían (p. ej., una jornada lúdica o un grupo de apoyo), otras se refirieron a intervenciones más estructuradas que seguían manuales y herramientas. Entre estas últimas figuraban genogramas para la evaluación sistemática de las relaciones sociales y de las necesidades de apoyo, intervenciones basadas en la evidencia, como la intervención familiar de Beardslee (39), y conferencias familiares. Algunas mencionaron una colaboración con equipos de investigación del ámbito, que había orientado el desarrollo de su oferta de apoyo y de sus métodos terapéuticos.

Aunque algunas personas pensaban que hacía falta una «oferta» específica para esta población de menores y figuras parentales, a la que profesionales pudieran derivar directamente, otras consideraban que la mayoría de las comunidades ya contaban con recursos de apoyo para familias e infancia, y que debían aprovecharse mejor para estas familias.

Las personas entrevistadas consideraban importante que los servicios de salud mental de personas adultas colaboraran con los servicios y organismos en contacto con la familia, como los servicios de protección de la infancia, las escuelas y los servicios de salud mental. Pensaban que la responsabilidad de apoyar a este grupo de menores debía ser compartida entre distintos servicios. Esto requería un sistema en el que informar sobre la enfermedad mental y orientar a madres y padres hacia recursos de apoyo fuera responsabilidad de todos los organismos que intervienen con las familias. Explicaron que esto exigía el compromiso de todos los organismos y que solo podía lograrse mediante cambios más amplios del sistema.

Mecanismos y resultados de los programas

Las personas entrevistadas informaron de una amplia gama de cambios de comportamiento en profesionales, madres y padres, y menores que los programas pretendían lograr. A continuación los describimos, destacando las conexiones entre los resultados para profesionales, figuras parentales e hijos e hijas tal como se nos fueron haciendo evidentes durante el análisis.

Profesionales

Las personas entrevistadas describieron cómo profesionales necesitaban sentirse con seguridad para hablar con madres y padres y motivarles a entablar conversaciones sobre la crianza y sus hijos e hijas, ya que esa seguridad se transmitía a la figura parental. Para ello, también necesitaban creer en la importancia y los beneficios de hacerlo, y contar con competencias adecuadas para una práctica basada en las fortalezas y con conocimientos sobre crianza y desarrollo infantil. Mientras que algunas personas consideraban un primer paso importante cambiar el conocimiento de profesionales sobre el impacto de los problemas de salud mental parentales en la infancia, otras señalaron que la mayoría ya lo sabía, pero que eso, por sí solo, no conducía a cambios en la práctica. Además de las estructuras de apoyo organizativo que debían existir, profesionales también necesitaban experimentar el impacto del trastorno mental de la madre o el padre en la vida de sus hijos e hijas, incluido el impacto positivo derivado de sus propios cambios.

«Tener información y tener conocimientos importa, pero lo más importante es poder ver la conexión entre el conocimiento general y sus situaciones cotidianas [las de las familias]». (Entrevista 10)

Madres y padres

Las personas entrevistadas explicaron que madres y padres necesitaban comprender la importancia de hablar con sus hijos e hijas sobre sus problemas de salud mental, ya que algunas figuras parentales no creían que esos problemas tuvieran un impacto en sus hijos e hijas.

«Lo importante es que madres y padres se den cuenta de que necesitan apoyo y de que sus hijos e hijas necesitan apoyo». (Entrevista 4)

Sin embargo, según las personas entrevistadas, la toma de conciencia por sí sola no siempre bastaba. Madres y padres necesitaban estar en disposición y en condiciones de hablar con sus hijos e hijas y de escucharles.

«Cuando los niños y niñas hacen preguntas [sobre los problemas de salud mental de su madre o su padre], es importante que madres y padres estén preparados y dispuestos a responderlas». (Entrevista 12)

Las personas entrevistadas pensaban que, una vez que las familias eran capaces de hablar abiertamente de la enfermedad mental parental, podían lograrse muchos resultados positivos (aunque no especificaron cuáles ni cómo se alcanzarían), y que ese era el cambio en el que se centraban.

«Creo de verdad que ayudar a madres, padres, hijos, hijas y otros miembros de la familia a comprender lo que está pasando en la familia es una de las cosas más importantes». (Entrevista 13)

«Hacer de esto algo de lo que se pueda hablar y no un gran secreto oscuro (…) hacer que [madres y padres] sean capaces de hablar de los problemas de su familia: ese es el cambio de comportamiento que queremos lograr». (Entrevista 1)

Las personas entrevistadas explicaron que, al centrarse en las fortalezas de madres y padres durante su terapia, estos ganarían confianza en sus competencias parentales y verían reducidos sus sentimientos de vergüenza y culpa, lo que a su vez mejoraría sus síntomas de salud mental. Describieron cómo hablar de la crianza podía conducir a avances en sus objetivos terapéuticos, lo que a su vez modificaba la motivación de profesionales para incluir conversaciones sobre la familia en la terapia.

Hijos e hijas

Mientras que las personas entrevistadas ofrecían relatos completos y coherentes de los cambios que esperaban en profesionales y figuras parentales, sus relatos sobre los cambios en hijos e hijas eran más diversos. En sus reflexiones sobre qué apoyo debía ofrecerse a menores y cómo, la edad era una consideración principal. Describieron cómo las conversaciones con niñas y niños, iniciadas por la madre, el padre o profesionales, debían llevarse a cabo con un lenguaje adaptado a la edad y con enfoques centrados en la propia criatura, sus necesidades y lo que le importaba.

Las personas entrevistadas describieron la importancia de ayudar a hijos e hijas a comprender la enfermedad mental de su madre o su padre y a dar sentido a lo que ocurría en casa. Sentían alivio una vez que disponían de información más precisa sobre la enfermedad mental de su madre o su padre, porque podían comprender mejor sus comportamientos y situarlos fuera de sí.

«Para hijos e hijas, el resultado principal será reducir los sentimientos de culpa y vergüenza (…)». (Entrevista 1)

Unas pocas personas entrevistadas describieron cómo esta nueva comprensión también había mejorado las relaciones entre hijos e hijas y sus madres y padres.

«[Hablar de la enfermedad mental de la madre o el padre] abrió un nivel de confianza que antes no existía y redujo mucho el resentimiento que se había ido acumulando a lo largo de los años». (Entrevista 9)

Algunas personas entrevistadas pensaban que estos cambios conducían a la resiliencia a largo plazo. Otros resultados a largo plazo mencionados fueron la mejora del rendimiento escolar, la prevención de la retirada de menores y la reducción del trauma (asociado a la retirada). Algunas personas estaban convencidas de que se producían efectos preventivos positivos a largo plazo para la infancia, pero no ofrecían una explicación sobre los tipos de resultados ni sobre cómo se alcanzaban.

«Así que, si madres y padres sienten que tienen confianza y que pueden hacerlo… Hablan con sus hijos e hijas de lo que está pasando y eso [tiene] un gran efecto preventivo para la infancia». (Entrevista 1)

No todas las personas estaban seguras de que los resultados a largo plazo, como romper el ciclo de mala salud mental entre miembros de la familia, fueran alcanzables en última instancia; se trataba más bien de dar a niñas y niños herramientas para afrontar la adversidad. Esto incluía aumentar su capacidad de pedir ayuda, ayudándoles a encontrar un lenguaje para hablar sin vergüenza del trastorno mental de su madre o su padre.

«Obviamente queremos que crezcan bien, que tengan vidas resilientes, que puedan seguir adelante y funcionar bien y que no acaben con sus propios problemas de salud mental, pero (…) [incluso con apoyo] podrían acabar teniendo uno [una enfermedad mental] (…) Pero [con apoyo] se trata más bien de que, si las cosas van mal, [niñas y niños] tengan suficientes recursos para poder encontrar y obtener apoyo y ayuda para salir adelante». (Entrevista 7)

Una persona entrevistada reflexionó sobre las dificultades de demostrar los resultados a largo plazo.

«No hacemos un seguimiento de madres y padres a lo largo de periodos históricos, así que nos quedamos con instantáneas relativamente breves». (Entrevista 9)

Recursos

Como se ha mencionado, la falta de recursos dedicados a la FFP se consideraba un obstáculo importante para su adopción. Los recursos necesarios para implementar el programa incluían distintos tipos de formación, supervisión continuada y diversas oportunidades de intercambio de conocimientos entre profesionales de distintos organismos, como los servicios de protección de la infancia y la adolescencia, las escuelas y la atención primaria. Las personas entrevistadas consideraban esencial el compromiso de la alta dirección de la organización, pero explicaron cómo la falta de financiación para actividades que no formaban parte de la actividad principal (junto con la falta de competencias de gestión del cambio o de liderazgo en general) impedía ese compromiso. También hablaron de los compromisos necesarios por parte de las aseguradoras y de los gobiernos locales, regionales o nacionales. La adhesión de estas partes era necesaria para movilizar los recursos necesarios. La mayoría pensaba que, además del desarrollo de la plantilla, hacían falta nuevas políticas y procedimientos coherentes, que definieran lo que se esperaba de directivos y profesionales, así como sistemas de información y de evaluación del desempeño (o su modificación) para supervisarlos. Además, explicaron que se requería una visión compartida e itinerarios asistenciales, que debían implementarse a nivel del sistema.

Teoría inicial del programa

A partir de los resultados de las entrevistas, desarrollamos una teoría inicial del programa en forma de modelo lógico, representada en la figura 1. El modelo lógico ilustra las relaciones entre los recursos necesarios para aplicar los componentes del programa, los factores contextuales que posibilitan o limitan su aplicación, y los mecanismos que se supone conducen a los resultados finales a largo plazo para hijos e hijas. En el modelo, suponemos que los factores contextuales son potencialmente modificables por los programas, y que puede ser necesario modificar todos o algunos de ellos para lograr el impacto deseado. Por ejemplo, se suponía que factores del sistema y de la organización, como el estigma, unos sistemas centrados en el riesgo y fragmentados, y la falta de compromiso directivo, eran las causas profundas del problema, que repercuten en las situaciones y los comportamientos de profesionales, figuras parentales y menores, y explican, por ejemplo, por qué no mantenían conversaciones sobre la enfermedad mental de la madre o el padre. Sus conocimientos, actitudes y creencias, como los que se manifiestan en la vergüenza y la culpa, constituyen factores de nivel individual que los programas deben abordar.

La hipótesis es que un programa exitoso desencadena cambios de conocimientos, emociones y comportamiento en profesionales, madres y padres, e hijos e hijas, estrechamente interconectados. Por ejemplo, cuando profesionales empiezan a aplicar los conocimientos y competencias recién adquiridos para preguntar por la crianza con un enfoque basado en las fortalezas, constatan que madres y padres responden positivamente, lo que a su vez les anima a continuar con su nueva práctica y a seguir ampliando sus conocimientos y competencias. A medida que madres y padres se ven capaces de hablar con sus hijos e hijas de sus problemas de salud mental y aprenden a escuchar sus necesidades, estos empiezan a desarrollar confianza hacia ellos y a sentirse mejor consigo. Se espera que esto anime a su vez a la madre o al padre a hablar de su enfermedad mental con más apertura, tanto en su relación con profesionales como con sus hijos e hijas. Se supone entonces que los cambios más inmediatos en los sentimientos y comportamientos de la infancia, como la búsqueda de ayuda, conducen a algunos resultados a más largo plazo, como la resiliencia y la mejora de las relaciones.

Las flechas de la figura 1 ilustran los efectos en espiral entre mecanismos o resultados a corto plazo para profesionales, figuras parentales y menores, así como posibles bucles de retroalimentación entre estos y los factores contextuales. En línea con el pensamiento de los sistemas complejos (40), el modelo lógico muestra cómo los programas necesitan activar un círculo virtuoso en el que un primer éxito crea las condiciones para nuevos éxitos. Una de las personas entrevistadas ilustró bien la manera no lineal en que puede generarse el cambio:

«[La cuestión es] si hay que cambiar los sistemas antes de poder cambiar a profesionales, antes de poder cambiar los resultados de la familia, o si se pueden utilizar los cambios en las familias para generar también cambios en profesionales. Yo antes pensaba que era algo bastante lineal (…) pero ahora [me convence] menos y creo que los cambios en una persona usuaria pueden generar cambios en su práctica [la de profesionales], y eso les permite también poner más cosas en marcha a nivel organizativo». (Entrevista 3)

Discusión

Los programas que buscan introducir la FFP en los servicios de salud mental de personas adultas necesitan apoyarse en una evidencia adecuada, que incluya evidencia sobre qué funciona en distintos contextos para distintas poblaciones, y por qué funciona. Este artículo contribuye a la literatura ofreciendo una síntesis de los posibles componentes que constituyen los programas de FFP y de cómo los programas podrían conducir a mejoras. Hasta donde sabemos, es el primer artículo en este campo que sintetiza este conocimiento de un modo que pueda orientar el diseño, la implementación y la evaluación de los programas. Aplicar las perspectivas realista y de los sistemas complejos a nuestras entrevistas con personas que dirigían la implementación de programas nos permitió identificar efectos en espiral y bucles de retroalimentación potencialmente importantes entre los cambios en el comportamiento de profesionales, madres y padres, e hijos e hijas. Pudimos identificar factores contextuales sobre los que los programas podrían tener que actuar para desencadenar estos efectos en espiral. En última instancia, las teorías del programa deben desarrollarse para cada programa en colaboración con las partes interesadas pertinentes. No obstante, esperamos que el conocimiento generado en este estudio ofrezca un punto de partida útil para ese trabajo.

Nuestro estudio era exploratorio. Varias limitaciones de nuestros datos impidieron desarrollar una teoría del programa más completa y, en definitiva, más sólida. Una primera limitación tiene que ver con nuestra principal fuente de datos: un número relativamente pequeño de entrevistas, realizadas a personas de un número reducido de países seleccionados, todos ellos de ingresos altos. No pudimos llegar a personas de algunos de los países en los que se han implementado programas de FFP, como Canadá, Finlandia y Suecia. Aunque seleccionar una pequeña muestra de personas por sus conocimientos y su experiencia se considera adecuado para desarrollar una teoría del programa (41), esto podría significar que se hayan pasado por alto perspectivas importantes de personas que no forman parte de esas redes o de ese movimiento. Por ejemplo, se necesitan nuevas investigaciones para comprender si incluir a un mayor número de personas, incluidas las que no respondieron a nuestros correos, validaría la teoría inicial del programa desarrollada en este estudio. Además, para elegir a las personas entrevistadas nos basamos en recomendaciones de especialistas en investigación, y no aplicamos criterios de inclusión claramente definidos para guiar esas recomendaciones. Es posible que una selección más afinada hubiera aportado información más rica, por ejemplo sobre los resultados para la infancia. Podría resultar útil, por ejemplo, seleccionar a las personas entrevistadas según su nivel de competencia y experiencia en el campo, o según ciertas características de los programas que implementaron, como su tamaño. Sin embargo, pese a esta limitación, fue posible identificar opiniones y experiencias comunes, sobre todo en lo relativo a las actitudes y los comportamientos de profesionales y a cómo era necesario cambiarlos. Aunque incluir las opiniones de representantes de las personas usuarias quedaba fuera del alcance de este estudio, la investigación futura debería implicar a las familias que utilizan los servicios.

En conjunto, observamos en nuestros datos que la información era mucho más rica sobre los resultados a corto plazo de los programas, algo habitual en las teorías del programa, ya que muchas intervenciones solo buscan resultados intermedios (42). Sin embargo, las teorías del programa deberían ser transparentes sobre qué resultados pretenden lograr y sobre cómo se vinculan (si es que lo hacen) los resultados a corto plazo o intermedios con los resultados a largo plazo, y señalar las lagunas de evidencia. Por ejemplo, el énfasis en los resultados a corto plazo podría indicar una base de evidencia insuficiente para la práctica centrada en la infancia y una incertidumbre sobre el tipo de resultados que cabe esperar para niñas y niños de distintos grupos de edad (35, 43). También es posible que, sobre todo en algunos servicios de salud mental de personas adultas, donde el foco está naturalmente en la persona adulta, se considere que los resultados finales de la FFP consisten en lograr resultados para la madre o el padre (potencialmente junto con resultados para hijos e hijas). Además, otros resultados, como los relativos a la pareja o a hermanos y hermanas, podrían considerarse igualmente importantes. Una teoría del programa debería dejar claras las expectativas sobre lo que se considera resultados finales, y exponer las vías respaldadas por la evidencia que pueden suponerse razonablemente causales frente a las que están menos establecidas (42). En el caso de la FFP, se necesitan nuevas investigaciones para determinar qué tipos de evidencia deberían tenerse en cuenta al seguir desarrollando la teoría inicial del programa.

Los resultados de nuestro estudio también ponen de relieve la importancia de incluir en las teorías del programa las relaciones esperadas entre los cambios de comportamiento de profesionales, figuras parentales y menores, y cómo estos (en combinación) influyen en los resultados a más largo plazo para la infancia. Por ejemplo, se ha constatado que las relaciones de confianza y sin juicios entre profesionales y familias mejoran la salud mental de madres y padres (35), y que unas buenas relaciones interpersonales entre hijos e hijas y sus figuras parentales mejoran el comportamiento infantil (19). Podría ser útil incluir a otros actores, como las personas que gestionan, financian o influyen en la FFP. Integrar en las teorías del programa teorías del cambio de comportamiento que describan las relaciones dinámicas entre actores de distintos niveles organizativos o del sistema podría resultar especialmente valioso. Los métodos que apoyan el desarrollo de este conocimiento, como el marco de cambio basado en actores (44), el análisis de redes sociales (31, 45) y el enfoque de Capacidad, Oportunidad y Motivación hacia el cambio de Comportamiento (COM-B) (46), podrían ser especialmente útiles para desarrollar estrategias sensibles al contexto como parte de los programas de cambio de la práctica (47).

Otro ámbito que las teorías del programa deberían abordar (pero que por lo general no abordan) es la evidencia económica. La evidencia económica sobre la FFP es en gran medida inexistente (35). Aunque identificamos las presiones de costes como un obstáculo clave que impedía el cambio en este ámbito, un hallazgo citado con frecuencia en la literatura pertinente (12), solo unas pocas personas entrevistadas mencionaron la importancia de construir un argumento económico a favor de los programas en este ámbito. Las teorías del programa, sobre todo si incluyen evidencia económica, pueden ser una herramienta importante para responder a las exigencias de rendición de cuentas de las entidades financiadoras y de la ciudadanía contribuyente en sistemas sometidos a presión financiera (44). También pueden ser una herramienta importante para ayudar a construir una coalición a favor del cambio en sistemas en los que intervienen muchas partes interesadas de distintas organizaciones y sectores, y que requieren procesos democráticos para acordar objetivos comunes y las acciones necesarias para alcanzarlos.

Pueden desarrollarse distintos tipos de teorías del programa mediante una variedad de metodologías, por ejemplo para servir al propósito específico de cada una de las etapas del ciclo de desarrollo, implementación y evaluación del programa (40, 47). Una teoría inicial del programa, como la que hemos desarrollado, podría desempeñar un papel especialmente importante durante la fase inicial de desarrollo, que se beneficia en particular de teorías que tengan en cuenta las interacciones del programa con los factores contextuales (47). Quienes desarrollan programas podrían exponer primero los factores contextuales más pertinentes para el éxito de su aplicación, los componentes en los que quieren centrarse en consecuencia, y describirlos en detalle junto con los recursos que requieren. En el caso de la FFP, esto podría incluir debates sobre si es necesario abordar el estigma de la enfermedad mental a través del programa y cómo, si los sistemas de información y de evaluación del desempeño son adecuados, y cómo podría ser necesario apoyar a los equipos directivos para liderar los procesos de cambio. Sin esta planificación, es posible que los programas fracasen. Por ejemplo, la introducción de nuevos puestos en los servicios de salud mental de personas adultas para asumir responsabilidades adicionales de atención a hijos e hijas fracasó en gran medida en el contexto de los sistemas sueco y noruego, fuertemente jerarquizados, en los que las decisiones importantes las toma tradicionalmente solo el personal médico (48).

Se espera que las acciones para prevenir los problemas de salud mental en la infancia y la juventud conduzcan a mejoras duraderas del bienestar, la salud y el empleo (49). Teniendo en cuenta que entre uno de cada cuatro y uno de cada cinco menores vive con una madre o un padre con problemas de salud mental (50) y que el riesgo de que desarrollen problemas de salud mental llega al cuarenta por ciento (51), el uso de prácticas basadas en la evidencia en este ámbito es importante. Nuestro artículo ofrece un punto de partida para un mayor uso de las teorías del programa en este importante ámbito de la práctica.