Antecedentes

Las guías clínicas recomiendan ofrecer intervenciones psicológicas estructuradas como complemento de la psicofarmacología para prevenir las recaídas en el trastorno bipolar [1]. La prevención de recaídas (RP, por sus siglas en inglés) enseña a las personas a reconocer y manejar las señales de alerta temprana y los desencadenantes de sus episodios maníacos y depresivos. De este modo, las personas reciben un aviso anticipado de la reaparición de una recaída a tiempo para buscar tratamiento precoz y reducir así al mínimo los daños graves [2]. Este enfoque es eficaz para mejorar el funcionamiento, alargar el tiempo hasta la recaída y reducir el porcentaje de personas hospitalizadas: se recomienda que los servicios de salud mental ofrezcan de forma sistemática la RP a las personas adultas con trastorno bipolar [3].

El papel de los familiares en la RP está menos claro. Las familias de las personas con trastorno bipolar soportan niveles elevados de sobrecarga, que se asocian a problemas de salud física y mental y a un mayor uso de los servicios médicos y de salud mental [4], en particular entre las personas cuidadoras que conviven con pacientes [5]. Entre las personas con trastorno bipolar existe la percepción de que las personas cuidadoras y las familias suelen quedar excluidas de las decisiones de manejo y ser ignoradas por el personal sanitario, con el consiguiente malestar de los miembros de la familia, que siguen sin información sobre el trastorno bipolar [6]. La mayoría de las familias afirma desear apoyo y educación por parte de los servicios, pero rara vez los recibe [7]. En estas circunstancias, no cabe esperar que las familias sean todo lo eficaces que podrían ser para detectar los signos clínicos de la enfermedad y obtener ayuda. Existen varios mecanismos por los que la implicación de los familiares puede apoyar a las personas usuarias. Los familiares pueden influir positivamente en la evolución de cada paciente al proporcionar estructuras que favorecen rutinas estables y estrategias de autorregulación emocional [3]. A la inversa, la emoción expresada de los familiares es un predictor sólido de recaída en los trastornos psiquiátricos, en particular en los trastornos del estado de ánimo [8]. Una emoción expresada elevada se ha asociado a patrones de comunicación disfuncionales [9] y a atribuciones culpabilizadoras ante acontecimientos negativos relacionados con la persona enferma [10].

En conjunto, estos hallazgos han impulsado un campo de investigación creciente sobre intervenciones a nivel familiar destinadas a reducir la sobrecarga de las personas cuidadoras, desarrollar atribuciones sobre la enfermedad y patrones de comunicación familiar más útiles, mejorar la concordancia con la medicación y reducir las tasas de recaída. Una revisión sistemática de las intervenciones que implican a los familiares no pudo extraer conclusiones debido a la heterogeneidad y al tamaño limitado de los ensayos [11]. No obstante, ensayos recientes realizados con familias de personas adultas [12] y de adolescentes [13], o solo con personas cuidadoras [14], han obtenido efectos positivos en los resultados, lo que ilustra el valor potencial de implicar a los familiares para mejorar la evolución del trastorno bipolar. Se ha recomendado que implicar a las familias para ayudar a cada paciente a reconocer sus señales individuales de alerta temprana de manía o depresión es un complemento útil del tratamiento farmacológico [1,3].

Sin embargo, por lo general, la investigación sobre las intervenciones de prevención de recaídas en el trastorno bipolar no ha buscado específicamente implicar a familiares o personas cuidadoras, sino que ha evaluado tratamientos individualizados prestados por servicios especializados, terapeutas con experiencia especializada o terapias extensas [15-17], ninguno de los cuales está disponible de forma ordinaria en los servicios generales, como el National Health Service (NHS) del Reino Unido. Además, la planificación de la RP resulta más útil cuando quienes la reciben se encuentran bien, que es un momento en el que probablemente tengan un contacto limitado con especialistas médicos o de salud mental. Durante estos periodos, el contacto principal de las personas usuarias será un miembro designado de su equipo comunitario de salud mental, responsable de la gestión de su caso. Estos perfiles de coordinación asistencial proceden habitualmente de la enfermería, la terapia ocupacional o el trabajo social, y tendrán pocas oportunidades de recibir formación especializada en intervenciones psicológicas específicas para el trastorno bipolar [18]. Este modelo es típico en el NHS del Reino Unido para el seguimiento comunitario de las personas con enfermedad mental grave, y se encuentra cada vez más en muchos otros servicios de todo el mundo [19].

Una ventaja clave de la RP es que, en comparación con enfoques más sofisticados que trabajan con las señales de alerta temprana (como algunas formas de terapia cognitivo-conductual y de terapia familiar), las intervenciones sencillas de RP pueden enseñarse de forma más rápida y fácil a profesionales sanitarios no especializados, sin que se requiera una formación extensa en psicoterapia [20]. Un ensayo reciente constató que la RP podía enseñarse al personal de coordinación asistencial y que ello mejoraba el funcionamiento social, en comparación con el tratamiento habitual, entre las personas usuarias con trastorno bipolar [21].

En consecuencia, las oportunidades de implicar a los familiares en la planificación de la prevención de recaídas pasarán con toda probabilidad, de la forma más útil, por el personal de coordinación asistencial, que no tiene formación en terapia familiar y quizá no reconozcan el beneficio potencial de implicar a los miembros de la familia en la planificación de la atención de sus pacientes. Sin embargo, los intentos de implicar a los familiares en la planificación ante las recaídas han tenido un éxito limitado [21]. Si se quieren alcanzar en la atención ordinaria los beneficios potenciales de implicar a los familiares en la RP, es importante comprender qué valor ven (si es que ven alguno) el personal sanitario, pacientes y familiares en implicar a los miembros de la familia en la planificación de la prevención de recaídas, y qué barreras existen que disuaden a los familiares de asumir un papel más importante.

Este artículo presenta los resultados de un estudio cualitativo que examina las opiniones de las personas usuarias, los familiares y el personal de coordinación asistencial sobre el valor y las barreras de implicar a los miembros de la familia en la prevención de recaídas.

Métodos

Contexto del estudio

El estudio adoptó un enfoque cualitativo anidado en un ensayo controlado aleatorizado por conglomerados que había brindado al personal de coordinación asistencial la oportunidad de implicar a los familiares en la planificación de la prevención de recaídas de personas usuarias con trastornos bipolares. El objetivo del ensayo era evaluar la viabilidad de formar al personal de coordinación asistencial (CC, por sus siglas en inglés) para ofrecer una prevención de recaídas (RP) a personas con trastorno bipolar y, cuando fuera posible, a un familiar [21,22]. El ensayo ofrecía un contexto ideal para examinar las opiniones de familiares, profesionales de coordinación y personas usuarias sobre sus experiencias de implicación de los familiares en la planificación de la prevención de recaídas, y para determinar los beneficios potenciales y las barreras para desarrollar e implantar este papel en la práctica clínica ordinaria [23]. Durante el ensayo se reclutó a 112 CC de 23 equipos comunitarios de salud mental (CMHT, por sus siglas en inglés) del noroeste de Inglaterra (Reino Unido), que derivaron a 96 personas usuarias de los servicios (SU, por sus siglas en inglés). Los detalles completos del reclutamiento para el ensayo se describen en otro lugar [21]. Los CC fueron asignados aleatoriamente, por CMHT, a recibir formación en RP (n = 56) o a seguir ofreciendo el tratamiento habitual (TAU, n = 40). La intervención la impartían los CC a las SU y a su familiar. Los familiares podían participar en el ensayo si tenían 18 años o más y un mínimo de dos contactos semanales en persona que sumaran ≥ 10 horas. Las personas usuarias tenían la opción de invitar a un familiar a participar si lo deseaban, pero no estaban obligadas a hacerlo. La aprobación ética se obtuvo a través de la Central Office for Research Ethics Committees (COREC).

De las 56 SU formadas en ERP, 38 (68%) tenían un familiar que reunía los requisitos para participar en la intervención. De ellos, 10 familiares (26% de los familiares elegibles) participaron plenamente en las seis sesiones de la intervención de prevención de recaídas (véase la figura 1).

Muestreo

Los CC, las SU y los familiares que participaban en el ensayo constituyeron la base de muestreo estratégico de este estudio cualitativo [21]. Se utilizó un muestreo intencional para seleccionar a las personas que serían entrevistadas, con el fin de garantizar que estuviera representada toda la gama de opiniones. Se seleccionó a los CC de modo que abarcaran distintos grados de experiencia en la formación de clientes en RP y distintas procedencias profesionales. Se seleccionó a las SU para garantizar que las personas participantes estuvieran representadas en las variables clave: si tenían o no un familiar implicado en la formación, si habían tenido o no una recaída desde el inicio y el tiempo transcurrido desde el diagnóstico. Todos los familiares incluidos cumplían los criterios de elegibilidad del ensayo. Nueve tenían un familiar asignado a la RP; de estas personas, cinco habían decidido participar, una no estaba segura y tres habían rechazado la oportunidad. Se reclutó a otro familiar del grupo de TAU, que por tanto no había tenido la oportunidad de implicarse. Todas las personas contactadas aceptaron ser entrevistadas. La muestra final estaba compuesta por 21 profesionales de coordinación asistencial, 21 personas usuarias y 10 familiares (véanse las tablas 1, 2 y 3 para los datos de las personas participantes).

Procedimiento

Las personas participantes fueron entrevistadas por un miembro del equipo de investigación (EP). Las SU y los familiares fueron entrevistados en su propio domicilio, y los CC en su lugar de trabajo. Las entrevistas con las SU duraron una media de 60 minutos (rango 15-120); con los CC, 45 minutos (rango 25-96), y con los familiares, 48 minutos (rango 11-74). Todas las personas participantes dieron su consentimiento informado por escrito, y una guía temática proporcionó un marco flexible para la entrevista. Se pidió a las SU y a los familiares que hablaran de sus experiencias con el trastorno bipolar y con la participación en la intervención de RP, así como de los servicios que recibían de su equipo de salud mental. A los CC se les pidió además que relataran cómo percibían su papel con las SU y los familiares, sus experiencias en la aplicación de la RP y cualquier cuestión relativa a la implicación de los familiares en la RP. La persona que entrevistaba estructuraba las preguntas para abarcar los temas principales, pero también se mostraba receptiva a las cuestiones que surgían de los relatos de las personas participantes. Utilizaba una combinación de preguntas abiertas, para suscitar respuestas libres, y de preguntas focalizadas, para indagar y estimular. Los temas emergentes se exploraron a lo largo de todo el proceso de recogida de datos y se abordaron y desarrollaron específicamente en entrevistas posteriores. Todas las entrevistas se grabaron digitalmente y se transcribieron literalmente.

Análisis

Se utilizó un enfoque de teorización fundamentada [24] para desarrollar categorías conceptuales a partir de los datos. Los temas, categorías y memorandos se codificaron en un documento Word, que se fue refinando y elaborando a la luz de los nuevos datos y del análisis, con una postura inductiva. La persona que entrevistaba realizó el análisis de todas las entrevistas. Además, cada entrevista fue analizada por separado por al menos otra persona del equipo de investigación para comprobar la fiabilidad de la codificación. Los resultados y los temas se discutieron periódicamente en un equipo interdisciplinario formado por personas investigadoras de distintas procedencias profesionales (psicología, psiquiatría, sociología y enfermería), lo que aumentó la fiabilidad del análisis [25]. El análisis y la generación de datos se desarrollaron en paralelo: se buscaron nuevas entrevistas para poner a prueba los patrones emergentes, que se modificaron mediante la comparación constante, «circulando» entre los conjuntos de datos, el análisis en curso y nuevas fases de muestreo y entrevistas. La generación de datos continuó hasta alcanzar la saturación temática. Al presentar el análisis final, los datos se exponen de modo que ilustren la amplitud y los elementos comunes del significado de cada categoría.

Resultados

El análisis se centra en las respuestas de las personas participantes sobre i) el valor atribuido a implicar a los familiares en la RP y ii) las barreras potenciales para implicar a los familiares de forma sistemática en este tipo de intervenciones.

Valor de implicar a los familiares

Las personas participantes de cada grupo reconocieron cierto valor en implicar a un familiar en la RP, con beneficios identificados para los familiares, las SU y los CC (véase la tabla 4). Los valores fueron «comprender el trastorno bipolar», «el papel del familiar en el manejo del trastorno bipolar» y «la relación entre CC, SU y familiar (R)».

Comprender el trastorno bipolar

Se percibía que la RP había aumentado la comprensión del trastorno bipolar por parte de los familiares. En consecuencia, estos podían dar sentido a conductas pasadas:

Con el bipolar… a veces es más fácil con quien tiene el trastorno. Son los familiares los que no consiguen entender qué estaba pasando y por qué esa persona de repente los odiaba… hacía todas esas cosas tan raras (76: CC)

Gracias a la RP, los familiares comprendían mejor los desencadenantes y las señales de alerta temprana de una recaída, y distinguían entre las emociones y conductas normales y aquellas que eran síntomas y requerían actuar. Esto les daba la sensación de tener cierto control sobre los acontecimientos y lo vivían como algo empoderador:

Por primera vez en la vida pensé: no nos están quitando poder, nos lo están dando, y eso para las familias con bipolar es raro (63: R)

Tanto las parejas como las personas participantes, creo que se sintieron hasta cierto punto un poquito más empoderadas en la situación. Que tienen un poco más de conocimiento y un poquito más de control al saber lo que puede pasar. (39: CC)

Papel en el manejo del trastorno bipolar

La RP proporcionaba a los familiares un nuevo papel (o legitimaba un papel que ya venían desempeñando): el de vigilar el estado de ánimo y la conducta de las SU. Los CC lo valoraban especialmente, ya que consideraban que los familiares estaban en una posición ideal para actuar como «otro par de ojos y oídos, que hace algo de vigilancia» (16: CC). Las SU también valoraban que los familiares pudieran ayudarles a vigilar su estado de ánimo y su conducta. Los familiares ayudaban a reconocer los desencadenantes y las señales de alerta temprana, y a menudo aportaban información de la que las propias SU no eran conscientes:

Mi memoria está bastante agujereada sobre las cosas que han pasado… ella puede contestar preguntas que yo, sinceramente, no puedo contestar (33: SU)

Yo diría que, en el fondo, si no metes de verdad a otra persona en esto, a lo mejor le estás quitando un 30% del valor a lo que haces, porque te pierdes que otra persona tenga una visión de lo que está pasando, si esta gente ni siquiera lo está captando, ¿sabes? (39: CC)

Se percibía que invitar a los familiares a vigilar los síntomas aumentaba enormemente la probabilidad de reconocer las señales de alerta temprana. Al estar atentos a las señales de recaída y reconocerlas antes, los familiares desempeñaban un papel activo en la RP. Además, la RP ayudaba a los familiares a ver las ventajas de pedir ayuda a los servicios en el momento oportuno. En consecuencia, decían sentirse menos angustiados ante la perspectiva de una recaída y con la esperanza de estar ahora preparados para reconocer las señales de alerta temprana, intervenir y prevenir un episodio:

Tengo mucha más confianza en que puedo afrontarlo si vuelve a pasar, y lo primero que haría es asegurarme de que la valoraran mucho antes en atención primaria y en psiquiatría, y si hace falta, que ingrese voluntariamente en el hospital pronto… Ahora me he dado cuenta de que cuanto más dura, peor se pone. (35: R)

Relaciones entre CC, SU y familiar

Todos los grupos consideraban que las relaciones entre los miembros de la familia, los CC y los servicios eran fundamentales. Participar en una intervención de RP brindaba a los familiares la oportunidad de implicarse mucho más en la prestación de los servicios y de forjar una relación con el CC:

Tengo más contacto con la familia desde que[hicimos la RP]… [Antes] las parejas solían quedarse trajinando en la cocina (39: CC)

Los CC señalaban que los familiares se implicaban mucho más activamente desde la intervención. Al tener la oportunidad de relacionarse con los servicios y establecer una buena sintonía con ellos, los familiares sabían a quién dirigirse dentro del equipo asistencial y confiaban en que se les escucharía. Esto es especialmente importante durante una crisis, ya que los familiares solían ser el primer punto de contacto con los servicios:

Ahora me siento muy parte de esto también, y sé que puedo llamar… Si él empezara a ponerse mal, llamaría y le pediría a la enfermera de salud mental comunitaria que viniera. Es muy buena (33: R)

Además de su potencial para mejorar la relación entre los miembros de la familia y los CC, la RP también podía mejorar las relaciones entre las SU y los familiares. La RP ofrecía la oportunidad de hablar juntos de acontecimientos pasados y del impacto del trastorno bipolar en ellos mismos y en la familia:

Creo que él[la persona usuaria] se sintió bastante aliviado, la verdad, de poder hablar con ella[su esposa] de cosas de las que no había hablado en el pasado. Y bastante aliviado de que ella entendiera mejor cómo estaba él (28: CC)

Algunos CC señalaban que una mayor comprensión mutua entre la SU y su familiar había hecho que su relación fuera menos estresante y tensa y que, como consecuencia, se compartiera información nueva:

Está muy bien… conseguir que la persona cuidadora y la persona atendida se sienten juntos de verdad y hablen de ello… ya sabes, salieron bastantes cosas de ahí. (14: CC)

Sin embargo, no siempre era así; a veces se ocultaba información precisamente porque había familiares presentes:

Supongo que algunas de las cosas que él quizá habría hablado si hubiéramos estado en nuestras sesiones terapéuticas normales. Hubo cosas de las que no hablamos. (28: CC)

Barreras para implicar a un familiar en la prevención de recaídas

A pesar de los diversos beneficios que la RP podía aportar a las personas implicadas, todos los grupos de participantes identificaron una serie de barreras para implicar a un familiar en la RP.

Tiempo

Un motivo que los familiares citaban a menudo para explicar por qué no habían decidido implicarse en la RP era la falta de tiempo o las obligaciones laborales. Los CC suelen visitar a las SU durante la jornada laboral, lo que dificulta en la práctica que algunos miembros de la familia asistan a las sesiones. Sin embargo, esos mismos familiares describían en otros momentos cómo la RP podía ahorrar tiempo al prevenir una recaída:

Si lo cortas de raíz, te puedes ahorrar meses y meses de sufrimiento (31: R)

Los datos revelaron razones mucho más complejas para que los familiares no se implicaran en la RP. Estaban asociadas a la dinámica familiar, a la autonomía y la intimidad, y a la carga profesional.

Dinámica familiar

Para algunas SU no se podía identificar a un miembro de la familia adecuado para participar en la RP. El 32% de la muestra del ensayo no tenía ningún familiar con quien mantuviera suficiente contacto en persona para poder participar en la intervención. Otras personas tenían familiares con quienes mantenían las 10 horas de contacto semanal requeridas, pero consideraban inapropiado dar a ese familiar el papel de «persona cuidadora»:

Mi hermana pequeña no[participó]… es difícil con ella porque, digamos, me tiene bastante idealizado… es 14 años más pequeña que yo, así que es más bien mi hermanita y yo soy su hermano mayor, ese tipo de cosa. (20: SU)

Las propias familias también podían ser una fuente de estrés y un desencadenante de recaída. Muchas personas describían a familiares con actitudes hostiles y críticas en quienes no confiaban para asumir responsabilidades en la toma de decisiones:

Todas las veces que me han internado involuntariamente me han preguntado a quién quiero como loco parentis, como pariente más cercano. Y yo siempre he dicho «el servicio de trabajo social de guardia». Jamás, jamás, jamás dejaría que mi madre y mi padre participaran en las decisiones sobre mi atención (19: SU)

Implicar a familias críticas también suscitaba inquietud, porque las situaba en una posición de poder que podían manipular:

Alguna que otra vez, medio en broma, ella[la madre] me dice que va a llamar a[su profesional de coordinación]. Ya sé lo que eso significa, así que me callo (13: SU)

Autonomía e intimidad

Algunas SU explicaban que querían mantener su enfermedad, y el manejo de su enfermedad, en privado ante su familia. Para algunas, ello se debía al estigma asociado a la enfermedad:

Nunca les he hablado de mis síntomas ni de nada parecido… seguramente no lo entenderían… a lo mejor pensarían que soy un bicho raro o algo así (9: SU)

Otras no querían cargar a su familiar con decisiones (esa carga la llevaré yo; 21: SU) ni con problemas, y sentían que solo ellas eran responsables del manejo de su enfermedad. Algunas temían que, al aumentar el papel de un familiar en la vigilancia de los síntomas, este pudiera volverse excesivamente vigilante y atribuir erróneamente emociones normales a señales de alerta temprana, lo que podría agravar la situación.

Su familia está muy pendiente de su sueño y de su estado de ánimo, y a veces se nota que ella se frustra bastante con eso. O sea, una mala noche y la familia lo magnifica, y ella como que quiere quitarle importancia, pero la familia se la da toda. (33: CC)

Muchas SU no estaban acostumbradas a que un miembro de su familia participara en su relación con los servicios de salud mental o estuviera en contacto con ellos. En general, las SU valoraban la relación con los CC, y cada parte reconocía que en ocasiones sería efectivamente inapropiado implicar a los familiares:

Sí que necesitas tiempo a solas con la persona atendida, porque parte de la presión en su vida puede venir precisamente de su pareja, o puede haber cosas que estén pasando en su vida que no quieren que su pareja sepa, así que sí que necesitas ese tiempo a solas con ella (39: CC)

Quería hablar con ella[la CC] la otra semana, pero[mi marido] estaba ahí sentado… No hablé, y luego, cuando se iba, le dije sin más que necesitaba hablar con ella hoy, y me dijo vale, bueno, de todas formas vienes el jueves, ¿no?, hablamos entonces (35: SU)

Los familiares también describían sentirse incómodos por «inmiscuirse» en la relación ya establecida entre la SU y el CC. Además, había cuestiones familiares que las SU no querían que sus familiares trataran con su CC, sobre todo porque la relación entre familiares y CC estaba menos consolidada:

Ellos[los padres] sí que tuvieron la opción de hacerlo, pero yo no les dejé… cuando tenía 14 años huboalgo que pasó en mi familia… no creo que fuera justo… que mi madre hablara de eso (14: SU)

En última instancia, para los CC, si las SU no querían que su familiar participara, debían respetarlo y atenerse a sus deseos.

Hay gente que no quiere que se hable de ningún detalle confidencial con la familia… no puedes hacerlo sin su permiso(6: CC)

Carga profesional

La presencia de un familiar en las sesiones y la dificultad de preservar la confidencialidad de las SU eran algo que los CC tenían que gestionar:

Es muy personal… había muchas drogas de por medio que creo que su madre no conocía, y le expliqué que podíamos omitir esa parte… que su madre no tenía por qué enterarse de esa parte. Pero… aun así no quiso hacerlo[implicar a su madre en la RP]. (48: CC)

Para muchos CC, aplicar la RP con cada paciente ya era un papel nuevo que añadía carga a su trabajo y a su tiempo. Implicar a los familiares suponía trabajo adicional. En primer lugar, se percibía que aumentaba la frecuencia y la duración de las visitas a la persona atendida:

Le estás explicando cada sesión, eso lleva mucho, y una parte la hicimos con el marido de [la SU] presente porque de todas formas era crítico con su enfermedad, y eso llevó más tiempo porque entonces él quería explicaciones. En realidad le vino bien, porque cambió su actitud hacia la enfermedad… pero sí que llevó mucho tiempo (76: CC)

En segundo lugar, se consideraba que aumentaba de manera informal su cartera de casos, ya que en la práctica asumían a los familiares como clientes:

Ella[la familiar] lloraba bastante, y en una o dos de las sesiones la vi también después de la sesión para darle algo de apoyo individual. Así que aumentó mi carga de trabajo(28: CC)

Las propias sesiones se volvían más complejas cuando había miembros de la familia presentes. A veces resultaba difícil mantener el foco en la RP, porque los familiares a menudo querían hablar de sus propios problemas y necesidades. Además, muchos CC señalaban que gestionar dinámicas familiares como la culpa, la vergüenza y los desacuerdos era un reto:

Discutieron en la sesión, así que fue difícil manejar eso, hubo muchos reproches en esa sesión (28: CC)

Como consecuencia, los CC a veces no fomentaban su implicación:

Así que cuando la persona dice, más o menos, que no, que no quiere que se implique a la familia… creo que tienes mucha tentación de pasar un poco por encima y decir genial, vale, ningún problema, porque piensas Dios mío, ¿cómo voy a arreglármelas con ellos, de todas formas? (48: CC)

En conjunto, los CC tenían mucha experiencia: una media de siete años de trabajo en el equipo comunitario de salud mental y una media de seis clientes con trastorno bipolar en su cartera de casos (véase la tabla 2). Sin embargo, el papel de terapeuta era claramente nuevo, y muchas de estas personas se sentían inseguras trabajando con familias de este modo. En consecuencia, existía cierta preocupación por ser observadas mientras desempeñaban este papel:

Creo que puede ser que quienes coordinan no lo fomenten[la implicación del familiar] lo suficiente, que no lo tengan claro, o que estar ahí haciéndolo por tu cuenta, no sé si eso[implicar a un familiar] sería ya un poco demasiado(48: CC)

Era algo de lo que los familiares también eran conscientes. En este ejemplo, una persona de la familia que se sintió desalentada a participar en la intervención reflexionaba que quizá se debía a que la CC se sentía amenazada por su propia experiencia como terapeuta con más trayectoria.

Mi sensación era que ella en realidad no quería que yo estuviera allí… por mi formación en counselling (63: R)

Discusión

Este es el primer estudio que examina, desde múltiples perspectivas, las cuestiones percibidas en torno a la implicación de los familiares en la prevención de recaídas del trastorno bipolar. Las personas usuarias, el personal de coordinación asistencial y los familiares describieron beneficios claros, en particular en cuanto a la mejora de la comunicación entre familiares y SU, y entre familiares y servicios, el aumento de la comprensión del trastorno por cada parte y la implicación de los familiares en la vigilancia de los síntomas. Son cuestiones con las que tienen dificultades las familias de las personas con trastorno bipolar, que actualmente sienten que el personal sanitario no les brinda apoyo en ellas [26]. Sin embargo, se descubrieron varias barreras que podrían impedir una implicación satisfactoria de los familiares en la prevención de recaídas: la dinámica familiar, la autonomía y la intimidad de la SU y la carga profesional del personal sanitario. Estas barreras aumentaban la complejidad de implicar a los familiares en la aplicación de la RP para los CC, las SU y sus familiares, y es necesario abordarlas para que los beneficios de la implicación de los familiares en las intervenciones psicológicas formen parte de la atención ordinaria.

La calidad de las relaciones entre los familiares y las personas usuarias podía simplificar o aumentar la complejidad de la aplicación de la prevención de recaídas. Se sabe que las familias de las personas con trastorno bipolar suelen experimentar niveles elevados de sobrecarga familiar y de crítica, de forma similar a las familias de personas con otros problemas de salud mental de larga duración [5], y que a menudo se sienten aisladas al intentar conciliar sus propias necesidades con las de sus familiares, y sin apoyo por parte del personal profesional [27]. Nuestros resultados sugieren que, incluso con más pruebas procedentes de ensayos sobre la eficacia de implicar a las familias en la prevención de recaídas, esto podría no ser apropiado (ni posible) mientras no se atiendan también las necesidades de las personas cuidadoras y de los familiares. Asimismo, sugieren que el personal sanitario debería recibir formación y apoyo adecuados para ello. Para implicar a los miembros de la familia, es posible que el personal sanitario necesite primero establecer relaciones independientes con ellos antes de intentar implicarlos en intervenciones sistémicas. Los familiares pueden requerir primero un apoyo individual que atienda sus propias necesidades de salud mental. También pueden ser necesarias intervenciones destinadas a mejorar la comunicación y las interacciones cotidianas dentro de la familia. Una justificación clara de la implicación de la familia y del papel específico del familiar también es crucial. La investigación ha demostrado que, aunque los miembros de la familia desean una mayor implicación y más educación [7], pueden sentir que la insistencia del personal sanitario en fomentar la autonomía de la persona usuaria los deja sin poder y sin papel [28]. Nuestro estudio demuestra que preservar la autonomía y la intimidad es bidireccional e igualmente importante para las personas usuarias y para sus familiares, y constituye otra barrera potencial para implicar a los familiares en la planificación de la prevención de recaídas. Estas tareas pueden ser complejas y requerir terapeutas con competencias, tiempo y una supervisión adecuada. En nuestro estudio, el personal de coordinación asistencial era capaz de ver el valor de implicar a los familiares en términos de ahorro de intervención por parte de los servicios a largo plazo; sin embargo, le preocupaba la viabilidad de aumentar la frecuencia y la duración de las visitas, y la necesidad de asumir a los familiares como una cartera de casos invisible. Sin el apoyo de los mandos, es poco probable que este modo de implicar a los familiares en la atención llegue a implantarse en la práctica. Se necesita más investigación sobre el valor atribuido a la prevención de recaídas (y sus posibles barreras) a nivel de la organización del equipo en sentido amplio [29].

Se empleó un enfoque cualitativo que proporcionó datos ricos fundamentados en las opiniones e ideas de las partes interesadas [30]. Con 52 participantes, la muestra era amplia y se garantizó la saturación temática. Un punto fuerte particular de la investigación fue el uso de la triangulación, un procedimiento reconocido para aumentar la fiabilidad del análisis cualitativo [25]. La triangulación se buscó de dos maneras. En primer lugar, la pregunta de investigación se abordó desde las perspectivas de quienes prestan los servicios, de quienes los utilizan y de los familiares. En segundo lugar, el marco temático fue desarrollado y puesto a prueba por un equipo multidisciplinario de investigación [30].

Las personas participantes se seleccionaron a partir de una muestra reclutada para un ensayo. Esto supuso una oportunidad, ya que permitió identificar y entrevistar a familiares que cumplían los criterios para implicarse en la prevención de recaídas y, a partir de esta muestra, seleccionar tanto a participantes que habían tomado parte como a quienes habían tenido la oportunidad pero habían decidido no hacerlo. Dadas las tasas de permanencia habitualmente bajas en las intervenciones familiares, p. ej. [31], se trata de un grupo importante al que acceder. Sin embargo, la limitación de reclutar a partir de la población de un ensayo es que solo se pudo contactar con las personas usuarias (y sus familiares) que habían sido derivadas al ensayo. Es posible que las personas participantes derivadas por los CC difirieran de las no derivadas; estas diferencias podrían haber revelado otras barreras para implicar a los familiares en la atención. Nuestros resultados sugerían que la calidad de la relación era importante para una implicación satisfactoria de los familiares y que no todos los familiares se consideraban adecuados. El reducido número de familiares disponibles para participar en este estudio impidió ampliar el análisis para comparar a personas con distintos tipos de relación. Es posible que el valor percibido y las barreras de implicar a un familiar en la terapia de prevención de recaídas difieran en el caso de los cónyuges en comparación con los progenitores o los hermanos y hermanas. Se necesita más investigación para profundizar en esta cuestión.

Conclusiones

Aunque implicar a las familias en la atención a las personas con trastorno bipolar aporta beneficios clínicos, también es necesario garantizar formación, supervisión y recursos suficientes si se quiere que esos beneficios se materialicen plenamente. Las intervenciones destinadas a implicar a los miembros de la familia deben asegurarse de que todas las partes comprendan claramente su justificación y de que se aclare el papel de cada una. Aunque los beneficios son potencialmente considerables, hay que reconocer que implicar a las familias puede suponer una carga adicional para la cartera de casos del personal clínico y requerir competencias clínicas adicionales. Es necesario ofrecer formación y apoyo adicionales al personal sanitario, pero estos costes pueden compensarse con la reducción de la sobrecarga de las familias y la facilitación de la prevención de recaídas. Se necesita más investigación para establecer la eficacia clínica y la relación coste-efectividad de implicar a los familiares en los enfoques de prevención de recaídas, e identificar las necesidades de formación y supervisión del personal de la atención ordinaria para lograrlo.

Historial previo a la publicación

El historial previo a la publicación de este artículo puede consultarse aquí:

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/11/172/prepub