Introducción

La enfermedad mental representa una proporción sustancial de los problemas de salud del mundo, con estimaciones de prevalencia a lo largo de la vida de entre el 18% y el 36% (1), y supone el 13% de la carga mundial de enfermedad (2). A escala mundial, aproximadamente entre el 15 y el 23% de la población infantil podría vivir en familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental (3–5). La enfermedad mental afecta a las familias. La descendencia de una figura parental con una enfermedad mental presenta un mayor riesgo de desarrollar sus propios problemas de salud mental: aproximadamente un tercio está en riesgo de padecer una enfermedad mental grave y otro tercio, de padecer cualquier enfermedad mental (6, 7). Los mecanismos de riesgo incluyen interacciones alteradas entre la figura parental y la criatura, la exposición a la desventaja social, procesos genéticos y epigenéticos, y la falta de mediación de otros factores de riesgo (8). Lo más probable es que el riesgo se transmita mediante una compleja interacción de factores neurobiológicos, genéticos y psicosociales (9). Las familias afectadas por la enfermedad mental parental pueden experimentar vulnerabilidades como el estrés sostenido y la adversidad acumulada (9) y se encuentran en una situación de desventaja social significativa debido a factores como la pobreza y el aislamiento social (8). Los efectos de la enfermedad mental parental probablemente consisten en interacciones bidireccionales entre factores de riesgo y de protección a nivel individual, relacional, comunitario y social (10), lo que exige una acción social y colectiva en múltiples niveles (11). Las familias se ven afectadas por sus entornos, incluida una amplia gama de factores ecológicos (10), como la pobreza, la falta de vivienda, la escolarización interrumpida, el encarcelamiento y la desventaja política o ambiental (11). Estos factores pueden tener efectos duraderos en las familias a lo largo de generaciones (12).

La recuperación de la enfermedad mental también se entiende cada vez más como un proceso social y relacional que suele producirse en contextos familiares, en particular cuando están en juego funciones parentales y hay niñas y niños implicados (13, 14). Se ha recomendado un enfoque multisistémico de atención en salud mental «de la familia en su conjunto» como forma de intervención preventiva para abordar el impacto de la enfermedad mental intergeneracional en las figuras parentales y en su descendencia (15, 16). Comprender las necesidades, la experiencia y el contexto de toda la familia tiene una importancia central para abordar la enfermedad mental parental, pero no se considera que esté bien integrado en la práctica de manera universal en ningún sistema (4, 17). Un enfoque de sistemas requiere alianzas más allá de la salud mental: en la educación, el bienestar social, la atención primaria, los servicios sociales, la salud pública y el desarrollo de políticas sociales (18). Sin embargo, existen muchos desafíos en el nivel profesional, organizativo, del sistema de servicios y de la articulación entre sistemas de servicios para ofrecer un enfoque «de la familia en su conjunto» que responda a las necesidades de estas familias. La distancia entre lo que la investigación reconoce como buenas prácticas para promover la salud mental familiar y la práctica que realmente se presta y se sostiene sobre el terreno es un problema para muchos países del mundo (18).

La ayuda que reciben las familias procede, la mayoría de las veces, de servicios que están ellos mismos fragmentados, en particular entre los sistemas de servicios para personas adultas y los dirigidos a la infancia (19). Múltiples barreras impiden una integración sencilla entre sistemas de servicios para responder a las numerosas necesidades de las familias. La financiación de los servicios es limitada, y entre las barreras del sistema figura que el punto de atención sea la persona que presenta el problema, y no la familia (20). Un factor importante que influye en el cambio a nivel de sistemas es la capacidad de los mecanismos de financiación de la salud y de la salud mental para permitir una mirada más amplia sobre las necesidades de la persona con una enfermedad mental, por ejemplo para incorporar las relaciones clave con las demás personas de la familia y el contexto social de su vida (p. ej., la crianza) (18).

Las estrategias de promoción de la salud mental requieren un enfoque intersectorial en su aplicación, así como el uso de múltiples métodos (21). Se sabe también que estas formas de colaboración intersectorial, que exigen integrar enfoques, son procesos lentos que se despliegan como una serie de avances acumulativos a lo largo del tiempo (21). En el caso de las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental, la necesidad de un cambio de sistemas proviene de vulnerabilidades que se acumulan y de los factores sanitarios, sociales y económicos que contribuyen a ellas (22). Los marcos de promoción de la salud sugieren que el cambio debería situarse en todos los sistemas que están en contacto con las familias y con cada una de las personas que las integran (21).

En el contexto del riesgo para la infancia y sus familias cuando una figura parental tiene una enfermedad mental, Foster (23) señaló que la enfermedad mental intergeneracional bien podría ser un «problema perverso». Esto se debe a que se trata de un problema social importante y de una cuestión compleja de salud pública, con múltiples vías causales e implicaciones políticas que se resisten a soluciones simples. Los relatos de cambios que se han producido o que pueden seguir desarrollándose en contextos diferentes pueden aportar luz sobre los avances mundiales en las cuestiones que afectan a las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental y sobre los resultados para estas familias. Estos relatos también pueden ofrecer una orientación importante a los entornos de servicios, incluidos los de países concretos, que se consideran al principio de un cambio de sistemas en este ámbito. En lugar de que cada país emprenda un camino separado o aislado hacia el cambio para abordar problemas similares, una narrativa compartida del cambio mundial puede beneficiar a quienes pueden aprovechar los conocimientos adquiridos.

Diseño del estudio

Objetivo

Este estudio tenía como objetivo construir una narrativa del cambio de sistemas a escala mundial para apoyar a las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental, mediante el examen de relatos individuales de cambio procedentes de países de todo el mundo.

Preguntas de investigación

¿Cómo describen las personas expertas de distintos países los relatos de cambio de sistemas para apoyar a las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental?

¿Qué nos dicen las narrativas individuales de cambio sobre los procesos de cambio de sistemas a escala mundial?

Datos del estudio

El análisis presentado en este artículo es un análisis cualitativo secundario (ACS) de datos producidos en un estudio Delphi internacional que examinaba el concepto de cambio de sistemas para apoyar a las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental. El ACS reutiliza datos existentes, recogidos con fines anteriores, para investigar nuevas preguntas o aplicar una nueva perspectiva a una pregunta «antigua». Un dilema inmediato al hablar y escribir sobre el ACS es la dificultad que plantea el lenguaje. El ACS es un estudio por derecho propio; para evitar confusiones, los equipos de investigación suelen referirse al estudio primario (el Delphi) como forma de distinguir entre el trabajo previo y el que se realizará en el análisis secundario (24).

El estudio primario: un estudio Delphi internacional sobre el cambio de sistemas

El estudio primario se basó en la experiencia de un grupo internacional de investigación que trabaja en el ámbito de las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental. Para el estudio primario, se identificó a las principales personas expertas en cambio de sistemas en este ámbito a través de las redes del equipo de investigación y de sus contactos profesionales en cada uno de sus países. Se invitó a personas de cada país a participar en el estudio por correo electrónico y, a continuación, se recurrió a un muestreo en bola de nieve (25). La aprobación ética fue concedida por la universidad responsable y, cuando era necesario, por el servicio colaborador encargado del reclutamiento en cada país.

Entre las personas participantes en el estudio primario había profesionales del desarrollo de servicios, responsables de la formulación de políticas, personal directivo, profesionales de la práctica clínica y personal sanitario o de bienestar social con experiencia en el trabajo a nivel de sistemas, así como con una comprensión de la evolución del cambio a lo largo del tiempo en sus respectivos países de trabajo. Se incluían profesionales de la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional, la enfermería de salud mental y la psiquiatría, personal investigador, representantes de las personas usuarias, cargos de la administración pública y personal de gestión.

La primera ronda del estudio Delphi planteaba preguntas abiertas sobre experiencias de cambio de sistemas en los contextos geográficos y culturales de las personas participantes. No se especificaban sistemas concretos, pero el cambio de sistemas se definía como cualquier estrategia o desarrollo relativo a la fuerza laboral, las políticas, la legislación u otra forma de promoción de la salud mental cuyo objetivo fuera identificar y apoyar a las figuras parentales con una enfermedad mental y a sus familias, incluida su descendencia. Se preguntó a las personas participantes sobre: las etapas y los enfoques de las iniciativas de cambio de sistemas emprendidas en sus países, a nivel local o nacional; los factores que facilitan el cambio o que siguen siendo obstáculos para él; el cambio más significativo producido hasta el momento del estudio; y las consideraciones sobre el trabajo futuro necesario para lograr un cambio de sistemas. También se exploró el papel directo de las personas participantes en el cambio de sistemas, como forma de comprender su experiencia y los esfuerzos realizados a lo largo del tiempo.

El ACS: elaborar una nueva pregunta de investigación sobre la experiencia del cambio de sistemas mediante la indagación narrativa

En preparación de las rondas siguientes del estudio Delphi primario, se utilizó un análisis temático para identificar categorías clave a partir de los datos de la ronda preliminar de preguntas, que abordaba la experiencia individual del cambio de sistemas en cada país (26). Al revisar el análisis temático, surgieron preguntas sobre cómo conservar los relatos de cambio descritos por las personas participantes y sobre cómo, o si, los relatos individuales podían encajar entre sí para construir una narrativa mundial del cambio. Un problema frecuente identificado en el análisis de datos cualitativos es que la categorización puede provocar una fragmentación de los datos, de modo que el «significado del todo» queda oscurecido o se pierde por completo (27). El análisis temático, aunque útil para desarrollar las rondas siguientes del estudio Delphi primario, no estaba diseñado para captar narrativas de cambio de sistemas, porque el énfasis analítico se ponía en determinar los elementos comunes relacionados con la experiencia de cada país tal como se desarrollaba en el tiempo y en el espacio. En consecuencia, se eligió la indagación narrativa como metodología para llevar a cabo el análisis secundario de los datos, con el fin de responder a una pregunta distinta sobre el «cambio de sistemas», en forma de relato.

Métodos de indagación narrativa

Siguiendo una versión modificada del marco narrativo de Labov (28), se utilizaron preguntas específicas para analizar e interpretar los datos de cada participante en el estudio primario. Las preguntas analíticas se centraban en cómo la persona participante orienta a su público hacia un relato sobre el cambio de sistemas, preguntando: «¿Qué ocurrió primero?» (la orientación). A continuación se preguntaba: «¿Qué ocurrió después?» o «¿Qué ocurrió una vez producido el cambio inicial?» (la complicación). «¿Qué queda todavía por ocurrir?» reflejaba un enfoque analítico orientado a comprender cómo los relatos de cambio podrían estar desarrollándose actualmente, considerados inacabados y en busca de algún tipo de desenlace (la resolución). El paso siguiente del análisis y la interpretación consistió en reunir los relatos individuales, país por país, en una narrativa colectiva (29), es decir, un relato más amplio del cambio de sistemas a escala mundial.

Las narrativas producidas en este estudio se basan en un análisis y una interpretación de los datos producidos por las personas participantes en el estudio primario. Estas variaban según su país de origen, así como según los contextos disciplinares y profesionales (o sistemas) en los que trabajaban como personas expertas en cambio de sistemas. Esta variación se daba también en el equipo de investigación que realizó el ACS. Es importante reconocer que estos contextos influyen en los relatos que se cuentan —tanto los contextos próximos, locales o cercanos como los más distantes, que se sitúan fuera del encuentro inmediato en el que se producen los datos pero influyen en él—, y que, si bien estos relatos se inscriben en un relato más amplio del cambio, no constituyen la totalidad de ese relato.

La reflexividad es una estrategia analítica clave en la investigación cualitativa, porque la autorreflexión crítica (incluida la reflexividad colectiva del equipo) se utiliza para cuestionar y documentar los supuestos que cada persona aporta a un tema de estudio. Este conocimiento se tiene en cuenta y se utiliza para obtener una comprensión adicional de los datos durante el análisis y la interpretación, y para reconocer que todo análisis es siempre parcial, tentativo y provisional, y está abierto a la reinterpretación (30). En nuestro caso, comprender la importancia de los contextos, como parte de una estrategia de investigación reflexiva, aportó una comprensión adicional de la complejidad y la sutileza de la situación estudiada, enriqueció nuestra capacidad de interpretar lo que los datos podían significar y nos permitió reconocer que este no es todo el relato del cambio de sistemas que podría contarse. La reflexividad se mantuvo como práctica de investigación para garantizar la fiabilidad del ACS dentro del equipo de investigación a lo largo de todo el estudio (31). Por ejemplo, se celebraron reuniones quincenales periódicas de análisis de datos para considerar y documentar de forma reflexiva los supuestos y las reacciones del equipo ante los datos, examinar el análisis en curso y cuestionar y poner a prueba las interpretaciones emergentes, incluida la manera en que se representaban los relatos al redactar el análisis.

Resultados

Las 89 personas participantes que respondieron al estudio Delphi se identificaron a sí mismas como expertas en cambio de sistemas. Procedían de 16 países, principalmente de ingresos altos. La mayoría tenía entre 40 y 60 años y llevaba más de 10 años trabajando en su ámbito, lo que sugiere una experiencia profunda. La mayoría trabajaba en servicios públicos de salud mental en diversas funciones profesionales, lo cual es importante para considerar sus puntos de referencia al hablar de los sistemas (véase la Tabla suplementaria 1 para los datos sociodemográficos de las personas participantes). Los resultados se presentan según las categorías analíticas modificadas del modelo de Labov descritas anteriormente (la orientación, la complicación y la resolución).

¿Qué ocurrió primero? (La orientación)

La orientación presenta cómo comenzó el relato del cambio, según la persona participante. Por ejemplo, se describía el cambio como inspirado por giros en la política nacional, la introducción de un modelo de intervención o la creación de guías de práctica; sin embargo, no siempre resultaba evidente qué había motivado el cambio inicial. A veces el cambio se producía, o se hacía visible, porque estaba vinculado de forma oportunista a otras iniciativas de cambio relacionadas, como los movimientos sociales asociados a la defensa de las personas usuarias o a la reforma general de la salud mental. En otros casos, el cambio podía remontarse a un incidente crítico, como la muerte de una figura parental o de una criatura y la revisión del sistema que la siguió, o a los esfuerzos explícitos de un grupo concreto de personas líderes descritas de diversas maneras como «pioneras», «primeras en adoptar», «entusiastas», «defensoras» o «referentes» del cambio de sistemas. Las personas participantes no siempre situaban el comienzo del relato en los años que precedieron al cambio, sino que elegían un momento concreto para representar cuándo se había producido. Por ejemplo, una persona participante describió la obtención de financiación como el momento del cambio, y no los años de presión política que habían conducido hasta él. Quienes habían participado en años de labor de defensa solían remontarse más atrás en el tiempo para situar el comienzo del cambio en determinados esfuerzos disciplinares de sensibilización, como describió una persona participante al afirmar: «El movimiento comenzó a finales de los noventa, cuando especialistas en psiquiatría infantil y en psiquiatría de personas adultas empezaron a interesarse por la relación entre las enfermedades mentales parentales y las dificultades de la infancia».

Las personas participantes situaban los relatos de cambio en múltiples tipos, niveles y dimensiones de sistemas. Los relatos se basaban en iniciativas y proyectos locales, colaboraciones regionales o campañas y políticas nacionales. La necesidad de cambio se dirigía a cada profesional o al sistema de servicios en su conjunto, y en el nivel local, nacional o internacional. Las personas participantes reflexionaban sobre los esfuerzos de pequeños grupos de personas motivadas que trabajaban para defender e impulsar un cambio en la práctica local dentro de los sistemas, así como sobre los esfuerzos para lograr el compromiso gubernamental y político necesario para aportar recursos y sostener el cambio de sistemas en el futuro.

Aunque en ocasiones las personas participantes utilizaban el concepto de tiempo para orientar sus relatos, lo que incluía nociones de progreso o de paso de un punto de cambio a otro, esto no era constante ni dentro de los relatos ni entre ellos. Las personas participantes diferían en la manera de situar el avance de su país hacia el cambio. Por ejemplo, describían su país como situado al «comienzo» de un camino, por haber tomado conciencia solo recientemente de cuáles podían ser algunos de los problemas de las familias en estas circunstancias. Esto contrasta con otras personas, que describían el camino más bien como un perfeccionamiento hacia el cambio de sistemas, con un compromiso ya establecido y en múltiples niveles por parte de agentes clave. La manera en que percibían la posición de su país en términos de cambio de sistemas, como un ordenamiento temporal de acontecimientos, era relativa y dependía de cómo interpretaban lo que podía ser el progreso. Así ocurría cuando las dificultades para prestar servicios básicos dentro del sistema de salud mental se consideraban, aun así, un progreso. Mientras tanto, otras personas, que habían abogado durante muchos años en este ámbito y habían logrado cambios legislativos significativos relativos específicamente a la inclusión de las familias en la prestación de cuidados, describían su relato como «todavía lejos de la meta». Las personas participantes de distintos países se comparaban a menudo con otros países al adoptar una posición y justificar su (falta de) progreso en este ámbito, como ilustra la siguiente persona participante: «Llevamos años de retraso respecto a otros países que han desarrollado programas preventivos. El estigma hacia la enfermedad mental sigue siendo alto y no existe una cultura de la prevención».

Como individuos, las personas participantes se situaban de diferentes maneras en sus propios relatos y en el proceso de cambio que deseaban ver producirse. Por ejemplo, el cambio de sistemas se describía a veces como algo externo a la persona, que debía cambiar, trabajara o no la persona participante en esos sistemas. Las personas participantes presentaban a otros agentes como más responsables del cambio en los relatos en los que otras personas (y no yo) eran las protagonistas principales, o en los que se esperaba que el sistema (por sí mismo) cambiara, como si pudiera hacerlo sin intervención humana. Esto contrastaba con otros relatos en los que el uso de la primera persona del plural sugería que la persona participante esperaba desempeñar un papel significativo en la transformación de las estructuras de poder para que se produjera el cambio de sistemas. El uso específico de los pronombres en estos relatos indicaba cómo concebían las personas participantes su papel y su responsabilidad en el cambio de sistemas, en qué medida esperaban que fuera un papel activo más que pasivo, y si se veían o no como parte integrante del proceso de cambio. Así lo ilustra bien la siguiente afirmación, en la que la persona participante utiliza la primera persona del plural, inclusiva, para sugerir que existe una responsabilidad colectiva de exigir cuentas por un cambio que puede haberse producido pero que no se ha aplicado de forma eficaz: «Tenemos que implicarnos más directamente y hacer que rindan cuentas del cumplimiento de las políticas que ya están en vigor».

A escala mundial, el cambio de sistemas para mejorar los resultados de las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental se ha iniciado en sistemas distintos y en múltiples niveles del sistema.

El punto de partida identificado del cambio puede producirse tras años de acción, sensibilización y labor de defensa por parte de personas, dentro y fuera de los sistemas, que buscan maneras de mejorar los procesos internos y de colaboración. El cambio también puede comenzar de forma repentina u oportunista, en respuesta a otras presiones o acciones dentro de los sistemas. Las acciones destinadas a iniciar un cambio local en las prácticas o los procesos requieren un compromiso estratégico para avanzar hacia un cambio sostenible dentro de los sistemas o entre ellos.

¿Qué ocurrió después en los relatos? (La complicación)

La complicación explora lo que sucede en estos relatos una vez iniciado el cambio. Al cambio inicial solían seguirle otras acciones dentro de las organizaciones y entre ellas para impulsar el cambio de sistemas en su conjunto. Por ejemplo, podían producirse nuevos cambios modificando las políticas y los procedimientos organizativos vigentes, o creando una red de referentes para apoyar el desarrollo profesional. Se buscaban con frecuencia modelos de colaboración, en particular entre los sistemas de salud mental y los de servicios sociales y bienestar familiar. Algunos países solicitaron financiación pública para ampliar la integración de intervenciones familiares basadas en la evidencia en todos los servicios que trabajan con figuras parentales. No todos los países incluían relatos de colaboración entre sistemas como el paso siguiente necesario. Algunos aún no habían decidido qué sistema debía asumir la responsabilidad principal del apoyo a las familias, ni cómo colaborar entre sí, como ilustra la siguiente cita: «No hay consenso sobre si la ayuda [a las familias] debe estar en el sector sanitario o en el social, ni sobre cómo debe organizarse la cooperación».

Con independencia de dónde comenzara el cambio, los esfuerzos por avanzar en una dirección concertada se ponían en duda en cuanto a su sostenibilidad: el progreso parecía precario, hecho de ejemplos fragmentados de buen trabajo, y exigía cada vez más recursos para sostener el cambio. «Hay focos de buenas prácticas, pero es muy desigual, así que siento que estamos muy lejos de poder decir que haya habido un giro significativo en la dirección correcta». Las iniciativas se describían como dispersas, llevadas a cabo por un pequeño grupo de personas entusiastas o impulsadas por una persona motivada, e incluso cuando tenían éxito al principio, quedaban comprometidas por la pérdida de financiación. Se describían aspectos del cambio que no eran lo bastante amplios ni acumulativos como para ser sostenibles.

No siempre quedaba claro si las personas participantes de los distintos países consideraban que habían logrado un cambio de sistemas. En algunos casos, esta falta de claridad se reflejaba en las escasas descripciones de qué tipo de «giro» se esperaba realmente y de cómo se reconocería el cambio una vez producido. En algunos casos existía el deseo de ir más allá de la simple sensibilización (sobre las necesidades de las familias) y del entusiasmo de quienes defienden la causa, para garantizar que las personas actuaran con el fin de lograr un cambio real: «No basta con sensibilizar o despertar el entusiasmo de la gente. Tienen que saber que está a su alcance marcar la diferencia».

Incluso allí donde se había producido algún cambio significativo, la necesidad de cambio se caracterizaba como incesante porque, como señala esta persona participante, una vez que se produce un cambio en un ámbito, debe seguirle un cambio en otro ámbito relacionado con «el problema»: «Se ha pasado de tener que argumentar la necesidad de trabajar con las familias… a tener que impulsar cómo trabajar [con las familias]». En otro ejemplo, incluso en países donde los procesos sistemáticos para identificar a las familias y hacerse cargo de ellas venían impuestos por las políticas o por la ley, resultaba difícil introducir el cambio necesario para garantizar el cumplimiento de estas exigencias. Las personas participantes sugerían que, incluso cuando existía un cambio de políticas significativo, ello no garantizaba que las personas cambiaran su práctica para asegurar el cumplimiento de dichas políticas. Casi todos los relatos describían el cambio como un proceso en curso, y señalaban que aún no se habían sostenido giros multisistémicos significativos, aunque se deseaban.

Los relatos incluían formas específicas y más generales en que se había producido el cambio, entre ellas: solicitar financiación pública y respaldar nueva legislación; aplicar enfoques estratégicos para identificar a las familias y sus necesidades, así como reflexionar sobre enfoques holísticos de la atención; aumentar la conciencia sobre la enfermedad mental en la familia; y poner a prueba nuevas intervenciones dirigidas a las distintas personas de la familia. Los aspectos deseables del cambio de sistemas se reflejaban en los adjetivos atribuidos a sistemas y servicios considerados «dignos de confianza» y «honestos», que tenían una «comprensión» de las familias integrada en sus culturas organizativas. Los datos no detallaban cómo podrían trabajar juntos los servicios ni cómo podrían coordinarse los sistemas para responder a las necesidades de las familias. Los relatos de cambio a lo largo del tiempo quizá se describan mejor con la metáfora de «un viaje», para llamar la atención sobre el cambio como proceso, en lugar de sugerir que tiene necesariamente un punto final específico o previsible. Esta idea se ilustra en la siguiente cita: «El cambio es un viaje más que un destino… la realidad es que no es un proceso lineal, sino uno que toma caminos con altibajos».

Todo cambio inicial para apoyar a las familias dentro de los sistemas va siempre seguido de la necesidad de más acción para impulsar y mantener el cambio de sistemas en su conjunto. Las dificultades para identificar a las familias y responder a ellas persisten de manera generalizada en los sistemas actuales. A estas dificultades contribuyen la escasez de recursos sostenibles y la falta de cohesión en torno a enfoques coherentes de apoyo a las familias entre los sistemas y dentro de ellos. Existen múltiples caminos diferentes hacia el cambio que son eficaces, y no se ha identificado una «mejor manera». Existen fragmentos de cambio en todo el mundo, pero la claridad en torno a una visión compartida para lograr un cambio de sistemas sostenible que apoye a las familias es un siguiente paso deseado.

¿Qué queda todavía por ocurrir en los relatos? (La resolución)

La resolución explora lo que todavía debe ocurrir para hacer avanzar el cambio de sistemas y sostener los progresos logrados hasta la fecha. La resolución trae el relato al presente, pero también mira hacia el futuro. Todos los relatos sugerían que quedaba mucho trabajo por hacer, como resume la afirmación: «…todavía queda un largo camino por recorrer». Esto sugería la idea implícita de que los relatos deben alcanzar una resolución, pero esta se presentaba como lejana. A menudo, el punto final parecía alejarse cuanto más avanzaba el país, a medida que se hacían más evidentes las complejidades de un proceso de cambio de sistemas. Los países con programas de intervención, modelos y guías ya establecidos se describían como con un largo camino por delante, mientras que quienes se situaban al principio del camino describían una vía más clara hacia adelante.

Los plazos utilizados para describir las vías de avance eran algo arbitrarios y difíciles de comparar. Quizá sin sorpresa, los relatos estaban enmarcados por el concepto de progreso. El progreso se valoraba como un aspecto positivo del cambio, porque implicaba que los caminos avanzaban hacia algún tipo de meta, aunque esta aún no estuviera definida. El punto final no era necesariamente explícito ni se compartía abiertamente. Sin embargo, aunque los relatos no siempre se contaban como una narrativa lineal, la mayoría describía un «avanzar» de algún modo para lograr un enfoque «de la familia en su conjunto» o «del sistema en su conjunto», en el que los servicios colaboraran para apoyar a todas las personas de la familia. El progreso hacia el cambio se consideraba lento y continuo, pero implícitamente finito. «Llevo ya 25 años trabajando en este tema y todavía no está terminado».

Las personas participantes tenían claro qué pasos eran necesarios para avanzar; se subrayaba con frecuencia la necesidad de recursos. Un hilo común en los relatos describía la frustración de una financiación concedida y luego retirada. Como indicó una persona participante: «poner las cosas en marcha sin dinero acaba siendo agotador». Los relatos proponían pasos futuros que incluían: continuar la presión política, la sensibilización, la participación y la inclusión de las voces de las familias, y la financiación continuada del desarrollo de iniciativas de cambio de sistemas. Se consideraba que los sistemas de seguimiento también ayudaban a mantener este trabajo en la agenda de las organizaciones locales y de los gobiernos. La formación universitaria y la investigación académica son importantes para mantener la atención sobre el tema. Avanzar hacia la prevención se señalaba como una aspiración para muchas personas, aunque no se describía cómo se define ni cómo podría llevarse a cabo.

El cambio legislativo se percibía como la forma de cambio más ideal, tanto por quienes lo habían vivido como por quienes deseaban lograrlo: «Ahora tenemos estas recomendaciones nacionales, pero son solo recomendaciones… sobre lo que debería o podría hacerse, y no un documento jurídico sobre lo que hay que hacer, como tienen en otros… países». La legislación se consideraba necesaria para introducir otras medidas que hicieran efectivo el cambio, como las guías de práctica y las recomendaciones. El cambio legislativo por sí solo no bastaba, porque se requerían otros cambios para garantizar que las intenciones de las leyes se aplicaran de forma sistemática y que las personas encargadas de aplicarlas tuvieran las competencias adecuadas.

El cambio por el que trabajaban las personas era amplio e intersectorial, y requería soluciones complejas que van más allá de los cambios en sistemas individuales. El cambio exigía, más bien, amplios giros culturales o paradigmáticos en la forma de pensar. Las personas participantes señalaron que las concepciones culturales y sociales, y las creencias sobre la enfermedad mental, influían en las respuestas de los sistemas a las familias. Por ello, muchos relatos incluían campañas de sensibilización comunitaria para reducir las barreras estructurales al apoyo a las familias, como señaló una persona participante: «Seguir derribando el estigma de la enfermedad mental para que las familias estén dispuestas a acceder a los apoyos». Dentro de los servicios y entre ellos, las personas participantes expresaban ideas compartidas para transformar la cultura de los sistemas de modo que se centrara de forma holística en las familias, y no en los individuos, y para desplazar el foco de la financiación y de la práctica hacia la prevención y la intervención temprana. Como muestran los datos, incluso en países donde el proceso de cambio parecía bien encaminado, seguía predominando un modelo biomédico e individual de la enfermedad y la salud que determinaba la financiación y las estructuras del sistema de servicios. Entre las sugerencias de las personas participantes para provocar ese giro figuraba apoyar las iniciativas de cambio en otros movimientos orientados al trabajo de atención colaborativa, la atención informada sobre el trauma, la recuperación y los determinantes sociales de la salud.

Los esfuerzos actuales hacia el cambio de sistemas se están produciendo en niveles múltiples y diferentes, lo que da lugar a una posible reconfiguración de los sistemas, así como a cambios dentro de sistemas concretos. El cambio sostenido será limitado sin giros significativos en las estructuras políticas, culturales y económicas más amplias hacia la prevención y la promoción de la salud, y sin reconocer la importancia de la familia en los modelos de salud y enfermedad. A escala mundial, existe un compromiso significativo y amplio con la mejora de los resultados para la infancia, las madres y los padres y las familias, y numerosas estrategias para garantizar que los sistemas tengan en cuenta a las familias y les den respuesta.

Discusión

Se sabe que la mejora de los resultados en salud mental no puede lograrse cambiando un único sistema, sino mediante prácticas de colaboración entre los sistemas de salud, educación, protección de la infancia y bienestar social, que ayuden a transformar los determinantes sociopolíticos y económicos de la salud mental (2, 32). El presente estudio ilustra la complejidad del cambio de sistemas para apoyar a las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental y pone de relieve la necesidad de una acción coordinada en múltiples ámbitos para lograr un cambio sostenible a largo plazo (18, 23, 33, 34). Aunque existe una base de conocimientos creciente sobre programas y estrategias que pueden apoyar la práctica centrada en la familia dentro de los sistemas, se requiere un enfoque orientado a cambiar los propios sistemas para garantizar un apoyo integrado, coherente e intergeneracional a las familias (16, 18).

Todo trabajo de cambio de sistemas descansa sobre supuestos acerca de qué sistemas son pertinentes para las familias y de que los resultados para las familias pueden efectivamente mejorarse mediante giros acumulativos y progresivos en los sistemas y en las prácticas que emplean. El presente estudio pone de relieve concepciones diversas del cambio de sistemas e indica la importancia de considerar qué impulsa la percepción y el reconocimiento de la «necesidad de cambio» en este ámbito. Esto incluye, por ejemplo, la cuestión de cómo definen los «sistemas» distintas personas (en distintos contextos culturales) y de cómo o por qué ello puede intervenir en las decisiones sobre qué tipos de cambios son necesarios para apoyar a las familias.

Una pregunta importante que plantea nuestro análisis narrativo es qué se considera necesario para lograr el cambio y por qué está indicado un cambio de sistemas para apoyar a las familias. Los relatos de nuestros datos describían el desarrollo legislativo como un resultado deseable y un marcador importante del cambio de sistemas. Sin embargo, a pesar de cambios significativos y estratégicos, pero aislados, como este, un modelo individual de la enfermedad sigue predominando en los servicios de salud mental de todo el mundo y probablemente seguirá obstaculizando la integración de las familias en la atención social y de salud mental (2). Es necesario un cambio paradigmático amplio en la manera en que pensamos y practicamos la salud mental global para apoyar a las familias, a fin de abordar las complejidades del cambio de sistemas descritas en estos relatos. Por consiguiente, el proceso de cambio debe ser adaptable, posiblemente trabajar fuera de los «sistemas», y de maneras que reconozcan que no existe una única forma correcta de hacer las cosas (35). Un proceso dinámico para explorar el cambio de sistemas incluye cuestionar los supuestos actuales sobre el tema y adoptar un enfoque iterativo de la teoría y la práctica del cambio de sistemas que se desarrolle a lo largo del tiempo (36).

Como método de análisis, la indagación narrativa impuso una linealidad útil a las complejas características narrativas de nuestros datos sobre el cambio de sistemas. Esta perspectiva analítica nos ayudó a reunir relatos de personas de distintos países y a estructurarlos en una narrativa plausible del cambio mundial. Con esta elección metodológica no pretendemos dar a entender que exista un punto de entrada fijo en los relatos de cambio, ni sugerir que sepamos cuándo los relatos sobre el cambio de sistemas están terminados o completos. Esta salvedad recuerda la literatura sobre ciencia de la implementación, en la que la innovación se produce como una serie de etapas o fases (37). Aunque el cambio pueda representarse como lineal, en la práctica suele seguir una variedad de trayectorias no lineales, recursivas o reiterativas (38), caracterizadas por sacudidas, retrocesos y acontecimientos imprevistos, similares a los descritos en nuestros datos (33).

El análisis narrativo nos permitió ver que es difícil determinar cuándo se logra el cambio de sistemas, precisamente porque los contextos sociales y políticos más amplios influyen en lo que se considera un resultado satisfactorio. Estos relatos sugerían que el simple objetivo de cambiar los sistemas para mejorar los resultados de las familias quizá no sea un fin en sí mismo, ni suficiente por sí solo. Esto también tiene implicaciones para reflexionar sobre cómo definir y medir el cambio de sistemas, tanto si la atención se centra en el cambio logrado como si no. Aunque el cambio de sistemas explorado en esta narrativa mundial no tenía un resultado compartido especificado, vinculado a una idea de trabajo por completar o finalizar en este ámbito, las respuestas de nuestras personas participantes muestran con claridad que existe un compromiso mundial y multisistémico con la mejora de los resultados para la infancia y las familias. Existe una gran cantidad de esfuerzos, aislados y compartidos, para avanzar en el cambio de sistemas local, regional o nacional, por mucho que puedan mejorarse con los recursos disponibles en los distintos contextos sociales, culturales y geográficos. Haría falta un examen más profundo para seguir los beneficios sostenidos y poder comprender los resultados logrados en el cambio de sistemas a escala mundial (34) dentro de su contexto específico y a lo largo del tiempo (33, 39, 40)

Para identificar a las personas expertas en cambio de sistemas en la primera fase del estudio primario (Delphi) era necesario un «ámbito» reconocido y bien definido. Sin embargo, los países cuyas aportaciones están ausentes de esta narrativa también forman parte importante del panorama mundial del cambio de sistemas. Es probable que haya países que aún no hayan comenzado a trabajar en este ámbito, o que conciban el problema y la solución de otra manera. Se espera que ofrecer un análisis narrativo del cambio de sistemas pueda ayudar a orientar a los países que apenas empiezan a reconocer este tema como motivo de preocupación, aunque sus relatos probablemente serán diferentes. Las personas expertas en cambio de sistemas de este estudio procedían de una amplia gama de contextos culturales y profesionales y estaban moldeadas por los países, las culturas y los sistemas en los que vivían y trabajaban. Estaban influidas por las concepciones locales y los discursos culturales sobre la salud mental, así como por discursos más amplios sobre la salud y la enfermedad y sobre lo que significa ser una familia. Estos contextos forman parte de una narrativa mundial del cambio, en la que cada relato contribuye a la narrativa, y muchos aspectos aún no se han explorado ni comprendido. Los relatos respondían a las preguntas del estudio sobre el cambio a lo largo del tiempo. En consecuencia, el tiempo se representaba como algo relativo en estas narrativas: algo ocurría y luego se producían más acontecimientos, pero siempre quedaba algo más por lograr. Dado que las personas pueden vivir y organizar su manera de hablar de su vida a través del tiempo (29), no es sorprendente que las personas participantes comenzaran sus relatos en un momento que tenía sentido en sus contextos. La narrativa mundial resultante refleja el momento concreto en que se realizó este estudio.

Para cambiar los sistemas tiene que existir la creencia de que los sistemas son entidades estructurales que existen y que pueden cambiar. Esta creencia puede ser fruto de vivir en un contexto privilegiado y con abundantes recursos, capaz de sostener «sistemas» de una manera determinada. En todo el mundo hay escasez de recursos para responder a las necesidades de salud y de salud mental de las poblaciones, lo que da lugar a sistemas desiguales de apoyo a las personas con una enfermedad mental y a sus familias (2). Aunque la capacidad de incluir a las familias en los enfoques de atención en salud mental se verá sin duda afectada por los procesos financieros, culturales y locales de cada país, las directrices mundiales en salud mental mantienen un fuerte énfasis en la promoción y la prevención en salud mental (41). Este énfasis requiere acciones compartidas de los gobiernos, la sociedad civil, los organismos internacionales de desarrollo y el mundo académico y de la investigación (41). De cara al futuro, es necesario recurrir a enfoques de cambio de sistemas que permitan un intercambio mutuo de conocimientos y refuercen una comprensión integrada del cambio de sistemas a escala mundial. Esto incluye el reconocimiento explícito de las distintas nociones de sistemas, de familias y de sus necesidades entre países, grupos culturales y poblaciones, así como alianzas con los sistemas emergentes de apoyo en salud mental en los países de ingresos bajos y medios.

Aunque muchas sociedades pueden estar repletas de agentes de cambio, «una mezcla inquieta de personas y organizaciones decididas a transformar el mundo», sus logros se han descrito como «islas de éxito en un mar de fracaso» (35, p. 12). Los relatos de este estudio sugerían que cuanto más tiempo llevan los países emprendiendo el cambio, más lejos puede parecer el éxito. Es posible que quienes llevan más tiempo inmersos en el proceso de cambio identifiquen las dinámicas de poder inscritas en las políticas y estructuras que siguen perjudicando a las familias, lo que puede arrojar nueva luz sobre el trabajo que aún queda por hacer para lograr el cambio de sistemas. Preguntarse por qué las cosas no cambian puede ser un paso importante para comprender las barreras mundiales al cambio (35). Mientras tanto, como sostiene Green (35): «Debemos aprender a convivir con la ambigüedad y la incertidumbre, sin perder la energía y la determinación para lograrlo» (p. 28).

Conclusión

Personas expertas en cambio de sistemas de todo el mundo describen relatos de cambio en sistemas diversos, con trayectorias enrevesadas y una conciencia solo progresiva de la necesidad de integrar a la familia en cada sistema de servicios. Los relatos analizados en este estudio pueden informar a otras partes interesadas y a otros países cuando emprendan caminos hacia un cambio sostenible para apoyar a las familias en las que una figura parental tiene una enfermedad mental. El cambio de sistemas requiere personas motivadas y apasionadas, un respaldo oportunista a la necesidad de cambio y un apoyo financiero sostenido. El cambio puede producirse de diferentes maneras y con distintas intenciones en cuanto a los resultados deseados. La recopilación de relatos individuales, junto con una narrativa mundial, nos permitió mostrar cómo podría abordarse la complejidad de este ámbito centrándose en prácticas centradas en la familia dentro de cada sistema, así como en prácticas de atención colaborativa entre sistemas. Los resultados cuentan una historia de cambio complejo que pone de relieve las diferentes maneras en que los países inician su camino, cómo se solapan sus trayectorias y cómo se viven los éxitos y los retrocesos en intentos acumulativos de mejorar los resultados sanitarios y sociales de las familias. La narrativa mundial nos recuerda que hay muchos caminos hacia el cambio y que es importante reconocer los logros a lo largo del camino, incluida la posibilidad de definir un resultado compartido para apoyar a las familias. Sobre este último punto, es importante reconocer que los resultados compartidos deben definirse incluyendo las voces de la infancia, de las figuras parentales y de las familias que viven la experiencia y utilizan los servicios dentro de los sistemas. Esas voces están ausentes de la narrativa actual, pero son esenciales para cualquier evidencia destinada a desarrollar un cambio de sistemas que pueda apoyar mejor a las familias.

Limitaciones

Los resultados y la narrativa mundial son una recopilación de las perspectivas de quienes aportaron los datos del estudio en un momento determinado. Las personas participantes de los países seleccionados intervinieron en el ACS porque estaban vinculadas a la red internacional de investigación del estudio Delphi primario y porque se identificaban a sí mismas como expertas en cambio de sistemas en este ámbito.