1 Introducción

Cuando un niño o una niña desarrolla un trastorno de la conducta alimentaria (TCA), toda la familia se ve afectada. Sin embargo, la investigación indica que las experiencias y necesidades de la fratría a menudo se pasan por alto (Persico et al. 2021; Scutt et al. 2022), y que la fratría corre el riesgo de desarrollar a su vez dificultades psicológicas (Heneghan et al. 2024). En los estudios cualitativos, hermanas y hermanos relatan que los TCA son difíciles de entender y expresan la necesidad de recibir información sobre el diagnóstico, un mejor apoyo y una mayor implicación en la atención de su hermano o hermana con el trastorno (Fjermestad et al. 2020; Jungbauer et al. 2015; van Langenberg et al. 2018; Schumann et al. 2025).

Los enfoques basados en la familia son el tratamiento de primera línea para niñas, niños y jóvenes con anorexia nerviosa (AN) y bulimia nerviosa (BN), respaldado de forma constante por las guías clínicas internacionales, entre ellas las del Reino Unido, Estados Unidos y Canadá (American Psychiatric Association 2023; Couturier et al. 2020; National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2020). En Inglaterra, las guías del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) son las normas oficiales que deben seguirse. La guía 69 (NG69) establece recomendaciones para la detección y el tratamiento de los TCA e incluye explícitamente a la fratría en la definición de «miembros de la familia» (NICE 2020).

Con independencia de la edad, el diagnóstico o el tipo de tratamiento, la guía aconseja a los equipos clínicos «averiguar lo que la persona paciente y los miembros de su familia saben sobre el trastorno de la conducta alimentaria y corregir cualquier idea errónea» (NICE 2020, NG69, 1.1.3) y «tener presente que los miembros de la familia pueden sentirse culpables o responsables del trastorno de la conducta alimentaria» (NICE 2020, NG69, 1.1.4). Específicamente para niñas, niños y jóvenes (< 18 años) con AN o BN, la guía recomienda ofrecer terapia familiar (FT‐AN y FT‐BN) como tratamiento de primera línea (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; NICE 2020). En ambos casos, el tratamiento debe incluir también «apoyo a los miembros de la familia que no participan en la terapia familiar, para ayudarles a afrontar el malestar causado por la enfermedad» (NICE 2020, NG69, 1.3.12 y 1.5.8).

Los enfoques basados en la familia para el tratamiento de los TCA se fundamentan en la teoría de que una recuperación satisfactoria requiere la implicación activa de los miembros de la familia, incluida la fratría (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; Lock and Le Grange 2025). Dos estudios han explorado la participación de la fratría en los enfoques de tratamiento basados en la familia, y ambos constataron que la implicación de la fratría era mínima (Gustafsson et al. 1995; Hughes et al. 2018). En una consulta ambulatoria de Australia, la fratría de pacientes con AN era el grupo familiar con menor participación, con una tasa media de asistencia del 20% (Hughes et al. 2018). Aproximadamente una cuarta parte (26%) de la fratría no asistió a ninguna sesión, y solo el 1% asistió a todas (Hughes et al. 2018). Un estudio con la fratría de pacientes ambulatorios de los servicios de salud mental infantil y juvenil (CAMHS) en Suecia constató que casi el 40% de la fratría no participó en ninguna sesión de terapia familiar y que solo el 14% asistió a tres o más (Gustafsson et al. 1995). No obstante, la vigencia actual de este estudio debe interpretarse con cautela debido a los posibles cambios en la práctica desde su realización.

Pese a las recomendaciones de implicar, informar y apoyar a la fratría, hay pocos datos sobre cómo y en qué medida se aplican en la práctica las guías NICE, cómo se documenta la implicación de la fratría y cuáles son las actitudes de los equipos clínicos al respecto.

2 Objetivos

1. Auditar la documentación de la información sobre la fratría y de su implicación en la atención de los TCA en los CAMHS, y evaluar si las historias clínicas documentaban una atención a la fratría conforme a las guías NICE.
2. Explorar las perspectivas de profesionales de la salud sobre los resultados de la auditoría y sobre los beneficios, las dificultades y los aspectos prácticos de la implicación de la fratría.

3 Método

3.1 Contexto y diseño

Los datos se recogieron en un servicio de TCA de los CAMHS en Inglaterra. Se utilizó un diseño de métodos mixtos para ofrecer (1) una revisión estructurada de las historias clínicas de jóvenes en tratamiento por TCA en un único momento; y (2) una comprensión cualitativa de las actitudes de profesionales de la salud, para orientar la interpretación de los datos cuantitativos, y de los beneficios, dificultades y oportunidades que perciben en la implicación de la fratría.

3.2 Procedimientos de recogida de datos

3.2.1 Revisión de las historias clínicas

Se revisaron las historias de pacientes que estaban recibiendo tratamiento en el servicio el 31 de julio de 2024. La extracción de datos de las historias seleccionadas se realizó de agosto a octubre de 2024. La autoría principal elaboró, en colaboración con el personal clínico del servicio, una herramienta de registro de datos en Excel y una estrategia de búsqueda para garantizar la coherencia del registro. Se examinaron las fichas demográficas de las historias clínicas y se buscó en la totalidad de cada historia con una lista de palabras clave (variantes de hermano/hermana, miembros de la familia y padres; véase el Anexo A para la lista completa). Se revisaron las notas en torno a cada «coincidencia» y se registraron los datos pertinentes.

Se registraron el año de nacimiento de cada paciente, el sexo asignado al nacer, el número de servicios de salud mental implicados, el tipo de tratamiento en curso, el número de ingresos hospitalarios y el número de hermanos y hermanas. De cada miembro de la fratría se registraron la edad, el sexo asignado al nacer, la presencia en alguna consulta y el número de consultas, la información anotada sobre los motivos de su (no) implicación y cualquier otra nota relacionada con la fratría.

3.2.2 Grupo focal con profesionales de la salud

En febrero de 2025 se realizó un grupo focal presencial con 14 profesionales de la salud del servicio, moderado por dos integrantes del equipo investigador (AS y LD). Se elaboró una guía temática semiestructurada (Anexo B) para explorar las reflexiones de las personas participantes sobre los resultados de la auditoría, la medida en que coincidían con su práctica percibida y sus actitudes hacia la implicación de la fratría. Se invitó a las personas participantes a escribir sus ideas en notas adhesivas antes de un debate de grupo más amplio. Las notas se recogieron y transcribieron como parte del material de datos. El debate de grupo, de 81 min de duración, se grabó en audio y se transcribió.

3.3 Criterios de elegibilidad

Podían incluirse las personas pacientes que estaban recibiendo tratamiento (31 de julio de 2024). Se excluyeron las historias de pacientes pendientes de evaluación o en lista de espera para evaluación. En total, 110 pacientes cumplían los criterios de inclusión. Se invitó a participar en el grupo focal a profesionales de la salud que trabajaban en el servicio de TCA.

3.4 Análisis de datos

Los datos de las historias clínicas se analizaron mediante estadística descriptiva. La tendencia central de las variables continuas se expresó mediante medias, y la variabilidad mediante desviaciones típicas y rango. Las variables categóricas se presentaron como porcentajes y frecuencias, y se indicaron los datos faltantes.

Para explorar si las historias clínicas recogían una atención al impacto en la fratría y a la información que había recibido (NG69 1.1.3), o al apoyo ofrecido a la fratría (NG69, 1.3.12/1.5.8), la autoría principal codificó los datos de cada paciente y contrastó los resultados con miembros sénior del equipo investigador y del equipo clínico para garantizar el consenso. El debate del grupo focal se grabó en audio y la autoría principal lo transcribió literalmente. La transcripción se analizó mediante análisis temático, siguiendo el marco de seis fases descrito por Braun y Clarke (2006, 2019): (1) familiarización con los datos; (2) generación de códigos iniciales; y (3–5) búsqueda, revisión y definición de temas (Braun and Clarke 2006, 2019). Se realizó una validación por parte de participantes (Lincoln and Guba 1985) con dos personas del grupo focal, que leyeron y comentaron un borrador del manuscrito, incluidos los resultados y la discusión. Indicaron que los hallazgos reflejaban sus experiencias. Durante la preparación del manuscrito se consultó a personas colaboradoras de Participación Pública y de Pacientes (PPI), que indicaron que los hallazgos coincidían con sus experiencias.

3.5 Participación de personas con experiencia vivida

Existe una supervisión establecida de Participación de Pacientes y del Público (PPI) sobre el trabajo del grupo de investigación relativo al apoyo a la fratría de jóvenes con enfermedad mental, en la que intervienen progenitores, miembros de la fratría y personal clínico de servicios de TCA. Para el presente estudio, se consultó a la PPI sobre el manuscrito.

5 Resultados

5.1 Resultados de la revisión de las historias clínicas

Las características de pacientes y de la fratría y la documentación de la implicación de la fratría se presentan en la Tabla 1. Se incluyó un total de 102 pacientes en tratamiento por un TCA clínicamente confirmado, lo que representa el 93% (102/110) del conjunto de pacientes elegibles. Ocho historias no se revisaron debido a cambios en el equipo clínico que generaron limitaciones de recursos. En la mayoría de pacientes (84%; 86/102) constaba que tenían hermanos o hermanas, con un total de 160 miembros de la fratría identificados. Se documentó la asistencia de la fratría a una o más consultas para el 13% de sus miembros (20/160), lo que corresponde al 19% (19/102) de pacientes. Se registraron enfoques de tratamiento basados en la familia para el 45% (46/102) de pacientes. Entre estas personas, el 83% (38/46) tenía hermanos o hermanas, y la participación de la fratría en al menos una sesión se documentó en el 26% (10/38) de los casos.

Un único conjunto de notas clínicas recogía una atención a la NG69 1.1.3 (documentar el impacto del TCA en el hermano o la hermana y la información recibida del equipo clínico). Para la fratría no implicada en enfoques de tratamiento basados en la familia, ninguna historia recogía una atención a la NG69, 1.3.12/1.5.8 (documentar el apoyo ofrecido o prestado para ayudar a los miembros de la familia a afrontar el malestar causado por la enfermedad).

5.2 Resultados cualitativos

En el debate del grupo focal, profesionales de la salud señalaron que parte de la información sobre la fratría podía no documentarse por motivos de confidencialidad, y comentaron que «a veces sabían más sobre la fratría de lo que muestran las historias» (por ejemplo, la edad). No obstante, la mayoría de las personas participantes indicó que los resultados de la auditoría reflejaban su percepción de la implicación de la fratría en la atención a pacientes, con una inclusión limitada y múltiples barreras a la implicación. Se identificaron seis temas, que se presentan en la Tabla 2 junto con las citas que los ilustran.

6 Discusión

Este estudio describe la documentación de la información sobre la fratría y de su implicación en los servicios de TCA de los CAMHS, así como las percepciones de profesionales de la salud sobre la implicación de la fratría.

La revisión de las historias clínicas mostró una documentación limitada de la implicación de la fratría, y el grupo focal permitió comprender las múltiples barreras a su participación. En cambio, las recomendaciones clínicas y los manuales de tratamiento subrayan la importancia de considerar la inclusión y el apoyo de la fratría (Eisler et al. 2016; Le Grange and Lock 2007; NICE 2020). Los resultados concuerdan con los pocos estudios existentes sobre la participación de la fratría, que informan de una implicación limitada en los enfoques de tratamiento basados en la familia (Gustafsson et al. 1995; Hughes et al. 2018), y reflejan lo que relatan hermanas y hermanos sobre su aislamiento y su exclusión de la atención de los TCA, pese a su deseo de más información e implicación (Fjermestad et al. 2020; Jungbauer et al. 2015; van Langenberg et al. 2018).

En los grupos focales, profesionales de la salud describieron múltiples razones de la escasa participación de la fratría, como las elevadas cargas de trabajo y la sensación de estar desbordados, casos complejos de alto riesgo, diversas dificultades prácticas y logísticas para implicar a la fratría y la falta de recursos y servicios adecuados a los que derivarla. La sensación de estar desbordados y de no poder dar prioridad a la fratría coincide con la literatura más amplia (Novogrudsky et al. 2025). Cuando la presión asistencial es elevada, a los servicios les resulta cada vez más difícil ir más allá de las necesidades inmediatas de pacientes (Novogrudsky et al. 2025).

Profesionales de la salud percibían que su propio deseo de proteger a la fratría de ciertos aspectos del TCA era compartido por progenitores y pacientes. Esto contrasta con lo que relata la propia fratría, que subraya su deseo de una mayor implicación y de más información durante el tratamiento del TCA de su hermano o hermana (Jungbauer et al. 2015; Nilsen et al. 2021; van Langenberg et al. 2018).

Profesionales de la salud concebían la implicación de la fratría principalmente como asistencia a las sesiones. Sin embargo, la implicación de la fratría puede concebirse de forma más amplia e incluir, por ejemplo, orientar a madres y padres sobre cómo apoyar a la fratría o mantener conversaciones individuales con sus propios miembros. Los estudios cualitativos ponen de relieve el deseo de la fratría de contar con un apoyo propio, apoyo entre iguales e información directa sobre el TCA por parte de los progenitores o del equipo clínico (Batchelor et al. 2022; Jungbauer et al. 2015).

7 Limitaciones

Este estudio se realizó en un único servicio de Inglaterra, lo que limita la generalización de los resultados. Los datos cualitativos pueden haberse visto influidos por el gran tamaño del grupo, la dinámica grupal o el predominio de determinadas voces. Para atenuarlo, se invitó a las personas participantes a escribir reflexiones anonimizadas, con el fin de recoger una variedad de perspectivas, incluidas las de quienes tienen menos probabilidades de tomar la palabra en grupo. El equipo investigador no formaba parte del equipo clínico del servicio, pero mantiene colaboraciones continuas con él. Hablar de sus experiencias con personas a las que ya conocían puede haber influido en lo que las personas participantes decidieron compartir.

La auditoría se basó en las historias clínicas, y profesionales de la salud pueden haber explorado la implicación de la fratría o hablado del apoyo a la fratría sin documentarlo. Esto se abordó invitando a las personas participantes a dar su opinión y comentar los resultados de la auditoría durante el grupo focal. Otra limitación de este estudio es que no se implicó a personas usuarias de los servicios ni a personas con experiencia vivida en la elaboración de la guía temática.

8 Implicaciones para la investigación y la práctica

Los estudios futuros deberían adoptar diseños multicéntricos para comprender mejor los enfoques actuales de implicación de la fratría en los servicios de TCA a escala nacional e internacional. En el plano clínico, se necesita mayor claridad sobre dónde y cómo documentar la información sobre la fratría y su implicación, de modo que siga siendo accesible para profesionales que trabajan con la familia, respetando al mismo tiempo la protección de datos y la confidencialidad.

La formación debería fomentar concepciones más amplias de la implicación de la fratría, más allá de su asistencia a las sesiones, por ejemplo mediante psicoeducación, apoyo guiado a madres y padres o trabajo individual con la fratría cuando proceda. Abordar estas cuestiones puede requerir más recursos en los servicios, más investigación con la participación de la fratría, los progenitores y pacientes, y el desarrollo de intervenciones específicas para la fratría.

9 Conclusión

Este estudio pone de relieve la escasa participación de la fratría en los servicios de TCA de los CAMHS, pese a las recomendaciones de las guías NICE y de los manuales de tratamiento. Profesionales de la salud señalaron barreras como la presión asistencial, las preocupaciones de confidencialidad, la falta de recursos adecuados y la logística familiar y de los servicios. Reforzar las prácticas de documentación, ampliar los enfoques más allá de la asistencia a las sesiones y proporcionar recursos y orientaciones más claras podría mejorar el apoyo a la fratría y su inclusión.